resultats enquête pose et indication

Antibiothérapie et choix du dispositif
Enquête nationale au sein des centres de lutte contre la
mucoviscidose
Anne-Sophie Duflos, infirmière, Dr Virginie Colomb-Jung Association Vaincre la Mucoviscidose (Paris)
Christian Dupont, infirmier coordinateur CRCM adulte, Service de pneumologie,
Hôpital Cochin, AP-HP (Paris)

MUCOVISCIDOSE ET CATHETERISME VEINEUX
Maladie chronique d’origine génétique liée à une mutation du gène CFTR
(Cystic fibrosis transmembrane Conductance regulator) localisé sur le chromosome 7
Plusieurs atteintes organiques : poumons, pancréas, foie,
appareil génital et digestif
Les complications infectieuses peuvent survenir dès l’enfance
Pic de colonisation chronique à PA (Pseudomonas Aeruginosa )à 20-24 ans
Parmi les traitements pulmonaires cure antibiotique I.V. de 2 à 3 semaines
4051 cures d’antibiotiques I.V à l’hôpital ou à domicile chez 6275 patients
Perfusions itératives ou continues sur 24H
Le recours à un cathéter périphérique court, un PICC, une CCI est fréquent
Pas de traitement curatif, espérance de vie à la naissance 50 ans mais âge moyen
décès 35 ans

MUCOVISCIDOSE ET CATHETERISME VEINEUX : colonisation et CCI
Pic de colonisation chronique à PA à 20-24 ans = pic de pose de CCI
Patients ayant eu au moins une cure IV, dont patients porteurs d’une CCI par classe d’âge
(Registre français de la mucoviscidose 2013)

MUCOVISCIDOSE ET CATHETERISME VEINEUX : cures et organisation des soins
Nombre de patients avec au moins une cure/an 2011
Et porteurs CCI 954
Et porteurs CVP, PICC 1057
Nombre de patients avec CCI avec ou sans cure 1197
Nombre de patients avec CCI sans cure 243
Nombre de jours de cure à l’hôpital 17615
Nombre de jours de cure au domicile 49039
Mucoviscidose et organisation de soins
45 CRCM (Centres de Ressources et de Compétences de la
Mucoviscidose)
Soins en ville favorisés, IDEL de manière général
PSAD apporte matériel cure, organisation par IDEC du CRCM
(Registre français de la mucoviscidose 2013)

ENQUÊTE : OBJECTIF ET MÉTHODE
Journées Francophones de la Mucoviscidose en 2014 : atelier soignants/usagers
sur utilisation abords veineux dans la mucoviscidose
Conclusion
Disparité de l’offre de soins (pose, utilisation des abords vasculaires)
Ressenti = perte de chance pour les usagers
Remise en cause des pratiques pour les soignants
Objectif
Etablir un état des lieux (choix des différents accès vasculaires , utilisation par les équipes )
Méthodologie
Enquête nationale auprès des 45 CRCM (septembre 2014 à décembre 2015) envoyés aux
médecins responsables et infirmières coordinatrices sous format électronique
2 questionnaires :« Choix et renouvellement des accès vasculaires (15Q) , Utilisation de l’accès
veineux (23Q) »
73 % des centres
ont participés