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Journal Identification = IPE Article Identification = 1045 Date: March 29, 2013 Time: 12:47 pm
Quelle place pour l’éducation thérapeutique du patient dans son parcours de rétablissement au sein des services de
secteur ?
– un diagnostic éducatif établi avec le patient ;
– un programme personnalisé selon les besoins des séances
collectives et/ou individuelles ;
– une évaluation individuelle à la fin du programme pour
permettre de faire le point sur la compréhension, les acquis
du patient, de proposer de nouvelles séances si besoin et de
transmettre un bilan au médecin traitant.
L’ETP a ainsi été inscrite comme priorité du projet
d’établissement 2011-2015 de l’EPS Maison-Blanche à
Paris, soutenue par sa directrice des soins, M. Dodero,
comme l’ont exposé B. Louvion et C. Garcia. Dans cette
optique, l’établissement a inscrit dans son plan de formation
une certification de référent en éducation thérapeutique et
une attestation de compétence en ETP afin de constituer des
équipes complémentaires pour des niveaux d’intervention
différents. Une équipe transversale, indispensable dans un
établissement éparpillé sur plusieurs sites, a pour mission
d’harmoniser les pratiques, de mutualiser les moyens et de
diffuser l’information sur l’hôpital et une équipe opération-
nelle, multiprofessionnelle, intervient dans la conception
des programmes, dans l’information et la diffusion du
programme au sein des pôles, l’animation des séances édu-
catives comme de l’accompagnement des patients dans le
parcours éducatif. Trois programmes d’ETP ont ainsi vu le
jour en 2011.
Un autre exemple, celui du CATTP du secteur 44G05 de
Nantes du Dr Bocher, montrait comment une équipe a pu
structurer un programme d’éducation thérapeutique « vivre
et comprendre sa maladie » sans renoncer aux références
psychodynamiques qui structurent son approche clinique.
Ce programme se présente comme un groupe de parole, pro-
posé à des patients psychotiques « jeunes dans la maladie »
et présentant des potentialités d’évolution psychodyna-
mique, mais il est structuré sous la forme d’un programme
de six séances, animées par deux infirmiers et un intervenant
différent (psychiatre, psychologue ou assistante sociale),
articulées autour de thèmes différents concernant la réhabi-
litation du sujet souffrant tels que la maladie psychique, les
médicaments, les conséquences de la pathologie psychique
dans la vie quotidienne, la dimension sociale, la relation aux
autres et à la famille. Le fil conducteur en est de parler de
soi avec les autres, en groupe, à partir d’une thématique
définie. Afin de prévenir les effets de diffusion propres
au groupe, les soignants resituent à chacun la dimen-
sion subjective qui est la sienne. Dans cette dynamique
de restauration narcissique, les bénéfices attendus sont la
remise en route de nouveaux investissements et circuits de
relations.
À Paris, comme l’a montré D. Willard, l’offre
d’information et de conseils destinés aux patients et aux
familles est importante avec de nombreuses conférences,
des groupes de paroles, des groupes de soutien mais qui ne
constituent pas de programme d’éducation thérapeutique et
on ne peut que constater un écart entre le discours et les
pratiques.
Les psychiatres qui n’arrivent pas à informer les familles
du diagnostic de leur enfant sont encore trop nombreux,
comme des représentations inadéquates des familles dans
l’esprit des soignants avec des erreurs d’attribution et une
sur-généralisation, favorisées parfois par des théories psy-
chologiques dépassées.
Les familles souffrent et cette souffrance a des consé-
quences néfastes pour le malade et pour la famille. Elles ont
souvent des idées fausses sur la maladie, sur ses causes, sur
ses symptômes et sur la fac¸on de la prendre en charge. Ces
idées fausses sont celles de la population générale et sont
souvent stigmatisantes, attribuant les troubles du compor-
tement observés soit à l’éducation (responsabilité de la
famille), soit à des traits de caractère du malade (responsabi-
lité du malade). Le retentissement sur la santé psychique et
physique des membres de la famille, sur le fonctionnement
familial global et la qualité de vie est important.
Claire Calmejane (Unafam Paris) a témoigné que pour
les parents, il est possible de dépasser la crainte et de pro-
gresser par la compréhension, tant de la maladie de leur
proche que de leurs propres réactions. Le programme Pro-
famille permet d’effectuer ce passage de fac¸on dynamique,
en acteur de cette amélioration des échanges avec le proche
malade et aussi en acteur de son propre mieux-être.
N’importe quelle maladie grave, invalidante représente
souvent le moment de se montrer patient, tolérant. Devant
la schizophrénie, il faut, en outre selon elle, tenter de deve-
nir plus intelligent : il s’agit de faire son chemin au cœur
d’une relation totalement inattendue avec son proche, une
relation dont on ne connaît pas les règles, ni par intui-
tion, ni par inspiration, ni par aucune autre voie tant que
l’on a pas commencé à frayer avec la psychiatrie, c’est-à-
dire déjà tard. La psycho-éducation, cet apprentissage qui,
certes, est envisageable seulement quand la maladie s’est
faite jour, constitue l’outil le plus adapté à sortir les familles
de l’ornière profonde où elles s’enlisent sans cette aide.
Le programme Profamille s’adresse aux familles de
patients atteints de schizophrénie et est développé dans sa
version franc¸aise dans plusieurs pays d’Europe. Développé
par le professeur Cormier en 1988 au Québec, le pro-
gramme a ensuite été diffusé dès 1991, par Chambon, Deleu
et Favord, grâce au réseau francophone des programmes
de réhabilitation psychiatrique fondé par ces mêmes cher-
cheurs, et utilisé en Suisse dès 1993. En France, c’est
depuis 1998 que l’équipe de Yann Hodé au centre hospita-
lier de Rouffach en Alsace et les membres de l’association
Schizo-Espoir, développent leur expérience du programme,
afin d’en améliorer les techniques d’intervention. Depuis,
d’autres équipes ont rejoint celle de Rouffach, afin de
comparer leurs expériences du programme et d’en amé-
liorer le contenu.
Les objectifs du programme ont été définis en essayant
de répondre aux besoins des familles :
– une volonté d’apprendre à communiquer au sein de la
famille ;
L’INFORMATION PSYCHIATRIQUE VOL. 89, N◦3 - MARS 2013 245
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