universite paris est creteil faculte de medecine de

UNIVERSITE PARIS EST CRETEIL
FACULTE DE MEDECINE DE CRETEIL
******************
ANNEE 2013
N°
THESE
POUR LE DIPLOME D'ETAT
DE
DOCTEUR EN MEDECINE
Discipline : Médecine Générale
-----------Présentée et soutenue publiquement le :
à CRETEIL (PARIS EST CRETEIL)
-----------Par SAUTERON Bruno
Né le 03 juillet 1976 à Sainte Foy lès Lyon
-------------
TITRE : PARCOURS DE SOINS VILLE-HOPITAL
DES PATIENTS ATTEINTS DE
BRONCHOPNEUMOPATHIE CHRONIQUE OBSTRUCTIVE
DANS LE VAL DE MARNE ET LA SEINE ET MARNE
DIRECTEUR DE THESE :
LE CONSERVATEUR DE LA
M. CITTEE Jacques
BIBLIOTHEQUE UNIVERSITAIRE
Signature du directeur de thèse
Cachet de la bibliothèque universitaire
2
REMERCIEMENTS
Au moment de conclure ce travail, il me faut me souvenir de tous ceux qui m’ont accompagné
au cours de cette longue aventure qu’ont été les études de médecine.
La décision de faire ces études alors que j’étais infirmier, je l’ai prise en revenant d’une
mission avec Médecins Sans Frontières, il y a maintenant un peu plus de dix ans...Je pense à
Jean-Hervé, Isabelle, Nicolas, Maryline, que j’ai croisé au Burundi et qui m’ont accompagné
avec bienveillance depuis.
Je salue également Alain, qui travaille pour une société d’intérim et qui m’a aidé à trouver du
travail comme infirmier, chaque fois que mes finances étaient en berne...
Je dois bien sûr remercier à ce titre mes parents qui m’ont permis de joindre les deux bouts
pendant de longues périodes.
Je pense aussi aux amis, médecins ou non qui ont cheminé avec moi ces dix dernières années
et qui m’ont souvent aidé à avancer.
Aurore, toi qui me supporte dans la réalisation de ce travail, depuis maintenant un peu plus
d’un an, sois également remerciée.
Concernant ce travail, j’adresse mes remerciements au Dr Jacques Cittée, qui m’a fait
l’honneur de me le confier et de m’aider à le mener à bien. Merci pour ta patience et ta
disponibilité.
Je dois aussi remercier le Pr Attali qui m’a guidé avec humanité dans l’apprentissage du
métier de médecin généraliste lors de mon passage dans son cabinet et qui m’a aidé à choisir
un nouveau sujet de thèse, alors que mon premier projet n’avait pas pu se concrétiser.
Je pense également aux membres du comité BPCO de l’université Paris Est-Créteil, qui ont
suivi avec attention l’avancée de ce travail.
Merci enfin aux membres de ce jury, qui me font l’honneur de juger ce travail.
3
TABLE DES MATIÈRES
Remerciements………………………………………………………………...……………p 2
Acronymes…………………………………………………...…….………………………..p 6
Code de lecture des figures………………………………………..………………………..p 7
I-INTRODUCTION ……………………….…………………...…………………………..p 8
1 Un enjeu de santé individuelle et de santé publique………….……………………………p 8
2 Vers une médecine des « parcours de soins » ?.....................................................................p 8
3 Les notions de parcours de soins et de parcours de santé………………………………….p 9
4 L’usage de la notion de parcours de soins dans cette étude………………………………p 10
II- MATÉRIEL ET METHODES……………………….………………..………………p 11
1 Le choix d’une approche qualitative par étude de cas…………………………………..p 11
1-1 Le choix d'une recherche qualitative……………...……………………………….p 11
1-2 Le choix d'une étude de cas…………………………………………….………….p 12
1-3 Etude de cas unique ou multisites?...........................................................................p 12
2
La recherche documentaire…………………………………….….……………………p 13
2-1 Des données de PMSI ……………..………………………………………………p 13
2-2 Un rapport d’activité………………………………………………...…….……….p 14
2-3 Une liste de la file active des patients suivis dans un des centres……….…...……p 14
2-4 Des comptes rendu d’hospitalisation des patients suivis dans un des centres….….p 14
3
Organisation des entretiens semi directifs ...................................................................... p 14
3-1 Le lieu ......................................................................................................................p 14
3-2 Le déroulement ........................................................................................................p 14
3-3 Le guide d’entretien .................................................................................................p 14
3-4 La transcription ........................................................................................................p 15
4 Identification et sélection des acteurs interviewés ............................................................p 15
5 Caractéristiques des participants à l’enquête ....................................................................p 16
6 Méthode d’analyse des données ........................................................................................p 17
III- RÉSULTATS : les parcours de soins du patient BPCO sur chacun des 25 sites
d’investigation……………………………………………………………………………..p 18
1
L’hôpital privé Claude Galien…………………………………………...……………..p 18
4
2
L’hôpital privé du Val d’Yerres……………………..………………………………….p 20
3
L’hôpital privé Armand Brillard……………………………….……………………….p 21
4
L’hôpital Albert Chenevier………………………….…………………...……………..p 23
5
L’hôpital intercommunal de Créteil……………………………………………………p 25
6
L’hôpital Henri Mondor…………………………………….………………………….p 27
7
Le centre hospitalier de Villeneuve-Saint-Georges…………………………………….p 29
8
La polyclinique de Villeneuve-Saint-Georges……………………..…………………..p 30
9
Le centre hospitalier spécialisé en Pneumologie de Chevilly-Larue…………..………p 31
10 L’hôpital d’instruction des armées Bégin…………...……………………….…………p 33
11 L’hôpital de Bicêtre……………………………............................…………….………p 35
12 L’hôpital privé Paul d’Egine…………………………….…..…………………………p 37
13 L’hôpital Saint Camille………………………………………………….……………..p 39
14 L’hôpital privé de Thiais………………………….……………………………………p 41
15 Le centre hospitalier Marc Jacquet (Melun)…………………………….……………..p 43
16 Centre hospitalier de Fontainebleau………………………...…………………………p 45
17 Centre hospitalier de Nemours…………………...……………………………………p 46
18 Le centre médical de Forcilles…………………………………………………………p 48
19 Le centre hospitalier de Coulommiers…………………………………………………p 50
20 Le centre hospitalier de Lagny sur Marne………………….…………………………..p 53
21 Le centre hospitalier de Meaux……………………………………..………………….p 55
22 La clinique de la Francilienne (Pontault-Combault)………..……………….…………p 57
23 Le centre hospitalier Léon Binet (Provins)………………………………...…………..p 59
24 La clinique de Tournan………………………………..…………….………………….p 61
25 Récup’Air………………………………………….……………..…………………….p 62
IV- DISCUSSION………………………………...………………………………….…….p 64
1
Synthèse globale des résultats……………………….……….………………………..p 64
2
Une typologie des parcours émerge-t-elle travers ces différentes configurations par
site ?.......................................................................................................................................p 66
2-1 Les parcours de soins lors d'une décompensation aigüe de la maladie………….p 66
2-1-1
En amont de l'hôpital………………….….………………………………p 66
2-1-2 A l'hôpital…….……………………………………………………………p 66
2-1-3
En soins de suite et de réadaptation polyvalents…………...……………..p 66
5
2-1-4
En soins de suite spécialisés en Pneumologie…………….………………p 67
2-2 Les parcours de soins lors d'un état chronique stable……………………….........p 67
2-2-1 En ville…………………………………………………………………….p 67
2-2-2 Les centres de RR ambulatoires………………...…………………………p 67
2-2-3 Les centres de RR en hospitalisation………………...…………………….p 68
3
Parcours et territoires…………………………………………………………………..p 69
4
Comparaisons aux données de la littérature………...………………….………………p 69
4-1 Les recommandations de la HAS…………………...…………………………….p 69
4-2 Les expériences étrangères de coordination des parcours complexes…………….p 74
5
Les réseaux de santé…………………………………….……..……………………….p 75
6
Apports et limites méthodologiques de cette étude qualitative………………………...p 76
6-1 Critères de validité……………………….…..……………………………………p 76
6-1-1 La validité interne………………….………………………………………p 76
6-1-2 La validité externe ou transférabilité………………………………………p 76
6-1-3 La fidélité………………………………………………………………….p 78
6-2 Les biais potentiels de l’étude…………………………………………………….p 78
6-2-1 L’échantillon des acteurs interrogés……………………………………….p 78
6-2-2 Biais lié à la personne interrogée………………………………………….p 79
6-2-3 Biais lié à l’interviewer……………………………………………………p 79
V-CONCLUSION…………………………………...…………………………………….p 80
BIBLIOGRAPHIE………….……………………………………………………………..p 82
ANNEXE 1…………………………………………………...………………………….…p 84
ANNEXE 2…………………………………………...……………………………….……p 86
ANNEXE 3…………...………………………………………………………………….…p 87
ANNEXE 4……………………………………………………………………………..…..p 88
ANNEXE 5………………...………………………………………………………….……p 89
ANNEXE 6…………………………………………………………………………………p 90
Résumé (Anglais)……………………………………….…………………………………p 91
Résumé (Français)…………………………………...……...…………………………….p 92
6
ACRONYMES
ARS : agence régionale de santé
BPCO :
CHU : centre hospitalo-universitaire
obstructive
broncho-pneumopathie
chronique
CHIC : centre hospitalier intercommunal de CHU : centre hospitalo-universitaire
Créteil
CIM
CPAM : caisse primaire d’assurance maladie
maladies version 10
DGOS : direction générale de l'offre de soins
CTAR : centre de traitement et de réadaptation
EBM : evidence based medecine
cardio-respiratoire
FFRP :
fédération
française
de
10 :
classification
internationale
des
randonnée EHPAD : établissement d’hébergement pour
pédestre
personnes âgées dépendantes
FIR : fonds d’intervention régional
FICQS:
HAD : hospitalisation à domicile
coordination et la qualité des soins
fonds
d’intervention
pour
la
HCAAM : haut conseil pour l’avenir de GHM : groupe homogène de malades
l’assurance maladie
GOLD : global initiative for chronic obstructive
IOT : intubation oro-trachéale
lung disease
MIT : service de maladies infectieuses et HTAP : hypertension artérielle pulmonaire
tropicales
PMSI :
programme
MCO : Médecine-Chirurgie-Obstétrique
de
médicalisation
des PLS : plan local de santé
systèmes d’information
PRS : projet régional de santé
RR : réhabilitation respiratoire
SAMU : service d’aide médicale d’urgence
SAMI : service d’aide médicale initiale
SAU : Service d’Accueil des Urgences
SPLF : société de Pneumologie de langue SLD :soins de longue durée
française
SSR : soins de suite et de réadaptation
UH(T)CD : unité d’hospitalisation de (très) UMPU : unité de médecine post-urgences
courte durée
USC : unité de soins continus
USI(C): unité de soins intensifs (cardiologiques) UGA: unité de gériatrie aigüe
SLD : soins de longue durée
VNI : ventilation non invasive
7
Code de lecture des figures
Structure de soins avec
hospitalisation
Acteur ou structure de
soins ambulatoire
Acteur ou structure
de médecine de ville
Service de médecine
d’Urgence hospitalier
Service de
médecine aigüe
Service de
Réanimation, USC
Service de soins de suite et de
réadaptation ou prestataires de
service
Acteurs non médicaux
Acteurs de la médecine
d’urgence « ambulatoire »
Parcours de soins lors d’une
décompensation aigüe de la
maladie
Parcours de soins lors d’un
état chronique stable
8
I-INTRODUCTION
1-Un enjeu de santé individuelle et de santé publique
La Broncho-pneumopathie chronique obstructive (BPCO) se définit comme une maladie
chronique inflammatoire, lentement progressive atteignant les bronches.
Cette maladie, longtemps peu symptomatique, débute par une toux, une expectoration
matinale, symptômes souvent banalisés [...]; progressivement s’installe une dyspnée à l’effort
puis au repos, pouvant gêner les gestes de la vie courante.
Des décompensations respiratoires, notamment à l’occasion d’épisodes infectieux, peuvent
entraîner une insuffisance respiratoire aiguë engageant le pronostic vital(22).
En France, 3,5 millions de personnes (soit 6 à 8 % de la population adulte) sont atteintes de
BPCO, 100 000 malades présentent des formes sévères nécessitant une oxygénothérapie et /
ou une ventilation à domicile et 17 500 personnes vont en mourir chaque année.
Le coût direct de la maladie est estimé à 3,5 milliards d’euros par an dont 60% sont liés aux
exacerbations et 40% au suivi au long cours de la pathologie(22).
On note d'ailleurs que 35% des coûts de la maladie sont dus aux 5% des patients BPCO les
plus sévères.
Pourtant, malgré la mise en place d'un plan national pour lutter contre la BPCO en 2005, les
actions de prévention dans la population générale sont restées trop limitées, de même que les
actions de dépistage puisque l'on estime que 3 patients BPCO sur 4 ne sont pas diagnostiqués
aujourd'hui.
2- Vers une médecine des « parcours de soins » ?
Si la formation des professionnels de santé s'est améliorée avec la publication de
recommandations par la Haute Autorité de Santé(HAS)(11), l'accès aux soins et la qualité des
soins restent imparfaites avec notamment un manque de lits de Soins de Suite et de
Réadaptation (SSR) spécialisés en Pneumologie, un manque de structures pour faire de la
Réhabilitation Respiratoire (RR) et une absence d'organisations pour prévenir les
exacerbations et les hospitalisations.
Pour l’Agence Régionale de Santé (ARS) d’Île-de-France, la BPCO, au même titre que
d’autres maladies chroniques dont la prévalence augmente, ainsi que le vieillissement de la
population imposent « de faire évoluer en profondeur l’organisation de notre système de
9
santé »(22). Cette évolution nécessite des prises en charge beaucoup plus complexes que
lorsqu’il s’agit de répondre à une demande de soins aigus.
Elle nécessite « une approche intégrée entre la prévention, le soin et la prise en charge
médico-sociale »que l’on peut définir comme un « parcours de santé »(22).
Cette nouvelle manière de voir la médecine repose sur la possibilité d'élaborer un plan
personnalisé de soins avec le patient qui nécessite une part importante d'éducation
thérapeutique.
Il s'agit également de ne plus concevoir la maladie comme une succession d'événements
indépendants, mais comme un tout impliquant de multiples acteurs qui exécutent chacun de
multiples actions dont il faut coordonner la prise en charge entre la ville et l'hôpital au cours
du temps sur un territoire donné, en définissant ainsi un « parcours de soins » du patient
BPCO.
Pour la HAS, « l'amélioration de la qualité de la prise en charge clinique et thérapeutique et
de l'accompagnement des malades atteints de maladies chroniques passe d'abord par de
bonnes pratiques professionnelles, mais doit également s'appuyer sur la promotion de
parcours de soins qui comprennent, pour le patient, le juste enchaînement et au bon moment
de ces différentes compétences professionnelles liées directement ou indirectement aux soins
[...]. » (12)
Le Haut Conseil pour l’Avenir de l’Assurance Maladie (HCAAM) estime par ailleurs que «
c’est sur ce terrain de l’efficience des parcours de soins que viennent exactement se
superposer le défi soignant de la prise en charge des maladies chroniques et le défi
économique d’optimisation de la dépense de santé. » (13)
3-Les notions de parcours de soins et de parcours de santé
Ces notions du « parcours de soins » ou du « parcours de santé » amènent
cependant
quelques réflexions : qu'entend-on exactement par ces termes ?
« Du point de vue de la santé publique, le « parcours de soins » est la succession d'étapes
conduisant l'individu à utiliser des structures de soins pour se soigner, dans le cadre strict du
dispositif de santé publique[...]Tout recours en dehors du cadre de la coordination implique
une minoration des remboursements par l'assurance maladie.[...]Il n'a pas de dimension
géographique[...] : le parcours de soins relève de l'adressage administratif chez des
10
professionnels de santé.» (16)
Pour l’ARS l’organisation d’un
parcours de santé, nécessite une « coopération entre
professionnels de santé, le développement de nouveaux modes d’exercice collectif
rassemblant divers professionnels, les rapprochements entre établissements de santé [qui]
sont autant de démarches nécessaires pour garantir la présence d’une offre de soins sur
l’ensemble des territoires et pour sécuriser la prise en charge des patients. [...]La qualité
passe aussi par la promotion des bonnes pratiques professionnelles que l’ARS souhaite
développer. […]La recherche d’efficience passe par des actions d’optimisation des modes
d’organisation existants : mutualisation des fonctions support dans les établissements,
fluidification des fonctions logistiques, lutte contre les facteurs de non-qualité. »(26)
Les anthropologues, les sociologues et les psychologues parlent quant à eux volontiers « d'
itinéraire thérapeutique », qui se rapporte « à l'ensemble des grands systèmes de
représentation de la santé et de la maladie qui sont intervenus dans les choix effectués dans
les recours aux soins, les choix des traitements, des praticiens et dans les façons de dire et de
penser la maladie et/ou la guérison. […] Il regroupe aussi bien des données émanant du
registre médical, religieux ou profanes.[...] Son objet principal restant l'ensemble des
logiques spatiales et culturelles qui procèdent à la mise en place de recours particuliers et
non pas les logiques spatiales que l'itinéraire semble recouvrir». (16)
Enfin en sociologie, la notion de « trajectoire de santé » est utilisée pour parler « de
l'organisation de la prise en charge de la maladie par les acteurs impliqués (professionnels de
la santé, et du social, patient, famille). La notion de « trajectoire » ne se réfère pas à des
mobilités mais plutôt aux chaînes d'organisation de soins[...] le tout d'un bout à l'autre du
processus de la maladie et de la guérison.
A la différence de la notion d'itinéraire thérapeutique, cette notion est moins centrée sur
l'individu et permet d'avoir une vision sur le système de santé en général sous différents
niveaux d'analyse, du centrement sur un des acteurs à l'analyse du processus à l’œuvre » (16)
4- L’usage de la notion de parcours de soins dans cette étude
Dans notre étude, si nous avons choisi de garder le terme générique de « parcours de soins »
qui nous semblait plus simple à employer, c'est pourtant
cette dernière définition de
11
« trajectoire de santé » qui nous semble la plus en rapport avec les processus que nous
souhaitons étudier.
Connaître le parcours de soins des patients BPCO les plus gravement atteints sur le territoire
naturel d’influence de la faculté de Créteil, c’est à dire celui du Val de Marne et de la Seine
et Marne, permettra de mieux comprendre quelle est l'offre existante et de quelle manière elle
est utilisée aujourd'hui.
Le repérage des parcours de soins et surtout l'analyse de leurs déterminants selon les acteurs
impliqués(18), permettra ici de mieux appréhender quelles sont les particularités de chaque
site sur ce territoire.
L’objet de cette étude est donc d’identifier de manière exhaustive, en prenant comme point de
vue les structures hospitalières par lesquelles passent les patients BPCO les plus sévèrement
atteints, quels sont les acteurs de leur prise en charge, quelles sont les actions qu’ils mettent
en œuvre et quels sont les parcours de soins des patients BPCO lors des décompensations
aigües et lors d’un état chronique stable de la maladie.
II-MATERIEL ET METHODES
1-Le choix d’une approche qualitative par étude de cas
1-1 Le choix d'une recherche qualitative
Notre démarche était animée par une recherche de sens, à savoir quels étaient les déterminants
qui orientaient les parcours de soins hospitaliers des patients BPCO sur le territoire du Val de
Marne et de la Seine-et-Marne, du point de vue des acteurs hospitaliers de la prise en charge.
Notre but était de chercher à construire au cours de la recherche un modèle classificatoire des
différents parcours de soins rencontrés.
Ces déterminants semblaient complexes, mélangeant des problématiques médicales,
structurelles, géographiques, sociales et psychologiques.
Il s’agissait également d’appréhender la complexité des comportements des acteurs des
systèmes sociaux. C'est pourquoi, nous avons choisi d'utiliser une méthode de recherche
qualitative(14) qui analyse des informations non numériques (paroles, actions, idées,
12
représentations, ressenti, etc.) pour explorer et comprendre des phénomènes humains
complexes.
L’approche qualitative nous semblait également la plus adaptée appréhender au mieux les
perceptions, les motivations et le vécu des acteurs participant à la prise en charge des patients
BPCO lors de leur venue à l’hôpital.
Eu égard à la pathologie étudiée et à la thématique de ce travail, il nous semblait important
que les acteurs que nous souhaitions interroger travaillaient au sein de structures :
-qui bénéficiaient à minima d'un service de médecine d'Urgences et d'un service de médecine
polyvalente.
-ou étaient spécialisées dans les problématiques respiratoires dont la BPCO.
1-2 Le choix d'une étude de cas (14):
Après avoir choisi de procéder par une étude avec une méthode qualitative, il nous restait à
choisir quel type d'étude qualitative nous souhaitions entreprendre.
Réaliser une enquête purement quantitative dont l'objectif est « le test d’hypothèses et la
validation des analyses en ayant recours à de larges échantillons », n'aurait pas été adapté à
notre thématique puisque nous nous placions avec une posture de recherche de sens et non
avec celle d'une hypothèse à tester.
Notre préoccupation centrale en effectuant ce travail était de nous intéresser en profondeur au
« comment et au pourquoi » des parcours de soins des patients BPCO sur un territoire donné à
l'heure d'aujourd'hui et donc d'analyser des processus complexes, ce qui est habituellement
recherché au travers d'une étude de cas.
1-3 Etude de cas unique ou multisites(14)?
Nous avons fait l'hypothèse que chaque structure représentait une configuration bien
spécifique qu'il était intéressant d'étudier puis de comparer avec les autres structures, le but
étant de chercher à comprendre quelles étaient les grandes problématiques communes et
quelles étaient les singularités propres à chaque site.
Même si le fait d'étudier de nombreux sites peut conduire à une investigation qui peut rester
trop en surface, le risque en étudiant un cas unique aurait été qu'il soit trop spécifique et qu'il
souffre d'une absence de potentiel de « généralisabilité ».
13
C'est pourquoi nous avons choisi de procéder à une étude de cas multisites.
Une enquête par entretiens semi-directifs
Pour collecter nos données, nous avons choisi de faire appel à des entretiens de recherche :
nous souhaitions collecter les discours des acteurs intervenant dans les parcours de soins des
patients BPCO, tout en les orientant à travers des questions ouvertes, répertoriées
préalablement sur un guide d’entretien (ANNEXE 1)
Nous avons donc opté pour la réalisation d'entretiens semi-directifs.
Notre hypothèse est que les patients BPCO les plus sévères nécessitent régulièrement d’être
hospitalisés. Nous avons donc pris contact avec toutes les structures de soins du Val de Marne,
de la Seine et Marne qui sont dotées d’un service d’Urgences et d’un service de Médecine et
ou de Pneumologie. Deux structures de l’Essonne, répondant à ces critères, de part leur
caractère limitrophes avec le Val de Marne et la Seine-et- Marne, ont également été sollicitées.
2- La recherche documentaire
En partant du principe que la recherche qualitative et la recherche quantitative ne s'opposent
pas mais répondent à des problématiques différentes, nous avons cherché à recueillir des
données quantitatives issues du Programme de Médicalisation du système d’Information
(PMSI) ou de rapports d’activités fournies par les établissements afin de compléter notre
approche qualitative avec quelques données chiffrées.
Lors de la demande d’entretien auprès de chaque participant, l’enquêteur leur demandait toute
trace écrite en sa possession ayant trait à son activité concernant l’année 2011.Un courriel
(ANNEXE 2) comportant une liste de codes de la Classification Internationale des Maladies
version 10 (CIM 10) et de Groupes Homogènes de Malades (GHM) (ANNEXE 4) définis
préalablement comme susceptible d’intérêt pour l’étude a été envoyé aux participants à
l’enquête.
Les documents suivants ont été collectés :
2-1 Des données de PMSI
Elles correspondent à une synthèse des informations des dossiers des patients dont le code
CIM 10 ou dont le GHM avait été défini sur un site donné, concernant un ou plusieurs
14
services de l’établissement sur l’année 2011.
2-2 Un rapport d’activité
Il concerne l’activité de ce centre au cours de l’année 2011
2-3 Une liste de la file active des patients suivis dans un des centres
Outre une idée du nombre de patients suivis par le pneumologue sur un établissement donné,
elle n'apportait pas d'autres informations exploitables et n'a pas été utilisée.
2-4 Des comptes rendu d’hospitalisation des patients suivis dans un des centres
Ces comptes-rendus étaient nominatifs ce qui rendait leur exploitation impossible. De plus les
informations recherchées nécessitaient une analyse au cas par cas de chaque dossier, ce qui
rendait ce travail fastidieux et peu significatif : l’information recherchée n'était pas forcément
renseignée dans chacun des dossiers. Ces comptes-rendus n'ont finalement pas été utilisés.
3- Organisation des entretiens semi directifs
3-1 Le lieu
Les entretiens ont eu lieu selon la disponibilité des participants, aux heures et lieux de leur
choix.
Les rendez-vous se sont déroulés sur les lieux de travail des participants (cliniques, hôpitaux)
et au moment de leur choix.
3-2 Le déroulement
Les entretiens duraient environ 20 minutes (de 10 minutes à plus d’une heure).
Ils étaient menés en face à face, à l’aide d’un guide d’entretien préalablement construit.
Les thèmes étaient introduits à l’aide de questions courtes.
3-3 Le guide d’entretien
Le rôle du chercheur est de poser un certain nombre de questions sur différents thèmes qui ne
sont pas nécessairement abordés dans l’ordre. Il doit effectuer les bonnes relances aux
moments opportuns afin de balayer tout le champ à étudier, sans pour autant influencer
l’interviewé dans ses réponses ou lui couper la parole. Cela nécessite d'avoir défini
préalablement un certain nombre de thématiques que l'on souhaite voir abordées au cours de
l'entretien et d'écrire un certain nombre de questions qui s'y rapportent. Ce canevas assez
15
souple sert de point de repère pour le chercheur. Le rôle du chercheur est, désormais, celui
d’une relance progressive, d’une orientation thématique et bienveillante. Il aide le répondant à
exprimer sa pensée, recentre le discours.
Il s’agit de structurer l’activité d’écoute et d’intervention de l’interviewer, sans être directif.
Le guide d’entretien a été réalisé afin d’appréhender au mieux à travers le discours des
acteurs interrogés, les actions réalisées, leurs perceptions, leurs motivations et leur vécu (14).
3-4 La transcription
Les entretiens étaient enregistrés sur un appareil numérique : leur contenu a été ensuite
transcrit fidèlement mot à mot et a constitué les verbatims.
4- Identification et sélection des acteurs interviewés
Définir la population, c’est sélectionner les catégories de personnes que l’on veut interroger,
et à quel titre déterminer les acteurs dont on estime qu’ils sont en position de produire des
réponses aux questions que l’on se pose (1).
En recherche qualitative, l’objectif n’est pas d’avoir une perception moyenne de la
population, mais d’obtenir un échantillon le plus varié possible de personnes qui ont un vécu,
une expérience particulière quant à la question à étudier.
Le corpus nécessaire à la réalisation d’une enquête par entretien est, de manière générale, de
taille plus réduite que celui d’une enquête par questionnaire, dans la mesure où les
informations issues des entretiens sont validées par le contexte et n’ont pas besoin de l’être
par leur probabilité d’occurrence. Une seule information donnée par l’entretien peut avoir un
poids équivalent à une information répétée de nombreuses fois dans un questionnaire (1).
Dans notre étude, nous avons choisi un échantillon d’acteurs issus d’établissements de santé
du Val de Marne, de la Seine Marne et d'une partie de l'Essonne (dans la zone limitrophe avec
ces deux départements). Ces établissements avaient pour caractéristique de disposer d’un
service d’Urgences, d’un service de médecine aigüe ou d’un service de Pneumologie. Il
pouvait également s’agir de centres spécialisés en Pneumologie.
L’échantillon des acteurs interrogés était composé : de médecins urgentistes, de médecins
internistes, de pneumologues, d’une cadre infirmière responsable du programme d’éducation
thérapeutique d’un hôpital et de la coordinatrice d’un réseau de RR ambulatoire.
16
5-Caractéristiques des participants à l’enquête
Ville
Hôpital/clinique
Service
Interlocuteur interrogé
St Camille
Urgences
Médecin Urgentiste
Pneumologie
Pneumologue
Urgences
Médecin Urgentiste
Pneumologie
Pneumologue
Médecine Cardio
Cardiologue
Val de Marne
Bry sur Marne
Champigny sur Marne
H Privé Paul d’Egine
Chevilly –Larue
CHSP
Pneumologie
Pneumologue
Créteil
CHU H Mondor
Urgences
Médecin Urgentiste
Pneumologie
Pneumologue
Kremlin Bicêtre
CHU A Chenevier
Réhabilitation respiratoire Pneumologue
CHIC
Urgences
Médecin Urgentiste
Pneumologie
Pneumologue
Urgences
Médecin Urgentiste
Médecine interne
Médecin Interniste
CHU Bicêtre
Nogent sur Marne
H Privé A. Brillard
Pneumologie
Pneumologue
Saint Mandé
HIA Bégin
Urgences
Médecin Urgentiste
Thiais
Clinique du Sud
Urgences
Médecin Urgentiste
Médecine
Médecin Interniste
Pneumologue
Pneumologue
Urgences
Médecin Urgentiste
Médecine interne
Médecin Interniste
Consultations externes
Pneumologue
Villeneuve St Georges
CH
Polyclinique
Essonne
Yerres
Quincy sous Sénart
Hôpital
d'Yerres
C Galien
Privé
du
Val Urgences
Médecin Urgentiste
Médecine interne
Médecin Interniste
Pneumologue
Pneumologue
Urgences
Médecin Urgentiste
Médecine interne
Médecin Interniste
17
Seine et Marne
Coulommiers
Fontainebleau
CH
CH
Urgences
Médecin Urgentiste/Réanimateur
Médecine interne
Médecin Interniste
Consultations externes
Pneumologue
Urgences
Médecin Urgentiste
Médecine
Pneumologue
Férolles-Atilly
Forcilles
Pneumologie
Pneumologue
Lagny sur Marne
CH
Urgences
Médecin Urgentiste
Pneumologie
Pneumologue
Urgences
Médecin Urgentiste
Pneumologie
Pneumologue
Urgences
Médecin Urgentiste
Pneumologie
Pneumologue
Education thérapeutique
Cadre infirmière
Urgences
Médecin Urgentiste
Médecine interne
Médecin Interniste
Meaux
Melun
Nemours
CH
CH
CH
Pontault Combault
Clinique la Francilienne
Médecine cardio
Cardiologue
Provins
CH
Urgences
Médecin Urgentiste
Médecine interne
Médecin Interniste
Tournan en Brie
Clinique de Tournan
Pneumologie
Pneumologue
Île de France
Recup' Air
Réseau de RR
Coordinatrice du réseau
6-Méthode d’analyse des données
Une analyse qualitative de contenu thématique a été menée.
L’analyste cherche à partir d’un corpus de données qualitatives de dégager du sens : « De quoi
s’agit-il ? », « Que dit cet acteur ? ».
La validité de l’analyse des données qualitatives s’accroît lorsqu’elle est menée de façon
conjointe par plusieurs analystes. La lecture du matériel à de multiples reprises permet
d’acquérir une vue d’ensemble, et de voir ressortir certains thèmes.
Chaque entretien est organisé dans un tableau EXCEL® en 3 colonnes, la colonne de gauche
présentant une analyse thématique, la colonne centrale est la retranscription la plus fidèle
possible du discours de la personne interrogée.
La colonne de droite est la colonne des remarques, sur la langue, le style d’élocution du
répondant.
18
L’analyse a été menée de façon conjointe par le thésard et son directeur de thèse.
Cette analyse croisée consiste en des séances successives de confrontation des analyses
parallèles : axes thématiques, thèmes et sous-thèmes ont été discutés, consolidés à partir des
verbatims.
Les éléments signifiants des discours présents dans chaque entretien ont été classifiés suivant
cette systématique.
Par ailleurs sur chaque site, un tableau EXCEL® synthétisant les données de PMSI collectées
a été réalisé.
Enfin, une vignette POWERPOINT® schématisant le parcours de soins des patients BPCO a
été créée, permettant d’avoir une vue synthétique des acteurs et des interactions qui les lient.
III- RÉSULTATS
1-Hôpital Privé Claude Galien
C’est un établissement de la Générale de Santé situé à Quincy sous Sénart, ville au carrefour
du Val de Marne, de la Seine et Marne et de l’Essonne, qui a une activité de médecine, de
chirurgie et d’obstétrique (MCO) et qui dispose de 256 lits (19).
Il est pourvu :
d’un service d’Urgences accueillant environ 20 000 passages par an
d’un service de Médecine interne
d’un service de Réanimation de 15 lits.
Le pneumologue est un médecin libéral qui travaille dans cette structure à temps partiel.
Lors d’une décompensation aigüe de la maladie : plusieurs acteurs peuvent adresser le
patient aux Urgences (médecin généraliste, pompiers, SAMU...).
Le médecin généraliste peut appeler directement dans le service de Médecine pour avoir une
place mais le médecin interniste demande qu’il passe systématiquement par les Urgences.
Pour autant, il n’existe pas de véritable coordination d’amont à l’hospitalisation.
Le médecin Urgentiste décide d’orienter les patients dans le service de Médecine ou de
Réanimation en fonction de la sévérité de la crise et de la réponse aux traitements initiés aux
Urgences.
Le médecin interniste réalise la prise en charge thérapeutique des patients modérément
sévères.
A l’issue du séjour il peut les orienter vers le domicile ou vers un SSR.
19
Le pneumologue les recevra en consultation un mois après leur sortie d’hospitalisation et il
décidera s’ils vont ou non bénéficier d’une réhabilitation respiratoire et ou d’un traitement
spécialisé (oxygénothérapie).
Lors d’un état chronique stable : le patient est suivi par le médecin généraliste ou le
pneumologue qui décident dans quelques cas de l’orienter vers des centres de réhabilitation
respiratoire.
L’ensemble du parcours de soins se fait sur un territoire de santé local, hormis la réhabilitation
respiratoire qui peut être réalisée très loin du domicile du patient.
Figure n°1 : Parcours de soins des patients BPC0 à l’hôpital privé C Galien
Cardiologue
Pneumologue
EHPAD
Médecin
généraliste
Pompiers 91
Autre hôpital:
VSG, HPVY
SAMU
91,77,94
Clinique des Vallées
Brunoy (91)
Clinique Pasteur
Ris Orangis (91)
Urgences
4%
Ambulance
7%
42%
USIC
47%
Médecine
cardio
Réanimation
Médecin
généraliste
Médecine
interne
70%
Pneumologue
17%
SSR pneumologique :
Forcilles, Chevilly-Larue,
Villiers Saint Denis
Domicile
SSR polyvalent
les jardins
de Brunoy
Tableau n°1 : Données chiffrées tirées du PMSI de l’hôpital C Galien pour l’année 2011
Nombre
Service
Réanimation
Médecine interne
Médecine
USIC
de
d’hospitalisation
=69
=76
cardio=11
=7
42%
47%
7%
4%
Domicile=115
Transfert MCO=27
Décès=20
Mutation=1
70%
17%
12%
1%
Département de
Seine et
Essonne
Val de Marne
Autres
résidence du
Marne=89
=58
=12
=3
patient
55%
36%
7%
2%
séjours
=
Mode de sortie
163
20
2-L’hôpital privé du Val d’Yerres (HPVY)
C’est un établissement de 105 lits d’hospitalisation, situé à Yerres, membre du groupe santé
retraite.
Son territoire de santé couvre le bassin du val d’Yerres.
Il est doté :
-d’un service d’urgences accueillant environ 6500 passages par an (chiffre 2005)
-d’une réanimation de 10 lits
-d’une unité de soins intensifs de 6 lits
-d’un service de médecine de 60 lits.(19)
2 Pneumologues y travaillent à temps plein
Lors d’une décompensation aigüe de la maladie : le médecin généraliste, le service d’aide
médicale d’urgence (SAMU), les pompiers vont décider d’adresser le patient aux Urgences. Il
est fréquent que le patient décide d’y aller de son propre chef également.
Le médecin urgentiste décidera du traitement en fonction des signes de gravité cliniques et
biologiques présentés par le patient.
Le médecin interniste prend en charge les décompensations de BPCO modérément sévères,
tout en demandant l’avis du pneumologue sur le protocole de soins à suivre.
Il fera sortir le plus souvent le patient à domicile et quelquefois en SSR dans les environs
immédiats de l’établissement.
Le recours à un établissement spécialisé en Pneumologie -qui est très éloigné- est
exceptionnel.
Il adresse le patient à sa sortie soit à son pneumologue habituel, soit à un des pneumologues
de l’établissement s’ils n’a pas de suivi préalable.
Le pneumologue donne
un avis d’expert pour les patients présentant une pathologie
respiratoire quelque soit le service de l’établissement (médecine, unité de soins
continus(USC), Réanimation).
Lors d’un état chronique stable : Le pneumologue suit des patients qui lui sont adressés par
des médecins généralistes du Val d’Yerres pour bilan de toux chez des fumeurs. Une fois le
diagnostic de BPCO établi, il leur prescrit de la kinésithérapie respiratoire qu’ils peuvent faire
à L’HPVY car il n’existe pas de possibilité de faire de la RR dans la proximité de
l’établissement.
21
Il éduque les patients à repérer les signes d’alerte qui doivent les amener à consulter aux
Urgences.
Pour autant il n’existe pas de coordination spécifique d’amont en cas de décompensation
aigüe.
Figure n° 2 : Parcours de soins des patients BPCO à l’ HPVY
SAMU
Médecin
Généraliste
Patient
EHPAD
Pompiers
Ambulance
Urgences
Patient
Médecine
VSG, Galien
Pneumologue
HPVY
Service de
Médecine Interne
Réanimation,
USC
Urgences:
Mondor,
VSG,
CHIC
Kiné: rééducation
à l'effort
SSR
polyvalents
Draveil,
VSG,
Brunoy ,
Valenton
SSR
pneumo:
Bligny
Domicile
3-L’ hôpital privé Armand Brillard
C’est un établissement de la Générale de Santé de 182 lits situé à Nogent sur Marne.
Son territoire de santé est constitué par le Val de Marne centre et sud-ouest, la Seine St
Denis, et plus rarement par la Seine et Marne.
Depuis 2011 il est doté :
-d’un service d’Urgences accueillant environ 25000 passages par an
-d’un service de Médecine aigüe de 31 lits. (19)
Une pneumologue y travaille à mi-temps, et travaille l’autre mi-temps à l’Hôpital Européen
Georges Pompidou (HEGP).
22
Lors d’une décompensation aigüe de la maladie :
Le médecin urgentiste va demander une consultation de pneumologie rapide ou revoir luimême en consultation post- urgences certains patients qu’il ne souhaite pas hospitaliser.
En revanche il fera souvent appel à l’USC ou à la Réanimation de l’établissement lorsqu’il
jugera nécessaire d’hospitaliser les patients.
La pneumologue sera sollicitée pour donner un avis sur la prise en charge au cours de
l’hospitalisation et adressera le patient en réanimation s’il nécessite une ventilation non
invasive(VNI).
A l’issue de son séjour, le patient retournera à domicile dans la majorité des cas, avec un
rendez- vous de consultation de pneumologie.
Lors d’un état chronique stable :
Le médecin généraliste adresse les patients suspects de BPCO en consultation de
pneumologie.
La pneumologue « suit les patients BPCO en consultation à une fréquence adaptée à leur état
de santé ». Pour le sevrage tabagique : elle fait un conseil minimal, elle remet une fiche sur le
sevrage et la BPCO (émanant de la maison du poumon à Paris) et elle adresse les patients vers
des consultations anti-tabac proches. Elle peut aussi demander au médecin généraliste de les
prendre en charge pour le sevrage tabagique.
Pour la RR, la pneumologue les confie préférentiellement au réseau Récup’Air, et la RR se
fait alors en ambulatoire.
Quand les patients ont besoin d’être encadrés pour un sevrage tabagique et quand les dispos
du patient lui permettent de s’éloigner plusieurs semaines ou si ces patients sont très graves, et
très sédentaires, il arrive que la pneumologue les adresse dans un centre de RR avec
hospitalisation.
L’avis du patient est alors sollicité pour savoir s’il souhaite aller dans un centre situé à
proximité de sa résidence ou dans un centre éloigné (généralement situé à la montagne).
Le pneumologue prescrit à l’issue des stages de RR une kinésithérapie respiratoire pour
permettre un maintien des acquis.
23
Figure n°3 : Parcours de soins des patients BPCO à l’HP A Brillard
Service
MCO d’un autre
établissement
Domicile
Réanimation
74%
MG
20%
USC
Service de
Médecine
Cardiologues
Pathologies
Professionnelles
CHIC
39%
37%
Urgences
HP AB
Urgences/
Service de
medecine
CH Montreuil
CS Pneumologiques
Recup'Air
Kinés en
centre
de soins
RR en centre :
Aincourt
RR en centre :
Lamotte-Beuvron
Osseja
Tableau n° 2: Données chiffrées tirées du PMSI de l’hôpital A Brillard pour l’année 2011
Nombre
Service
de
d’hospitalisation
séjours
=
Mode de sortie
USC=18
Médecine =17
Ambulatoire=
Lits Porte=4
7
39%
37%
Domicile=34
Transfert
46
15%
9%
Décès=3
MCO=9
Département de
74%
20%
Val de Marne =24
Seine St
6%
Paris=1
Autres=2
2%
4%
Denis=19
résidence
52%
41%
4-L’ hôpital Albert Chenevier :
Hôpital universitaire, situé à Créteil, il dispose depuis novembre 2011 d’une activité de
réhabilitation respiratoire ambulatoire au sein du service de réadaptation cardiaque.
Il ne dispose pas de service d’Urgences, mais travaille en réseau avec l’hôpital Mondor et le
CHIC.
Son territoire de santé est constitué par le Val de Marne sud et le nord de l’Essonne.
24
Lors d’un état chronique stable : ce sont les pneumologues des hôpitaux proches et
quelques pneumologues de ville qui adressent les patients pour une demande de RR .Plus
rarement quelques médecins internistes et quelques médecin généralistes peuvent aussi
adresser des patients.
Le pneumologue du centre de RR fait réaliser au patient un bilan pré-réhabilitation à savoir une
épreuve d'effort (la VO2max), un test de marche et un bilan cardiaque si nécessaire qui sont réalisés
dans le service de réadaptation cardiaque de Chenevier lors de la consultation d'admission, pour
savoir s’il est éligible au stage de RR qui a lieu trois fois par semaine pendant deux mois.
Lors du stage le traitement du déconditionnement respiratoire est abordé, mais sont également
pris en charge les problèmes nutritionnels, psychologiques et le sevrage tabagique.
L’éducation thérapeutique du patient (ETP) ayant comme principaux objets le changement de
comportement et la gestion des traitements est également dispensée.
A l’issue du stage de RR le patient est confié à son médecin généraliste avec des consignes.
Il n’est pas prévu de suivi à moyen et long terme par le centre de RR. Cependant les patients
peuvent être orientés vers les associations de patients pour la poursuite de l'activité physique en
groupe.
Figure n°4 : Parcours de soins des patients BPCO à l’hôpital A Chenevier
Pneumologues
CHIC
Pneumologues
libéraux
Pneumologues
CHU
Réhabilitation
respiratoire
Médecin
interniste
Médecin
Généraliste
25
5-Le centre hospitalier intercommunal de Créteil (CHIC)
Hôpital public de 598 lits situé à Créteil. (17)
Il dispose :
-d’un service d’Urgences avec 86000 passages sur l’année 2011
-d’un service de Pneumologie de 35 lits d’hospitalisation complète, 9 lits d’hôpital de semaine
dont 2 lits de sommeil et 15 places d’hôpital de jour.
Son territoire de santé est constitué essentiellement du Val de Marne.
Lors d’une décompensation aigüe de la maladie : le médecin généraliste essaye de gérer
dans un premier temps les suspicions d’exacerbation de BPCO en ville.
Il peut également appeler le pneumologue pour accélérer une date de rendez-vous de
consultation externe.Ce sont les services d’Urgences (SAMU, pompiers, ambulances) qui
adressent principalement les patients à l’hôpital.
Le médecin urgentiste prescrit des traitements de la crise et hospitalise systématiquement les
patients en exacerbation de BPCO. Ces hospitalisations se font prioritairement sur le service
de Pneumologie ou de médecine post-Urgences mais il peut aussi transférer des patients vers
le centre hospitalier spécialisé en Pneumologie de Chevilly-Larue lorsqu’il ne dispose plus de
place au CHIC.
Si le patient nécessite une prise en charge réanimatoire, il est adressé soit en réanimation au
CHIC soi à l’hôpital H Mondor.
Le pneumologue du CHIC accueille en hospitalisation les patients vus aux Urgences. Il peut
également hospitaliser des patients qu’il a vus en consultation.A l’issue de l’hospitalisation,
les patients regagneront dans la très grande majorité des cas leur domicile. Dans de rares cas,
ils sont adressés à des services de soins de suite spécialisés en Pneumologie comme Forcilles
ou le CHSP de Chevilly Larue.
Lors d’un état chronique stable :
Le médecin généraliste adresse en consultation de Pneumologie le patient qui présente une
plainte respiratoire. Il assure par ailleurs le suivi et le renouvellement des traitements.
Le pneumologue du CHIC suit en consultation externe les patients BPCO. Il programme si
besoin une hospitalisation de jour ou de semaine pour faire des examens. Il adresse au réseau
Récup’ Air ou à l’hôpital Chenevier les patients BPCO qui ont besoin d’une RR. Le
pneumologue mène également une activité de recherche clinique.
26
Figure n°5 : parcours de soins des patients BPCO au CHIC
SAMU
Pompiers
Ambulance
Médecin
généraliste
Urgences
Mondor
5%
Urgences
CHIC
Service de
médecine
post urgences
CHSP
UHCD
8.5%
Réanimations
CHIC, Mondor
Consultation
de
pneumologie
Pneumologie
83%
83%
Domicile
Recup' Air
Chenevier
Forcilles
Tableau n° 3: Données chiffrées tirées du PMSI du CHIC pour l’année 2011
Nombre de
séjours =492
H=350
(71%)
F=142
(29%)
Mode d’entrée
Service de
provenance*
Mode de
sortie
Service de
destination**
Département
de résidence
du patient
Domicile=467
95%
USC=17
Urgences=5
68%
20%
Domicile=409
Transfert**=42
83%
8.5%
USC=28
SLD=6
65%
14%
Val de
Seine et Marne=20
Marne=430
87%
4%
Transfert*=25
5%
SSR=2
NR=1
8%
4%
Décès=40
Mutation*5=1
8,3%
0.2%
SSR=8
HAD=1
19%
2%
Essonne=13
Autres=29
3%
6%
27
6-Hôpital Henri Mondor
Hôpital universitaire de 933 lits situé à Créteil(20).
Il dispose d’un service d’Urgences qui compte environ 48000 passages par an, d’un service
de Réanimation de 58 lits et d’une antenne de Pneumologie composée de deux pneumologues
qui travaillent au niveau de la Réanimation et qui assurent des consultations.
Il existe une collaboration forte avec le service de Pneumologie du CHIC et avec l’activité de
réhabilitation respiratoire à Chenevier.
Son territoire de santé est constitué essentiellement du Val de Marne.
Lors d’une décompensation aigüe de la maladie :
Le patient BPCO consulte aux Urgences de son propre chef le plus souvent. S’il consulte le
médecin généraliste ou le SAMU, ils l’orienteront préférentiellement vers les Urgences du
CHIC.
Le médecin urgentiste gère le plus souvent seul les patients BPCO, même s’il lui arrive de
faire appel au pneumologue devant une situation inhabituelle.
Du fait de l’absence de service de Pneumologie dans l’hôpital, le médecin urgentiste les
hospitalise si possible dans le service de Pneumologie du CHIC et sinon-cas le plus fréquentdans un service de médecine privée généraliste ou de médecine interne.
Les
patients graves sont adressés en Réanimation. A la fin de leur séjour ils sortent
directement au domicile ou sont transférés vers un service de Pneumologie ou un centre de
rééducation.
Lors d’un état chronique stable :
Le pneumologue suit uniquement des patients qui ont déjà un suivi à l’hôpital H Mondor pour
lesquels il a été amené à donner un avis.
S’il souhaite qu’ils bénéficient d’une réhabilitation respiratoire, il les adresse au réseau
Récup’Air ou à service de réhabilitation respiratoire de l’hôpital Chenevier.
Les patients pourront bénéficier de l’épreuve d’effort avant l’inclusion dans le programme de
réhabilitation respiratoire (VO 2 max) à l’hôpital H Mondor.
Il prend en charge ces patients dans la mesure où ils n’ont pas de suivi en ville et les remet
progressivement dans un circuit de suivi ambulatoire.
28
Figure n°6 : Parcours de soins des patients BPCO au CHU Mondor
Médecin
Généraliste
Patient ou
sa famille
SAMU
Services
hospitaliers
du CHU
Pompiers
Pneumologue
Consultations
hospitalières
Réa CHIC,
Val d‘Yerres
Tests respiratoires
Urgences
16%
Réa
Mondor
25%
66%
Avis pneumos
pour les patients
hospitalisés au CHU
Domicile
UHCD
Structure
de référence
du patient
34%
Consultation
CHU
45%
Val de Grâce
Hopitaux privés:
Thiais, Yerres,
Athis Mons,
Vitry
Médecine
Mondor
Pneumologie
CHIC
CHSP
Consultation
CHIC
Tableau n°4: Données chiffrées tirées du PMSI de l’hôpital H Mondor pour l’année 2011
Nombre
Service
de
d’hospitalisation
séjours :
76
UHCD =50
Réanimation
USC =7
médicale=19
9%
66%
25%
Transfert MCO=34
Mutation=26
Domicile=12
Décès=4
45%
34%
16%
5%
Département de
Val de Marne
Essonne
Seine et
Paris
résidence du
=67
=4
Marne = 3
=2
patient
88%
5%
4%
3%
Mode de sortie
29
7-Le centre hospitalier de Villeneuve St Georges (CHIV)
Hôpital public de 427 lits. Il est doté d’un service d’Urgences (générales) qui reçoit environ
50 000 patients par an(20). Elle comporte une unité de Pneumologie, Médecine polyvalente et
de Gérontologie de 28 lits au sein de laquelle travaillent 3 pneumologues.
Le territoire de santé est composé du sud est du Val de Marne et du nord-est de l’Essonne.
Lors d’une décompensation aigüe de la maladie :
Le patient BPCO se présente aux urgences de manière indifférenciée : soit de son propre chef,
soit adressé par son médecin généraliste ou le SAMU.
Le médecin urgentiste va prescrire des examens et mettre en œuvre des thérapeutiques.
Il les orientera ensuite en fonction de leur gravité soit vers le service de pneumologie s’il y a
de la place ou un service de médecine soit vers le service de réanimation.
Le pneumologue prend en charge des patients qui viennent des urgences et de réanimation.
Outre le traitement de la crise, il instaure généralement un traitement de fond en fin
d’hospitalisation pour lequel il éduque les patients avant leur sortie.
Il leur donne un rendez-vous de consultation après l’hospitalisation, même s’ils ont un
médecin généraliste traitant.
Dans quelques cas, il oriente des patients en SSR polyvalents et les grands insuffisants
respiratoires vers des SSR spécialisés en Pneumologie.
Lors d’un état chronique stable :
Le médecin généraliste prescrit des traitements de fond sans toutefois avoir à chaque fois
prescrit des EFR.
Le pneumologue reçoit à l’hôpital des patients qui ne veulent pas être suivis dans le Privé.
Il prévoie
pour quelques patients, une réhabilitation respiratoire, un peu à distance de
l’hospitalisation en leur donnant le choix sur les modalités (hospitalisation ou non, proximité
ou séjour à la montagne)
La caisse primaire d’assurance maladie (CPAM) accepte les prises en charge de séjours de RR
à la montagne dans la mesure où le patient paye son logement et son transport.
30
Figure n°7 : Parcours de soins des patients BPCO au CHIV
Médecin
généraliste
Patient
SAMU
Cardio>
ORL>
endocrino
Urgences
Consultation
de
pneumologie
UHCD
Service de référence
du patient
Hôpitaux privés:
Juvisy, Thiais,
Athis Mons,
Val d’Yerres
Service de médecine
à orientation
pneumologique
RR
CHIC
Réanimations:
VSG, HPVY
SSR pneumo
SSR
polyvalent
Domicile
UHCD:
CHIC, Mondor,
CHU parisien
8-La polyclinique de Villeneuve Saint Georges
Etablissement privé doté de 82 lits d’hospitalisation à vocation essentiellement
chirurgicale(19). Il dispose d’une activité de consultations non programmées assurées de 8 à
20H du lundi au samedi et d’une consultation de Pneumologie assurée par 2 pneumologues.
Les patients viennent du sud du Val de Marne et du Nord de l’Essonne.
Lors d’une décompensation aigüe de la maladie :
Le pneumologue essaye de gérer les patients souffrant d’exacerbations de BPCO à domicile
avec des nébulisations et les oriente à l’hôpital si ce n’est plus possible : HPVY, Galien et
le CHIV pour la réanimation, le CHIV (service de médecine) pour les exacerbations non
graves de BPCO.
Lors d’un état chronique stable :
Le pneumologue suit des patients qui lui sont essentiellement adressés par le médecin
généraliste. Il n’a pas de correspondants pour faire de la réadaptation fonctionnelle car il n’en
31
existe pas dans l’environnement proche et parce que le patient est rarement d’accord pour
aller dans un centre éloigné de son domicile.
Le pneumologue adresse par ailleurs des patients:
- au service de pneumologie du CHIC pour les problèmes maladies professionnelles.
- au centre chirurgical Marie Lannelongue (CCML) pour la chirurgie thoracique.
Figure n°9 : parcours de soins des patients BPCO à la polyclinique de Villeneuve St
Georges
Médecin des
consultations
non programmées
Cardiologue
Médecin
Généraliste
Anesthésiste
Pneumologue
Prestataire
d'oxygène
Médecine
HPVY
Service de Pneumologie
CHIC
du CHIV
Médecine
Galien
9-Le centre hospitalier spécialisé en Pneumologie (CHSP)
Etablissement privé situé à Chevilly-Larue. Il est doté de 50 lits d’hospitalisation en médecine
aigüe et en soins de suite et de réadaptation(19). Il ne dispose pas de service d’Urgences.
Le territoire de santé est composé de la partie est des Hauts de Seine et de la partie ouest du
Val de Marne.
Lors d’une décompensation aigüe de la maladie :
Lors d'une consultation non programmée le pneumologue peut décider
d'hospitaliser le
patient en court séjour (médecine aigüe).Il accueille également des patients dans les suites
d'un passage aux Urgences et d'hospitalisations en Réanimation ou en unité de soins intensifs
cardiologiques (USIC). Du fait de sa spécialisation, il accueille enfin les patients les plus
32
sévères à savoir les patients BPCO trachéotomisés.
A l'issue du séjour dans l'unité de médecine aigüe, les patients sortent au domicile si un
entourage est présent. Sinon ils sont orientés vers un SSR qui peut être soit au CHSP, soit
dans un autre établissement dans la mesure où il ces patients ne nécessitent pas d'oxygène ou
d'une VNI.
Les services de Médecine ou de Réanimation d'autres établissements font également des
demandes pour avoir une place en SSR au CHSP.
Les séjours en SSR peuvent être très longs du fait de la pauvreté du patient, de l'absence
d'entourage ou de la sévérité extrême de la maladie.
Lors d'un état chronique stable :
Le médecin généraliste adresse le patient pour suivi de sa BPCO ou une demande de RR.
Le pneumologue délègue en général à Récup'Air la RR des patients BPCO qui sont
moyennement sévères et qui travaillent.
Il organise la RR des patients BPCO les plus sévères avec l'aide des kinésithérapeutes de
l'établissement. Au cours des stages de réhabilitation, il réalise également un travail d'ETP. A
l'issue de ces stages, il prescrit une kinésithérapie respiratoire d'entretien.
En parallèle il mène des consultations programmées et non programmées.
Figure n° 10 : Parcours de soins des patients BPCO au CHSP
Médecin
généraliste
Réhabilitation
respiratoire
Réanimations,
USIC
Récup’Air
CS Pneumo
Urgentes
CS Pneumo
Urgences:
KB, Béclère,
Percy, Mondor
Pneumologie
68%
EHPAD
Domicile
25%
SSR Pneumo
5%
Service de Médecine
d’un autre hôpital
33
Tableau n°5 : Données chiffrées tirées du PMSI du CHSP pour l’année 2011
Nombres de
Mode
Transfert
Domicile=111
Mutation SSR=11
séjours =
d’entrée
MCO=168
58%
38%
4%
Domicile=197
Mutation SSR=71
290 :
H=180
Mode de
(62%)
sortie
Décès=7
MCO=15
F=110
(38%)
Transfert
68%
25%
5%
2%
Département
Val de Marne =174
Hauts de Seine=61
Paris=25
Autres=30
de résidence
60%
21%
9%
10%
10-Hôpital d’instruction des armées Bégin (HIA Bégin)
Hôpital militaire situé à Saint Mandé disposant de 340 lits. Il accueille environ 80% de civils.
Il dispose d’un service d’Urgences qui totalise environ 18000 passages par an (9) et d’un
service de maladies infectieuses et tropicales de 25 lits.
Le territoire de santé est constitué de la partie nord-ouest du Val de Marne, de Paris et de la
partie sud de la Seine Saint Denis.
Il n'existe pas de consultation de Pneumologie à l'hôpital Begin.
Lors d’une décompensation aigüe de la maladie :
Le patient arrive aux Urgences, adressé de manière non spécifique par les pompiers, le
SAMU, ou son médecin généraliste.
Le médecin urgentiste garde d'abord en observation le patient BPCO en salle de déchocage ou
à l'UHCD. En l'absence d'amélioration sous traitement, il oriente le patient en Réanimation.
Si l'état du patient se stabilise le médecin urgentiste l'oriente vers le service de maladies
infectieuses de l'établissement. Si l'état du patient reste précaire sans relever toutefois de le
Réanimation, le médecin urgentiste essaye de l'orienter vers le CHSP ou vers l'hôpital Percy
lorsqu'il s'agit d'un patient militaire.
34
Figure n°10 : Parcours de soins des patients BPCO à l’HIA Bégin
Médecin
généraliste
Pompiers
de Paris
SOS
Médecin
Réanimation,
USIC
10%
Urgences
21%
Structure de
référence du patient
SAMU
91,77,94
94,93
UHCD
21%
21%
Service de
maladies
infectieuses
Militaires
CHSP
Chevilly-Larue
Pneumologie
Tenon
Percy
Tableau n°6 : Données chiffrées tirées du PMSI de l’hôpital Begin pour l’année 2011
Nombre
Service
MIT
UHCD
USIC
Médecine (autres)
de séjours
d’hospitalisation
=4
=4
=2
=9
21%
21%
10%
48%
Domicile
Transfert MCO
Mutation
Décès
=13
=4
=2
=0
69%
21%
10%
0%
Département de
Val de Marne
Paris
Seine St
Autres
résidence du
=11
=3
Denis=3
=2
patient
58%
16%
16%
10%
=19
Mode de sortie
35
11-L’hôpital de Bicêtre
Hôpital universitaire situé au Kremlin-Bicêtre (94), doté de 897 lits(20). Son service
d’Urgences enregistre environ 70 000 passages par an. Il est doté d’un service de Réanimation
médicale, d’une unité de soins intensifs et d’un service de Pneumologie. On note la fusion
récente avec l’équipe de Pneumologie d’Antoine Béclère, spécialisée notamment sur la prise
en charge de l’hypertension artérielle pulmonaire (HTAP).
Le bassin de population de l’hôpital est essentiellement celui du Val de Marne.
Lors d’une décompensation aigüe de la maladie :
Le patient a pour consigne d'essayer de joindre directement son pneumologue référent ou de
se rendre directement aux Urgences s'il n'est pas joignable.
Il peut également arriver aux Urgences adressé par son médecin généraliste, le SAMU ou les
pompiers.
Le médecin urgentiste hospitalise les patients BPCO en fonction de leur gravité : en
Réanimation ou à l’unité d’hospitalisation de courte durée (UHCD) qui est le service porte
des Urgences.
Le réanimateur prend en charge les patients qui nécessitent une VNI ou une intubation
orotrachéale (IOT). Il adresse ces patients au service de Pneumologie lorsqu'ils peuvent être
sevrés de la ventilation.
Pour ce qui concerne l’UHCD, ils sont adressés dans le service de Pneumologie ou au CHSP.
Le pneumologue propose au cours de l'hospitalisation une réadaptation respiratoire aux
patients BPCO pour leur permettre de regagner leur domicile.Il revoit par la suite ces patients
en consultation sauf s'ils ont déjà un pneumologue référent. Pour les patients les plus fragiles,
il les envoie vers un SSR si possible pneumologique, général sinon, à l'issue du séjour en
Pneumologie.
Lors d'un état chronique stable :
Le médecin généraliste adresse au pneumologue les patients BPCO en consultation.
Le pneumologue au cours des consultations fait beaucoup d'ETP sur la gestion des
médicaments.Il propose la RR seulement aux patients qui en ont le plus besoin du fait du
manque de places dans les structures. Il n'adresse plus de patients à des structures en dehors
de l'Île de France, car certaines CPAM demandent aux centres de RR de ne pas prendre en
charge des patients en dehors de leur région d’exercice.
36
Figure n°11 : Parcours des soins des patients BPCO à l’hôpital de Bicêtre
Pompiers
de Paris
Structure de référence
du patient
SAMU
Urgences
Réanimation
CHSP
UHCD
Médecin
généraliste
SSR polyvalent :
Paul Brousse
Service de
Pneumologie
Consultation
SSR pneumo:
Forcilles,
Bligny
Recup‘Air
Domicile
Tableau n°7 : Données chiffrées tirées du PMSI des Urgences de l’hôpital Bicêtre pour
2011
Nombres de
Mode de
Mutation
Transfert
Domicile
Décès
Fugue
Contre-
NR=1
passages
sortie
=45
=13
=11
=1
=1
avis
1
aux
médical=
Urgences
1
=83 :
54%
16%
13,3%
1,2%
1,2%
H=57
Département
Val de
Paris
Hauts de
Seine St
F=26
de résidence
Marne
=3
Seine=1
Denis=1
3.6%
1,2%
1.2%
1,2%
NR=10
=68
82%
13%
12%
37
Tableau n°8 : Données chiffrées tirées du PMSI de la Pneumologie de l’hôpital Bicêtre
pour 2011
Nombres de
Mode
Domicile
Mutation
séjours
d’entrée
=84
=147
36%
63%
Pneumologie
Transfert=3
1%
=234 :
Mode de
Domicile
Mutation
Transfert
Transfert
H=175 (75%)
sortie
=166
=29
MCO
SSR
=35
=3
15%
1,2%
F=59
(25%)
71%
12%
Département
Val de
Paris=9
de résidence
Marne=206
Décès=1
0.4%
Hauts de Seine=5
Reste
Autres=
IDF
6
=8
4%
88%
2%
3.4%
2.6%
Tableau n°9: Données chiffrées tirées du PMSI de la Réanimation de l’hôpital Bicêtre
pour 2011
Domicile
Mutation
séjours
=123
=69
Réanimation
61.5%
34.5%
Domicile=11
Mutation=116
Nombres de
=200
Mode d’entrée
Mode de sortie
Transfert=8
4%
H=123 (61.5%)
Transfert=4
Décès=25
8
F=77 (38.5%)
5.5%
58%
Département de
Val de
Hauts de
résidence
Marne=168
Seine=13
84%
6.5%
Paris=7
24%
12.5%
Reste IDF
Autres=4
=8
3.5%
4%
2%
12-L’hôpital privé Paul d’Egine
Hôpital privé de la Générale de Santé situé à Champigny sur Marne, doté d’un service
d’urgences accueillant
environ 11 000 passages par an, d’un service de médecine à
orientation cardiologique de 28 lits et d’une USIC de 8 lits(19). Le Pneumologue a une
activité publique au CHIC le matin et une activité privée l’après-midi à Paul d’Egine.
Le territoire de santé est constitué par la boucle formée par la Marne au niveau de Champigny
dans la partie nord-ouest du Val de Marne.
38
Lors d’une décompensation aigüe de la maladie :
Le patient BPCO arrive de manière non spécifique aux Urgences, qu’il soit adressé par son
médecin traitant, le pneumologue de l’établissement à l’issue d’une consultation, une
infirmière à domicile vient accompagné ou non d’une ambulance.
En revanche, il est rarement adressé par le SAMU ou les pompiers, l’établissement ne
disposant pas de Réanimation.
Le médecin urgentiste oriente le patient en UHCD, en Médecine cardiologique ou en Soins
Intensifs en fonction de sa gravité. Il peut également le transférer vers un autre établissement
s’il est déjà suivi là-bas, ou si son état nécessite une Réanimation.
L’urgentiste peut en outre faire appel au pneumologue qui peut l’aider à avoir une place
d’hospitalisation dans le service de pneumologie du CHIC.
Outre les traitements de l’état de crise, les patients BPCO vont bénéficier de kinésithérapie
respiratoire.
Les patients âgés en perte d’autonomie, seront adressés en soins de suite et de réadaptation.
A l’issue de l’hospitalisation, le patient est renvoyé vers son pneumologue habituel s’il en a
un, ou vers son médecin traitant qui a la charge de l’adresser à son correspondant de
pneumologie habituel.
Lors d'un état chronique stable :
Le médecin généraliste adresse les patients fumeurs dyspnéiques en consultation
de
pneumologie ou les suit lui-même.
Le pneumologue réalise des EFR lors des consultations et suit les patients BPCO tous les six
mois à un an en fonction de leur stade GOLD (global initiative for chronic obstructive lung
disease). S’il décide de prescrire une RR il fait appel à un kinésithérapeute spécialisé dans les
voies respiratoires qui travaille à Champigny et éventuellement à l’hôpital A Chenevier.
Il ne fait pas appel à Récup’ Air, ni à d’autres centres car son circuit local lui est suffisant.
39
Figure n°12 : Parcours de soins à l’hôpital privé Paul d’Egine
Patient ou
son entourage
Médecin
généraliste
Pompiers
Ambulances
SAMU
Infirmière
à domicile
Urgences
USIC
Médecine
CHIC
UHCD
Urgences
CHIC,
Mondor,
St Camille,
Montreuil,
VSG
Réanimation
HPVY,
St Camille
Médecine
Médecin
généraliste
Pneumologue
Domicile
Pneumologie CHIC
SSR Limeil
Brévannes,
Le Perreux sur Marne
RR
Chenevier
Kiné respi
13-Hôpital St Camille
Hôpital privé avec une capacité d’accueil de 270 lits (19), situé à Bry sur Marne.
Il possède :
Un service d’urgences qui prend en charge environ 55 000 passages par an.
Une réanimation médicale
Une USC
Un service de médecine interne.
Une pneumologue travaille à temps plein dans l’établissement.
Son territoire de santé est composé par le Val de Marne, une partie de la Seine Saint Denis et
une partie de la Seine et Marne (jusqu’à Gagny).
40
Lors d’une décompensation aigüe de la maladie :
Le médecin généraliste prescrit parfois des nébulisations que le patient va pouvoir faire à
domicile. Il peut appeler la pneumologue pour avoir un rendez-vous de consultation plus
rapide, ou adresser directement le patient aux Urgences.
Les autres modes d’arrivée aux Urgences se font avec le SAMU, les ambulances, quelquefois
les SAMI ou le patient vient par ses propres moyens.
Le médecin urgentiste traite le patient par des aérosols ou une VNI.
Il oriente les patients BPCO en fonction de leur sévérité : à domicile, en Médecine interne ou
en Gériatrie et en Réanimation pour les cas les plus graves.
S’il n’y a pas de place à St Camille, l’urgentiste transfère les patients vers une unité de
Gériatrie si c’est un patient âgé et poly-pathologique ou vers un centre spécialisé en
Pneumologie si c’est une problématique uniquement respiratoire.
Le médecin interniste accueille essentiellement des patients qui viennent des Urgences. Il gère
les patients BPCO hospitalisés, fait appel au kinésithérapeute en aigu et au pneumologue pour
une demande d’avis. Le patient sort avec un rendez-vous de consultation avec le médecin
interniste ou avec le pneumologue pour son suivi.
Lors d’un état chronique stable :
Le médecin généraliste envoie en consultation les patients fumeurs qui présentent une
dyspnée avec une altération de l’état général.
Le pneumologue, qui a un délai pour une consultation de quatre mois, essaye de programmer
en amont
des examens que le patient peut faire en hôpital de jour : explorations
fonctionnelles respiratoires(EFR), test de marche, gaz du sang, scanner thoracique...
Lors des consultations, le pneumologue fait le point sur le traitement de fond, l’arrêt du tabac
(qui est pris en charge par le tabacologue) et envoie un courrier au médecin généraliste avec
les résultats d’examens et des consignes à suivre.
Il adresse les patients de cinquante à soixante, plutôt en forme physiquement et capables de se
déplacer au réseau Récup’ Air, réservant les centres de RR avec hospitalisation à des patients
plus âgés et plus dépendants.
41
Figure n°13 : Parcours de soins des patients BPCO à l’hôpital St Camille
Pompiers
Médecin
Généraliste
Patient
ou son
entourage
SAMU
Urgences
UHCD
Cliniques :
les Vallées,
Gaston Métivet
Réa
Médecine
interne
Hôpitaux privés :
P. d’Egine,
A. Brillard
Médecin
Généraliste
Consultation
pneumologie
Centre de RR :
Aincourt(95),
Osseja
CHIC
Centre médical
de Forcilles
USC
Kiné
De ville
Domicile
Recup'
Air
14-Hôpital privé de Thiais
Hôpital privé faisant partie du groupe
Santé-Retraite, qui est doté de 138 lits
d’hospitalisation.
Le service d’urgences accueille environ 12 000 passages par an et le service de médecine
interne a une capacité d’accueil de 35 à 40 lits(19).
Une pneumologue travaille dans l’établissement à temps partiel.
Le territoire de santé est essentiellement constitué par le Val de Marne.
Lors d’une décompensation aigüe de la maladie :
Les pompiers sont les principaux acteurs à adresser des patients BPCO aux Urgences.
Le patient peut aller de lui-même aux Urgences, mais c’est souvent à un stade avancé après un
long délai d’attente. Quant au médecin généraliste, il adresse plus facilement les patients
BPCO vers les Urgences de l’hôpital de Bicêtre.
A l’arrivée du patient BPCO, le médecin urgentiste réalise des examens, met en œuvre des
thérapeutiques et assure leur surveillance pour en vérifier l’efficacité. En l’absence
d’amélioration des symptômes du patient, il met en place une VNI pendant 6h à l’UHCD puis
42
il réévalue la situation. Si le patient ne présente pas de critères de gravité clinique ou
biologique, il l’oriente vers le service de Médecine. Dans le cas contraire il transfère le patient
vers un autre établissement dans un service de soins intensifs ou de Réanimation.
Le médecin interniste reçoit en hospitalisation des patients BPCO qui viennent
essentiellement des Urgences, quelques patients dans les suites d’un séjour en Réanimation et
plus rarement des patients adressés directement par le médecin généraliste.
Il lui arrive de faire appel au pneumologue devant un cas difficile et prévoit systématiquement
une consultation de pneumologie à la sortie d’hospitalisation.
Il adresse enfin assez souvent les patients en SSR polyvalent après leur séjour dans le service
de Médecine.
Lors d’un état chronique stable :
Le pneumologue suit les patients BPCO qui ont été hospitalisés. Lorsqu’il souhaite qu’un
patient bénéficie d’une RR, il l’adresse au Centre de Traitement des Affections Respiratoires
(CTAR) à Paris, en estimant que ça pose un problème de distances pour le patient.
Il n’a pas de contacts avec Récup’ Air ou avec des centres font de la RR en hospitalisation.
Figure n°14 : Parcours de soins des patients BPCO à l’hôpital privé de Thiais
Médecin
Généraliste
Patient ou
son entourage
Pompiers 94
SAMU
91,94
Urgences
Urgences:
Mondor, KB
Réanimation
HPVY, Bicêtre
UHCD
Pneumologue
Thiais
USIC
AllerayLabrouste
Service de médecine
7%
92%
CTAR
SSR polyvalent:
Fontenay aux Roses,
L‘Haye les Roses
Domicile
43
Tableau n°10: Données chiffrées tirées du PMSI à l’hôpital de Thiais pour l’année 2011
Nombre
Service
Médecine =106
Gastro-entérologie=1
de
d’hospitalisation
99%
1%
séjours
Mode d’entrée
Domicile
Transfert
=81
MCO=23
76%
21%
3%
Domicile
Mutation
Décès
=98
SSR=8
=1
92%
7%
1%
= 107
Mode de sortie
de Paris
Département
de Val
résidence
du Marne =81
patient
76%
Mutation SSR=3
Essonne
Hauts de Val d’Oise Autres
=7
=7
Seine =7
=2
=3
6%
6%
6%
2%
3%
15-Le centre hospitalier Marc Jacquet (Melun)
Hôpital public de 350 lits. Son service des Urgences accueille près de 40 000 passages par an.
Il dispose d’un service de Pneumologie et d’un service de Réanimation médicale(20).
Il a signé une convention avec l’ARS en 2008 pour un plan de santé local sur le dépistage et
la prise en charge de la BPCO.Son bassin de santé est celui du Sud Seine et Marne.
Il dispose d’une équipe dédiée pour l’ETP qui prend en charge les patients souffrant de
maladies chroniques telle que la BPCO.
Lors d'une décompensation aigüe de la maladie :
Le patient vient adressé par son médecin généraliste ou son pneumologue. Il peut être aussi
amené par le SAMU. Le médecin urgentiste hospitalise 100% des patients BPCO et demande
systématiquement l'avis du pneumologue. Il les oriente en USC ou en réanimation s’il estime
qu’ils présentent un facteur de gravité, sinon en Pneumologie, en Médecine ou à l’UHCD, en
fonction des places disponibles.
L’USC ou la Réanimation vont mettre en place une VNI dans les situations aigües.
Le pneumologue hospitalier peut décider de laisser sortir un patient BPCO vu aux Urgences et
de le revoir 48 à 72 H après en consultation. Il n'a pas le rôle de référent pour les hôpitaux
périphériques aux alentours qui n'ont pas de service de Pneumologie. Il adresse
principalement les patients BPCO qui en ont besoin sur des soins de suite généralistes et il
oriente vers Forcilles des patients BPCO particulièrement instables pour leurs soins de suite.
44
Lors d'un état chronique stable :
Le médecin généraliste peut adresser le patient pour une consultation de Pneumologie ou pour
une demande d'éducation thérapeutique du patient.
Le pneumologue peut inclure un patient BPCO dans un programme d’éducation thérapeutique
sur l’hôpital et réaliser si besoin une RR ambulatoire sur site ou avec le réseau Récup'Air.
L'infirmière de l'école du souffle reçoit le patient BPCO, fait un diagnostic éducatif et lui
propose des objectifs en rapport. Elle propose la RR si cela correspond à l’objectif final du
patient et par ailleurs propose l’ETP aux patients adressés en premier lieu pour une
réhabilitation respiratoire. Elle adresse des comptes rendus au médecin généraliste et au
pneumologue lors de l’inclusion dans le programme et à la fin du programme.
En dehors de l'infirmière, l'équipe d'ETP est composée de kinésithérapeutes, de diététiciennes,
d'une sophrologue, d'une sexologue, d'une psychologue et d'agents des services hospitaliers.
La prise en compte de la situation sociale du patient (habitat, situation professionnelle,
ressources, vie familiale...) est incontournable dans la prise en charge en ETP et rend
indispensable le travail de l’assistante sociale.
L'ensemble des frais de l’ETP sont pris en charge par l’ARS dans le cadre du plan local de
santé (PLS).
Figure n°15 : Parcours de soins des patients BPCO au CH de Melun
Médecin
Généraliste
Urgences
Médecine post
Urgences
Pneumologie:
Forcilles,
Montereau
Centre médical
de Forcilles
SMUR
Patient
Réa/ USC
Galien, Evry
Fontainebleau
Réa/ USC
Melun
Pneumologie
Melun
Pneumologue
de ville
Consultation
Médecin
Généraliste
RR avec
Récup’Air
Domicile
Education
thérapeutique
RR sur site
Spécialiste
Hospitalier
De Melun
45
16-Centre hospitalier de Fontainebleau
Hôpital public disposant de 270 lits de MCO, dont 4 services de Médecine de 28 lits (un de
ces services a une orientation sur la pneumologie).
Le service d’Urgences accueille environ 30000 passages par an.
L’hôpital dispose d’un service de Réanimation médicale de 8 lits (20).
Un pneumologue travaille à l’hôpital à temps plein.
Les patients viennent essentiellement de la Seine et Marne sud.
Lors d’une décompensation aigüe de la maladie :
Le patient est adressé aux Urgences par son médecin traitant, une EHPAD, le SAMU, le
pneumologue de la clinique ou le pneumologue de l’hôpital.
Le médecin urgentiste réalise de gestes techniques pour la prise en charge de patients en
décompensation de BPCO. Il oriente ensuite les patients en fonction de leur évolution
symptomatique : sortie à domicile, hospitalisation dans le service de Médecine à orientation
pneumologique ou de Réanimation.
Le service de Réanimation prend en charge les patients qui nécessitent une VNI. Il adresse
secondairement ces patients au service de Médecine qui accueille par ailleurs en provenance
des Urgences des patients BPCO qui n’ont jamais été diagnostiqués auparavant.
Lors d’un état chronique stable :
Le pneumologue propose une prise en charge en fonction de la classification GOLD des
patients BPCO :
-GOLD 1,2: consultation une fois par an avec spirométrie et ETP: hygiène de vie,
manipulation des sprays, signes d'alerte devant amener à consulter, vaccination
-GOLD 3,4: proposition en plus d'une RR s'ils ont le désir et les moyens physiques pour le
faire.
Le pneumologue adresse à des centres de RR en dehors de l’Île de France les patients qui ont
les moyens physiques et la motivation pour faire une RR.
46
Figure n°16 : Parcours de soins des patients BPCO au CH de Fontainebleau
Patients
SAMU
Médecin
Généraliste
Pneumologues
clinique ou hôpital
Réanimation
Fontainebleau
Urgences
Médecine A, B, D
UHCD
Transferts Paris,
Melun, Montereau
USC
Nemours
Médecine C
3%
92%
SSR+RR:
Lamotte-Beuvron,
Briançon
Pneumologues
clinique ou hôpital
Domicile
Tableau n°11: Données chiffrées tirées du PMSI du CH de Fontainebleau pour l’année
2011
Nombre de
Mode de sortie
séjours
Domicile =67
Transfert=2
92%
3%
5%
Essonne=2
Loiret=3
=73
Département de résidence des
Seine et
H=38 (52%)
patients
Marne=64
F=35 (48%)
88%
Décès=4
Autres
=3
3%
4.5%
4.5%
17-Centre hospitalier de Nemours
Hôpital public de 120 lits, il dispose :
d’un service de médecine de 36 lits à temps complet et de 15 lits d’hôpital de
semaine.
d’un USC de 6 lits
d’un service d’urgences accueillant environ 18000 passages par an(20).
Un pneumologue travaille pour l’établissement à temps partiel.
Le territoire de santé est constitué essentiellement par la Seine-et-Marne sud.
47
Lors d’une décompensation aigüe de la maladie :
Le patient BPCO est adressé de manière non spécifique aux Urgences par les Pompiers, les
ambulances, un établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) ou
le SMUR. Le médecin urgentiste hospitalise la plupart des patients qui sont adressés pour
décompensation de BPCO dans le service de Médecine ou en USC. Si besoin il les transfère
en Réanimation à Fontainebleau ou sur un autre site.
Le médecin interniste prend en charge les patients BPCO adressés par les Urgences ou dans
les suites d'un séjour en USC ou en Réanimation.
Le pneumologue fait « le bilan » des patients hospitalisés dans le service de Médecine.
Le médecin interniste renvoie les patients vers leur médecin généraliste lorsqu'ils sortent à
domicile.Il peut également adresser ces patients à un SSR polyvalent le plus souvent ou à un
SSR spécialisé en Pneumologie lorsqu'il s'agit d'une prise en charge bien spécifique.
Lors d'un état chronique stable :
Les médecins généralistes adressent assez peu leur patients en consultation pneumologique
par peur qu'on leur « vole » leurs malades.
Le médecin interniste a une consultation de tabacologie, mais ne s'occupe pas de RR et ne
connaît pas de structures qui en fassent.
Figure n°17 : Parcours de soins des patients BPCO au CH de Nemours
MDR
EHPAD
SAMU
Patient
Pompiers
Médecin
Généraliste
Urgences
Pneumologue
USC
Nemours
Réanimation
Fontainebleau
Service de
Médecine
72%
Domicile
16%
SSR polyvalent:
Avon
SSR pneumo:
CHSP, Bligny,
Forcilles
48
Tableau n°12 : Données chiffrées tirées du PMSI de l’hôpital de Nemours pour l’année
2011
UGA=14
USC=13
UHCD=10
39%
23%
21%
16%
Domicile
Mutation=4
Transfert MCO=1
7%
1%
Psychiatrie
SSR=2
USC=1
NR=8
13.5%
Nombre
Service
Médecine
de séjours
d’hospitalisation
=24
=61
Mode d’entrée
H=43
=56
(70%)
92%
F=18
Service
(30%)
provenance
de Urgences
Mode de sortie
Département
=48
=2
79%
3%
3%
1.5%
Domicile
Mutation
Transfert
Décès
=44
=10
=4
=3
72%
16%
7%
5%
Yonne=2
Autres=4
3%
7%
de Seine
résidence du patient
et Loiret=2
Marne =53
87%
3%
18-Centre médical de Forcilles
Etablissement privé de 391 lits répartis en 5 services disposant chacun de lits de courts
séjours et de SSR spécialisés(19). Le service de Pneumologie dispose de 25 lits et de 3
pneumologues à temps complet. L’établissement possède par ailleurs une Réanimation
médicale de 12 lits. Il n’y a pas de service d’Urgences dans l’établissement.
Les patients viennent de nombreux départements d'Île de France.
Lors d’une décompensation aigüe de la maladie :
Le pneumologue du centre de court séjour prend en charge des patients adressés par le
pneumologue qu'il a vu lors d'une consultation externe, par des services d'Urgences d'autres
hôpitaux, par le médecin généraliste et enfin par le patient ou son entourage.
Le centre de moyen séjour accueille des patients en provenance des services de médecine
d'autres hôpitaux pour une réadaptation respiratoire comprenant : une ré-autonomisation du
patient, une éducation thérapeutique par rapport aux traitements et une adaptation de
l'oxygénothérapie ou de la VNI. L'USC accueille des patients BPCO qui nécessitent une VNI
« pointue ».
49
Lors d'un état chronique stable :
Le médecin généraliste adresse le patient en consultation externe.
Les pneumologues libéraux adressent des patients BPCO candidats à une réhabilitation
respiratoire.
Le pneumologue du centre médical de Forcilles (CMF) les reçoit pour un entretien afin de
leur expliquer ce qu'est la RR et de tester leur motivation. Il demande en outre qu'ils réalisent
un bilan de faisabilité comprenant une consultation cardiologique avec électrocardiogramme
(ECG), des EFR et un bilan kinésithérapique pour tester leur autonomie de marche. A l'entrée
dans le processus de RR, les patients signent une attestation de consentement éclairé.
Après le séjour en RR le pneumologue du CMF privilégie le retour sur l'équipe médicale qui
entoure le malade.
Il remet au patient un carnet de suivi avec ses constantes de sortie, lui prescrit une
kinésithérapie d'entretien et essaye de le revoir après six mois pour une consultation
d'évaluation du maintien des acquis.
Figure n°18 : Parcours de soins des patients BPCO au centre médical de Forcilles
Urgences
d'autres
hôpitaux
Médecin
traitant
Consultation
Entourage
du patient
Moyen Séjour
Court
Séjour
SSR
Hôpital
de jour
RR
Réa/
USIC
43%
Pneumologues
Domicile
Services de médecine :
St Camille, Melun,
Lagny, Meaux, CHIC
Saint Antoine, Tenon,
A. Paré
Consultation
ou service
d'origine
50
Tableau n° 13: Données chiffrées tirées du PMSI du CMF pour l’année 2011
MCO
SSR
Nombre
Service d’
RR
ORL
CS
Gastro
HDJ
Réa
Autres
de
hospitalisation
=
=158
Pneumo
entéro
=57
=54
=69
=86
=92
11%
12%
7%
7%
9%
séjours
200
= 770
26%
21%
Mode
Domicile
Transfert
d’entrée
=416
=162
54%
21%
25%
MCO
Mutation
Domicile
Transfert
sortie
=716
=329
=308
=43
93%
46%
43%
6%
5%
SSR
Mutation
Domicile
Transfert
Décès
=54
=5
=41
=6
=1
7%
10%
76%
12%
2%
Seine et
Marne=2
67
Val de
Paris
Essonne
Marne=
=92
=48
Autres
=196
12%
6%
26%
de résidence
7%
Mutation=192
Mode de
Département
=54
Décès=36
167
35%
21%
19-Centre hospitalier de Coulommiers
C’est un établissement public, il est membre du groupe hospitalier du nord-est Francilien avec
les hôpitaux de Meaux et de Lagny sur Marne. Le territoire de santé est essentiellement le
territoire de proximité autour de la ville de Coulommiers (soit 90 à 100000 habitants)
Il est doté de 460 lits, dont 120 lits de médecine. Le service d’urgences accueille 30 000
passages par an(20). Il dispose d’une USC mais n’a pas de service de Réanimation médicale.
Un pneumologue
travaille dans l’établissement à temps partiel (3 demi-journées par
semaine). Il travaille également une demi-journée par semaine en ville (ce qui représente la
seule activité libérale au niveau pneumologique à Coulommiers). Le reste de son activité se
situant à Meaux où il passe 6 demi-journées par semaine.
51
Lors d’une décompensation aigüe de la maladie :
Le patient a tendance à appeler directement les pompiers ou le SAMU. S’il consulte son
médecin généraliste, celui-ci adresse le patient aux Urgences ou appelle directement le service
de pneumologie.
A l’arrivée, le médecin urgentiste fait une évaluation de l’état du patient : il oriente le patient
en USC en cas de signe de gravité (où le patient peut bénéficier d’une VNI ou d’une IOT si
besoin), sinon, il hospitalise les patients en Médecine interne.
Si le patient nécessite plus de 48h de ventilation mécanique, il est transféré vers un service de
Réanimation.
Le médecin interniste accueille en hospitalisation environ 50% de patients qui viennent des
Urgences et 50 % de patients qui viennent de la ville. Il fait le plus souvent le diagnostic de
BPCO lors d’une hospitalisation à l’occasion d’une exacerbation. Il démarre une ETP sur la
gestion des traitements lors de l’hospitalisation. Il réoriente ces patients pour des explorations
pneumologiques dans un deuxième temps (EFR, scanner thoracique) et écrit à la sortie un
courrier au médecin généraliste avec des recommandations concernant le suivi à donner.
Lors d’un état chronique stable :
La découverte de la BPCO se fait par le biais du bilan d'une dyspnée chez un tabagique ou un
ancien fumeur, adressé par le médecin généraliste au pneumologue que ce soit en ville ou à
l'hôpital, bilan bien sûr centré sur une EFR. A l’hôpital, une autre part des patients est
adressée directement pour des EFR sans consultation obligatoire du pneumologue. Le
pneumologue ne reçoit en consultation que les patients qui ont un courrier de leur médecin
traitant. Pour une demande de RR, le pneumologue adresse le patient aux centres de Villiers
Saint Denis ou de Forcilles.
52
Figure n°19 : Parcours de soins des patients BPCO au CH de Coulommiers
15,
18
Patient
Médecin
Généraliste
Ambulances
Urgences
Réa
Meaux, Lagny
Chirurgie
Pneumologie
Meaux
USC
Médecine interne
VNI à domicile
Médecin
Généraliste
Meaux,
Ville Coulommiers
SSR pneumo:
Villiers Saint Denis,
Ville
Hôpital
Coulommiers
Pneumologue
Forcilles
Tableau n°14 : Données chiffrées tirées du PMSI de l’hôpital de Coulommiers pour
l’année 2011
Nombre de
Mode d’entrée
Domicile=39
Transfert=5
88%
12%
séjours= 44
H=31 (70%)
Service de provenance
Urgences =27
NR=12
F=13 (30%)
Transfert
Transfert
Psy=3
MCO=2
61%
27%
7%
5%
Transfert
Transfert
Mutation
NR
psy=2
MCO=1
SLD =1
=40
5%
2%
2%
91%
Département de
Seine et
Val de
Autres
résidence du patient
Marne=41
Marne
=2
Mode de sortie
=1
93%
2%
5%
53
20-Centre hospitalier de Lagny sur Marne
Hôpital public de 400 lits faisant partie de groupe hospitalier du nord-est francilien, il dispose
-d’un service d’Urgences qui accueille environ 60 000 passages par an.
-d’un service de Pneumologie qui compte 25 lits.
-d’un service de Réanimation médicale de 12 lits(20)
D’ici quelques mois l’ensemble des services va être transféré vers le nouveau site de l’hôpital
à Jossigny avec une augmentation de la capacité d’accueil à 460 lits d’hospitalisation.
Lors d'une décompensation aigüe de la maladie :
Les médecins généralistes adressent à l'hôpital les patients qu'ils ne peuvent plus gérer en
ville. Le patient BPCO peut également être amené par le SAMU qui oriente les patients en
Réanimation ou aux Urgences en fonction de la gravité et de l’évolution sous traitement.
Le médecin urgentiste décide si le malade doit être hospitalisé ou non en tenant compte du
délai avec lequel il pourra voir un pneumologue en ville (le délai de consultation est d'environ
5 jours).Si le malade nécessite une VNI, il l'adresse à l’unité médicale post-Urgences (UMPU)
ou en Réanimation. Dans les autres cas, il les hospitalise en Pneumologie.
Le pneumologue hospitalier accepte beaucoup d'admissions directes de patients adressés par
des médecins de ville, s'ils ont l'habitude de travailler avec eux.
Les autres modes d'admission se font dans les suites d'un séjour en Réanimation ou après un
passage aux Urgences. La plupart des patients sortent à domicile, ceux qui en ont besoin sont
adressés à des SSR polyvalents. Les patients les plus lourds posent des difficultés
d'orientation du fait de la faible disponibilité de structures adaptées.
Lors d'un état chronique stable :
Les médecins généralistes adressent trop tardivement les patients BPCO en consultation de
Pneumologie, une fois qu'ils sont à un stade avancé de la maladie. Par ailleurs, ils prescrivent
des traitements de fond de la BPCO sans avoir fait réaliser d’EFR pour documenter leur
diagnostic.Le pneumologue hospitalier assure les consultations de suivi et réalise les EFR. Il
explique aux patients quels sont les signes d'alerte qui doivent les amener à consulter aux
Urgences. Il envoie des comptes-rendus de consultations au médecin généraliste avec des
délais très longs. S'il prescrit une RR, il adresse les patients à Récup'Air et très peu à des
centres avec hospitalisation, car les patients sont en général très réticents à l'idée d'être loin de
leur domicile pour une RR.
54
Figure n°20 : Parcours de soins des patients BPCO au CH de Lagny sur Marne
Patient
SMUR
Médecin
Généraliste
Pneumologue
Urgences
Réanimations
Clinique
de Brou
RR par le
Kiné
de ville
Clinique
de Tournan
Service de
pneumologie
Urgences
D'autres
hôpitaux
4%
Centre médical
de Forcilles
74%
SSR: Serris,
Montévrain,
Meaux
Domicile
Tableau n° 15 : Données chiffrées tirées du PMSI de l’hôpital de Lagny pour l’année
2011
Nombre
Service d’
Pneumologie
UMPU
Médecine
Gériatrie
USIC
Réa
Autres
de
hospitalisation
=62
=6
=2
=2
=2
=1
=3
79.5%
8%
2.5%
2.5%
2.5%
1%
4%
séjours
=78
Mode d’entrée
H=45
Service de
(58%)
provenance
Domicile=62
Mutation=14
Transfert=2
79.5%
18%
2.5%
Urgences=21
MCO=
Structure d’
15
hébergement
F=33
SSR=1
NR=39
1,5%
50%
=2
(42%)
27%
Mode de sortie
19%
2.5%
Domicile=58
Mutation=15
Transfert=3
Décès=2
74%
19%
4%
3%
55
21-Centre hospitalier de Meaux
Hôpital public de 600 lits faisant partie de groupe hospitalier du nord est francilien, il
dispose d’un service d’Urgences accueillant 60 000 passages par an, d’un service de
Pneumologie de 26 lits, d’un service de Réanimation médicale(20).
Son territoire de santé est constitué par le nord Seine et Marne, mais aussi par l’Aisne, l’Oise
et l’Aube dans une moindre mesure.
Lors d'une décompensation aigüe de la maladie :
Le pneumologue hospitalier a 2 ou 3 consultations d'urgences par semaine et il se met à la
disposition du médecin généraliste en cas d'exacerbation de BPCO. Le patient
arrive
néanmoins souvent de manière non spécifique aux Urgences que ce soit de lui-même, adressé
par son médecin traitant ou par le SMUR.
Le médecin urgentiste propose alors une prise en charge graduée en fonction de la gravité des
symptômes : aérosols, VNI, IOT.
Il oriente ensuite le patient en fonction de la réponse aux traitements : en Réanimation si
besoin, en UHCD dans l'attente d'une place en Réanimation ou en Pneumologie, en gériatrie
aigüe ou vers un service de Médecine non spécifique.Le pneumologue hospitalier a souvent
un délai de 2 à 3 jours pour pouvoir admettre un patient dans le service mais il passe tous les
jours aux Urgences pour donner des avis.
Du fait de l'éloignement de Paris et de l'absence de cliniques aux alentours, il n'existe pas de
transferts sur d'autres établissements. Il fait sortir à domicile les patients qui vont mieux et
adresse les patients qui ont fait une décompensation importante en soins de suite.
Lors d'un état chronique stable :
Le médecin généraliste adresse les patients fumeurs et dyspnéiques au pneumologue.
Le pneumologue essaye de voir les patients GOLD 4 tous les six mois et les GOLD 3 tous les
ans.
Il ne peut réaliser d’éducation thérapeutique structurée actuellement faute de moyens humains
et de temps. Il propose une RR à des patients jeunes en institution car il n'y a pas de
kinésithérapeutes disponibles pour une prise en charge ambulatoire. Il travaille également en
collaboration avec le CHIC pour les pathologies professionnelles et fait partie du réseau
Hypnos (centre du sommeil du CHU Avicenne) pour les pathologies du sommeil. Il demande
un avis spécialisé à Bichat si une greffe pulmonaire est envisagée.
56
Figure n°21 : Parcours de soins des patients BPCO au CH de Meaux
SMUR
Pompiers
Patient
IDE à
domicile
Pneumologue
Réa Meaux
Médecin
Généraliste
3.4%
Urgences
10%
39%
UHCD
Consultation
de
Pneumologie
Réas
Vert Galant,
Montfermeil,
Lagny, Tournan
45%
Service de
pneumologie
Services
de
médecine
UPUG
45%
RR à
Aincourt
Clinique
du souffle
Villiers
Saint Denis
Domicile
Tableau n° 16 : Données chiffrées tirées du PMSI des Urgences de l’hôpital de Meaux
pour 2011
Nombre
Lieu de
de
provenance
passages
Domicile =771
EHPAD
Lieu de travail=7
=82
71%
7.5%
0.5%
Domicile
Mutation
Transferts en
H=530
=568
=497
Réanimation=18
(49%)
52%
46%
1.8%
Pneumologie=49
=1088
Mode de sortie
F=558
Service d’
UHCD
Médecine
(51%)
hospitalisation
=193
=223
39%
45%
Département
Seine et Marne
de résidence
Autres
NR
=46
=182
4%
17%
Transferts autres=5
0.2%
Réanimation
Autres
=19
=13
10%
3.4%
2.6%
Aisne
Seine-Saint Denis
Paris=4
NR=16
=1001
=60
=7
92%
5.5%
0.6%
0.4%
1.5%
57
Tableau n° 17 : Données chiffrées tirées du PMSI de l’hôpital de Meaux pour l’année
2011
Nombre
Service d’
Pneumo
Réa /Usi
Autres services
de
hospitalisation
=21
=9
Médecine =16
40%
17%
30%
séjours
=53
Mode d’entrée
H=35
Urgences =6
Chirurgie
=1
11%
2%
Domicile =35
Mutation=15
Transfert=3
66%
28%
6%
(66%)
Service de
Urgences=21
MCO=17
SSR=1
NR=14
F=18
provenance
40%
32%
2%
26%
(34%)
Mode de sortie
Domicile
Mutation
Transfert*
Décès
=28
*
=4
=2
7.5%
3.5%
=19
53%
36%
Service de
MCO*=18
SSR*=5
destination
78%
22%
22-Clinique de la Francilienne à Pontault Combault
Etablissement privé appartenant à la Générale de Santé doté de 130 lits. Il dispose d’un
service d’Urgences qui accueille environ 20 000 passages par an, d’un service de médecine à
orientation cardiologique de 24 lits et d’une USC (10). Le territoire de santé est constitué par
la partie est du Val de Marne et la partie nord-ouest de la Seine et Marne.
Un pneumologue libéral travaille pour l’établissement à temps partiel.
Lors d'une décompensation aigüe de la maladie :
Le patient vient
aux Urgences soit de son propre chef, soit adressé par son médecin
généraliste.
Le SAMU n'adresse pas de patients car l'établissement n'est pas étiqueté « pneumo ».
Le médecin urgentiste hospitalise le patient BPCO dans le service de médecine à orientation
cardiologique ou en USC.
Il peut également transférer le patient BPCO en Réanimation si son état lui semble trop
sévère.
Le cardiologue du service de médecine peut faire de la VNI en USC sanslimitation de durée.
En cas de ventilation assistée, celle-ci peutêtre pratiquée pendant 24h. Passé ce délai, il est
obligé de transférer le patient en Réanimation.
Le cardiologue peut solliciter le pneumologue libéral pour un avis pendant l'hospitalisation ou
58
demander le conseil du réanimateur de l'hôpital de Meaux ou de Brou sur Chantereine.
A l'issue du séjour en médecine à orientation cardiologique, le cardiologue fait sortir le patient
soit à domicile, soit en SSR, soit en hospitalisation à domicile (HAD).
Il demande au patient d'être revu par un pneumologue à l'issue de son séjour.
Lors d'un état chronique stable :
Le suivi dépend avant tout de la disponibilité d'un pneumologue.
Figure n°22 : Parcours de soins des patients BPCO à la clinique la Francilienne
Médecin
Généraliste
Patient
Urgences
49%
Réanimation
2.5%
Service de
Médecine
Cardiologique
USC
Urgences
Lagny, St
Camille, CHIC
11%
SSR: Brie Comte Robert
Serris
Pneumologue
Tableau n°18: Données chiffrées tirées du PMSI de la clinique la Francilienne pour
l’année 2011
Nombre de
Service d’
USC
UHCD
Médecine
Ambulatoire
séjours=73
hospitalisation
=36
=34
cardio=2
=1
49%
47%
2.5%
1.5%
Mode de sortie
Domicile=65
Transfert=8
89%
11%
Département de
Seine et Marne
Val de
résidence du patient
=61
Marne =8
84%
11%
Seine St Denis =2
3%
Paris
Autres=
=1
1
1%
1%
59
23-Centre hospitalier Léon Binet de Provins
Hôpital public doté de 200 lits de MCO, il dispose par ailleurs de :
un service d’Urgences accueillant environ 25 000 passages par an.
un service de Médecine interne comptant 90 lits répartis entre l’hospitalisation
complète et l’hospitalisation de semaine.
un service de Réanimation et d’une USC(20)
Un pneumologue libéral travaille également à temps partiel à l’hôpital.
Son territoire de santé est constitué de la partie sud-est de la Seine et Marne mais aussi de la
Marne et de l’Aube.
Lors d'une décompensation aigüe de la maladie :
Le patient a tendance à se rendre directement aux Urgences lorsqu'il est dyspnéique ou qu'il
est inquiet. Le patient peut également appeler les services d'urgences (SAMU, Pompiers)
d'emblée, ou quand son médecin généraliste ou son pneumologue ne sont pas disponibles.
Le centre 15 régule les appels en provenance des patients, des pompiers et des EHPAD et
décide si besoin d'envoyer le patient aux Urgences via le service médical d’urgence et de
réanimation (SMUR) ou par un moyen de transport non médicalisé (pompiers, ambulances).
Aux Urgences, le médecin urgentiste hospitalise quasiment 100% des patients BPCO. Il prend
en charge ces patients selon leur degré de gravité de manière graduée : aérosols en premier
lieu, VNI en deuxième intention, IOT en dernier recours.
Le médecin urgentiste peut démarrer la VNI aux Urgences et en fonction de la réponse
clinique, il va orienter le patient vers le service de Médecine interne ou le service de
Réanimation.
Toutes les hospitalisations se font de manière locale, à part quand la Réanimation est saturée.
Le médecin interniste et le médecin réanimateur gèrent ensuite les patients BPCO lors de leur
hospitalisation et peuvent éventuellement demander un avis au pneumologue.
La plupart des patients sortent ensuite à domicile, quelques uns sont adressés à des centres
spécialisés en Pneumologie, en dehors de l'Île de France.
Lors d'un état chronique stable :
Le pneumologue adresse certains patients en RR dans des centres spécialisés en Pneumologie,
en dehors de l'Île de France. Lorsqu'il s'agit d'une BPCO vraisemblablement d'origine
professionnelle, il peut demander un avis spécialisé au CHIC.
60
Figure n°23 : Parcours de soins des patients BPCO au CH de Provins
Ambulances
MDR
Patient
ou son
entourage
Pompiers
Urgences
SAMU
Médecin
traitant
UHCD
Pneumologue
libéral
Service de médecine
Réa
84.3%
7.3%
Domicile
Centres de RR:
la Motte Beuvron
Villiers St Denis
Tableau n° 19: Données chiffrées tirées du PMSI de l’hôpital Léon Binet pour l’année
2011
Nombre de
Mode d’entrée
Domicile
Transfert MCO
=395
=11
97%
2.7%
Domicile
Transfert
Mutation
Décès
=344
=30
=13
=21
84.3%
7.3%
3.2%
5.2%
séjours =408
H=201(49%)
Mode de sortie
F=207(51%)
Mutation =2
0.3%
Département de
Seine et
Aube
Marne
Seine St
Paris
Autres
résidence des
Marne
=56
=15
Denis
=3
=6
patients
=325
0.7%
1.4%
80%
=3
13.7%
3.5%
0.7%
61
24-La clinique de Tournan
Etablissement privé de 112 lits d’hospitalisation complète faisant partie du groupe Salvia
Santé (qui regroupe 3 cliniques en Seine et Marne) situé à Tournan en Brie.
Il dispose :
-d’un service d’Urgences qui accueille 12500 patients par an
-d’un service de médecine à orientations cardiologique et pneumologique de 26 lits
-d’une unité de soins continus de 6 lits (10)
Son territoire de santé est essentiellement constitué par le centre de la Seine et Marne
Lors d'une décompensation aigüe de la maladie :
Le médecin généraliste adresse les patients aux Urgences. Le SAMU n'a dresse plus de patient
car l'établissement ne dispose plus d'une Réanimation. Le médecin urgentiste hospitalise ces
patients aux lits « porte » avant qu'ils soient vus par le pneumologue.
En cas de besoin, le pneumologue peut faire de la VNI en USC pendant une douzaine
d'heures. Il oriente alors le patient BPCO en réanimation, s'il ne s'améliore pas après quelques
heures de VNI.
Il fait sortir au domicile la majorité des patients BPCO avec une prescription de kinésithérapie
respiratoire mais peu également les adresser à un SSR qu'il soit spécialisé ou non.
Avec l'aide des prestataires de service, il peut organiser la mise en place d'une
oxygénothérapie de longue durée (OLD) ou d'une VNI à domicile.
Dans le cas très spécifique des patients BPCO trachéotomisés, il les adresse au centre de
Villiers Saint Denis.
Lors d'un état chronique stable :
Les patients BPCO stables sont suivis directement par le pneumo en cabinet de façon
semestrielle le plus souvent avec lettre au MT à chaque fois.Le pneumologue voit de plus de
patient en accès direct la première fois compte du nombre décroissant de praticiens
généralistes dans le secteur, les départs en retraite n'étant souvent pas remplacés.
S'il décide de prescrire une RR, le pneumologue oriente le patient vers des centres en dehors
de la région parisienne, car il estime qu'il n'y a pas de ressources localement et que
« l'environnement s'y prête mal ».
La CPAM n'a pas émis de désaccord aux remboursements des frais de ces séjours.
62
Figure n°24 : Parcours de soins des patients BPCO à la clinique de Tournan
Médecin
Généraliste
Patient ou
son entourage
Urgences
USC
UHCD
RR
Lamotte-Beuvron
Osseja
CS
pneumo
Réanimation
Galien, Lagny,
Forcilles
Service de
médecine
SAMU
Domicile
Villiers
St Denis
SSR
Forcilles
SSR
Brie Comte Robert
Kinés
25-Récup’Air
Réseau de réhabilitation respiratoire ambulatoire financé par le fonds d’intervention régional
(FIR) de l’ARS. Il prend en charge environ 200 patients par an(25).
Il a vocation à répondre à des demandes réparties sur l’ensemble de l’Île de France mais
dépend en pratique de l’implantation des professionnels formés par le réseau
(kinésithérapeutes,
diététiciennes,
psychologues,
tabacologues)
dans
les
différents
départements.
Lors d’une décompensation aigüe de la maladie :
Récup’ Air ne dispose pas de circuit facilité, en évitant les Urgences, pour les patients du
réseau qui feraient une décompensation de BPCO.
Lors d'un état chronique stable :
Le médecin généraliste et le pneumologue choisissent la structure la plus adaptée au patient
pour pratiquer une RR et peuvent adresser des patients au réseau en remplissant les feuilles de
prescription adaptées.
Récup’ Air mène des entretiens téléphoniques auprès des patients pour savoir s’ils sont
63
admissibles dans le réseau. Le réseau organise le bilan fonctionnel avant l’inclusion dans le
programme : EFR, test de marche, questionnaire de qualité de vie et VO2 max sur le site le
plus proche.
La coordination médicale du réseau valide l’inclusion d’un patient dans le programme via un
courrier.
La réalisation de la RR se fait selon un protocole de réentraînement et est déléguée à des
kinésithérapeutes préalablement formés par le réseau et qui sont rémunérés par des honoraires
dérogatoires. Ils établissent un programme de 20 à 30 séances de RR, qui ont lieu 2 à 3 fois
par semaine à leur cabinet et réalisent un bilan kinésithérapique en début et en fin de prise en
charge, ainsi que des tests d’exercice qu’ils renvoient au siège du réseau.
Le patient est également incité à consulter une diététicienne et une psychologue au cours du
programme.
A la fin du programme de RR une évaluation est refaite: EFR, test de marche et questionnaire
de qualité de vie.
Le réseau organise des cycles éducatifs thématiques à destination des patients en fin de
programme, qui sont animés par le kinésithérapeute en charge de l’éducation thérapeutique.
Le réseau travaille également en collaboration avec des associations sportives pour le
maintien des acquis des patients après la RR.
Figure n°25 : Parcours des patients BPCO au niveau de Récup’Air
Patient
Médecin
Généraliste
Kiné
Récup‘ Air
Pneumologue
Plateau technique:
EFR, TDM,
VO2max...
Diététicienne
Tabacologie
Psychologue
64
IV-DISCUSSION
1-Synthèse globale des résultats :
L’objet de cette étude était d’avoir une approche exhaustive des parcours de soins suivis par
les patients BPCO lors d’une décompensation aigüe de leur maladie ou lors d’un état
chronique stable, sur le territoire naturel d’influence de la faculté de Créteil, c'est-à-dire le Val
de Marne et la Seine et Marne.
46 entretiens ont été réalisés au cours de l’étude dans 25 structures de soins soit une
exhaustivité quasi-totale puisque seuls les acteurs de l’hôpital de Montereau n’ont pas été
interrogés.
16 établissements ont fourni des données de PMSI ou un rapport d’activité, ce qui représente
un taux de réponse d’un petit peu moins de 2/3 des établissements interrogés.
Les établissements interrogés se situaient dans des environnements très variés :
certains étaient proches de Paris et de nombreuses structures spécialisées en
Pneumologie;
d’autres au contraire se situaient en moyenne voire en grande couronne. Il s’agissait
alors souvent d'un établissement généraliste, seul dans le territoire de santé concerné.
La possibilité de pouvoir faire appel à d’autres structures ou à des professionnels
formés à la RR dans l’environnement proche était alors quasi nulle.
Le taux de recours à l’hospitalisation lors d’une exacerbation de BPCO était extrêmement
important.
Le sous diagnostic de la maladie explique sans doute au moins en partie cet état de fait : « on
les voit arriver(les patients) à des stades déjà très évolués. » ( acteur H, site 18).
La question du juste diagnostic se posait également: « les médecins de ville les ont déjà mis
sous traitements sans examen préalable (sans EFR) » (acteur H, site 18).
Le nombre d’hospitalisations augmente très significativement au cours de la période
hivernale. La précarité des patients était citée (acteur F, site 3) comme facteur favorisant la
maladie et comme facteur allongeant très nettement les périodes d’hospitalisations en
compliquant le retour au domicile.
Par ailleurs, si le médecin urgentiste décidait de faire sortir un patient dont l’exacerbation a
bien répondu au traitement, les possibilités dont il dispose sont limitées:
65
-il peut faire intervenir une infirmière à domicile pour réaliser des aérosols après avoir fait la
prescription du matériel nécessaire et avoir prévenu le médecin traitant. (Il est à noter que
selon la recommandation de la HAS, la prescription de nébulisations relève normalement du
pneumologue). (11)
-il pouvait adresser le patient-sous réserve de disponibilité-à un pneumologue pour une
réévaluation après quelques jours de traitement ambulatoire.
Dans les deux cas le malade bénéficie d’une surveillance très limitée et rien n’indique qu’il
n’aura pas besoin de revenir en hospitalisation après quelques jours.
Certains acteurs de la prise en charge de premier recours, comme le pharmacien, n’ont
quasiment pas été cités par les acteurs interrogés, tant lors des prises en charge en urgence,
que des prises en charge chroniques de la maladie.
Les questions de prévention ont peu été abordées lors des prises en charge chroniques : un
seul acteur a cité la vaccination antigrippale annuelle et la vaccination tous les cinq ans contre
le pneumocoque.
Concernant l’éducation thérapeutique, cette notion pose des problèmes de définition puisque
un des acteurs estimait « qu’elle fait partie intégrante de ses consultations » (acteur E, site
16), en la décrivant essentiellement comme un apprentissage de la gestion du traitement, alors
que sa définition est plus complexe. A Melun, où se situe de loin le programme le plus abouti
d’éducation thérapeutique, c'est grâce au financement d'un PLS.
Certains acteurs disent au contraire qu’« ils n’ont pas les moyens humains » pour faire de
l'ETP et « que si c’est pour faire de l’à peu près, ça ne sert à rien» (acteur J, site 19).
Il en va de même pour la RR: certains praticiens disent ne pas avoir de correspondants dans
leur environnement susceptible de la réaliser, d’autres la réservent à leurs patients les plus
sévères et également les plus motivés, d’autres enfin trouvent un compromis en adressant
leurs patients à des kinésithérapeutes formés aux problèmes respiratoires (mais en faisant
alors l’économie de l'éducation thérapeutique, du suivi diététique et psychologique).
66
2-Une typologie des parcours émerge-t-elle travers ces différentes configurations par
site ?
2-1 Les parcours de soins lors d'une décompensation aigüe de la maladie.
2-1-1 En amont de l'hôpital
Il n'existe pas de prise en charge coordonnée, le patient s'adresse aussi bien à son médecin
généraliste, à son pneumologue, qu'au centre 15, aux pompiers, à des ambulances quand il ne
se rend pas directement de lui-même aux Urgences lors d'une décompensation aigüe de la
maladie. Certains patients BPCO suivis par un pneumologue ont reçu comme consignes de se
rendre aux Urgences devant certains symptômes qu'il leur a appris à reconnaître.
2-1-2 A l'hôpital.
Le médecin urgentiste reçoit des patients qui proviennent le plus souvent du bassin de vie de
l'hôpital. Il a pour mission de faire un diagnostic de sévérité de l'épisode aigu, de le traiter et
d'orienter le malade en fonction du niveau de gravité initial de ses symptômes, de sa réponse
aux traitements, mais aussi de la disponibilité de lits dans son établissement.
L'hospitalisation après un passage aux Urgences pour décompensation aigüe de BPCO est
quasiment systématique.
Le réanimateur prend en charge les patients les plus graves d'emblée (patients amenés par
SAMU) ou sur demande du médecin urgentiste.
Le pneumologue ou le médecin interniste poursuivent la prise en charge initiée aux Urgences,
lorsque les patients présentent des symptômes moins prononcés.
Les patients BPCO bénéficient alors de kinésithérapie respiratoire, d'aérosols et dans certains
cas de la mise en place d'une OLD ou d'une VNI au long cours sur avis du pneumologue.
Ils ressortent la plupart du temps directement à domicile avec le plus souvent un rendez-vous
de consultation en Pneumologie prévu à distance de l'hospitalisation.
Les patients les plus fragiles sont orientés le plus souvent vers des soins de suite polyvalents.
Dans quelques rares cas, ces patients sont adressés vers des soins de suite spécialisés en
Pneumologie.
2-1-3 En soins de suite et de réadaptation polyvalents
Ils ont une prise en charge non spécifique concernant la BPCO et les co-morbidités qui y sont
souvent associées, en rapport ou non avec la pathologie elle-même, avant de regagner leur
domicile.
67
2-1-4 En soins de suite spécialisés en Pneumologie
Les patients bénéficient d'une réadaptation respiratoire avant de regagner leur domicile.
Certaines problématiques, telles que la grande précarité financière et l'isolement social
rendent néanmoins ce retour à domicile très délicat pour certains patients. La gestion d'une
trachéotomie chez un patient BPCO le rend également très dépendant des institutions…
2-2 Les parcours de soins lors d'un état chronique stable
2-1-1 En ville
Le patient est le plus souvent adressé par son médecin généraliste au pneumologue, pour une
dyspnée chez un fumeur.
Le pneumologue procède à certains examens (EFR, pléthysmographie, scanner thoracique,
gaz du sang), ce qui lui permet d'affirmer le diagnostic et de définir le niveau de sévérité de la
maladie (GOLD 0 à 4) (8).
A partir de là, le pneumologue définit la fréquence des consultations, le traitement adéquat et
l'intérêt ou non de proposer une RR au patient BPCO.
Lorsque celle-ci est envisagée, les critères de choix d'une structure ambulatoire ou
hospitalière pour la RR dépendent du niveau de dépendance des patients, de la disponibilité
ou non de telles structures dans l'environnement proche, des desiderata des patients et
éventuellement de l'accord de l'assurance maladie concernant le remboursement de séjours
dans des régions éloignées de celle du domicile du patient.
2-2-2 Les centres de RR ambulatoires
Ils s'adressent à des patients relativement jeunes, autonomes, qui n'ont pas de difficultés pour
se déplacer. Ils nécessitent que le patient soit proche des différents professionnels intervenant
dans la prise en charge de manière à pouvoir effectuer le parcours de la prise en charge :
centre de diagnostic, cabinet du kinésithérapeute, de la diététicienne, de la psychologue...
Le patient est adressé le plus souvent par un pneumologue (25) et beaucoup plus rarement par
un médecin généraliste.
Il bénéficie d'une prise en charge multidisciplinaire, centrée sur le réentrainement à l'effort au
cabinet du kinésithérapeute, associée à une prise en charge du sevrage tabagique et de la
dénutrition. Une aide psychologique peut également être apportée ainsi qu'une ETP sur la
gestion de la maladie.
68
Seul un programme construit sa prise en charge sur un diagnostic éducatif fait à l'entrée dans
le dispositif de soins. Le patient est alors véritablement associé à sa prise en charge puisqu'il
choisit les objectifs qui lui semblent les plus importants à atteindre.
Un partenariat avec la fédération française de randonnée pédestre (FFRP) permet de
pérenniser les acquis dans les suites du stage.
2-2-3 Les centres de RR en hospitalisation
Ils concernent généralement une population plus âgée, plus sédentaire, moins motivée pour
arrêter de fumer et pour se prendre en charge.
Il peut s'agir également de patients habitant à une distance importante de Paris, pour lesquels
une prise en charge ambulatoire n'est pas possible du fait de la rareté des acteurs dans leur
bassin de vie.
Il existe très peu de centres de RR en hospitalisation en Île de France (Aincourt, ChevillyLarue, Forcilles, Bligny). La plupart sont en effet situés en montagne (Alpes, Pyrénées,
Massif central) ou de manière plus proche dans l'Aisne (Villiers Saint Denis) et en Sologne
(Lamotte Beuvron).
Actuellement, il n'existe que peu d'outils pour suivre ces patients à distance des
hospitalisations dans des centres de RR.
Il se pose donc la question cruciale à l'issue de ces séjours du maintien des acquis sur le long
terme et des changements de comportements du patient.
2-3 Conclusion
Il n’existe pas réellement de typologie des parcours de soins : chaque site présente une
configuration singulière des acteurs de la prise en charge, ce qui définit la particularité locale
de chaque parcours de soins.
Nous notons une absence de coordination en aval et en amont de la prise en charge
hospitalière notamment lors des décompensations aigües de BPCO. La prise en charge est en
revanche un peu mieux coordonnée lors d’un état chronique stable de la maladie.
69
3-Parcours et territoires
Si l’ARS d'Île-de-France estime que le maillage régional hospitalier est de qualité (« Les flux
intrarégionaux ne sont pas négligeables mais les besoins courants sont largement pris en
charge en proximité même en grande couronne »), elle note néanmoins que les parcours de
soins hospitaliers pourraient être améliorés : « une partie des hospitalisations est sans doute
évitable : une partie de celles qui ne le sont pas pourraient sans doute éviter le passage aux
urgences. Une partie de celles qui fréquentent les urgences pourraient être admises plus
rapidement dans un service d'hospitalisation. »(26)
L'ARS porte un tout autre regard concernant le volet ambulatoire de l'offre de soins : «elle
n'est pas comparable en termes d'accessibilité géographique, financière ou de spécialités
selon les départements, les communes, voire les quartiers. » Elle ajoute que : « on constate
une forte concentration de l'offre dans le centre de la région et une absence de médecins
spécialistes dans plus de 71% des communes franciliennes. En outre, la densité
d'omnipraticiens libéraux francilienne reste plus faible que la moyenne nationale (87/ 100
000 habitants contre 99) et marquée par de fortes inégalités de répartition entre les
départements. » (26)
Ce constat souligne la difficulté des adaptations structurelles à venir dans les parcours de
soins puisque dans son plan régional de santé (PRS), l’ARS d'Île-de-France cherche à
diminuer le recours aux hôpitaux au profit « d'un principe d'offre graduée visant à satisfaire
en ambulatoire, à qualité et sécurité égales, le maximum de demandes en réservant à l'hôpital
les prises en charge les plus complexes et les plus coûteuses. » (26)
Même si elle prévoit pour cela de « favoriser le développement de structures d'exercice
collectif tels que les réseaux de santé, les centres de santé, les pôles de santé et les maisons de
santé pluridisciplinaires », le départ prochain à la retraite dans les 5 prochaines années de
« 20% des médecins généralistes et de 23% des spécialistes » (26) tempère les espoirs à
attendre de la médecine ambulatoire.
4-Comparaisons aux données de la littérature
4-1 Les recommandations de la HAS (11)(Annexe 3)
La HAS définit un certain nombre de points critiques autour desquels doivent se structurer les
parcours de soins des patients BPCO.
Nous revenons sur quelques points à la lumière des résultats de cette étude.
70
Le dépistage et la prévention
Penser à la BPCO devant des signes fonctionnels et/ou cliniques chez un patient qui a un
facteur de risque : le tabagisme en premier lieu, la prise de cannabis ou une exposition
professionnelle
Rechercher les co-morbidités fréquemment associées, souvent multiples (cardio-vasculaires
en particulier)
Obtenir le sevrage tabagique quel que soit le stade de gravité
Vacciner le patient : vaccination antigrippale tous les ans et, en cas d’insuffisance
respiratoire, vaccination antipneumococcique tous les 5 ans
Cette question fondamentale n’apparaît pas clairement dans les discours des acteurs
hospitaliers enquêtés, sans doute parce que dans leurs représentations, elle relève des soins
ambulatoires de première ligne. Or ces soins primaires n’apparaissent pas dans l’étude comme
une organisation structurée avec une coordination des acteurs. Le médecin généraliste est-il le
seul acteur vers lequel il faut se tourner ou bien faut-il envisager de faire appel à d’autres
acteurs tels que : les pharmaciens, les médecins du travail, les infirmiers, les kinésithérapeutes
et d’autres acteurs de santé pour organiser et coordonner des actions de dépistage et de
prévention de grande envergure ?
Le diagnostic et la prise en charge spécialisée
Réaliser une spirométrie
Évaluer la sévérité et si nécessaire réaliser une pléthysmographie et des gaz du sang
Annoncer le diagnostic et impliquer le patient dans sa prise en charge en évaluant avec lui
ses besoins et en tenant compte de ses capacités
La spirométrie est indispensable pour affirmer le diagnostic, pour définir le degré de sévérité
de la maladie et pour définir le traitement. Elle est aujourd’hui en grande majorité réalisée par
les pneumologues. Cependant, si on estime que ce sont les médecins généralistes qui sont les
mieux placés pour la prescrire, cela pose des problèmes de temps, d’équipement et de
formation à la réalisation et à l’interprétation de la spirométrie. Au-delà de cette spirométrie
de base, d’autres examens spécialisés faisant partie du bilan diagnostique sont nécessaires.
Une coordination entre les acteurs des soins primaires et ceux des soins secondaires
(pneumologues et cardiologues, notamment) développant des complémentarités apparaît
indispensable.
71
Le traitement
Annoncer le diagnostic et impliquer le patient dans sa prise en charge en évaluant avec lui
ses besoins et en tenant compte de ses capacités
Traiter le patient avec les médicaments recommandés
Prescrire la (RR) dès que le patient présente une incapacité et/ou un handicap respiratoire
Impliquer le patient dans sa prise en charge : information et ETP réalisée par des
intervenants formés.
Il s’agit de mettre en œuvre un véritable programme personnalisé de soins, notion structurante
dans la prise en charge des pathologies chroniques comme la BPCO. Il nécessite un
changement de mentalité de la part de tous les acteurs, soignants et patients, pour passer d’une
culture de soins aigus à une culture de santé dans la prise en charge globale de patients
porteurs des pathologies chroniques. Celle-ci nécessite la prise en compte d’éléments
biomédicaux s’appuyant sur l’ « evidence based medecine » (EBM) mais aussi des facteurs
psychosociaux liés aux caractéristiques du patient et de son entourage social, incluant l’offre
locale en équipement et acteurs de soins.
Ainsi dans l’étude, un des pneumologues interrogé déplorait que « les médecins de villes les
ont déjà mis sous traitements comme Sérétide ®, Symbicort ®, Spiriva ®, avec des
associations comme Sérétide ® + Symbicort ®» (Acteur H, site 18). Cela pose la question du
développement professionnel continu pour les médecins généralistes ... Un pneumologue
estime déjà y contribuer : « hier soir, j'ai organisé un EPU avec des médecins généralistes
sur les exacerbations de BPCO » (Acteur C, site 15). Pour autant il estime que
les
laboratoires sont clairement derrière ces écarts de prescription : « il y a un message
association bêta2LA- corticoïdes qui a été largement distribué par quelques laboratoires pour
dire: « c'est le traitement de la BPCO », alors que ça ne représente que 10-15% des BPCO,
qu'on est amenés à voir» (Acteur C, site 15).
Un autre pneumologue interrogé trouve cependant la tâche bien difficile : « après, ce qui
nous manque aussi, c'est une vraie organisation de formation médicale continue centrée sur
le service public. [...]Nous, quand on essaye d'organiser des trucs, on n'est plus du tout
attractifs. Les labos les invitent dans un resto et leur propose un petit truc sympa. Nous quand
on veut le faire, leur proposer de venir manger des sandwichs en salle de conférence, ça ne
les passionne pas » (Acteur J site, 19).
72
Par ailleurs, malgré les recommandations de la HAS, qui conseillent de prescrire la RR dès le
stade 2 de la classification GOLD, certains pneumologues la réservent à leurs patients les
plus sévères : « les stades 1, 2, 3 de BPCO, moi je n'envoie pas en réhabilitation d'emblée. On
peut parler de traitement si vous voulez, mais les stades avancés de la BPCO, les stades avec
une dyspnée importante, oui c'est une indication à la réhabilitation. Je ne sais pas s'il y a des
gens qui font d'emblée de la réhabilitation pour les stades précoces de la BPCO, mais moi, je
ne suis pas tout à fait pour personnellement» (Acteur D, site 2).
A cela, s'ajoute les difficultés pour obtenir une place dans un programme de RR :
-La RR à domicile, bien qu'elle soit évoquée dans la recommandation de la HAS, n'existe pas
en pratique et ce probablement, en relation avec une valorisation de l'acte de RR.
-La RR en ambulatoire se fait :
-le plus souvent au cabinet du kinésithérapeute.
Cela permet au patient de rester à domicile, à condition qu'il soit suffisamment jeune et pas
trop handicapé pour pouvoir se déplacer.
Elle peut se pratiquer sur prescription directe d'un pneumologue ou via un réseau : Récup' Air
ou dans le cadre du PLS de Melun.
Il existe pourtant un vrai problème d'accessibilité puisque Récup' Air est surtout présent à
Paris et en petite couronne et beaucoup moins sur des sites éloignés (Coulommiers, Meaux,
Provins, Nemours...) (15). La capacité de prise en charge du réseau est également limitée,
puisqu'il prend en moyenne en charge 200 patients par an, alors que les besoins sont de très
loin supérieurs. Il n'y a par ailleurs de PLS sur la BPCO qu'à Melun pour ce qui concerne l'Île
de France.
Pour un des acteurs cette difficulté à intéresser des kinésithérapeutes à participer à la RR vient
du fait que: « ils sont payés, 3 francs 6 sous, ça ne les intéresse pas de faire ça. […] Tant
qu'on ne les aura pas impliqués correctement dans la réhabilitation respiratoire. Tant qu'on
n’aura pas une cotation qui ne sera pas une vraie cotation, ça ne marchera jamais» (Acteur
C, site 15).
- Une RR ambulatoire peut également être réalisée dans certains centres hospitaliers
Si l'on peut se réjouir de l'ouverture récente d'un tel centre à l'hôpital A Chenevier à Créteil,
on regrette en revanche que de tels centres soient aussi peu nombreux sur le Val de Marne et
la Seine-et-Marne.
-La RR en centre hospitalier avec hébergement.
73
Enfin, la place de l'ETP doit être précisée. Si la part qui consiste à éduquer le patient à la prise
de ses traitements est généralement faite au moment des consultations avec le médecin
généraliste ou avec le pneumologue, des notions comme le diagnostic éducatif et le plan
personnalisé de soins restent assez floues dès lors que leurs modalités de réalisation et de
rémunération ne sont pas mieux définies.
La prise en charge réalisée dans le cadre du PLS de Melun correspond dans cette mesure le
plus aux recommandations de la HAS. L'enjeu est de pouvoir transférer ce mode de prise en
charge qui est réalisé par une équipe dédiée à cette problématique pour un nombre limité de
patients, à une prise en charge équivalente à avec une population beaucoup plus grande.
Là encore la coordination entre les acteurs, notamment entre l’hôpital et la ville se pose avec
acuité.
Développer la coordination entre professionnels (facilitée par des réseaux ou des structures
dédiées) et avoir des messages cohérents.
Cette notion, très séduisante sur le papier de la coordination interprofessionnelle rencontre de
nombreux obstacles sur le terrain.
D'une part, parce que sur certains territoires, notamment en Seine-et-Marne, « les médecins
généralistes partent sans être remplacés », « ici, il y a un vrai manque de moyens humains ».
D'autre part parce les réseaux monothématiques ou les structures dédiées montrent également
leurs limites dans la gestion de patients souvent atteints de multiples pathologies. La DGOS a
d'ailleurs publié un guide méthodologique à l'attention des ARS :« alors que les réseaux
constituent l'un des principaux dispositifs de coordination, leur bilan est contrasté et il s'avère
nécessaire de faire évoluer leur fonctionnement […] vers une mission d'appui aux médecins
généralistes et aux équipes de premiers recours pour la prise en charge des situations
complexes. Ce guide fournit un cadrage national vers des réseaux polyvalents de proximité,
centrés sur la coordination des soins et au service des équipes de proximité. »(5)
A tous les niveaux du système de santé, d’un niveau très local à un niveau régional – voire
national, la nécessité d’une coordination des actions des différents protagonistes apparaît
indispensable pour donner réellement consistance à la notion de parcours de soins ou de santé
des patients. Cette coordination est multiple et doit s’exercer entre le secteur médical et
médico-social, entre la ville et l’hôpital, et au sein même du secteur ambulatoire par une
meilleure coopération interprofessionnelle impliquant médecins généralistes et spécialistes,
paramédicaux, pharmaciens, prestataires de matériel médical
74
4-2 Les expériences étrangères de coordination des parcours complexes
Plusieurs articles de la littérature internationale s’intéressent aux alternatives possibles à
l’hospitalisation lors des exacerbations de BPCO et aux diminutions importantes de coûts qui
s’y rattachent.
Un premier article néo-zélandais (24) a étudié l’impact d’un programme de suivi de la
maladie chez le patient BPCO sur le nombre d’hospitalisations et sur la qualité de vie. Ce
programme comprenait un plan personnalisé de soins pour le patient qui reposait sur une
collaboration entre le patient, le médecin généraliste, l’infirmière libérale, les médecines
hospitaliers et les infirmières spécialisées en pneumologie.
Les résultats montraient que le groupe de patients traités avaient une diminution du nombre de
jours d’hospitalisations annuelles qui passaient de 2.8jours à 1.1j alors que le groupe contrôle
connaissait une augmentation du nombre de jours d’hospitalisation qui passaient de 3.5j à 4j
par an.
Les auteurs concluaient en disant que « un programme de gestion au long cours de la BPCO,
qui inclue des approches variées comme la RR et le soutien par les soins primaires permet de
diminuer les admissions à l’hôpital et le nombre de jours d’hospitalisation ».
En ce qui concerne le rôle des médecins généralistes sur la gestion de la maladie, deux auteurs
états-uniens se sont intéressés au fait que les exacerbations de BPCO affectent l’espérance de
vie et la qualité de vie et qu’elles contribuent aussi fortement à l’augmentation des coûts des
soins pour les patients. Ils estiment qu’en aidant à prévenir, à reconnaître et en traitant
correctement les exacerbations, les médecins généralistes ont un rôle majeur sur l’évolution
de la BPCO(28).
A l’interrogation « la maladie peut-elle être gérée par le médecin généraliste ? », un auteur
hollandais répondait que c’était tout à fait faisable dès lors que le médecin généraliste
apparaissait comme coordonnateur des soins et déléguait les tâches à un centre de support
logistique. Dans ce centre une infirmière spécialisée dans les problèmes respiratoires tenait à
jour le fichier des patients, les rappelaient régulièrement, effectuait des mesures du souffle,
répondait aux questions thérapeutiques et effectuait régulièrement des visites de suivi au cours
desquelles elles donnaient des conseils et participaient à l’éducation du patient(21).
75
L'utilisation de centres de supports à la coordination des soins par les médecins généralistes
fait partie des outils que l’ARS souhaite mettre en place à travers son PRS dans les cinq
prochaines années. Ils n'existent cependant pas pour le moment. Ces données sont confirmées
par des auteurs canadiens qui estimaient pour leur part que la mise en place d’un programme
d’éducation thérapeutique spécifique pour les patients souffrant de BPCO permettait de
diminuer de 39.8% les admissions à l’hôpital, de 41% les passages aux Urgences et de 58.9%
les consultations non programmées chez leur médecin (3).
Des auteurs norvégiens ont quant à eux estimé que chaque couronne norvégienne investie
dans un programme d’éducation du patient permettait d’en économiser 4.8. Ils notaient
également que les patients qui avaient bénéficié du programme d’éducation avaient une baisse
de 85% de leur besoin de voir leur médecin généraliste, qu’ils avaient moins besoin d’utiliser
des médicaments d’urgence et qu’ils étaient plus satisfaits de la gestion de leur maladie (7).
Si personne ne semble plus douter de l'intérêt et de l'efficacité de l'ETP, tout l'enjeu reste de
trouver de nouvelles modalités d'organisations qui permettent de dégager des moyens humains
et financiers pour pouvoir généraliser son utilisation.
Un auteur britannique remarque enfin que si l’on souhaite mettre le médecin généraliste au
cœur de la prise en charge, la question du diagnostic de la maladie reste problématique.
« Malgré les incitations à effectuer une spirométrie en médecine générale, le manque de
formation adéquate dans son utilisation et son interprétation suggère que son utilisation est
compliquée et que le diagnostic de la BPCO est susceptible d'être fait sur les critères
cliniques alors qu’ils ne sont pas spécifiques. »(2)
Ce constat est partagé également en France où à peine 1/3 des spirométries sont réalisées par
des médecins généralistes. La formation à la réalisation et à l'interprétation des spirométries,
n'est pas faite actuellement lors de la formation initiale en médecine générale.
5- Les réseaux de santé
La prise en charge en réseau dans le cadre de la BPCO semblait au départ très séduisante
puisqu'il s'agit de travailler en « coopération interprofessionnelle » et de proposer au patient
une prise en charge aussi bien thérapeutique (par la RR, la prise en charge d'une éventuelle
dénutrition, un soutien psychologique et le sevrage tabagique), qu'éducative avec des séances
collectives d'ETP habituellement proposées en fin programme.
76
Les faiblesses du réseau que nous avons étudié concernaient néanmoins:
-des limites géographiques : l'offre de soins concernait essentiellement Paris et la petite
couronne. Il n'était pas possible pour un patient en grande couronne de pouvoir faire appel à
un kinésithérapeute du réseau pour sa RR.
-des limites liées aux patients: avant d’être inclus dans le programme, le patient devait passer
un certain nombre d'examens qui le rendait apte ou non à bénéficier d'une RR. En cas
d’inéligibilité au programme le patient ne pouvait pas bénéficier à minima d’une ETP, d'une
aide au sevrage tabagique...
-des limites structurelles: environ 200 patients bénéficiaient d'une RR grâce au réseau chaque
année. Ce chiffre correspondait à un nombre critique de prises en charge que le réseau pouvait
réaliser, eu égard aux financements qu'il percevait et au nombre de praticiens qui le
composait.
Une augmentation d'activité semblait donc difficile.
-des limites temporelles : une fois le stage de RR fait, le patient était confié à son médecin
traitant sans qu'il y ait de consultations de suivi de prévues.
A cela s'ajoutait que les organismes de tutelles (direction générale de l’offre de soins (DGOS),
ARS) font une évaluation mitigée des réseaux de santé qu'ils jugent trop spécialisés et avec
des résultats inégaux(5).
Ils souhaitent les pousser « à s'orienter vers des coordinations pluri-thématiques et à assurer
une meilleure couverture territoriale (26) ».
Force est donc de constater que l'organisation d'un réseau de santé thématisé sur la BPCO ne
permet pas aujourd'hui de répondre de manière globale aux problématiques de cette maladie
dans tous ces aspects et sur l'ensemble du territoire régional.
6- Apports et limites méthodologiques de cette étude qualitative
L’objectif de cette étude était de comprendre, à travers des situations différentes au niveau
géographique et structurelles, les difficultés et les enjeux pour les acteurs du parcours de soins
des patients BPCO dans le Val de Marne et la Seine et Marne
Nous avons choisi d’utiliser une méthode qualitative et plus précisément une étude de cas
multi-sites pour y parvenir.
77
6-1 Critères de validité
Selon Mucchielli (23), la validation des méthodes qualitatives fait référence à la capacité de
produire des résultats ayant une « valeur dans la mesure où ils contribuent de façon
significative à mieux comprendre une réalité, un phénomène étudié ».
Drapeau, reprenant l’approche de Mucchielli, propose ceux de validité interne, de validité
externe ou transférabilité, de fiabilité(6).
6-1-1 La validité interne :
La validité interne implique de vérifier si les observations sont effectivement représentatives
de la réalité ou crédibles, c’est-à-dire d’évaluer si ce que le chercheur observe est vraiment ce
qu’il croit observer.
Une façon de la vérifier est de soumettre les résultats de l’analyse aux acteurs qui ont
participé à l’expérience exploratoire en vue d’une corroboration (validité phénoménologique).
Dans cette étude, les résultats ont été soumis aux acteurs de chaque site via un courriel
(ANNEXE 5). Leurs remarques et suggestions ont permis d’apporter des précisions
supplémentaires aux informations délivrées pendant l’entretien ou de corriger certaines
inexactitudes, concernant notamment le nombre de lits de certains établissements (ANNEXE
6). Une analyse croisée des données menée conjointement par les deux chercheurs, en
l’occurrence ici le thésard et son directeur de thèse, contribue à renforcer cette validité
interne.
6-1-2 La transférabilité ou validité externe :
La transférabilité se réfère à la notion de généralisation des résultats que l’on retrouve en
recherche qualitative (4).
Dans quelle mesure en effet les conclusions émises à l’issue de l’étude du Val de Marne et de
la Seine et Marne ici, peuvent-elles être transposées à d’autres situations ?
L’Île-de-France est une région qui présente des diversités et des zones sociogéographiques
multiples. On ne peut donc pas généraliser sans précaution les particularités retrouvées sur le
Val de Marne et la Seine et Marne, à d’autres zones de l’Île-de-France.
Toutefois on peut penser que les problématiques générales seraient sans doute similaires,
compte tenu de la multiplicité des situations locales explorées.
Par ailleurs, en quoi l'étude des parcours de soins des patients BPCO peut-elle nous apprendre
78
des choses sur les parcours de soins rencontrés dans d'autres maladies chroniques comme le
diabète, l'hypertension artérielle ?
Les maladies chroniques ont en commun qu'elles connaissent une évolution suivant un état
chronique stable et selon des épisodes aigus qui peuvent nécessiter un recours à des
thérapeutiques d'urgence voire à l'hospitalisation. Le fait de faire de la prévention, de poser le
diagnostic de manière précoce, d'éduquer le patient et d'impliquer le patient dans la gestion de
sa maladie agit favorablement sur l'évolution de la maladie.
Même si chaque maladie a ses particularités, l'analyse détaillée des parcours de soins des
patients BPCO dans leurs composantes aigües et chroniques, retrouve des similarités avec
ceux d'autres grandes maladies chroniques. Sans doute la BPCO partage de nombreuses
caractéristiques avec l’insuffisance cardiaque chronique du point de vue du parcours des
patients entre la ville et l’hôpital et du mode d’évolution de la maladie C’est dans cet esprit
que la HAS a initié une approche nouvelle pour les maladies chroniques en publiant quatre
guides de parcours de soins pour l’insuffisance cardiaque, la maladie rénale chronique, la
maladie de Parkinson et la BPCO(12).
6-1-3 La fidélité :
La fidélité fait référence à la persistance d’une procédure de mesure à procurer la même
réponse, peu importe quand et comment celle-ci est reproduite (4).
Dans cette étude, la « protocolisation » minutieuse de chacune des étapes de l’analyse et le
travail d’analyse réalisé par deux chercheurs différents (le thésard et son directeur) visaient à
s’approcher de ce critère de fidélité.
6-2 Les biais potentiels de l’étude
6-2-1 L’échantillon des acteurs interrogés
Le recrutement des participants à l’étude s’est voulu le plus large possible, en tentant
d’inclure tous les acteurs des parcours de soins hospitaliers des patients BPCO les plus
sévères dans le Val de Marne et la Seine et Marne. Dans 11 établissements, un seul acteur
(médecin urgentiste, médecin interniste ou pneumologue) du parcours de soins hospitaliers
des patients BPCO a été interrogé, ce qui n' a sans doute pas toujours permis d'avoir une
vision complète de ces parcours sur ces sites.
79
6-2-2 Biais lié à la personne interrogée
Les données de ce travail concernent une vingtaine d’acteurs mais ont été recueillies auprès
de médecins urgentistes, de pneumologues, de réanimateurs, de la coordinatrice d’un réseau
de réhabilitation respiratoire et de l’infirmière coordinatrice d’un programme d’éducation
thérapeutique.
En conséquence la majorité des données reposent sur les propos des acteurs interrogés tels
qu’ils perçoivent le rôle et les actions de leurs partenaires et correspondants, incluant les
médecins de ville.
Mais il s’agit là d’une limite liée à la posture, au point d’observation même de l’étude qui
avait été construite selon une perspective purement hospitalière.
Par ailleurs, des mécanismes de défense ont pu être déployés par les acteurs interrogés
(rationalisation, projection, oubli...), bien que les entretiens se soient déroulés dans le lieu de
leur choix, à leur convenance, pour qu’ils se montrent le plus naturels et spontanés possible.
6-2-3 Biais liés à l’intervieweur
La position que les acteurs interrogés attribuent à l’investigateur joue un rôle dans le contenu
et la forme des informations récoltées. Le fait d’appartenir à la faculté de Créteil a pu orienter
le discours de certains interlocuteurs, dont le propos était fortement marqué par la qualité des
relations qu’ils avaient avec cette institution.
80
V-CONCLUSION
L'amélioration de la prise en charge des patients porteurs de pathologies chroniques, dont la
BPCO fait partie, constitue aujourd’hui un enjeu majeur de santé publique. L’ARS d’Île-deFrance en fait d’ailleurs l’écho avec la publication récente du plan régional de santé pour les
cinq prochaines années.
Les pathologies chroniques répondent à des logiques plus complexes que les pathologies
aigües. Elles nécessitent d’organiser des continuums de services spécialisés, de la prévention
à la prise en charge sous différentes formes, en définissant ainsi des parcours de soins qui
s’inscrivent dans la durée et qui font appel à des équipes pluridisciplinaires et pluriprofessionnelles. Cela nécessite une adaptation structurelle de notre « système de santé qui
s’est essentiellement développé autour du soin (en Île-de-France, les dépenses spécifiques de
prévention représentent à peine 1 % de l’ensemble des dépenses de santé) alors que notre
premier objectif doit être de tout faire pour éviter qu’apparaisse la maladie ».(26)
Cette étude a permis à travers l’analyse des discours des praticiens sur les parcours de soins
hospitaliers des patients BPCO dans le Val de Marne et la Seine-et-Marne de montrer qu’il
existait une grande diversité de l’offre de soins en fonction des territoires : la possibilité
d’avoir recours à un médecin généraliste, à un pneumologue, à un kinésithérapeute formé aux
problématiques respiratoires ne sont pas du tout les mêmes à Créteil ou à Provins…
Par ailleurs plusieurs étapes des parcours de soins restent problématiques. Le diagnostic de la
BPCO reste très insuffisant : les médecins généralistes sont peu formés à la réalisation des
spirométries et sont trop peu nombreux pour faire un dépistage de qualité à l’échelle de la
population.
Le manque d’une coordination pré-hospitalière lors des épisodes aigus aboutit à un taux
d’hospitalisation très élevé alors même que certaines données de la littérature internationale
font penser qu’une gestion à domicile des exacerbations de BPCO par le médecin traitant
assisté d’un centre logistique permet de diminuer très significativement le nombre
d’hospitalisations.
81
Le suivi après une hospitalisation semble en revanche un peu mieux organisé, avec des
consultations de suivi qui sont quasi systématiquement programmées.
Mais la portée réelle de celles-ci à moyen et long terme pose question, compte tenu des taux
restant élevés de décompensations aigües avec ré-hospitalisation.
La possibilité de bénéficier d’un séjour en SSR spécialisé pour les patients les plus fragiles
reste également problématique.
La question de l’éducation thérapeutique reste également en suspens, à l’exception du
programme mené à Melun et des programmes de RR, mais où le nombre de places
disponibles reste insuffisant.
Les réseaux de soins à qui l’on pense naturellement pour le suivi au long cours des patients
atteints de maladie chronique vont être amenés à évoluer vers des prises en charge globale et
pluri-thématiques avec une organisation à différentes échelles, probablement du
départemental au local, permettant de toucher une population de patients plus large et d’agir
vraiment en proximité en tenant compte des caractéristiques locales des territoires de santé.
Ces réseaux ont vocation à « orienter leur activité vers l’appui à la coordination, en
renforçant leur polyvalence et en travaillant avec les autres acteurs notamment du champ
médico-social et social ».(22)
Le parcours de santé que souhaite organiser l’ARS Île de France « permettant une approche
intégrée entre la prévention, le soin et la prise en charge médico-sociale » (22) est
probablement une option stratégique prometteuse, même si cette étude a montré que beaucoup
reste à faire, au moins sur les territoires du Val de Marne et de la Seine-et-Marne.
82
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83
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chronic obstructive pulmonary disease: the role of primary care physicians.
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84
ANNEXE 1
GUIDE D’ENTRETIEN DU PARCOURS DE SOINS DES PATIENTS BPCO DANS LE
VAL DE MARNE ET LA SEINE ET MARNE
Présentation personnelle en entrant dans le bureau.
Bonjour, nous vous remercions de nous recevoir aujourd’hui et de nous consacrer un peu de
votre temps.
En quelques mots, l’entretien fait partie d’une thèse sur le parcours de soins du patient BPCO
sur les départements du Val de Marne et de la Seine et Marne. Notre entretien durera environ
30 minutes.
Cette étude a pour but de comprendre qui sont les acteurs de la prise en charge, quels sont
leurs rôles, comment les patients arrivent jusqu'à vous, quelle est la nature de votre prise en
charge et vers quelles structures vous les adressez secondairement.
C’est pour recueillir votre opinion personnelle en tant qu’acteur du parcours de soins du
patient BPCO que nous sommes ici. Si nous vous proposons d’enregistrer cet entretien, c’est
pour faciliter notre discussion, et éviter des erreurs dans notre prise de notes.
Avez-vous des questions ?
1- Qui sont selon vous les acteurs de la prise en charge des patients BPCO ?
Relances
Selon vous quel est le rôle de chacun de ces acteurs ?
Que pensez-vous du rôle d'autres acteurs du système de santé dans l'orientation des
patients BPCO, tels que le médecin du travail ou le pharmacien ?
2- Qui vous adresse les patients BPCO que vous prenez en charge ?
Relances
Existe-t-il un « circuit » d'adressage prévalent, par lequel les patients vous arrivent ?
Les patients BPCO vous sont-ils adressés en fonction du territoire de santé?
Sinon quels sont les éléments qui fonts qu'ils arrivent jusqu'à vous ?
Connaissez-vous d'autres structures existantes sur la prise en charge des BPCO au niveau
85
du territoire
de santé (Val de Marne et Seine et Marne)?
Quels sont les critères d'admissibilité dans votre établissement ?
-disponibilité des places dans votre service ?
-degré d'urgence de la prise en charge ?
3- Quelle est la prise en charge que vous réalisez dans votre service ?
Relances
Examens et traitements mis en place avant l'arrivée dans votre service ?
Possibilités de réaliser sur place tous les examens et traitements nécessaires à la prise en
charge ? Partenariats éventuels ? Durée de prise en charge ?
Volume de patients accueillis par mois / possibilités théoriques d'accueil ?
4- Vers quels acteurs/structures, adressez-vous les patients BPCO lorsque vous avez fini
de les prendre en charge ?
Relances
Circuit déjà existant ?
Revoyez-vous les patients à distance ? Sous quelles modalités ?
Partenariats avec Recup' Air ? Associations de malades ?
5- Pourriez-vous me fournir des données chiffrées concernant les patients BPCO admis
dans votre service issues d'un rapport d'activité, ou du PMSI ?
Relance
Connaissez-vous un autre acteur susceptible de me fournir de telles données : responsable
du DIM...
En fin d’entretien
1- Avez-vous quelque chose à ajouter ?
Avez-vous d’autres renseignements qui vous reviennent à l'esprit ou que l’entretien n’a
pas permis de soulever.
Pensez-vous à un autre acteur qui pourrait apporter des renseignements complémentaires?
2- Remerciements.
86
ANNEXE 2
COURRIEL
ENVOYE AUX
TRAVAILLER À L’ETUDE
PERSONNES
SELECTIONNEES
POUR
Bonjour Mme, M, Dr X,
Je m’appelle Bruno Sauteron, je prépare ma thèse en médecine sur le thème de la BPCO
au sein du département universitaire de médecine générale de la faculté de médecine de
Créteil (et je vous écris sur le conseil de....).
Le département de médecine générale de la faculté de Créteil en collaboration avec le
CHU Henri Mondor et le Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil a décidé de
lancer un programme de recherches sur la prise en charge des patients BPCO sur le
territoire naturel de la faculté, c’est-à-dire le Val de Marne et la Seine-et -Marne.
Le premier volet de ce programme de recherches porte sur l’identification des acteurs
de la prise en charge hospitalière et la description des parcours de soins entre la ville et
l’hôpital de ces patients sur les territoires du Val de Marne et de Seine et Marne.
La méthodologie de ce travail repose sur :
-la réalisation d'entretiens de 20 à 30 minutes auprès des principaux acteurs hospitaliers
prenant en charge les patients BPCO dans le Val de Marne et la Seine et Marne.
-le recueil de données d'information médicale (rapport d'activité, PMSI...) identifiant le
lieu de provenance des patients BPCO* (urgences, transfert, réa, mutation...), leur âge,
leur sexe, leur code postal, leur durée de séjour, le numéro d'hospitalisation (pour
repérer les séjours multiples), le lieu de destination à la sortie du service (SSR,
domicile, mutation).
Vous trouverez ci-joint:
-ma fiche de thèse
-un court diaporama avec les codes CIM10 et GHM* des patients qui nous intéressent
-un fichier réalisé par un de vos confrères qui reprend les informations que nous
souhaitons recueillir.
Mon numéro de portable est le …. , au cas où ….
A bientôt, j'espère
Bruno Sauteron, IMG, Créteil
87
ANNEXE 3
88
ANNEXE 4
LISTE DES CODES CIM10 ET DES GHM SELECTIONNES
(J41) Bronchite chronique simple et mucopurulente
(J41.0) Bronchite chronique simple
(J41.1) Bronchite chronique mucopurulente
(J41.8) Bronchite chronique simple et mucopurulente
(J42) Bronchite chronique, sans précision
(J44.0) Maladie pulmonaire obstructive chronique avec infection aiguë des voies respiratoires
inférieures
(J44.1) Maladie pulmonaire obstructive chronique avec épisodes aigus, sans précision
(J44.8) Autres maladies pulmonaires obstructives chroniques précisées
(J44.9) Maladie pulmonaire obstructive chronique, sans précision
04M03 Bronchites et asthme, âge supérieur à 17 ans
04M05 Pneumonies et pleurésies banales, âge supérieur à 17 ans
04M07 Infections et inflammations respiratoires, âge supérieur à 17 ans
04M08 Broncho-pneumopathies chroniques
04M11 Signes et symptômes respiratoires
04M20 Broncho-pneumopathies chroniques surinfectées
89
ANNEXE 5
Bonjour Dr, Mme, M X
Tout d'abord, je voulais vous remercier pour la gentillesse avec laquelle vous m'aviez reçu il y
a quelques mois, à l'occasion de mon travail de thèse portant sur les parcours de soins
hospitaliers des patients BPCO dans le Val de Marne et la Seine et Marne.
A partir des données recueillies lors de cet entretien, et des données de PMSI que vous
m'aviez adressé, j'ai essayé de caractériser les parcours de soins des patients BPCO dans
votre établissement.
Afin de valider cette analyse, j'aimerais que vous m'indiquiez :
1/ si ces éléments d'analyse correspondent bien à ce que vous m'avez décrit et à votre
perception de votre situation locale
2/ les erreurs ou les imprécisions que vous avez relevées
3/ les corrections à apporter
En vous remerciant une nouvelle fois pour l'attention que vous porterez à cette demande, je
vous prie d'agréer l'expression de mes meilleurs sentiments.
Bruno SAUTERON, IMG Créteil
90
ANNEXE 6
Etablissement Acteurs Modifications
demandées ?
Oui
Si oui lesquelles ?
Modifications
effectuées ?
Non
19
B
X
Style
X
24
A
X
Nombre de lits d’hospitalisation,
Nombre de passages aux Urgences
X
7
B
X
Intitulé service, nombre de lits CHU
X
22
A
X
Nombre de lits, précisions sur la filière
suivie en cas de transfert en Réanimation
X
15
A
15
B
X
Parcours de soins chronique
X
15
C
X
Territoire
X
2
B
X
Style
X
20
A
X
20
B
X
20
C
X
Omission des assistantes sociales dans le
parcours de soins
X
12
A
X
Détail des établissements partenaires
X
25
A
X
21
B
X
8
A
X
Parler du sevrage tabagique
X
5
A
X
Précisions sur les acteurs adressant les
patients au service
X
6
B
X
Nombre de lits
X
Ajout de la Réanimation de l’hôpital dans
le parcours de soins local.
3
A
X
X
91
YEAR: 2013
AUTHOR : SAUTERON Bruno
THESIS DIRECTOR: CITTEE Jacques
Courses of care between ambulatory and in-hospital care of patients suffering from chronic
obstructive pulmonary disease (COPD): a multisite case study in the Val de Marne and the
Seine et Marne.
Objective: To identify the courses of care between ambulatory an in-hospital setting of patients
suffering from COPD in the Val de Marne and the Seine- et- Marne.
Method: A multisite case study was conducted from January to October 2012 with participants
dealing with patients suffering from COPD at the hospital. Semi-structured individual talks and a
collection of activity statistics data were carried out with 46 hospital practitioners, divided between
25 hospitals.
Results: There is a great variability in the courses of care, without being able to establish a typology
of it on the 25 investigated sites. The courses depend on the configuration of the local medical
facilities available and are very variable. The principal observation is the absence of any city hospital coordination before or after the hospital undertaking responsibility.
Discussion: The identified courses undoubtedly concern the most seriously affected patients who,
during acute decompensation of their disease, have to be taken to hospital via the emergency ward.
The question of coordination between ambulatory an in-hospital care, and between all the
medical/paramedical staff outside the hospital, for the optimization of the courses of care and health
remains. Significant improvements of the courses of health of these patients still remain to be
achieved, both for early diagnosis, and for the implementation of treatment, therapeutic education
and the coordination of medical staff.
Conclusion: This study showed that there was a great diversity in the offer of care depending on the
area. Coordination of the courses of care and health before and after hospital assumption of
responsibility still remained to be improved.
KEY WORDS : Pulmonary disease, chronic obstructive - Continuity of patient care- Qualitative
research
FACULTY ADDRESS : 8, Rue du Général SARRAIL 94010 CRÉTEIL CEDEX
92
ANNEE: 2013
AUTEUR: SAUTERON Bruno
DIRECTEUR DE THESE : CITTEE Jacques
Parcours de soins ville-hôpital des patients atteints de broncho-pneumopathie chronique
obstructive (BPCO) : une étude de cas multi-sites dans le Val de Marne et la Seine et Marne
Objectif : Identifier les parcours de soins ville-hôpital des patients souffrant de BPCO dans le Val
de Marne et la Seine et Marne.
Méthode : Une étude de cas multi-sites a été menée de janvier à octobre 2012 auprès d’acteurs qui
prenaient en charge les patients souffrant de BPCO à l’hôpital. Des entretiens individuels semidirectifs et une collecte de données statistiques d’activité ont été menés auprès de 46 praticiens
hospitaliers, répartis sur 25 hôpitaux.
Résultats : Il existe une grande variabilité des parcours de soins, sans qu’on puisse en déterminer
une typologie sur les 25 sites investigués. Les parcours dépendent des configurations de l’offre
sanitaire locale et sont très variables. Le principal constat est l’absence de toute coordination villehôpital en amont et en aval de la prise en charge hospitalière.
Discussion : Les parcours identifiés concernent assurément les patients les plus gravement atteints
qui sont amenés, au cours des décompensations aigues de leur maladie, à passer par l’hôpital via les
urgences. La question de la coordination entre la ville et l’hôpital et entre les acteurs ambulatoires
pour l’optimisation des parcours de soins et de santé reste posée. Des améliorations significatives
des parcours de santé de ces patients restent encore à réaliser, tant pour le diagnostic précoce, que
pour la mise en œuvre des traitements, l’éducation thérapeutique et la coordination des soignants.
Conclusion : Cette étude a montré qu’il existait une grande diversité de l’offre de soins en fonction
des territoires. La coordination des parcours de soins et de santé en amont et en aval de la prise en
charge hospitalière restait encore à améliorer.
MOTS-CLEFS: Broncho-pneumopathie chronique obstructive - Continuité des soins- Recherche
qualitative
ADRESSE DE L’UFR : 8, Rue du Général SARRAIL 94010 CRÉTEIL CEDEX