Paris,  le  21  mai  2013.  Le  Leem  a  organisé  avec  le  soutien  de  l’ensemble  des  associations 
d’industriels du médicament une journée de forum consacrée à la place de la recherche clinique 
dans le parcours de soins des malades et au rôle des associations de patients. 
En effet, la baisse de l’attractivité de la France pour la recherche clinique est soulignée depuis 
plusieurs années par les enquêtes effectuées par le Leem. Ce mouvement n’est pas une fatalité : 
dans le domaine des maladies rares et de la cancérologie la France reste bien positionnée et 
certains de nos concurrents européens, comme l’Allemagne, ont réussi à inverser une tendance 
observée dans toute l’Europe.  
Renforcer  la  place  de  la  France  est  un  enjeu  majeur  souligné  par  les  associations.  La  recherche 
clinique  est  en  effet  un  moyen  d’accès  indispensable  aux  innovations  thérapeutiques,  son 
développement, à l’hôpital notamment, est indispensable pour garantir l’accès aux soins de haute 
technologie qui accompagneront les médicaments de demain et répondre aux besoins. Moins de 
recherche, c’est plus de risques pour les patients. 
Accélérer le maillage entre tous les acteurs, au premier rang desquels les associations de malades, 
est  une  voie  incontournable  pour  relever  le  défi  d’augmenter  le  nombre  d’essais  cliniques  en 
France.  Les  nombreuses  associations  présentes  ont  souligné  l’importance  de  leur  rôle  et  leur 
volonté de s’impliquer : elles sont un relai d’information indispensable, pour mettre à portée des 
malades la complexité du langage médical ou pour transmettre aux autorités le point de vue des 
malades, prêts  par  exemple à assumer  les  risques liés  à  une  recherche  dès  lors  que  le bénéfice 
attendu est  pertinent,  notamment sur la qualité de vie. Lors des quatre tables rondes, elles ont 
apportés des pistes de travail concrètes, qui vont être approfondies, par exemple :  
 Former les malades  à  la  recherche clinique, grâce  notamment à des  patients-experts  ou 
dans les programmes d’éducation thérapeutique 
 faciliter  l’accompagnement  du  malade  tout  au  long  de  son  parcours  de  soins  et  non 
seulement pendant l’essai clinique,  
 contribuer à l’élaboration des protocoles en  amont  afin  de bénéficier  des connaissances 
du patient, expert de sa maladie, ainsi qu’aux documents d’information des patients, 
 diffuser les  résultats des  essais  sous  une  forme  applicable,  les publications  scientifiques 
n’étant pas adaptées, 
 Informer sur les coûts des traitements et de la recherche. 
Le renforcement de la confiance dans les produits de santé et dans la recherche biomédicale est 
indispensable  à  la  qualité  des  soins  et  à  la  poursuite  du  progrès  thérapeutique,  il  passe  par  le 
respects de quatre règles  par tous les acteurs :  vigilance, transparence, prudence et pertinence. 
La  confiance  repose  sur  la  garantie  de  l’intégrité  et  de  la  compétence  des  acteurs,  garantie  à 
laquelle les associations contribuent fortement grâce à leur proximité avec les malades.