Vivre avec une maladie chronique

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Vivre avec une maladie chronique
« L’éducation thérapeutique des patients » A. LACROIX, JPH ASSAI
En France 15 millions de personnes soit 20 % de la population souffre de maladies
chroniques.
Maladie chronique = maladie grave de longue durée, évolutive, souvent associée à une
invalidité et à la menace de complications graves.
On parle de maladie chronique à partir de 3 mois d’évolution de la maladie.
Exemples :
- Des maladies comme l’insuffisance rénale chronique, maladies cardio-vasculaires,
diabète, asthme, cancer, polyarthrite rhumatoïde…
- Des maladies rares comme la mucoviscidose, les myopathies…
- Des maladies transmissibles comme le sida ou l’hépatite C…
- Des troubles mentaux de longue durée comme la schizophrénie, la dépression…
I. Retentissement sur la vie quotidienne
- limitation fonctionnelle des activités, de participation à la vie sociale et
professionnelle
- dépendance vis-à-vis d’un traitement, d’un régime, d’une technologie médicale, d’un
appareillage, d’une assistance personnelle
- besoin de soins médicaux ou paramédicaux, d’aide psychologique, d’éducation ou
adaptation
Une maladie n’importe laquelle à n’importe quel âge détériore la qualité de vie.
Elle peut entrainer : - des difficultés à suivre une scolarité ou une formation
- un risque de perte d’emploi
- un refus d’assurance ou d’emprunt
- une limitation de la pratique de sport et autres activités
nécessaires à l’équilibre personnel
- des ruptures dans la vie familiale et la vie de couple.
II. Apprendre à accepter l’insupportable
L’entrée en maladie représente toujours un bouleversement de l’existence.
3 réactions :
- Deuil de ce qui est coutumier, familier -> sentiment de perte -> réaction
émotionnelle

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- On peut avoir des réticences, résistances au changement
-On peut avoir un déséquilibre existentiel avec une rupture dans notre vie, une
incertitude
-> L’annonce de la maladie est quelque chose de très important. Maintenant il existe des
consultations d’annonce (médecin + infirmière + psychologue présents)
1. Réactions émotionnelles
Décrites communément par Freud (perte d’un être cher) et par Elisabeth Kubler- Ross
(Etapes du deuil) :
- choc
- déni
- révolte
- marchandage
- tristesse
- acceptation (mais parfois on ne jamais l’accepter)
Trajectoires possibles :
Selon Anne LACROIX
Annonce du diagnostic
Incrédulité passagère
Angoisse
Révolte
Dénis / refus
Capacité dépressive (permet un repli de
soi pour rebondir vers l’acceptatation
Acceptation
Résignation (dépression)
La psychologie est souvent négligée dans la prise en charge des patients atteints d’une
malade chronique : question de temps, de moyens humains, d’attention portée à la
dimension émotionnelle.
C’est pourtant en se fondant sur cette discipline que le soignant va pouvoir accompagner
au mieux le patient en prenant en compte son ressenti
Pour Anne LACROIX, psychologue clinicienne, le soignant a en outre beaucoup à
apprendre du patient, y compris ceux dont l’angoisse accroit les résistances.

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2. Obstacles liés aux patients face à l’acceptation
- Aspect émotionnel
- aspect cognitif et ses implications affectives et culturelles
- modèles de croyances de santé
III. Les étapes
1. Le choc
C’est la première réaction à une nouvelle particulièrement importante. Il peut aller de la
surprise à l’angoisse sévère.
« je ne réalise pas très bien ce qu’il m’arrive, ce n’est pas vrai, ce n’est pas possible »
A ne pas faire
A faire
Fuite
• Minimiser, banaliser le problème
• Eviter le sujet
• « il faut que j’aille voir le patient
suivant je n’ai pas le temps
Ecoute
• Attention à l’état émotionnel du
patient
• Reformulation
• Soutien
• Dédramatisation si l’idée qu’il se
fait de la maladie est éloignée de
sa réalité à lui
2. La dénégation ou le déni
« Ce n’est pas possible, il y a surement une erreur de laboratoire »
Il s’agit d’un mécanisme inconscient de défense qui permet de faire face à l’angoisse. La
personne aura tendance à se comporter de manière détachée et à banaliser ce qui lui
arrive.
A ne pas faire
A faire
• Soit il ne le détecte pas et se sent
rassuré par l’attitude non
dédramatisante du patient
• Soit notre inquiétude va nous
pousser à expliquer sa maladie ses
complications
• Amener à s’exprimer sur cette
attitude de détachement
• Amener à parler de sa perception
de la maladie, de ses expériences
antérieures
• Echanges avec d’autres patients
Importance
3. Révolte
Cette phase représente une évolution nécessaire car le patient manifeste par là que la
maladie est devenue pour lui une réalité. Il peut être agressif, revendicateur.

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A ne pas faire
A faire
• Etre directif
• Répondre à l’agressivité par
l’agressivité
• Vous ferez comme on vous dit
• Je ne peux rien faire pour vous si
vous vous comportez pour vous
• Vous ne voulez rien comprendre
• Prendre conscience que
l’agressivité ne s’adresse pas à nous
mais elle est contre la maladie
• Avoir une attitude positive par
rapport à cette révolte
• Laisser le patient s’exprimer
• Retracer avec le patient les
événements qui l’amènent à être
agressif
4. Marchandage
Il se manifeste surtout par des tentatives d’échapper aux exigences du traitement.
Cette propension à négocier traduit un désir de s’en tirer à meilleur compte.
A ne pas faire
A faire
Cohérence de l’équipe soignante
importante dans un projet de soin
Accepter une implication du patient à
certaines prises de décision
5. Capacité dépressive
Bien souvent le patient passe par cet état avant l’acceptation.
Le patient reste replié sur lui-même mais il ne s’agit pas d’une vraie dépression clinique.
A ne pas faire
A faire
• Secouer ou minimiser le problème
• Les soignants peuvent ne pas
repérer que le patient est dans
cette phase
6. Acceptation
A ce stade le patient est tranquille et collaborant
La maladie a trouvé la place dans sa vie
Le patient a conscience de ce que les soignants peuvent leur apporter
L’acceptation n’est pas un état immuable
« Je vis avec et non pas malgré mon diabète »
A faire :
Renforcer l’éducation, approfondir des notions importantes

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Résignation
Il arrive que pour certains patients le processus n’aboutisse pas à l’acceptation.
Ces patients peuvent passer directement de la dénégation à la résignation.
Ils subissent dès lors leur maladie
Ils ne s’avouent pas malade et le dissimulent à leur entourage socio-professionnel.
Ils subissent dès lors leur maladie comme un destin et paraissent collaborants alors
qu’ils ne sont que passifs et soumis.
Ils disent assumer complètement mais cette position de force n’est qu’apparente et
cache en fait une réelle fragilité.
La résignation est différente du déni(le refus est volontaire)
Le rôle du soignant face à un patient résigné est très difficile
L’attitude soumise du patient qui se sent victime alimente la motivation salvatrice du
soignant
Fixer des objectifs très modestes avec le patient
Jouer sur certains projets de vie du patient
Mettre l’accent sur les attitudes et comportements positifs du patient.
Attitude du patient :
Le rôle du soignant serait de poser des objectifs mesurables avec des rendez-vous
réguliers
Instaurer un climat de confiance avec le patient qui l’autorise à craquer si besoin
Possibilité de se faire aider par un psychologue
IV. Plan 2007 / 2011
Pour l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques
4 axes stratégiques avec 15 mesures
1. Axe 1 : Mieux connaitre la maladie pour mieux la gérer
Diffuser auprès des patients des cartes individuelles d’infos er de conseils
- Créer un portail internet sur les maladies chroniques
- Impliquer les patients et les associations dans l’élaboration des recommandations aux
soignants
2. Axe 2 : Elargir la médecine de soins à la prévention
- Intégrer à la formation médicale l’éducation thérapeutique du patient
- Rémunérer l’activité d’éducation du patient à l’’hopital en ville
- Mettre des outils d’éducation thérapeutique a disposition des médecins traitants
- Reconnaitre les nouveaux acteurs de prévention