Communication alternative et déficience motrice

Université de Nantes
Ecole d’orthophonie
Mémoire en vue de l’obtention du Diplôme de Capacité d’Orthophoniste
présenté par Agathe MASSON/LECHEVALIER
née le 30/04/1987
Communication alternative
et déficience motrice :
évaluer l’environnement pour améliorer les
situations de handicap
Création d’un protocole d’évaluation des facteurs
environnementaux facilitateurs et obstacles dans les situations
réelles de communication d’un enfant déficient moteur
Président du jury : Monsieur Jean-Yves MAHE, Médecin de réadaptation
Directrice du mémoire : Madame Christine BLANCHET, Orthophoniste
Membre du jury : Monsieur Jean-Marc BOURIC, Orthophoniste
NANTES 2010

2
« Par délibération du conseil en date du 7 mars 1962,
la Faculté a arrêté que les opinions émises
dans les dissertations qui lui seront présentées
doivent être considérées comme propres à leurs auteurs
et qu’elle n’entend leur donner aucune approbation ni improbation. »

3
Remerciements
Je tiens à remercier chaleureusement :
la directrice de ce mémoire Christine BLANCHET
pour son soutien hebdomadaire, son écoute attentive et ses questionnements précis ;
M. le Docteur MAHE, médecin de réadaptation, président du jury
et M. BOURIC, orthophoniste, membre du jury,
pour leurs lectures attentives de mon travail et leurs remarques ;
L. et ses parents
qui ont donné leur accord pour une première mise en pratique du protocole
et accepté mon regard durant plusieurs semaines ;
l’équipe de l’IEM où s’est déroulé mon stage tout au long de l’année,
qui a accepté mon regard et mes questions lors de la mise en pratique du protocole ;
tous les professionnels (orthophonistes, ergothérapeutes, enseignant, éducateurs)
qui ont participé au projet en utilisant le protocole
et en me faisant part de leurs commentaires ;
les membres de ma famille
pour les corrections diverses
et le soutien quotidien dans ce travail de longue durée.

4
Sommaire
Remerciements ................................................................................................................................................ 2
Introduction ................................................................................................................................................... 8
PLAN..................... .................................................................................................................................... 11
MOTIVATION PERSONNELLE POUR CE SUJET ....................................................................................................... 12
PARTIE THÉORIQUE ............................................................................................................................ 13
Chapitre 1 : Recherche bibliographique ................................................................................................... 14
A. Eléments socio-historiques de la déficience motrice et naissance de la notion de handicap ...................... 15
1 DE L'ANTIQUITE A LA FIN DU MOYEN-AGE : LA CRAINTE DU DIVIN ................................................................................... 15
1.1) L'Antiquité grecque : l'exposition des enfants malformés ............................................................... 15
1.2) La culture hébraïque : l'infirmité comme une impureté ................................................................... 16
1.3) Le christianisme : la naissance de la charité .................................................................................... 16
1.4) Le Moyen-âge : l'acceptation ........................................................................................................... 17
2) DU XVIE AU XVIIIE SIECLE : LA RATIONALISATION ....................................................................................................... 18
2.1) L'évolution des idées et la naissance de la médecine classique : la notion d'éducabilité ................ 18
2.2) La prise en charge sociale s'organise : l'enfermement ..................................................................... 19
3) DE LA FIN DU XVIIIE SIECLE AUX ANNEES 1950 : LA GUERISON DE L'INFIRME ET L'EMERGENCE DE LA COMPENSATION .............. 20
3.1) Le soin et la guérison, moyens de normaliser l'anormal .................................................................. 20
3.2) Les mutilés de travail et mutilés de guerre : le début du souci de réinsertion sociale ..................... 20
4) LE MOT « HANDICAP » .......................................................................................................................................... 21
5) L'INFIRMITE DANS LE CHAMP DE LA MEDECINE : PROBLEMATIQUES DU XXE SIECLE ............................................................ 22
5.1) La prise en charge de la personne handicapée dans la médecine biologiste du début du siècle ..... 22
5.2) Les débuts de la prise en compte de la personne en situation de handicap : le modèle
biopsychosocial ....................................................................................................................................... 23
5.3) Qu'est-ce que le handicap ? ............................................................................................................. 25
B. L’évolution de la prise en compte du handicap au niveau mondial, sur le plan médical ............................. 25
C. L’évolution de la prise en compte du handicap au niveau national, sur le plan politique et social ............. 26
1 LA DEFINITION ACTUELLE DU HANDICAP EN FRANCE ET LA LOI DU 11 FEVRIER 2005 ........................................................... 27
1.1) Définition juridique du handicap ...................................................................................................... 27
1.2) Droits des personnes en situation de handicap ............................................................................... 28
2 LES ETABLISSEMENTS DESTINES AUX ENFANTS ET ADOLESCENTS DEFICIENTS MOTEURS ......................................................... 28
D. Genèse de la CIF-EA : vers une définition mondiale du handicap ............................................................... 30
1 LA CIH EN 1980 : DEFINITION DU HANDICAP COMME CONSEQUENCE DES MALADIES .......................................................... 30
1.1) La nécessité d'une classification des handicaps ............................................................................... 30
1.2) La CIH, une classification des conséquences de la maladie.............................................................. 32
1.3) Définitions ........................................................................................................................................ 33
1.4) Les apports de la CIH ........................................................................................................................ 34

5
2 LA CIF EN 2001 : FONCTIONNEMENT ET HANDICAP ..................................................................................................... 35
2.1) Critique de la CIH .............................................................................................................................. 35
2.2) L'esprit de la CIF ............................................................................................................................... 35
2.3) Structure de la CIF ............................................................................................................................ 37
2.4) Définition des termes employés dans la CIF ..................................................................................... 39
3 LA CIF-EA EN 2008, VERSION POUR ENFANTS ET ADOLESCENTS ..................................................................................... 41
3.1) La nécessité d'une classification du fonctionnement adaptée à l'enfant et à l'adolescent .............. 41
3.2) Fondements de la CIF-EA.................................................................................................................. 41
3.3) La problématique spécifique de l'enfant et de l'adolescent dans son environnement .................... 42
3.4) Modifications apportées à la CIF ...................................................................................................... 43
E. La communication sous l'éclairage de la CIF-EA .......................................................................................... 43
1 LES COMPOSANTES DE LA COMMUNICATION : MODELE THEORIQUE ................................................................................. 43
2 LA COMMUNICATION D'UN ENFANT DEFICIENT MOTEUR ................................................................................................ 46
2.1) La déficience motrice ....................................................................................................................... 47
2.2) Conséquences sur la communication ............................................................................................... 48
2.3) Les moyens de compensation .......................................................................................................... 50
2.4) Les enjeux de l’utilisation des aides : l’environnement humain ....................................................... 52
Chapitre 2 : Problématique ........................................................................................................................ 55
Chapitre 3 : Hypothèses .............................................................................................................................. 57
PARTIE PRATIQUE ................................................................................................................................ 58
Chapitre 1 : Méthodologie ......................................................................................................................... 59
A. Réflexions préliminaires ............................................................................................................................. 59
1 PRINCIPES A RESPECTER POUR RESTER DANS L'ESPRIT DE LA CIF-EA ................................................................................. 59
1.1) La prise en compte de tous les facteurs ........................................................................................... 59
1.2) La participation de l'enfant et de ses parents .................................................................................. 59
1.3) Une utilisation rendue la plus naturelle possible ............................................................................. 60
2 QUESTIONNEMENTS SUR LA MARCHE A SUIVRE ............................................................................................................ 60
3 CHOIX REALISES : FORME GENERALE DU PROTOCOLE ..................................................................................................... 62
4 REFLEXION PRELIMINAIRE A L'ECRITURE DU PROTOCOLE : QUESTIONNEMENT SUR LE CODAGE ............................................... 62
4.1) Le codage de la CIF-EA ..................................................................................................................... 62
4.2) Qu'est-ce qu'une échelle ? ............................................................................................................... 63
4.3) Le GEVA ............................................................................................................................................ 64
B. Ecriture du protocole : première partie ...................................................................................................... 65
1 LES DONNEES BIOLOGIQUES ..................................................................................................................................... 65
2 LES FACTEURS PSYCHOLOGIQUES .............................................................................................................................. 66
3 LA COMMUNICATION DE L'ENFANT DANS UN ENVIRONNEMENT CONSIDERE COMME STANDARD ............................................ 66
C. Ecriture du protocole : deuxième partie ..................................................................................................... 67
1 PRINCIPES GENERAUX ............................................................................................................................................. 67
1.1) Les facteurs environnementaux dans la CIF-EA ............................................................................... 67
1.2) Définition de la procédure à suivre pour l'évaluation des facteurs environnementaux ................... 69
1.3) Les moyens de l'évaluation .............................................................................................................. 72