VivreavecleVIHaujourd'hui :ducotédespatients Serviced'Immuno-HématologieClinique Adressedusite:www.docvadis.fr/vihmarseille-sainte-marguerite Voiciquelquestémoignagesrecueillisauprèsdepatientssuivisdansleservice,surleur expériencesuiteàladécouvertedeleurséropositivitéetlevécudeleurmaladie.Tousles témoignagesontétérecueillissurlabaseduvolontariatetsontpubliésdefaçon anonymeavecl’accorddespatients.Lesprénomsontétémodifiéspourpréserver l'anonymatdespatients Philippe,69ans «N'ayantpasvécudanslatourmentedel'hécatombedespremièresannées SIDA,[…],jen'aipasprislesprécautionsnécessairesaveclapremièrerelation sexuellesuivantledécèsdemoncompagnon[…].Cetterelationavecune personnebeaucoupplusjeunequemoi,futaltéréepardesmomentsde fatiguedecelui-ci.En2013,unmédecinluiaproposéundépistageduVIHqui s’estrévélépositifpourluietpourmoi-même,quelquestempsaprès. A67ans,jen'aipastropréalisélagravitédemaséropositivité,maisj’aibien perçucelledemonjeunecompagnonquivitdansunpaysoùletraitementest aléatoireetlesuivianonyme[…].MonsuivimédicalauCISIHdeSainte Margueriteestsanscommunemesure,aveclecontacttrèschaleureuxet professionneldupersonnelmédical,cequiatténuequelquesmoments d'angoisses[…].Cecontact,que,j'espère,avoirencoretrèslongtempsen attendantunmiracledelamédecine!» Elisabeth,51ans C'estàlafindesannées80,àlasuited’undépistage,quej'aiapprisma contamination. J'étaiseffondrée,choquée,perdueethonteuse...J'aivécudesannéessans réelleenvie,nibutd'unavenirquimesemblaitinterditcardanscesannées-là onn'avaitpastouscestraitements. Quelquesannéesplustard,j'aicommencémapremièretrithérapieavecune certaineangoisse,surtoutavantchaquecontrôle,maismonenviederesteren bonnesanté(malgrélevirus)étaitplusforte... Depuis,jesuissuiviedansceserviceoùtoutlepersonnelmédicalestàl'écoute etaussid'unebienveillanceprimordialequirassure,onenatantbesoin.[…] Cettemaladieachangépourtoujoursmafaçondevoiretd'envisagerles choses... Aujourd'huimachargeviraleestindétectableetjemesensbien. Chaquejourquipasseestimportant,vivelavie! Jean-Philippe,58ans «J'ai58ansdéjà!J'aiapprismaséroposivitéen1986.J'aieul'impressionque toutsedérobaitsousmespiedsetmapremièrepenséefutmesparents.Pas aucourantdemonhomosexualité;impossibledeleuravouerquoiquecesoit. Etpuisjemesuisdit"sijepouvaistenirjusqu'à50ansceseraitbien!". Audébut,jen'osaisplusrienfaire[…].Etpuisj'aiconstatéquerienne changeaitenmoi;laviereprendtoujoursledessus. J'aieulachancedenepasattraperdemaladiesopportunistes.[…] Sijefaisunbilandetoutça:maséropositivitém'auraapprisàmieuxapprécier touslesmomentsdelavieetlequotidiensouventbanal... Voirlesamis,lafamille,sortir,randonner,vivrefinalementcommetoutle monde;leVIHn'estplusobsessionnel.[…] JesuissuiviauCISIHdepuis1993.Aufildesconsultationsetdesannéesqui sontpassées,laroutines'estinstalléeavecleVIHgrâceauxtraitementsmais aussietsurtoutgrâceàtoutescespersonnesprésentesparleurgentillesse, leursourireetleurcompétence.Mercibeaucoup;jereparstoujoursd'unevisite auCISIHaveclesouriresurleslèvresetdanslatête. Lepréservatifrestetoujourslameilleureprotectionpoursoietpourles autres.» Pedro,29ans «Quandmonmédecinm'aannoncéen2008quej'étaisséropositif,j'avais l'impressiond'avoirleslettres"SIDA"marquéessurmonfront.J'étaissûrque toutlemondepouvaitlevoir:mescollègues,mesamis,mafamille.Lahonte! J'aiaussipenséquemaviesexuelleetaffectiveétaitfinie:quejefiniraismes joursseuletdanspaslongtemps.[…] Aujourd'huijesaisquetoutétaitfaux:produitdel'angoisseetsurtoutdu manqued'information.VivreavecleVIHnechangepasgrandchoseàmon quotidien.Jedoisprendremonmédicamenttouslesmatinsàlamêmeheure, cequirequiertunebonnehygiènedevie(cen'estpasunemauvaisechoseen soi).Montraitementestmoderne,enunepriseparjour,etn'aaucuneffet secondaire.Jedoisfairedesbilanssanguinstousles4à6mois.Etlesexeest obligatoirementprotégé.Maisc'estaussilecasdelaplupartdesjeunes,etpas uniquementàcauseduVIH. J'aiunboulotquej'adore.[…]JevoyagesouventenFranceaussibienqu'à l'étranger,mêmeparfoispourdesséjoursde2mois(enprenantquelques précautionspourlesuividutraitement).J'aieudesrelationslonguesavecdes personnesséronégativesquiontacceptémonstatut.Bref,j'aiunevienormale, maisquiestloind'êtreennuyeuse.» Sophie,45ans «J’aicontractélevirusilyamaintenantprèsde8ans.......unedoubletrahison :unadultèreetunemaladieontfaitbasculermaviedujouraulendemain.Je pensaisquetoutétaitterminépourmoi,quemonavenirsentimentalétait compromis,quetouteslespersonnesquicroiseraientmoncheminme rejetteraient...... Lecorpsmédicaletmonentouragem’onténormémentaidéàaccepterla maladie,àfairefaceetàmebattre.[…]Aufildesannées,jesuisdevenueplus forte.[…] J'airencontrédeshommesquiontacceptélamaladiejusqu'aujouroùj'aidû fairefaceaurejet,rejetviolent[d’unhomme]auqueljenem'attendaispas réellement[…] Etpuisj'airencontréLaurent:iln'apasreculéfaceàlamaladie.....Ilaapprécié mapersonnalitéavanttout.Laforcedesessentimentsm'aredonnél'espoiret l'enviedereconstruiremavie.[…]Nousdiscutonsouvertementdelamaladie. Alors,OUI;jepeuxtémoignerquemêmeséropositif...l'AMOURexiste!!!!Il suffitd'ycroireetd'êtrepatient!» Paolo,52ans «Ilyadesanniversairesjoyeux,d'autresmoins.4ansaprèsmondépistage auVIH,le11décembre2011,jesuisinterrogatif.Oùclassercetanniversaire là? Lemomentfutterrible,lesjoursetlesmoisquiontsuivi,commebeaucoup,j'ai ététristedéprimé,démotivé,jemesuissentiseul.Etpourtant,désledépart,la priseenchargepardeséquipesdemédecins,d'infirmiers,depersonnelsde santéetsociauxm'ontfaitcomprendrecombienj'avaisdelachanced’êtreen Franceetqu'unepersonneséropositiveesttoutaussidignequ'uneautre, mériteautantderespect..Danscettephase,laplacedesamisaété importante.Sansforcémentenparleràchacun,pouvoirenparleràdesgens deconfianceetvoirqueriennechangedansleurregardnidansleuramitiéest essentiel.[…]Ilyaeuunavantetunaprès.Aujourd'hui,[…]j'aijusteenviede profiterdelavie,d’êtreheureux,deconstruireunenouvellerelationaffective etamoureuse.C'esttoutàfaitpossible,j'ensuismaintenantconvaincumême sij'enaibeaucoupdouté.» Martin,58ans «Al'annoncedemaséropositivité,lecentrededépistagem'aproposéuneliste deplusieurssolutionsdepriseencharge.Avecl'aidedemonmédecin,j'ai décidédemetournerversvous. Ayantdéjàfaitfaceàdesdifficultésdesantépourmoimêmeetpourd'autres, cequidifférencienotablementl'activitédevotreservicec'estuneapproche globaledupatientetdesamaladie.Laqualitédevotreaccueiltoutaulongdu suivietvotreorganisationrassurentsurladurée.Cequecetteméthode apporteentreautres,c'estunsentimentdeconfiance.» Mohamed,38ans «Voilàbientôt4ansquej’aiapprismaséropositivité. Toutd’uncoup,enquelquesmots,j’aieul’impressionquec’estmamortqui m’étaitannoncée.Parcequepourmoi,àl’époque,ilnepouvaitrienarriverde pirequed’êtreatteintparleVIH[…].Maisjem’étais(heureusement)trompé. Aujourd’hui,avecunemeilleureconnaissancedela«maladie»,etsurtoutle reculde4annéesdecohabitationaveccevirus,jeréalisequejesuistoujours envie[…].Jecontinueàvoirmesamis,àvoyageraux4coinsdumonde. Commeavant[…].Jesuissimplementtouchéparunemaladiechronique…et souscontrôle. Etparadoxalement,c’estdepuisquejesuistouchéparcevirusquejeprends plussoindemoi,demoncorps.A38ans,jeviensdememettreausport,et j’yprendsgoût.Parcequemonobjectifaujourd’hui,c’estd’êtreencoremieux qu’avant[…]. Parcequ’aufinal,c’estsurceterrainlàquesejouelabataille:ACCEPTER,et continueràVIVREetàPROFITERDELAVIE.» John,56ans «Lorsquej’aiapprisquej’étaismalade,aumilieudesannées80,j’aitout d’abordpenséquemafinétaitproche…Laduréedeviemoyenneàl’époque nedépassaitpas3ans,etencore[…].Cefutunterriblecoupdemassue,mais étantdenatureoptimistejen’aipassombrédansladépression,mêmesice n’étaitpasévidenttouslesjours… Plustardjesuisalléconsulterunmédecin,ils’agissaitduProfesseurGastaut. LeCISIHétaitunpetithôpitaldejourquifonctionnaitbienmalgrélemanque d’espace…Déjàj’avaisétéagréablementsurprisparlacompétenceetla gentillessedupersonnelsoignant.DuChefdeserviceauxinfirmières,de l’accueilauxmédecins,toussemblaientavoirlavocationpourleurmétier[…]. Jetiensàremerciertoutel’équipeduCISIHquim’aaccompagnétoutesces annéessansjamaisbaisserlesbrasniperdreleuramabilité,leurdisponibilité, Enécrivantcesquelqueslignes,jemerendscomptequesansleuraidejene seraiscertainementplusdecemonde…UngrandMerciàvoustous.» Sivoussouhaitezvous-mêmepartagervotrehistoire,vouspouvezcontacter Brigitte,l'infirmired'EducationThérapeutiqueau04.91.74.49.66(secrétariat) Conçuetvalidépar:IsabellePOIZOTMARTIN Votretexteici