Note de présentation sur personnes âgées

LA QUESTION DE LA DÉPENDANCE ET DE LA TRÈS
GRANDE DÉPENDANCE DE LA PERSONNE ÂGÉE
EN AUVERGNE
Note de présentation
préparée par la Commission n° 4 « Santé - Solidarit é - Culture »
Président : André BRUNET
Vice-Président : Vincent RODRIGUEZ
Secrétaire : Catherine LAMOUSSE
et validée par le Bureau du CESR
Septembre 2007
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La question de la dépendance et de la très grande
dépendance de la personne âgée en Auvergne
Note
de présentation Introduction
Le Conseil Economique et Social Régional d’Auvergne a décidé, pour clôre sa mandature,
d’effectuer un travail exploratoire sur la question de la dépendance et de la très grande
dépendance de la personne âgée en Auvergne. Ce travail a été confié à la Commission n°4
« Santé-solidarité-culture ».
Ce travail se veut être une première approche d’une étude plus exhaustive et documentée sur
ce sujet que pourrait effectuer la prochaine assemblée dans la mandature à venir. Le nombre
croissant de personnes âgées en France et particulièrement en Auvergne justifierait une telle
étude.
Compte-tenu des délais extrêmement courts laissés à cette étude au regard des autosaisines
habituelles du Conseil Economique et Social Régional, il a été décidé que cette première
présentation se focaliserait avant tout sur l’une des causes de la dépendance de la personne
âgée, même si, bien sûr, elle ne saurait être la seule : il s’agit des démences et parmi celles-ci,
la plus connue d’entre elles, la maladie d’Alzheimer. Il est à noter que l’âge, en soi, peut
également créer la dépendance selon l’état de santé de la personne.
Dans une première partie seront précisés les termes de dépendance et de démence de la
personne âgée.
On s’intéressera ensuite, dans une deuxième partie, à la prise en charge au niveau national et
en Auvergne de ces personnes âgées dépendantes ; notre propos sera illustré par des études et
des projections démographiques.
Tous les aspects économiques et liés au financement ne seront pas traités en tant que tels dans
ce travail même si la Commission est consciente de l’énorme décalage qui émerge
aujourd’hui entre les coûts prévisibles et les ressources existantes. De même pour les actes de
maltraitance des personnes âgées qui justifieraient, à eux seuls, une étude particulière.
3
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Première partie
Dépendance, démences, maladie d’
d’Alzheimer :
un effort de définitions
La question de la dépendance1
La question de la « dépendance » de la personne âgée est relativement nouvelle. Elle est
venue se substituer formellement au cours des ans à des expressions telles que « personne
âgée en difficulté de santé », « personne âgée malade », « personne âgée isolée » qui étaient
des termes utilisés dans les années 1970 et 1980, années de mise à niveau des conditions
d’accueil et de séjour des personnes âgées en établissement à travers le programme
« d’humanisation des hospices ».
Il semble ainsi que l’acception actuelle de la dépendance appartient aujourd’hui plus au
discours politique qu’aux sciences humaines ou à la médecine qui se sont pourtant penchées
sur la question.
Comme le disait le sociologue Emile DURKHEIM (1895), la dépendance fait partie de ces
mots «qu’on emploie couramment et avec assurance, comme s’ils correspondaient à des
choses bien connues et définies, alors qu’ils ne réveillent en nous que des notions confuses,
mélanges indistincts d’impressions vagues, de préjugés et de passions ».
Ainsi, dans le champ de la vieillesse, le mot dépendance ne fait pas aujourd’hui l’objet d’un
consensus, ni sur sa définition, ni sur ce qu’il est censé représenter. Et pourtant, depuis une
dizaine d’années, ce mot de dépendance est utilisé systématiquement et sans nuance, pour
stigmatiser ce qui serait, pour certains experts, le défi du XXIème siècle, l’accroissement
numérique du groupe des « personnes âgées dépendantes ».
Quelles sont donc les différentes significations de ce mot « dépendance » ?
La définition de la dépendance, donnée par le dictionnaire de la langue française, est la
«situation d’une personne qui dépend d’autrui ».
Mais le verbe « dépendre », c’est-à-dire « pendre de, se rattacher à » exprime ou recouvre, luimême, plusieurs sens :
• le premier, « ne pouvoir se réaliser sans l’action ou l’intervention d’une personne ou
d’une chose », exprime l’idée d’une solidarité de faits, d’une relation entre choses qui
les rend nécessaires les unes aux autres ;
1
Éléments tirés de l’audition de Mme Claudine VALETTE, Coordonatrice de la formation sur les personnes
âgées à l’Institut de Travailleurs Sociaux de la Région Auvergne (I.T.S.R.A.). Par ailleurs, a été reprise
intégralement pour l’établissement de ce développement une intervention de M. Bernard ENNUYER, Directeur
d’un service d’aide et de soins à domicile, Docteur en sociologie, lors d’un colloque organisé en 2003 sur la
question de la dépendance.
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•
•
le deuxième, c’est «faire partie de quelque chose, appartenir à » ;
le troisième, le plus récent historiquement, c’est « être sous l’autorité, la domination,
l’emprise», et il est connoté comme assujettissement, servitude, subordination.
Dans le champ de la vieillesse, jusqu’à la fin des années soixante, on parlait de personnes
âgées semi-valides, invalides, handicapées, grabataires, voire séniles.
La première apparition, en France, du mot « dépendance » pour qualifier les personnes âgées
date de 1973, et la définition en est donnée par un médecin hospitalier, travaillant en
hébergement de personnes âgées, le docteur DELOMIER (1973) : « le vieillard dépendant a
donc besoin de quelqu’un pour survivre, car il ne peut, du fait de l’altération des fonctions
vitales, accomplir de façon définitive ou prolongée, les gestes nécessaires à la vie ».
Toujours dans ce même champ de la vieillesse, dès les années 1975, la définition médicale de
la dépendance a donc connoté cette dernière négativement, comme une incapacité à vivre seul
et comme un asservissement, au détriment de la connotation positive de la solidarité et de la
nécessaire relation aux autres.
Cette vision négative de la dépendance sera confortée par la définition de la dépendance, dans
le domaine de la vie sociale, adoptée par le dictionnaire des personnes âgées, de la retraite et
du vieillissement (1984) : « la dépendance est la subordination d’une personne à une autre
personne, ou à un groupe, famille ou collectivité ».
La loi du 24 janvier 1997 adoptée sur la prestation spécifique dépendance, officialise cette
vision « incapacitaire » de la dépendance : « la dépendance mentionnée au premier alinéa est
définie comme l’état de la personne qui, nonobstant les soins qu’elle est susceptible de
recevoir, a besoin d’être aidée pour l’accomplissement des actes essentiels de la vie, ou
requiert une surveillance régulière. » (art.2).
La nouvelle loi (20 juillet 2001) relative à l’Allocation Personnalisée d’Autonomie (APA) n’a
pas changé cette définition. Elle a simplement rajouté de la confusion entre dépendance et
perte d’autonomie.
On peut opposer à cette vision médicale « incapacitaire » de la dépendance, une autre vision
plus relationnelle, proposée à peu près à la même époque par le sociologue Albert MEMMI
(1979) : « la dépendance est une relation contraignante plus ou moins acceptée, avec un être,
un objet, un groupe ou une institution, réels ou idéels, et qui relève de la satisfaction d’un
besoin ».
Albert MEMMI ne travaillait pas sur une définition spécifique au champ de la vieillesse. La
dépendance, disait-il, est le fait et la vérité de la condition humaine « l’on ne peut pas ne pas
être dépendant ».
De plus, la dépendance, ajoutait-il, est réciproque, elle est même une relation trinitaire entre le
dépendant, le pourvoyeur, et l’objet de pourvoyance.
En opposition à la dépendance « incapacitaire », on peut ainsi faire émerger une nouvelle
acception, « la dépendance-lien social ».
Depuis une dizaine d’années, c’est la définition médicale de la dépendance qui s’est imposée
dans le champ de la vieillesse.
Mais au-delà d’une querelle de mots, ne peut-on lire dans ce manque de consensus autour
d’une définition, le reflet d’un affrontement entre deux visions globales de la vieillesse,
visions fort différentes.
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La dépendance « incapacitaire » renvoie à un état de vieillesse, essentiellement individuel
et biologique.
La « dépendance-lien social » renvoie à une vieillesse qui est le résultat d’un parcours
social et biologique, dans une forme d’organisation sociale déterminée.
Selon la vision que la société a de la vieillesse, les réponses apportées par les politiques
sociales vont être totalement différentes. Réponses plus curative, médicale et individuelle
dans le premier cas, réponses plus préventive, collective et corrective des inégalités dues aux
parcours sociaux, dans le second cas.
Une autre conséquence de la prééminence de la définition incapacitaire de la dépendance, est
que cette dernière est souvent confondue avec la perte d’autonomie.
On confond ainsi deux registres différents :
•
•
Le premier, pratique et fonctionnel : la personne ne fait pas seule les principaux actes
de la vie quotidienne ;
Le deuxième, éthique et philosophique : la personne n’a plus la capacité ou le droit de
se fixer à elle-même ses propres lois (l’autonomie, c’est la loi qu’on se donne à
soi-même).
La confusion est entretenue en permanence entre dépendance et perte d’autonomie. Pourtant,
les personnes qui ne peuvent plus faire seules les principaux actes de la vie quotidienne
doivent conserver le droit de décider de leur façon de vivre.
Dernière conséquence de ce manque de consensus sur la définition de la dépendance : les
querelles sans fin des experts à propos des outils de mesure de la dépendance, et du nombre
de personnes dites « dépendantes ». Ne parvenant pas à définir la dépendance, les experts ont
baptisé dépendance ce qu’ils pouvaient ou savaient mesurer...
C’est ainsi que la dépendance s’est trouvée, la plupart du temps, réduite à n’être qu’un état
d’incapacité, et non pas une dynamique d’interaction, par le seul fait que la mesure d’un état
donné est beaucoup plus facile que l’évaluation d’une interaction, surtout quand il s’agit de
prendre en compte les dimensions multiples de l’environnement d’une personne. C’est tout à
fait ce qui s’est passé avec l’outil AGGIR (Autonomie Gérontologique Groupes IsoRessources )2. Cet outil qui ne mesure en fait que la dimension incapacité ne peut à lui tout
seul définir le montant de l’aide accordée, c’est pourtant le principe de l’attribution de
l’allocation personnalisée d’autonomie.
Il faut admettre aujourd’hui qu’il semble bien qu’on ne disposera probablement jamais d’un
instrument de mesure capable de déterminer un niveau de dépendance objectif, à partir duquel
l’on pourrait, toujours objectivement, déterminer précisément un niveau d’aide nécessaire, ou
de prestation à attribuer.
Il découle de cette imprécision de la notion de dépendance, des chiffrages du nombre de
«personnes âgées dépendantes » qui varient de 300 000 personnes à 1 500 000, selon la cause
que l’on veut servir, ces évaluations étant tributaires de qui évalue, avec quel instrument, et
dans quel but.
2
Pour un descriptif de la grille AGGIR, voir en annexes.
7
Plusieurs causes de dépendances peuvent donc être identifiées ; il a été choisi dans ce travail
de prendre la maladie d’Alzheimer comme exemple illustratif mais d’autres maladies
(Parkinson par exemple) auraient également pu être le support de la réflexion.
Les démences et la maladie d’
d’Alzheimer
Alzheimer3
Le terme de « démence » correspond à un ensemble de symptômes dont l’Organisation
Mondiale de la Santé a donné la définition suivante : « altération acquise progressive de la
mémoire et d’au moins une autre fonction supérieure, suffisamment marquée pour handicaper
les activités de la vie quotidienne, apparue depuis au moins six mois ».
Il s’agit d’un syndrôme qui peut apparaître lors de l’évolution d’un assez grand nombre de
maladies qui entraînent des lésions du cerveau : détérioration et perte de cellules cérébrales.
Cela est à différencier du mécanisme de vieillissement cérébral.
Ces maladies se différencient donc par leur mécanisme, l’âge de survenue, leurs symptômes et
leur évolution. Leur point commun est d’affecter le fonctionnement mental de la personne
concernée (mémoire, orientation, attention, concentration, langage, pensée et jugement…),
mais aussi d’entraîner des perturbations du comportement et de l’humeur.
Pour la plupart de ces maladies, il n’existe pas actuellement de traitement curatif et c’est le
plus souvent à la suite de complications, notamment d’infections respiratoires, que survient le
décès.
Ces maladies se rencontrent avec des fréquences très diverses :
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•
•
Au premier rang est la maladie d’Alzheimer, responsable de plus de la moitié des cas
de démence.
La deuxième place revient à la démence vasculaire, qui peut être consécutive à
différents mécanismes (infarctus multiples, infarctus unique stratégique…).
A noter qu’il peut y avoir association de démence vasculaire et de maladie
d’Alzheimer (démences mixtes).
Puis vient la démence fronto-temporale (groupe auquel appartient la maladie de Pick),
caractérisée par les troubles comportementaux et un âge de survenue précoce.
La démence à corps de Lewy, de description plus récente, conjugue des signes de la
maladie d’Alzheimer et de la maladie de Parkinson.
Pour être complets, citons d’autres maladies, beaucoup plus rares, qui peuvent engendrer un
tableau de démence au cours de leur évolution : la chorée de Huntington, la paralysie
supra-nucléaire progressive, la maladie de Binswanger, certaines maladies métaboliques, la
maladie de Creutzfeldt-Jakob, la maladie de Gerstmann-Strausser-Scheinker.
3
Eléments tirés de l’audition de Mme le Professeur Isabelle Jalenques et des Docteurs Estelle Vaille-Perret et
Rémi Tourtauchaux ainsi que du « Memento Alzheimer » diffusé par le Ministère de la Santé. Des passages de
ce développement sont également tirés du rapport « Recommandations pratiques pour le diagnostic de la maladie
d’Alzheimer » établi par l’ANAES (Agence Nationale d’Accréditation et d’Evaluation en Santé ainsi que
d’informations disponibles sur le site de l’association « France-Alzheimer » (http://www.francealzheimer.org).
8
La maladie d’Alzheimer est donc une affection neurodégénérative du système nerveux central
caractérisée par une détérioration durable et progressive des fonctions cognitives et des
lésions neuropathologiques spécifiques (dégénérescences neuro fibrillaires et plaques séniles).
L’évolution naturelle de la maladie conduit à la démence qui est une détérioration des
fonctions cognitives suffisamment sévère pour retentir sur la vie quotidienne du patient. Elle
s’accompagne d’une désorganisation de la personnalité. Cette définition permet d’introduire
les notions de stades pré-démentiel et démentiel de la maladie d’Alzheimer
Signes et symptômes
Les signes cognitifs inauguraux les plus fréquemment retrouvés dans la maladie d’Alzheimer
sont les troubles de la mémoire et les troubles des fonctions exécutives. Il ne faut cependant
pas méconnaître les formes de maladie d’Alzheimer débutant par des troubles du
comportement, des troubles affectifs, des troubles visuo-spatiaux, ou des troubles du langage
(manque du mot, dysorthographie).
Les troubles de la mémoire épisodique et de la mémoire sémantique
Les troubles mnésiques caractéristiques de la maladie d’Alzheimer portent tout d’abord sur la
mémoire dite épisodique. C’est la mémoire qui permet la fixation des nouvelles informations
qui se présentent au sujet dans un contexte spatio-temporel donné ou des événements qui l’ont
touché personnellement. Les troubles de la mémoire épisodique se traduisent par des
difficultés à se rappeler la date du jour, les noms des lieux et des personnes, les numéros de
téléphone, l’heure d’un rendez-vous, ou bien l’endroit où le patient vient de poser ses lunettes
ou ses clés… L’ensemble de ces symptômes constitue la plainte mnésique du patient. Elle
peut être évaluée de manière standardisée en lui demandant de remplir un questionnaire
d’autoévaluation de plainte mnésique.
La désorientation temporelle est un des premiers signes devant faire penser à la maladie
d’Alzheimer. Elle se traduit par une difficulté à retenir la date du jour : d’abord le quantième
du mois, puis le jour de la semaine, puis le mois et l’année en cours. La désorientation dans
l’espace est habituellement plus tardive. Elle se traduit au début par des difficultés à fixer le
nom des lieux où se trouve le patient lorsqu’ils lui sont inhabituels. A un stade plus avancé,
l’interrogatoire de l’entourage peut révéler des difficultés à s’orienter dans un lieu non
familier au patient (par exemple, dans une grande surface, ou lors d’un trajet inhabituel en
voiture).
Les troubles de la mémoire sémantique sont d’apparition plus tardive. Ils concernent des
informations qualifiées de « connaissances ». Par exemple, se rappeler le nom d’un homme
politique (président de la République, Premier ministre…) ou une date historique (Première et
Deuxième Guerre mondiales…) fait appel à la mémoire sémantique. La faculté à énumérer
tous les noms d’animaux connus en un temps donné met aussi en jeu la mémoire sémantique.
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Les troubles des fonctions exécutives et de la mémoire de travail
Les fonctions exécutives sollicitent la capacité du patient à organiser et réaliser une tâche
cognitive plus ou moins complexe nécessitant un plan de travail. Dans la vie quotidienne, ces
troubles exécutifs se traduisent au début de la maladie par des difficultés à remplir
correctement sa déclaration d’impôts ou bien à planifier un trajet nécessitant plusieurs
correspondances, par exemple.
La résolution de problèmes d’arithmétique simple fait également appel aux fonctions
exécutives et à la mémoire de travail. Pour la réalisation de ce genre de tâche cognitive, le
sujet doit garder en mémoire les donnés incluses dans l’énoncé du problème, ainsi que les
résultats des calculs intermédiaires avant de pouvoir fournir le résultat final.
L’ensemble de ces troubles retentit sur la vie quotidienne dont les activités sont
progressivement perturbées. Des troubles du comportement surviennent fréquemment
(dépression, agitation, apathie, hallucinations,…), qui aggravent la perte de qualité de vie des
malades et de leur entourage familial. Enfin, dans les formes les plus évoluées, peuvent
apparaître des difficultés à la marche, une incontinence, des troubles de la déglutition.
Les maladies cérébrales s’accompagnant d’une altération des fonctions cognitives, touchent
plus de 760 000 personnes en France, principalement les sujets de plus de 80 ans. Chaque
année, plus de 135 000 nouvelles personnes en sont atteintes. Cela constitue le principal
facteur de dépendance et d’entrée en maison de retraite en France, c’est aussi une cause
majeure de décès.
L’avancée en âge reste le principal facteur de risque de la maladie d’Alzheimer, qui touche
près d’une personne sur quatre après 85 ans. On considère qu’en France une personne sur
deux atteinte de maladie d’Alzheimer ou d’affections apparentées n’est pas diagnostiquée. Ce
diagnostic reste délicat à faire à un stade précoce. Trop souvent, notamment chez les malades
les plus âgés, on confond les signes de la maladie avec le vieillissement.
Ces retards au diagnostic sont dommageables pour les sujets car un diagnostic précoce
approprié permet de mettre en œuvre une prise en charge. En effet, s’il n’existe pas encore de
traitement qui guérisse ces maladies (actuellement, les traitements ne font que ralentir
l’évolution), une prise en charge médico-psycho-sociale adaptée améliore l’autonomie des
patients, ralentit l’évolution des troubles intellectuels, apaise les troubles du comportement,
aide l’entourage familial à faire face et, au global, améliore la qualité de vie des malades et de
leurs aidants familiaux. Cette prise en charge requiert la coordination de professionnels aux
compétences très diverses (médecins spécialisés en gériatrie, neurologie ou psychiatrie,
médecins généralistes, infirmières, psychologues, neuropsychologues, orthophonistes,
kinésithérapeutes, auxiliaires de vie, etc…).
Les symptômes psychologiques et les troubles comportementaux et leur évolution
au cours de la maladie
Pour chaque malade, les troubles du comportement peuvent être multiples ; il en existe des
combinaisons différentes et fluctuantes dans le temps.
10
• Au stade léger
Des désordres psychologiques et comportementaux peuvent être présents dès le début des
troubles : la personne est souvent consciente de ses troubles, ce qui peut déclencher des
réactions d’anxiété, d’irritabilité, et de tristesse ; le malade peut perdre son esprit d’initiative à
des degrés divers, et perdre l’intérêt qu’il portait à ses activités de loisir habituelles.
« Il est irritable, anxieux, parfois il souffre et il semble très triste »,
« Lui qui aimait tant voyager, cela ne lui dit plus rien »,
« Il refuse de garder ses petits enfants »,
« Il a arrêté de bricoler ».
• Au stade modéré
Les désordres psychologiques et comportementaux sont patents :
- saute d’humeur, repli, apathie,
- méfiance ou idées délirantes dont le malade ne se départit pas,
- hallucinations,
- troubles du sommeil,
- comportement moteur aberrant (habillage /déshabillage, pliage / dépliage, déambulation…),
- la personne est souvent consciente de ses troubles, ce qui peut déclencher des
comportements d‘anxiété, d’irritabilité, et de tristesse.
- le malade peut perdre son esprit d’initiative à des degrés divers, et perdre plus ou moins
l’intérêt qu’il portait à ses activités habituelles de loisir,
- répétition incessante de la même question,
- incurie, refus alimentaire, opposition aux soins.
« Elle veut rendre visite à ses parents décédés depuis des années »,
« La femme qui vient m’a volé mon argent »,
« Elle somnole dans son fauteuil, petit à petit, elle inverse le jour et la nuit »,
« Elle refuse qu’on s’occupe d’elle et couvre d’injures tous ceux qui l’approchent »,
« Il m’appelle au téléphone plusieurs fois par nuit car il pense que des voleurs sont entrés
chez lui »,
« Il dort mal, se réveille plusieurs fois par nuit et veut sortir, je ne ferme plus l’œil de
la nuit »,
Il marche sans arrêt, sans but précis »,
« Il défait en permanence son armoire »,
« Il se déshabille et se rhabille indéfiniment »,
« Il demande sans cesse ce qu’il fait là ».
Si certains de ces troubles (apathie, indifférence) sont tolérables, d’autres (troubles du
sommeil, agressivité) conduisent souvent à un épuisement de l’entourage.
Il est alors crucial que l’entourage soit conseillé et soutenu par le médecin et toute l’équipe
médico-sociale afin d’apprendre à ne pas dépasser ses propres limites ou par exemple, à ne
pas répondre aux agressions.
11
• Au stade sévère
L’affectivité et le comportement sont extrêmement perturbés :
« Elle est agitée et crie dès qu’on la touche »,
« Elle griffe et mord quand on tente de lui faire sa toilette »,
« Elle crie « Mademoiselle ! » toute la journée ».
Traitements
Les traitements médicamenteux4
Le traitement symptomatique des troubles cognitifs repose sur des médicaments spécifiques :
les anticholinestérasiques - donépézil, rivastigmine et galantamine - et les antagonistes des
récepteurs NMDA (N-methyl-D-aspartate) tels que la mémantine.
Les inhibiteurs des cholinestérases empêchent l’inactivation de l’acétylcholine après sa
sécrétion par les neurones, augmentant ainsi sa capacité à stimuler les récepteurs nicotiniques
et muscariniques.
Les effets indésirables les plus souvent observés ont été des diarrhées, des crampes
musculaires, de la fatigue, des nausées-vomissements et des insomnies.
La mémantine est un antagoniste non compétitif, d’affinité modérée pour les récepteurs
NMDA, qu’elle bloque en cas de libération pathologique. La fréquence globale des effets
indésirables ne diffère pas de celle observée avec le placebo. En général, il s’agit d’effets
légers à modérément sévères.
La bithérapie, plus précisément le maintien de l’anticholinestérasique en plus de la mémantine
prescrite lors du passage à un stade modérément sévère, permet un maintien du bénéfice
prolongé sur les troubles du comportement.
Les voies de recherche thérapeutique portent sur de nouvelles cibles moléculaires et des
stratégies de prévention afin de retarder l’apparition des plaques amyloïdes et les
dégénérescences neurofibrillaires. Les médicaments à l’étude, mais d’intérêt non concluant
aujourd’hui, sont les anti-inflammatoires non stéroïdiens, l’hormonothérapie substitutive, les
statines et les chélateurs des métaux.
La prise en charge des troubles non cognitifs par les psychotropes est délicate en raison de la
modification de nombreux récepteurs centraux chez les patients atteints de maladie
d’Alzheimer.
4
D’après l’audition du Dr Estelle VAILLE-PERRET et les recommandations du Centre National Hospitalier
d’Information sur le Médicament (CNHIM), « Maladie d’Alzheimer : traitements médicamenteux »
(http://www.cnhim.org/NouveauSiteCNHIM/ResumeDossier_CNHIM/Resum-n3-2005.htm).
Il est à noter que les traitements qui sont abordés dans cette première partie ne seront pas traités dans la seconde
partie consacrée à la prise en charge.
12
Seules ont été traités ici les thérapeutiques médicamenteuses dont il convient de rappeler
qu’ils n’ont pas, à ce jour, de visée curative.
La prise en charge du patient doit être multidisciplinaire.
Les traitements non-médicamenteux5
En l’absence de traitement curatif, l’objectif du traitement est d’améliorer ou de retarder les
symptômes cognitifs, de ralentir la perte d’autonomie de la personne et d’améliorer
l’adaptation à la vie quotidienne des malades.
Les traitements non médicamenteux de la maladie d’Alzheimer ont pour but de retarder
l’institutionnalisation et viennent compléter le traitement médicamenteux en visant à stimuler
les capacités restantes du malade. La stimulation de mémoire agit sur les déficits du patient en
permettant de développer des stratégies pour pallier les difficultés et maintenir son autonomie.
Elle redonne une plus grande confiance en soi, restaure le sentiment d’identité et réduit la
souffrance psychologique du malade.
Il s’agit de :
la stimulation des fonctions intellectuelles (entraînement de la mémoire des
évènements et des faits, exercices de raisonnement, exercices de reconnaissance des
objets et des personnes),
l’orientation dans la réalité (pense-bête, aide aux souvenirs),
la rééducation orthophonique et psychomotrice,
la kinésithérapie,
développer des facultés d’adaptation, de l’autonomie, et des capacités relationnelles.
Ces actions sont menées de façon optimale dans les hôpitaux de jour, de réadaptation et les
accueils de jour thérapeutiques et peuvent être complétées au domicile ou en institution.
Si l’on cherche à décrire un peu plus précisément ces options thérapeutiques6, il faut savoir
que différentes actions simples sont possibles, que ce soit pour le traitement des troubles
cognitifs ou pour le traitement des troubles comportementaux.
Traitement des troubles cognitifs de la démence
De nombreux essais de stimulation cognitive ont été effectués chez les déments : ceux-ci
peuvent apporter une aide à la fois cognitive, psychologique et sociale comme le montre le
graphique ci-après (Etude L. ISRAËL, 1995).
5
Eléments tirés de l’audition de Mme le Professeur Isabelle Jalenques et des Docteurs Estelle Vaille-Perret et
Rémi Tourtauchaux ainsi que des informations générales de l’association « Aloïs - informations et échanges sur
la maladie d’Alzheimer » disponibles sur internet. (alois.fr)
6
D’après O.Vanachter : Le traitement non médicamenteux des démences (Nonpharmacological treatment of
dementia) Rev. Med. Brux. 2005 ; 26 : S 289-92 ; le développement qui suit en est intégralement tiré.
13
Sommet des scores de mémoire J90-JO
Traitement
neuroprotecteur +
Stimulation
cognitive
Traitement
neuroprotecteur
Stimulation
cognitive
Placebo
La rééducation neuropsychologique quant à elle permet d’optimaliser le fonctionnement de la
personne dans sa vie quotidienne en mettant à profit les fonctions cognitives préservées ; les
limites en sont le coût humain et financier, la motivation du patient et de ses proches, la
nécessité de s’adresser à des pathologies débutantes.
Des thérapies de groupe sont utiles (thérapie du souvenir, activités socialisantes). La thérapie
par réminiscence et/ou « life review therapy » permet au patient de remémorer son passé et de
raconter ses propres expériences, soit avec un thérapeute, soit en groupe. Ces thérapies
augmentent l’estime de soi, favorisent la vie sociale, diminuent la dépression et l’anxiété. Ces
résultats sont cependant inconstants.
Les activités familiales sont importantes, et évitent l’anxiété et la confusion. Il est important,
quand cela est possible, de maintenir les activités intellectuelles, sociales et physiques du
patient. Celles-ci ne doivent être évitées que si elles mettent la personne en situation d’échec
ou de danger. Si l’on ne peut trouver de solution adaptée pour aménager l’activité (par
exemple un atelier de bricolage avec outils clairement repérables), il faudra rechercher
d’autres activités valorisantes, adaptées aux capacités, à la personnalité et aux goûts du patient
et qui peuvent apporter plaisir, réconfort et confiance en soi. On favorisera les initiatives
personnelles en aidant si nécessaire, sans faire à la place.
Des moyens simples permettent de faire face aux troubles cognitifs, notamment :
Les aide-mémoire, les thérapies d’orientation (calendriers, montres),
L’adaptation de l’environnement qui doit être simplifié, bien défini et familier,
assurant la protection et la sécurité avec l’aide de systèmes de signalisation,
Eviter l’isolement et la non-stimulation,
La communication avec le patient doit être adaptée, sans phrases trop complexes.
Le maintien de l’état nutritif du dément est essentiel. Une alimentation adéquate évite la
dénutrition protéino-calorique qui est cause de fragilité, de sensibilité aux infections, de
risques de chutes et d’escarres et d’aggravation de la dépendance.
La dénutrition provient essentiellement de :
difficultés pour faire les courses, cuisiner, manger, déglutir,
modification du goût et de l’odorat,
distractions pendant les repas, oubli de manger.
Une information aux aidants est très utile, en favorisant la préparation de repas adaptés, la
bonne réaction aux troubles du comportement (éviter l’impatience) en y associant, le plus
possible, le malade.
14
Traitement des troubles psychocomportementaux
Ces troubles sont des signes de la souffrance du patient, souvent aussi des marqueurs
d’inadaptation au milieu. C’est surtout une bonne compréhension du mécanisme
psychodynamique des comportements perturbateurs qui permet de rendre efficace la prise en
charge non médicamenteuse. De nombreuses interventions non pharmacologiques ont été
étudiées. L’approche des troubles se conçoit le mieux en tenant compte du système triple
formé par le patient, le soignant et l’environnement familial et social.
Le patient
La tolérance aux facteurs stressants s’abaisse à mesure que l’atteinte cognitive progresse.
Rapidement dépassé par les événements, le patient devient anxieux et développe un
comportement inadéquat. Ce modèle souligne l’importance de l’adaptation environnementale
dans la prise en charge de la personne démente. Le contact social constitue un facteur
essentiel. Une sollicitation sensorielle qui permette au patient d’entretenir des liens avec son
environnement, sans pour autant le stimuler excessivement, réduit notamment les
comportements de vocalisation. Des thérapies sensorielles ont prouvé leur intérêt : il s’agit
d’aromathérapie et d’exposition à la lumière.
L’ergothérapie et la musicothérapie ont également été appliquées avec succès ; les exercices
physiques montrent également leur utilité.
Les aidants-soignants
L’information donnée aux aidants-soignants concernant l’origine des troubles
comportementaux est importante. Les soignants percevant le caractère involontaire des
comportements perturbateurs entretiennent un niveau de stress moins élevé.
Plusieurs types d’aides peuvent être fournis : les brochures destinées aux familles, les groupes
d’aide et de rencontre, sont organisés par des psychologues… Ces rencontres permettent de
rompre l’isolement, d’encourager l’expression des émotions ressenties et de créer des réseaux
informels.
Les actions ciblées sur l’aidant, à type de conseil et de psychothérapie individuelle de soutien,
donnent encore de meilleurs résultats que les actions de groupe.
Les services de répit offrent des gains incontestables tant sur les délais d’institutionnalisation
que sur le niveau dépressif. Une relation de qualité avec l’aidant est indispensable, permettant
un travail d’information, de reconnaissance, de soutien et d’identification des besoins. La
charge de travail de l’aidant peut être évaluée par le questionnaire du fardeau de Zarit. Il s’agit
d’un auto-questionnaire de 22 items à 5 modalités de réponse. Le score peut varier de 0 à 88
avec un excès de charge ressenti dès que le score est supérieur à 9. Le score moyen de l’aidant
principal se situe aux environs de 40.
15
Pour évaluer les déterminants inhérents au patient, on peut avoir recours à différents outils
dont :
le « neuropsychiatric inventory » (NPI),
l’échelle d’agitation de Cohen-Mansfield7.
La santé physique et psychique des soignants doit être surveillée, spécialement leur nutrition
et leur poids. Il faut insister pour qu’ils s’aèrent quelques heures de temps à autre en utilisant
des relais et qu’ils utilisent les aides disponibles afin de ne pas s’épuiser (aide au domicile ou
recours au centre de jour).
L’environnement
La maison doit être un lien rassurant où le patient trouve des repères stables. Il faut donc
respecter les objets familiers. La maison doit être aménagée afin de préserver le plus
longtemps possible l’autonomie du malade, tout en lui évitant des dangers. Un mode de vie
régulier doit être observé, mené à un rythme adapté au patient.
Dans les institutions, un projet de soins adapté et spécifique est nécessaire, comprenant :
l’alimentation,
le maintien de l’autonomie (éviter la contention),
la prise en charge du sommeil (rituels),
le traitement des pathologies intercurrentes,
le maintien de la vie de relation,
la recherche d’un sens aux troubles du comportement (expression de souffrance morale
et physique) par une équipe tolérante et calme,
l’accompagnement de fin de vie.
Cadre de vie adapté : l’adaptation du cadre architectural doit répondre aux critères suivants :
la sécurité des malades,
la diminution de l’anxiété et l’amélioration des troubles du comportement,
l’aide à l’action thérapeutique.
On conseille un vaste espace de déambulation avec lieu de vie central dans le champ visuel du
personnel (salon, salle à manger), si possible ouvert sur un jardin clos avec de petits espaces
plus intimes et des pièces d’activités et d’animation. Des chambres individuelles sont
préconisées avec objets privés et décoration personnalisée. Une équipe soignante cohérente,
motivée et formée à la psychogériatrie est également nécessaire.
Afin de faire face à l’épuisement des soignants, il est important que leur souffrance soit
écoutée, leurs énergies mobilisées, leur projet de soin recentré. Un psychologue permet la
facilitation des échanges lors de groupes de paroles. Une formation permanente est
indispensable.
7
Cette échelle permet d’évaluer l'état d’agitation d’un patient âgé. Plus le score est élevé, plus l’agitation est
intense. L’intérêt est d’évaluer le patient sur une durée déterminée pour apprécier la mise en place d’un
traitement ou des mesures adaptées à ses troubles du comportement.
16
Deuxième partie
La prise en charge de la personne âgée dépendante
Avant d’étudier plus précisément la situation régionale pour ce qui concerne la prise en
charge de la personne âgée dépendante à son domicile ou en institution, il n’est pas inutile de
fournir en introduction quelques éléments d’appréciation sur l’image que peuvent avoir les
Français de la question de la dépendance de la personne âgée et des évolutions que cette
image a pu connaître entre 2002 et 2005.
Globalement, les opinions se structurent autour de deux préoccupations : le mode de prise en
charge des personnes âgées dépendantes (domicile versus institution) et le financement du
risque dépendance (cotisation obligatoire pour tous versus cotisation individuelle et
facultative). Entre 2002 et 2005, le maintien à domicile reste la solution préférée pour une
majorité de Français, mais de moins en moins à travers une cohabitation directe. L’entrée en
institution est moins souvent envisagée pour soi-même, mais le nombre de Français qui sont
prêts à consentir à une épargne supplémentaire pour faire face à la dépendance a diminué. En
revanche, de plus en plus d’entre eux attribuent un rôle majeur aux pouvoirs publics en
matière de prise en charge des personnes âgées dépendantes, et ce avant la famille.
Ces très brèves indications permettent de situer une partie du contexte dans lequel se déploie
la dialectique domicile/institution8.
Projections démographiques en France et en Auvergne
Projections 2040 en France
À partir des résultats de l’enquête Handicaps-Incapacités-Dépendance (HID), des projections
peuvent être effectuées pour appréhender les effets des évolutions démographiques sur le
nombre de personnes dépendantes. Trois scénarii possibles d’évolution de la dépendance aux
âges élevés peuvent être envisagés.
À l’horizon 2040, le vieillissement de la population française devrait conduire, dans les trois
hypothèses, à une augmentation tendancielle du nombre de personnes âgées dépendantes de
plus de 60 ans.
Une première accélération aurait lieu vers 2010 et une seconde à partir de 2030. Sur la période
2000-2020, la hausse serait de l’ordre de 16 % dans le scénario optimiste, 25 % dans le
scénario central ou 32 % dans le scénario pessimiste.
Entre 2020 et 2040, le nombre de personnes âgées dépendantes augmenterait dans des
proportions légèrement supérieures.
8
Pour une approche plus détaillée de la question, voir « Dépendance des personnes âgées et handicap : les
opinions des Français entre 2000 et 2005 », in « Etudes et résultats » n° 591, DREES, ministère de la Santé,
2006.
17
Au total, sur les quarante années à venir, l’augmentation serait d’environ 35 % dans le
scénario optimiste, 55 % dans le scénario central ou 80 % dans le scénario pessimiste. Cette
hausse serait concentrée sur les personnes de 80 ans ou plus.
L’accompagnement des personnes âgées dépendantes est souvent du ressort de leur entourage.
Or, le nombre de personnes de 50 à 79 ans, qui constitue aujourd’hui la majorité des
aidants, devrait, d’après les projections démographiques de l’INSEE, augmenter
d’environ 10 % entre 2000 et 2040, soit nettement moins que le nombre de personnes
âgées dépendantes. Ce constat, lié aux évolutions démographiques, pourrait être amplifié par
l’accroissement de l’activité féminine, sachant bien sûr que d’autres facteurs et arbitrages
individuels pourront venir augmenter ou réduire le potentiel effectif d’aidants9.
La situation actuelle et future en Auvergne10
L’accroissement du nombre de personnes âgées dépendantes est principalement lié aux
évolutions démographiques. Or, celles-ci vont entraîner immanquablement un vieillissement
de la population. L’arrivée en âge avancé des générations nées après la première guerre
mondiale va renforcer les effectifs des personnes âgées de 80 ans ou plus, particulièrement
sujettes à la dépendance. A cela vont s’ajouter les générations nombreuses issues du babyboom qui franchissent le seuil des 60 ans. Alors qu’en 2005 la part des 60 ans ou plus atteint
25 % de la population auvergnate (21 % pour la métropole), cette part devrait être de 30 % en
2015. D’ici dix ans, et selon les hypothèses démographiques retenues, tandis que la
population totale auvergnate augmenterait de 0,5 % à 1,5 %, le nombre d’Auvergnats âgés de
60 ans ou plus croîtrait plus fortement (+ 21 %), soit 68 400 individus supplémentaires.
En Auvergne aussi, dépendance et âge sont liés
Réalisée par l’Insee en 1998 et 1999, soit dans des institutions, soit au domicile même des
personnes concernées, l’enquête Handicaps-Incapacités-Dépendance a permis de calculer et
de projeter des taux de dépendance. En 2005, en Auvergne, le taux de dépendance s’élève à
7,3 % pour la population âgée de 60 ans ou plus, soit un peu plus que le taux métropolitain
estimé à 6,7 %. Les disparités au sein des départements auvergnats sont modérées. Les
départements les plus ruraux connaissent les taux les plus élevés avec respectivement 7,8 % et
7,7 % pour le Cantal et la Haute-Loire. L’Allier se situe légèrement en dessous avec 7,5 %.
Avec un taux de 6,8 %, le Puy-de-Dôme se rapproche de la moyenne métropolitaine.
Avec le vieillissement augmente le risque de contracter des maladies invalidantes, facteurs de
perte d’autonomie et donc de dépendance. De ce fait, le taux de dépendance varie et augmente
fortement avec la progression en âge. Inférieur à 3 % pour les personnes âgées de 60 à 74 ans,
il s’élève à 9 % entre 75 et 84 ans pour atteindre 30 % au-delà.
9
Pour une information plus complète sur le sujet, cf. « Personnes âgées dépendantes et aidants potentiels : une
projection à l’horizon 2040 », in « Etudes et résultats » n°160, DREES, ministère de la Santé, 2002.
10
Tout ce chapitre est entièrement repris de la « Lettre de l’INSEE Auvergne » n°41 de février 2007 consacré à
la question des « personnes âgées potentiellement dépendantes en Auvergne », INSEE Auvergne.
18
Deux personnes dépendantes sur trois sont des femmes
Bénéficiant d’une espérance de vie supérieure à celle des hommes, la part des femmes dans la
population augmente selon l’avancée en âge. En 2005, l’espérance de vie des femmes de 60
ans est de 26,4 ans contre 21,4 ans pour les hommes du même âge.
En conséquence, le nombre de femmes dépendantes âgées de 60 ans ou plus est supérieur à
celui des hommes, soit les deux tiers des 24 000 personnes estimées en déficit d’autonomie en
2005. Dans les couples, les femmes sont en général plus jeunes que leurs conjoints et peuvent
parfois suppléer à leur éventuelle dépendance et permettre ainsi leur maintien à domicile.
Cette caractéristique peut influer à la marge sur les déclarations de perte d’autonomie
masculine.
19
Projections régionales à l’horizon 2015
La population auvergnate potentiellement dépendante devrait croître de 16 % dans les dix
prochaines années. Cette évolution serait identique à celle de la métropole. Le nombre de
personnes potentiellement dépendantes croîtrait le plus fortement entre 2007 et 2013.
L’évolution la plus importante toucherait les générations les plus âgées puisque les effectifs
des dépendants potentiels de 85 ans ou plus augmenteraient de 53 %. Ces augmentations
accompagneraient celles de la population totale âgée de 60 ans ou plus (+ 21 % entre 2005 et
2015) et plus particulièrement celle de la classe d’âge des 85 ans ou plus (+ 83 % en dix ans,
passant ainsi de 28 700 à 52 600 personnes).
En parallèle, les taux de dépendance fléchiraient légèrement au même horizon. Gains en
espérance de vie sans dépendance et recul de la morbidité seraient les principaux facteurs
explicatifs de ce résultat.
Dans les dix ans à venir, en Auvergne, c’est dans le département du Puy-de-Dôme que le
nombre des personnes âgées de 60 ans ou plus augmenterait le plus (26 %). Une hausse de
20 % du nombre de personnes âgées dépendantes, la plus élevée des quatre départements, en
constituerait la conséquence logique.
Dans le même temps, l’Allier enregistrerait des croissances moindres, tant au niveau de sa
population totale de 60 ans ou plus (+ 15 %) que de sa population potentiellement dépendante
(+ 11 %).
Le Cantal et la Haute-Loire présenteraient des situations intermédiaires en termes d’effectifs
de personnes potentiellement dépendantes, avec respectivement + 13 % et + 16 %.
20
Corollaire de l’augmentation du nombre des personnes dépendantes, les besoins d’aide à
domicile vont également croître.
Dans dix ans, 74 700 heures hebdomadaires supplémentaires (+ 12 %) seraient nécessaires
dans l’hypothèse où, à l’horizon 2015, la répartition domicile/institution resterait la même et
les besoins en heures hebdomadaires nécessaires d’aide par personne dépendante
demeureraient identiques.
Ramené à un équivalent temps plein (35 heures par semaine), ce besoin correspondrait à un
effectif de 2 130 personnes. Même si ces heures sont majoritairement dispensées par des
aidants informels (proches ou conjoints le plus souvent), la question des aidants potentiels
reste un sujet de réflexion crucial pour l’avenir proche.
La prise en charge au domicile
Définition et acteurs11
Sur dix personnes âgées ayant besoin d’être assistées, neuf le sont à domicile (avec parfois
une très légère dépendance) quand seulement une l’est dans un établissement d’accueil.
Pour les dépendants des GIR 1 à 4, la proportion domicile/établissement est souvent de 60/40,
voire, dans certains départements, de 50/50.
Esquisser ne serait-ce qu’une comparaison entre l’aide qui leur est apportée à (leur) domicile
ou en établissement d’accueil n’aurait pas de sens : chaque lieu répondant à des besoins
spécifiques et chaque personne devant pouvoir être en mesure de choisir la solution qui lui
convient.
11
Source : agevillagepro : informations, conseils services pour les professionnels des secteurs sanitaires, sociaux
et medico-sociaux. Le passage qui suit en est intégralement tiré.
21
La réalité est assez différente. S’il résulte souvent d’un choix, le maintien à domicile constitue
la solution par défaut en l’absence de réseau de professionnels et d’offres variées : structures
adaptées et établissement d’accueil... Les coûts peuvent par ailleurs être prohibitifs surtout
quand les structures d’accueil ne sont pas habilitées à l’aide sociale.
En tout état de cause : le choix domicile/établissement ne doit pas être un choix contraint.
Les politiques visant à développer les structures de maintien à domicile en limitant l’offre des
établissements participent à ce choix contraint.
Les évolutions législatives et réglementaires
Dans de nombreux cas, l’aide au maintien à domicile est assuré par un accord de gré à gré
entre un particulier âgé et un intervenant. Dans cet esprit, le travail effectué est souvent
assimilé par les familles à un travail complémentaire, réalisé par des personnes « sans statut »
spécifique. Le seul terme « d’aide ménagère » a d’ailleurs contribué à maintenir cette
approche.
En réalité de nombreux textes -de niveaux différents- régissent ce domaine.
Parmi les évolutions récentes, retenons :
La loi 2001-647 du 20 juillet 2001 relative à la prise en charge de la perte d’autonomie
des personnes âgées et à l’Allocation Personnalisée d’Autonomie (APA) ;
La loi 2002-2 du 2 janvier 2002 rénovant l’action sociale et médico-sociale ;
Les décrets en cours d’élaboration ou déjà sortis découlant de la loi 2002-2 ;
La Convention Collective Unique (CCU) pour la branche aide à domicile, issue d’un
accord signé le 29 mars 2002 entre les fédérations d’employés et les employeurs,
amendée par un avenant le 4 décembre 2002, et dont l’accord d’agrément par les
pouvoirs publics a été porté à la connaissance des signataires (employés et
employeurs) le 22 Janvier 2003 ;
La circulaire DGAS/SD 4 N° 2002-580 du 28 novembre 2002 relative aux modalités
d’intervention du fonds de modernisation de l’aide à domicile des personnes âgées.
Ces divers textes organisent la profession : en donnant un pouvoir nouveau aux
conseils généraux, en solvabilisant les bénéficiaires et en qualifiant les personnels.
Les décrets d’application mettent néanmoins du temps à sortir.
Maintien à domicile et améliorations qualitatives
Le grand changement réside dans une recherche de la qualité et une évolution vers la
professionnalisation des personnels. Les textes prévoient en effet, les aspects présentés cidessous sans ordre particulier et de manière non exhaustive :
Des procédures d’agrément qualité et de création, qui seront initiées soit sous couvert
du Conseil général seul, soit conjointement avec l’Etat (décret non paru) ;
Une procédure d’évaluation interne (dans les cinq ans) et par un organisme extérieur
agréé (avant sept ans) ;
Une tarification réalisée annuellement par les services du Conseil général ;
22
L’application de la convention collective unique qui répond aux exigences de
qualification des personnels et devrait permettre des recrutements et éviter des
départs ;
Un passage de l’aide ménagère aux diverses fonctions de l’aide à domicile avec une
redéfinition des postes.
Le domaine de l’aide à domicile comporte de nombreux intervenants et des statuts très divers.
En tant qu’organismes structurés on peut retenir :
Les CCAS avec leur personnel sous statut public,
Les associations,
Les organismes à but lucratif et à forme commerciale.
En tant que type de relations contractuelles, on peut retenir :
Le statut de prestataire qui fait de l’organisme l’employeur et libère la
personne âgée de toute contrainte ;
Le statut de mandataire qui permet d’effectuer les démarches à la place de la
personne âgée et laisse à cette dernière la responsabilité d’être l’employeur ;
Le gré à gré sans intervention d’un organisme ;
Les relations sans aucun respect de déclaration sociale sont par définition
illégales et ne peuvent être retenues comme une forme de relation contractuelle,
sauf à attirer l’attention sur le danger que cette pratique, très répandue, pourrait
représenter pour les personnes âgées.
Il faut rappeler que les organismes doivent obtenir des agréments de qualité qui portent :
Sur le statut : prestataires et/ou mandataires,
Sur la territorialité : commune(s), canton ou regroupements de cantons, voire
départements.
Les agréments sont renouvelables tous les ans. Le fait de passer par un organisme agréé ouvre
droit à déduction fiscale pour la personne âgée. A cette complexité réglementaire correspond,
depuis la loi sur l’allocation personnalisée d’autonomie, une réelle solvabilisation des
personnes âgées.
Cette solvabilisation est complexe dans sa mise en œuvre et impose des étapes avant d’obtenir
un plan d’aide de la part des services du Conseil général. Plan d’aide qui est fonction du degré
de dépendance de la personne et de ses revenus. Le degré de dépendance varie entre le GIRR
6 et le GIRR 1. Les GIRR 6 et 5, moins importants ne donnent pas lieu à versement d’APA.
La complexité dans la mise en œuvre ne doit pas cacher les avantages de ces aides non
soumises à recours sur successions et n’imposant pas la mise en place du recours aux
« obligés alimentaires ».En fait, les plans d’aides correspondent à un volume très important et
croissant d’heures d’intervention à domicile solvabilisées.
23
Les principaux métiers de l’intervention à domicile12
L’aide à domicile
Travaillant en autonomie sous la responsabilité d’un supérieur hiérarchique, l’agent intervient
au domicile afin d’assurer des activités domestiques et administratives simples. Pour réussir
dans ce poste, outre une capacité aux travaux domestiques, l’agent doit faire preuve de
grandes qualités relationnelles et savoir s’organiser. Présent aux côtés des personnes qui ne
peuvent plus réaliser seules les actes ordinaires de la vie courante, l’employé à domicile les
assiste et les soulage par son aide dans les activités quotidiennes, que ce soit des activités
domestiques ou administratives. Qualités relationnelles, organisation et capacité d’adaptation
sont des qualités indispensables.
Le portage des repas
Ce service, effectué par un agent, est réservé aux personnes ne pouvant sortir de chez elles en
fonction de leur état physique, pour une courte durée, en principe dans des situations
exceptionnelles. Ils sont organisés à partir de foyers restaurant, de maisons de retraite ou de
toute autre structure de restauration collective.
L’auxiliaire de vie sociale
Travaillant en équipe, fort de grandes qualité relationnelles, d’une disponibilité réelle (écoute,
discrétion, respect, prise de distance…) et de fortes connaissances techniques, l’auxiliaire de
vie sociale aide à domicile les familles, les personnes âgées, les personnes handicapées.
Il « aide à faire » en stimulant accompagnant, ou il « fait à la place » de la personne qui se
trouve dans l’incapacité provisoire ou durable de faire seule les activités et les tâches
quotidiennes. L’auxiliaire assure ainsi un accompagnement et une aide aux personnes :
dans les actes essentiels de la vie quotidienne. Il peut aider une personne à se lever,
s’alimenter, s’habiller… ;
dans les activités ordinaires de la vie quotidienne, comme l’entretien du linge et du
logement, la préparation des repas… ;
dans les activités de la vie sociale et relationnelle, dans la gestion des démarches
administratives.
L’auxiliaire de vie sociale fait également le lien avec tous les autres professionnels
intervenants ou la famille.
12
Source, audition de M. COLLAY, Président de l’URASSAD Auvergne (Union Régionale des Associations de
soins et services à Domicile), membre de l’UNA (Union Nationale de l'Aide, des Soins et des Services aux
Domiciles) ; documentation UNA.
24
Concernant le secteur de l’aide médico-psychologique, on retrouve les métiers suivants :
L’Aide Médico-Psychologique
L’Aide Médico-Psychologique (AMP) accompagne au quotidien les personnes âgées
dépendantes ou handicapées. Il réalise à leurs côtés les gestes de la vie quotidienne (coucher,
lever, toilette, habillage, repas, déplacements...). Il peut ainsi aider une personne tétraplégique
à faire sa toilette, stimuler une personne âgée ou encourager un enfant handicapé à
s’exprimer...
A travers l’aide concrète qu’il apporte, l’AMP doit établir une relation de qualité pour
répondre à l’isolement des personnes handicapées ou dépendantes et essayer d’appréhender
leurs besoins et leurs désirs afin de leur apporter une réponse adaptée.
Il a un rôle d’éveil, d’encouragement et de soutien de la communication et de l’expression
verbale ou non-verbale13.
L’aide soignant
Il intervient dans le cadre des services de soins infirmiers à domicile (SSIAD). Exerçant au
quotidien au sein d’une équipe et sous la responsabilité d’un infirmier, il assure l’hygiène et le
confort du malade, et contribue à compenser partiellement ou totalement le manque ou la
diminution de l’autonomie de la personne aidée. Proche du malade, il peut donner aux
infirmiers et au médecin des informations précises sur son état physique et mental. Ce métier
exige de la disponibilité et, au-delà, des qualités humaines importantes. Il nécessite aussi une
bonne résistance physique et un solide équilibre psychologique.
L’infirmier
Exerçant, lui aussi, au sein des services de soins infirmiers à domicile, il réalise des soins
techniques et se charge d’une partie de la prévention et de l’éducation sanitaire. L’infirmier
établit un planning de soins, en fonction des prescriptions du médecin. Il encadre également
une équipe d’aides soignants. Outre les compétences liées aux soins, l’infirmier travaillant
dans ce cadre doit faire preuve d’une bonne pratique de l’animation d’équipe, être doté d’un
sens de l’organisation et de compétences relationnelles importantes. Les infirmiers libéraux
interviennent également auprès de personnes âgées.
Le masseur kinésithérapeute 14
La masso-kinésithérapie des personnes âgées fragiles à domicile doit être effectuée par un
masseur-kinésithérapeute diplômé et vise à :
• évaluer la perte de la mobilité : c’est un volet essentiel de la mesure de la dépendance
• évaluer systématiquement les capacités fonctionnelles d’équilibre et de marche en
début de prise en charge en utilisant :
- le test du lever, marcher 3 mètres, demi-tour et retour en position assise
chronométré timed up and go (TUG),
- et le test moteur minimum (TMM) ;
• mesurer systématiquement l’amplitude de la tibio-tarsienne en raison de son impact
sur les stratégies posturales ;
13
14
Source : fiches métiers du ministère de la Santé : www.metiers.santesolidarites.gouv.fr .
Source : fiche de synthèse de la Haute Autorité de Santé.
25
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prendre en compte l’environnement psychosocial de manière à ajuster la relation avec
le malade et l’entourage, et à personnaliser les objectifs de manière réaliste (rôle du
masseur-kinésithérapeute en lien avec les autres intervenants à domicile) ;
force musculaire :
- Répéter les exercices fonctionnels pour solliciter l’exercice musculaire,
- Réaliser des exercices en appui au niveau des membres supérieurs pour maintenir
les possibilités de transfert,
- Utiliser des techniques de renforcement musculaire lorsqu’un déficit précis et
localisé a été mis en évidence,
- Préconiser si besoin des programmes supplémentaires d’autorééducation entre les
séances,
capacités de transferts :
- Préserver les capacités de transfert ou favoriser leur récupération après un
épisode aigu, en particulier le passage assis-debout et debout-assis ;
équilibration :
- Utiliser des techniques d’équilibration lorsqu’un déficit a été mis en évidence,
rééducation à la marche :
- Etablir un programme comportant des exercices d’équilibre et des exercices
fonctionnels de lever du fauteuil et de retour en position assise,
relever du sol :
- Former aux techniques de relever du sol : c’est un apprentissage essentiel pour
prévenir la perte d’autonomie,
éduquer et former les aidants familiaux et l’ensemble des professionnels intervenant
auprès de la personne âgée, pour assurer la continuité de la stimulation au mouvement
pendant la séance et dans les activités de la vie quotidienne,
transmettre régulièrement des comptes rendus de l’évaluation masso-kinésithérapique
au médecin prescripteur, pour faciliter le suivi,
prescrire en utilisant l’article 9 de la nomenclature générale des actes professionnels
chez les malade âgés polypathologiques et ou ayant une décompensation fonctionnelle
«Rééducation analytique et globale musculo-articulaire des deux membres inférieurs,
de la posture, de l’équilibre et de la coordination » (AMK 8).
Et enfin, dans les métiers de l’encadrement, on retrouve :
Le responsable de secteur
Premier niveau d’encadrement dans les services d’aide, le responsable de secteur, qui se situe
entre l’intervenant à domicile et le directeur, est une pièce maîtresse des services d’aide. Il est
en effet le pivot des structures d’aide à domicile, puisqu’il est aussi l’interface entre
l’intervenant et l’usager et qu’il garantit les valeurs qui fondent la relation d’aide. Il doit
organiser la prestation à domicile, évaluer les besoins de la personne et veiller au bon
déroulement du plan d’aide. Il encadre une équipe de personnels intervenants et assure le suivi
de l’activité. Le responsable de secteur doit posséder le sens des contacts humains, de
l’écoute, une grande disponibilité, des capacités d’adaptation et d’ouverture d’esprit. Il doit
manifester de l’intérêt pour les problèmes économiques et sociaux, et pour les aspects
techniques et pratiques de la vie quotidienne. Il doit également savoir manager une équipe
d’intervenants à domicile et connaître l’essentiel de la législation sociale.
26
Le coordinateur de service de soins
Travaillant au sein de services de soins infirmiers à domicile, le coordinateur de soins assure
la responsabilité du service de soins. Il doit donc disposer de compétences à la fois de
soignant et de gestionnaire. Il assure l’organisation des soins (évaluation de la situation,
diagnostic infirmier, plan d’aide personnalisé), la gestion de l’équipe, la gestion
administrative et financière, l’encadrement des aides soignants et du personnel, les relations
avec la famille et les partenaires locaux, le développement de la formation des intervenants. Il
doit être un soignant confirmé, à l’écoute des malades. Il doit posséder des compétences pour
encadrer une équipe. Technicien de la santé, il est au courant des évolutions réglementaires.
Le directeur de structure
A la tête d’une structure assurant des services d’aide ou de soins à domicile, le directeur a
pour mission de définir et de conduire l’intervention sociale, de conduire le projet de la
structure, d’assurer le management des ressources humaines, la gestion financière, technique
et logistique. Il doit faire preuve d’inventivité dans la mise en place de services innovants et
savoir s’adapter à l’évolution de l’environnement juridique et financier du secteur. Ce métier
requiert des compétences d’analyse, d’organisation et d’anticipation.
Depuis plusieurs années, les structures sociales et médico-sociales avaient manifesté le besoin
de voir créer une formation et un diplôme à destination des cadres qui assurent l’encadrement
des responsables de secteur, sous la responsabilité du directeur de service. C’est chose faite,
depuis fin mars 2004 (décret 2004-289 du 25 mars 2004), avec la création d’un Certificat
d’aptitude aux fonctions d’encadrement et de responsable d’unité sociale (CAFERUIS). Les
formations initiales ou en cours d’emploi ne sont, à ce jour, pas encore mises en place. Elles
le seront dès la parution des textes réglementaires.
La question de l’aidant
L’étude EPOCH (Equality in the provision of care at home : égalité dans la fourniture de
soins à domicile) 15 réalisée entre 2000 et 2001, financée au niveau européen, effectuée à
l’initiative d’Alzheimer Europe, porte sur les différentiations dans les soins à domicile des
personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. D’après cette étude, le maintien à domicile se
caractérise par le bien être psychologique du malade et la satisfaction de son besoin de
compréhension et d’affection apportée par les conjoints, les enfants, la famille.
Pour les aidants, tant masculins que féminins, le plus important est les soins de jour.
L’assistance aux taches ménagères reste une préoccupation.
La perception d’une allocation pour fourniture de soins est affirmée. Pouvoir prendre
quelques jours de répit pour l’aidant apparaît comme une nécessité.
15
Citée par l’association « familles en Alzheimer », http://www.familles-en-alzheimer.fr/page2.html, le
développement qui suit en est intégralement repris.
27
Cette étude précise que 90% des malades d’Alzheimer sont maintenus à domicile, où 80% des
aidants sont les conjoints, (60% les épouses) et 40% d’entre eux meurent avant leur parent
malade!
L’étude « Motivations des aidants informels pour le placement des déments vivants jusque-là
à domicile »16, précise en conclusion qu’aidants et malades partagent une communauté de
détresse et la prévention de l’institutionnalisation passe par la prise en charge de la perte
d’autonomie et le développement d’espace et de temps de répit pour l’aidant à domicile.
Organiser le maintien à domicile
Dès la connaissance de la maladie, les familles doivent s’organiser, surtout si le diagnostic est
tardif.
Très rapidement il est pris conscience de la gravité de cette maladie et de la nécessité
d’accompagner le malade 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7.
Conjoints, enfants, petits-enfants, vont faire en sorte d’entourer le malade pour l’aider à vivre
la maladie et ses phases d’aggravation avec le maximum de compréhension, de tendresse et
d’amour. Une limite importante existe toutefois en cas d’absence (ou de maladie) du conjoint,
d’éloignement (ou de contraintes professionnelles) des enfants. Le nouveau décret instituant
le « congé de soutien familial », même s’il constitue une avancée, est bien loin de régler ces
questions.
Le rôle du médecin de famille est primordial dans le suivi médical et sanitaire. Le malade doit
avoir à sa disposition très rapidement des professionnels formés spécifiquement à cette
maladie :
• l’infirmière(er) qui assure les soins corporels journaliers et préventifs pour le maintien
d’un état sanitaire le meilleur possible, le besoin s’en faisant de plus en plus ressentir
au fur et à mesure de l’évolution,
• le kinésithérapeute pour assurer un état physique, prévenir les problèmes musculaires,
• l’orthophoniste pour stimuler la mémoire, le langage, la communication,
• le psychologue pour les aspects de stimulation de mémoire, d’accompagnement tant
auprès du patient que de son entourage.
L’aidant familial
L’aidant, (conjoint, enfant ou autre) va accompagner 24 heures sur 24 son malade. Il va
assurer la toilette, les prises des médicaments et des repas, assumer le quotidien domestique. Il
va découvrir les problèmes de changes, les difficultés de compréhension dans le langage et la
communication, de station debout, de marche, les errances, les divagations verbales, les peurs,
les cris, le visage que le malade ne reconnaît plus dans la glace alors que c’est le sien…
Quelle que soit la force de caractère de l’aidant, c’est l’épuisement physique et moral au fur et
à mesure que la maladie avance.
16
Parue dans la Revue médicale de l’Assurance Maladie, janvier-mars 2005.
28
Besoins de répit des aidants
Au tout début, les moments de répit ne semblent pas nécessaires. Discussions promenades,
voyages sont possibles. Mais les jours, les mois passent et la maladie avance.
Il y a bien sûr les réunions familiales. Elles sont nécessaires pour le malade, mais ne sont pas
toujours suffisantes pour l’aidant.
Il y a bien, toujours au début, les accueils de jour, une ou deux fois par semaine, ou
temporaire de quelques jours, mais qui peuvent parfois être perçus comme un motif
d’aggravation. Les places y sont d’ailleurs limitées et existent surtout en agglomération ou en
périphérie. Certains aidants leur reprochent de faire plus du gardiennage que du soutien et de
l’accompagnement. Au retour, l’état médical et sanitaire du malade est parfois décevant. Mais
il s’agit cependant d’un vrai soulagement pour l’aidant.
Les SSIAD
Définition et fonctionnement17
Les services de soins infirmiers à domicile (SSIAD) sont des structures dont la vocation est de
favoriser le maintien à domicile des personnes âgées et d’éviter leur hospitalisation.
Définition
Un service de soins infirmiers à domicile est « une structure créée et gérée par un organisme
public ou privé, notamment par un bureau d’aide social ou un centre communal d’action
sociale, une maison de retraite publique ou privée, une association d’aide ménagère, un
centre de santé, un centre de soins infirmiers, une association de secteur, etc.». L’autorisation
de création est accordée par le Préfet. La vocation des SSIAD est définie par décret : « Les
services de soins infirmiers à domicile assurent, sur prescription médicale, aux personnes
âgées malades ou dépendantes, les soins infirmiers et d’hygiène générale, les concours
nécessaires à l’accomplissement des actes essentiels de la vie, ainsi éventuellement que
d’autres soins relevant d’auxiliaires médicaux ».
L’équipe d’un SSIAD
Le personnel d’un SSIAD est composé d’aides-soignants (AS), toujours salariés, et
d’infirmières diplômées d’Etat (IDE), pouvant avoir des statuts différents. Celles-ci peuvent
être infirmières salariées du SSIAD ou appartenant au secteur libéral ; dans ce cas, ces
professionnelles interviennent à la demande du SSIAD avec qui elles ont passé une
convention et qui les rémunère. Une infirmière coordinatrice assure l’organisation des soins et
l’animation de l’équipe.
17
Source : agevillagepro : informations, conseils services pour les professionnels des secteurs sanitaires, sociaux
et medico-sociaux. Le passage qui suit en est intégralement tiré.
29
Le rôle du médecin
Conformément au décret, la prise en charge d’une personne âgée par un SSIAD relève d’une
prescription médicale, effectuée en général par un médecin généraliste. Celui-ci a la direction
et la responsabilité du traitement prescrit. Il doit préciser le protocole de soins médicaux : le
nombre de passages quotidiens pour les soins d’hygiène effectués par les infirmières
diplômées d’Etat ou les aides-soignants, la nature et la fréquence des soins techniques
infirmiers.
Les prochains développements possibles
Le plan solidarité grand âge, le plan Borloo de développement des services à la personne
ouvrent des horizons pour les services à domicile.
Le nombre de places d’hospitalisation à domicile devrait atteindre 15000 en 2010
(8000 en 2006).
Des places de soins infirmiers à domicile devraient être créées chaque année à raison de 6000
jusqu’en 2010 et de 7500 les années suivantes jusqu’en 2025. Ceci, afin d’atteindre, à cette
date, l’objectif de 232 000 places que préconise le rapport « Personnes âgées dépendantes, le
scénario du libre choix » réalisé par le Centre d’Analyse Stratégique
(Exemple : Commissariat au Plan).
Des mesures sont prévues pour développer les services à domicile, élargir la gamme de
services et améliorer la gestion et l’utilisation de ces aides :
augmentation de l’enveloppe financière prévue par la convention d’objectifs et
de gestion de la Caisse Nationale d’Assurance Vieillesse (CNAV) ;
plan d’action personnalisé à partir d’un bilan des besoins des personnes
concernées établi avec elle et chez elle ;
formation des professionnels à partir d’une grille d’évaluation des critères de
perte d’autonomie élaborée par le Comité national d’évaluation sociale et
médico-sociale (CNESMS) ;
CESU, développement des enseignes nationales, démarche qualité.
Entre 2006 et 2010, 2500 places d’accueil de jour et 1100 places d’hébergement temporaires
devraient être créées, au niveau national, pour permettre aux aidants familiaux de récupérer.
La situation en Auvergne : la vie à domicile après 70 ans
Le degré d’autonomie des personnes de 70 ans ou plus résidant en Auvergne est variable. Il
est mesuré en analysant les difficultés rencontrées au cours de la vie courante soit pour
accomplir certains actes essentiels (s’habiller seul, se laver entièrement, manger seul), soit
pour se livrer aux activités quotidiennes comme faire ses courses, cuisiner, effectuer les tâches
ménagères simples et quotidiennes.
Huit personnes sur dix peuvent sortir seules de leur logement alors que 13 % éprouvent des
difficultés et près de 6 % ont besoin d’être aidées pour y parvenir. A partir de 85 ans, 58%
sortent encore sans difficulté, 24 % ont des difficultés et 16 % n’y arrivent pas seules.
30
Un peu plus de 20 % des personnes de plus de 70 ans éprouvent des difficultés dans au moins
un des actes essentiels de la vie courante. Pour 7 % d’entre elles, accomplir ces trois actes,
s’habiller, se laver entièrement et manger seules leur sont sources d’embarras. L’âge est, là
aussi, un facteur aggravant. Ces personnes font toutes appel à une aide extérieure : elles se
font principalement assister par une infirmière ou une aide soignante pour s’habiller et se
laver et par les personnes de la famille pour manger.
Les difficultés s’accroissent à partir de 85 ans
Lorsqu’il s’agit d’accomplir les trois activités de la vie quotidienne, un peu plus d’un tiers des
personnes souffrent de difficultés pour y parvenir et pour 17 % d’entre elles, les trois activités
leur posent problème.
Ces difficultés s’accentuent avec l’âge, en particulier lorsqu’il s’agit d’aller faire ses courses :
87 % peuvent le faire sans difficulté entre 70 et 75 ans contre 36 % après 85 ans. Elles font
alors appel en priorité à leur famille qui les aide aussi à cuisiner et effectuer les tâches
ménagères.
Lorsqu’une aide ménagère intervient à leur domicile, c’est essentiellement pour ces deux
activités de cuisine et de ménage. Les aménagements spéciaux (barre de douche, barre
d’appui, rehausseurs de wc. ...) et appareils adaptés aux difficultés physiques (téléphone à
grosse touche, téléphone sans fil, support de livre, …) sont encore rares chez ces personnes,
respectivement 19 % et 16 %. Une grande majorité n’en possède pas car elle n’en ressent pas
le besoin.
Indicateurs de santé et d’autonomie pour les personnes de 70 ans et plus en Auvergne (en%)
31
Peu de personnes vraiment isolées
La quasi-totalité des personnes de 70 ans ou plus ont des relations quotidiennes ou
hebdomadaires avec des membres de leur famille, des amis ou des voisins. De plus, 94 % des
personnes ayant des enfants ont un contact (téléphone, visite...) avec eux au moins une fois
par mois et 88 % au moins une fois par semaine.
Les deux tiers des personnes sortent tous les jours de leur domicile. Pour un peu plus de 18 %,
la fréquence des sorties est de deux ou trois fois par semaine et environ 1 % reste en
permanence chez elles sans sortir.
N’étant plus contraintes par une activité professionnelle, les personnes de plus de 70 ans
s’investissent souvent dans d’autres activités, par exemple en venant en aide à d’autres
personnes ; ainsi un peu plus de 15 % d’entre elles ont aidé des membres de leur famille ou
des amis plus âgés au cours de l’année écoulée. Elles rendent aussi des services à leur
entourage, 30 % ont gardé des enfants, 22 % ont fait le ménage, les courses ou entretenu leur
linge. Au cours du dernier mois précédant l’enquête, 15 % ont aidé financièrement des
membres de leur famille.
Un peu plus d’un quart des plus de 70 ans a des activités dans le cadre d’associations
réservées aux personnes âgées ou retraitées. En revanche, la participation aux autres
associations (culturelles, sportives, sociales) reste assez faible. Au cours des douze derniers
mois, 37 % sont parties en vacances au moins quatre jours.
Les freins à la mobilité sont essentiellement liés à des problèmes de santé ou d’incapacité
physique. Un quart des personnes déclarent aussi ne pas en ressentir le besoin. En règle
générale, la fréquence des sorties hors du domicile diminue sensiblement avec l’âge. Un peu
moins de 1 % des personnes sont vraiment isolées, n’ayant aucune relation avec de la famille
ou des amis.
Des dispositifs d’aide inégalement connus
Quatre grands types de dispositifs d’aide en faveur des personnes âgées existent : les
intervenants à domicile (l’aide ménagère, le portage des repas, la toilette à domicile), la
téléalarme, l’accueil de jour ou l’hébergement temporaire en maison de retraite et le dispositif
financier d’allocation personnalisé à l’autonomie. Ces dispositifs d’aide sont connus de 19 %
des personnes âgées.
En Auvergne, 20 800 personnes bénéficient de l’allocation personnalisée à l’autonomie et
parmi elles, 65 % ont 75 ans ou plus. Les services d’aide ménagère interviennent auprès de
4000 personnes dont 86 % ont 70 ans ou plus. Parmi elles, 8 % sont bien informées. Mais le
degré de connaissance varie selon le niveau d’aide à laquelle elles peuvent avoir recours. Les
intervenants à domicile sont très bien connus, l’accueil de jour ou l’hébergement temporaire
en maison de retraite et l’APA le sont moins bien. En revanche, moins de la moitié des
enquêtés déclarent savoir qu’ils peuvent obtenir l’installation de la téléalarme.
32
De plus, plusieurs facteurs peuvent jouer sur leur niveau de connaissance. Les personnes
âgées de plus de 85 ans sont moins bien informées pour les dispositifs d’hébergement
temporaire ou d’accueil de jour en maison de retraite ainsi que pour l’APA. Le milieu social
influe également, les cadres et professions intellectuelles supérieures sont généralement mieux
informés. Les intervenants à domicile sont plus familiers aux habitants des zones rurales alors
qu’en zone urbaine les personnes connaissent mieux les conditions d’obtention de l’APA.
Le degré de connaissance est indépendant du niveau de difficultés rencontrées dans la vie
quotidienne. Il semble que les personnes éprouvant des gênes ne font pas plus de démarche
pour connaître les différents dispositifs que les autres. On peut supposer que leur manque de
mobilité est un frein à la recherche d’information.
En Auvergne, 53 services de soins infirmiers à domicile (SSIAD) offrent une capacité de
2176 places18.
18
Source : Conférence régionale de Santé, DRASS Auvergne.
33
La prise en charge en institution
Définition des EHPA19
Les établissements d’hébergement pour personnes âgées (EHPA) regroupent l’ensemble des
établissements médico-sociaux ou de santé qui reçoivent des personnes âgées pour un accueil
permanent, temporaire, de jour ou de nuit. Ils regroupent une grande diversité de services
adaptés à différentes situations :
les maisons de retraite sont des lieux d’hébergement collectif qui assurent une prise en
charge globale de la personne, incluant l’hébergement, les repas et divers services
spécifiques ;
les logements-foyers sont des groupes de logements autonomes assortis d’équipements
ou de services dont l’usage est facultatif ;
les résidences d’hébergement temporaire permettent à la personne âgée de faire face à
des difficultés passagères telles que l’absence de la famille, l’isolement, la
convalescence ou encore l’inadaptation du logement en hiver ;
les unités de soins de longue durée (USLD) constituent les structures les plus
médicalisées et sont destinées à l’accueil des personnes les plus dépendantes.
Les principaux métiers en établissement20
Les professions médicales
Le métier de médecin gériatre
Les missions du gériatre sont la prévention, le diagnostic et le traitement des maladies et des
handicaps, ainsi que le soulagement des souffrances de la personne âgée.
Son rôle est de maintenir et de restaurer la santé au plan physique mais aussi psychologique,
en collaboration avec les autres professions médicales et paramédicales.
Le gériatre joue un rôle essentiel auprès des patients âgés et de leur famille : thérapeute, mais
aussi confident, il agit dans le respect du secret professionnel, de la vie humaine et de la
dignité de la personne, conformément à un code de déontologie.
Les activités très diverses qu’un médecin gériatre peut développer donnent à cette profession
des facettes d’exercice variées : soins, prévention, recherche médicale, conception et mise en
œuvre de programmes de santé publique, enseignement…
19
20
Ibid.
Source : http://www.lesmaisonsderetraite.fr, le développement qui suit en est intégralement tiré.
34
Le métier de médecin coordonnateur
Sous la responsabilité et l’autorité administrative du responsable de l’établissement, le
médecin coordonnateur :
• élabore, avec le concours de l’équipe soignante, le projet général de soins, s’intégrant
dans le projet d’établissement, coordonne et évalue sa mise en œuvre ;
• donne un avis sur les admissions des personnes à accueillir en veillant notamment à la
compatibilité de leur état de santé avec les capacités de soins de l’institution ;
• organise la coordination des professionnels de santé salariés et libéraux exerçant dans
l’établissement ;
• évalue et valide l’état de dépendance des résidents ;
• veille à l’application des bonnes pratiques gériatriques, y compris en cas de risques
sanitaires exceptionnels et formule des recommandations ;
• contribue à la mise en œuvre d’une politique de formation et participe aux actions
d’information des professionnels de santé exerçant dans l’établissement ;
• établit un rapport annuel d’activité médicale, retraçant notamment les modalités de
prise en charge des soins et l’évolution de l’état de dépendance des résidents ;
• donne un avis sur le contenu et participe à la mise en œuvre de la ou des conventions
conclues avec des établissements de santé au titre de la continuité des soins ainsi que
sur le contenu et la mise en place, dans l’établissement, d’une organisation adaptée en
cas de risques exceptionnels.
Le médecin coordonnateur ne peut pas exercer la fonction de directeur de l’établissement.
Les professions paramédicales
Le métier d’infirmier(e)
L’infirmier réalise les soins auprès des personnes âgées, soit à son initiative, soit selon les
prescriptions du médecin : prise de médicaments, pansements, injections…
Il encadre une équipe d’aides-soignants. En général, les infirmiers travaillent dans un
établissement, selon un rythme de travail spécifique : matin ou après-midi, nuit, week-end et
jours fériés. Après trois ans d’exercice en établissement, il peut opter pour le mode d’exercice
libéral.
Il y a aussi la possibilité de devenir infirmier référant en EHPAD. Ce métier nécessite le
développement de connaissances spécifiques en gérontologie et de compétences en gestion
des ressources humaines et conduite de projets.
Le métier d’aide soignant(e)
L’aide-soignant(e) accompagne les personnes dans la réalisation des activités de la vie
quotidienne.
Il collabore aux soins préventifs et curatifs :
• en dispensant des soins d’hygiène et de confort,
• en participant à l’identification des besoins de la personne,
• en participant à la distribution des repas,
35
•
•
•
•
en sollicitant et stimulant au quotidien les différentes fonctions afin de conserver ou
développer l’autonomie des patients lors de la toilette, de la prise de repas, des
déplacements, …
en participant à la prise en charge du corps en cas de décès,
en participant à la tenue des dossiers de soins,
en participant au projet de vie.
Il collabore à la qualité du séjour :
• en participant à l’accueil des patients et de leur famille,
• en répondant aux sollicitations des patients,
• en assurant la sécurité et la protection du patient,
• en mettant en place et/ou en participant aux animations et activités occupationnelles :
aide à la marche, coiffure, esthétique, jeux, gymnastique…
• en accompagnant les patients en fin de vie,
• en participant au soutien des familles en cas de décès.
Il collabore à l’entretien courant du matériel et des locaux :
• en assurant l’entretien de l’environnement direct et indirect du patient,
• en disposant le matériel nécessaire à la toilette des patients, aux repas et à l’entretien
des chambres,
• en préparant les chambres pour la visite de la famille lors d’un décès.
Il gère les stocks et les approvisionnements.
Il participe à l’organisation interne :
• en prenant part aux réunions de service et à la tenue du cahier de communication
interne,
• en gérant les communications téléphoniques et en transmettant les appels,
• en encadrant et en participant à l’évaluation des stagiaires et des élèves aidessoignants.
Il travaille en collaboration et sous la responsabilité d’un infirmier, le plus souvent au
sein d’une équipe pluri-professionnelle.
Le métier de diététicien(ne)
Le diététicien apporte ses compétences scientifiques et techniques pour assurer
l’établissement de régimes sur prescription médicale, l’équilibre nutritionnel des menus, la
qualité des préparations alimentaires et le respect des règles d’hygiène.
Il travaille en collaboration avec des médecins, des gestionnaires ou des chercheurs.
Dans une maison de retraite, le diététicien a pour rôle de veiller à l’équilibre nutritionnel des
menus servis. Il travaille en collaboration avec les personnels de restauration.
36
Le métier d’ergothérapeute
L’ergothérapeute contribue au traitement des troubles et des handicaps de nature psychique,
somatique ou intellectuelle créant une désadaptation ou une altération de l’identité. Il aide à la
réinsertion des personnes atteintes de ces troubles.
L’ergothérapie sollicite les fonctions déficitaires et les capacités résiduelles des personnes
âgées pour leur permettre de maintenir, récupérer ou acquérir la meilleure autonomie possible.
Après avoir examiné la personne âgée et évalué ses capacités, ses déficiences ainsi son degré
d’autonomie, l’ergothérapeute détermine une démarche individualisée comprenant des
activités thérapeutiques.
Il propose les solutions techniques nécessaires : aménagement du mobilier, communication,
habillage, hygiène…
Le métier de masseur - kinésithérapeute
Le masseur-kinésithérapeute réalise, de façon manuelle ou instrumentale, des soins de
réadaptation ou de rééducation, dans le but de prévenir l’altération des capacités
fonctionnelles, de concourir à leur maintien et, lorsqu’elles sont altérées, de les rétablir ou d’y
suppléer.
Après un examen clinique et un bilan, il établit un programme de soins adapté à chaque
personne. Il travaille avec l’équipe médicale prescriptrice et l’équipe soignante pour la
coordination des soins. Il est également en relation avec les services sociaux pour l’orientation
des patients âgés.
Il conseille le patient âgé et son entourage en vue d’une démarche d’autonomisation.
Le masseur-kinésithérapeute travaille aussi en lien avec les fournisseurs d’orthopédie
médicale et orthoprothésistes pour la fourniture et la pose de matériels.
Le masseur-kinésithérapeute effectue des actes fixés par décret et sur prescription médicale.
Le métier de psychomotricien(ne)
Le travail du psychomotricien vise à rééduquer les personnes confrontées à des difficultés
psychologiques vécues et exprimées de façon corporelle, en agissant sur leurs fonctions
psychomotrices.
A partir d’un bilan psychomoteur, il traite les troubles du mouvement et du geste dont peuvent
souffrir les personnes âgées : bégaiement, tic, troubles de l’orientation et du comportement. Il
utilise les techniques de psychomotricité : médiation corporelle, stimulation et relaxation… et
participe au projet thérapeutique de la personne.
Le psychomotricien travaille en coordination avec les structures de soins concernant la
personne âgée et accompagne la personne et son entourage proche. Les actes qu’il est autorisé
à pratiquer sont réglementés par un décret.
Il intervient en séances de rééducation individuelles ou collectives sur prescription médicale.
37
Le métier de pédicure - podologue
Le pédicure–podologue soigne toutes les affections de la peau et des ongles du pied
A partir d’un examen clinique, il établit un programme de soins adapté aux besoins de chaque
personne. Il pratique alors des actes de rééducation individuelle en pédicurie-podologie.
D’autre part, sur prescription médicale, il conçoit et fabrique les semelles orthopédiques pour
compenser les malformations du pied.
Il travaille en collaboration avec les médecins pour la mise en œuvre de la prise en charge du
patient âgé et avec les infirmières pour harmoniser et assurer le suivi de la prise en charge.
Avec les kinésithérapeutes et les aides-soignants, il participe au dépistage des troubles
nécessitant une prise en charge en soins de pédicurie-podologie.
Les métiers administratifs
Le métier de directeur de maison de retraite
Le directeur de maison de retraite prend en charge la gestion administrative de la structure :
comptabilité, courrier, recrutement du personnel, choix des fournisseurs, recherche des
financements, relations avec les organismes de sécurité sociale...
Il doit préparer le budget et en assurer le suivi. Le directeur est également à l’écoute du
personnel et des pensionnaires pour répondre à des besoins plus ponctuels : une chambre à
retapisser, un appareillage médical à acquérir, un coiffeur ou une esthéticienne à faire venir
Quelle que soit la taille de la maison de retraite, la préoccupation fondamentale du directeur
est de veiller au bien être des personnes âgées en leur assurant un cadre de vie de qualité. Il
accueille les résidents et leur famille.
Il a une fonction d’encadrement et de management du personnel, organise le travail et le suivi
des plannings, veille à l’entretien des matériels et bâtiments, et fait en sorte que les règles
d’hygiène et de sécurité soient respectées.
Pour ce faire, il organise régulièrement des réunions d’équipe avec son personnel.
Les professions du secteur social et médico-social
Le métier d’animateur(trice)
L’animateur exerce des responsabilités dans l’élaboration et la mise en œuvre de projets
d’animation susceptibles de faciliter la communication, l’adaptation au changement social ou
l’enrichissement culturel. Il encourage l’expression, la créativité et l’épanouissement des
personnes âgées par l’initiation à des techniques variées. Il favorise les échanges, la
responsabilisation et la socialisation à travers la pratique collective d’activités récréatives,
artistiques, culturelles, sociales.
38
Le métier d’assistant(e) de service social
C’est l’appellation actuelle de l’ancienne « assistante sociale ». Il vient en aide aux personnes
les plus démunies pour améliorer leur situation sociale, économique, psychologique et
culturelle. Insérer, aider sont les deux actions principales que les assistants de service social
mènent en direction des personnes âgées.
Cette double mission peut prendre différentes formes : l’assistant de service social informe sur
les droits aux prestations sociales, médicales, il oriente vers des lieux spécialisés et participe
activement au développement social de quartiers ou de collectivités.
Les tâches de ce travailleur social sont nombreuses et dépendent étroitement de l’organisme
qui l’emploie. Néanmoins, tous ces travailleurs sociaux sont amenés à effectuer un travail de
terrain important, de même que de nombreuses enquêtes sociales.
Le métier d’auxiliaire de vie
L’auxiliaire de vie sociale a un rôle de soutien et d’accompagnement social.
Il exerce auprès des personnes fragiles, dépendantes ou en difficulté sociale. Il intervient
auprès des familles, enfants, personnes âgées, personnes malades ou personnes handicapées.
Il épaule et assiste les personnes en leur apportant une aide professionnelle dans
l’accomplissement des tâches et activités de la vie quotidienne y compris les loisirs. Par son
action, il rend possible leur maintien à domicile, contribue à la préservation, la restauration et
la stimulation de leur autonomie, favorise leur insertion sociale et ainsi concourt à la lutte
contre l’exclusion.
L’auxiliaire de vie sociale établit avec la personne âgée et son entourage une relation de
confiance et de dialogue. Il assure, en liaison avec les autres professionnels, une prestation
individualisée en prenant en compte l’ensemble des besoins de la personne âgée dans le
respect de ses choix de vie.
Le métier d’aide médico-psychologique ( AMP )
L’aide médico-psychologique travaille dans le cadre d’un établissement.
Il participe à l’accompagnement des personnes âgées dépendantes qu’il assiste dans les gestes
de la vie quotidienne (coucher, lever, toilette, habillage et déshabillage, repas,
déplacements...) tant au niveau des activités que des loisirs.
Son objectif est d’encourager le dialogue et l’échange pour rompre l’isolement dans lequel
certaines personnes âgées s’enferment, à cause de leur maladie ou par manque de relations
sociales ou familiales. Il a un rôle d’éveil, d’encouragement et de soutien de la
communication et de l’expression verbale
L’aide médico-psychologique agit au sein d’une équipe pluri-professionnelle sous la
responsabilité d’un travailleur social ou paramédical.
Le métier de psychologue
L’une des grandes nouveautés de la réforme de la tarification des EHPAD est la place faite
aux psychologues en établissement. La présence d’un psychologue est donc pour la première
fois reconnue dans les maisons de retraite et ses domaines d’action définis : compétence vis-àvis des résidents, de leur famille, du personnel et de l’institution.
39
Le psychologue et le résident
Les personnes âgées vivant en EHPAD sont en effet fragiles et y finissent souvent leur vie. De
plus, elles souffrent généralement de démence ou de maladies dégénératives des fonctions
intellectuelles. La dépendance et la proximité de la mort engendrent pour elles des souffrances
qu’elles doivent verbaliser, le psychologue est alors le meilleur interlocuteur pour les écouter.
Sa place est essentielle pour la vie de la personne âgée en institution. Il peut dédramatiser
l’entrée de la personne en établissement, l’aider à s’adapter à sa nouvelle vie et faire le deuil
de la précédente. Il établit un diagnostic de ses capacités psychiques, écoute son mal-être face
au vieillissement ou au handicap et la soutient chaque fois que cela est nécessaire. Il met en
place des ateliers mémoire et de stimulation, des groupes de parole, l’aide à se préparer à la
mort et, si des liens de confiance se sont tissés, l’accompagne en fin de vie.
Le psychologue et la famille
Le psychologue en établissement n’a pas pour but de pratiquer une psychothérapie familiale,
puisque seul le résident est l’objet de ses interventions.
Mais il peut accompagner la famille tout au long du séjour, dans le but de faciliter
l’intégration du résident, de la déculpabiliser et de lui faire accepter l’entrée en établissement
de leur parent ; d’aider à la résolution de conflits par la médiation et l’interprétation de
messages contradictoires. Il permet des groupes de parole entre les familles et l’institution
afin de faciliter les échanges. Il accompagne, si nécessaire, les familles au moment du décès.
Le psychologue et le personnel de l’établissement
Le psychologue peut expliquer au personnel que même dans la plus extrême déchéance, il y a
un grand sens à respecter la dignité, les besoins et les désirs des personnes âgées. Le
psychologue peut aider le personnel a prendre du recul par rapport aux problèmes quotidiens.
L’exercice de la fonction de psychologue s’inscrit dans une logique institutionnelle et
pluridisciplinaire et notamment dans le projet d’établissement.
La mise en œuvre de la réforme de la tarification des établissements
d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD)
La réforme de la tarification des EHPA, initiée par les lois de 1997 et 2001 et leurs décrets, a
pour but d’améliorer la qualité de la prise en charge des résidents et de médicaliser tous les
EHPA. La mise en œuvre de cette réforme passe, pour chaque établissement, par l’élaboration
et la signature d’une convention tripartite pour cinq ans entre l’établissement, le Conseil
général et la DDASS pour arrêter le tarif soins. Ce document établi à partir d’un cadre
national définit les conditions de fonctionnement de l’établissement sur le plan budgétaire et
en matière de qualité de la prise en charge des personnes âgées. Les établissements doivent
signer une convention avant le 31 décembre 2007.
Toutefois, il semble difficile pour les structures de faire reconnaître et d’obtenir la
médicalisation d’un nombre de lits suffisant pour la prise en charge de certains résidents.
40
En Auvergne, 86 établissements hébergeant des personnes âgées avaient signé une convention
au début de l’année 2007.
L’Etat devra tenir sa parole sur les financements prévus lors des signatures de ces
conventions.
Au-delà, la question plus générale du financement global de la dépendance reste posée. Car,
évidemment, à partir de ce constat, tout le monde s’accorde sur le fait qu’il est urgent de
relever le défi du financement de la dépendance. Il est inconcevable dans notre société que le
reste à charge pour les familles ou la personne âgée soit en moyenne aux alentours de 1 500 €,
soit environ 50 % du coût total de la dépendance et constitue un montant bien au-delà de la
retraite de la plupart des personnes concernées.
Lors de la deuxième conférence annuelle sur la dépendance, le ministre délégué aux
personnes âgées s’était prononcé en faveur de la mise en place d’une « couverture
complémentaire solidaire du risque dépendance ».
Si nous voulons faire face au vieillissement de la population et à l’accroissement des
situations qui en découlent et si nous voulons offrir à nos aînés dépendants une prise en
charge décente, il nous faudra trouver les financements suffisants pour assurer une nouvelle
prestation spécifique.
Seule la Sécurité Sociale peut garantir l’égalité de traitement : pour des mêmes prestations,
des mêmes conditions d’hébergement ou de la même prise en charge à domicile sur
l’ensemble du territoire.
Il est donc indispensable de créer rapidement un cinquième risque de sécurité sociale géré à
l’identique du risque Accidents du travail/Maladies professionnelles.
Les équipements en Auvergne 21
Taux d’équipement pour 1 000 habitants de 75 ans et plus :
• en structures d’hébergement : Auvergne : 134,9 lits - France : 130,4 lits
• en lits médicalisés : Auvergne : 115,5 lits - France : 73,2 lits (chiffres début 2004)
21
Source : Conférence régionale de Santé, DRASS Auvergne.
41
Plus récemment INSEE et DRASS ont fourni les chiffres suivants22 :
Au 1er janvier 2006, la capacité d’accueil des établissements auvergnats est de 21 700 places.
Trois places offertes sur quatre le sont en maisons de retraite. Les logements-foyers offrent un
peu plus de 2 000 logements et les unités de soins de longue durée 2 700 lits. La capacité des
résidences d’hébergement temporaire reste marginale avec 1 % de l’ensemble. Ces quatre
types de structure d’accueil collectif proposent donc en moyenne 158 places pour 1 000
Auvergnats de 75 ans ou plus, mais cet accueil se répartit de façon inégale sur le territoire.
Le département de la Haute-Loire est le mieux pourvu avec une capacité de 204 lits pour 1000
habitants âgés.
Viennent ensuite le Cantal et le Puy-de-Dôme avec respectivement 164 et 156 places.
L’Allier dispose de 132 places.
Les cartes en pages suivantes permettent de mieux visualiser la répartition géographique des
sites d’accueil de personnes âgées, leurs différentes capacités ainsi que leur nature.
23
22
« Les personnes âgées potentiellement dépendantes en Auvergne », Lettre de l’INSEE Auvergne n°41 de
février 2007, INSEE Auvergne.
23
« Les personnes âgées potentiellement dépendantes en Auvergne », Lettre de l’INSEE Auvergne n°41 de
février 2007, INSEE Auvergne
42
24
L’accueil des personnes âgées dépendantes en établissements en Auvergne25
Fin 2003, en Auvergne, 13 600 résidents des établissements d’hébergement collectif
réclament une aide quotidienne pour effectuer les actes essentiels de la vie. Cette population
rassemble les groupes iso-ressources (GIR) de 1 à 4. Elle représente 80 % des personnes
hébergées. Cette population la plus dépendante est, d’une part, aux trois quarts féminine et
d’autre part, constituée de 77 % de personnes âgées de 75 ans ou plus (51 % de 85 ans ou
plus).
La dépendance sévère (GIR 1 et 2) touche 56 % des individus. La dépendance moyenne
(GIR 3) et modérée (GIR 4) en concerne respectivement 18 % et 26 %.
La gravité de la dépendance est supérieure pour les femmes. En effet, 60 % des femmes
confrontées à des problèmes d’autonomie le sont dans les classes les plus touchées (GIR 1 et
2), 47 % des hommes sont dans ce cas.
Divers dispositifs de prise en charge des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou de
maladies apparentées vivant à domicile ainsi que dispositifs d’aide à leurs aidants existent en
Auvergne : 26
16 lieux de diagnostic et suivi thérapeutique,
18 lieux d’information et de coordination,
138 services d’aide ou de soins infirmiers à domicile,
8 accueils de jour,
24
Source : Conférence régionale de Santé, DRASS Auvergne.
« Les personnes âgées potentiellement dépendantes en Auvergne », Lettre de l’INSEE Auvergne n°41 de
février 2007, INSEE Auvergne.
26
Source : Conférence régionale de Santé, DRASS Auvergne.
25
43
26 dispositifs d’aide aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, aux
aidants familiaux, aux bénévoles et professionnels.
Le nombre de places d’accueil de jour est, par département, le suivant :
Allier : 10
Cantal : 23
Haute-Loire : 14
Puy de Dôme : 29
44
Conclusion
À un échelon mondial, toutes les études consacrées au vieillissement
démographique attestent du même phénomène : dans la population globale,
le nombre de personnes âgées (plus de 65 ans) et très âgées (plus de 75 ans)
augmente de façon continue. De 600 millions en 1990, la population âgée
dépassera le milliard vers 2025. Aujourd’hui, on vit plus vieux qu’autrefois.
Mais ce qui peut inquiéter, ce n’est pas de vivre vieux, mais de vivre vieux
et dépendant. C’est ce que l’on appelle la longévité ; ceci étant, à quoi cela
sert-il de vivre plus longtemps s’il n’est pas possible d’en profiter?
Nous qui sommes aujourd’hui encore autonomes, avons le devoir
d’organiser les structures afin que nos anciens puissent terminer leur vie
dans de bonnes conditions, en gardant bien présent à l’esprit que demain,
c’est nous qui y serons confrontés…
C’est à la manière dont une société traite ses anciens, que l’on évalue son
degré de civilisation, et force est de constater que dans ce domaine,
beaucoup de progrès restent à réaliser.
Ce travail effectué par le Conseil Économique et Social Régional se veut
être une première approche d’une étude plus exhaustive et documentée sur
ce sujet que pourrait effectuer la prochaine assemblée dans la mandature à
venir. Le nombre croissant de personnes âgées en France et
particulièrement en Auvergne justifierait une telle étude.
45
46
Annexes
47
48
Annexe 1 : La grille Aggir
Elle permet d’évaluer l’autonomie et de regrouper les malades en six groupes iso-ressources.
L’état de santé des patients est appréhendé par les degrés d’autonomie, les consommations
d’aide par les niveaux de dépendance.
Cette grille a été élaborée par des médecins de la Sécurité sociale, de la Société Française de
Gérontologie et des informaticiens. Ceux-ci ont analysés les items communs à 450 échelles
existantes (MiniMental State, Activity of Daily Living de Katz, Instrumental ADL de
Lawton…) et repéré les plus pertinents.
C’est l’outil légal d’évaluation de la dépendance dans le cadre de la loi 97-60 du 24
janvier 1997 depuis sa désignation par le décret 97-427 du 28 avril 1997. Son objectif est la
gestion des ressources.
Les variables
Dix variables discriminantes doivent être codées :
Variable
Contenu
Cohérence
Converser, se comporter de façon logique et sensée
Orientation
Se repérer dans le temps et les lieux
Toilette
Hygiène corporelle
Habillage
S’habiller, se déshabiller, se présenter
Alimentation
Se servir et manger les aliments préparés
Elimination
NC
Transferts
Se lever, se coucher, s’asseoir
Déplacement à l’intérieur
Avec ou sans canne, déambulateur, fauteuil roulant
Déplacement à l’extérieur A partir de la porte d’entrée sans moyen de transport
Communication à distance Utiliser le téléphone, les alarmes, la sonnette
Chaque variable a trois modalités :
A : fait spontanément seul, habituellement et correctement (suppose qu’il n’existe pas
d’incitation),
B : fait partiellement ou non habituellement ou non correctement,
C : ne fait pas.
49
Il s’agit d’une grille et non d’un questionnaire. Le médecin évaluateur est donc libre
d’apprécier chaque item (cohérence, orientation) à sa façon. L’observation porte sur ce que
fait la personne, en excluant ce que font les soignants. Les aides matérielles, comme un
fauteuil roulant ou une prothèse auditive, sont considérées comme faisant partie de la
personne.
Il existe également sept variables illustratives qui ne sont pas prises en compte pour
l’attribution des moyens (gestion - cuisine - ménage - transports - achat - suivi du traitement activités de temps libre).
La constitution des groupes iso-ressources
Un groupe iso-ressources (GIR) est une notion économique. C’est un ensemble de personnes
qui nécessitent une même mobilisation de ressources pour faire face à la dépendance. Les GIR
sont établis à partir des items de la grille AGGIR en utilisant un algorithme complexe qui a
été publié au JO du 30 avril 1997. En pratique, il faut utiliser un logiciel de classement en
GIR comme le logiciel Galaad (Gérontologie Approche Logistique pour une Aide à l'Analyse
et à la Décision) élaboré par la CNAM ou les logiciels Aggir et Argos (Analyse Régionale
Générale de l'Organisation Sanitaire) du Syndicat National de Gérontologie Clinique.
Par exemple, l’association des modalités CCCCBCCCCC classera le sujet dans le GIR 1,
l’association AACCAAAABA dans le groupe 3.
> GIR 1 : personnes confinées au lit ou au fauteuil ayant perdu leur autonomie mentale,
corporelle, locomotrice et sociale, qui nécessitent une présence indispensable et continue
d’intervenants.
> GIR 2 : personnes confinées au lit ou au fauteuil dont les fonctions mentales ne sont pas
totalement altérées et qui nécessitent une prise en charge pour la plupart des activités de la vie
courante ou personnes dont les fonctions mentales sont altérées mais qui ont conservé leurs
capacités motrices.
> GIR 3 : personnes ayant conservé leur autonomie mentale, partiellement leur autonomie
locomotrice, mais qui nécessitent quotidiennement et plusieurs fois par jour des aides pour
leur autonomie corporelle.
> GIR 4 : personnes qui n’assument pas seules leur transfert mais qui, une fois levées,
peuvent se déplacer à l’intérieur du logement. Elles doivent être aidées pour la toilette et
l’habillage.
> GIR 5 et GIR 6 : personnes très peu ou pas dépendantes.
Les personnes classées en GIR 1 à 4 sont qualifiées de dépendantes. Les groupes GIR 1 et
GIR 2 correspondent à une dépendance sévère, le groupe GIR 3 à une dépendance moyenne et
le groupe GIR 4 à une dépendance modérée.
50
Annexe 2 : Bibliographie
BRAUN (Th.) Les personnes âgées dépendantes, Paris, La Documentation Française,
1988
BOULARD (J-C.) Rapport d’information sur les personnes âgées - Vivre ensemble.
Assemblée Nationale n° 2135, Juin 1991
SCHOPFLIN (P.) Dépendance et Solidarités - Mieux aider les personnes âgées, Paris,
La Documentation Française, Septembre 1991
Loi n° 97-60 du 24 Janvier 1997, tendant, dans l’attente du vote de la loi instituant une
prestation d’autonomie pour les personnes âgées dépendantes, à mieux répondre aux
besoins des personnes âgées, par l’institution d’une prestation spécifique dépendance,
J.O du 25/01/1997, pages 1280-1284
Loi n° 2001-647 du 20 juillet 2001 relative à la prise en charge de la perte
d’autonomie des personnes âgées et à l’allocation personnalisée d’autonomie,
(legifrance). J.O. du 21 juillet 2001, pages 11737-11743
Caisse Nationale d’Assurance Vieillesse, Le prix de la dépendance, Paris, La
Documentation Française, 1990
COLVEZ (A.), SAINTOT (M.), SCALI (J.) Les inégalités en matière d’incapacités
chroniques dans la population française vivant à domicile, in Trajectoires Sociales et
inégalités, MIRE-INSEE, Editions Eres, 1994, pages 161-175
DELOMIER (Y.) Le vieillard dépendant - approche de la dépendance. Revue
Gérontologie 1973, n’12, sept. 1973, page 9
Dictionnaire des personnes âgées, de la retraite, et du vieillissement, Paris, Franterm
diffusé par Nathan, 1984, page 38
DURKHEIM (E.) Les règles de la méthode sociologique, Paris, Puf, Collection
Quadrige, avril 1987 (première édition 1895), pages 22-23
ENNUYER (B.) Dépendance et handicap, attribut de la personne ou processus
d’interaction
Revue Gérontologie et Société, « Vieillissement et handicap » n°65, juin 1993,
pages 37-49
51
ENNUYER (B.) Les malentendus de la dépendance : de l’incapacité au lien social,
Paris, Dunod, 2002
GARDENT (H.) A propos de l’évaluation de la dépendance, Revue Gérontologie et
Société, « Vieillissement et handicap », n°65, juin 1993, pages 16-23
KESSLER (F.) (sous la direction de) La dépendance des personnes âgées, Revue de
droit sanitaire et social, n°3, 1992
MEMMI (A.) La dépendance, Paris, Editions Gallimard, 1979
VEYSSET (B.) Dépendance et vieillissement, Paris, Editions L’Harmattan, Logiques
sociales, 1989
52
Annexe 3 : Membres de la Commission n° 4 « Santé – Solidarité – Culture »
Conseil Économique et Social Régional d’Auvergne
COMMISSION N° 4
« Santé - Solidarité - Culture »
Président :
André BRUNET (3) (URIOPSS - CREAHI)
Vice-Président :
Vincent RODRIGUEZ (2) (CGT)
Secrétaire :
Catherine LAMOUSSE (1) (Professions libérales)
Membres :
René BAPTISTINI (3) (Association d’entraide)
Bernard BASSOT (3) (Retraités-Personnes âgées)
Marie-Jeanne BEGEY (3) (Consommateurs)
Jack CALDEFIE (3) (Festival d’Aurillac)
Xavier CUSSAC (2) (CFDT)
Bernard EUZET (3) (Assurance maladie)
René JEMINET (3) (HLM)
Jean-Marc LAGOUTTE (3) (LMB)
Laëtitia PLANCHE (2) (CGT)
Jean-Michel REBERRY (2) (FO)
Fabienne RIERA (2) (CFDT)
Jean ROBERT (1) (Mouvement des entreprises)
Henri TEILHOL (3) (CNL)
53
54
Annexe 4 : Liste des personnes auditionnées
Madame Claudine VALETTE, Coordinatrice à l’Institut de Travail Social de la
Région Auvergne (ITSRA)
Monsieur Georges COLLAY, Directeur de l’Union Régionale des Associations de
Soins et Services À Domicile d’Auvergne (URASSAD)
Madame Françoise NOUHEN, Président de l’Union Départementale des Centres
Communaux d’Action Sociale (CCAS)
Madame la Professeure Isabelle JALENQUES, Professeur des Universités et Chef
du Centre Médico-Psychologique A au CHU de Clermont-Ferrand
Madame Estelle VAILLE-PERRET, Médecin-Psychiatre au CHU de ClermontFerrand
Monsieur Rémi TOURTAUCHAUX, Médecin-Psychiatre au CHU de ClermontFerrand
Madame Françoise JANISSET, Gestionnaire de l’Établissement Public « Foyer Bon
Accueil »
Monsieur Bruno FONLUPT, Directeur de l’Établissement d’Hébergement pour
Personnes Âgées Dépendantes « Saint-Joseph » (EHPAD)
Monsieur Christian MESPOULLE, Directeur de l’Établissement d’Hébergement
pour Personnes Âgées Dépendantes « La Sainte Famille » (EHPAD)
Monsieur Claude TYSSANDIER, Responsable du Service « Action Sociale » du
Groupe Prémalliance
Madame Suzanne RIBEROLLES, Présidente d’Association et Vice-Présidente du
Comité Départemental des Retraités et des Personnes Âgées (CODERPA)
Madame Julie ARNAUD, Conseillère Technique « Formation » à l’Union Régionale
Inter-fédérale des Organismes Privés Sanitaires et Sociaux d’Auvergne (URIOPSS)
Monsieur Gilles PLANCHON, Président Régional de l’Association Nationale de la
Formation Hospitalière d’Auvergne (ANFHA)
Monsieur Bernard MERLE, Délégué Régional de l’Association Nationale de la
Formation Hospitalière d’Auvergne (ANFHA)
55
56
Annexe 5 : Table des matières
INTRODUCTION................................................................................................................................................. 3
PREMIERE PARTIE : DEPENDANCE, DEMENCES, MALADIE D’ALZHEIMER : UN EFFORT DE
DEFINITIONS. ..................................................................................................................................................... 5
LA QUESTION DE LA DEPENDANCE ...................................................................................................................... 5
LES DEMENCES ET LA MALADIE D’ALZHEIMER ................................................................................................... 8
Signes et symptômes ...................................................................................................................................... 9
Les troubles de la mémoire épisodique et de la mémoire sémantique ........................................................................ 9
Les troubles des fonctions exécutives et de la mémoire de travail ........................................................................... 10
Les symptômes psychologiques et les troubles comportementaux et leur évolution au cours de la maladie ............ 10
• Au stade léger ................................................................................................................................................... 11
• Au stade modéré ............................................................................................................................................... 11
• Au stade sévère ................................................................................................................................................. 12
Traitements .................................................................................................................................................. 12
Les traitements médicamenteux ............................................................................................................................... 12
Les traitements non-médicamenteux ........................................................................................................................ 13
Traitement des troubles cognitifs de la démence................................................................................................. 13
Traitement des troubles psychocomportementaux .............................................................................................. 15
• Le patient..................................................................................................................................................... 15
• Les aidants-soignants................................................................................................................................... 15
• L’environnement ......................................................................................................................................... 16
DEUXIEME PARTIE : LA PRISE EN CHARGE DE LA PERSONNE AGEE DEPENDANTE .............. 17
PROJECTIONS DEMOGRAPHIQUES EN FRANCE ET EN AUVERGNE ....................................................................... 17
Projections 2040 en France ........................................................................................................................ 17
La situation actuelle et future en Auvergne ................................................................................................. 18
En Auvergne aussi, dépendance et âge sont liés....................................................................................................... 18
Deux personnes dépendantes sur trois sont des femmes........................................................................................... 19
Projections régionales à l’horizon 2015.................................................................................................................... 20
LA PRISE EN CHARGE AU DOMICILE. .................................................................................................................. 21
Définition et acteurs .................................................................................................................................... 21
Les évolutions législatives et réglementaires............................................................................................................ 22
Maintien à domicile et améliorations qualitatives .................................................................................................... 22
Les principaux métiers de l’intervention à domicile................................................................................................. 24
L’aide à domicile................................................................................................................................................. 24
Le portage des repas............................................................................................................................................ 24
L’auxiliaire de vie sociale ................................................................................................................................... 24
L’Aide Médico-Psychologique ........................................................................................................................... 25
L’aide soignant.................................................................................................................................................... 25
L’infirmier........................................................................................................................................................... 25
Le masseur kinésithérapeute .............................................................................................................................. 25
Le responsable de secteur.................................................................................................................................... 26
Le coordinateur de service de soins..................................................................................................................... 27
Le directeur de structure...................................................................................................................................... 27
La question de l’aidant ................................................................................................................................ 27
Organiser le maintien à domicile .............................................................................................................................. 28
L’aidant familial ....................................................................................................................................................... 28
Besoins de répit des aidants...................................................................................................................................... 29
Les SSIAD.................................................................................................................................................... 29
Définition et fonctionnement.................................................................................................................................... 29
Définition ............................................................................................................................................................ 29
L’équipe d’un SSIAD.......................................................................................................................................... 29
Le rôle du médecin.............................................................................................................................................. 30
Les prochains développements possibles ............................................................................................................ 30
La situation en Auvergne : la vie à domicile après 70 ans. ......................................................................... 30
Les difficultés s’accroissent à partir de 85 ans ......................................................................................................... 31
Peu de personnes vraiment isolées............................................................................................................................ 32
57
Des dispositifs d’aide inégalement connus ............................................................................................................... 32
LA PRISE EN CHARGE EN INSTITUTION ............................................................................................................... 34
Définition des EHPA ................................................................................................................................... 34
Les principaux métiers en établissement ..................................................................................................... 34
Les professions médicales ........................................................................................................................................ 34
Le métier de médecin gériatre ............................................................................................................................. 34
Le métier de médecin coordonnateur .................................................................................................................. 35
Les professions paramédicales ................................................................................................................................. 35
Le métier d’infirmier(e) ...................................................................................................................................... 35
Le métier d’aide soignant(e)................................................................................................................................ 35
Le métier de diététicien(ne)................................................................................................................................. 36
Le métier d’ergothérapeute ................................................................................................................................. 37
Le métier de masseur - kinésithérapeute ............................................................................................................. 37
Le métier de psychomotricien(ne)....................................................................................................................... 37
Le métier de pédicure - podologue ...................................................................................................................... 38
Les métiers administratifs......................................................................................................................................... 38
Le métier de directeur de maison de retraite ....................................................................................................... 38
Les professions du secteur social et médico-social................................................................................................... 38
Le métier d’animateur(trice) ............................................................................................................................... 38
Le métier d’assistant(e) de service social ............................................................................................................ 39
Le métier d’auxiliaire de vie ............................................................................................................................... 39
Le métier d’aide médico-psychologique ( AMP ) ............................................................................................... 39
Le métier de psychologue.................................................................................................................................... 39
Le psychologue et le résident :....................................................................................................................... 40
Le psychologue et la famille .......................................................................................................................... 40
Le psychologue et le personnel de l’établissement ........................................................................................ 40
La mise en œuvre de la réforme de la tarification des établissements d’hébergement pour personnes âgées
dépendantes (EHPAD) ................................................................................................................................ 40
Les équipements en Auvergne ..................................................................................................................... 41
L’accueil des personnes âgées dépendantes en établissements en Auvergne.............................................. 43
CONCLUSION.................................................................................................................................................... 45
ANNEXES ........................................................................................................................................................... 45
Annexe 1 : La grille Aggir ....................................................................................................................................... 49
Annexe 2 : Bibliographie ......................................................................................................................................... 51
Annexe 3 : Membres de la Commission n°4 « Santé - Solidarité - Culture » .......................................................... 53
Annexe 4 : Liste des personnes auditionnées........................................................................................................... 55
Annexe 5 : Table des matières ................................................................................................................................. 57
58