L`accompagnement des aidants naturels lors de l
publicité
Institut de Formation de Professions de Santé Formation infirmière 44 chemin du Sanatorium 25030 Besançon Cedex Travail de fin d’études Diplôme d’état infirmier session 2014 L’ACCOMPAGNEMENT DES AIDANTS NATURELS LORS DE L’ADMISSION EN EHPAD DES PERSONNES ATTEINTES DE LA MALADIE D’ALZHEIMER UE 3.4 S6 : Initiation à la démarche de recherche UE 5.6 S6 : Analyse de la qualité et traitement des données scientifiques UE 6.2 S6 : Anglais rédaction de l’abstract du travail de fin d’étude Présenté par : BORDIAU Julien SADI-BOUAFIA Khem THEVENIN Karen VANDEN-BLECKEN Émilie Promotion 2011/2014 Formateur de guidance : Mme FOURNIER-LIEGEON Françoise Institut de Formation de Professions de Santé Formation infirmière 44 chemin du Sanatorium 25030 Besançon Cedex Travail de fin d’études Diplôme d’état infirmier session 2014 L’ACCOMPAGNEMENT DES AIDANTS NATURELS LORS DE L’ADMISSION EN EHPAD DES PERSONNES ATTEINTES DE LA MALADIE D’ALZHEIMER UE 3.4 S6 : Initiation à la démarche de recherche UE 5.6 S6 : Analyse de la qualité et traitement des données scientifiques UE 6.2 S6 : Anglais rédaction de l’abstract du travail de fin d’étude Présenté par : BORDIAU Julien SADI-BOUAFIA Khem THEVENIN Karen VANDEN-BLECKEN Émilie Promotion 2011/2014 Formateur de guidance : Mme FOURNIER-LIEGEON Françoise "J'ai envie de t'accompagner dans ce néant douillet où lentement tu te dissous. Je m'obstine à inventer notre mythe, je cherche encore un refuge pour nous deux, à l'abri d'un monde que tu as fui et où je ne trouve plus notre place." Cécile Huguenin, in Alzheimer mon amour REMERCIEMENTS Merci à Madame FOURNIER-LIGEON, cadre de santé, formatrice de l’IFPS, pour ses conseils avisés, ses directives, son écoute et sa disponibilité. Merci aux professionnels de santé qui nous ont accordé du temps afin de pouvoir réaliser nos entretiens dans de bonnes conditions ainsi que les autorités qui ont autorisé la réalisation de ces entretiens. Merci à tous les formateurs de l’école pour leurs enseignements et leur accompagnement au cours de ces trois années. Merci à tous ceux qui ont contribué à la retranscription des entretiens et à la relecture de notre mémoire. Merci à notre entourage pour leur soutien permanent, pour leurs conseils avisés et pour avoir supporté nos montées de stress pendant les moments cruciaux de notre formation. Enfin, merci à tous ceux qui nous ont aidés ou soutenus de quelque manière que ce soit et que nous ne saurions citer ici. LISTE DES ABRÉVIATIONS AMP : Aide Médico-Psychologique ANESM : Agence National de l’Évaluation et de la qualité des établissements et Services sociaux et Médico-sociaux APA : Allocation Personnalisée d’Autonomie ARS : Agence Régional de Santé AS : Aide-Soignant CLIC : Centre Local d’Information et de Coordination CVS : Conseil de Vie Sociale EHPAD : Établissement d’Hébergement pour Personnes Âgées Dépendantes HAD : Hospitalisation à Domicile HAS : Haute Autorité de Santé IDE : Infirmier Diplômé d’État MA : Maladie d’Alzheimer MAIA : Maison pour l’Autonomie et l’Intégration des malades d’Alzheimer OMS : Organisation Mondiale de la Santé PASA : Pôle d’Activité et de Soins Adaptés SSIAD : Service de Soins Infirmiers à Domicile SSR : Soins de Suite et de Réadaptation UCC : Unité Cognitivo-Comportementale UHR : Unité d’Hébergement Renforcé USLD : Unité de Soins de Longue Durée SOMMAIRE INTRODUCTION……………………………………………………………………… page 1 PREMIERE PARTIE : CONSTAT DE DEPART………………………………. page 2 LA SITUATION D’APPEL……………………………………………………………… page 2 RÉFLEXIONS CONCERNANT LA QUESTION DE DÉPART……………………. page 4 LA QUESTION DE DEPART…………………………………………………………. page 4 DEUXIEME PARTIE : DEFINITION DE CONCEPTS………………………… page 5 MALADIE D’ALZHEIMER……………………………………………………………... page 5 AIDANT NATUREL……………………….……………………………………………. page 5 DÉPENDANCE………………………………………………………………………… page 6 DEUIL…………………………………………………………………………………… page 6 PRÉ-DEUIL ET DEUIL ANTICIPÉ…………………………………………………… page 6 DEUIL BLANC………………………………………………………………………….. page 6 FARDEAU………………………………………………………………………………. page 7 EHPAD………………………………………………………………………………….. page 7 RELATION D’AIDE…………………………………………………………………….. page 7 ACCOMPAGNEMENT…………………………………………………………………. page 7 PROJET DE VIE………………………………………………………………………... page 8 TROISIEME PARTIE : ANALYSE THEORIE ET PRATIQUE……………... page 9 LE FARDEAU DE L’AIDANT NATUREL……………………………………………. page 9 LE DEUIL……………………………………………………………………………….. page 12 LA RELATION D’AIDE………………………………………………………………… page 13 LES STRUCTURES DE RÉPIT……………………………………………………… page 15 LES UNITÉS SPÉCIFIQUES ALZHEIMER…………………………………………. page 17 L’ENTRÉE EN INSTITUTION………………………………………………………… page 18 LA VIE EN INSTITUTION……………………………………………………………... page 20 LES ACTIONS SOIGNANTES AUPRÈS DES AIDANTS NATURELS……………page 21 QUATRIÈME PARTIE : POSE DE LA PROBLÉMATIQUE………….......... page 22 BIBLIOGRAPHIE……………………………………………………..……….......... page 23 ANNEXES………………..……………………………………………………………. page 26 ANNEXE N°1 : LA TRAME D’ENTRETIEN…………………………………………. page 26 ANNEXE N°2 : L’ÉCHELLE DE ZARIT……………………………………………… page 28 1 INTRODUCTION Les progrès de la médecine entraînent une augmentation de l’espérance de vie et une chronicisation des pathologies, ce qui provoque un nombre croissant de personnes dépendantes. Parmi les maladies qui entraînent une perte d'autonomie, la maladie d’Alzheimer touche 850 000 personnes en France et on dénombre 165 000 nouveaux cas par an. On estime que d’ici 2040, la prévalence de cette maladie sera doublée apparaît de nos jours comme un problème majeur de santé publique (1) . Elle (2, p13 ; 3) . La politique de santé publique a évolué depuis la fin des années 70 : il n’est plus possible de répondre aux problématiques de dépendance par le "tout institution" (4, p8) , pour des raisons économiques et de qualité de vie. Les pouvoirs publics ont mis en place plusieurs Plans Alzheimer pour répondre aux problématiques soulevées par cette maladie. La quantité des soins de suppléance effectués à domicile augmente et s’inscrit de plus en plus dans la durée. Plus d'une personne sur deux atteintes de la MA vit à domicile (2, p21 ; 3) , grâce à l’aide de ses proches. Cependant, arrive un moment où le placement en institution devient la seule perspective. C’est un moment émotionnellement fort pour la personne malade et ses proches et il influe de façon durable sur la prise en charge et la relation que le patient va entretenir avec les soignants. Nous allons étudier la relation entre l’aidant naturel et la personne atteinte de la MA, de manière à comprendre comment se déroulent les entrées en institution et les différents concepts qui entrent en jeu. 2 PREMIÈRE PARTIE : CONSTAT DE DÉPART La situation d’appel Description Lors d’un stage en EHPAD dans une unité Alzheimer, j'ai été confronté à une situation interpellante. Cette situation concerne Mr. R, soixante-dix-sept ans, entré dans le service pour troubles du comportement : agitation et déambulation. Ce patient était auparavant à l'accueil de jour du même établissement. Mr R, est retraité de la fonction publique (employé de mairie), il est veuf depuis dix ans, il a perdu son épouse à la suite d'un cancer du sein. C’était une personne active, investie dans la vie de sa commune. Il vivait seul dans une maison individuelle, son passe-temps favori était le jardinage. Il a deux enfants, un fils qui vit dans le sud-ouest de la France et sa fille qui habite la même ville que lui. Sa fille a décidé de l'accueillir chez elle suite à l'apparition des premiers signes de la MA et à la pose du diagnostic, afin de prévenir toute mise en danger. Il était aussi pris en charge dans la structure d'accueil de jour de l’EHPAD les lundis, mercredis et vendredis où il y passait la journée. La demande d'admission en service protégé a été faite par sa fille suite aux différents épisodes de fugue, d’incontinences urinaires et fécales à répétition, d’agitation et d’agressivité. De ce fait, le maintien à domicile de Mr. R n'était plus possible et il ne répondait plus aux conditions de l'accueil de jour. Depuis son admission en unité Alzheimer, sa fille est très présente et lui rend visite fréquemment. Lors d'une de ces visites, après s'être occupé de son père, Mme R. se dirige vers moi pour m'informer qu'elle a déposé du linge propre. A ce moment, je me rends compte que Mme R. semble triste et fatiguée. Je décide de lui proposer un temps de parole dans le salon des familles, ce qu'elle accepte. Durant cet échange, elle se dit désemparée, elle culpabilise d’avoir « placé » son père en institution. Elle me parle notamment de la relation fusionnelle qui les unissait avant ce bouleversement. Le fait que son père ne la reconnaisse plus par moments lui est insupportable. Mme R. me dit que si elle avait poursuivi le maintien à domicile, cela ne se serait pas produit. Elle énonce également le fait qu'elle s'en veut de ne pas avoir perçu l'évolution de la maladie de son père. Enfin, elle me parle de l'incidence que la maladie de son père a sur sa vie (épuisement « burn-out », problèmes de couple, réduction de son temps de travail à 80% pour pouvoir s'occuper de son père). Tout au long de l'échange, je tente de rassurer Mme R. Cette dernière termine l'entretien en me remerciant de ma disponibilité et de mon écoute. 3 Questionnement - Est ce que la fille connait la maladie de son père ? - Comment accompagner les familles en souffrance d’un être déjà perdu par la maladie ? - De quelles ressources Mme R. peut-elle bénéficier (professionnels, suivi psychologique, aides, associations d’aidants naturels...) ? - Quel est le positionnement de l'équipe soignante face à la prise en charge des proches des résidents du service ? (Perturbation entre valeurs professionnelles et personnelles : risque de transfert, difficulté à trouver la juste distance relationnelle.) - Quelles sont les difficultés rencontrées par les familles prenant en charge une personne atteinte de la MA ? - Quelles sont les aides dont Mme R. aurait pu bénéficier lors du maintien à domicile de son père ? - Quel est le rôle infirmier face à l'entourage ? - Quels sont les moyens mis en œuvre par l'équipe soignante pour déculpabiliser les proches désireux de placer un membre de leur famille atteint de la MA en institution ? - Lors de l’accueil de M.R. dans l’institution, le ressenti de Mme R. a-t-il été pris en compte par l’équipe soignante ? Analyse Suite à cette situation, nous avons constaté que les aidants naturels étaient en difficulté, notamment au moment de l’institutionnalisation de leurs proches atteints de la MA. Après l’annonce du diagnostic, les aidants naturels rencontrent des difficultés émotionnelles dues aux modifications comportementales de leur proche (agressivité, violence…), ainsi qu’à leur perte d’autonomie. De plus, ils doivent gérer divers bouleversements. Dans cette situation, Mme R. doit faire face aux changements d’humeur, au comportement agressif, aux fugues et aux problèmes d’incontinence de son père. Cela engendre des répercussions, au niveau émotionnel, socio-économique, familial, physique, organisationnel. Tous ces facteurs ont amené Mme R. à institutionnaliser son père en EHPAD dans une unité spécialisée. Beaucoup de bouleversements ont eu lieu à ce moment, le changement de prise en charge de son père, l’évolution de sa maladie et notamment le fait qu’il ne la reconnaisse plus par moment. Elle ressent de la culpabilité de l’avoir placé en institution, mais aussi de la tristesse quant à l’évolution défavorable de la pathologie de son père, ce qui l’amène à être très impliquée dans les soins malgré la présence d’une équipe soignante qualifiée. De plus, elle se confie facilement lorsqu’elle est sollicitée, ce qui montre son besoin d’être écoutée, soutenue et comprise. Cela souligne le rôle important des soignants auprès d’elle. 4 Réflexions concernant la question de départ A l’issue de l’analyse de la situation d’appel, les questions pour lesquelles nous portions le plus d’intérêt concernaient l’accompagnement des aidants naturels des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Nous avons fait le choix de cibler le moment de l’entrée en institution, car il nous semblait être une étape déterminante dans la prise en charge. Notre travail porte sur deux versants : d’une part l’accompagnement des aidants naturels et d’autre part les répercussions de cet accompagnement sur les résidents. La question de départ En quoi l’accompagnement des aidants naturels par l’IDE peut-il influer sur la prise en soins d’un résident atteint de la maladie d’Alzheimer lors de son admission en EHPAD ? 5 DEUXIÈME PARTIE : DÉFINITION DES CONCEPTS Maladie d’Alzheimer La maladie d'Alzheimer est une affection neuro-dégénérative entrainant une détérioration des cellules nerveuses, ce qui provoque une démence sénile. Parmi les symptômes de la maladie, le trouble de la mémoire est le plus constant et le plus précoce. « Les symptômes de déficit mnésique apparaissent en général dès le début de la maladie et peuvent être identifiés par l’entourage du patient, même si une confusion avec d’autres troubles est toujours possible. » (5) La mémoire épisodique est la première touchée, puis viennent ensuite des atteintes des mémoires de travail, à long terme, sémantique et procédurale (6) . La maladie se caractérise aussi « par des troubles progressifs du langage (aphasie), de l’écriture (dysorthographie), du mouvement (apraxie) » (5) , de reconnaissance (agnosie), des fonctions exécutives (dyspraxie), du sommeil, de l’alimentation et de l’élimination. Elle engendre également des troubles comportementaux (agressivité, agitation, déambulation, désinhibition, idées délirantes et hallucinations), affectifs et émotionnels (anxiété, apathie, irritabilité, euphorie, dépression) (6) . La maladie évolue en 4 à 20 ans vers la cachexie et la mort (7 ; 8). Le diagnostic de la maladie d’Alzheimer est initié par le médecin traitant qui oriente la personne vers des consultations spécialisées (6) . « Le délai moyen entre l’apparition des premiers troubles et l’annonce du diagnostic est de 24 mois en France » (6) . « Le diagnostic de certitude repose sur l’analyse histologique des lésions cérébrales après le décès du patient » (5) . Il est donc probabiliste et se base essentiellement sur les troubles observés. De ce fait, la maladie d’Alzheimer reste sous diagnostiquée (2, p16) . Des traitements médicamenteux existent, ils visent à ralentir ou stopper le déclin cognitif. Cependant, l’HAS juge que leur service médical est faible et préconise une plus grande vigilance quant à leur prescription (9). Aidant naturel « Les aidants dits naturels ou informels sont les personnes non professionnelles qui viennent en aide à titre principal (pour partie ou totalement) à une personne dépendante de son entourage pour les activités de la vie quotidienne. Cette aide régulière peut être prodiguée de façon permanente ou non et peut prendre plusieurs formes, notamment le nursing, les soins, l'accompagnement à la vie sociale et au maintien de l’autonomie, les démarches administratives, la coordination, la vigilance permanente, le soutien psychologique, la communication, les activités domestiques, etc. Un ou plusieurs aidants 6 peuvent être amenés à intervenir auprès d’une personne atteinte d’une maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée tout au long de l’évolution de sa maladie. » (10) Nous pouvons distinguer les aidants naturels selon le lien qui les unit à la personne malade. 69% sont des conjoints, 29% des enfants mais les aidants naturels peuvent être également un parent, un autre membre de la famille, une personne clé, un ami, un voisin (11 ; . Les aidants sont surtout aidantes : 2/3 sont des femmes (11 ; 13). 12) Dépendance Selon l’OMS « la dépendance est l’impossibilité partielle ou totale pour une personne d’effectuer sans aide les activités de la vie, qu’elles soient physiques, psychiques ou sociales, et de s’adapter à son environnement. » (14). Deuil Le deuil est « la douleur, la tristesse causée par la mort de quelqu’un » de proche (15). Par extension, le deuil est aussi ce sentiment pour d’autres types de pertes. Une personne subissant un deuil passe par différentes étapes successives : le processus de deuil. Elisabeth Kübler-Ross l’appréhende de la façon suivante : le déni, la colère, le marchandage, la dépression, l'acceptation. (16) Pré-deuil et deuil anticipé Le pré-deuil est un processus psychologique qui « désigne […] le temps d’élaboration psychique de désinvestissement progressif portant sur certaines pertes précédant la mort physique. » (17) C'est le moment où l'entourage envisage la disparition de la personne malade. « Il arrive qu’au cours de maladies chroniques, le pré-deuil se transforme en deuil anticipé. La famille ne s’est pas seulement préparée au deuil, elle a enterré le malade de son vivant ». (18) Le deuil anticipé est un désinvestissement brutal, très douloureux qui est un moyen pour le proche d’éviter les conséquences sur sa vie. Cela se traduit par de « la haine, colère, rejet, bannissement » envers le malade, ce qui expose le proche au deuil pathologique lors du décès. (19) Deuil blanc Le deuil blanc est le deuil de la relation avec la personne sénile ou démente quand celle-ci perd peu à peu ses capacités. « Ce qui disparaît, ce dont il faut faire le deuil, c’est avant tout de la relation verbale et de la possibilité de communiquer pleinement avec la 7 personne atteinte dans son cerveau. D’où pour l’entourage, deuil de la relation qui existait avant la maladie, deuil du rôle, deuil de la normalité, perte de la prédictibilité, perte du sens. » (20) Fardeau « Le fardeau se définit comme l'ensemble des conséquences physiques, psychologiques, émotionnelles, sociales et financières supportées par l'aidant (Boquet et Andrieu, 1999). Ceci peut être évalué par un entretien semi-structuré, à l'aide d'échelles d'évaluation qui incluent des questions spécifiques sur l'impact du rôle d'aidant. » (21) L’échelle la plus connue est celle de Zarit (annexe 2). Établissement d’Hébergement pour Personnes âgées Dépendantes (EHPAD) Un EHPAD est un établissement médicalisé, privé, public ou associatif qui accueille des personnes de plus de 60 ans dépendantes. Ces établissements ont une présence de professionnels de santé 24h/24. Ils proposent aux résidents des services comme l’hébergement, la restauration, les animations et des soins personnalisés. L’établissement est soumis à la Loi du 2 janvier 2002 rénovant l’action sociale et médico-sociale (22) . Un conseil de vie sociale est obligatoire dans chaque établissement, d’après l’article L. 311-6 du code de l'action sociale et des familles et du décret n° 2004-287 du 25 mars 2004 relatif au conseil de la vie sociale (23 ; 24). Relation d’aide La relation d’aide est la relation qui s'institue, se noue entre un soignant, un patient et ses proches. Elle dure tout le long de la maladie, qu'elle soit aiguë ou chronique (2, p10) . Cette relation a pour but de « répondre aux besoins croissants de la personne malade et d'adapter l'aide au fur et à mesure de l'évolution de la maladie » (2, p10), de prendre soin d'une personne mais aussi d'aider le proche aidant à adopter une attitude, une posture adéquate (quasisoignante) envers le patient malgré son manque de formation. Elle apparaît donc comme un outil de communication essentiel dans la prise en soins d'un patient malade et de ses proches. Accompagnement Accompagner, c'est être partenaire de soin et cela relève autant de l'évaluation, de l'information que de la relation et de la communication. Par l'information, le patient gagne une certaine compréhension de sa situation, une idée sur la nature de sa maladie et des 8 traitements qu'on lui propose. Informer peut avoir pour but de diminuer l'anxiété due à l'inconnu et d'établir une relation de confiance incitant à la collaboration. L'accompagnement est inclus dans les recommandations de la Haute Autorité de santé. « L’accompagnement en établissement médico-social a pour but : de préserver, maintenir et/ou restaurer l’autonomie de la personne, [...] de soutenir les proches en fonction de leurs attentes, les aider à maintenir du lien avec le malade et de leur proposer une participation active au projet personnalisé. » (25) Projet de vie « Le projet de vie est l'expression de la projection dans l'avenir de la personne malade et l'expression de ses aspirations et de ses choix. Il donne du sens à ce que vit la personne. Le projet de vie est personnel et singulier, dépendant de ce que vit et de ce qu'a vécu la personne malade, de son ressenti (lien entre passé-présent-futur). » (26) Il est établi par les professionnels de santé et répond à un calendrier et des critères définis par l’HAS. Sa construction se fait avec la personne en équipe pluridisciplinaire (27) . 9 TROISIÈME PARTIE : ANALYSE DES APPORTS THÉORIQUES ET PRATIQUES Nous allons maintenant confronter les données issues de recherches documentaires à celles recueillies auprès de professionnels de santé. Nous avons mené trois entretiens semi-directifs avec des IDE et en avons fait une analyse qualitative. IDE1, femme de 40 ans, diplômée depuis 9 ans, a fait un DU accompagnement des patients Alzheimer et maladies apparentées et travaille en temps partagé entre une UCC et une unité de secteur conventionnel de gériatrie. IDE2, femme de 43 ans, diplômée depuis 1 an, travaille dans un service fermé Alzheimer dans l’EHPAD où elle a exercé le métier d’AS pendant 6 ans. IDE3, homme de 53 ans, a fait une carrière d’IDE hospitalier et travaille depuis 10 ans en EHPAD et depuis moins d’un an dans le service fermé Alzheimer de cet établissement. Le fardeau de l’aidant naturel Les soins Lors des prémices de la maladie, les soins sont assurés à domicile par les aidants naturels. Le malade peut ainsi garder des repères existentiels cela permet à l’aidant de s’organiser selon ses désirs (28) . L’aidant naturel effectue des soins de surveillance, de soutien moral, d’aide dans les actes de la vie quotidienne, dans la prise des thérapeutiques. Il intervient dans la gestion financière et administrative et coordonne l’accès aux soins (29 ; 11 ; 30) . Il devient (prises de rendez-vous et accompagnement), ainsi que l’aide à domicile ainsi la personne ressource et l’interlocuteur privilégié des professionnels de santé gravitant autour de la personne malade (29 ; 17) . D’après une enquête auprès d’aidants naturels, l’ensemble de ces activités représente entre 5h et 17h30 par jour (30) . IDE3 parle même d’aide 24h/24. Les conséquences sur la santé de l’aidant La prise en charge d’une personne atteinte de la MA a des conséquences sur la vie de l’aidant naturel. Plus la durée et l’intensité de l’aide apportée sont importantes, plus les conséquences sont lourdes pour l’aidant (11) . La santé de l’aidant est affectée dans de nombreux domaines. Au niveau psychique, on constate un stress important, de l’anxiété, de l’angoisse, (11 ; 2, p85 ; 31) . Il existe une surmorbidité psychiatrique chez les aidants. 63% des épouses, 39% des maris, 39% des filles et belles-filles, 25% des fils, 25% des autres membres de la famille souffrent de symptômes de dépression et de souffrance psychique (4, p51) . Il est constaté que les femmes aidantes ressentent une « tension plus importante que les hommes » aidants. Ceci peut être expliqué par une plus grande implication affective (3) et une participation plus 10 importante dans les soins (31) . La consommation de psychotropes est plus élevée chez les aidants naturels que pour le reste de la population générale (3 ; 31 ; 17 ; 11) . Ces souffrances peuvent amener à des maltraitances morales ou physiques pouvant aller jusqu’au meurtresuicide (30 ; 4, p53). Au niveau somatique, sont constatés des troubles du sommeil, de l’alimentation, des troubles cardio-vasculaires, des troubles musculo-squelettiques, des douleurs diverses (migraines)… (1 ; 31 ; 11) Le stress peut avoir des conséquences négatives sur les facteurs de coagulation et amoindrir la réponse immunitaire (31). L’étude Pixel a montré que 36% des aidants naturels avaient un mauvais état de santé et étaient considérés comme vulnérables. « La moitié de ces aidants vulnérables rapportaient avoir des difficultés à effectuer les aides nécessaires au patient. 1/3 des aidants vulnérables rapportaient que leur état de santé s’était altéré au cours de la prise en charge. » (31) De même, un aidant sur cinq est « obligé de différer ou de renoncer à une consultation, une hospitalisation ou un soin par manque de temps. » (11 ; 31). Un état d’épuisement général est observé chez les aidants naturels (11 ; 31) . On constate qu’ils développent les mêmes troubles que les professionnels de santé qui prennent en charge les personnes atteintes de la MA en institution (33). Ils sont donc sujets au burn-out (32 ; 30 ; 33) (30 ; 2, p72 ; 31) majoré de 63% si la MA est vécue comme stressante (3) . Il existe une surmortalité du conjoint aidant . Le risque de décès est . Même si l’aidant ne participe pas directement aux soins, le risque est tout de même plus important que dans la population témoin (31). Le ressenti de l’aidant La MA d’un proche apparait comme un bouleversement, un raz-de-marée qui va faire surgir de multiples émotions chez son aidant naturel. Il peut ressentir à la fois, tristesse, colère, peur, compassion… (34 ; 17 ; 35). La culpabilité est un sentiment vécu par la quasi-totalité des proches aidants. En effet, ils ont l’impression de ne pas bien faire, de ne pas faire assez ou d’en faire trop. Cette situation est rendue d’autant plus difficile que l’aidant est l’objet de conseils ou de critiques souvent contradictoires de la part de ses proches ou des professionnels (36 ; 17). L’aidant peut alors se dévaloriser car « il ne peut pas atteindre l’objectif de perfection qu’il s’est fixé et parce qu’il se réfère à une réalité du passé qui a disparu. » (36) Il est souvent éprouvé par l’aidant la volonté de rendre ce qui a pu être donné par le passé. Le fait de faire appel à des professionnels de santé pour les soins peut être considéré comme un échec. Il en est de même pour l’entrée en institution qui peut être vécue par l’accompagnant comme un abandon (17 ; 1 ; 34 ; 28 ; 2, p24) . IDE1, 2 et 3 nous relatent que la culpabilité est ressentie par la très grande majorité des aidants au moment de l’entrée en institution. 11 L’aidant s’isole socialement, que ce soit au niveau professionnel, amical ou familial (17) . Les causes sont multiples. Le rôle d’aidant occupe une grande part de leur emploi du temps : 82% réduisent leur temps personnel (3) . Les troubles du comportement de l’aidé peuvent entraîner des situations gênantes qui poussent l’aidant à se replier sur lui-même, par honte ou en raison de la stigmatisation dont son proche fait l’objet. En effet, la MA est encore un sujet tabou car ses symptômes et ses représentations renvoient une image de la déchéance psychique (2, p85 ; 17). La relation aidant/aidé dépend de la qualité des liens antérieurs, de l’existence ou de réactualisation de conflits, d’inversion des rôles et du sentiment d’intrusion d’un tiers dans la relation intime (professionnel de santé) (34 ; 19) . Du fait de l’inversion des rôles, l’aidant peut être blessé dans son amour propre et se sentir abandonné par l’aidé. Tout ceci renforce son isolement et son impuissance « à combler un besoin d’appartenance et d’identification » (19) . Lors du placement en institution, il peut éprouver un sentiment d’échec lié à l’incapacité de continuer d’exercer son rôle d’aidant à domicile. (34 ; 19). Les profils d’aidants Certains aidants naturels pensent que la prise en charge de leur proche dément est naturelle et inéluctable. Ils vont être plus entourants, mieux organisés, développant ainsi une plus grande capacité à fournir assistance à leur proche. Ils ont tendance à moins suivre les conseils des professionnels de santé, et font beaucoup moins appel à eux prise en charge en est, de fait, plus délicate et le fardeau plus lourd (4, p32-36 ; 17) . La (4, p32-36 ; 17) . D’autres aidants, plus distants, moins impliqués émotionnellement, ont tendance à faire plus facilement appel aux professionnels de santé et à placer plus précocement leur proche en EHPAD. Parallèlement, d’autres aidants, du fait de leurs connaissances de la maladie et de la prise en charge qui en découle, se projettent plus volontiers dans le futur. Ils se tournent plus rapidement vers les structures d’aides et anticipent plus souvent le placement en institution. Pour des motifs financiers, certains aidants repoussent l’entrée en institution, sans pour autant s’impliquer dans la prise en soin. Les malades alternent des périodes de vie à domicile et des hospitalisations (urgences, courte durée, longue durée) quand la vie chez eux ne devient plus possible (37 ; 2, p104). La question de la maltraitance peut alors se poser (37). IDE1 fait remarquer que des personnes atteintes de la MA sont parfois enfermées à domicile faute d’autre solution et assimile cela à de la maltraitance. Les enfants de personnes atteintes de la MA rencontrent des difficultés qui leur sont spécifiques. Leur rôle d’aidant perturbe la structure familiale. Ainsi, leur conjoint ou leurs enfants peuvent ressentir un fardeau, même si leurs relations avec le malade sont ténues (4, 12 p32-33) . L’action de l’aidant auprès de l’aidé peut avoir des répercussions professionnelles, sociales, et financières (prise en charge coûteuse, diminution du travail). Les professionnels interrogés identifient certains profils, IDE1 et 2 parlent d’aidants surinvestis qui vont demander plus d’énergie à l’équipe soignante pour gagner leur confiance, si cela est possible ; mais aussi d’aidants désinvestis, pouvant aller jusqu’à la maltraitance (IDE1) . IDE3 préfère parler de chaque relation du couple aidant / aidé comme unique et ne souhaite pas mettre les gens dans des catégories. Le moment de l’entrée en EHPAD dépend de l’aidant, de sa relation avec son aidé, de sa santé physique et morale. On constate que le degré d’évolution de la maladie n’est pas au final un critère déterminant du moment de l’institutionnalisation (4, p32-36) . Le moment de l’entrée en institution survient quand l’aidant arrive au maximum du fardeau qu’il peut supporter. IDE1, 2 et 3 soulignent que la principale raison d’entrée en institution est l’épuisement de l’aidant. D’autres raisons sont évoquées, comme les chutes à répétition amenant à une hospitalisation d’urgence, puisqu’il est alors trop risqué pour la personne de rester à domicile (IDE2 et 3) . « Aujourd’hui, les aidants ont encore l'impression d'être laissés seuls face à leurs difficultés. Le moment de l'entrée en institution dépend beaucoup de leur « résistance » et pourrait être retardé par l'information et l'aide apportée aux familles » (2, p10). Le deuil La MA affecte un domaine sensible : la psyché humaine. Son évolution lente oblige les personnes qui en sont atteintes, mais aussi leurs proches à modifier leurs stratégies d’adaptation. « Il y aurait ainsi une chronologie adaptative en 6 grands temps : l’avant diagnostic, le moment du diagnostic, le maintien au domicile, l’entrée en institution, la vie dans l’institution jusqu’au décès, l’après décès… » (17) L’aidant naturel va, à travers ces différents temps, ressentir « les pertes subies et à venir » (17) , en présentant les mêmes manifestations que celles d’un deuil normal. IDE2 fait remarquer que 80% des familles sont dans le déni. En plus du déni, on retrouve chez les proches des éléments liés aux différentes phases du deuil, notamment la colère et la dépression (IDE1, 2 et 3) . Le marchandage est aussi présent dans la culpabilité ressentie par des aidants au moment de l’entrée en institution (IDE1, 2 et 3) . A partir de l’annonce du diagnostic, l’aidant naturel va donc vivre un pré-deuil de son proche malade. Il va être amené à envisager la perte de la personne atteinte de la MA. Il pourra selon ses ressources soit se désinvestir peu à peu, soit arriver à créer un lien nouveau centré sur l’être qu’est la personne malade s’enferment dans un espoir de guérison (IDE2) (17) . Très peu y arrivent. Certains . D’autres n’arrivent tout simplement plus à être en relation avec ce qu’est devenu leur proche (17 ; IDE1). 13 Certains aidants n’arrivent pas à « recréer un attachement avec ce que l’aidé est devenu […] ; les causes en sont principalement endogènes (histoire familiale, profils psychologiques, limites psychiques) » c’est un désinvestissement brutal, très douloureux pour éviter que cette relation ait des conséquences sur la vie de l’aidant. Quand l’aidant entre dans un deuil anticipé, il risque de faire un deuil pathologique à la mort de la personne atteinte de la MA (19). Le deuil blanc, le fait de perdre peu à peu la personne que l’aidant connaissait, est particulièrement dur à vivre. Le moment où la personne atteinte de la MA ne reconnaît plus son proche est particulièrement mal vécu. L’aidant n’a plus affaire à la même personne (IDE1 et 2) . « Il faut arriver à ce que eux aussi fassent leur chemin et leur deuil de la personne, même si elle est toujours là… Ce n’est plus la même personne qui est en face d’eux » (IDE1). L’aidant est tiraillé entre le fait de devoir faire le deuil de son proche et celui d’établir une nouvelle relation avec la personne qu’il est devenu. La tâche de l’infirmier auprès de l’aidant est de lui faire prendre confiance en l’équipe soignante pour qu’il puisse passer la main (17 ; IDE1). La relation d’aide « Quand on accompagne un proche atteint d'une MA ou d'une maladie apparentée, on se retrouve un peu malgré soi engagé dans une relation d'aide qui obligatoirement modifie la nature et souvent la qualité de la relation établie au préalable avec la personne. Cela oblige le proche familial à s'adapter à un nouveau rôle » (2, p42) et donc à faire petit à petit le deuil de la personne qu'il a connu (IDE1, 2 et 3). En effet, après la pose du diagnostic de la MA, pour des raisons qu’elles soient affectives ou financières, l'aidant va prendre en soin son proche à domicile. L'aidant va alors se substituer au soignant afin de prodiguer du mieux qu'il peut les soins que requièrent la maladie et son évolution. Durant cette période, le médecin traitant va jouer un rôle très important dans la coordination de l'aide et le suivi du patient et de son aidant. L'aidant et l'aidé vont constituer un couple indissociable (IDE1 et 3) . Dans cette relation souvent fusionnelle, l'aidant peut à de multiples reprises se retrouver en difficulté. « En effet, cette notion d'assistance, de soutien interroge car il s'avère compliqué d'aider quelqu'un qui est susceptible de ne plus nous reconnaître suivant l'évolution de sa maladie et de ce fait, qui est non reconnaissant à notre égard. » (2, p 10). De même, l'échange, le partage qui s'établit normalement dans une relation d'aide est souvent difficile dans cet accompagnement pour les mêmes raisons. Lorsque la personne atteinte de la MA ne peut plus s'exprimer (aphasie) ou qu'elle ne reconnaît plus son aidant, celle-ci n'a pas de réponse : la communication est altérée. L’aidant peut donc redouter de se 14 retrouver face à lui-même et de se sentir inefficace dans l'aide qu'il apporte. Cette difficulté fait partie du fardeau de l'aidant à domicile. « Pour diminuer ce fardeau et alléger la tâche des aidants, cela requiert la mise en place de dispositifs de soutien et de formation » (2, p10) . Néanmoins, les aidants naturels n'ont pas forcément le recul, ni la lucidité nécessaire pour solliciter les ressources qui sont mises à leur disposition. De plus, ils n'ont souvent pas connaissance de l’existence de ces dispositifs. Enfin, cette mise en place est très récente puisqu'elle figure dans le plan Alzheimer 20082012, il faut donc du temps pour que l'information parvienne à cette population d'aidants. La mesure n°2 de ce plan Alzheimer est consacrée à la création de dispositifs de « formation-accompagnement des aidants naturels de patients atteints de la maladie d’Alzheimer à domicile » (1) . Cette formation a pour objectif de « renforcer les connaissances et compétences d’adaptation des aidants, afin d’améliorer la prise en charge globale et la qualité de vie des patients. » (1) . La formation commence par un entretien individuel ou un questionnaire est remis à l’aidant pour mesurer son fardeau (échelle de Zarit, en annexe 2). De plus, elle est composée de séances d’informations, d’éducation thérapeutique et de soutien moral (1). L'accueil en institution va jouer un rôle prépondérant sur la suite de la prise en charge de la personne atteinte de la MA (IDE1, 2 et 3) . Celle-ci va devoir s'adapter à un nouvel environnement matériel et social. La relation d'aide va donc être modifiée à ce moment charnière. En effet, les soignants vont prendre le relais du soin et mettre en œuvre des outils de communication (empathie, écoute, reformulation) pour tisser un lien de confiance avec l'aidant (IDE1, 2 et 3) . De plus, ils vont prendre en charge le patient de manière globale et en pluridisciplinarité (IDE1, 2 et 3) . Le fait de chercher à intégrer la personne accompagnante, de lui laisser une place dans la vie en institution va avoir des répercussions positives sur son sentiment de culpabilité. Le sentiment d'abandonner son proche peut être amoindri par sa participation active à la vie en institution (IDE1 et 2). IDE1, 2 et 3 mettent l’accent sur le fait que la personne atteinte de la MA est une véritable éponge émotionnelle. En effet, même si la MA affecte de manière considérable les mémoires épisodique, de travail, sémantique et procédurale, la mémoire émotionnelle est toujours présente, c'est à dire que la personne ressent toutes les émotions des personnes qui l'entourent et les emmagasine. En ce sens, il est important qu'elle ressente une énergie positive, de la joie de la sérénité chez son aidant. Les soignants vont donc chercher à multiplier les moments privilégiés aidant-aidé et ainsi maintenir cette relation de couple (IDE1 et 2) . De même, l'aidant peut participer aux activités et aux soins quand cela est possible (17) . Cependant, dans les établissements des IDE interrogés, les aidants naturels ne peuvent 15 participer qu’à certaines activités, comme la promenade, l’aide alimentaire... (IDE1, 2 et 3) Les équipes soignantes sont parfois en difficulté pour prodiguer certains soins, comme la toilette, en raison de l’opposition du patient. Dans les cas les plus délicats, il est parfois proposé aux aidants de participer à ces soins, pour rassurer leur proche (IDE1 et 3). IDE1 dit qu’il est néfaste pour les aidants de se cantonner à seulement une visite de leur proche dans leur chambre quand le patient ne peut plus entrer en relation avec eux. Le fait de participer à une activité avec leur proche ou même avec d’autres patients permet de donner un sens aux visites. Il est aussi important de développer une communication triangulaire entre aidant, aidé et soignant (IDE1, 2 et 3) . On voit donc qu'au moment de l'entrée en institution, la relation d'aide entre la personne accompagnante et son proche se modifie. Elle sera moins importante en termes d'aide dans les actes de la vie quotidienne puisque ce sont les soignants qui vont prendre le relais et ainsi soulager l'aidant. Cependant, elle reste présente au niveau de la communication émotionnelle et conditionnera l’adaptation à la vie en institution de la personne atteinte de la MA et de son aidant (IDE1, 2 et 3) . Si l'aidant se sent bien, participe à la vie en institution, établit un lien de confiance avec les soignants, cela va se ressentir sur l'aidé (IDE1, 2 et 3). L'équipe soignante va donc être à la fois le cadre et le liant dans cette nouvelle relation. Ce nouveau schéma relationnel peut mettre du temps à se mettre en place car l'aidant et son proche peuvent éprouver des difficultés face à ce nouvel environnement. En effet, on va observer une perte de repères pour le patient nouvellement institutionnalisé (IDE1, 2 et 3) . De même, l'aidant peut ressentir des difficultés et se sentir coupable, peut ressentir le sentiment d'abandonner son proche (IDE1 et 2) . Les aidants naturels peuvent alors compter sur une équipe pluridisciplinaire : IDE, médecins, psychologue, AMP, AS, ergothérapeute, kinésithérapeute, orthophoniste, assistante sociale, etc. (IDE1, 2 et 3) . Ceux ci restent à leur disposition pour répondre à leurs besoins et ainsi garantir une bonne adaptation. Les structures de répit La mesure n°1 du plan Alzheimer 2008-2012 est consacrée aux structures de répit et à l’accompagnement des aidants. Celle-ci propose la création de plates formes de répit comme des structures d’accueil de jour où les aidants ont la possibilité de solliciter divers intervenants. Il est proposé également des séances d’information sur la maladie, d’éducation thérapeutique et de soutien, individuel ou en groupe. Tout ceci est mis en place pour lutter contre l’isolement social, le repli sur soi et ainsi privilégier la qualité de vie des malades et des aidants (38). Le médecin traitant du patient est le garant d'un maintien à domicile de qualité et évalue l'épuisement de l'aidant. Il l'oriente vers les services les plus adaptés pour répondre à 16 ses besoins (informations, aides matérielles, humaines, soignantes, financières...). Le médecin peut être accompagné d'un professionnel de coordination (exemple : IDE à domicile). « Ce professionnel évalue régulièrement les besoins couverts et non couverts à domicile, planifie les services à mettre en place le cas échéant et coordonne l’ensemble du plan d’aides et de soins en lien étroit avec le médecin généraliste traitant, l’ensemble des professionnels, les aidants naturels et le patient lui-même. » (39) Dans la structure d’IDE1, il existe un rôle d’IDE de coordination (entre famille, professionnels de santé et structures extérieures). Cependant, IDE1 regrette le fait que pour des raisons organisationnelles ce rôle ne puisse se faire pleinement. Le CLIC est un lieu d’information, de conseil et d’orientation où des professionnels du secteur médico-social analysent les besoins des patients et de leurs familles, et coordonnent les services en relation avec leur médecin traitant. Ces services sont gratuits. (40) La MAIA « vise à une prise en charge globale et personnalisée de la personne malade et de son entourage. La MAIA permet ainsi une meilleure articulation entre les structures de soins, d’information et d’accompagnement social et médico-social. La MAIA a aussi pour mission de résoudre des situations jugées complexes, tant sur le plan médical que familial ou social.» (40) Le PASA est un espace aménagé au sein d’un EHPAD permettant d'accueillir dans la journée les résidents de l'établissement et d’autres patients venant de l’extérieur ayant des troubles modérés du comportement. Sont proposés et organisés durant la journée, des activités sociales et thérapeutiques ayant pour but d’une réhabilitation cognitive, une prévention du désapprentissage des gestes de la vie quotidienne. Le PASA est doté d’un environnement architectural adapté à la maladie. (43) Le plan Alzheimer 2008-2012 prévoit de généraliser ces structures. Les autres ressources dont peuvent bénéficier les aidants naturels sont : des associations (France Alzheimer…), des groupes de paroles (café ou bistrot mémoire…), des aides à domicile (SSIAD, des équipes spécialisées dans la prise en charge des personnes atteintes de la MA à domicile, HAD…), des accueils de jour ou de nuit, des séjours temporaires et des droits sociaux (APA, aménagement du logement, transports…) (40 ; 41) . IDE1 souligne l’intérêt et la qualité du travail avec France Alzheimer au sein de son service, mais regrette qu’il n’y ait pas plus de coordination avec eux. Elle aborde aussi les accueils de jour, et remarque qu’ils sont un moyen utile pour laisser souffler les aidants, bien que le vide laissé par leur proche malade ne leur permette pas forcément d’en profiter. Pour la personne atteinte de la MA, IDE1 ne voit pas de bénéfice notable à ces hospitalisations. 17 Les unités spécifiques Alzheimer Le fonctionnement des unités spécifiques Alzheimer « a été initialement calqué sur le modèle des services d’hospitalisation psychiatrique. Elles ont été développées sur l’hypothèse qu’un environnement adapté diminuait la perte d’autonomie fonctionnelle et améliorait la qualité de vie des patients (Reimer, Slaughter et al. 2004). » (33) Ces structures d’accueil répondent toutes à cinq critères : « la population ciblée sont les patients souffrant de maladie d’Alzheimer ou syndrome apparenté compliqué de symptômes psycho-comportementaux dits "productifs", "gênants" ou "perturbateurs" ; d’un personnel en nombre suffisant, qualifié, volontaire, formé et soutenu ; d’un projet spécifique de soin et un projet de vie personnalisé ; d’une participation de la famille et un programme d’aides aux aidants et d’un environnement architectural adapté et indépendant du reste de la structure. » (42) IDE1 et 3 mettent l’accent sur l’importance des effectifs soignants. IDE1, 2 et 3 soulignent la nécessité d’une architecture adaptée et de la formation du personnel soignant. L'UHR est une petite unité, un lieu de vie au sein d’un EHPAD, dotée d’un environnement architectural adapté et identifié par rapport au reste de la structure (43) . II propose sur un même lieu l'hébergement, les soins, les activités sociales et thérapeutiques pour des résidents ayant des troubles sévères du comportement. L'UHR est un lieu d'hébergement séquentiel pour ces personnes. La diminution ou la disparition des troubles du comportement pendant une période suffisamment longue constituent un des critères de sortie de l'UHR. Les UCC sont situées dans les établissements de santé. Elles proposent « un programme d’activités structuré et adapté permettant de stabiliser voire de diminuer les troubles du comportement ; [...] de maintenir voire d’améliorer l’adaptation aux actes de la vie quotidienne, mais aussi de réévaluer le traitement psychosocial permettant d’améliorer très nettement la qualité de vie et de réduire l’apparition des troubles du comportement. La durée du séjour est limitée et elle est en moyenne d’environ 30 jours.» (43) Pour IDE1, ce type de structure permet une prise en charge singulière. En effet, elle déculpabilise l’aidant, l’accompagne dans le passage de relais à l’équipe soignante afin de préparer l’entrée en institution ou de permettre à l’aidant un moment de répit. Les structures d’IDE2 et 3 sont antérieures au plan Alzheimer 2008-2012. IDE1, 2 et 3 notent que la présence de troubles psycho-comportementaux est le principal motif d’entrée dans leur service. Quand ces troubles cessent ou diminuent en intensité, les patients sont transférés dans d’autres unités (IDE1 et 3). 18 L’entrée en institution Pendant des années, l’aidant naturel va s’attacher à prendre en charge du mieux qu’il peut son proche et tenter de retarder son institutionnalisation. Certaines entrées en institution se font de façon préparée alors que d’autres se font davantage dans l’urgence quand le maintien ou le retour à domicile n’est plus possible (après une hospitalisation de courte durée : séjour en SSR pour chutes à répétition, etc.) (IDE2). Pour les professionnels de santé, l’entrée non préparée des personnes atteintes de la MA est vécue comme traumatisante par les aidants naturels. A contrario, si les aidants ont un parcours balisé, sont suivis, formés, sensibilisés, accompagnés par des associations ou autres structures, l’entrée en institution est moins traumatisante (IDE1) . Il a été observé « une diminution des troubles psychiques et comportementaux lorsque les proches étaient sensibilisés à des techniques de communication adaptées » (33). Nous savons que les personnes admises en EHPAD sans consentement ont plus de risque de fugue, de dépression, d’hostilité, et on observe aussi une aggravation des troubles cognitifs et comportementaux (44 ; 37) . Les patients doivent avoir le choix d’aller ou non en institution et ce choix doit être accepté et accompagné par les aidants et l’entourage. La participation de la personne à la décision influe très fortement sur sa qualité de vie dans l’établissement (45) . Un « EHPAD est un lieu de vie, un cadre de vie contraint, dont la nécessité est le plus souvent imposée au sujet âgé. » (45) La question du respect de l’autonomie pose de multiples débats éthiques et juridiques auxquels il est difficile de répondre. En effet, on peut se demander comment il est possible de respecter l’autonomie d’un patient quand celle-ci est fragilisée. Les aidants se retrouvent alors devant plusieurs difficultés. Ils sont parfois amenés à prendre des décisions contraires aux préférences du proche. Cela est d’autant plus problématique quand le patient exprime des désirs qui semblent contrevenir à son intérêt ou à celui de l’aidant (2, p23-24) . C’est le cas par exemple quand le proche désire demeurer à domicile malgré l’épuisement manifeste de l’aidant. On peut se demander si les patients atteints de la MA sont toujours au clair avec les choix qu’on leur propose. Peut-on estimer qu’ils sont encore capables de donner un consentement éclairé ? Face à ces difficultés, des textes de lois ont vu le jour afin de réajuster les dispositifs de protection aux incapacités des malades, notamment quand la maladie évolue et qu’ils ne peuvent plus exprimer leur volonté. Le patient peut désormais désigner une personne de confiance pour l’aider dans ses choix et prendre des décisions à sa place quand il n’est plus capable de le faire (46) . Ces questions éthiques et juridiques n’apportent pas de réponses définitives et restent d’actualité (2, p23-25). Les dossiers de demande d’admission en EHPAD sont centralisés dans un dossier unique (47). Pour trouver une structure adaptée aux besoins de la personne atteinte de la MA, 19 il est important de réaliser une évaluation gérontopsychologique (44 ; 37) . La demande d’admission est étudiée en commission d’accueil ou d’admission, qui décide d’accepter ou non la demande (47) . Lorsque celle-ci est acceptée une visite de pré-accueil est organisée au sein de l’établissement, le plus souvent possible. Le pré-accueil favorise une admission de qualité. C’est « une première évaluation du (48) contexte social et affectif et des besoins d’accompagnement » . Il peut s’effectuer avec un médecin et une infirmière qui rencontrent, en dehors de la structure, la personne atteinte de la MA et l’entourage si possible (IDE3) . Parfois c’est le cadre de santé du service qui reçoit les (IDE2) familles en présence ou non du patient atteint de la MA . Le but est de recueillir des informations sur les habitudes de vie, l’histoire de vie (anamnèse) pour concevoir le dossier de la personne (IDE3). Le pré-accueil permet la visite des lieux, l’explication du fonctionnement de l’établissement, les objectifs de la prise en charge et présente la manière dont va se dérouler l’accueil. Pour certaines structures il n’est pas possible de faire une visite avant le moment de l’accueil (IDE1 et 3). « L’accueil est le fait et la manière de recevoir la personne et de poser les bases de la relation d’accompagnement. Il s’agit alors d’instaurer une ambiance chaleureuse autour du nouveau résident de manière à ce qu’il se sente attendu et reconnu. » (48) Il se fait par un médecin, une psychologue, une infirmière d’accueil, une infirmière ou la cadre de santé du service (49). IDE2 rapporte que l’accueil peut se faire par une équipe pluridisciplinaire. Au moment de l’accueil, l’aidant naturel est sollicité pour transmettre les informations que la personne atteinte de la MA est dans l’incapacité de communiquer (IDE3 ; 29 ; 17) . « L’implication des proches est souhaitable car elle favorise le maintien du lien affectif et social avec la personne, l’ouverture sur l’extérieur et induit une certaine souplesse de fonctionnement. » (33) L’accueil est un point clé dans la prise en charge du nouveau résident. L’intégration de son aidant est primordiale, elle permet une meilleure adaptation de la personne atteinte de la MA influant ainsi sur la qualité de sa prise en charge (IDE1). L’accueil est également le moment où l’aidant se libère et exprime ses émotions. Il peut être utilisé pour mesurer leur fardeau grâce à l’échelle de Zarit (annexe 2) (IDE1) . « Les aidants et les proches sont sollicités afin qu’ils participent à l’organisation et à l’animation de la vie de l’établissement (CVS, autres instances…). » (33) . Ce sont des personnes qui font partie intégrante de l’aidé (IDE3 : ils « font partie du dément, donc, on a tout intérêt à les intégrer »). Ils participent aux activités occupationnelles (IDE1 et 2) , le plus souvent, mais ils peuvent être amenés à prodiguer certains soins pour le bénéfice de l’aidé (IDE1, 3) . « Il a été montré que l’implication des familles avait des conséquences positives sur les interactions familiales et professionnelles » (33). Plusieurs documents sont remis aux personnes atteintes de la MA ainsi qu’à leur famille : le livret d’accueil de l’établissement, la charte des droits et des obligations, le 20 (22) règlement de l’établissement et le contrat de séjour . « L’accueil dans l’établissement et la construction du projet personnalisé permet l’organisation du cadre de vie et de la vie quotidienne, la vie sociale des résidents » (48) . Le CVS est composé de plusieurs représentants des familles, de résidents, de personnels soignants et de l’administration de l’établissement. Les protocoles qui formalisent l’accueil assurent son bon déroulement. Si l’accueil apporte de la convivialité, de la chaleur, l’aidant pourra ressentir moins de culpabilité (IDE3) . L’accueil peut être vu « comme une opération de déculpabilisation. » (48) Il y a un temps d’attente entre la demande d’admission et l’entrée variant selon les dossiers (en fonction du degré d’urgence) et de la longueur de la liste d’attente. Pendant ce temps, la personne atteinte de la MA est parfois hospitalisée ou accueillie dans d’autres structures de répit, en raison d’une aggravation de ses troubles ou à cause d’une affection de longue durée ou d’une hospitalisation de l’aidant. Le parcours de soin de la personne atteinte de la MA peut influencer son adaptation car « il lui laisse une empreinte en mémoire » (IDE3) . La façon dont la famille aborde le sujet de l’institutionnalisation peut influencer son adaptation (IDE2) . Le fait de cacher les choses peut provoquer un syndrome de glissement, une agressivité, un rejet de la famille, un refus de parler de la part de l’aidé (IDE2) . La plus grosse difficulté de l’aidant naturel est d’expliquer à l’aidé les raisons de l’admission et son caractère définitif (17 ; IDE2). Les personnes atteintes de la MA réagissent différemment face à leur entrée en institution. Certains sont dans l’incompréhension, ils veulent retourner « chez eux » d’autres sont inquiets à propos de la santé de l’aidant (IDE2) , (IDE1) . L’entrée en institution a « des répercussions sur l’ensemble de la dynamique familiale » (48) . L’aidant passe d’une relation intime, intense, à une relation différée à trois composantes (aidant / aidé / soignant) (33). C’est important de maintenir ce triptyque lors de la vie en institution (IDE1) . On pourrait voir l’aidant comme un outil de médiation thérapeutique dans la communication de la personne atteinte de la MA avec autrui. La vie en institution Le placement en institution ne met pas fin au fardeau de l’aidant. Il peut éprouver du stress face à des problèmes d’ordres socio-économiques, administratifs (gestion des tutelles et du patrimoine), familiales (conflits entre générations), affectives en rapport avec l’aidé ou d’autres membres de l’entourage (absences, séparations, rivalités…) ne diminue pas » indifférences, conflits, maltraitances, (17) . « Ainsi, la charge physique est réduite mais le stress émotionnel (11 ; 17) . Certains aidants éprouvent, par contre, un soulagement, un sentiment de liberté, de la tranquillité d’esprit. Les structures fermées évoquent toutes sortes de représentations. Les aidants ressentent de l’appréhension, de la peur, ou au contraire, une sécurité (IDE1, 2 et 3) . Certains, 21 reculent ou annulent le moment de l’entrée par peur de l’inconnu ou de la démence manifeste des autres résidents (IDE1 et 3). Les premiers mois de vie en institution sont « marqués par des demandes de l’aidé de rentrer chez lui », ceci est « insupportable pour l’aidant qui se sent impuissant, blessé et appréhende les visites » (17) . La fréquence des visites influence le comportement du résident (IDE3) . Certains aidants naturels seront surinvestis et se sentiront obligés de rendre visite tous les jours à leur proche, de faire certains soins (28) . Ils auront des difficultés à déléguer (IDE3) , le lien de confiance sera alors difficile à créer, à conserver (IDE1). Certains aidants naturels rendent visite par devoir afin de se déculpabiliser, d’autres se fixent un rythme qu’ils respectent, d’autres encore agissent selon leurs envies. Dans tous les cas, les visites sont importantes pour l’aidé et l’aidant et du plaisir peut être éprouvé lors de celles-ci (17 ; 19) . L’absence ou la réduction du temps de visite peut traduire le désinvestissement de l’aidant (IDE1), ce qui peut s’intégrer à son travail normal de deuil (17). Dans la maladie d’Alzheimer, la personne perd la spontanéité de la relation. L’aidant doit s’adapter « sans cesse […] et doit retrouver un sens dans ce que son proche malade devient passivement. » C’est un réel « défi pour l’aidant » (19), qu’il peut relever en s’appuyant sur l’ancienne relation et en acceptant que celle-ci soit différente, spontanée, « peu maîtrisée et peu interprétable » (19) . Cela nécessite pour l’aidant des « facultés d’adaptation, de créativité, de résistance et de savoir-faire » (19). Les actions soignantes auprès des aidants naturels Nous avons constaté lors de notre recherche que des actions soignantes ont déjà été mises en place pour accompagner l’aidant naturel. Ces actions sont des « soutiens informatif, émotionnel, d’estime de soi, organisationnel » (17 ; 19 ; 50). Le psychologue de l’établissement peut proposer un soutien aux aidants. S’ils ont besoin d’un suivi plus important, il peut les orienter vers des consultations de ville Des associations peuvent également intervenir (IDE1, 2 et 3) . (IDE1) . Les soignants ont un rôle d’information sur « les missions et limites » du service, dans le recueil des « besoins et des limites de l’aidant, afin de soutenir sa place auprès du proche. », Ils sont aussi tenus de « garantir la place de partenaire [de l’aidant naturel] dans l’élaboration du projet de soin au service d’un projet de vie qui favorise le maintien des liens et la poursuite de l’histoire familiale » (11) . Toutes ces actions s’inscrivent dans un cadre de pluridisciplinarité. IDE1, 2 et 3 soulignent l’importance du travail en équipe. Pour la qualité de la prise en charge du résident, « les aidants doivent être soutenus activement » « charge émotionnelle est toujours importante » (11 ; 37) . (33) car leur 22 QUATRIÈME PARTIE : POSE DE LA PROBLÉMATIQUE L’analyse croisée des données théoriques et des entretiens, le cheminement effectué tout au long de ce travail, nous permet de dégager certaines problématiques qui nous semblent intéressantes d’approfondir. Il apparaît que la période avant l’entrée en institution souffre d’un manque de coordination, laissant souvent l’aidant naturel seul face à ses responsabilités. Ce rôle incombe au médecin traitant, mais dans les faits, on constate que bien souvent il n’est pas entièrement tenu (pour des raisons d’organisation de l’offre de soin ? de moyens ?). Cela pourrait expliquer les difficultés rencontrées par les aidants naturels. Même s’il existe à certains moments précis des actions spécifiques pour accompagner les aidants naturels (consultation annuelle des aidants naturels par exemple), ces derniers ne bénéficient pas d’une prise en charge singulière tout au long de leur parcours. Pourtant leur fardeau et ses conséquences sont bien reconnus, tout comme le deuil difficile qu’ils sont amenés à vivre. Il serait bénéfique de donner une place plus centrale au couple aidant/aidé quand on envisage la MA en termes de santé publique, tant les coûts engendrés par cette maladie sur l’aidant naturel sont importants. Le 4ème plan Alzheimer, prévu en 2014, répondra peut-être à cette problématique. La relation d’aide auprès des personnes atteintes de la MA tient un rôle central dans le travail des IDE. Des entretiens que nous avons menés, ressort l’intérêt de maintenir une relation à trois (personne malade / aidant naturel / soignant). Intégrer les aidants naturels aux soins pourrait faciliter cette communication triangulaire, dans l’intérêt des malades comme des aidants naturels. Il serait intéressant d’étudier les initiatives existantes qui vont dans ce sens. Des problématiques soulevées ici, celle de l’intégration des aidants naturels aux soins nous parait la plus intéressante à développer pour une poursuite éventuelle de notre travail. Les autres questions soulevées sont pour nous cruciales, mais ne s’inscrivent pas dans une démarche à la taille d’une équipe soignante et plus particulièrement au niveau infirmier. Nous avons aussi à cœur de garder le couple aidant/aidé au centre de notre travail. Notre travail nous a confirmé que l’accueil était un moment charnière de la prise en charge d’une personne atteinte de la MA en institution. Pour rappel notre question de départ était : « En quoi l’accompagnement des aidants naturels par l’IDE peut-il influer sur la prise en soins d’un résident atteint de la maladie d’Alzheimer lors de son admission en EHPAD ? » Tous les éléments détaillés plus haut nous amènent donc, à proposer la problématique suivante : Comment intégrer l'aidant naturel à la prise en soin des personnes atteintes de la MA pour améliorer leur adaptation lors de leur entrée en institution et leur qualité de vie future ? 23 BIBLIOGRAPHIE (1) PELIX C., PADER ML., GOMBAUD C., BORIES L. Prise en charge non médicamenteuse des patients atteints de maladie d’Alzheimer : formation- accompagnement des aidants naturels. La revue de Gériatrie, Novembre 2013, Tome 38, N°9, pp.647-654. (2) ANKRI J., FLORETTE F., GUISSET M.J., PLOTON L. GERONTOLOGIE ET SOCIETE : La prise en charge de la maladie d’Alzheimer, N°128. Bordeaux : La NefChastrusse, 2009, 338p. (3) MARQUANT M. Une aide bénévole pour les aidants de patients souffrants de la maladie d’Alzheimer. Soins Gérontologie, Septembre-Octobre 2010, N°85, pp.36-37. (4) RECHERCHE ET PRATIQUE CLINIQUE DANS LA MALADIE D’ALZHEIMER (Collectif d’auteurs) Les aidants familiaux et professionnels : du constat à l’action. Paris : Serdi Edition, 2002, 167 p. Collection « Maladie d’Alzheimer ». (5) http://www.inserm.fr/thematiques/neurosciences-sciences-cognitives-neurologiepsychiatrie/dossiers-d-information/alzheimer (6) http://www.francealzheimer.org/sympt%C3%B4mes-et-diagnostic/le-diagnostic/189 (7) http://www.alz.org/fr/quest-ce-que-la-maladie-d-alzheimer.asp (8) http://www.inserm.fr/thematiques/neurosciences-sciences-cognitives-neurologiepsychiatrie/dossiers-d-information/alzheimer (9) http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_1108356/fr/medicaments-de-la-maladiedalzheimer-la-has-revele-les-resultats-de-sa-reevaluation (10) http://www.hassante.fr/portail/plugins/ModuleXitiKLEE/types/FileDocument/doXiti.jsp?id=c_1104701 (11) PEDRA M. Aider les aidants naturels dans la maladie d’Alzheimer. Soins Gérontologie, Septembre-Octobre 2011, N°91, p.13. (12) http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_1148883/maladie-dalzheimer-et-maladiesapparentees-diagnostic-et-prise-en-charge (13) alzheimer.inpes.fr/pdf/fr/rapport-aidant.pdf (14) http://umvf.univ-nantes.fr/geriatrie/enseignement/geriatrie8/site/html/cours.pdf (15) Petit Larousse illustré 2008, p316 (16) http://ekr.france.free.fr/deuil.htm (17) MALAQUIN-PAVAN E., PIERROT M. Accompagner une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer : aspect spécifique du deuil des aidants naturels et pistes de soutien. Rapport de recherche, N°89. Juin 2007, pp.76-102. (18) http://epssel.univ-fcomte.fr/ressources/bibliotheque/cours/deuil/predeuil.pdf 24 (19) MALAQUIN-PAVAN E., PIERROT M. Les aidants naturels à l’heure du « deuil blanc »… Soins, Mai 2004, N°685, pp.46-49. (20) POLETTI R.A., DOBBS B. «Vivre son deuil et croître». Ed. Jouvence, 1993 (21) http://www.lip.univ-savoie.fr/uploads/PDF/1141.pdf (22) https://www.chubrest.fr/documents/10156/89168/Contrat+de+s%C3%A9jour+2011.pdf (23) http://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte= JORFTEXT000000437022&dateTexte=&categorieLien=id (24) http://anesm.sante.gouv.fr/IMG/pdf/reco_expression_participation_usagers.pdf (25) http://www.anesm.sante.gouv.fr/spip.php?page=article&id_article=220 (26) http://www.cnsa.fr/IMG/pdf/B_AFM_Projet_de_vie2.pdf (27) http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/201204/accompagnement_etablissement_medico_social.pdf (28) BLONDEL F., DELZESCAUX S. L’aide familiale aux personnes âgées fragilisées : enjeux et perspectives. Soins Gérontologie, Mars-Avril 2012, N°94, pp.26-30. (29) http://fr.wikipedia.org/wiki/Aidant_naturel (30) HAZIF-THOMAS C., THOMAS P., TRISCHLER LE MAITRE MH. Aidants familiaux, personnes âgées dépendantes et accès aux soins. Soins Gérontologie, Mars-Avril 2012, N°94, pp.31-34. (31) http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/201003/maladie_dalzheimer_-_suivi_medical_des_aidants_naturels__argumentaire_2010-03-31_15-38-54_749.pdf (32) HAQUIN B. Aidants familiaux comment vous préserver ? VLM innover pour guérir, Septembre/octobre 2012, N° 160, pp. 17-25. (33) http://www.socialsante.gouv.fr/IMG/pdf/rapport_etude_Alzheimer_Gerontopole_2008-septembre.pdf (34) ZIMMERMANN JF. Alzheimer, quand l’accompagnement devient un fardeau. Objectifs soins, Septembre 2013, N°218, pp.42-47. (35) http://doc.rero.ch/record/27098/files/SCHUMACHER.Muriel.pdf (36) http://www.aveclesaidants.fr/dossiers/autocensure-et-sentiment-de-culpabilite-delaidant/ (37) MOULIAS R. Pour une meilleure protection de la personne lors d’une décision d’entrer ou de ne pas entrer en institution. Gérontologie, vision nouvelle, 4ième trimestre 2005, N°136, pp.13-32. (38) STRUBEL D. Les structures nouvelles du 3° plan Alzheimer, équipes, unités, pôles… Quels sont leurs rôles ? Gériatrie, Mai 2013, Volume 15, N°126, pp.93-96. 25 (39) http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/201204/accompagnement_etablissement_medico_social.pdf (40) http://www.plan-retraite.fr/GUIDEarsALZHEIMER.pdf (41) KOECHLIN C. Des Bistrots mémoire pour maintenir le lien social des malades Alzheimer et de leurs aidants. Soins Gérontologie, Novembre-Décembre 2010, N°86, pp.27-28. (42) http://www.social-sante.gouv.fr/IMG/pdf/cahierdeschargesPASA_et_UHR-2.pdf (43) http://www.ars.languedocroussillon.sante.fr/PASA.105287.0.html (44) BOURZEAU M. L’hébergement temporaire : un relais pour les aidants naturels. Soins Gérontologie, Novembre-Décembre 2012, N°98, pp.11-14. (45) http://www.anesm.sante.gouv.fr/IMG/pdf/reco_qualite_de_vie_ehpad_v1_anesm2.pdf (46) http://www.textes.justice.gouv.fr/lois-et-ordonnances-10180/loi-reformant-les-tutelles12365.html (47) http://vosdroits.service-public.fr/particuliers/F763.xhtml (48) http://www.anesm.sante.gouv.fr/IMG/pdf/2.Analyse_documentaire_ Qdevie_Ehpad_accueil_et_PP_version_site-2.pdf (49) MAS S. Pluridisciplinarité et transdisciplinarité, un enjeu lors de l’entrée en institution. SOINS GERONTOLOGIE, Mars/Avril 2009, n°76, p. 16. (50) http://www.francealzheimer.org/actions-destin%C3%A9es-au-coupleaidantaid%C3%A9s/caf%C3%A9s-m%C3%A9moire/190#sthash.qXxBgASp.dpuf 26 ANNEXES Annexe 1 : Trame d'entretien Questions concernant l’IDE - Quel âge avez-vous ? - Quel est votre parcours professionnel ? - Avez-vous une formation complémentaire sur la maladie d’Alzheimer et sur l’accueil de ces personnes ? Questions générales sur l’établissement - Combien de personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer avez-vous comme résidents ? Quels sont les différents professionnels de santé que l’on rencontre dans votre structure et quels sont les effectifs ? - Quel est votre projet d’établissement ? Existe-il un projet spécifique pour les unités Alzheimer ? Questions sur les personnes Alzheimer et les aidants naturels - Qu’elles peuvent être les raisons qui amènent les familles, les aidants naturels, à institutionnaliser leur proche malade ? - Le parcours de la personne Alzheimer avant l’institutionnalisation (séjour courte durée, hébergement temporaire, moment de la prise en charge dans l’évolution de la maladie) influence-t-il son adaptation ? Influence-t-il aussi la qualité de la prise en charge soignante ? - Existe-t-il différents profils d’aidants naturels (épuisement, désinvestissement, surinvestissement, maltraitance…) ? Est-ce que parmi ces différents profils certains sont plus propices à une prise en charge efficace ? L’entrée est-elle influencée par la relation aidant/aidé ? Questions concernant l’accueil - Pouvez-vous nous décrire le déroulement d’un accueil pour une admission dans votre service ? Y-a-t-il des spécificités par rapport aux autres services ? - Quelle place donnez-vous à l’aidant naturel lors de la prise en charge du nouveau résident (accueil, vie en institution, entretien recueil de données et anamnèse), notamment au niveau de la communication, de la relation ? - Est-ce que cette intégration améliore la prise en charge de la personne malade et son ressenti par rapport à l’institutionnalisation ? - L’accueil et les premiers mois sont-ils cruciaux pour la suite de la prise en charge du patient et pour la relation future avec la famille ? 27 Questions sur l’accompagnement de l’aidant naturel - Est-ce que vous mettez en place des actions spécifiques pour l’accompagnement des aidants naturels lors de l’admission des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ? Et par rapport à l’état psychologique de l’aidant naturel (culpabilité, épuisement physique et psychologique) ? Questions sur les améliorations - Que pensez-vous de l’accueil que vous faites ? Pensez-vous qu’il existe des axes d’améliorations ? 28 Annexe 2 : L’échelle de Zarit Le questionnaire suivant présente une liste d’affirmations caractérisant l’état habituel des gens qui ont la charge quotidienne de quelqu’un d’autre. La grille permet une évaluation de cette charge pouvant aller de léger à modéré jusqu’à sévère. Après chaque affirmation, l’aidant indique s’il ressent cet état : 0 = jamais 1 = rarement 2 = parfois 3 = assez souvent 4 = presque tout le temps 1. Sentez-vous que votre parent vous demande plus d’aide qu’il n’en a besoin ? 2. Pensez-vous que vous n’avez pas assez de temps pour vous-même parce que vous le consacrez à votre parent ? 3. Vous sentez-vous surmené parce que vous vous occupez de votre parent alors que vous affrontez en même temps d’autres responsabilités familiales ou sociales ? 4. Êtes-vous gêné par le comportement de votre parent ? 5. Êtes-vous irrité quand votre parent est près de vous ? 6. Sentez-vous que votre parent a souvent une influence négative sur vos relations avec les autres membres de votre famille ou avec vos amis ? 7. Avez-vous peur pour l’avenir de votre parent ? 8. Pensez-vous que votre parent est à votre charge ? 9. Vous sentez-vous tendu auprès de votre parent ? 10. Pensez-vous que votre santé est touchée du fait de votre engagement auprès de votre parent ? 11. Pensez-vous que vous n’avez pas autant d’intimité que vous le désireriez en présence de votre parent ? 12. Pensez-vous que votre vie sociale ait été affectée depuis que vous vous occupez de votre parent ? 13. Vous sentez-vous mal à l’aise à cause de votre parent pour recevoir des amis ? 14. Pensez-vous que votre parent semble attendre de vous que vous vous occupiez de lui comme si vous étiez la seule personne capable de le prendre en charge ? 15. Pensez-vous que compte tenu de vos autres frais que vous n’avez pas assez d’argent pour vous occuper de votre parent ? 29 16. Pensez-vous que vous n’allez pas pouvoir vous occuper plus longtemps de votre parent ? 17. Sentez-vous avoir perdu la maîtrise de votre propre vie depuis la maladie de votre parent ? 18. Souhaitez-vous que quelqu’un d’autre puisse prendre en charge votre parent ? 19. Croyez-vous qu’il n’y a rien à faire pour votre parent ? 20. Croyez-vous que vous devriez faire plus pour votre parent ? 21. Pensez-vous que vous pourriez vous occuper mieux de votre parent ? 22. En somme, ressentez-vous une lourde charge en vous occupant de votre parent ? L’échelle permet l’évaluation de la charge matérielle et affective pesant sur l’aidant principal du patient. Résultats Score < 20 : “fardeau” léger 21 < score < 40 : “fardeau” léger à modéré 41 < score < 60 : “fardeau” modéré à sévère 61 < score < 88 : “fardeau” sévère ABSTRACT L’accompagnement des aidants naturels Natural helpers support La maladie d’Alzheimer est un problème de santé publique entraînant une dépendance progressive, supplée dans un premier temps à domicile par l’aidant naturel. C’est une prise en charge lourde pour celui-ci, entraînant de multiples difficultés, un épuisement du à l’évolution de la maladie, à l’intensité et à la durée de cette prise en charge. La solution ultime est le placement de son proche en institution. L’accueil semble être la clé de voûte de la prise en charge future de l’aidé et de l’aidant, ainsi que de sa vie en institution. Notre travail soulève une réflexion autour du rôle infirmier sur l’accompagnement des aidants naturels lors de l’admission en EHPAD de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer. Nous avons réalisé trois entretiens infirmiers au sein de trois structures de notre région, à l'aide d'un questionnaire semi-directif. Les résultats de ces entretiens montrent une nécessité de pluridisciplinarité au moment de l’accueil, de préparation de l’entrée en institution en amont avec l’aide d’associations et des connaissances de l’aidant. Beaucoup d’actions, comme les règles de bonnes pratiques de l’HAS, de l’ARS, les mesures des plans de santé publique mettent en avant l’importance de la prise en charge à domicile de l’aidant par l’infirmier et le médecin traitant. Il semble important de maintenir la communication patient / soignant / aidant tout au long de la prise en charge en impliquant ce dernier dans les soins. Alzheimer Disease is a real public health issue which brings a progressive dependence. The natural helper first makes up at home. It’s a heavy coverage for him, which brings many difficulties such as exhaustion due to the disease evolution and the intense and long coverage. The ultimate solution is to place the patient in an institution. The reception seems to be the key to the future coverage for the patient and the helper and his life quality in the institution. Our works leaded to a reflection about the role of the nursing staff in support of the natural helpers during the admission in EHPAD of the person affected with Alzheimer disease. We have conducted three interviews in three structures of Franche-Comté, using a semi-directive questionnaire. The results of these interviews show a necessity of multidisciplinarity in the reception process, and the need of a preparation before joining the institution, helped by associations and the helper’s knowledge. Many actions, such as the good practice rules of the HAS, the ARS or the public health plans, underline the importance of the support of the helper by the nurse and the caring doctor at home. Moreover, it would be interesting to develop prereception nurse jobs to create a link between the home and the institution and then improve the quality of the coverage. It also seems important to maintain communication between the carers, the helper, and the patient, all along the coverage, by involving the natural helper in the medical cares.
