L`ABC DES PROGRES - Les enfants de West

L’ABC DES PROGRES
Un guide sur les méthodes de
rééducation et de stimulation
avec la participation de la Fondation
Coup de Coeur SNCF et de l’Association
AVC de l’Enfant

N° ISBN: 978-2-7466-4660-5
Editions des Enfants de West, 6 rue de la Fuye, 37210 Vouvray
Ouvrage collectif sous la direction d’Audrey Terrisse.

L’ABC DES PROGRES
Un guide sur les méthodes de
rééducation et de stimulation avec la
participation de la Fondation Coup de
Coeur SNCF et de l’Association AVC
de l’Enfant
Ouvrage Collectif

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Le père et la mère doivent tout à l’enfant.
L’enfant ne leur doit rien.
Jules Renard
Je m’appelle Audrey Terrisse et j’ai le bonheur inestimable
d’être trois fois maman : Cassandre, Swan et Joséphine sont
mes raisons d’être.
Joséphine, à six mois, a commencé à manifester des spasmes
épileptiques. Un diagnostic neurologique a établi un Syn-
drome de West, épilepsie rare et grave, puis des études géné-
tiques ont révélé une trisomie partielle sur le chromosome 2.
A commencé alors le parcours ordinaire de parents d’enfant
extraordinaire, un vrai marathon semé d’embuches, un par-
cours du combattant, un combat de tout instant.
Si notre situation familiale, nancière, professionnelle et
évidemment médicale était très favorable, et nous mesurons
notre chance, ce n’est pas le cas de bien des familles. En tant
que présidente de l’association Les Enfants de West, je suis en
contact régulier avec des dizaines de familles. Chacune est
unique et pourtant chacune se ressemble. En effet, au-delà de
la douleur d’avoir un enfant différent, de l’isolement face à
l’incompréhension de l’entourage, des angoisses liées au quo-
tidien et à l’avenir, chacune doit mettre en place des prises en
charge nancières, médicamenteuses et rééducatives compli-
quées.
Enormément de familles estiment que la prise en charge réé-
ducative de leur enfant est insufsante ou inadaptée. Elles ont
également le sentiment que le dialogue ne s’installe pas avec
l’équipe thérapeutique. Il est vrai que tous bénécient de mé-
thodes de rééducation ou de stimulation dites traditionnelles,
souvent remboursées par la CPAM ou pratiquées au sein de
structures ou de centres spécialisés : kinésithérapie, ergothé-
rapie, psychomotricité ou encore orthophonie. Cependant,
beaucoup souhaitent aller plus loin et tentent d’autres pistes.
Recherches sur internet, sur les réseaux sociaux, au sein des
associations. Elles découvrent des méthodes ou techniques
inconnues et décident de les essayer. Leur but ? Amener leur
enfant le plus loin possible : se tenir assis, faire quelques pas,
communiquer avec autrui, chanter, écrire… Avancer dans la
vie et avoir le plus de chance d’avoir un enfant autonome.
Ces méthodes dites alternatives se pratiquent souvent dans le
plus grand secret vis-à-vis de l’équipe pluridisciplinaire qui