institut de formation en soins infirmiers centre hospitalier
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INSTITUT DE FORMATION EN SOINS INFIRMIERS CENTRE HOSPITALIER UNIVERSITAIRE CLERMONT- FERRAND PROMOTION 2009/2012 ACCOMPAGNEMENT INFIRMIER D'UNE JEUNE PATIENTE ATTEINTE D'UN CANCER DU SEIN TRAITE PAR CHIMIOTHERAPIE ADJUVANTE. UE 3.4.S6: INITIATION A LA DEMARCHE DE RECHERCHE Présentation dans le cadre de l'obtention du diplôme d'état d'infirmier Ecrit par: Julien L'HARIDON Formateur référent : Nadine MORIN Juin 2012 1 Sommaire Introduction .......................................................................................................................................3 Constat et Motivations ....................................................................................................................4 1. Questionnement et question de recherche .....................................................................5 1.1. Situation d'appel ...................................................................................................................5 1.2. Intérêt et questionnement de cette situation .............................................................6 1.3. Formulation de la question de recherche ....................................................................7 2. Cadre conceptuel et théorique.............................................................................................8 2.1. Cancer du sein ........................................................................................................................8 2.2. La psycho Oncologie.......................................................................................................... 11 2.3. Accompagnement infirmier ........................................................................................... 17 3. Formulation de la Problématique ................................................................................... 22 4. Formulation de l'hypothèse de travail........................................................................... 23 5. Conclusion................................................................................................................................ 24 6. Bibliographie .......................................................................................................................... 25 7 . Annexes................................................................................................................................. 28 2 Introduction La lutte contre le cancer représente un enjeu essentiel de santé publique. Avec chaque année environ 920 000 personnes traitées, 365 500 nouveaux cas et 145 000 décès, il est à ce jour la première cause de mortalité en France.1 Au cours de mes stages infirmiers, j'ai pu côtoyer des patients atteints d'un cancer à différents stades de prise en charge. Ces expériences m’ont ainsi permises d'acquérir une vision globale de la pathologie, tout en m'interpellant. En effet, l'accompagnement infirmier en oncologie, la relation soignant-soigné, l'approche psychologique et le rapport du patient avec le cancer sont autant de sujets qui m’ont interrogés. A ce jour l'augmentation du nombre de cas de cancers du sein est importante2 et amène de plus en plus de jeunes patientes (< 45 ans)3 à suivre une chimiothérapie. Au cours d'une chimiothérapie, le corps est fatigué et tout le schéma corporel modifié, l'accompagnement soignant devient alors un soin complexe d'une importance essentielle. J'aimerai donc savoir à ce jour, comment l'infirmier en hôpital de jour, peut au cours d'une chimiothérapie adjuvante, apporter un accompagnement psychologique efficient à une jeune patiente atteinte de cancer du sein. Dans un premier temps, je vais au travers de ma situation d'appel vous exposer le questionnement qui entoure ma réflexion et formuler ma question de recherche. Dans un second temps, je vais réaliser le cadre conceptuel et théorique de mon objet d'étude avec le plus d’authenticité possible. Je définirai ensuite le cancer du sein, ses conséquences, ses représentations et ses répercussions sur le plan de la psycho-oncologie. J'étudierai également l'accompagnement infirmier, en évoquant le cadre législatif, les compétences, le rôle et les interventions infirmières. Puis, je vous présenterai ma problématique et je formulerai mon hypothèse de travail. Enfin je terminerai ma rédaction en vous présentant l'apport personnel et professionnel de cette recherche et les investigations de terrain mises en place. 1 Source INSERM (Institut national de la santé et de la recherche médicale). 2 L'incidence du cancer du sein à doublée en 30 ans (42000 cas en 2011 contre 21000 en 1980). 3 Les cancers avant 40 ans représentent 18% du taux de cancer. 3 Constat et Motivations Le choix du cancer du sein chez les jeunes patientes pour mon travail de recherche me tient à cœur. Aujourd’hui, le cancer des moins de 35 ans représente 1 000 à 1 500 patientes chaque année en France, de plus ce type de cancer difficile à diagnostiquer est souvent de moins bon pronostic. Ce constat basé sur les sciences infirmières et médicales est éloquent à mes yeux, mais ma motivation pour ce sujet va bien au delà des chiffres. Dans notre société ou la jeunesse, la réussite et la condition physique sont continuellement valorisées, on imagine combien l'annonce d'un cancer peut donner le sentiment d’être exclue, rejetée dans un monde à part. Beaucoup de jeunes patientes expriment un décalage avec leur entourage. Voici deux phrases qui en disent long: "Il y a la sphère des vivants et la sphère des malades du cancer. Pour me protéger de ça, j'ai choisi de me cacher et de ne dire à personne qu'il était entré dans ma vie. " 4 Cette peur d’être stigmatisé contribue alors à la solitude des patientes. Elles n'osent pas affronter le regard et les commentaires des autres. Comment dés lors construire sa vie professionnelle, familiale et sociale ? Cela met en avant le domaine de la psycho oncologie5. De plus, avoir son premier enfant à 35 ans est courant aujourd'hui, il faut alors réfléchir à la question de la féminité et de la maternité avec un cancer lors d'un projet parental. Le cancer du sein est fort incongru à ce jeune âge, car porteuses de cette pathologie et subissant ces lourds traitements, ces jeunes femmes ne se reconnaissent plus en tant que femme et expriment perdre leur jeunesse et parfois perdre leur vie de couple. Au cours de mon stage en oncologie, je me suis régulièrement questionné sur le sens du soin, j'avais l'impression de ne pas suffisamment ressentir les besoins des patientes de part la complexité de cet accompagnement6. Je rejoins en se sens Denis Labaye7 auteur de "Tempête à l’hôpital " qui suggère que la formation des futurs médecins, infirmières et mêmes directeurs d’hôpital se termine par un stage ou l'étudiant réalise pendant quelques jours l’expérience d’être hospitalisé. Cela rendrait dit-il " les infirmières plus silencieuses et encore plus respectueuses des patients ". Je n'ai pas l'opportunité d’effectuer un tel stage, mais j'ai la chance de pouvoir réaliser un travail de recherche sur un sujet qui me tient à cœur pour clôturer ma formation, voilà pourquoi je choisi aujourd'hui l'accompagnement soignant en oncologie auprès des jeunes patientes atteintes d'un cancer du sein. 4 Discours de Cerise une jeune patiente de 22 ans atteinte d'un cancer du sein. 5 Cf. bibliographie. Etude de spécialiste: L'importance d'un soutien psychologique précoce pendant chimio. 6 Cf. bibliographie. Etude de spécialiste: Les soins infirmiers en oncologie. 7 Labaye, D. (2002). Tempête sur hôpital. Seuil. 4 1. Questionnement et question de recherche 1.1. Situation d'appel Dans l’hôpital de jour oncologique (HDJ), une patiente (que l'on nommera Madame A dans une volonté d'anonymat) de 30 ans, mariée et maman de deux enfants est admise pour traitement de chimiothérapie adjuvante à la suite d'un diagnostic de cancer du sein. Madame A est d'abord reçue par l'oncologue pour l'entretien pré-chimio, puis je l'accompagne dans un salon composé de 6 fauteuils, et l'invite à s'installer. Cette après-midi là, il y avait déjà deux patientes qui recevaient leur chimiothérapie. Ces rencontres peuvent aider certaines femmes à mieux appréhender le vécu de la maladie, ou bien confronter des vécus différents et amener des affects douloureux. Après quelques minutes, je réalise "l'entretien d'intercure", et utilise les transmissions ciblées comme support de traçabilité. Sur le plan psychologique Madame A présente une image corporelle perturbée suite à la chirurgie et aux effets indésirables de la chimiothérapie. Fatiguée, elle a l'impression de ne plus assumer son rôle de mère et d'épouse, en se déchargeant sur son mari. De plus, Madame A, a due arrêter son travail suite au cancer. Cette rupture a entraîné une perte de contact avec ses amis, et aujourd'hui une baisse de l'estime de soi et un sentiment d'inutilité sociale. D'autre part, les effets indésirables de la chimiothérapie qu'elle perçoit sont nombreux : les nausées sont fréquentes et perturbent ses habitudes alimentaires, les réactions cutanées des corticoïdes sont notables (rougeur, sensation de brûlure). Autre résultante, la perte de ses cheveux (alopécie) la désole, et l'endeuille. Madame A ne se reconnaît plus en tant que femme, et porte aujourd'hui une prothèse capillaire. Au delà de ses propres souffrances, de ses douleurs, c'est une pathologie qui touche ses interactions avec son entourage. J'ai de ce fait été surpris face à ces mots et interpellé professionnellement. Je n'avais jamais rencontré cette patiente et le dossier de soins ne comporté que très peu d'informations sur son état de santé. J'ai alors essayé d’être le plus attentif à ses inquiétudes afin d’offrir un espace d’écoute et de reformulation dans l’espoir d’accompagner, de la façon la plus juste possible, la patiente dans les épreuves qu’elle traversée à ce moment (baisse de l'estime de soi, regard des autres vécu difficilement, modifications socio-familiale,...). Cependant cela m'interroge, comment se fait t-il qu'une patiente suivi régulièrement pour ses chimiothérapies verbalise un vécu aussi difficile du traitement ? Quel peut-être le rôle de l'infirmière (IDE) dans l'acceptation de l'image de soi chez une femme lors d'une chimiothérapie adjuvante ? 5 1.2. Intérêt et questionnement de cette situation 1.2.1. Quelle dimension professionnelle ? Connaissance sur les comportements de santé de la patiente et sur ses déterminants. Tout d'abord je me suis beaucoup questionné sur l'évaluation des besoins (bio-psycho sociaux) et des ressources (personnelles, familiales, structures et professionnel de santé) de cette jeune patiente. En effet, dans le service, les dossiers infirmiers comportent un espace de transmissions ciblées. Mais il n'y avait pas de documents qui reprenaient l'évolution de la patiente depuis sa première chimio. Il me semble pourtant important de réaliser un bilan initial en vue de pouvoir évaluer au mieux l'état de santé à un jour J+ (..). Ainsi la patiente n'étant pas suivi par la même infirmière lors de ses différentes chimiothérapies, elle ne retrouve pas d'interlocuteur privilégié, il manque peut être ici une personne référente qui connaît et suit la patiente tout au long du traitement. 1.2.2. Développer et valider des interventions IDE Dans un second temps, j'ai été surpris... Je ne m'attendais pas à rencontrer une patiente aussi souffrante et verbalisant autant de sentiment d'impuissance face à son cancer du sein et ses traitements. Cela met en avant l'importance de la prise en compte de l'aspect psychologique (image corporelle, vécu de la maladie, estime de soi, deuil) et social dans une maladie chronique aussi perturbatrice. L'accompagnement soignant en HDJ consiste aussi à identifier tous les besoins non liés directement au traitement lui même comme: le besoin d'un soutien psychologique, le besoin d'aides sociales,.... Ce soutien peut donc être réalisé par l'infirmière de l'hôpital de jour. Cependant le cancer est une maladie grave, je me demande donc s'il n'existe pas des limites, des obstacles tels que les représentations de la maladie grave, agissant sur nos affects et ainsi sur notre prise en charge. Ou encore la technicité du soin de chimiothérapie qui centre l'IDE sur la technique au détriment de l'accompagnement psychologique. Enfin la charge de travail conséquente (7 à 9 patients par poste) peut représenter un frein à cette prise en charge relationnelle. La mise en place du TAS permet aux patientes d'être écoutées, de recevoir une information sur les traitements et leurs effets indésirables, mais aussi sur les moyens d'adaptation et les personnes ressources. Cela aurait peut-être aidé Madame A à prendre les devants et à mieux appréhender sa chimiothérapie, en permettant à l'IDE d'évaluer dès le début les futurs besoins possibles. De plus, mettre en place des entretiens réguliers par une même infirmière tout au long du parcours de soins, permet je pense un meilleur suivi, et une meilleure coordination avec d'autres professionnels: psycho-oncologue, assistante sociale, diététicienne, kinésithérapeute, socio esthéticienne, algologue, sophrologue,... 6 Cette approche psychologique met en étude la relation soignant-soigné et la distance professionnelle. La prise en charge d'une patiente atteinte d'une pathologie "grave" comme le cancer du sein peut-elle modifier la relation soignant/soigné ? Proposer des suivis aux patientes à des moments différents des soins, permet peut être de se décentraliser du soin pour vraiment offrir un instant d'écoute, et d'échange socle d'une relation de confiance. Au cours d'une chimiothérapie, le corps est fatigué et tout le schéma corporel modifié, l'accompagnement soignant devient alors un soin complexe d'une importance essentielle. Comment proposer une prise en charge dans sa globalité ? Cela se traduit d'après moi au travers de la relation soignant-soigné, d'un accompagnement psychologique, d'une information et d'une coordination pour aider les patients à améliorer les conditions de vie à domicile post chimio. "On ne travail que les questions qui nous travaillent." Morin, E. (1982). 1.3. Formulation de la question de recherche Avec toutes ces interrogations, et en lien avec ma situation d'appel, j'ai alors décidé de m'intéresser plus précisément à l'accompagnement psychologique des jeunes patientes atteintes de cancer du sein au cours de leur chimiothérapie. En quoi l'infirmière en hôpital de jour, peut au cours d'un traitement par chimiothérapie adjuvante, apporter un accompagnement psychologique efficient à une jeune patiente atteinte d'un cancer du sein ? Cette question de recherche, point de départ de mon travail devrait me permettre de comprendre en quoi consiste l'accompagnement en hôpital de jour et comment l'infirmier peut aux mieux répondre aux besoins de chaque patiente ? Je vais donc proposer un cadre conceptuel et théorique qui me permettra de problématiser mon sujet. 7 2. Cadre conceptuel et théorique 2.1. Cancer du sein 2.1.1. Étiologie et épidémiologie Les principales causes du cancer du sein chez les jeunes femmes sont : l'hérédité (5%), les facteurs raciaux, une puberté précoce, la première grossesse après 30 ans, les traitements hormonaux prolongés, les habitudes alimentaires trop riches en graisses et sucres, une exposition aux radiations. Rare avant 30 ans (2%), le taux du cancer du sein est cependant de 18% avant 40 ans8. 2.1.2. Physiopathologie et diagnostic Le phénomène de cancérisation d’une cellule glandulaire du sein résulte de l’accumulation d’erreurs successives au niveau du code génétique. Ces cellules cancéreuses se développent généralement dans les canaux galactophores (responsable production du lait), il s’agit alors d’un carcinome canalaire (8 cas sur 10). En suit, une multiplication anarchique de cette cellule cancéreuse, qui va envahir les tissus de voisinage, au risque de développement de métastases par migration lymphatique, sanguine ou cavitaire. La présence de métastases dans le cancer du sein est un signe de mauvais pronostic. Pour permettre un diagnostic précoce, une autopalpation des seins est recommandée pour toutes les femmes, ainsi qu’un dépistage généralisé qui concerne les femmes âgées de 50 à 74 ans, invitées à se faire dépister tous les deux ans (mammographie et examen clinique des seins), sans avance de frais.9 Dés lors qu’un diagnostic de cancer est suspecté, une cyto-ponction (biopsie) de la tumeur est réalisée pour affirmer ou infirmer le diagnostic. Le cancérologue réalise à la suite du diagnostic, un bilan d'extension (radio pulmonaire, échographie abdominale, scintigraphie osseuse,..) qui va permettre de qualifier la tumeur (TNM)10 et de proposer une stratégie thérapeutique ciblée. Un bilan pré-thérapeutique comprenant une évaluation de l'état général est ensuite effectué.11 L'infirmier participe au diagnostic médical, il est alors essentiel de prendre en compte le contexte particulier de ces examens. 8 Blondel, M. (2012). Processus tumoraux. Lamarre. Etudiant IFSI. p131. 9 D'après l'institut national du cancer (INCA). 10 Tumeur Nodule Métastase. La classification clinique des tumeurs malignes du sein. 11 Indice de performance de l’OMS et Indice de Karnofsky. 8 Une réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP) regroupant l'ensemble des médecins en charge du dossier est ensuite réalisée en vue d'établie une décision thérapeutique inscrite dans un programme personnalisé de soin (PPS). Puis un dispositif d'annonce est proposé à la patiente avec une consultation médicale suivie d'une consultation infirmière. 2.1.3. Traitement Bien souvent la chirurgie constitue la première étape du traitement du cancer du sein, elle consiste à enlever la tumeur, voir une partie du sein, elle est plus ou moins étendue suivant la taille de la tumeur, sa localisation et son extension. Les progrès de dépistage permettent de proposer une tumorectomie (chirurgie localisé) pour les tumeurs de faible diamètre, ce geste étant souvent complété par une exploration de l'aisselle pour vérifier une possible atteinte ganglionnaire12. Aujourd'hui, dans le cas d'une tumeur volumineuse la chirurgie de PATEY est préférée, ce qui permet malgré le curage axillaire de conserver les muscles pectoraux et ainsi réduire les complications fonctionnelles. Une reconstruction mammaire peut ensuite être proposée, pour réduire les séquelles esthétiques. Le traitement par chimiothérapie peut être néo adjuvant dans le but de réduire la taille de la tumeur avant chirurgie. Ou adjuvant pour éviter les récidives post-chirurgie, et le développement des cellules à distance (métastases). Je définis ici la chimiothérapie adjuvante plus fréquente chez les jeunes patientes comme Madame A. Les chimiothérapies sont injectées de façons répétées et peuvent entraîner une altération du capital veineux du fait de la toxicité des anticancéreux. La pose d'une voie centrale totalement implantée avant le début du traitement aide à préserver ce capital veineux, de plus ce dispositif offre confort d'administration, sécurité et liberté de mouvements pendant les traitements. La chimiothérapie adjuvante débute 3 à 5 semaines après la chirurgie. Les patientes suivent un total de 6 à 8 séances réparties toutes les 3 semaines. Un bilan biologique (Numération formule sanguine) est réalisé la veille de chaque chimiothérapie, puis le jour de l’administration du traitement la patiente est reçue en pré traitement par l'oncologue. La chimiothérapie entraîne des effets indésirables notables souvent difficiles à surmonter. Les principaux effets observés sont les nausées, les vomissements, la diarrhée, les mucites buccales, de plus l'alopécie et les atteintes de la peau (rougeur, sécheresse) sont des facteurs déterminants dans l'image corporelle. Egalement la fatigue et l'anémie sont gênantes. Enfin une toxicité gynécologie peut entrainer une stérilité, une proposition de congélation d'ovocytes peut être proposée lors d'un projet parental. 12 Technique du ganglion sentinelle 9 La radiothérapie peut être réalisée six semaines après l'intervention ou un mois après la chimiothérapie. Elle a pour but de totalement faire disparaître la tumeur et de préserver les tissus sains. La zone irradiée est repérée et délimitée grâce à un marquage cutané qu'il faut conserver toute la durée du traitement. Des effets indésirables cutanés (rougeurs, brûlures) peuvent être observés. Une prévention basée sur une hydratation de la peau ainsi qu'une écoute positive au cours de ce traitement fatiguant pour l'organisme sont alors mis en place. En complément, un traitement par hormonothérapie visant à modifier la sécrétion d’œstrogène afin d’empêcher la prolifération de la tumeur, peut être indiqué pour certaines patientes. 2.1.4. La chimiothérapie adjuvante et le cancer du sein chez les jeunes patientes La maladie cancéreuse est à l'origine d'une série de réactions qui peuvent être physiques, psychologiques et comportementales. Lors d'une chirurgie du sein, l'atteinte du schéma corporel est une préoccupation majeure 3 et 12 mois après l'intervention d'après Morris , (1977), Level of progressing. La phase du cycle de la vie dans laquelle s'inscrit la maladie est importante à considérer. Ainsi une jeune patiente à la recherche d'épanouissement, en pleine création familiale et professionnelle pourra percevoir sa vie comme écourtée et être dans un déni de sa pathologie. La perte du sein liée à la chirurgie et/ou bien de la fertilité lié à la chimiothérapie constituent un handicap à une réhabilitation complète pour une jeune femme. La détresse des patientes est souvent liée au caractère invasif du cancer au cours d'un traitement par chimiothérapie. Une perte de l'estime de soi suite à la perte de cheveux et à la fatigue est fréquente. De même, la difficulté à assumer les actes de la vie quotidienne amène souvent une inquiétude concernant la reprise du travail, et la possibilité de retrouver son emploi. Enfin une perte de repères est souvent verbalisée par les patientes: époux qui prend le relais à la maison, personne fuyante. Ce sont d’énormes modifications de la qualité et des habitudes de vie pour ces jeunes patientes qui se sentent en écart avec les autres personnes de leur entourage. Des nausées anticipatoires et des hallucinations olfactives peuvent même se développer en lien avec une anxiété anticipatoire au traitement. L'expérience de l’efficacité ou de l'échec des traitements influx sur le vécu et l'adhésion au traitement, de même que la qualité de la relation avec les soignants. Une fois ce traitement harassant engagé, une dépendance et une peur de l’hôpital de jour peuvent se développer. Cette charge émotionnelle doit donc être écouté et identifiée en vue de proposer un accompagnement psychologique, c'est pourquoi je me penche maintenant sur la psycho oncologie. 10 2.2. La psycho Oncologie L'approche psycho-oncologique des patients se construit en équipe et ne sera jamais le domaine réservé des " experts du psychisme ". L'infirmier, soignant de proximité, trouve alors toute sa place dans l'accompagnement psychologique tout au long du parcours de soins des patientes. Marcel PROUST " Il n'y a pas de réussite facile, n'y d échec définitif ". 2.2.1. Cancer du sein et mécanismes d'adaptation L'annonce d'un diagnostic de cancer du sein, est caractérisée par un choc émotionnel. L'impact psychologique lié à la représentation du cancer mais aussi à l'image du sein, symbole de la féminité, sexualité, maternité sont blessés. La jeune femme doit s’adapter à la réalité de sa maladie, gérer le traitement et accepter tous ces aménagements de vie. On retrouve donc autant de réactions face au cancer que de parcours de vie possible, cependant quelques formes peuvent être fréquemment repérées. 2.2.1.1. Le refus Élisabeth Kubler-Ross, (1969), parle de refus et de dénégation. Martine Ruszniewski décrit plutôt l'annulation, la dénégation et le déplacement. La réalité de la maladie trop douloureuse, conduit les patientes à réaliser un barrage pour survivre, il s'agit souvent d'une dénégation. "Par dénégation il s'agit en effet d'intégrer ce qui est acceptable [...] et de rejeter ce qui tendra à être vécu trop douloureusement ". Ruszniewski, (1999). 2.2.1.2. La colère L'irritation face à la maladie est bien souvent projetée, par la patiente, alors anéanti par un sentiment d'inutilité et accablé par l'incapacité qu’entraîne le cancer. " Face à toute ces personnes qui ont ce que la patiente n'a plus, elle veut alors se faire entendre et vérifier qu'elle n'est pas oubliée" et "L'étape de l'irritation est très difficile à assumer du point de vue de la famille et du personnel soignant". Kubler-Ross, (1969). Un contre transfert peut alors avoir lieu. Il faut alors partager ces difficultés en équipe, tenter d'identifier la détresse présente chez la patiente, masquée par ce comportement d'agressivité. 2.2.1.3. Le marchandage Après la colère les patientes s'attachent à l'espoir, et viennent à imaginer que le médecin a tout les pouvoirs, et lui demande d'en faire plus en offrant une compensation. Les sentiments sont multiples et contradictoires avec des demandes parfois très compliquées à satisfaire car incompatibles avec le traitement médical ou l'état physique de la patiente. Le cancer est alors discuté, négocié avec les soignants. Ce mécanisme est en réalité une tentative de retarder les événements. 11 2.2.1.4. La dépression L'arrêt d'une activité professionnelle, un changement du rythme de vie, une modification de la dynamique familiale et sociale du au cancer, entraine une perte d'identité professionnelle et sociale. Kubler Ross, (1969) évoque deux types de dépression. La première est une dépression de réaction aux pertes de la situation d'avant la maladie, par rapport au passé. Elle la distingue de la dépression de préparation à ce qui est sur le point d'être perdu. Martine Ruszniewski évoque la régression. Dans un contexte de dépendance aux soignants, associés à une perte de repères, certaines patientes peuvent adopter un comportement passif, ce mécanisme revêt alors une fonction consolatrice de la peur dans des phases d'anxiété aiguë. 2.2.1.5. L'acceptation L'acceptation correspond à un processus dans lequel la jeune femme "accepte" d'être malade et s'organise pour lutter, tout en gardant une identité de sujet. Kubler Ross la définit comme un état de vide des sentiments. Ruszniewski, parle de la combativité, qui consiste à prendre appui sur l'épreuve endurée pour la dépasser et se dépasser soi même. La sublimation est le fait de donner un sens à la maladie, comme entrer dans une association de malade. Ces processus sont toujours une affaire de temps et jamais une position certaine et acquise en fonction des aléas de l'évolution. Il est important pour tout soignant de connaître ses mécanismes en vue de les identifier, et de proposer un accompagnement psychologique en réponse. Le soignant doit alors tenter d'amener la patiente vers un " coping " ce qui lui permettra d'identifier les ressources qu'elle à disposition pour lui donner l'envie de maîtriser l'impact de la maladie sur sa vie. Également, le dégagement qui consiste à gérer et aménager ses tensions en vue de les laisser se dissoudre, permet aux patientes de mieux gérer les étapes difficiles. Cela dans le but d'arriver jusqu’à la résilience qui permettra à la patiente de se développer "normalement" malgré la maladie. 13. 2.2.2. Attributions, comparaison sociale et répercussions familiale Vécu à cet âge comme une injustice, une quête de causalité du cancer peut alors être source de culpabilité. Cette culpabilité est en réalité une béquille, qui constitue le seul lien logique face à la maladie. Les modes d'attributions ont une signification de recherche de sens et de souhait de contrôle dans la confrontation à la maladie chez ces jeunes patientes. L'infirmière doit donc veiller à ce que cette phase de recherche de causalité ne soit pas trop longue et ne devienne pas un obstacle à l'adhésion au traitement. 13 Phaneuf, M. (2005). Cancer, mécanismes de défense et d’adaptation et interventions infirmières. p23. 12 D'autre part, l'altération du sentiment d'appartenance à un groupe est fréquente chez les jeunes patientes, il s'agit d'un profond sentiment d'étrangeté à l'égard de soi même comme à l'égard des proches. La maladie brise l'unité de sujet, surtout chez ces jeunes femmes pour qui les liens interpersonnels sont les plus perturbés. C'est une confrontation à l'impuissance face à un processus qui se développe dans son intimité la plus symbolique. La comparaison sociale à d'autres patientes comme Madame A en hôpital de jour, permet une meilleure perception de la réalité de la maladie, ces échanges avec d'autres patientes aident aussi parfois à restaurer une image de soi positive. Le cancer du sein ébranle la patiente, mais inonde aussi son entourage familial et amical. Le cancer fait peur, il entraîne des affects et tumultes émotionnels contradictoires sous entendu par l'amour et la haine. La dynamique familiale est alors reconstruite avec la maladie et ses transformations. Une modification de la répartition des rôles, et de l'organisation de vie est observée. Madame A exprime ne plus assumer son rôle de mère et dit tout laisser à son mari. Le conjoint prend alors le relais dans l'accomplissement de taches concrètes : Déplacements à l’hôpital, garde des enfants, taches domestiques en complément de son activité professionnelle parallèle. La maladie peut aussi impliquer des restrictions budgétaires, ou la mise en place d'aides financières, du aux frais importants des soins. Des échanges paradoxaux peuvent être observés dans un couple, entre demande de vérité et déni, le conjoint se retrouve dans une position ambigüe, car son attitude est systématiquement inadéquate. Ainsi les proches développent une angoisse qui les amènent vers la surprotection, se traduisant par une sur-exigence envers la patiente, ou bien les proches deviennent "les superssoignants" et ne laissent aucun espace libre à la patiente, la rendant ainsi intolérante aux moindres frustrations et dépendante à son entourage. A l'inverse la dépression des proches, peut aussi les amener à nier la réalité de la maladie, et confier totalement la patiente aux soignants, ce qui renforce l'isolement. Par ailleurs, les proches épuisés par la maladie, peuvent constituer un alibi au "mal familial", tant que la femme est malade tout est centré sur la maladie, et tous les conflits sont mis entre parenthèse. Ces réactions sont aussi en lien avec un mode culturelle d'adaptation.14 Une étude menée par Baide en 1996 s'est attachée à déterminer dans quelle mesure le conjoint d'une patiente cancéreuse constitue une source de soutien. Il en ressort que le cancer est une pathologie qui affecte l'ensemble du couple. Dans le cas des conjoints de patientes cancéreuses, la détresse psychologique est plus associée à l'état émotionnel de leur épouse, qu'a leur propre état psychoaffectif. 14 Cook Gotay, C (1996). Cultural variation in family adjustment to cancer 13 L'état émotionnel de la patiente est donc un bon indicateur de perturbation psychologique du couple. D'autre part, dans la famille nucléaire avec des enfants de moins de 12 ans comme Madame A, ces derniers perçoivent la détresse de leurs parents, et peuvent avoir l'impression d’être moins importants à leurs yeux. Ils se sentent rejetés et expriment des sentiments agressifs à l'égard de leur mère. Ces sentiments sont d'autant plus vifs que l'exigence parentale est forte. Le père a souvent tendance à demander d'avantage aux enfants pour surmonter toutes les difficultés engendrées par le cancer de leur mère : autonomie, pas de plaintes, pas d'agressivité. L'enfant est contraint d'écarter toutes tensions alors que celles ci sont au contraire exacerbées par le fait que les proches sons absorbés par la maladie. 2.2.3. L'image de soi et l'altération du corps Selon Paul Schilder (2001), l'image corporelle est " l'image de notre propre corps que nous formons dans notre esprit, autrement dit, la façon dont notre corps nous apparaît à nous même " L'image corporelle serait donc la somme consciente et inconsciente que nous portons à l'égard de notre corps, comprenant les perceptions présentes et passées. Bob Price, directeur de l’enseignement par correspondance au Royal College à Londres (1998), définit le corps à partir de trois items : Le corps réel, serait le corps tels qu'il existe, tributaire de l'hérédité et transformé par le temps et les agressions du milieu. Le cancer change de manière importante le corps est amène un regard réaliste sur les possibilités et les limites du corps, ce qui déclenche une perturbation de l'image corporelle. Le corps idéal, peut être perturbé par l'altération du corps réel, ce qui peut affecter directement l'équilibre mental et physique de la personne. L'apparence est la façon dont on présente le corps aux autres. Françoise Dolto, psychanalyste présente elle, le schéma corporelle comme se structurant grâce à l'apprentissage et l'expérience. C'est une réalité de fait constitué partir des perceptions. Paul Schilder (1923) donne le nom de schéma corporel à la "notion – sensation que nous avons de notre unité physique, saisie dans sa continuité temporelle." Le corps est la mémoire du sujet. Le développement de l'image du corps est donc étroitement influencé par l'individuation, le développement de la personnalité, les relations interpersonnelles (familiales, professionnelles, sociales) et culturelles. 14 Les affections cancéreuses du sein, comme la chirurgie ou l'alopécie entraînent donc un conflit entre corps réel (celui du cancer) et corps idéal (corps dynamique des jeunes femmes de son âge) pour Madame A. Des comportements d'évitements, comme celui de ne plus se regarder dans un miroir et de se déshabiller dans le noir sont fréquents. En outre, les jeunes patientes n'ayant pas encore établi de lien affectif et sexuel stable se sentent diminuées et évitent les situations qui les confrontent à leur "propre" image. Si ces rencontres surviennent, elles sont associées à des difficultés (Honte, choix d'un partenaire stigmatisé, difficultés relationnelles, utilisations de désinhibants,..). Ces femmes se sentent non regardable (apparence), et ne supporte plus de se voir (image corporelle), dans un corps qu'elles sentent comme malade et fuyant (schéma corporelle). Ces transformations entraînent un défaut d'identité avec en conséquence une demande de correction, de réhabilitation afin de restaurer l'image altérée, et de modifier le regard des autres. C'est pourquoi ces femmes recourent à une reconstruction mammaire et/ou à une prothèse capillaire pour se sentir comme les autres jeunes actives. Cependant ces réhabilitations corporelles ne restaurent pas toujours l'image et la perception du corps. Dans le cas de Madame A, ou la chirurgie laisse peut de traces visibles dans un premier temps, le corps peut devenir méconnaissable du fait des effets indésirables des traitements: Anémie, asthénie, nausées, vomissements, alopécie. Bien souvent et présent chez Madame A l'actuel de la maladie est interprété à la lumière du passé. Le corps peut être perçu comme sale, abîmé, insupportable, cette souffrance renvoi à l'angoisse de ne plus être une femme à part entière. La notion du "moi peau" évoquée par Anzieu (1974) est alors très représentative. D'après lui, "le toucher est un acte fondateur, tout Individu a la nécessité de vivre une expérience psycho- tactile pour accéder à un développement harmonieux de son corps." Comme Madame A, certaines patientes se sentent "inhumaine" et vivent le soin de chimiothérapie comme une intrusion dans leur sphère intime lors de la pose du gripper, de plus le masque de protection pour limiter le risque infectieux liés à l'anémie, rappel leur fragilité. Comment imaginer un contact physique, un toucher ? Comment dés lors conserver une "sexualité " dans une telle situation ? 2.2.4. Féminité, sexualité, fertilité et maternité L'histoire d'une femme s’intègre dans celle d'une féminité. Lors de la maladie la jeune femme doit se réapproprier un nouveau corps, accepter les modifications. Comment rester pleinement femme lorsqu’on est atteinte d'un cancer du sein ? 15 Le cancer constitue une blessure qui ne permet plus à la patiente d'habiter confortablement son corps, exemple frappant chez Madame A avec une impression de perdre sa dignité du fait de l'alopécie. Cette maladie se construit en elle, transforme son lien intime avec le sein, à la fois organe sexuel et organe de la maternité. Le sein perd sa dimension de plaisir et sa dimension séductrice. D’après Dany. L (2008), les dysfonctions sexuelles associées à l'expérience d'un cancer peuvent être d'origine : Psychologique, avec une baisse du désir au cours de la maladie, la femme n'accepte pas son corps et l'homme est confronté à la barrière de la maladie. Physique, traduite par une baisse de l'excitation suite aux traitements, entrainant anxiété, douleurs, voir dépression. Physiologique, avec les traitements chimiothérapiques qui induisent des troubles vaginaux (sécheresses). Enfin le dysfonctionnement sexuel peut aussi dépendre de la relation avec le partenaire, des troubles de l'humeur secondaire à un changement de l'image du corps qui entrainent des tensions dans le couple. La chimiothérapie entraîne une diminution des fonctions ovariennes, aménorrhées, ainsi qu'une baisse de libido. Ces effets indésirables peuvent amener fatigue, irritabilité, bouffées de chaleur comme Madame A l'exprimait au cour de son traitement. Ce qui peut perturber le projet de maternité, c'est un sujet que l'infirmière doit aborder avec la patiente ci cette dernière est désireuse d'un projet d'enfant. (Congélation d'ovocytes pré chimio possible dans certains établissements). La mutilation de la chirurgie du sein, associé aux séquelles hormonales des anticancéreux entrainant une stérilité, atteignent de plein fouet la féminité, la maternité, et effondrent particulièrement les jeunes femmes encore sans enfant dans leur projet maternel. 2.2.5. Qualité de vie Les traitements du cancer du sein sont agressifs, ils affectent profondément la patiente à la fois physiquement, psychologiquement et socialement, ils influencent son fonctionnement et son bien être de l'individu. L'inconfort physique et psychique de la patiente liés aux effets indésirables de la chimiothérapie doivent être évalués, pour offrir une qualité de vie la plus haute possible. L'utilisation d'instruments d'évaluation de la qualité de vie, permet donc à l'aide d'une grille préétablit de réaliser des bilans réguliers d'évaluation.15 15 Cf. Annexe B. 16 2.3. Accompagnement infirmier 2.3.1. Plan cancer 2009/2013, Infirmière coordinatrice et programme personnalisé de soins Le plan cancer 2009/2013 met l'accent sur la recherche, l'observation de la maladie, la prévention et le dépistage, les soins, et la vie pendant et après un cancer. L'un des principaux objectifs est de faire bénéficier 80% des patients d'un programme de soins personnalisés. Ainsi 35 projets d'établissements ont été proposés et mis en place avec le soutien de l'INCA16. Ils ont permis la création de postes d'infirmières coordinatrices, référentes tout au long du parcours de soins, chargées d'évaluer les besoins des patientes et de leur entourage en vue d’articuler l’accès aux mesures de soins de support intégrant une pluri professionnalité. 2.3.2. L’hôpital de jour oncologique Ce service permet d'assurer un suivi des patientes dans leur globalité et d'intégrer aux mieux les soins de support17. L'oncologue suit la patiente tout au long de sa maladie: diagnostic, propositions thérapeutiques, suivi de traitement. L'infirmière pivot, les accompagnent dés le début des traitements, elle réalise la consultation d'annonce, et les entretiens de mi-traitement qui permettent d'évaluer aux mieux les besoins des patientes et de les orienter vers les professionnels y répondant le mieux. Les infirmières de l’hôpital de jour accueillent la patiente pour l’administration des thérapies médicamenteuses et la soutienne dans les différentes étapes du traitement et de la maladie. Une équipe pluridisciplinaire peut intervenir en hôpital de jour (diététicienne, assistante sociale, kiné, socio esthéticienne, psycho oncologue,...) 2.3.3. L'accompagnement soignant en hôpital de jour, rôle et compétences infirmières L'accompagnement soignant en hôpital de jour demande des compétences techniques et théoriques (hygiène asepsie, pharmacologie, connaissance des effets indésirables), mais aussi un accompagnement psychologique important. Une définition des soins infirmiers reprise dans un ouvrage sur la qualité hospitalière précise que "Le soin infirmier vise à restaurer l'harmonie rompue par la maladie et doit prendre en considération le corps, l'esprit et l'environnement "18 16 Institut national du cancer. 17 Les soins de support ont pour objectif d’améliorer la qualité de vie en tenant compte de l’ensemble des besoins du malade sur un plan physique, psychologique, social et familial. 18 Leteurte, H. & Partelle, I. (1999). La qualité hospitalière. Berger-Levrault. 17 Le référentiel infirmier, du code de santé publique définit les soins infirmiers: L'article R 4311-2 précise que les soins infirmiers ont pour objet " de protéger, maintenir, restaurer et promouvoir la santé physique et mentale des personnes ou l'autonomie de leur fonctions vitales et physique en vue de favoriser leur maintien, leur insertion ou réinsertion dans leur cadre de vie familial ou social. " L'article R4311-5 décrit que l'IDE dans le cadre de son rôle propre accomplit les actes de surveillance et de soutien psychologique. Pour identifier au mieux le rôle IDE en hôpital de jour auprès des jeunes patientes en chimiothérapie, j'ai réalisé un questionnaire exploratoire adressé aux IDE des hôpitaux de jour dont je fais ressortir ici les grandes réponses19. D'après les IDE interrogées les compétences nécessaires sont: techniques (hygiène, manipulation gripper); théoriques (pharmacologie, effets indésirables); relationnelles (disponibilité, écoute, relation d'aide); et éducatives (Information, prévention, éducation). Au niveau du rôle de l'infirmière, les IDE interrogées s'accordent à dire qu'il faut veiller à tous les besoins des patientes autour de la chimiothérapie (psychologique, sociaux, physique et nutritionnels), pour aider la patiente à vivre son traitement du mieux possible. L'écoute, l'observation et une attitude empathique ont aidé Madame A à mieux vivre sa chimiothérapie. Une équipe pluridisciplinaire ainsi que des structures de rencontres et de soins de support sont citées. En outre, les IDE témoignent du fait que les patientes apprécient avoir une infirmière référente dans le parcours de soins. L'ide coordinatrice (pivot) est une infirmière qui accompagne la patiente tout au long de son parcours de soins. Poste récemment crée par le plan cancer 2009/2013. Elle a pour rôle d'évaluer les besoins et les ressources des patientes. Elle informe également sur la maladie, les traitements et donne aux patientes des moyens adaptés et personnalisés à chacune pour gérer leurs symptômes, préserver leur autonomie et leur qualité de vie. Elle coordonne le parcours de soins des patientes entre les différents établissements et intervenants. Enfin l'IDE pivot est disponible, à l'écoute, également source de soutien pour la patiente et ses proches. L'infirmière pivot, réalise le temps d'accompagnement soignant (TAS) 20inscrit dans le dispositif d'annonce. Cet entretien a lieu quelques semaines après l'annonce du diagnostic d'un cancer et permet à la patiente de s'exprimer librement, de faire le point sur sa maladie, ses questions mais aussi de s'informer sur le parcours de soins à venir. 19 Cf. Annexes D. 20 Cf. Annexes E. 18 Cet entretien permet à l'infirmière d'évaluer et anticiper l'impact médico-social de la maladie et du traitement, suivant les besoins des patientes l'IDE les orientent vers les professionnels en soins de support. L'entretien de mi traitement permet lui de faire le point sur l'évolution au cours du traitement et de réajuster la prise en charge si besoins. 2.3.4. Diagnostics infirmier prévalent chez les jeunes patientes au cours d'une chimiothérapie La fatigue est prédominante et altère souvent l'organisation de la vie quotidienne à la maison, induit une baisse des activités pouvant amener une dépression passagère. Une diminution de l'estime de soi et une modification de l'image corporelle secondaire à la chirurgie et aux effets indésirables de la chimiothérapie (alopécie) sont très fréquentes. Auxquels s'ajoutent, la peur du regard des autres, et la perte de son identité féminine. Outre la fatigue et l'alopécie, les effets indésirables les plus handicapants sont la nausée, les vomissements, parfois la douleur. L'aplasie beaucoup moins évoquée entraine cependant un risque infectieux important. Tous ces effets indésirables anxiogènes, amènent parfois une anxiété anticipatoire aux traitements. Une perte des repères socioprofessionnels, de même qu'une modification de la dynamique familiale touche ces jeunes femmes: présence de l'époux à domicile, aide auprès des enfants et des corvées ménagères, époux parfois plus inquiets que la patiente. Il y a aussi l'inquiétude des patientes quant à la reprise du travail, la possibilité de retrouver son poste à la fin du traitement. Parfois, de la démotivation à lutter contre la maladie apparait. 2.3.5. Actions infirmières La prise en charge des patientes atteintes d'un cancer du sein comprend à la fois la technique et la prise en charge des conséquences psychologique et sociale de la maladie. Avant l'hospitalisation lors du TAS, l'unité est présentée à la patiente, un livret d'accueil présentant le service lui est remis. Puis lors de chaque chimio l'IDE de l'hôpital de jour réalise un "bilan" d'intercure pour savoir comment se déroule le vécu à domicile, les effets indésirables aux traitements, l'évolution de l'état psycho affectif. Dans ma situation d'appel, Madame A avait besoin de s'exprimer, d'être écoutée. En effet toutes relations de soins sont avant tout basées sur l'écoute d'autrui et l'observation. Au cours d'une chimio, il faut offrir une prise en charge globale et personnalisée, ne pas seulement poser une chimio, mais évaluer tous les besoins et mettre en place les réseaux de soin, si des besoins existent. 19 2.3.6. Limites des soignants et mécanisme de défense Les infirmières des hôpitaux de jour font face à une charge de travail de plus en plus importante (1 IDE pour 8 patients). Cela implique de prendre en charge plusieurs patients en même temps, de plus le geste technique de pose et de suivi d'une chimiothérapie étant chronophage, le temps d'écoute et d'échange avec la patiente est de fait réduit. Cela au préjudice d'une communication beaucoup plus axée sur la relation de soins, dans laquelle l'IDE est concentrée sur son geste technique pour ne pas faire d'erreur, et informe la patiente du traitement mis en place, des risques et de la conduite a tenir à domicile poste cure. Alors que les patientes n'attendent que d'être écoutées, l'IDE doit arriver à décoder des messages importants dans un échange riche et de plus en plus raccourci. De plus la présence de plusieurs personnes dans la salle, n'offre pas beaucoup d'intimité et de confidentialité. Outre cet aspect organisationnel, les soignants sont confrontés à la maladie grave et à l'image des jeunes femmes cancéreuses. 7 IDE sur 12 interrogées avouent que l'image de la maladie grave chez une jeune patiente influe sur leur attitude et leur pratique infirmière. Face à cette souffrance les soignants mettent en place des mécanismes de défense pour se protéger. Martine Ruszniewski, en décrit de nombreux, je reprends ici les plus fréquents. Le plus radical est le mensonge, l'angoisse de devoir avouer les faits aux malades amène certains soignants à donner de fausses informations aux malades dans l'espoir de les "protéger". Un autre mécanisme fréquent est la banalisation, le soignant se focalise sur une seule partie du sujet. Comme si on traité la maladie avant le malade, ainsi la souffrance psychique peut être oubliée au bénéfice de la souffrance physique. L'esquive consiste à "dévier" la conversation pour éviter d'aborder le sujet et de faire face aux questions du malade. La fausse réassurance est couramment observée dans les services, l'IDE dissimule la vérité, dit a la patiente que sa ne va pas si mal, optimise les résultats et entretien chez elle une sorte d'espoir. L'évitement rend la patiente objet de soins, ce qui aide l'IDE à se détacher du sujet et de ses souffrances. Identifier ses défenses, c'est aussi se révéler plus apte à reconnaître celles du patient. Seule une vérité pas à pas et un accompagnement régulier et respectueux des refus et des silences, tenant compte des mécanismes de défenses de chacun est susceptible de permettre un échange authentique et réaliste. On peut alors se demander ce qu'il en est du suivi infirmier car l'IDE rencontre la patiente pour sa première chimio et après qu'en est t'il ? Une autre IDE prend le relais, puis encore une autre... 20 2.3.7. Infirmière pivot / Réseau de soins / Equipe pluridisciplinaire Grâce aux différents entretiens qu'elle réalise, l'IDE pivot apparaît plus apte à évaluer les besoins des patientes. Une relation de confiance s'établit grâce à l'écoute (savoir se taire), l'humilité (être conscient de ces limites), l'authenticité (plus le soignant sera lui même plus la patiente aura confiance)21, et la disponibilité qu'offre l'IDE pivot aux patientes. L'observation, la reformulation, la relation de confiance et même relation d'aide sont les points clés de l'accompagnement infirmier psychologique et sociale. Le TAS et les entretiens de mi traitement permettent alors d'utiliser la relation d'aide pour amener la patiente à mieux vivre avec sa maladie. La relation d'aide (counseling) est une méthode de soutien. "La méthode utilisé est l'entretien. Il permet à la personne d'évoquer ses difficultés, à ramener son angoisse à des proportions plus contrôlables, à faire l'exploration de ses propres réactions et à prendre ses propres décisions".22 D'après Carl Rogers trois qualités indispensables sont nécessaire pour mettre en place cette relation: la congruence, la considération positive et l'empathie L'IDE doit donc s'engager dans une prise en soin et un accompagnement qui doivent la guider pas à pas, vers l'identification des besoins physiques, psychologiques sociaux, et spirituels des patientes. Dans le but d'apporter des soins techniques et relationnels en pluridisciplinarité. Cet accompagnement correspond à une attitude d'accueil, d'écoute et de soutien ajusté qui essaie de comprendre ce que la patiente est en train de vivre, tout en gardant la distance nécessaire pour lui apporter une aide véritable. Les soins de support permettent une optimisation de l'organisation des soins, et une meilleure coordination entre les différentes spécialités: onco-psychologue, assistante sociale, socio esthéticienne, kinésithérapeute, sophrologue, algologue,... L'infirmière, au cœur de ce dispositif coordonne les soins et oriente la patiente vers les structure adapté: EMSA, ERI, DISSPO23, association de patient, organisme d'aide financière. Sa présence continue auprès des patientes permet un repérage de leur état psychologique et de leurs attentes. Ainsi une continuité des soins facilite un meilleur accompagnement en minimisant les ruptures entre les différentes phases et étapes de la maladie. 21 HESBEEN.W. (1997). Prendre soin de l'hopital, Masson, p99. 22 FORMARIER, M. (2007). La relation de soins concepts et finalités. Recherche en soins infirmiers,89, p 39. 23 EMSA: Equipe mobile de soutien et d'accompagnement / ERI: Espace rencontre information DISSPO: Département Interdisciplinaire de Soins de Support pour le Patient en Oncologie 21 3. Formulation de la Problématique Après avoir posé ma question de recherche, j'ai développé mon cadre conceptuel en essayant d'être le plus complet et le plus authentique possible24. Je vais maintenant choisir l'objet d'étude que je trouve le plus adéquat pour étudier mon hypothèse future, et le plus représentatif de ce que je souhaite aborder dans ma phase d'investigations. Les soins infirmiers, la psycho-oncologie et l'organisation des soins me semble donc les concepts fondateurs d'un accompagnement psychologique en oncologie. Dans quelle mesure les facteurs relatifs aux soins infirmiers (Ecoute, relation de confiance), à la psycho-oncologie (Identification des besoins psychologiques , relation d'aide) et à l'organisation des soins (Ide coordinatrice et équipe pluridisciplinaire) sont des facteurs contributif à la réalisation d'un accompagnement psychologique efficient dans la prise en charge en hôpital de jour de jeunes patientes atteintes de cancer du sein. Premièrement, l'accompagnement psychologique représente pour moi, le point le plus complexe dans le cancer du sein. Il me paraît donc essentiel de réaliser un approfondissement de ce plan pour comprendre de quelle façon les patientes vivent leur cancer pour pouvoir offrir un accompagnement efficient, par la suite. Deuxièmement, des soins infirmiers basés sur une relation de confiance sont complexes à mettre en place en oncologie, d'autant plus avec ces jeunes patientes qui se sentent incomprises. Je souhaite donc savoir si une organisation des soins autours de l'Ide coordinatrice 25, référente dans le parcours de soins des patientes, permet d'établir une relation de confiance avec les patientes. Cette relation pouvant permettre plus d'écoute, plus d'échange au travers d'une relation d'aide et une meilleure évaluation des besoins psychologiques des patientes (psycho-oncologie). Ce qui permettrait d'orienter les patientes vers les professionnels compétents (équipe pluridisciplinaire) en fonction de ses besoins, et ainsi aider la patiente à mieux appréhender sa vie quotidienne au cours d'une chimiothérapie. Les conséquences physiques, sociales, économiques et professionnelles de la maladie influent de manière notable sur le psychisme des patientes; je peux donc dire que toutes les facettes en lien avec le cancer gravitent autour de l’aspect psychologique. 24 Cf. Annexe F. 25 Poste récemment développé par le plan cancer 2009/2013. 22 4. Formulation de l'hypothèse de travail A partir de ma problématique précédemment posée j'ai pu établir plusieurs hypothèses possibles.26 J'ai alors choisi l'hypothèse qui me semblait présenter le plus d'avenir dans les soins infirmiers. J'ai également formulé une hypothèse la plus binaire possible. L'infirmière coordinatrice favorise l'acceptation de l'image corporelle des jeunes patientes atteinte d'un cancer du sein au cours d'un traitement par chimiothérapie, au moyen d'une relation d'aide établit au cours du Temps d'Accompagnement Soignant et des entretiens de mi-traitement. Tout d'abord, j'ai pu constater de part mon questionnaire exploratoire que 8IDE sur 12 interrogés proposent un suivi par une personne référente tout au long du parcours de soins comme axe d’amélioration. Je pense donc que l'ide pivot peut assurer ce suivi régulier au travers du TAS et des entretiens de mi-traitement. Sa position de pivot permet je pense un suivi plus personnalisé et une meilleur coordination entre les professionnels pour offrir une prise en charge dans la globalité et individualisée. De plus cette relation "privilégié" de proximité, détachée du soin technique, permet d’être plus disponible, plus à l'écoute, et plus authentique. Cela favorise d’après moi la mise en place d'une relation de confiance et d'aide. Cette relation permet aux patientes de s’exprimer plus librement, et de se confier à l'infirmière. Cette dernière possède alors des informations plus précise et réellement propre à la patiente. Cette communication soignantsoigné permet alors d'évaluer au mieux les besoins psychologiques de la patiente, et lui apporte un soutien (appel de l'ide pivot si question, ou inquiétude). L'image corporelle de ces jeunes femmes est très perturbée au cours d'une chimiothérapie adjuvante (fatigue, nausées, vomissements, réactions cutanées, alopécie, perte de poids). Les patientes expriment alors ne plus se reconnaître, ne plus se sentir dans leur corps. Tout comme madame A il est difficile pour ces jeunes patientes de s'accepter avec une image de soi aussi négative. Je pense que des améliorations importantes de prise en « soins » peuvent être apportées dans ce domaine la, concernant le suivi, et la prise en charge corporelle avec des cures par exemple27. De part son statut l'IDE pivot peut, alors, aider au mieux la patiente à appréhender son image corporelle au cours d'une chimiothérapie en l'orientant vers les professionnels compétents (onco-psychologue, sophrologue, socio-esthéticienne,...). 26 Cf. Annexe F. 27 Cf. Annexe C. 23 5. Conclusion Les patients porteurs d'un cancer sont dans une étape difficile de leur vie. Ils souffrent dans leur corps et dans leur affectivité, et sont souvent démotivés face à la maladie. Au cours de mes recherches j'ai voulu comprendre ces questions qui m'ont interpellé. Je pense donc que la réussite d'un accompagnement efficient passe par ce que nous appelons la recherche en soins infirmiers. "Penses-tu, vraiment avoir raison? Réfléchis donc...et si tu te trompais?" disait Socrate. Cette initiation à la recherche a élargi mes connaissances et surtout ma capacité de questionnement. Je me projette désormais en tant que futur professionnel avec un regard nouveau et beaucoup plus éclairé. Je pense aussi que ce qui fera de moi un bon soignant, c'est ma capacité à me remettre en question, et à avoir de l'empathie pour autrui. Et comme le cite très bien Walter Hesbeen, infirmier, "C’est à travers l’attention particulière et singulière portée au patient, dans l’accompagnement de ce dernier, dans la dimension humaine que reposent la valeur et l’identité profonde du soin infirmier." Certes, je ne deviendrai pas chercheur, mais il me semble que cette activité de recherche en soins infirmiers est indispensable pour le développement des connaissances et l'amélioration de la qualité des soins proposés aux patients. A travers ce travail, d'investigations, je me sens prêt à être infirmier, je suis plus à l'écoute, plus attentif aux besoins des patients et plus apte à me remettre en question. Car le plus important et de contribuer à l'évolution des pratiques en proposant des améliorations réalisable à son échelle Pour cela, je prévois de réaliser une enquête hypothético déductive28, mes investigations de terrain seront appuyées d'entretiens semi-directifs et de questionnaires adressés aux IDE des Hôpitaux de jour oncologique, ainsi qu'aux infirmières coordinatrice en oncologie. Pourquoi l'entretien semi-directif ? Car il me permettra d'introduire mon thème et les différents axes que je souhaite traiter au cours de l'entretien. Souhaitant aussi laisser des moments d'autonomie et une liberté d'expression, ce type d'entretien est le plus adapté. J'envisage donc de réaliser 4 entretiens minimum. 28 Cf. Annexe G. 24 Mes entretiens prévus: 1. Avec les IDE coordinatrices du Centre Jean Perrin, de l'Institut Cancérologie Loire, et la cadre de santé de l'Hôpital de jour Oncologique de Montluçon. 2. Actuellement en contact avec la cadre de santé du l'hôpital de jour de l'institut Gustave Roussy, j'envisage un entretien téléphonique avec leur IDE coordinatrice. 3. J'envisage également de rencontrer les IDE de l'hôpital de jour du Centre Jean Perrin et les IDE du Centre Hospitalier de Montluçon. Je choisis aussi, le questionnaire, modalité écrite. Cet outil devrait me permettre de recueillir un maximum d'information et d'être le plus représentatif possible. Mon questionnaire sera édité en version papier mais aussi disponible en ligne, ce qui permet une réponse rapide, écologique, et économique. Cette méthode me permet à la fois de sécuriser les données sur une base web et de traiter directement les données recueillies avec un logiciel. J'ai également crée un site web étudiant, car au delà de mon implication dans cette recherche, je considère que ce sujet d'étude s'adresse à l'ensemble de la population. Je présenterai sur ce site mon évolution au cours de cette recherche et publierai le résultat de cette dernière des qu'il sera rendu. J'espère donc rendre ma recherche constructive et utile pour le corps infirmier, et sensibiliser un maximum de personnes pour que l'image du cancer du sein change et que ces jeunes femmes retrouvent un maximum d'intégrité. 25 6. Bibliographie Ouvrages Allouis, M.L. (2005). Soigner son image pour mieux vivre son cancer. Broché. Blondel, M. (2012). Processus tumoraux. Lamarre. Etudiant IFSI. Consoli, S-M. & Dolbeault, S. & Dauchy, S. & Brédart, A. (2007). La psycho-oncologie. John Libbey. Dany, L. (2008). Image corporelle et cancer : une approche psychosociale. Bulletin du cancer, Volume 95. De Heenezel, M. (2005). Le souci de l'autre. Pocket. Delvaux, N. & Razavi, D. (1998) Psycho- Oncologie. Masson. Médecine et psychothérapie. Eymard, C. (2011). Le travail de fin d'étude: S'initier à la recherche en soins infirmiers. Lamarre. Etudiant IFSI. Ferrant, A. (2007). La relation avec le patient et son entourage en cancérologie. L'entreprise médicale. Gros, D. (2009) Cancer du sein: entre raison et sentiments. Springer France. Ruszniewski, M. (1999). Face à la maladie grave. Dunod. Action sociale. Schilder, P. (2001). L'image du corps, Gallimard. Article dans une revue Terrat, E. (2010). Le rôle de l'aide-soignante auprès d'une femme hospitalisée pour un cancer du sein. L’aide soignante, 118, 21-22. Documents web: Institut de cancérologie Gustave-Roussy. Cancer du sein: les traitements [en ligne]. igr.fr, 2010 [consulté en ligne le 14 mai 2012]. 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[en ligne], santéaz.aufémini.com, 2010 [consulté en ligne le 15 mai 2012]. Disponible sur le web. <http://sante-az.aufeminin.com/w/sante/n41039/news/apres-un-cancer-pourquoi-pas-une-curethermale.html> Annexe D Présentation du compte rendu de mon questionnaire exploratoire + extraits des réponses. Annexe E Premier document, présentation du rôle de l'IDE pivot de l'Institut Cancérologie Loire. IPO. (2012). L'infirmière Pivot en oncologie et hématologie. Institut Cancérologie Loire. Second document, présentation d'une grille d'entretien utilisée lors du temps d'accompagnement soignant. IPO. (2012). Temps d'accompagnement soignant. Institut Cancérologie Loire. Annexe F Présentation de la méthodologie utilisée pour la formulation de la problématique de recherche. Annexe G Définitions et citations en lien avec la conclusion. 29 INSTITUT DE FORMATION EN SOINS INFIRMIERS CHU CLERMONT FERRAND JULIEN L'HARIDON PROMOTION 2009/2012 ACCOMPAGNEMENT INFIRMIER D'UNE JEUNE PATIENTE ATTEINTE D'UN CANCER DU SEIN TRAITE PAR CHIMIOTHERAPIE ADJUVANTE. Au cours de mes stages j'ai pu rencontrer des patients atteints d'un cancer à différents stades de prise en charge. Ces expériences m’ont permises d'acquérir une vision globale de la pathologie tout en m'interpellant. En effet, l'accompagnement infirmier en oncologie, la relation soignant-soigné, l'approche psychologique et le rapport du patient avec le cancer sont autant de sujets qui m’ont interrogés. A ce jour, l'augmentation du nombre de cas de cancer du sein amène de plus en plus de jeunes patientes (< 45 ans) à suivre une chimiothérapie. Au cours d'une chimiothérapie, le corps est fatigué et tout le schéma corporel modifié, l'accompagnement soignant devient alors un soin complexe d'une importance essentielle. Je cherche donc à savoir en quoi l'infirmier en hôpital de jour, peut au cours d'une chimiothérapie adjuvante, apporter un accompagnement psychologique efficient à une jeune patiente atteinte d'un cancer du sein ? Après de nombreuses recherches documentaires, j'ai établi l'hypothèse suivante: "L'infirmière coordinatrice favorise l'acceptation de l'image corporelle des jeunes patientes atteinte d'un cancer du sein au cours d'un traitement par chimiothérapie, au moyen d'une relation d'aide établit au cours du Temps d'Accompagnement Soignant et des entretiens de mi-traitement". Pour tester cette hypothèse j'envisage de réaliser plusieurs entretiens auprès d'infirmières en oncologie, ainsi que de créer un questionnaire pour toucher une population plus étendue en vue de récolter plus de données et donc plus de représentativité. Mots clés: Cancer du sein /Chimiothérapie/ Psycho oncologie / Relation de confiance / Infirmière coordinatrice. 30
