Mag n°136 en téléchargement

le magazine
d’information
de l’UDAF 44
décembre 2013
136
l’essentiel
p.2 L’événement > Deux projets menés par l’Udaf 44 dans l’intérêt des familles
p.3 Édito
p.3 Zoom sur > Une nouvelle responsable pour le service ASF de l’Udaf 44
p.4 Dossier > Accompagner la fin de vie
p.7 Vie des assos > Jonathan Pierres Vivantes
p.8 Agenda
p.8 Bloc notes
ACCOMPAGNER
LA FIN DE VIE

02
Deux projets menés par l’Udaf 44 dans l’intérêt des familles
Un lieu d’écoute et d’information et la
création d’un réseau d’observateurs familiaux
La mise en place d’un lieu
d’information, d’écoute et d’orientation
Depuis toujours, l’Udaf 44 renseigne
et oriente les personnes dans leur vie
quotidienne, soit par téléphone ou soit
par email.
Aujourd’hui, cette mission doit être
mieux identifiée auprès des habitants
de Loire-Atlantique de manière à
simplifier l’accès et la compréhension
des informations qu’ils reçoivent pour
faciliter leur insertion sociale.
Fanny BASTIEN, conseillère en
économie sociale et familiale, a été
recrutée en novembre 2012 pour
renforcer cette mission d’information,
d’écoute et d’orientation.
Elle peut être contactée par toute
personne en recherche d’informations
pour la gestion de son quotidien.
Elle s’assure aussi que les réponses
apportées par les organismes ont bien
été comprises. L’Udaf 44 accompagne le
demandeur jusqu’à ce qu’une réponse
claire lui soit apportée.
En parallèle, Fanny BASTIEN recense
les activités et services proposés par
l’ensemble des acteurs de la politique
familiale du département. Pour ce faire,
elle rencontre institutions et associations
au cours de rendez-vous inviduels ou de
réunions d’informations.
Ces rencontres favorisent la
connaissance entre acteurs de la
vie quotidienne sur le territoire
pour une meilleure collaboration
dans l’intérêt des familles.
Enfin, une veille sur les évolutions
légales est réalisée régulièrement au
sein de ce lieu ressources.
Un réseau d’observation des réalités
familiales
Une des missions des Udafs consiste
à mieux identifier l’évolution des
besoins des familles. Il convient alors
de recueillir leurs avis et d’en rendre
compte aux pouvoirs publics.
Afin de mutualiser les compétences et
les moyens, les Udafs des Pays de la
Loire ont décidé de créer un observatoire
familial, sous l’égide de l’Uraf1. Chaque
Udaf doit alors constituer, par bassin de
vie, des groupes permanents de familles
qui seront amenés à s’exprimer sur un
sujet de la vie quotidienne 2 fois par an
lors d’un atelier collectif.
Ces mêmes familles seront repérées au
préalable par une “personne ressource”
issue des associations familiales
adhérentes à l’Udaf 44.
Si vous êtes d’ores et déjà intéressée
pour être personne ressource ou pour
participer aux ateliers collectifs sur
la Loire-Atlantique, merci de prendre
contact directement avec le service
Action Familiale ( coordonnées ci-dessous) .
En 2012, l’Udaf 44 a réuni l’ensemble de ses partenaires pour commenter les résultats d’une enquête menée sur toute l’année 2011 auprès de familles vivant dans différents bassins de vie du département. Il en ressort que les
familles attendent des organismes une écoute plus qualitative et une meilleure connaissance des acteurs de la vie quotidienne.
Soucieuse de répondre à ces besoins, l’Udaf 44 a décidé d’inscrire dans sa convention d’objectifs 2013-2014 : d’une
part, la mise en place d’un lieu d’information, d’écoute et d’orientation pour faciliter le quotidien des familles, d’autre
part, l’animation d’un réseau d’observation des réalités familiales.
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• Lieu d’information, d’écoute et
d’orientation
Fanny BASTIEN - 02.51.80.30.46
[e-mail]
• Réseau d’observation des réalités
familiales
Catherine BOULIC - 02.51.80.30.06
c[email protected]sso.fr
CONTACT
Uraf1 : Union régionale des associations famliales

L’Udaf 44, membre de l’ODPE
(Observatoire départemental
de la protection de l’enfance)
Le 7 octobre dernier, le président
de l’Udaf 44 a signé la charte de
fonctionnement de l’Observatoire
départemental de la protection
de l’enfance, officialisant ainsi
l’intégration de l’association au
sein du comité stratégique de
l’ODPE.
Ce comité émet notamment des
avis sur le schéma départemental
Enfance Jeunesse Famille et sur
la mise en place de la politique
de protection de l’enfance dans le
département.
Un questionnaire sur la
fiscalité des communes
envoyé aux maires de Loire-
Atlantique
Le mouvement familial cherche
à connaître l’incidence de la
fiscalité directe locale et la
tarification des services publics
locaux sur les budgets des
familles. Pour ce faire, l’Udaf 44
a envoyé en novembre 2013
un questionnaire à toutes les
communes du département.
À ce jour, 37 communes et
7 intercommunalités ont retourné
cette étude. Pour ceux qui ne
l’ont pas encore fait, merci de
l’envoyer au service Action
Familiale de l’Udaf 44.
+ d’infos : 02.51.80.30.03
35A rue Paul Bert - CS 10 509
44105 Nantes cedex 4
les actu’s
édito
03
Marie-Josée Balducchi
vice-Présidente de l’Udaf 44
Une nouvelle responsable de
service du côté de l’Udaf 44
Le service Accompagnement social
et familial regroupe toutes les actions
prises en faveur des familles : du conseil
budgétaire familial à l’aide au logement, en
passant par le maintien des liens familiaux.
Au total, ce sont 20 salariés qui assurent
quotidiennement le bon déroulement des
activités développées au sein de ce service.
L’Espace Rencontre
Il s’agit d’un lieu d’accueil mis à disposition
des parents et/ou grands-parents et des
enfants séparés en raison de conflits familiaux.
Adultes et enfants peuvent y renouer des
relations dans un cadre neutre et sécurisant,
grâce au concours de 4 intervenants
sociaux.
Le conseil et l’accompagnement budgétaire
Les intervenant sociaux du service ASF
accompagnent les familles dans la maîtrise
de leur budget grâce à la mise en place
de mesures judiciaires ou administratives
(AGBF2, Masp3, AESF4).
D’autres interventions peuvent avoir
lieu dans le cadre de conventions de
partenariat signées entre l’Udaf 44 et
des entreprises privées ou publiques.
Dans ce cas, ce sont les salariés de ces
entreprises qui bénéficient des conseils
et de l’accompagnement d’une CESF5 de
l’Udaf 44.
Le logement
Le service ASF exerce également des
mesures d’accompagnement au logement
individualisé (Ali). Elles s’adressent aux
ménages en difficultés majeures pour la
recherche, le maintien ou l’entrée dans un
logement.
Le service Accompagnement Social et Familial de l’Udaf 44 (ASF) a accueilli début décembre sa nouvelle responsable de service, Marion MENAY. Elle
arrive tout droit de la Gironde où elle occupait le poste de responsable de secteur
pour l’association ASEPT1, qui dépend de la MSA 33. L’intégration de cette nouvelle
collaboratrice est une occasion pour rappeler les missions du service ASF.
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La fin de vie est un sujet que l’on peine à évoquer tant il nous renvoie à l’idée de notre propre mort,
comme si le seul fait d’en parler pouvait la provoquer !
Pourtant, des volontés politiques, associatives et individuelles se manifestent régulièrement afin
d’essayer d’en améliorer les conditions.
En 2005, la loi Léonetti apporte quelques solutions concrètes en légalisant l’arrêt de l’acharnement
thérapeutique et réaffirmant l’importance du développement des soins palliatifs pour soulager la
souffrance physique et psychique des personnes en fin de vie.
Plus récemment, le rapport du Professeur Sicard pousse un peu plus loin la réflexion en ouvrant
la porte au “suicide assisté”.
Mais qu’en pensent les citoyens ? Jean-Luc Romero qui préside l’Association pour le Droit de
Mourir dans la Dignité (ADMD) souligne que “ le débat sur la fin de vie est une affaire citoyenne, il
ne s’agit pas seulement d’une affaire médicale “. Charge ensuite à nos gouvernants d’engager une
vaste campagne d’information pour que chacun d’entre nous s’empare du sujet et connaisse les
dispositifs de loi qui existent pour encadrer la fin de vie.
Autre point sur lequel nous les attendons : la mise à disposition de moyens nécessaires au
développement de la culture palliative.
Ainsi, pourra-t-on espérer voir s’estomper les peurs et, avec elles, voir diminuer
les violences qui accompagnent les débats.
Masp3 : mesure d’accompagnement social personnalisé
AESF4 : accompagnement en économie sociale et familiale
CESF5 : conseillère en économie sociale et familiale
ASEPT1 : association santé éducation et prévention sur les territoires
AGBF2 : aide à la gestion du budget familial

04
S’entendre sur les mots...
L’euthanasie active / l’aide active à mourir suppose
qu’une tierce personne administre volontairement
une substance provoquant de manière délibérée la
mort immédiate du patient.
Le suicide assisté / l’assistance médicale au suicide
est évoqué lorsqu’un tiers fournit au malade une
substance mortelle que ce dernier s’administre lui-
même.
L’euthanasie passive traduit le renoncement du patient
aux traitements médicamenteux, à l’interruption
de l’alimentation ou de l’hydratation artificielle ou
l’administration d’opiacées ou sédatifs à haute dose,
pouvant plonger le malade dans le coma et provoquer
la mort au bout de quelques jours.
ATTENTION ! Beaucoup de médecins considèrent le
terme d’euthanasie “passive” comme un non-sens
puisque cet acte implique forcément un geste actif.
Certains préfèrent alors utiliser les termes de droit au
laisser mourir / aide médicale à s’éteindre qui autorise
un médecin, après avis collégial et autorisation des
proches ou du patient, à appliquer un traitement anti-
douleur qui peut avoir pour effet secondaire d’abréger
sa vie, mais non de provoquer la mort.
La sédation consiste à mettre un patient dans un
coma artificiel pour apaiser ses douleurs physiques
et psychiques. Cette sédation est considérée comme
terminale lorsqu’elle plonge le patient incurable dans
l’inconscient jusqu’à sa mort.
Les soins palliatifs sont des soins actifs délivrés dans
une approche globale de la personne atteinte d’une
maladie grave, évolutive ou terminale. L’objectif de ces
soins est de soulager les douleurs physiques et les
autres symptômes, mais aussi de prendre en compte
la souffrance psychologique, sociale et spirituelle.
Quelques définitions et résultats de sondage
La mission confiée au professeur SICARD par le président de la République en juillet 2012 a relancé les débats sur
la légalisation de l’euthanasie et sur la loi LEONETTI, avec son florilège de mots compliqués.
À suivre quelques définitions pour comprendre le débat sur la fin de vie.
extraits1 : l’intégralité des résultats de ce sondage est disponible sur le site du ministère des Affaires
sociales et de la Santé
Qu’en est-il chez nos voisins ?
Euthanasie active
Assistance médicale au
suicide
Euthanasie active ou suicide
assisté légales/tolérés
Euthanasie passive tolérée
Euthanasie active interdite
Euthanasie strictement
interdite
Ci-dessous quelques extraits1 des résultats d’un sondage
TNS Sofres réalisé en novembre 2012 sur un échantillon de
1 000 personnes représentatif de la population âgée de 18 ans et +.
Si vous étiez dans une situation de fin de vie insupportable,
laquelle des solutions suivantes souhaiteriez-vous que l’on vous
propose ?
• la possibilité de vous faire mourir : 56 %
• le recours à la sédation : 18 %
• un accompagnement psychologique, relationnel et/ou
spirituel : 11 %
• une prise en charge des symptômes même si le
soulagement peut être incomplet : 9 %
• sans opinion : 5 %
• aucune de ces solutions : 1 %
Pourriez-vous envisager de demander à un médecin que
l’on accélère ou facilite la mort d’un membre de votre
famille ?
• s’il éprouvait des douleurs insupportables sans espoir
de guérison : oui à 52 %, non à 37 %, sans opinion à 11 %
• s’il était atteint d’un cancer ou d’une maladie incurable :
oui à 42 %, non à 48 %, sans opinion à 10 %
• s’il était totalement paralysé mais toujours capable de
communiquer avec ses proches : oui à 31 %, non à 59 %,
sans opinion à 10 %

05
Le dossier
Afin de respecter ses engagements de campagne, François HOLLANDE décide en juillet 2012 de relancer les débats sur “ l’assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité ” en sollicitant le professeur de médecine Didier SICARD.
Ce dernier convie 8 autres professionnels, des secteurs de la santé et du droit, à intégrer son groupe de travail sur
la fin de vie. Le 18 décembre 2012, ils remettent leur copie au président de la République.
Suite à la diffusion de ce rapport, le Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé
(CCNE) est saisi et émet un avis en juillet 2013. Reste désormais à entendre la voix des citoyens. Une vingtaine de
personnes1 ont été invitées par le CCNE à réfléchir et dialoguer avec quelques personnalités d’horizons divers sur
la question de la fin de vie. Elles viennent de rendre leurs conclusions et se montrent favorables au suicide assisté.
Le président de la République aimerait porter toutes ces conclusions devant l’Assemblée au cours du 1er semestre 2014
pour, peut-être, légiférer ou du moins aménager la loi en vigueur sur la fin de vie, dite loi LEONETTI.
Finir sa vie dans la dignité
Jusqu’où peut-on aller ?
Le cadre législatif en vigueur sur la fin
de vie : la loi LEONETTI
Cette loi a fait avancer le droit des malades en légalisant la
possibilité d’arrêter l’acharnement thérapeutique, nommé
dans le texte “ obstination déraisonnable des médecins ”.
Il s’agit par exemple d’arrêter d’alimenter ou d’hydrater
artificiellement un malade.
Elle assure au patient qu’il ne souffrira pas lorsqu’il
arrivera au terme de sa vie, en autorisant les médecins à
lui administrer de la morphine ou des sédatifs à très fortes
doses (“ sédation profonde ”).
La loi LEONETTI réaffirme aussi l’importance des soins
palliatifs et la nécessaire formation des soignants à cette
prise en charge spécifique qui vise à soulager la douleur et
la souffrance psychique des personnes en fin de vie.
Enfin, cette loi de 2005 met le patient au coeur des décisions
qui le concernent en permettant à tout individu de rédiger
ses “ directives anticipées ”, sorte de testament médical
qu’une personne majeure établit avant de ne plus être en
capacité de s’exprimer. Attention, ce document n’est pas
obligatoire et n’exige pas des médecins sa prise en compte :
ils ne sont pas tenus de s’y conformer si d’autres éléments
venaient modifier leur appréciation.
Dans la même lignée, le patient a également la possibilité
de désigner une personne de confiance qui veillera à faire
connaître ses souhaits lorsque celui-ci sera “ hors d’état
d’exprimer sa volonté ”.
personnes1 : citoyens représentatifs de la population française choisis par l’institut de sondage Ifop.
Les conclusions du rapport SICARD
Le rapport de la mission SICARD refuse l’idée d’euthanasie
mais ouvre la porte au suicide assisté (le malade effectue
lui-même le geste).
Pour le reste, les rédacteurs de ce rapport expliquent
qu’il faut d’abord veiller à une meilleure application de
la loi LEONETTI avant de vouloir légiférer à nouveau sur
l’accompagnement en fin de vie.
Et pour une meilleure application de cette loi,
il faut commencer par mieux la faire connaître.
7 français sur 10 ne savent pas qu’une loi existe pour les
soulager lorsqu’ils arriveront en fin de vie ; beaucoup de
professionnels de santé ignorent aussi les dispositions de
cette loi.
Ce rapport porte un regard critique sur les médecins qui
semblent ignorer la détresse psychique des patients et
s’accrochent au “ tout curatif ”, en oubliant de considérer la
douleur des patients. La première chose à faire serait de
mieux former les médecins aux prises en charge palliatives
(“ favoriser l’intégration d’une compétence en soins palliatifs
dans toute pratique clinique ”).
Autre disposition de la loi LEONETTI méconnue : les
directives anticipées. Les membres de la mission SICARD
suggèrent de centraliser ces écrits dans un fichier national
et d’en proposer quelques modèles types. En effet, sans
connaissance médicale, il est difficile de s’exprimer sur les
traitements que l’on souhaite recevoir ou refuser en fin de
vie.