lettre ouverte aux médias de montréal

LETTRE OUVERTE AUX MÉDIAS DE MONTRÉAL
L’ICI : l’intervention la plus recommandée en autisme, dont les effets
bénéfiques font pratiquement l’unanimité
Introduction
La Presse a publié les 22 et 24 janvier des articles consacrés à l’intervention
comportementale intensive (ICI). Il ressort de ces articles, notamment « Une approche
remise en question » et « Efficacité critiquée », l’idée que l’ICI serait une intervention
peu appuyée scientifiquement et dont l’utilisation susciterait certaines controverses et un
certain mécontentement.
Si l’autisme est un champ de recherche et d’intervention qui entraîne depuis longtemps
des débats théoriques et cliniques, et si plusieurs intervenants dénoncent le manque de
ressources menant à des listes d’attente et à des services limités pour certaines
clientèles (notamment, les adultes), il est important de souligner à quel point l’ICI ne
constitue pas une approche controversée dans le monde scientifique nord-américain.
L’ICI s’est imposée comme le standard partout en Amérique du Nord parce qu’elle a fait
l’objet du plus grand nombre d’études scientifiques publiées dans des revues savantes
(1). Le Québec n’a pas fait un choix unique ou controversé en proposant l’ICI aux
enfants de moins de 6 ans : il a suivi l’exemple de l’Ontario, de l’Alberta et de la majorité
des autres provinces canadiennes et plusieurs états américains. L’ICI est le programme
de référence en matière d'intervention précoce intensive parce que son efficacité est
scientifiquement démontrée.
Connaissances scientifiques disponibles
Il est important de noter que dans le domaine de la santé, les connaissances par rapport
aux types d’interventions privilégiées évoluent constamment. Qu’il s’agisse de
l’utilisation d’un médicament, du recours à une intervention chirurgicale, de l’âge auquel
il est utile de commencer des tests de dépistage, il existe toujours des opinions et des
résultats de recherches plus ou moins divergents. Cela dit, les professionnels et
chercheurs offrent des guides de « meilleure pratique » qui sont développés à partir du
portrait d’ensemble qui se dégage des données scientifiques disponibles (2). Ces guides
sont appelés à être révisés en fonction des nouvelles recherches, également
divergentes, qui sont effectuées.
En ce qui concerne l’intervention auprès de jeunes enfants autistes, les données
empiriques indiquent que l’ICI est l’intervention qui offre les meilleurs résultats. Ainsi,
des méta-analyses (3,4) ainsi qu’une étude effectuée par l’Office canadien de
coordination de l’évaluation des technologies de la santé (2001) (5) concluaient à la
supériorité de ce choix en dépit des résultats variés obtenus chez les enfants.
Quant à l’évaluation de l’ICI au Québec, un suivi opérationnel a été présenté au
printemps dernier à la Fédération québécoise des CRDITED pour les années 20052006-2007 (6). Elle n’a pas encore fait l’objet d’étude systématique, car son implantation
est récente. Une étude longitudinale devrait être effectuée sous peu. Le ministère de la
Santé et des Services sociaux du Québec a annoncé qu'une subvention importante
serait offerte à des chercheurs en 2011 pour le suivi de l'implantation des services d’ICI
au Québec.
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Les parents
Les articles d’Ariane Lacoursière donnent l’impression que les parents québécois sont
divisés sur l’ICI et que cette intervention susciterait de faux espoirs ou de la déception.
La perception des parents dont les enfants reçoivent des services d’ICI a rarement été
étudiée. Par ailleurs, une étude en cours à l’UQAM, effectuée auprès de 180 parents,
indique que les parents qui accèdent aux services d’ICI perçoivent des bénéfices
importants pour leurs enfants. Selon cette recherche, 89% des parents estiment que
l’enfant a fait « beaucoup » ou « énormément » de progrès depuis le début de
l’intervention (7).
Les coûts
À plusieurs reprises, dans les articles de La Presse, les coûts du programme d’ICI sont
soulignés comme étant très importants. L'auteure rapporte que le Québec dépense 25
millions par année pour l’ICI, et ce, pour 800 enfants. Les coûts sont élevés puisque ce
type d'intervention se donne sur un minimum de 20 heures par semaine, en suivi
majoritairement individuel: c'est-à-dire, un intervenant, un enfant. À titre de comparaison,
en Ontario, 1440 enfants bénéficient annuellement de services d'ICI. Depuis l'année
2003, le gouvernement ontarien a plus que quadruplé ses investissements en autisme et
dépense maintenant plus de 186.6 millions annuellement. (Government of Ontario,
2011) (8). Un écart important existe entre ces deux provinces.
En 2007, le Comité sénatorial permanent des affaires sociales, des sciences et de la
technologie canadienne a publié un rapport au sujet du financement des interventions
en autisme. Son document intitulé « Payer maintenant ou payer plus tard : Les familles
d’enfants autistes en crise » (9), le titre du document le dit bien: les coûts futurs des
services offerts aux personnes ayant un trouble du spectre de l'autisme seront plus
élevés si l'intervention précoce intensive en bas âge n'est pas offerte.
La formation
La formation des intervenants s’améliore d’année en année. Depuis 2003, l’Université
du Québec à Montréal a formé près de deux cents intervenants de première ligne dans
le cadre d’un diplôme de 2e cycle de 30 crédits, dont 270 heures de stages supervisés.
Dans la même année, le Plan National de Formation, chapeauté par l’Université Laval,
propose deux programmes pour les éducateurs et superviseurs des CRDITED, soit un
certificat de premier cycle et un diplôme de 2e cycle, pour former tout près de 1000
intervenants.
Aspects éthiques
Les articles donnent enfin l’impression que l’ICI pourrait être une intervention
dommageable pour les enfants. Certains propos rapportant que les enfants recevant de
l’ICI sont comparés à des « rats de laboratoire », et qu’ils puissent subir des « effets
secondaires » suite à l’intervention, sont très inquiétants pour la population en général,
pour les familles d’enfants autistes en particulier et pour les intervenants qui appliquent
cette intervention. Il est donc important de les rectifier et de souligner à quel point cette
vision est loin de la réalité.
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Cette vision provient probablement du fait que dans les années 1950, aux États-Unis,
certains intervenants utilisaient des méthodes punitives auprès des enfants. Aujourd’hui,
l’ICI pratiquée au Québec n’applique aucunement ce type de mesure (10). L’ICI est
pratiquée dans le respect des enfants et le développement d’une relation affective entre
les intervenantes et ces derniers, tout comme le fait d’associer plaisir et apprentissage,
sont des composantes incontournables de l’intervention.
Quant au fait « d’éliminer les comportements dérangeants des enfants », cela peut faire
partie d’un programme d’ICI, non pas pour « aider les parents à se sentir mieux », mais
bien pour le mieux-être de l’enfant. Il arrive que des enfants autistes fassent des crises
de colère, s’automutilent, présentent de graves difficultés d’alimentation, et l’ICI a
comme objectif de faire diminuer ces comportements.
Les problèmes réels existent
La journaliste semble s’être trompée de cible, en identifiant l’ICI comme un problème, et
non une solution. Pourtant, il existe de nombreux problèmes, bien réels et sur lesquels
s’entendent à peu près tous les intervenants, les associations de parents et les
personnes touchées par l’autisme, problèmes qui sont peu abordés. Par exemple, le
manque de ressources pour les enfants de plus de 6 ans, les adolescents et les adultes,
les problèmes de transition entre le préscolaire et le primaire, les difficultés liées à
l’intégration à l’école. En ce qui concerne l’ICI, nombreux sont ceux qui déplorent
l’attente, souvent longue, pour accéder aux services, ou le nombre d’heures, jugé
souvent insuffisant.
Le programme d’ICI est un programme en constante évolution et son application est
sans doute perfectible. Ses effets feront bientôt l’objet d’une évaluation, mais jusqu’à
présent, rien ne permet de croire que ce programme soit problématique. Au contraire,
les données scientifiques disponibles indiquent que l’ICI est l’intervention de choix pour
les jeunes enfants autistes. Créer une controverse autour de cette intervention. Cela
n’apporte rien aux enfants autistes et à leurs familles, qui ont pourtant bien besoin que
leurs problèmes réels soient plus fréquemment cités dans les médias.
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Signée par :
Nathalie Poirier, Ph.D
Catherine des Rivières-Pigeon, Ph.D.
Université du Québec à Montréal
Ont aussi signé la lettre :
Sylvie Bernard, Ph.D.
Clinique d’Approche Béhaviorale en Autisme (C-ABA)
Sylvie Donais, Ph.D.
Clinique d’Approche Béhaviorale en autisme (C-ABA)
Jacques Forget, Ph.D.
Université du Québec à Montréal
Nathalie Garcin, Ph.D.
Abe Gold Research and Learning Centre
Marie Giroux, MD
Normand Giroux, Ph.D.
Université du Québec à Montréal
Marc Lanovaz, M.Sc., BCBA
Association québécoise pour l’analyse du comportement (QcABA)
Katherine Moxness, Ph.D.
Centre de réadaptation de l’Ouest de Montréal
Diane Proulx-Guerrera
Réseau d’Action en Trouble Envahissant du Développement
Gisela Regli
Cocon Development
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Références:
(1).Roger, S., & Vismara, L. (2008). Evidence-based comprehensive treatments for
early autism Journal of Clinical Child & Adolescent Psychology, 37 (1), 8-38
(2). Perry, A., & Condillac, R. (2003). Pratiques fondées sur les résultats s’appliquant
aux enfants et aux adolescents atteints de troubles du spectre autistique : Examen des
travaux de recherche et guide pratique. Santé mentale pour enfants Ontario.
http://www.kidsmentalhealth.ca/documents/PR_Pratiques_fondees_sur_les_resultats_sa
ppliquantaux_enfants_et_aux_adolescents_atteints_de_troubles_du_spectre_autistique.
pdf
(3). Eldevik, S. Hastings, R. P. Hughes, J. C. Jahr, E. , Eikeseth, S. & Cross, S. (2009)
'Meta-analysis of early intensive behavioral intervention for children with autism', Journal
of Clinical Child & Adolescent Psychology, 38: 3, 439-450.
(4). MakrygianniM. K., & Reed, P. (2010). A meta-analytic review of the effectiveness of
behavioural early intervention programs for children with Autistic Spectrum Disorders.
Research in Autism Spectrum Disorders,4, 577-593.
(5). Office canadien de coordination de l’évaluation des technologies de la santé (2001) :
Interventions comportementales chez les enfants d’âge préscolaire atteints d’autisme)
(Mercier et al., 2010)
(6). Ministère de la santé et des services sociaux. (2008-04-01) Entente de Gestion 2010.
Fiche descriptive des indicateurs. Troubles envahissants du développement.
(7). Catherine des Rivières-Pigeon, Isabelle Courcy, Gabrielle Sabourin et Stéphanie
Granger. « Le bien-être et la santé des parents d’enfants ayant un trouble dans le
spectre de l’autisme en contexte d’intervention comportementale intensive ».
Conférence présentée aux intervenants des CRDI Gabriel-Major et l’Intégrale, novembre
2010
(8).http://www.news.ontario.ca/mcys/en/2010/12/ontario-helping-more-kids-with-autismand-their-families.html
(9). Comité sénatorial permanent des affaires sociales, des sciences et de la technologie
canadienne a publié son rapport final sur l'interpellation au sujet du financement pour le
traitement de l’autisme. Son document intitulé « PAYER MAINTENANT OU PAYER
PLUS TARD : LES FAMILLES D’ENFANTS AUTISTES EN CRISE »
http://dsp-psd.pwgsc.gc.ca/collection_2007/sen/YC17-391-1-01F.pdf
(10). Leaf, R., McEachin, J., & Taubman, M.(2010). L’approche comportementale en
autisme. Bonnes et mauvaises pratiques, ce qu’il faut en dire. Paris, France : Pearson
Education France.
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