DP Prix Paroles de Patients 2011

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Contacts presse : Stéphanie BOU - tél : [phone] – Mob : [phone] -: [email protected]
Virginie PAUTRE – tel : [phone] – [email protected]
CommuniquédePresse19octobre2011
Pour sa quatrième édition,
le prix « PAROLES DE PATIENTS »
a été décerné à :
« Deux petits pas sur le sable mouillé »
de Anne-Dauphine Julliand
Éditions Les Arènes
2011 : « Année des Patients et de leurs droits ». Le prix « Paroles de Patients » met à l'honneur, pour la
quatrième année consécutive, des patients devenus auteurs lorsqu'ils ont été confrontés à la maladie ou à
celle de leurs proches.
Au moment où les espaces d'échanges et de partage d'expérience entre patients se multiplient, notamment
sur Internet, ces auteurs ont effectué un véritable « parcours d'écriture » en parallèle du « parcours de soins »,
donnant naissance à des ouvrages d'une portée universelle touchant le grand public.
Ce nouveau genre littéraire acquiert progressivement ses lettres de noblesse dans le paysage
littéraire français, accompagné dans ce sens par le prix « Paroles de Patients ».
L’histoire de « Deux petits pas sur le sable mouillé » commence sur une plage, quand Anne-Dauphine
remarque que sa petite fille marche d’un pas un peu hésitant, son pied pointant vers l’extérieur. Après
une série d’examens, les médecins découvrent que Thaïs est atteinte d’une maladie génétique
orpheline. Elle vient de fêter ses deux ans et il ne lui reste plus que quelques mois à vivre. Alors,
l’auteur fait une promesse à sa fille : « Tu vas avoir une belle vie. Pas une vie comme les autres petites
filles, mais une vie dont tu pourras être fière. Et où tu ne manqueras jamais d’amour. » Ce livre raconte
l’histoire de cette promesse et la beauté de cet amour.
Cette année, c’est parmi 10 œuvres originales françaises, publiées entre le 1er septembre 2010 et le 31 août
2011 que le jury a sélectionné le lauréat 2011. L'ouvrage d'Anne-Dauphine Julliand est arrivé en tête,
devant « Lune de Miel » de François Cavanna (Éditions Gallimard) et « Toi et moi, on s'appelle par nos
prénoms », écrit par Marc Lavoine et Driss El Kesri (Éditions Fayard).
Le Prix « Paroles de patients » est organisé à l’initiative des Entreprises du Médicament (Leem). Ce prix a
pour objectif de mettre en valeur le rôle du patient dans sa façon d’aborder sa maladie, de lutter contre sa
progression et de participer au traitement.
Afin de donner une incontestable légitimité au prix « Parole de patients », le Leem a réuni un jury composé de
personnalités d’univers très différents. Au-delà de leur pluridisciplinarité qui garantit la justesse de leur choix,
leur dénominateur commun est la sensibilité à l’authenticité comme aux qualités littéraires de ces récits.
10 jurés autour de la présidente, Josette Rousselet-Blanc, journaliste et présidente d’Étincelle, et du
secrétaire général, Bertrand de Saint-Vincent, journaliste au Figaro.
Composition du jury :
Luc d’Auriol, entrepreneur Biotech, Béatrice Ceretti Glaziou, écrivain et peintre, Marie de Hennezel,
psychologue, Agnès Lanaud membre de Comités de lecture. (Bibliothèques), Danièle Laufer, journaliste,
chef de rubrique psychologie et société. PRIMA. Alain Livartowski, cancérologue. Institut Curie, Marie-Odile
Monchicourt, journaliste scientifique France-Info, Marie-Françoise Padioleau, présidente de l’AJMED
(Association des journalistes médicaux grand public), Claude Pinault, lauréat 2009 et Jean-Philippe Rivière,
directeur médical du site Doctissimo.fr.

Octobre 2011
Mot du Président du Leem
Pour la quatrième année consécutive, un jury composé de personnalités d’horizons
variés, (auteurs, journalistes, scientifiques, médecins, psychologues, bibliothécaires)
remet le 19 octobre, le prix « Paroles de patients ».
Ce prix prend cette année une dimension nouvelle avec l’abondance et la diversité des
témoignages publiés : 10 ouvrages en compétition issus des meilleurs éditeurs, allant
du manga au récit autobiographique en passant par le journal ou le roman.
Ces témoignages, du fait des qualités de style de leur auteur, de la profondeur de leur
réflexion, de leur capacité à transformer une douleur intime en un message universel,
rejoignent la littérature. Ils transmettent, par le biais de la maladie, devenue révélateur,
une émotion intacte. Ils constituent la plus belle des victoires.
Prendre la plume, pour un malade, c’est vouloir s’en sortir en mettant au clair ses
sentiments, ses souffrances, ses doutes, ses espérances.
La page blanche, c’est le lit sur lequel on couche tout ce qu’on a enduré. On troque les
larmes contre l’encre, et on dit tout. Enfin le maximum. C’est parfois maladroit, anodin,
anecdotique, surchargé de détails, d’impressions minuscules. Ce n’est jamais rien.
En soutenant ce prix sur la durée, les Entreprises du Médicament démontrent qu’elles
sont conscientes de la nécessité d’être à l’écoute du patient, de le mettre au cœur du
système de santé, avec tout ce que cette démarche sous-entend en termes
d’organisation de la recherche, de disponibilité et de surveillance des médicaments.
Toute parole de patient, à condition qu’elle soit sincère, mérite, sinon d’être lue, du
moins d’être entendue. Elle participe non seulement à la guérison de celui qui la
prononce, mais à l’édification de celui qui la soigne.
Christian Lajoux

Octobre 2011
Introduction
La maladie et l'écriture n'ont a priori pas grand-chose en commun. Le prix « Parole de
patients » démontre le contraire et met à l'honneur les patients, devenus écrivains parce
qu'atteints d'une maladie. A travers leurs ouvrages, ils ont accompli un bout de chemin
supplémentaire sur la voie de la guérison.
Qu'il s'agisse d'un témoignage sous la forme d'un récit relatant le long parcours allant
du diagnostic au retour à la maison, d'un roman décrivant la prise en charge médicale à
travers un univers imaginaire, d'un « romanga » mettant en scène et en dessins
l'histoire d'un enfant malade, ou encore d'un recueil de poésies écrit au fil du temps
passé à l'hôpital, en centre de rééducation ou même chez soi, ces livres ont tous un
point en commun : ils nous parlent de la Vie et de la maladie.
Ils nous parlent de la souffrance, morale ou physique, des changements difficiles et
douloureux auxquels sont confrontés ceux qui vivent la maladie et survivent à cette
épreuve. Ces livres nous parlent de ces auteurs à part, de l'espoir de la guérison et de
la place que tient l'écriture littéraire dans ce voyage au bout d'eux-mêmes. Ils nous
parlent enfin du besoin de témoigner. Ce besoin de partager avec les lecteurs -
forcément impliqués -, l'épreuve de la maladie, les rapports avec le corps médical, les
amis et la famille. Ils nous disent avec force que l'espoir ne les a jamais quitté, même
dans les moments les plus difficiles, même quand la mort a frappé à leur porte mais
qu'ils ont refusé de lui ouvrir.
Approfondir la démarche
A l'heure d'Internet et de la société de la Communication, les espaces ne manquent pas
pour exprimer sa souffrance, témoigner de son vécu ou s'évader par l'écriture. Alors que
chacun peut devenir son propre éditeur via un blog, les auteurs de ces « livres
thérapeutiques » choisissent d'approfondir leur travail, de se remettre en question et
d'aller au bout de leur démarche. Du manuscrit à l'édition, ils accomplissent le parcours
comme d'autres écrivains reconnus et finissent, logiquement, par présenter leur
ouvrage, - une partie d'eux-mêmes -, au public d'abord, puis à un Jury ensuite.
Le prix « Paroles de Patients » consacre ces auteurs et leur donne une place à part
entière dans le paysage littéraire français.

Octobre 2011
Partie 1
Littérature : les ouvrages écrits par des patients
Le partage d'expérience est la première motivation des patients « écrivains ».
Parce qu'ils sont écrits par des personnes directement concernées par la maladie et
parce qu'ils relatent cette expérience d'une façon toujours unique et souvent originale,
ces ouvrages constituent des témoignages hors normes à destination de leurs lecteurs :
patients, proches de patients ou même médecins et personnels soignants. Mais quelles
sont les motivations de ces écrivains ? Quel est leur parcours d'écriture et comment
complète-t-il le parcours de soins ? Au final, quelles relations entretiennent le patient et
l'écrivain lorsque la maladie est le sujet ?
***
Don et greffe d'organe,
le témoignage d'Olga et Christian Baudelot
Lauréats du prix en 2008
Olga et Christian Baudelot ont vécu une expérience unique qui les a conduit à écrire un
ouvrage en forme de témoignage : « Une promenade de santé », publié chez Stock en
2008.
Lorsqu'il apprend que sa femme Olga est atteinte d'une maladie rénale héréditaire la
condamnant à la dialyse à vie, Christian fait le choix de lui donner un de ses reins. La
transplantation est un succès et Olga échappe ainsi au calvaire de la dialyse tout en
préservant la qualité de vie des deux époux.
Leur ouvrage, écrit à 4 mains, est le récit d'une aventure humaine exceptionnelle où la
technique médicale conjuguée à l'Amour entre un mari et sa femme parviennent à
contredire un avenir assombri par la maladie.
Ils ont souhaité partager cette période de leur vie et ont remporté le premier prix
« Paroles de Patients » en 2008.