L`éducation thérapeutique: des compétences aux capabilités

L'éducation thérapeutique:
des compétences aux capabilités
Prof Mylène Botbol-Baum
UCL Helesi /IRSS
Congrès de la Sète, 25 mai 2012

Complexité et capabilités
La finalité de l'éducation thérapeutique des
patients est de donner les conditions aux
patients d'être agents de leur santé.
L'éducation traditionnelle s'est concentrée sur
l'acquisition de connaissances.
Dans le monde complexe ou nous vivons, nous
devons donner aux patients la capacité de
s'adapter à une maladie chronique ou à la
gestion de l'incertitude diagnostique.

Capabilité narrative
La capacité du patient se conjugue à la première
personne avant de se penser en termes
intersubjectifs ou en termes sociaux. (voir Body
agency in self help de B. Andrieu).
Nous partirons donc du récit d'une patiente
chronique atteinte du sida afin de montrer
l'importance thérapeutique du dépassement du
statut de patient-sujet.

Récit de cas HIV
Anna est une patiente née en 1966,
diagnostiquée HIV a l'âge de 23 ans au début de
l'épidémie.
La nouvelle lui est donné au téléphone par une
tante, elle se pense condamnée.
Elle a du subir un circuit thérapeutique en
changeant de médecins tous les 3 mois jusqu'au
jour où elle rencontre un médecin fiable qui la
traitera durant sept ans.

La patiente a été diagnostiquée en 1989 à une
époque ou la maladie restait mortelle et elle est
devenue depuis une patiente chronique.
Comment préparer une patiente à un tel
parcours? Au point de vue purement
thérapeutique elle bénéficie d'antiretroviraux de
dernière génération, mais ses médecins la
qualifie de patiente difficile. Elle était plus
“compliante au début du traitement “ où est le
problème?