Les freins à la mise en place des aides au maintien à domicile des patients déments le point de vue des médecins généralistes et des aidants Dr Marie VIGUIER, Professeur Nathalie DUMOITIER, Dr Céline HOELLINGER, Dr Olivier GIRBET Objectif Identifier chez les médecins généralistes et les aidants les freins à la mise en place d’aides au maintien à domicile des patients déments. Méthode Trois études ont été réalisées en Haute-Vienne de 2011 à 2013 : • Une enquête de pratique sur les médecins généralistes • Deux études qualitatives par focus-group : une étude médecins, et une étude aidants. Les freins à la mise en place des aides Patient Opposition Non ! • • • • déni et anosognosie refus de dépenser de l’argent intrusion dans la vie privée sentiment de perdre sa dignité À partir de quand le patient est dans l’incapacité à prendre seul les décisions concernant sa santé ? ● ● 29 médecins et 92 patients déments ont été inclus dans l’enquète de pratique, 18 aidants et 17 médecins dans les études qualitatives. Coût Les aides financières sont bien acceptées, ainsi que les aides prises en charges (infirmière, équipes spécialisées Alzheimer (ESA)…). Au contraire les aides non remboursées (psychologue, ergothérapeuthe, gardes de muit, hébergements temporaires) sont plus difficiles à mettre en place. État du patient • stade de la démence • niveau de dépendance • culture • comorbidités L’aide doit être adaptée aux besoins du patient. Insuffisance de l’offre Il n’y a pas suffisamment de places en hébergement temporaire, ateliers mémoire, ESA, SSIAD, et même dans certains déserts médicaux, pas assez d’infirmières libérales. Aidant et famille Non ! Refus En raison du déni, de la question financière, ou de la peur de se mettre en conflit avec le patient. Vécu Résultats Aide Souvent négatif : minimisation, choc, peur de l'abandon, obligation, fatalité, révolte, détachement. Épuisement de l’aidant Il risque de précipiter une institutionnalisation : le répit de l’aidant est fondamental. Manque d’information Éloignement L’éloignement et l’absence de moyen de transport organisé est un frein à la mise en place des aides, et contribue à l’isolement des patients. Temps et lourdeur des démarches C’est un frein tant pour les aidants que pour les médecins. Anticiper est une nécessité. Complexité et multiplicité Les aides, les réseaux et les structures de coordination (MAIA, CLIC, MDPH, CMP, infirmière coordonatrice du SSIAD, référent en gérontologie du conseil départemental, assistante sociale de secteur et de l’hopital…) sont jugées redondantes et complexes. Médecin Motivation Manque de connaissance Certains sont très impliqués, d’autres au contraire pensent que ce n’est pas leur rôle. Les médecins interrogés pensent manquer de connaissance et de compétences pour organiser le maintien à domicile. Certaines aides sont mal connues. Vécu Il est positif ou négatif : devoir, responsabilité, difficultés, impuissance, colère. Conclusions Enquête de pratique : Pourcentage des patients de l’étude bénéficiant de chaque aide. ` Les mesures proposées pour faciliter la mise en place des aides pour le maintien à domicile des patients déments sont : • la formation des médecins et des paramédicaux, • l’information des aidants et du public, • la simplification des démarches • et le développement de structures spécifiques et adaptées : accueil de jour, hébergement temporaire, aides de nuit et ESA. Université de Limoges Département Universitaire Médecine Générale Contact : [email protected]