1 - seminaires iris

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Décisions de fin de vie
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in
Dr Bernard Hanson
HIS
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Décisions de fin de vie
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s
• Pas l’euthanasie (déjà traitée à plusieurs
reprises)
• Déclaration anticipée
• DNR Do Not Ressucitate = NTBR
• PME Pas de Mesure Extraordinaire
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Décisions de fin de vie
Déclaration anticipée d’euthanasie
se
m
in
ai
re
s
=Demande d’euthanasie au cas où:
Monsieur/Madame demande, que dans le cas
où il/elle (*) n’est plus en état d’exprimer sa
volonté, un médecin applique l’euthanasie si on
satisfait à toutes les conditions fixées dans la loi
du 28 mai 2002 relative à l’euthanasie.
Deux témoins
3
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Déclaration anticipée d’euthanasie
se
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in
ai
re
s
• Le patient peut à tout moment retirer ou
adapter sa déclaration anticipée de volonté.
• Elle ne sera de toute façon exécutée que si le
patient est atteint d'une affection accidentelle
ou pathologique grave et incurable, qu'il est
inconscient et que son état est jugé
irréversible.
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Déclaration anticipée d’euthanasie
se
m
in
ai
re
s
• Problème:
• Souffrances intolérables, insupportables,
inapaisables … si inconscience?
• Initialement, la déclaration anticipée n’était
prévue que dans le cas d’état d’inconscience
irréversible
– Mort cérébrale
– Etat végétatif permanent(?)
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Déclaration anticipée d’euthanasie
se
m
in
ai
re
s
• N’inclut pas la démence, et il n’est pas évident
que le texte actuel inclue la démence, qui
n’est pas un état d’inconscience.
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Déclaration anticipée d’euthanasie
se
m
in
ai
re
s
• Problème:
• Beaucoup de patients croient que la signature
de la déclaration anticipée leur garanti une
euthanasie s’ils sont dans les conditions.
• Or, s’ils ont dans les conditions, et en état de
demander l’euthanasie, la déclaration
anticipée ne peut être utilisée.
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Déclaration anticipée d’euthanasie
se
m
in
ai
re
s
• On peut comprendre que des patients
souhaitent ne pas devoir exprimer leur
demande au moment de la fin
• Mais cela fait partie de l’ambiguïté de la fin de
vie
• La loi sur l’euthanasie exige une demande
réitérée (et qui aille toujours dans le même
sens), c’est-à-dire que l’ambiguïté ait été levée
par le patient.
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Limitation de soins en fin de vie
• Décision de limitation thérapeutique
ai
re
s
– Par le patient
– Par des représentants du patient
in
• Cohabitant (marié, c. légal, c. de fait)
• Enfants, parents, frères et sœurs
• Époux séparé
se
m
– Par l’équipe médicale
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Limitation de soins en fin de vie
se
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in
ai
re
s
• Loi sur les droits du patient.
• Art 8§ 1er
• Le patient a le droit de consentir librement à
toute intervention du praticien professionnel
moyennant information préalable.
Ce consentement est donné expressément, sauf
lorsque le praticien professionnel, après avoir
informé suffisamment le patient, peut
raisonnablement inférer du comportement de
celui-ci qu'il consent à l'intervention.
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is
Loi sur les droits du patient
se
m
in
ai
re
s
• Art 8 § 4
• Le patient a le droit de refuser ou de retirer son
consentement, tel que visé au § 1er, pour une
intervention.
A la demande du patient ou du praticien
professionnel, le refus ou le retrait du
consentement est fixé par écrit et ajouté dans le
dossier du patient.
• Le refus ou le retrait du consentement n'entraîne
pas l'extinction du droit à des prestations de
qualité
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is
Loi sur les droits du patient
se
m
in
ai
re
s
• Art 8. §4
• Si, lorsqu'il était encore à même d'exercer les
droits tels que fixés dans cette loi, le patient a
fait savoir par écrit qu'il refuse son
consentement à une intervention déterminée
du praticien professionnel, ce refus doit être
respecté aussi longtemps que le patient ne l'a
pas révoqué à un moment où il est lui-même
en mesure d'exercer ses droits lui-même.
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is
Loi sur les droits du patient
se
m
in
ai
re
s
• Art.8§ 5.
• Lorsque, dans un cas d'urgence, il y a
incertitude quant à l'existence ou non d'une
volonté exprimée au préalable par le patient
ou son représentant visé au chapitre IV, toute
intervention nécessaire est pratiquée
immédiatement par le praticien professionnel
dans l'intérêt du patient.
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is
Loi sur les droits du patient
se
m
in
ai
re
s
• Art. 8§5
• Le praticien professionnel en fait mention
dans le dossier du patient visé à l'article 9 et
agit, dès que possible, conformément aux
dispositions des paragraphes précédents.
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is
Loi sur les droits du patient
se
m
in
ai
re
s
• Représentation du patient:
• Art. 12 §1er. Si le patient est mineur, les droits
fixés par la présente loi sont exercés par les
parents exerçant l'autorité sur le mineur ou par
son tuteur.
§ 2. Suivant son âge et sa maturité, le patient est
associé à l'exercice de ses droits. Les droits
énumérés dans cette loi peuvent être exercés de
manière autonome par le patient mineur qui peut
être estimé apte à apprécier raisonnablement ses
intérêts.
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is
Loi sur les droits du patient
se
m
in
ai
re
s
• Représentation du patient:
• 1)Mandataire
• 2)Administrateur (après autorisation du juge
de paix)
• 3)Cohabitant (époux, légal, de fait)
• 4) un enfant majeur, un parent, un frère ou
une soeur majeurs du patient.
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is
Loi sur les droits des patients
se
m
in
ai
re
s
• Représentation du patient
• § 4. Le patient est associé à l'exercice de ses
droits autant qu'il est possible et compte tenu
de sa capacité de compréhension.
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is
Loi sur les droits du patient
se
m
in
ai
re
s
• Si personne ne prend de décision, ou en cas
de conflit:
• le praticien professionnel concerné, le cas
échéant dans le cadre d'une concertation
pluridisciplinaire, qui veille aux intérêts du
patient.
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is
Loi sur les droits des patients
se
m
in
ai
re
s
• En pratique, pour des discussions sur la fin de
vie avant les problèmes majeurs:
• Le patient peut écrire ce qu’il ne voudrait pas
qu’il lui soit fait, éventuellement, en fonction
de son état.
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is
se
m
in
ai
re
s
• Discussion avec le patient (et son médecin
traitant):
• Massage cardiaque
• Intubation
• Sonde de gastrostomie
• De toute façon, si le patient change d’avis,
c’est son nouvel avis qu’il faudra respecter
20
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is
• Intérêt de désigner un mandataire
• Soit un enfant mais:
se
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in
ai
re
s
– lourdeur psychologique des prises de décision
– Introduire une asymétrie entre les enfants, cause de
conflit familial => intérêt à ce qu’il y ait une discussion
entre enfants,
– au moment de la désignation du mandataire
– Au moment de la prise de décision
• Soit un cohabitant
– lourdeur psychologique des prises de décision
• Soit un ami…
21
•
•
•
•
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Comité consultatif de Bioéthique de
Belgique
se
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in
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re
s
Avis n°41 du 16 IV 2007
Constats:
75% des décès à l’hôpital
Majorité des décès suite à une décision
d’allègement ou d’arrêt des soins
• Arrêt de soins accepté par le Pape Pie XII en
1957
22
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Comité consultatif de Bioéthique
se
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in
ai
re
s
• « Optimum Care for hopelessly ill Patients »
NEJM 1976
• Classe A: traitements sans limites
• Classe B; traitement sans limites a priori, mais
réévaluation quotidienne (pronostic sombre)
• Classe C: pas de réanimation
cardiopulmonaire ni de thérapeutique lourde
• Classe D: soins de confort
23
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is
Comité consultatif de Bioéthique
se
m
– Douleur
– Inconfort
– Angoisse
in
ai
re
s
• Les attitudes ci-dessus ne résolvaient pas tous les
problèmes =>
• Withholding
• Withdrawing
• Arrêt de nutrition et d’hydratation
• Analgésiques majeurs pour éviter:
24
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re
s
Elargissement du « DNR »
Néonatologie
Gériatrie
Maison de repos et de soins
in
– Démence
– Oncologie
– Pathologies neurologiques
se
m
•
•
•
•
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is
Comité consultatif de Bioéthique
25
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is
Comité consultatif de Bioéthique
se
m
in
ai
re
s
Principe: on peut interrompre ou ne pas débuter
un traitement qui
N’offre pas de bénéfice raisonnable pour sa
santé
N’améliorera pas son confort
Mais cette évaluation est subjective.
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is
Comité consultatif de Bioéthique
se
m
in
ai
re
s
• Le Comité consultatif de Bioéthique analyse
une série de tentatives de définition de
l’acharnement thérapeutique:
• Tout le monde est d’accord pour ne pas en
faire
• Les définitions en sont variables selon les
auteurs
27
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is
Comité consultatif de Bioéthique
se
m
in
ai
re
s
• La frontière est variable en fonction des gains
techniques:
• Colectomie par laparotomie pour un néo
colique chez un patient dément ou colostomie
de décharge?
• Colostomie de décharge ou colectomie
segmentaire par laparoscopie?
28
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is
Comité consultatif de Bioéthique
ai
re
s
• En cas d’urgence, une équipe soignante fait le
« maximum plutôt que le raisonnable »
– Note: ceci implique qu’on oublie la
phrase: « Puisqu’on a commencé, il faut
continuer »
se
m
in
• L’acharnement s’étend aussi aux actes
diagnostiques
29
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Comité consultatif de Bioéthique
ai
re
s
• L’acharnement thérapeutique ne vise pas:
se
m
in
– Les manœuvres diagnostiques et thérapeutiques
tant que le pronostic est incertain
– Les même manœuvres nécessaires aux soins
palliatifs
– La réanimation en vue d’un prélèvement d’organe
pour transplantation
30
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is
Comité consultatif de Bioéthique
ai
re
s
• « Médicalement inutile » renvoie à l’efficacité
(jugée par l’équipe soignante)
in
– Probabilité d’amélioration de 1/10 ou 1/1000?
– Disproportion entre les bénéfices attendus et les
coûts
se
m
• « Dénué de sens » renvoie aux valeurs du
patient et de sa famille
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Conseil de l’Europe
in
ai
re
s
• Rapport de La Commission questions sociales,
santé et famille:
• …le malade ne peut attendre du médecin qu’il
entame un traitement qui ne soit pas conforme
aux normes de sa profession.
se
m
Un malade ne peut forcer un médecin à
entreprendre un traitement contraire aux règles
de la science médicale ou à l’éthique de la
profession médicale.
32
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Conseil de l’Europe
se
m
in
ai
re
s
• Le médecin qui, pour des raisons d’ordre
professionnel, est convaincu qu’il lui faut aller
à l’encontre du vœu écrit d’un malade, doit
fournir une explication écrite clarifiant sa
décision à l’intention du malade, de son
avocat et/ou de sa famille.
• L’intervention médicale a pour but de guérir la
maladie et de soulager la douleur, et non de
prolonger la vie à tout prix.
33
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Conseil de l’Europe
se
m
in
ai
re
s
• Recommandation n°1418
• [ne pas se lancer dans]… le prolongement
artificiel du processus de la mort, que ce soit
par l’utilisation de moyens médicaux hors de
proportion avec l’état du malade ou par la
poursuite du traitement sans son
consentement
34
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Conseil de l’Europe
in
ai
re
s
• Invite les Etats membres « à prévoir dans leur
droit interne de dispositions assurant aux
malades incurables et aux mourants la protection
juridique et sociale nécessaire contre les dangers
et les craintes spécifiques auxquels ils peuvent se
trouver confrontés […] et en particulier contre
se
m
– Le risque de voir leur survie prolongée contre leur
volonté
– Le risque de voir limiter les moyens artificiels de
survie pour des raisons d’ordre économique »
35
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Droit belge
se
m
in
ai
re
s
• Code pénal punit
• « celui qui s’abstient de venir en aide ou de
procurer une aide à une personne exposée à
un péril grave… »
36
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Droit belge
se
m
in
ai
re
s
• Travaux préparatoires de la loi sur les droits du patient:
• « Imaginons qu’un praticien professionnel veuille
mettre un terme à un traitement entamé. Sans le
consentement du patient, il ne le peut pas, à moins
que ce traitement n’ait plus aucun sens pour le
patient. »
• « Par ailleurs, le médecin conserve sa liberté
thérapeutique: il peut décider de ne pas poursuivre un
traitement médical qu’il estime inutile. Il appartient au
patient de consulter, le cas échéant, un autre
praticien »
37
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Comité consultatif de Bioéthique
se
m
in
ai
re
s
• Conclusions:
• Un patient a le droit de refuser tout soin, et cette
décision lie le médecin.
• Un médecin a le droit de ne pas poursuivre un
traitement qu’il estime inutile,-ce qui implique,
pour le médecin, d’affecter le patient d’un code
DNR-mais il doit obtenir à ce sujet l’accord du
patient ou de son représentant. Les problèmes
légaux se poseront si cet accord n’est pas obtenu.
38
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is
Conseil national de l’Ordre des
médecins (22 III 2003)
se
m
in
ai
re
s
• L’arrêt ou la non-mise en œuvre d’un
traitement est déontologiquement indiqué s’il
est scientifiquement établi qu’il n’y a plus
d’espoir d’une amélioration raisonnable et
que des traitements prolongeant la vie
n’augmentent pas le confort du patient et ne
lui procurent plus que gêne et souffrance »
39
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Conseil national de l’Ordre des
médecins (22 III 2003)
se
m
in
ai
re
s
• Les protocoles DNR « sont indiqués dans tous
les lieux où l’on est régulièrement confrontés
à ces situations »
• Mais « les protocoles précités ne peuvent être
mis en œuvre sans le consentement préalable
du patient dûment éclairé ou de son
représentant […]
40
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Conseil national de l’Ordre des
médecins (22 III 2003)
se
m
in
ai
re
s
• si ce représentant « n’est pas d’accord avec
l’arrêt ou la non-mise en oeuvre d’un
traitement et demande au médecin un
acharnement thérapeutique », il résulte de la
loi que
• « l’intérêt du patient prime l’avis du
représentant »
41
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Conseil national de l’Ordre des
médecins (22 III 2003)
se
m
in
ai
re
s
• Si le praticien et le représentant ne
s’accordent pas à propos du traitement, le
praticien est alors libre, à condition de
prendre les dispositions nécessaires sur le
plan de la continuité des soins, à mettre fin à
la prise en charge, tout comme cela peut être
fait lorsque médecin et patient ne s’accordent
pas à ce sujet.
42
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is
Conseil national de l’Ordre des
médecins (22 III 2003)
• Si désaccord:
se
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in
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s
– Concertation avec l’équipe
– Concertation avec un médecin compétent en la
matière
– (Note: médecin traitant)
– Conseiller au patient ou à son mandataire de prendre
l’avis d’un autre médecin
– Associer les proches parents à la décision
– Le patient ou son mandataire a le droit de s’opposer à
une concertation avec les proches parents
43
Décision de limitation prises en équipe
Discussion, si possible,
avec le patient
ou ses proches
Si
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s
•
•
•
•
•
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Comité Consultatif de Bioéthique
se
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in
– le patient manifeste par son attitude qu’il préfère ne
pas savoir
– Si pas d’interlocuteur:
• DNR décidé par la seule équipe
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Comité Consultatif de Bioéthique
se
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in
ai
re
s
• « pratiquement tous les désaccords peuvent
être résolus si l’équipe prend le temps
d’expliquer et de répondre aux questions »
• Rôle des unités de soins palliatifs
45
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Comité Consultatif de Bioéthique
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re
s
• Diagnostic d’une mort inéluctable
• Désespoir du patient et des proches
• Information sur le
se
m
in
– diagnostic,
– pronostic,
– ampleur des lésions ou des défaillances
organiques
– traitement entamés, proposés ou théoriques
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is
Conclusions
ai
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s
• Le modèle d’autonomie du patient est devenu
dominant.
• Exprimé par le patient, mandataire ou proches
– Capacité d’exprimer sa volonté est un concept
graduel
se
m
in
• Si pas d’expression d’une volonté autonome,
• Paternalisme médical, moyennant discussion
en équipe, autre médecin (médecin de
famille)
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Conclusions
• Il existe parfois, pour des raisons de
ai
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s
– difficultés à accepter les limites de la médecine
– Sentiment d’impuissance insupportable
– Religieuses
se
m
in
• Benoît XVI a estimé que « l’administration de nourriture et
d’eau, même par des voies artificielles, est un règle générale
un moyen ordinaire et proportionné au maintien de la vie.
• (congrégation pour la Doctrine de la Foi, 1er août 2007)
• Des demandes de traitements déraisonnables
• TEMPS
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se
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in
ai
re
s
• Quid de la demande déraisonnable de
réanimation?
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