Paris, le 21 mai 2013. Le Leem a organisé avec le soutien de l’ensemble des associations
d’industriels du médicament une journée de forum consacrée à la place de la recherche clinique
dans le parcours de soins des malades et au rôle des associations de patients.
En effet, la baisse de l’attractivité de la France pour la recherche clinique est soulignée depuis
plusieurs années par les enquêtes effectuées par le Leem. Ce mouvement n’est pas une fatalité :
dans le domaine des maladies rares et de la cancérologie la France reste bien positionnée et
certains de nos concurrents européens, comme l’Allemagne, ont réussi à inverser une tendance
observée dans toute l’Europe.
Renforcer la place de la France est un enjeu majeur souligné par les associations. La recherche
clinique est en effet un moyen d’accès indispensable aux innovations thérapeutiques, son
développement, à l’hôpital notamment, est indispensable pour garantir l’accès aux soins de haute
technologie qui accompagneront les médicaments de demain et répondre aux besoins. Moins de
recherche, c’est plus de risques pour les patients.
Accélérer le maillage entre tous les acteurs, au premier rang desquels les associations de malades,
est une voie incontournable pour relever le défi d’augmenter le nombre d’essais cliniques en
France. Les nombreuses associations présentes ont souligné l’importance de leur rôle et leur
volonté de s’impliquer : elles sont un relai d’information indispensable, pour mettre à portée des
malades la complexité du langage médical ou pour transmettre aux autorités le point de vue des
malades, prêts par exemple à assumer les risques liés à une recherche dès lors que le bénéfice
attendu est pertinent, notamment sur la qualité de vie. Lors des quatre tables rondes, elles ont
apportés des pistes de travail concrètes, qui vont être approfondies, par exemple :
Former les malades à la recherche clinique, grâce notamment à des patients-experts ou
dans les programmes d’éducation thérapeutique
faciliter l’accompagnement du malade tout au long de son parcours de soins et non
seulement pendant l’essai clinique,
contribuer à l’élaboration des protocoles en amont afin de bénéficier des connaissances
du patient, expert de sa maladie, ainsi qu’aux documents d’information des patients,
diffuser les résultats des essais sous une forme applicable, les publications scientifiques
n’étant pas adaptées,
Informer sur les coûts des traitements et de la recherche.
Le renforcement de la confiance dans les produits de santé et dans la recherche biomédicale est
indispensable à la qualité des soins et à la poursuite du progrès thérapeutique, il passe par le
respects de quatre règles par tous les acteurs : vigilance, transparence, prudence et pertinence.
La confiance repose sur la garantie de l’intégrité et de la compétence des acteurs, garantie à
laquelle les associations contribuent fortement grâce à leur proximité avec les malades.