ALZHEIMER

ALZHEIMER
Le guide praque
des aidants familiers
dans le département des alpes de haute provence
Comment accompagner votre proche :
Comprendre, communiquer, contacts ules
En coordinaon avec : le service d’aide aux aidants à domicile de La Populaire,
France Alzheimer 04 et le CODERPA 04

Je perds le téléphone et j’égare mes clés,
Quand la pendule sonne,
Je tente de compter,
L’heure frappe à ma tête
Et ne se xe pas :
Semaine ? Jour de fête ?
Parfois, je ne sais pas….
Et mes mots qui se cherchent,
L’un, l’autre, s’alternant,
Pour t’orir quelques perches
Quand le sens est branlant….
Ma raison est perdue,
Et parfois, quand je sors,
C’est l’enfer dans les rues
Pour rentrer à mon port.
Je reste empli de peine
Par cet être nouveau,
Qui met, quelle déveine,
Le piège à mon cerveau,
On me trouve bizarre,
On dit que j’ai changé.
C’est vrai que je m’égare….
Que m’est-il arrivé ?
Marie-Thérèse BERNABE GARRIGO
Que m’est-il arrivé ?
Abréviaons
ALD:aecondelonguedurée
ALMA : Allô Maltraitance
APA:AllocaonPersonnaliséed’Autonomie
APL:AidePersonnaliséeauLogement
CAF:Caissed’AllocaonsFamiliales
CCAS:CentreCommunald’AconSociale
CDAPH:CommissiondesDroitsetdel’AutonomiedesPersonnesHandicapées
CG : Conseil Général
CLIC:CentreLocald’InformaonetdeCoordinaon
CMS:CentreMédico-Social
CODERPA:ComitéDépartementaldesRetraitésetdesPersonnesAgées
CoDES:ComitéD’EducaonpourlaSanté
CPAM:CaissePrimaired’AssuranceMaladie
CRAM du Sud-Est:CaisseRégionaled’AssuranceMaladieduSud-Est
DSD:DirecondelaSolidaritéDépartementale
EHPAD:Etablissementd’HébergementpourPersonnesAgéesDépendantes
EMG:Equipemobiledegérontologie
HAD:Hospitalisaonàdomicile
HAS:HauteAutoritédeSanté
IFSI:InstutdeFormaonenSoinsInrmiers
MDPH:MaisonDépartementaledesPersonnesHandicapées
PCH:Prestaondecompensaonduhandicap
SS:SécuritéSociale
SSIAD:ServicedeSoinsInrmiersàDomicile

AVANT PROPOS
 «Quem’est-ilarrivé?»      
ABREVIATIONS
PREAMBULEP.5
1- COMPRENDRE LA MALADIEP.6
 Audébut       P.6
 Aucoursdel’évoluondelamaladie     P.7
2- LES DISPOSITIFS D’AIDE ET D’ACCOMPAGNEMENT     P.8
 Diagnosc,annonceetsuividelamaladie    P.8
 Lesorganismesàsolliciter      P.9
→ Moinsde60ans
→ 60ansetplus
→ Informaonetcoordinaon    
→ Lesaidesnancières     
→ L’accompagnementàdomicile:    
→ Lesassociaonsdesouenauxfamilles   
→ Lessoinsàdomicile    
→ Lesaidesàdomicile     
→ Lesstructuresd’accueil     
 Droitetprotecondespaents     P.13
3- SAVOIR COMMUNIQUERP.15
4- AU QUOTIDIEN :P.17
 Lelever-lecoucher      P.17
 Latoilee       P.18
 L’habillement       P.19
 L’alimentaon       P.19
 Lesmédicaments       P.20
 L’éliminaon       P.21
5- LES ACTIVITES A PROPOSER P.22
 Al’extérieur      
 Al’intérieur      
6- LES AMENAGEMENTS DU LOGEMENT P.23
 Placerlesobjetsusuels      P.23
 Favoriserl’orientaondansletemps     P.23
 Favoriserl’orientaondansl’espace     P.24
 Vérierl’environnement      P.24
7- PERSPECTIVES        P.25
8- CONCLUSIONP.26
CONTACTS UTILES        P.27
BIBLIOGRAPHIE P.31
SITES INTERNETS P.31
ANNEXES: P.32 
Sommaire

L’associaonFranceAlzheimer04etleService
d’aideauxaidantsà domicile del’associaon
d’aide familiale La Populaire ont élaboré ce
guide praque desné aux aidants familiers
quisontconcernésparlapriseencharged’un
paent aeint de la maladie d’Alzheimer ou
d’unemaladieapparentéedansledépartement
desAlpesdeHauteProvence.
Ce guide a deux objecfs principaux :
•Vous aider à préserver le plus longtemps
possiblel’autonomiedespersonnesAlzheimer
quevousaccompagnez,
•vous aider à vivre plus sereinement des
situaonscomplexes.
« Il est important d’augmenter l’aptude de
l’aidant à interagir avec le paent pour prolonger
sa capacité à lui procurer des soins à domicile,
améliorer leur qualité de vie commune, et
diminuer le niveau de stress ressen » (HAS,
mai2009)
1- Au début
La personne aeinte présente des dicultés
croissantesàfonconneraujourlejourcarla
maladieaeintlapenséeetlamanièred’agir.
Ellenecomprendpluslemondequil’entoure,
aconsciencedeladiminuondesescapacités,
apeurdel’écheccequigénèredel’anxiété,de
l’angoisseetparfoisdel’agressivité.
Progressivement, elle :
•Oublielesfaitsrécentscommelesrendez-
vousetlesvisites,
•oubliedesfaitsimmédiats:cequ’ellevient
de faire (ne se rappelle plus qu’elle vient de
mangerparexemple),
•répète plusieurs fois les mêmes quesons
carelleoublielaréponse,
•ne sait plus préparer un repas, faire ses
courses,seservir,uliserletéléphone…
•neretrouvepassoninérairehabituelet/ou
perdlanoondutemps,
•emploieunmotpourunautre,oubliedes
motsfamiliersetdesnomsusuels…
•a des dicultés à s’occuper des nances,
àfaireunchèque,àreconnaîtrelavaleur de
l’argent,
Concrètement :
•Des renseignements généraux pour une
meilleurecompréhensiondelamaladie,
•des détails praques pour vous aider au
quodien, des astuces qui facilitent la vie à
domicile,
•des renseignements spéciques dans les
AlpesdeHauteProvence:lièresetadresses
ulesregroupéesàlanduguide.
Ceguiden’apaslaprétenond’êtreexhausf,
maisilavocaonàêtreadaptéetmodiéau
furetàmesuredesnouveautésdudépartement
etdesoublis.
Larédaconsouhaitequevousl’informiezde
toutemodicaonule:
Contacter la coordinaon (voir au dos du
guide).
Les auteures remercient chaleureusement
toutes les personnes qui ont contribué à la
réalisaondecedocument.
•place les objets dans des endroits inap-
propriés:leferàrepasserchauddansleréfri-
gérateurparexemple,
•a des dicultés à gérer les situaons, ne
prend pas la mesure des évènements comme
oublierlaprésencedesapetelledontelle
avaitlagarde,
•présentedestroublesdel’humeur:lecom-
portement est variable, change rapidement,
estdicileàprévoir(tristesse,colère,irritabilité,
dépression, déni, agitaon, passivité, perte
de movaon même pour son passe-temps
favori).
Face à la série de troubles (troubles de la
mémoire associés à un changement de com-
portement), il est nécessaire de consulter le
médecin traitant pour éliminer les autres
maladies,leseetsdusàdesmédicamentset,
par ailleurs, vérier les problèmes de vision
(luneesinadaptées,cataracte…),lesproblèmes
d’audionetlesproblèmesdentaires.
N’oublions pas que chaque malade
estuncasparculier:
-lessymptômes, 
-leurordred’apparion,
-lerythmedeleurprogression
sontpropresàchacun.
Préambule 1. Comprendre la maladie
Pour une meilleure compréhension
Pour vous aider au quodien
C’estunemaladiedégénéraveducerveauquisecaractériseparladestrucondecertainescellules
nerveusesetquiaboutàunealtéraondesfonconscognivesc’est-à-direquelespaentsontdes
dicultésàs’orienter,àjuger,àpenser,àsesouveniretàcommuniquer.
Les lésions débutent dans les zones du cerveau qui sont impliquées dans la mémoire puis elles
s’étendent progressivement à d’autres régions qui interviennent dans le langage, les gestes, le
raisonnement…
!
5
6

2- Au cours de l’évoluon
de la maladie :
→ Aeinte des foncons intellectuelles :
• Mémoire:dicultéd’enregistreruneinfor-
maonnouvelle.
• Langage et communicaon (aphasie) :
ulisaond’unmotpourunautre(letrucqui
roule en parlant de la voiture par exemple),
phrasesdicilementcompréhensibles.
• Perturbaon de la compréhension des
mots. Exemple : veux-tu boire ? Elle répond
non,maisellemetleverreàlabouche.
• L’aenon :dicultéàfairedeuxchosesen
mêmetempscommefairelavaisselletouten
parlant…
• L’orientaon dans le temps et dans l’espace :
se perd en faisant ses courses ou dans son
logement.
• Capacité à organiser des tâches complexes
(apraxie) : perte de la coordinaon et de la
dextérité manuelle comme se laver ou
s’habiller.
• Reconnaissance et identification des
personnes et des objets familiers (agnosie) :
ulisaondefaçoninadaptée,commeuliser
safourcheepourmangersasoupe,prendre
unepersonnepouruneautre.
Le rôle de l’entourage est ici primordial
caruneatudecompréhensive,unenvi-
ronnementcalmeetrassurantpermeent
de diminuer les comportements troublants
enapportantunsenmentdesécurité.
À contrario,uneatudeagacée,uneop-
posion,unmilieuinadaptévontcontri-
buer à l’apparion des comportements
troublants et/ou dérangeants ou les
aggraver,entraînerune agitaonetune
agressivitémêmechezdespersonnes
plutôtcalmes.
→ Comportements troublants et/ou déran-
geants :
• Agitaon : refaire sans cesse les mêmes
gestes(sevêr/sedévêr…).
• Agressivité(verbaleouphysique)
• Apathie :replisursoi,absencedemovaon,
perted’intérêt
• Déambulaon :marchersansbut,faireles
cent pas
• Errance : recherche de quelque chose ou
quelqu’un
• Troubles du sommeil :inversionjour-nuit
• Délires et/ou hallucinaons : « percepon
sans objet entraînant une croyance » (Mitra
Khosravi) : présentateur de télévision perçu
commeunêtreprésentdanslapièce
• Désinhibion :comportementet/oulangage
déplacé
→ Aeinte des capacités physiques :
• Diculté pour se nourrir : peu à peu elle
perd la capacité de se servir correctement du
couteau,delafourchee
• Diculté pour s’habiller ou se laver
• Troubles de la marche
• Inconnence
Néanmoins, le malade garde sa capacité à
éprouver des émoons et des senments
très longtemps (joie, colère, peur, amour,
tristesse…).
« La maladie d’Alzheimer enlève ce que l’édu-
caon a mis dans la personne et fait remonter
le cœur en surface »(Chrisan Bobin, La présence
pure et autres textes, Gallimard, Collecon
Poésie,n°461,2008)
La qualité de la communicaon à travers les
relaons et les échanges permet, d’une part
à l’aidant de mieux comprendre les dicul-
tés rencontrées par le malade Alzheimer et,
d’autre part, à réduire les sources d’anxiété,
angoisseetagressivité.
2. Les disposifs d’aides
et d’accompagnement
1- Diagnosc, annonce et
suivi de la maladie
Le médecin traitant
• Parcours de soin, aprèsunepremièreéva-
luaonilvousorienteraversuneconsultaon
spécialisée ou vers un spécialiste libéral
• Cercats médicaux : demande de carte
d’invalidité / de pension d’invalidité (si en
âge de travailler) / d’aecon longue durée
(ALD):priseenchargeà100%pourlessoins
au régime général dont le malade dépend /
d’hospitalisaonetdestransportsconcernant
lamaladie(exonéraonducketmodérateur)
• Prescripons desoinsinrmiers,dekinési-
thérapie,d’orthophonie,dematérielmédical,
accueildejour
•Cercat médical conrmant la gravité de
l’étatdesantépour:
-lecongédesolidaritéfamiliale,
-l’habilitaonouautorisaonpourleconjoint,
- les mesures de sauvegarde de jusce, de
curatelleetdetutelle,
- l’informaon au préfet pour supprimer les
permis de chasse et de conduire si mise en
gardeinfructueuseauprèsdupaent
•Commande à France Alzheimer et mise à
disposiond’une« Carte de soins et d’urgence
de la maladie d’Alzheimer » desnéeàaméliorer
la coordinaon de la prise en charge et des
soinsdespaents.(cf.annexe2)
Deuxtypesd’informaons:
-unepourlesprofessionnelsdesanté(coor-
donnéesdupaent,del’aidant,desprofession-
nels de santé, recommandaons sur la prise
enchargeensituaond’urgence)
-etuneautrepourlepaentetsesproches
(conseilspraquespourpréveniretfaireface
auxsituaonsd’urgence)
Spécialiste libéral
(neurologue,gériatre,psychiatre):bilanmédi-
cal,imageriecérébraleet testsneuropsycho-
logiques.
Consultaon mémoire
Equipemobiledegérontologie(EMG):équipe
pluridisciplinaire composée de médecins
gériatres,depsychologuesspécialisésenneu-
ropsychologie,d’uncadredesanté,d’inrmières
etd’unesecrétaire.
Lerôledel’aidantfamilierestprimordialdansl’accompagnementd’unepersonneAlzheimeràdomicile.
L’aidantfamilierpeutopmiserlavieàdomicileetpréserversavierelaonnelles’ilsefaitaiderle
plustôtpossibleetarecoursauxressourcesmisesenplacedansledépartement.
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