Vivre avec le VIH aujourd`hui : du coté des patients

Serviced'Immuno-HématologieClinique
Adressedusite:www.docvadis.fr/vihmarseille-sainte-marguerite
VivreavecleVIHaujourd'hui
:ducotédespatients
Voiciquelquestémoignagesrecueillisauprèsdepatientssuivisdansleservice,surleur
expériencesuiteàladécouvertedeleurséropositivitéetlevécudeleurmaladie.Tousles
témoignagesontétérecueillissurlabaseduvolontariatetsontpubliésdefaçon
anonymeavecl’accorddespatients.Lesprénomsontétémodifiéspourpréserver
l'anonymatdespatients
Philippe,69ans
«N'ayantpasvécudanslatourmentedel'hécatombedespremièresannées
SIDA,[…],jen'aipasprislesprécautionsnécessairesaveclapremièrerelation
sexuellesuivantledécèsdemoncompagnon[…].Cetterelationavecune
personnebeaucoupplusjeunequemoi,futaltéréepardesmomentsde
fatiguedecelui-ci.En2013,unmédecinluiaproposéundépistageduVIHqui
s’estrévélépositifpourluietpourmoi-même,quelquestempsaprès.
A67ans,jen'aipastropréalisélagravitédemaséropositivité,maisj’aibien
perçucelledemonjeunecompagnonquivitdansunpaysoùletraitementest
aléatoireetlesuivianonyme[…].MonsuivimédicalauCISIHdeSainte
Margueriteestsanscommunemesure,aveclecontacttrèschaleureuxet
professionneldupersonnelmédical,cequiatténuequelquesmoments
d'angoisses[…].Cecontact,que,j'espère,avoirencoretrèslongtempsen
attendantunmiracledelamédecine!»
Elisabeth,51ans
C'estàlafindesannées80,àlasuited’undépistage,quej'aiapprisma
contamination.

J'étaiseffondrée,choquée,perdueethonteuse...J'aivécudesannéessans
réelleenvie,nibutd'unavenirquimesemblaitinterditcardanscesannées-là
onn'avaitpastouscestraitements.
Quelquesannéesplustard,j'aicommencémapremièretrithérapieavecune
certaineangoisse,surtoutavantchaquecontrôle,maismonenviederesteren
bonnesanté(malgrélevirus)étaitplusforte...
Depuis,jesuissuiviedansceserviceoùtoutlepersonnelmédicalestàl'écoute
etaussid'unebienveillanceprimordialequirassure,onenatantbesoin.[…]
Cettemaladieachangépourtoujoursmafaçondevoiretd'envisagerles
choses...
Aujourd'huimachargeviraleestindétectableetjemesensbien.
Chaquejourquipasseestimportant,vivelavie!
Jean-Philippe,58ans
«J'ai58ansdéjà!J'aiapprismaséroposivitéen1986.J'aieul'impressionque
toutsedérobaitsousmespiedsetmapremièrepenséefutmesparents.Pas
aucourantdemonhomosexualité;impossibledeleuravouerquoiquecesoit.
Etpuisjemesuisdit"sijepouvaistenirjusqu'à50ansceseraitbien!".
Audébut,jen'osaisplusrienfaire[…].Etpuisj'aiconstatéquerienne
changeaitenmoi;laviereprendtoujoursledessus.
J'aieulachancedenepasattraperdemaladiesopportunistes.[…]
Sijefaisunbilandetoutça:maséropositivitém'auraapprisàmieuxapprécier
touslesmomentsdelavieetlequotidiensouventbanal...
Voirlesamis,lafamille,sortir,randonner,vivrefinalementcommetoutle
monde;leVIHn'estplusobsessionnel.[…]
JesuissuiviauCISIHdepuis1993.Aufildesconsultationsetdesannéesqui
sontpassées,laroutines'estinstalléeavecleVIHgrâceauxtraitementsmais
aussietsurtoutgrâceàtoutescespersonnesprésentesparleurgentillesse,
leursourireetleurcompétence.Mercibeaucoup;jereparstoujoursd'unevisite
auCISIHaveclesouriresurleslèvresetdanslatête.
Lepréservatifrestetoujourslameilleureprotectionpoursoietpourles
autres.»

Pedro,29ans
«Quandmonmédecinm'aannoncéen2008quej'étaisséropositif,j'avais
l'impressiond'avoirleslettres"SIDA"marquéessurmonfront.J'étaissûrque
toutlemondepouvaitlevoir:mescollègues,mesamis,mafamille.Lahonte!
J'aiaussipenséquemaviesexuelleetaffectiveétaitfinie:quejefiniraismes
joursseuletdanspaslongtemps.[…]
Aujourd'huijesaisquetoutétaitfaux:produitdel'angoisseetsurtoutdu
manqued'information.VivreavecleVIHnechangepasgrandchoseàmon
quotidien.Jedoisprendremonmédicamenttouslesmatinsàlamêmeheure,
cequirequiertunebonnehygiènedevie(cen'estpasunemauvaisechoseen
soi).Montraitementestmoderne,enunepriseparjour,etn'aaucuneffet
secondaire.Jedoisfairedesbilanssanguinstousles4à6mois.Etlesexeest
obligatoirementprotégé.Maisc'estaussilecasdelaplupartdesjeunes,etpas
uniquementàcauseduVIH.
J'aiunboulotquej'adore.[…]JevoyagesouventenFranceaussibienqu'à
l'étranger,mêmeparfoispourdesséjoursde2mois(enprenantquelques
précautionspourlesuividutraitement).J'aieudesrelationslonguesavecdes
personnesséronégativesquiontacceptémonstatut.Bref,j'aiunevienormale,
maisquiestloind'êtreennuyeuse.»
Sophie,45ans
«J’aicontractélevirusilyamaintenantprèsde8ans.......unedoubletrahison
:unadultèreetunemaladieontfaitbasculermaviedujouraulendemain.Je
pensaisquetoutétaitterminépourmoi,quemonavenirsentimentalétait
compromis,quetouteslespersonnesquicroiseraientmoncheminme
rejetteraient......
Lecorpsmédicaletmonentouragem’onténormémentaidéàaccepterla
maladie,àfairefaceetàmebattre.[…]Aufildesannées,jesuisdevenueplus
forte.[…]
J'airencontrédeshommesquiontacceptélamaladiejusqu'aujouroùj'aidû
fairefaceaurejet,rejetviolent[d’unhomme]auqueljenem'attendaispas
réellement[…]
Etpuisj'airencontréLaurent:iln'apasreculéfaceàlamaladie.....Ilaapprécié
mapersonnalitéavanttout.Laforcedesessentimentsm'aredonnél'espoiret
l'enviedereconstruiremavie.[…]Nousdiscutonsouvertementdelamaladie.
Alors,OUI;jepeuxtémoignerquemêmeséropositif...l'AMOURexiste!!!!Il
suffitd'ycroireetd'êtrepatient!»

Paolo,52ans
«Ilyadesanniversairesjoyeux,d'autresmoins.4ansaprèsmondépistage
auVIH,le11décembre2011,jesuisinterrogatif.Oùclassercetanniversaire
là?
Lemomentfutterrible,lesjoursetlesmoisquiontsuivi,commebeaucoup,j'ai
ététristedéprimé,démotivé,jemesuissentiseul.Etpourtant,désledépart,la
priseenchargepardeséquipesdemédecins,d'infirmiers,depersonnelsde
santéetsociauxm'ontfaitcomprendrecombienj'avaisdelachanced’êtreen
Franceetqu'unepersonneséropositiveesttoutaussidignequ'uneautre,
mériteautantderespect..Danscettephase,laplacedesamisaété
importante.Sansforcémentenparleràchacun,pouvoirenparleràdesgens
deconfianceetvoirqueriennechangedansleurregardnidansleuramitiéest
essentiel.[…]Ilyaeuunavantetunaprès.Aujourd'hui,[…]j'aijusteenviede
profiterdelavie,d’êtreheureux,deconstruireunenouvellerelationaffective
etamoureuse.C'esttoutàfaitpossible,j'ensuismaintenantconvaincumême
sij'enaibeaucoupdouté.»
Martin,58ans
«Al'annoncedemaséropositivité,lecentrededépistagem'aproposéuneliste
deplusieurssolutionsdepriseencharge.Avecl'aidedemonmédecin,j'ai
décidédemetournerversvous.
Ayantdéjàfaitfaceàdesdifficultésdesantépourmoimêmeetpourd'autres,
cequidifférencienotablementl'activitédevotreservicec'estuneapproche
globaledupatientetdesamaladie.Laqualitédevotreaccueiltoutaulongdu
suivietvotreorganisationrassurentsurladurée.Cequecetteméthode
apporteentreautres,c'estunsentimentdeconfiance.»
Mohamed,38ans
«Voilàbientôt4ansquej’aiapprismaséropositivité.
Toutd’uncoup,enquelquesmots,j’aieul’impressionquec’estmamortqui
m’étaitannoncée.Parcequepourmoi,àl’époque,ilnepouvaitrienarriverde
pirequed’êtreatteintparleVIH[…].Maisjem’étais(heureusement)trompé.
Aujourd’hui,avecunemeilleureconnaissancedela«maladie»,etsurtoutle
reculde4annéesdecohabitationaveccevirus,jeréalisequejesuistoujours
envie[…].Jecontinueàvoirmesamis,àvoyageraux4coinsdumonde.
Commeavant[…].Jesuissimplementtouchéparunemaladiechronique…et
souscontrôle.

Etparadoxalement,c’estdepuisquejesuistouchéparcevirusquejeprends
plussoindemoi,demoncorps.A38ans,jeviensdememettreausport,et
j’yprendsgoût.Parcequemonobjectifaujourd’hui,c’estd’êtreencoremieux
qu’avant[…].
Parcequ’aufinal,c’estsurceterrainlàquesejouelabataille:ACCEPTER,et
continueràVIVREetàPROFITERDELAVIE.»
John,56ans
«Lorsquej’aiapprisquej’étaismalade,aumilieudesannées80,j’aitout
d’abordpenséquemafinétaitproche…Laduréedeviemoyenneàl’époque
nedépassaitpas3ans,etencore[…].Cefutunterriblecoupdemassue,mais
étantdenatureoptimistejen’aipassombrédansladépression,mêmesice
n’étaitpasévidenttouslesjours…
Plustardjesuisalléconsulterunmédecin,ils’agissaitduProfesseurGastaut.
LeCISIHétaitunpetithôpitaldejourquifonctionnaitbienmalgrélemanque
d’espace…Déjàj’avaisétéagréablementsurprisparlacompétenceetla
gentillessedupersonnelsoignant.DuChefdeserviceauxinfirmières,de
l’accueilauxmédecins,toussemblaientavoirlavocationpourleurmétier[…].
Jetiensàremerciertoutel’équipeduCISIHquim’aaccompagnétoutesces
annéessansjamaisbaisserlesbrasniperdreleuramabilité,leurdisponibilité,
Enécrivantcesquelqueslignes,jemerendscomptequesansleuraidejene
seraiscertainementplusdecemonde…UngrandMerciàvoustous.»
Sivoussouhaitezvous-mêmepartagervotrehistoire,vouspouvezcontacter
Brigitte,l'infirmired'EducationThérapeutiqueau04.91.74.49.66(secrétariat)
Conçuetvalidépar:IsabellePOIZOTMARTIN
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