
Ces éléments de la prise en charge sont aussi à envisager au domi-
cile et doivent être développés sans exclure des collaborations
extérieures, comme celles venant du milieu associatif, ou une
réflexion particulière sur le concept d’infirmière de liaison, capable
de se déplacer au domicile des patients.
Le CRCM s’engage aussi à assumer la formation initiale, continue
et pratique des différents intervenants locaux, qu’ils soient des
professionnels de santé, des parents ou des patients.
Lorsqu’un parent assure des soins à domicile à son enfant, il s’inscrit
dans une collaboration médecin-parents, et devient collaborateur
bénévole du centre hospitalier, avec l’accord du médecin du CRCM.
Dans ce cas, c’est la responsabilité du médecin du CRCM qui est
engagée, lorsque celui-ci accepte cette situation.
“Une ordonnance faxée
ou un e-mail ont-ils une valeur juridique ?”
De nos jours, avec l’avancée technologique, certains foyers sont
équipés d’ordinateurs, et beaucoup de patients ou de familles com-
muniquent avec le CRCM par e-mail. De même, pour réduire les
distances et faciliter la communication, le CRCM du Languedoc-
Roussillon, dont le centre se trouve à Montpellier, et les patients
dans tout le Languedoc-Roussillon sont souvent amenés à faxer
des ordonnances. Or, la question de la valeur juridique de ces
nouveaux moyens de communication se pose. G. Devers nous
apprend que ces e-mail et fax ont une valeur juridique, à condition
de garder une preuve de l’envoi de ces courriers dans le dossier
du patient. Et, comme toute prescription médicale, il faut qu’ils
soient signés et datés par le médecin prescripteur, cela afin de
combattre la prescription orale.
Conclusion
L’infirmière coordinatrice est garante du bon fonctionnement
d’un CRCM, de par sa fonction de formatrice, de relais d’infor-
mation, d’aiguilleur, de repérage de la demande, de tiers et d’orga-
nisateur assurant la continuité des soins tout en l’articulant avec
la qualité de vie. En participant à la permanence des soins et à
l’harmonisation des pratiques, l’infirmière contribue également
à la coordination des soins.
L’infirmière coordinatrice est donc bien au cœur du réseau de santé,
tel qu’il est promu par la circulaire ministérielle du 22 octobre
2001 relative à l’organisation des soins pour la prise en charge des
patients atteints de mucoviscidose.
LA PLACE DU KINÉSITHÉRAPEUTE
DANS LE RÉENTRAÎNEMENT À L’EFFORT
DU PATIENT ATTEINT DE MUCOVISCIDOSE
Séverine Bronstein (kinésithérapeute adulte)
Stéphanie Mars (kinésithérapeute enfant)
(CRCM du Languedoc-Roussillon,
CHU Arnaud-de-Villeneuve, Montpellier)
Les thèmes principaux ont été consacrés à la réhabilitation
à l’effort et à ses aspects pratiques. Ils ont été animés par le
Dr Chantal Karila, pneumopédiatre de l’hôpital Necker, à Paris,
et par des kinésithérapeutes : Hugues Gauchez, du centre de réédu-
cation respiratoire Cyr-Voisin de Loos, et Philippe Joud, du centre
de kinésithérapie respiratoire pédiatrique et adulte de Lyon. Nous
en résumons ici les points clés.
L’évaluation de la dyspnée
Au cours de la maladie, la perception de la dyspnée évolue le plus
souvent depuis la petite enfance. Elle paraît très variable et semble
souvent sous-estimée par le patient. Une mesure objective de cette
dyspnée est donc nécessaire. L’épreuve d’effort évalue ainsi l’alté-
ration des performances physiques, cardiaques, respiratoires et
nutritionnelles du patient, permettant de mesurer le décondition-
nement physique et la gravité de la maladie.
De plus, avant d’entreprendre un réentraînement à l’effort, il
est indispensable de réaliser une épreuve d’effort cardiopul-
monaire sur cycloergomètre ou tapis roulant avec mesure des
échanges gazeux.
La mesure de la consommation d’oxygène, ou VO2max, effec-
tuée au cours de cette épreuve d’effort maximale est fonda-
mentale, car la fonction respiratoire de base seule (spirométrie,
hématose) ne permet pas d’évaluer l’importance de la dyspnée.
En effet, les études montrent parfois une grande discordance
entre le VEMS et la VO2max.
Il est recommandé de réaliser cette mesure au minimum une
fois par an.
La quantification de la VO2max reproductible et objective per-
met ainsi de suivre l’évolutivité de la maladie et l’efficacité du
réentraînement à l’effort.
Différents tests permettent aussi d’évaluer la dyspnée : le test de
marche de six minutes, le trois minutes ou step-test, et le test
navette, plus adapté chez l’enfant. La nécessité d’une coopéra-
tion active rend ces tests difficilement réalisables avant l’âge de
6 ou 7 ans.
Les aspects pratiques de la réhabilitation à l’effort
chez le patient atteint de mucoviscidose
Les objectifs de ce programme ne sont pas spécifiques du patient
atteint de mucoviscidose, le principal étant d’améliorer la qua-
lité de vie du patient, de diminuer sa dyspnée et d’améliorer sa
tolérance à l’effort.
Les séances de réentraînement à l’effort se font toujours sous le
contrôle d’un masseur-kinésithérapeute après prescription médi-
cale. Elles se déroulent sur une période minimale de quatre
semaines. En pratique, la plupart des programmes durent six à
huit semaines, ce qui représente vingt à trente séances au total.
Le rythme des séances est de deux à cinq par semaine, à raison
de une à deux heures par séance. Ce programme de réentraîne-
ment peut être effectué au domicile des patients, en ambulatoire,
en centre de rééducation ou encore à l’hôpital, comme pour les
patients atteints de BPCO.
Ces séances pourront être renouvelées en fonction des résultats
obtenus lors de la prochaine épreuve d’effort.
L’organisation pratique d’une séance de réhabilitation respira-
toire comprend plusieurs étapes.
Bilan diagnostique kinésithérapique
Ce bilan tient compte des résultats de l’épreuve d’effort cardio-
respiratoire et des explorations fonctionnelles respiratoires.
COMPTE-RENDU DE CONGRÈS
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La Lettre du Pneumologue - Volume VI - no6 - novembre-décembre 2003