Recevoir une allogreffe de cellules souches hématopoïétiques

Recevoir une allogreffe de cellules souches hématopoïétiques
Entraide aux Greffés
de Moelle Osseuse
Éditions K’Noë – 15, rue Carnot 94270 Le Kremlin-Bicêtre – Tél. : [phone] – www.k-noe.fr
J’entends beaucoup de personnes gref-
fées dire que « la greffe ça nous change » ;
pour moi, je ne vois rien de vraiment dif-
férent dans ma façon d’être.
(Frédérique, 53 ans)
J’ai pris conscience de ce qu’était le
« carpe diem ». Tout ce qui peut me faire
plaisir, je ne le remets pas au lendemain.
(Catherine, 38 ans)
Quand on les revoit et qu’on voit que ça
marche, qu’ils vont bien, ça nous fait du
bien. On aime bien quand ils reviennent
et qu’ils se souviennent de nous, de notre
prénom, ça nous fait plaisir.
(une aide-soignante)
Après, ce que je trouve formidable c’est
quand on reçoit la visite de la personne
greffée : un sourire, une personne qui
vient nous remercier, c’est le plus grand
des bonheurs ! Que demander de plus ?
(un cadre infirmier)
Pour vous procurer ce livret :
Association TOM pouce pousse… LA MOELLE
Tél. : [phone]
[email protected]
Livret consultable sur le site de la SFGM-TC :
www.sfgm-tc.com
Consulter aussi le site patient de la SFGM-TC :
www.greffedemoelle.com
LIVRET D’INFORMATION
ET D’AIDE À LA DÉCISION
À L’USAGE DES PATIENTS
ADOLESCENTS & ADULTES
ÉDITION
2016
AIDE SOUTIEN INFORMATION
www.sillc-asso.org
Recevoir une allogreffe de
cellules souches hématopoïétiques
ÉDITION
2016
LIVRET D’INFORMATION
ET D’AIDE À LA DÉCISION
À L’USAGE DES PATIENTS
ADOLESCENTS & ADULTES
Recevoir une allogreffe de
cellules souches hématopoïétiques

Responsabilités
Dr Françoise Audat, Direction Gé-
nérale Médicale et Scientifique,
Agence de la Biomédecine.
Philippe Bara, association Capucine,
a reçu une allogreffe de CSH.
Françoise Bérat, psychologue, ser-
vice d’hématologie clinique, hôpital
Édouard Herriot, Lyon.
Pr Didier Blaise, unité de transplan-
tation et thérapie cellulaire, institut
Paoli Calmettes, Marseille.
Laurence Caymaris, cadre infirmier,
unité de transplantation et thérapie
cellulaire, institut Paoli Calmettes,
Marseille.
Ariane Chabert, a reçu une allo-
greffe de CSH.
Rédaction
Dominique Davous, Espace éthique
IdF, Questionner autrement le soin.
Direction scientifique
Pr Ibrahim Yakoub-Agha, président
de la SFGM-TC, service des mala-
dies du sang, CHRU de Lille.
Anne Wallart, infirmière coordon-
natrice, de greffe, service des mala-
dies du sang, CHRU de Lille.
Ont participé à la réflexion,
à la relecture et aux suggestions
Malika Ainaoui Bertoux, psychologue
CHRU de Lille.
Yolande Arnault, psychologue clini-
cienne, unités d’onco-hématologie et
de traitements et thérapies cellulaires,
Institut Paoli-Calmettes, Marseille.

Alice Polomeni, psychologue Hôpital
Saint-Antoine, AP-HP, Paris.
Violaine Raynaud, infirmière coor-
donnatrice de greffe, service de
thérapie cellulaire, centre hospita-
lier, île de La Réunion.
Jean-Pierre Samy, cadre-infirmier,
service hématologie-greffe, CHU
Saint-Louis AP-HP, Paris.
Nous remercions vivement les
personnes qui ont accepté d’en-
richir le texte de leur témoignage
Les personnes ayant reçu une
allogreffe de CSH :
Alexandre, Anaïs, Catherine, Elise,
Frédérique, Gilles, Jean-Pierre, Joël,
Lionel, Marc, Marthe, Matthias,
Mélanie, Michèle, Nathalie, Paul,
Sabine, Samuel, Sophie, Stéphane,
Thibaud, Thomas, Virginie.
L’entourage de personnes greffées
Les responsables et bénévoles
d’associations
Les soignants
Samia Harbi, PH, unité de trans-
plantation et thérapie cellulaire,
institut Paoli Calmettes, Marseille.
Diane Ibled, psychologue, CHU Pitié
Salpêtrière, AP-HP, Paris.
Marina Lemaire, a reçu une auto-
greffe de moelle osseuse.
Robert Le Morvan, association Egmos.
Pr Mauricette Michallet, service
d’hématologie clinique, Centre hos-
pitalier Lyon Sud-Pierre-Bénite.
Pr Noël Milpied, service des maladies
du sang, CHU de Bordeaux.
Christiane Ogier, cadre socio-édu-
catif, centre hospitalier Lyon Sud.
Béatrice Cordonnier, association
TOM pouce pousse… LA MOELLE.
Nelly Charpentron, assistante sociale,
service d’hématologie clinique,
hôpital Édouard Herriot, Lyon.
Dr Sophie Ducastelle-Leprêtre, ser-
vice d’hématologie clinique, hôpital
Édouard Herriot, Lyon.
Damien Dubois, association Jeunes
Solidarité Cancer, a reçu une allo-
greffe de moelle.
Christine Dufour, association France
Lymphome Espoir, a reçu une auto-
greffe, puis une allogreffe de CSH.
Mathieu Kohler, Président de JSC
(Jeunes solidarité Cancer).

Introduction .............................17
Ce symbole signale un encart dédié aux adolescents et jeunes adultes .... 18
1. L’hospitaLisation et La greffe
La moelle osseuse ........................................................................ 25
Quel est son rôle dans l’organisme ? .............................................. 25
Quelles sont les cellules de notre sang ? Quel est leur rôle ? .............. 27
Les globules blancs
Les globules rouges
Les plaquettes
Le système HLA ........................................................................ 30
La greffe .................................................................................... 31
Quel est le principe de l’allogreffe ? ............................................... 31
La prise de la greffe
La lutte contre la maladie résiduelle
Mise en œuvre de la greffe ............................................................ 34
Quand propose-t-on une allogreffe ?
Qui peut être donneur ?
Sommaire

Qu’est-ce que le bilan pré-greffe ?
Comment prépare-t-on la greffe ?
Quelles sont les différentes sortes de greffons ?
Comment se réalise la greffe ?
Comment s'installe le greffon ?
Pourquoi êtes-vous dans une chambre protégée ?
La reconstitution immunologique durable de votre organisme
La greffe en questions ................................................................... 50
Comment se prend la décision de greffe ?
Peut-on prévoir ce qui va se passer ?
La greffe comporte-t-elle un risque vital ?
Certaines équipes de greffe sont-elles meilleures que d’autres ?
À quel moment saurai-je que la greffe a pris ?
Est-ce que cela veut dire que je suis guéri ?
Comment savoir s’il s’agit de recherche ?
Qu’est-ce qu’un consentement à la recherche ?
Les complications possibles de la greffe et les moyens d’y remédier ....... 58
La douleur ................................................................................... 60
Les risques au cours de la première année après la greffe .................... 63
Les risques liés au conditionnement
.......................................................................................... 67 - 68
Les risques liés à l’aplasie
Les risques liés aux réactions immunologiques
D’autres complications possibles
Les risques à long terme et les séquelles possibles ............................. 79
Les risques d’infections
Les risques pour la fertilité
......................................................................................... 82 - 83
Les risques d’hypothyroïdie
Les risques cardiaques
Les risques ophtalmiques
Les risques dentaires
Le risque exceptionnel de second cancer
L’isolement, les habitudes des services ........................................... 85
Les moyens d’isolement ................................................................ 85
Les contraintes .............................................................................. 88
2. Le donneur
La démarche du don ................................................................... 97
Les différents types de don ........................................................... 99
Le don de moelle osseuse ............................................................ 99
Le don de cellules souches sanguines (cellules souches périphériques) ...... 100
Le don de sang placentaire ........................................................... 102
Un autre don : le don de lymphocytes – DLI .................................. 103
Si le donneur est un membre de la famille ....................................... 104