Article dans Soins infirmiers 4/2004

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Soins infirmiers
Culture des soins
Une bonne connaissance de la situation familiale des patients
permet de mettre en place plus rapidement des soins efficaces,
satisfaisants pour tous les acteurs impliqués. Avec le projet «soins
centrés sur la famille», l’Hôpital et l’Ecole du Lindenhof à Berne
ont posé les bases pour faire le lien entre théorie et pratique.
Soins centrés sur la famille
URS LÜTHI
LA
LA
mère de plusieurs enfants – jeunes
et adultes – n’a plus qu’une à deux
semaines à vivre. Les soignants et les
médecins estiment que le moment est
venu de planifier la phase des adieux.
Mais lorsque le conjoint vient rendre vi-
site à la patiente, un seul sujet de dis-
cussion surgit: les parents sont terri-
blement déçus de leurs enfants parce
que ceux-ci ne s’occupent pas du mé-
nage. Ce sujet domine à tel point qu’il
est impossible de discuter de la phase
palliative, imminente. Les soignants
relèvent que les enfants rendent rare-
ment visite à leur mère. Le père n’ac-
cepte manifestement pas que sa femme
va mourir et ne voit pas la nécessité
d’informer les enfants de l’état de leur
mère. L’hôpital organise alors un en-
tretien avec toute la famille, au cours
duquel les choses deviennent rapide-
ment très claires. Le fils aîné déclare
qu’il se chargera de l’entretien du
ménage. Et la famille commence à s’oc-
cuper de la mort, qui approche. Pour
l’équipe, c’est un soulagement. Le véri-
table sujet de préoccupation, l’organi-
sation de la dernière phase de vie de la
mère, devient prioritaire.
Pour Susanne Eckert-Dreyer, respon-
sable des soins au service d’oncologie de
l’Hôpital du Lindenhof à Berne, il s’agit
là d’un exemple édifiant de ce que peut
déclencher un entretien basé sur le
concept des soins centrés sur la famille.
Souvent, de petites interventions de la
part des soignants suffisent et agissent
de manière efficace et durable. Le
concept de soins centrés sur la famille a
été mis sur pied dans le service d’onco-
logie 6A au cours d’une phase pilote de
visant la famille. Ils se sont fixé comme
but de transmettre et d’utiliser les élé-
ments principaux de cette formation.
Cependant, on a constaté rapidement
que les soins centrés sur la famille étaient
perçus et appliqués différemment selon
les services. Il s’est avéré que la trans-
mission de connaissances théoriques ne
suffit pas pour implémenter ce type de
soins. Au niveau de la formation égale-
ment, les soins centrés sur la famille
n’étaient abordés que sous l’angle théo-
rique. Une collaboration plus intense
entre l’école et l’hôpital ainsi qu’une in-
teraction théorie-pratique ne suffisaient
pas. Du côté des enseignants comme des
soignants, on ne savait pas vraiment à
quels contenus théoriques les étudiants
étaient confrontés dans l’exercice profes-
sionnel et de quelle manière ces contenus
étaient vécus dans la pratique.
Lancement du projet
En automne 2001, l’Ecole et l’Hôpital
du Lindenhof ont lancé un projet dont
l’objectif était d’élargir l’offre en soins et
en formation dans le domaine des soins
centrés sur la famille et de promouvoir
deux ans. La phase d’implémentation
est en cours depuis une année.
Commencer par la formation
L’idée d’accorder davantage d’impor-
tance aux rapports entre soignants et
système familial dans la formation et
dans la pratique est née suite à une ses-
sion de formation continue de cinq jours
en 2002. Cette formation, animée par Ca-
therine A. Chesla, professeur en sciences
infirmières à l’Université de Californie à
San Francisco, a déclenché un élan d’en-
thousiasme pour les soins centrés sur la
famille, se souvient l’actuelle responsable
de projet Barbara Preusse-Bleuler. Sur la
base de cette formation, les soignants ont
décidé d’introduire différentes mesures
Les experts, ce sont les proches
Le «Calgary Family Assessment Mo-
del» et le «Calgary Family Interven-
tion Model» (Wright & Leahey, 2000)
constituent une référence importante
pour la pratique des soins centrés sur
la famille. Les deux spécialistes en
sciences infirmières de Calgary, Cana-
da, ont commencé à développer ces
modèles il y a 25 ans. Elles ont mis au
point un document de base permet-
tant de procéder au relevé systéma-
tique des situations familiales – en
fonction de leur structure, de leur dé-
veloppement et de leur fonction. Elles
attachent une grande importance à
mettre en lien les soins, l’enseigne-
ment, la formation et la recherche.
Bases théoriques
Le Calgary Family Assessment
Wright et Leahey insistent sur les
interventions spécifiques suivantes,
particulièrement importantes dans les
soins centrés sur la personne:
•montrer et reconnaître les forces des
familles
•offrir informations et soutien
•reconnaître les réactions émotion-
nelles
•encourager les «récits de la mala-
die»
•encourager et soutenir la famille à
s’occuper elle-même des soins
•suggérer des temps de repos.
Wright L., & Leahey M. (2000). Nurses and Fa-
milies: A guide to family assessment and inter-
vention, Philadelphia: F.A. Davis.

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faire une présentation auprès du groupe.
Une sélection de contributions théo-
riques concernant les soins centrés sur
la famille a ainsi pu être faite. Ce savoir
théorique devait ensuite être appro-
fondi, puisqu’il allait servir à résoudre
certaines tâches du projet.
Le «Skills Training», accompagné par
Rebecca Spirig, de l’Institut des sciences
infirmières de l’Université de Bâle,
comportait une première formation pra-
tique inspirée du Calgary Family As-
sessment and Intervention Model selon
Wright et Leahey (lire encadré). Les
compétences et habiletés en matière de
planification, exécution et réflexion ont
été développées. Au cours de deux ou
trois entretiens avec les familles, les soi-
gnants ont pu s’exercer à l’évaluation, à
un mode de communication systémique
et aux interventions centrées sur la
famille. Le «Skills Training» introduit
également la méthode du «Reflecting
Team», qui permet une intervision des
entretiens avec la famille et garantit
ainsi la qualité des soins.
Instruments de travail
L’instrument interdisciplinaire de pla-
nification et de relevé comporte les docu-
ments suivants, que le groupe de projet
a mis à disposition du service: un docu-
une collaboration plus intense entre les
deux institutions. Le service d’oncologie
6A s’est mis à disposition pour ce projet
pilote. Une première analyse a montré
que les soignants considèrent que
l’amélioration des compétences d’entre-
tien et l’institutionnalisation de col-
loques interdisciplinaires sont primor-
diaux. Soignants et enseignants esti-
ment que la supervision et l’intervision
sont indispensables dans le cadre des
soins centrés sur la famille. Le dévelop-
pement d’une attitude et d’une philoso-
phie communes concernant les soins
sont également importants.
Les objectifs
Le groupe de projet mis en place, for-
mé d’infirmières en oncologie et d’en-
seignants, a défini les thèmes suivants:
•développement d’un instrument de
planification et de relevé interdisci-
plinaire pour les soins centrés sur la
famille pour le service d’oncologie 6A
•élaboration de savoir et de compé-
tences en rapport avec le conseil aux
familles
•développement d’offres de formation
(matériel et organisation).
Pour collaborer à ce projet pilote,
chaque participant devait étudier au
préalable la littérature spécialisée et
Les liens familiaux se trouvent généralement renforcés en cas de maladie. Photo: Corinne Simon/CIRIC
ment de base, qui sert à orienter les col-
laborateurs de l’équipe interdisciplinai-
re, décrit les principes, le sens et l’attitu-
de qui caractérisent les soins centrés sur
la famille. Un document a été créé à l’in-
tention des patients et de leurs familles,
qui décrit brièvement et de manière com-
préhensible l’utilisation des soins centrés
sur la famille. Un autre document décrit
les conditions cadres et les indications
possibles pour des entretiens avec la fa-
mille ainsi que les questions d’organisa-
tion dans le système actuel. Le guide pour
le relevé de l’anamnèse a été complété
par des aspects spécifiques aux familles.
De plus, un guide pour la conduite d’en-
tretiens avec les familles ainsi qu’une
liste comportant des thèmes spécifiques
à l’oncologie ont été développés.
Offre de formation et...
Entre-temps, le projet est cofinancé
par la Fondation humanitaire de la
Croix-Rouge suisse (CRS). Selon Bar-
bara Preusse, responsable du projet, la
prochaine étape consistera à évaluer le
projet afin de pouvoir ensuite le propo-
ser comme un tout à d’autres services et
institutions. En mai prochain, l’Ecole de
soins infirmiers du Lindenhof mettra en
place un premier module de formation
continue de soins centrés sur la famille.

Des soignants venus des horizons les
plus divers y participeront. «Ce sera
passionnant d’appliquer à d’autres sec-
teurs le système testé en oncologie», re-
lève Barbara Preusse. Elle attire l’atten-
tion sur le fait que l’Institut des sciences
infirmières de l’Université de Bâle tra-
vaille également sur le thème des soins
centrés sur la famille. Un projet du
Fonds national autour de cette théma-
tique vient d’être approuvé, concernant
le management des symptômes chez les
patients atteints du VIH/sida et de leurs
proches.
La formation de bénévoles et d’ai-
dants naturels constitue une autre voie
de développement. Des discussions sont
en cours sur la possibilité d’intégrer des
cours portant sur les soins centrés sur la
famille au programme des sections de la
CRS, qui sont directement concernées
par cette question.
... nouvelles perspectives
Au cours de cette seconde phase du
projet, il s’agit également de trouver de
meilleurs moyens de collaboration avec
les structures extra-hospitalières et de
faire en sorte que cette collaboration ne
soit pas le fruit du hasard. Des accords
devraient être conclus avec les services
d’aide et de soins à domicile et d’autres
organisations telles que le centre de
soins palliatifs ambulatoires, un servi-
ce d’accompagnement principalement
constitué de bénévoles. Seule l’implica-
tion de ce type d’institutions permettra
de garantir une qualité globale et du-
rable.
Un système d’avenir
Barbara Preusse est convaincue que
l’implication de la famille dans la prise
en charge et le soutien apporté au sys-
tème familial est une stratégie qui per-
mettra de mieux faire face aux change-
ments constants du système de santé.
Les développements démographiques et
du système de santé en Suisse ont des
conséquences sur l’évolution des soins,
tant dans le domaine de la formation
que dans la pratique. L’augmentation
massive du nombre de personnes âgées
et souffrant de maladies chroniques né-
cessitera à long terme un accompagne-
ment dans le sens des soins centrés sur
la famille.
Madame Eckert, lorsqu’on parle de
soins centrés sur la famille, cela signifie-t-il
que le patient qui entre dans le service
d’oncologie vient en quelque sorte avec
sa famille?
Susanne Eckert-Dreyer: Oui, il vient
avec elle. En cas de maladie chronique
surtout, les proches ont également vécu
la maladie et ont fait de nom-
breuses expériences. Ils sont
les experts de leur situation
et nous les prenons au sé-
rieux. Mais nous nous occu-
pons aussi des aspects diffi-
ciles, nous conseillons la fa-
mille et planifions les inter-
ventions avec elle.
Concrètement, que faites-vous autrement
que dans un service habituel?
Barbara Preusse-Bleuler: Nous ne
voulons pas simplement proposer au
patient l’ensemble des prestations mé-
dicales et soignantes. Si nous écoutons
vraiment lors de l’entretien d’anamnèse
et impliquons la famille, nous sommes
conscients de faire des choix qui sont
justes pour cette famille. Les interven-
tions sont plus efficaces.
Les soins centrés sur la personne deman-
dent certainement un investissement
supplémentaire. Peut-on assumer cela
du point de vue coût/efficacité?
Eckert: Comme nous sommes parallè-
lement en situation d’apprentissage et
que nous réfléchissons constamment à
la situation – avec les médecins aussi –
l’investissement est certainement consi-
dérable. Mais je suis persuadée que cet
investissement en temps porte ses fruits
à long terme.
Preusse: Il faudra naturellement en
apporter la preuve scientifique. Mais si
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nous prenons en considération des si-
tuations individuelles, nous constatons
que cet investissement supplémentaire
s’avère très rapidement utile. Nous
avons par exemple beaucoup moins de
patients qui reviennent. Le patient
rentre chez lui lorsque le moment est
approprié et que le soutien des proches
est assuré. La question
concernant le rapport coût/
efficacité est une question po-
litique. Si nous prenons en
considération la facture glo-
bale, les soins centrés sur
la famille sont certainement
rentables. Cela permet à la
famille de garder sa marge
de manœuvre, elle se trouve
renforcée dans sa capacité à se prendre
en charge, et pourra se passer de nos
interventions.
Eckert: L’efficience peut également
être démontrée à l’aide d’exemples
concrets. En organisant avec profession-
nalisme un entretien avec la famille,
on arrive souvent à une décision qui
s’avère judicieuse sur le plan financier.
Cela permet par exemple d’éviter d’in-
terminables thérapies destinées à pro-
longer la vie, que nous autres soignants
ne cautionnons pas et qui n’apportent
rien aux proches non plus.
Les soins centrés sur la famille ont-ils
modifié le rôle des soignants?
Eckert: Oui, par exemple au niveau de
la communication avec la famille, mais
également avec d’autres services. Notre
rôle est plus actif, notamment lorsqu’il
s’agit de trouver une solution dans des
situations complexes.
Preusse: Je suis convaincue que les
soins centrés sur la famille contribuent
à l’empowerment des soignants. Les
Interview avec Barbara Preusse et Susanne Eckert-Dreyer
Les soins centrés sur la famille valorisent le rôle des
soignants et leur permettent d’intervenir de manière plus
ciblée, affirment Barbara Preusse-Bleuler et Susanne
Eckert-Dreyer, qui accompagnent et mettent en pratique
un tel projet à l’Hôpital du Lindenhof à Berne.
«
L’investissement
en temps est im-
portant, mais il
porte ses fruits
à long terme.
»
Susanne Eckert-Dreyer
«Empowerment pour les

soignants qui entourent le patient en
permanence et sont constamment en
contact avec la famille perçoivent énor-
mément de choses – tristesse, stress ou
joie. Les soins centrés sur la famille leur
donnent les moyens de formuler ces
perceptions et de mettre en place les in-
terventions appropriées. C’est ainsi que
disparaît cette peur, encore très répan-
due chez les soignants, d’être capables
de reconnaître un problème brûlant
mais de ne pas oser en parler, par crain-
te des conséquences. Cette prise de
conscience augmente considérablement
la satisfaction au travail.
Ce concept est-il vraiment soutenu par
d’autres groupes professionnels, en parti-
culier par les médecins?
Eckert: Oui, ils le soutiennent, bien
que cela pose parfois des problèmes de
temps. La collaboration avec les autres
services, avec les assistantes sociales,
les diététiciennes, les physiothérapeutes
ou encore les aumôniers fonctionne
bien.
Preusse: Les travailleurs sociaux par-
ticipent aux formations de soins centrés
sur la famille. Quant aux médecins, ils
seraient intéressés à des formations
complémentaires dans ce domaine.
Le projet a-t-il révélé des faiblesses
qu’il s’agirait de corriger?
Eckert: Nous avons fait des correc-
tions au niveau de la documentation.
Car dans une équipe aussi importante
que la nôtre, il est fondamental que la
documentation soit précise, brève et ex-
plicite. Comme la personne de référence
n’est pas toujours en mesure de faire
tous les entretiens, elle doit pouvoir
s’appuyer sur une bonne documenta-
tion.
Que se passe-t-il lorsqu’un patient est
seul et ne peut pas compter sur le système
familial?
Preusse: Même dans ces cas-là, les
instruments d’évaluation et d’interven-
tion des soins centrés sur la famille ont
leur sens. Une étude consacrée aux
femmes atteintes d’un cancer révèle que
celles qui ne peuvent pas compter sur un
réseau familial ou social présentent un
risque accru d’être victimes de dépres-
sion. La reconnaissance précoce de
telles situations permet de
mettre en place des mesures
appropriées. En fonction des
désirs et des besoins, des
contacts peuvent être établis
avec des groupes d’entraide
ou des accompagnants béné-
voles.
Eckert: Mais il existe aussi
des cas où les personnes
concernées refusent d’être
entourées d’une quelconque façon.
Nous avons eu affaire à un couple qui vi-
vait totalement isolé et ne laissait entrer
personne à la maison. L’épouse était
d’ailleurs soulagée que son mari puisse
mourir à l’hôpital et non au domicile.
Preusse: Voilà un bon exemple, qui
montre que nous devons accepter les va-
leurs des autres, même si nous ne les
partageons pas. Il aurait été totalement
inutile que les soignants cherchent à
changer quelque chose dans cette situa-
tion.
Eckert: Pour nous, soignants, c’est là
le principal bénéfice des soins centrés
sur la famille. Nous apprenons à
prendre de la distance par rapport à
nos émotions et à éviter des luttes de
pouvoir en utilisant les instruments
d’analyse à disposition. Cela diminue
considérablement la pression et permet
de décharger tout le monde. Par le
passé, il m’arrivait souvent de m’éner-
ver dans de telles situations.
Preusse: Les luttes de pou-
voir peuvent être des signes
d’une sollicitation trop im-
portante ou d’une collabora-
tion insatisfaisante au sein
de l’équipe ou avec les pa-
tients et leurs familles. Les
soins centrés sur la famille
visent à établir une relation
respectueuse avec le patient
et les siens, basée sur une
neutralité engagée. Ceci de façon à trou-
ver la meilleure solution possible, en
collaboration avec toutes les personnes
impliquées. ■■
Susanne Eckert-Dreyer est infirmière clinicienne et
directrice adjointe des soins au service d’oncologie
de l’Hôpital du Lindenhof à Berne. Elle est respon-
sable de l’application du projet «soins centrés sur la
famille» dans ce service.
Barbara Preusse-Bleuler est responsable de l’en-
semble du projet «soins centrés sur la famille». Elle
enseigne à l’Ecole de soins infirmiers du Lindenhof
et étudie les sciences infirmières à l’Université de
Bâle. E-mail: [email protected]
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Famille
Approche systémique
Empowerment
www.sbk-asi.ch
Barbara Preusse-Bleuler (à gauche) et Susanne Eckert-Dreyer sont à l’origine du projet
de soins centrés sur la famille. Photo: Gudrun Mariani
«
Les soins centrés
sur la famille visent
à établir une rela-
tion respectueuse
avec le patient et
les siens.
»
Barbara Preusse-Bleuler
soignants»