L`ABC DES PROGRES - Les enfants de West

L’ABC DES PROGRES
Un guide sur les méthodes de
rééducation et de stimulation
avec la participation de la Fondation
Coup de Coeur SNCF et de l’Association
AVC de l’Enfant
N° ISBN: 978-2-7466-4660-5
Editions des Enfants de West, 6 rue de la Fuye, 37210 Vouvray
Ouvrage collectif sous la direction d’Audrey Terrisse.
L’ABC DES PROGRES
Un guide sur les méthodes de
rééducation et de stimulation avec la
participation de la Fondation Coup de
Coeur SNCF et de l’Association AVC
de l’Enfant
Ouvrage Collectif
Le père et la mère doivent tout à l’enfant.
L’enfant ne leur doit rien.
Jules Renard
Je m’appelle Audrey Terrisse et j’ai le bonheur inestimable
d’être trois fois maman : Cassandre, Swan et Joséphine sont
mes raisons d’être.
Joséphine, à six mois, a commencé à manifester des spasmes
épileptiques. Un diagnostic neurologique a établi un Syndrome de West, épilepsie rare et grave, puis des études génétiques ont révélé une trisomie partielle sur le chromosome 2.
A commencé alors le parcours ordinaire de parents d’enfant
extraordinaire, un vrai marathon semé d’embuches, un parcours du combattant, un combat de tout instant.
Si notre situation familiale, financière, professionnelle et
évidemment médicale était très favorable, et nous mesurons
notre chance, ce n’est pas le cas de bien des familles. En tant
que présidente de l’association Les Enfants de West, je suis en
contact régulier avec des dizaines de familles. Chacune est
unique et pourtant chacune se ressemble. En effet, au-delà de
la douleur d’avoir un enfant différent, de l’isolement face à
l’incompréhension de l’entourage, des angoisses liées au quotidien et à l’avenir, chacune doit mettre en place des prises en
charge financières, médicamenteuses et rééducatives compliquées.
Enormément de familles estiment que la prise en charge rééducative de leur enfant est insuffisante ou inadaptée. Elles ont
également le sentiment que le dialogue ne s’installe pas avec
l’équipe thérapeutique. Il est vrai que tous bénéficient de méthodes de rééducation ou de stimulation dites traditionnelles,
souvent remboursées par la CPAM ou pratiquées au sein de
structures ou de centres spécialisés : kinésithérapie, ergothérapie, psychomotricité ou encore orthophonie. Cependant,
beaucoup souhaitent aller plus loin et tentent d’autres pistes.
Recherches sur internet, sur les réseaux sociaux, au sein des
associations. Elles découvrent des méthodes ou techniques
inconnues et décident de les essayer. Leur but ? Amener leur
enfant le plus loin possible : se tenir assis, faire quelques pas,
communiquer avec autrui, chanter, écrire… Avancer dans la
vie et avoir le plus de chance d’avoir un enfant autonome.
Ces méthodes dites alternatives se pratiquent souvent dans le
plus grand secret vis-à-vis de l’équipe pluridisciplinaire qui
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suit l’évolution de l’enfant. Peur de la désapprobation,
voire du conflit, cette situation est fort dommageable
car le respect de la parole de chaque intervenant doit
avoir une vraie valeur. De plus, certains « thérapeutes »
abusent de la faiblesse des familles et leur soutirent des
sommes exorbitantes pour une lueur d’espoir. Nous pensons que la communication avec les équipes de suivi
ne doit jamais être rompue, même si la famille se range
contre leur avis. Cela amène à des situations de fragilité
et parfois à une rupture de la prise en charge traditionnelle, accentuant l’isolement et les difficultés.
Ces méthodes alternatives sont rarement prises en charge
par la CPAM et parfois par la MDPH.
Nous avons décidé, devant une demande croissante d’informations, de publier ce guide qui vous présentera 22
méthodes de rééducation ou de stimulation de l’enfant
porteur de handicap. D’autres existent, nous en avons
conscience. Certaines sont très peu utilisées et d’autres
nous ont semblé tenir du charlatanisme.
Chaque article a été rédigé par un professionnel de la
technique. Il n’est nullement question de hiérarchiser ces
pratiques, ni même de les conseiller, mais juste d’expliquer leur fonctionnement et les éventuels bénéfices
qu’un enfant pourrait en retirer. Aucune ne guérira un
enfant, aucune ne doit se substituer à un traitement médicamenteux. Si un parent souhaite mettre en place une de
ces techniques, nous invitons les familles à bien se renseigner sur les prises en charge éventuelles, la réputation
du praticien (soit par son ordre ou sa fédération, quand
il existe, soit en se rapprochant de familles, ou encore
en consultant le médecin traitant de l’enfant), et surtout
sur les bénéfices pour l’enfant en prenant en compte les
déplacements éventuels, la fatigabilité, les contraintes
matérielles et financières.
Enfin, il ne s’agit pas de multiplier les prises en charge
rééducatives, mais de choisir avec soin ce qui est le
mieux pour son enfant.
Bonne lecture à tous
Audrey Terrisse
Présidente Fondatrice Les Enfants de West
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A.B.A. (Applied Analysis Behavior )
Une approche comportementale pour améliorer
les troubles du comportement
Plusieurs scientifiques, depuis les années 1900
ont découvert différents principes qui régissent
les comportements.
L’ABA ou Analyse Appliquée du Comportement est
l’application de ces principes et lois afin de créer
ou modifier des comportements qui ont une validité sociale pour la personne et la société.
L’Analyse Appliquée du Comportement utilise des
principes scientifiques pour prendre en charge de
multiples troubles tels que les trouble des apprentissages, du sommeil, de la propreté, des interactions
sociales, mais aussi les comportements agressifs ou
les addictions. En ABA, la personne, mais aussi ses
proches, sont guidés dans la gestion de la vie quotidienne (autonomie, interactions sociales, colères...)
afin qu’il y ait un réel suivi des apprentissages.
Les prises en charge comportementales issues de
l’ABA peuvent être mises en place aussi bien auprès d’un enfant, d’un adolescent que d’un adulte.
Cependant, elles se doivent d’être individualisées
afin de pouvoir répondre aux besoins de chacun.
L’ABA va utiliser des contingences dans l’environnement de la personne pour lui apprendre
un nouveau comportement et/ou réduire un
comportement problème. Il y a plus de chance
qu’un comportement se reproduise s’il est suivi
de conséquences agréables ; c’est ainsi que nous
allons prendre en compte les préférences des personnes pour féliciter un comportement adapté.
Si nos pratiques éducatives sont adaptées à
l’enfant et régulièrement évaluées on réduit une
grande part de la possibilité d’apparition de
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comportements indésirables et on observe des progrès
dans de multiples domaines.
L’ABA est une science et est donc perpétuellement développée par de multiples recherches d’analystes du
comportement. Le psychologue mettant en pratique
cette prise en charge se doit de suivre une formation
continue (conférences, articles,..) et d’être supervisé par
un BCBA (analyste du comportement certifié) afin que
ses connaissances restent valides et son travail efficace
auprès de ses patients.
Honorine Durant, Psychologue Clinicienne
«Il faut prendre conscience de l’apport d’autrui, d’autant plus riche que la différence avec soi-même est plus
grande»
Albert Jacquard
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Acupuncture et médecine chinoise
appliquées à la neuro-réhabilitation
Les effets de l’acupuncture sur les enfants et les
animaux ont poussé le milieu médical à tenter
d’expliquer les effets observés par l’acupuncture.
Les études scientifiques réussissent maintenant à
fournir des réponses avec la technologie de pointe
et les nouvelles découvertes médicales. À partir de
multiples résultats d’études scientifiques, l’effet de
l’acupuncture s’explique par l’action de plusieurs
systèmes biologiques du corps: système nerveux,
hormonal, vasculaire et immunitaire.
L’acupuncture est l’une des cinq branches de la Médecine traditionnelle chinoise utilisée depuis plus
de 5000 ans dans les pays orientaux et à travers le
monde. C’est une science à la fois naturelle et empirique. Elle est pratiquée conjointement à la médecine occidentale dans les hôpitaux et les cliniques
privés de la Chine. L’acupuncture est maintenant
pratiquée en Amérique du nord, en Océanie ainsi
qu’en Europe depuis plus de quarante ans.
L’acupuncture est fondée sur deux grands principes
de la médecine chinoise. Le premier est celui du
Yin et du Yang. Ces derniers symbolisent deux parties opposées existant dans tous les phénomènes
et objets en relation réciproque dans le milieu
naturel. Le second principe est celui des cinq éléments. L’univers est formé par le mouvement et la
transformation de cinq éléments représentés par:
le Bois, le Feu, la Terre, le Métal et l’Eau. Cette
théorie est utilisée pour expliquer la physiologie
et la pathologie ainsi que les relations entre l’organisme et le milieu environnant.
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Quelles différences y a-t-il entre l’acupuncture et la
médecine traditionnelle? L’acupuncture, comparativement à la médecine traditionnelle, considère le corps
dans son ensemble. C’est-à-dire, que non seulement
les symptômes de la maladie sont étudiés, mais aussi tout le reste du corps. Chez de nombreux patients
neurologiques, des troubles tels que l’hyper-sialorrhée,
l’énurésie, la constipation, l’hyper-sudation, l’insomnie,
certains types d’aphasie (…) peuvent être améliorés par
l’acupuncture.
Anna Blanquez Yebra, Acupunctrice
«La nature crée des différences, la société en fait des
inégalités»
Tahar Ben Jelloun
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L’Art-thérapie
Introduction
Après les importants travaux de l’hôpital parisien
Sainte Anne dans les années 1950 sur les fondements de la psychothérapie, c’est en Touraine dès
1970 que l’Art-thérapie comme discipline originale
a trouvé ses fondements scientifiques grâce aux travaux du centre de recherche de l’AFRATAPEM (Association Française de Recherches & Applications
des Techniques Artistiques en Pédagogie et Médecine) qui est à l’origine du premier Diplôme Universitaire français en 1983 à l’Université de Tours.
Elle est dénommée en 1986 « Ecole d’Art-thérapie
de Tours » par la communauté scientifique.
Qu’est-ce que l’art-thérapie ?
L’Art-thérapie est l’exploitation du potentiel artistique dans une visée humanitaire et thérapeutique.
Le potentiel artistique, c’est le pouvoir de l’art, qui
est le pouvoir d’entraînement : si je joue une musique très rythmée, vous allez taper du pied sans
qu’on vous l’ait demandé. En soi, cela n’a aucune
vertu thérapeutique. On aura donc besoin d’un
professionnel pour orienter le pouvoir de l’art vers
l’humanitaire (pour des gens qui ont besoin d’aide
sans être malades : SDF, personnes incarcérées,
victimes de catastrophes naturelles...) ou le thérapeutique (pour des personnes hospitalisées).
L’art-thérapeute intervient dans des protocoles de
prise en charge. Il est aligné sur les professions
paramédicales officielles et agit sur indication
d’un médecin ou d’un responsable d’établissement... Les indications majeures sont les troubles
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de l’expression, de la communication et de la relation.
Les objectifs principaux peuvent être de revigorer le
goût et le style des personnes, et de les faire s’engager
dans l’activité de leur choix. Tous les domaines artistiques sont représentés. L’école d’art-thérapie de Tours
va ouvrir l’année prochaine des ateliers avec cinéma et
photo... Il existe des expériences très intéressantes dans
le domaine de l’informatique, avec des jeunes filles
anorexiques.
Les moyens théoriques originaux de l’Art-thérapie
Pour établir un protocole thérapeutique l’art-thérapeute
exploite l’opération artistique, c’est-à-dire l’ensemble
des mécanismes humains impliqués dans l’activité artistique. Grâce à cela il peut cibler les affections sanitaires
et organiser son action avec une stratégie thérapeutique
pertinente et adaptée.
Il valide ses résultats par l’utilisation du « cube harmonique », modalité évaluative qui permet d’apprécier les
progrès du patient au regard de l’Art-thérapie.
Si l’état de base permet d’orienter l’activité, le programme d’accompagnement de soins exploite le
contexte sanitaire, institutionnel, culturel ou familial
pour accompagner le patient et entretenir les acquis
sanitaires d’une séance d’Art-thérapie à la séance suivante.
Les moyens pratiques originaux de l’Art-thérapie
L’art-thérapeute sait utiliser les objets sonores, graphiques, vestimentaires ou de l’activité artistique physique en exploitant l’originalité de chacun. Par exemple
la musique stimule la mémoire ou l’abstraction, le des-
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sin stimule la motricité ou la représentation, le
théâtre stimule la voix ou l’expression gestuelle,
quant à la danse elle stimule les ressentis corporels
et l’équilibration.
Les effets thérapeutiques
Grâce à la pratique artistique ciblée, le patient ravive, restaure ou rééduque l’estime, la confiance en
lui-même ainsi que l’affirmation dans ses goûts. De
même les ressentis, l’élan, ou la structure corporels
complètent les éléments impliqués dans l’expression du style de la personne.
Conclusion
Les troubles neurologiques bénéficient directement
ou indirectement des bienfaits de l’Art-thérapie. Cependant rappelons que l’Art n’a aucune vertu thérapeutique en soi et qu’il peut être dangereux. C’est
pourquoi un professionnel bien formé est nécessaire. C’est dans ce sens qu’un code de déontologie et une guilde (regroupement des professionnels
diplômés de l’université) encadrent la profession.
Richard Forestier, Directeur de Recherches AFRATAPEM
«Aimer, c’est trouver sa richesse hors de soi»
Alain
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LE BIOFEEDBACK EMG (ElectroMyoGraphie)
Il s’agit d’un programme unique de rééducation du
cerveau dont le but est de restaurer les fonctions
motrices des neurones
Le Biofeedback EMG est une technique élaborée
par le docteur Bernard BRUCKER, Psychologue diplômé, certifié en Psychologie de la réadaptation,
leader dans le domaine de la réadaptation, il était le
directeur du Laboratoire de Biofeedback à l’Université de Médecine de Miami (Florida) et le Fondateur du centre de Biofeedback situé actuellement à
Miami Jewish Home and Hospital. Ses recherches
ont débuté dans les 70.
Il était l’un des fondateurs et le co-directeur du Projet de Miami «Guérir la Paralysie».
Il est mondialement connu pour ses procédés spécifiques de développement pour restaurer des fonctions chez des personnes ayant un handicap physique. Il a beaucoup publié là-dessus.
C’est une technique par laquelle les patients sont
formés à améliorer leur état de santé physique au
moyen de signaux émis par leur propre organisme.
Cette méthode est pratiquée au Miami Jewish
Home and Hospital en Floride et utilise une technologie de microprocesseur avancée et novatrice.
Evaluation
Après une évaluation complète du patient et un
programme de travail personnalisé, les thérapeutes du centre de biofeedback placent sur le
patient des électrodes qui sont reliées à un ordinateur conçu spécialement pour la rééducation
neuronale et qui ne produit pas de stimulation.
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Le système détecte l’activité et le processus des neurones moteurs et reproduit ces signaux avec exactitude
sur un écran. Cette information visuelle est utilisée durant la séance comme un apprentissage qui permettra
au patient de trouver la connexion entre les cellules
saines du cerveau et le muscle à mobiliser. Le traitement
permet de restituer de nombreux mouvements.
Le matériel
Il s’agit d’un système sophistiqué de matériel et de logiciels mis au point pour mesurer l’intensité des ondes
cérébrales et leurs communications avec le muscle à
mobiliser. Des électrodes de surface (sans ondes électriques) sont placées sur le patient afin de récupérer ou
créer la mobilité.
Avec la méthode BRUCKER, le centre aide les personnes (les enfants dès l’âge de 6 ans et les adultes
sans limite d’âge) atteintes de paralysie cérébrale (IMC,
IMOC, AVC, trauma crâniens, maladie de little….) ou
de la moelle épinière, à retrouver leurs fonctions via
un apprentissage qui leur permet d’utiliser les cellules
motrices non endommagées. En effet, lorsqu’il y a des
lésions au cerveau, la personne peut être limitée dans sa
mobilité car les muscles ne répondent plus. Le Biofeedback va permettre de rétablir les connexions
entre le cerveau et les muscles défaillants. Cette thérapie vient en complément de la rééducation habituelle
pratiquée à domicile ou en institution. Grâce à ce traitement qui permet l’apprentissage moteur, les capacités
cognitives et verbales ne représentent pas les seuls facteurs de réussite.
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Le biofeedback traite des personnes atteintes de
paralysies chroniques dues aux maladies et/ou
traumatismes suivants :
Paralysie faciale, cerveau endommagé, lésion du
tronc cérébral, tumeur cérébrale, paralysie cérébrale, certaines maladies neurologiques, lésion du
corps spinal, sténose spinale, encéphalite, multiples scléroses, myélite, spina bifida, blessures
traumatiques du cerveau, autres types de dommage
du système nerveux central, accident vasculaire
cérébral.
Antonie Moradel, Cadre dans la Fonction Publique
«L’amélioration d’un groupe n’a pas pour base
l’élimination des moins bons, ni la sélection des
meilleurs. Elle vient des personnes handicapées qui
ont surmonté leur handicap»
Albert Jacquard
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DNP
«Dynamique Naturelle de la Parole» ou
«Libération de la parole par la libération du
geste»
Avec la DNP, on part du principe que la parole
s’ancre dans le corps et que la sensorialité globale
est à solliciter pour retrouver en soi les mouvements générateurs de la parole.
Cette approche, qui se veut à la fois dynamique,
ludique et artistique, s’adresse à toute personne
intéressée par le développement de la parole et du
langage et les difficultés rencontrées dans ce parcours.
3 sources...
La Méthode VERBO-TONALE, La Méthode MARTENOT, L’Anthropologie de M. JOUSSE
...qui coulent dans 3 sens...
Ressentir, Voir, Toucher
(la Parole entendue ou perçue)
...et utilisent 3 moyens...
Les mouvements des sons, la musique de la parole,
les traces et les images en couleurs avec les doigts.
...selon les trois lois du style oral
Bilatéralisme, rythmo-mimisme, globalisme
En DNP, une dimension artistique s’allie aux
éléments techniques et sensoriels. Proposée de
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façon ludique, les enfants entrent dans le rythme de la
parole et découvrent les couleurs liées (arbitrairement)
aux voyelles, traces de peinture, des comptines, des
chorégraphies, de petites scènes de théâtre, des créations artistiques. Elle doit rester «vivante» et ne se fige
donc pas en une méthode, mais s’enrichit au fil des années, avec les expériences de chacun.
Élaborée au départ à l’intention d’enfants sourds, elle
s’est avérée dans la pratique un outil d’une grande richesse pour de nombreux enfants et adultes, gênés dans
leur expression.
Utilisée aussi dans les crèches ou les écoles maternelles,
elle offre la richesse de sa diversité aux enfants en cours
d’apprentissage et prépare une base solide pour l’approche de la lecture.
Christine Andrès-Roos, Orthophoniste
«Il n’est pas de pire injustice que de traiter également
des choses inégales»
Aristote
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L’ergothérapie en pédiatrie
Qu’est-ce que c’est ?
L’ergothérapie est une profession de santé évaluant et traitant les personnes afin de préserver et
développer leur indépendance et leur autonomie
dans leur environnement quotidien et social, définition approuvée par tous les pays francophones
membres de la Fédération Mondiale des Ergothérapeutes. L’ergothérapeute est un professionnel de
santé qui fonde sa pratique sur le lien entre l’activité humaine et la santé. Il est l’intermédiaire entre
les besoins d’adaptation de l’enfant et les exigences
de la vie quotidienne en société. C’est une profession caractérisée par l’éducation, la rééducation et
la réadaptation principalement sous forme de situations ludiques. L’ergothérapeute vise à maintenir,
restaurer et permettre les activités humaines (par
exemple de repas, de toilette, de jeu) de manière
sécurisée, autonome et efficace.
A quoi ça sert ? Qu’est-ce que ça apporte ?
Il offre aux enfants un apprentissage pour acquérir une plus grande autonomie en recourant à différentes techniques de stimulation, de guidance,
d’éducation et de rééducation. Il dispense également des conseils à son entourage (parents, enseignants, professionnels de crèche, etc) en vue d’une
meilleure intégration. Par le biais d’entrevues,
d’évaluations et de mises en situations concrètes,
l’ergothérapeute obtient des informations sur les
forces et les déficits de l’enfant. Il recueille également des renseignements sur la manière dont ses
activités se déroulent et sur leur contexte environnemental. En tenant compte des évaluations,
des habitudes de vie et de l’environnement
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propres à l’enfant, il prévient, réduit ou supprime ses
situations de handicap.
Où en trouver ?
Les ergothérapeutes exercent le plus souvent à titre
salarié en institution : centre d’action médico-sociale
précoce (CAMSP), service d’éducation et de soins spécialisés à domicile (SESSAD), centre médico-psychologique (CMP) institut d’éducation motrice (IEM) ou institut médico-éducatif (IME). Ils peuvent aussi travailler
en libéral.
Combien ça coûte ?
Dans le cadre d’un suivi institutionnel, l’ensemble des
accompagnements (paramédicaux, éducatifs et psychologiques) nécessaires à votre enfant est pris en charge de
manière globale par la Sécurité Sociale et parfois aussi
par le Conseil Général de votre département.
L’exercice libéral en France est limité dans la mesure où
les actes d’ergothérapie ne font pas l’objet d’un remboursement par la Sécurité sociale. Le coût des séances
peut être pris en charge par certaines mutuelles ou faire
l’objet d’une demande spécifique auprès de la Maison
Départementale des Personnes Handicapées (MDPH)
de votre département en constituant une demande de
prestation de compensation du handicap (PCH).
Karelle Coquière, Ergothérapeute
«Si c’est possible, c’est fait, si c’est impossible, cela se
fera»
Charles Alexandre de Calonne
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La kinésiologie
La kinésiologie du grec « kinésis » signifie étude
du mouvement
L’objectif est d’accompagner la personne dans sa
globalité, c’est-à-dire en tenant compte de son environnement et de ses proches.
Le test musculaire permet de prendre contact avec
les blocages énergétiques du corps, de les localiser,
de définir leurs causes et la manière de les remettre
en harmonie.
Ainsi ré-harmoniser le corps peut envoyer au cerveau un nouveau message et le cerveau « informé
» va lui aussi retourner une information positive au
corps ce qui va permettre de trouver des ressources
et des solutions aux difficultés, de s’ouvrir à des
idées et à des alternatives nouvelles, de trouver un
mieux être physique et moral, de voir des portes
que l’on croyait fermées s’ouvrir simplement et de
vivre toutes ces transformations sans heurt.
Le déroulement d’une séance de kinésiologie commence par l’accueil de la personne, ensuite on pratique du test musculaire dans le but de déterminer
les blocages et de mettre en œuvre des solutions.
Les «techniques» d’accompagnement pour la mise
en œuvre des solutions sont : les points réflexes
neuro-lymphatiques découverts par le Docteur
CHAPMAN qui s’interrogent par friction et sont
douloureux lorsqu’ils révèlent une dysfonction
dans la circulation lymphatique d’un organe. La
friction maintenue de ces zones jusqu’à la cessation de la douleur normalise la circulation
lymphatique des muscles et organes associés.
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Egalement en stimulant les points neuro-vasculaires,
des points réflexes découverts par le Docteur BENNETT,
il est possible d’influencer la circulation par l’intermédiaire de la peau et du système nerveux. Quand des
« troubles » de toutes sortes perturbent et détournent la
circulation sanguine dans le corps, on peut rééquilibrer
l’ensemble du système neuro-vasculaire par la stimulation des points neuro-vasculaires. Enfin, l’énergétique
chinoise considère qu’un flux continu circule dans tout
le corps à travers un réseau immatériel, mais précis, de
voies appelées méridiens. Sur le trajet des méridiens se
trouvent des points cutanés appelés points d’acupuncture. La régulation se fait par massage ou par pression
des points. L’objectif est de chasser les facteurs pathogènes, d’éliminer les obstacles à la circulation de l’énergie pour ainsi favoriser et harmoniser sa répartition dans
l’ensemble de l’organisme.
La séance se termine par le vérification de la modification énergétique
Accessible à tout âge, durée 1 heure
Fréquence en général toutes les 3 semaines sur quelques
mois.
Elisabeth Champon, Coach en Kinésiologie
«Rien n’est trop beau ni trop grand pour un enfant et
tout est solennel.»
Francis Bossus
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La Kinésithérapie
La kinésithérapie, littéralement soin par le mouvement, a plutôt comme ambition la rééducation du
mouvement avec pour objectif de le rendre le plus
fonctionnel et efficace possible.
Les travaux de Me BOBATH (concept BOBATH)
autour de 1980 ont considérablement apporté pour
la rééducation des personnes atteintes du système
nerveux central (SNC) et son approche est à la base
des techniques utilisées. Aujourd’hui, l’enseignement complet et approfondi de Michel LE METAYER
(méthode LE METAYER) est la référence de la kinésithérapie pédiatrique pour le traitement des enfants
souffrant d’infirmité motrice cérébrale.
L’atteinte du SNC a pour conséquence une altération de la motricité automatique inconsciente
comme les réactions antigravitaires, l’équilibre et
le soutien de l’axe du corps, le redressement. La
diminution du contrôle du SNC entraîne également
une raideur musculaire, c’est dans son évaluation
que le masseur-kinésithérapeute (MK) parlera de
spasticité, de rigidité, de dystonie, ou encore de
dyskinésie.
En rééducation, le MK utilise des techniques
dites de facilitation ou de désinhibition pour lutter contre ces troubles responsables de schémas
moteurs « anormaux ». Les techniques manuelles
de guidage ont pour but de provoquer des réactions motrices automatiques afin de les corriger
et de les développer. La répétition des exercices
actifs est très importante pour que l’enfant arrive
ensuite à les reproduire volontairement. Les positions utilisées sont appelées niveaux d’évolu29
tion motrice (NEMS) et sont un ensemble de positions
physiologiques automatiques allant de celle allongé sur
le dos à la marche.
Les indications médicales et la collaboration de la famille sont bien entendu primordiales à tout projet thérapeutique. Le travail se fait en équipe et la complicité, la
bonne entente entre l’enfant et son thérapeute sont évidemment très importantes. Il faut préciser que l’intensité
du déficit moteur et l’atteinte des fonctions supérieures
sont indépendantes l’une de l’autre. Toute forme de jeu
est un excellent adjuvent thérapeutique et conduit par
ailleurs facilement vers des activités manuelles.
La prise en charge par la Sécurité Sociale des séances
de kinésithérapie dépend d’une prescription médicale
(médecin généraliste ou spécialiste).
Florian Govic, Kinésithérapeute
«Les hommes ne croient jamais les autres capables de
ce qu’ils ne le sont pas eux-mêmes»
Paul de Gondi
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Le programme Makaton
Le programme a été mis au point en 1973-74 par
Margaret WALKER, orthophoniste britannique, et
par deux de ses collègues.
Le MAKATON est un Programme d’Aide à la Communication et au Langage. Des signes et/ou des
pictogrammes accompagnent la parole. Le vocabulaire Makaton est fonctionnel, il est constitué de
450 mots.
Les signes et les pictogrammes illustrent l’ensemble
des concepts. Ils offrent une représentation visuelle
du langage, qui améliore la compréhension et facilite l’expression.
La diversité des concepts permet rapidement de favoriser les échanges, en accédant à l’ensemble des
fonctions de la communication: dénommer, formuler une demande ou un refus, décrire, exprimer un
sentiment, commenter...
Le MAKATON propose :
• un vocabulaire de base structuré en 8 niveaux
progressifs avec un niveau complémentaire ouvert
• un vocabulaire supplémentaire répertorié par
thèmes permettant d’enrichir les 8 premiers niveaux.
Ce vocabulaire personnalisé est introduit en fonction de l’évolution et des besoins individuels.
Le MAKATON répond aux besoins d’une large population d’adultes et d’enfants atteints de troubles
du langage associés à des handicaps divers:
retard mental, autisme, polyhandicap, troubles
spécifiques du langage, atteintes neurologiques
affectant la communication.
Le MAKATON s’adresse également à l’entou33
rage de la personne en situation de handicap: parents,
orthophonistes, éducateurs, psychomotriciens…, afin
d’utiliser le même mode de communication et faciliter
ainsi son apprentissage.
Les objectifs du Programme MAKATON : • Etablir une communication fonctionnelle
• Améliorer la compréhension et favoriser l’oralisation • Structurer le langage oral et le langage écrit
• Permettre de meilleurs échanges au quotidien • Optimiser l’intégration sociale.
Christine Andrès-Roos, Orthophoniste
«Ils ne savaient pas que c’était impossible, alors ils ont
réussi»
Mark Twain
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La thérapie Medek, une intervention
kinésithérapeute alternative
La kinésithérapie se concentre sur le développement et la réalisation des capacités motrices. La
Méthode Dynamique de Stimulation Cinétique
(Medek) est un mode de kinésithérapie utilisé pour
développer la motricité globale chez les nourrissons et les enfants avec des troubles du mouvement
et les déficits de la motricité dus à un dysfonctionnement neurologique. MEDEK a été développée par
un physiothérapeute chilien, Ramon Cuevas entre
les années 1971-1976.
Une des hypothèses de MEDEK est que dans un
environnement affecté par la force de gravité, tout
mouvement nécessite un corps stable, c’est-à-dire
la capacité à tirer contre la gravité et de stabiliser
le corps dans l’espace. Des bébés et jeunes enfants
avec des troubles moteurs luttent pour maintenir
leur corps contre la gravité, ce qui avec le temps
provoque des déficits moteurs, faiblesses musculaires, des déformations et limite le développement
cognitif et social.
Dans la thérapie MEDEK, des réflexes primitifs et
la tonalité anormale sont utilisés pour estimer la
maturation neuronale du système nerveux central
et sont abordés comme compatibles avec le développement de la motricité fonctionnelle. Nous
utilisons l’approche MEDEK avec des bébés «à
risque», les enfants diagnostiqués avec un retard
de développement moteur, une hypotonie, différents syndromes et la paralysie cérébrale. MEDEK
est préconisée pour l’évaluation et l’intervention
précoces, dès que les «signes d’avertissement »
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sont détectés. Idéalement, cette intervention devrait être
lancée au cours des six premiers mois de vie. Il est bien
établi que la structure du cerveau est affectée par l’activité
Chaque exercice porte un nom, est bien défini et provoque une réaction très spécifique. Les muscles sont
formés à des tâches posturales et fonctionnelles, plutôt que dans l’isolement. Les muscles tendus sont étirés dans des situations dynamiques. La séquence de
développement moteur (rouler, ramper, assis, debout,
etc) n’est pas utilisée. MEDEK suppose que des compétences différentes exigent des stratégies différentes de
mouvements et considère la gravité comme le principal
stimulus qui incite le système neuromusculaire à réagir.
Le résultat de la thérapie dépend du degré de dysfonctionnement, l’expérience du thérapeute, la fréquence
de l’intervention et l’âge à partir duquel le traitement
est initié. L’efficacité du programme sur un enfant en
particulier est évaluée après un programme d’essai de
huit semaines. Un programme à la maison bien conçu
est une partie intégrale de l’intervention. Les parents
aiment avoir un programme structuré avec des objectifs
clairs.
Ester Fink est une kinésithérapeute inscrite à l’Ordre des
Kinésithérapeutes de l’Ontario. Elle a plus de trente ans
d’expérience dans le traitement des enfants atteints de
troubles neurologiques. Elle est Directrice du Département de Kinésithérapie au Centre d’Education Zareinu et possède le Centre Canadien MEDEKTM ; Ester
se déplace plusieurs fois par an en Europe, aux EtatsUnis et en Israël. Ester a été accréditée par l’Associa-
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tion Canadienne et Américaine de Kinésithérapie
pour enseigner les compétences cliniques aux
étudiants, elle forme des professionnels, a été certifiée comme instructrice MEDEK et fait partie du
conseil d’administration de plusieurs associations
professionnelles notamment en tant que Présidente
de l’Est du Canada pour l’Association Américaine
de Traitement de Neurodéveloppement (Bobath).
Ester Fink, Physiothérapeute
«Tout enfant est en quelque façon un génie, et tout
génie un enfant.»
Arthur Schopenhauer
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Connaitre le Neurofeedback
Tout commence dans les années 70 aux Etats-Unis
lorsqu’on peut enfin visualiser les ondes cérébrales. C’est une mesure électrique du cerveau
qui devient alors possible. Ces ondes cérébrales
s’échelonnent en différentes fréquences de 1hz à
plus de 58hz (l’hertz (Hz) étant une unité de mesure de ces fréquences). Ces fréquences ou activités électriques cérébrales rythmiques sont classées
selon leur niveau de fréquences :
Ondes Alpha : fréquences comprises entre 8.5 et
12Hz. Elles caractérisent un état de conscience
apaisée, et sont principalement émises lorsque le
sujet a les yeux fermés.
Ondes Beta : correspond aux fréquences supérieures à 12Hz (et généralement inférieures à 45
Hz). Elles apparaissent en période d’activité intense,
de concentration ou d’anxiété.
Ondes Gama : les fréquences supérieures à 24Hz,
généralement d’environ 40Hz sont parfois dénommées Gama. Elles ont été récemment impliquées
dans certains processus perceptifs.
Ondes Delta : fréquences jusqu’à 4Hz, normales
chez le très jeune enfant, elles peuvent ensuite caractériser certaines lésions cérébrales.
Ondes Thêtas : fréquences entre 4 et 8Hz. On les
observe principalement chez l’enfant, l’adolescent
et le jeune adulte. Elles caractérisent également
certains états de somnolence ou d’hypnose, ainsi
que lors de la mémorisation d’informations.
Fuseaux : trains d’ondes comprises entre 12 et
16Hz, caractéristiques de la phase de sommeil
léger.
Le Neurofeedback : fondements scientifiques
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Si le NFB est le fruit des recherches dans les Neurosciences, il est aussi le fruit des découvertes dans les
domaines des mathématiques, de l’informatique et de
la médecine au cours du siècle dernier. En 1875, le médecin britannique Richard Caton avait établi la liaison
entre l’activité électrique du cerveau et l’activité mentale chez les animaux. Mais c’est Joseph Kamya, Professeur à l’Université de Chicago, qui, dès 1958, crée les
premiers entraînements spécifiques sur les ondes Alfa
(8-13Hz). Puis les choses s’accélèrent en 1968, Barry
Sterman de l’Université de Los Angeles, collabore avec
la NASA et obtient ses premiers succès en Neurofeedback sur des crises d’épilepsie sur l’être humain. Depuis,
de nombreux chercheurs du monde entier ont apporté
leur pierre à l’édifice, Eugène Peniston, Paul Kulkosky
et une vingtaine d’études scientifiques ont ainsi validé
les résultats obtenus. C’est depuis les années 90 que le
Neurofeedback se présente sous sa forme actuelle.
Sur le plan scientifique ont été utilisés les travaux du
Dr Herbert Benson et son équipe de l’école Médicale
de Harvard, ceux du Prix Nobel Denis Gabor, en particulier les calculateurs analogiques non-linéaires (que
l’on appellera plus tard réseaux neuronaux), et dans une
moindre mesure les travaux de Ken Wilber. William Ros
Ashby, l’un des pères de la cybernétique a également sa
part dans la conception de la génération de Neurofeedback la plus récente.
Plus simplement, le système utilise et dynamise l’homéostasie sympathique du corps. Initialement élaborée
et définie par Claude Bernard, l’homéostasie (du grec
homoios, « similaire » et histemi, « immobile ») est la
capacité que peut avoir un système quelconque (ouvert
ou fermé) à
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conserver son équilibre de fonctionnement en dépit des contraintes qui lui sont extérieures. Selon
Walter Badford Cannon, « l’homéostasie est l’équilibre dynamique qui nous maintient en vie ». En
effet l’homéostasie est l’ensemble des paramètres
physico-chimiques de l’organisme qui doivent être
maintenus constants (glycémie, température, taux
de sel dans le sang, …). La notion est apparue en
biologie, relativement à l’équilibre chimique des
organismes vivants, mais s’est révélée utile dans les
sciences des systèmes.
Enfin, la méthode du Neurofeedback de dernière
génération, (Zengar, NeurOptimal) a été récemment validée par une étude de l’Université de Victoria (B.C.) au Canada.
Donc, le Neurofeedback issu des Neurosciences
et de la technologie de l’EEG (électroencéphalogramme), a une validation scientifique et nous
permet de suivre en temps réel l’activité cérébrale.
Mais vous vous posez la question : comment ça
marche ?
Comment ça marche ?
En posant des capteurs sur la tête, il est possible
de lire les signaux électriques émis par le cerveau
(aucun signal n’est envoyé vers le cerveau). Ces
signaux sont caractéristiques de l’état mental dans
lequel on se trouve. Par exemple en état de relaxation les yeux fermés, la fréquence dominante des
signaux émis par le cerveau sera généralement
entre 8 et 13Hz (signaux « alpha »).
Deux capteurs sont disposés sur la tête de l’utilisateur sur chacun des hémisphères cérébraux
(en C3 ET C4). Deux pinces sont accrochées à
chaque oreille. Les signaux électriques émis par
le cerveau alimentent un ordinateur et un logi-
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ciel très sophistiqué de Neurofeedback. La séance est
pilotée par ordinateur. L’utilisateur dispose d’un casque
afin d’écouter la musique.
Chaque fois que ces signaux indiquent la naissance
d’une turbulence par une variation brutale d’amplitude,
le logiciel interrompt brièvement le son de la musique.
Cette microcoupure constitue le feedback, car elle coïncide parfaitement avec la naissance de la turbulence.
Elle permet ainsi au cerveau de revenir au présent et
d’apprendre inconsciemment à stabiliser et à équilibrer
les signaux qui le parcourent. Aucun courant n’est envoyé au cerveau via les capteurs disposés sur la tête de
l’utilisateur. Aucun message subliminal n’est envoyé à
l’utilisateur. La personnalité ou le contenu du cerveau
ne sont pas altérés : c’est le fonctionnement du cerveau
qui est optimisé de façon totalement naturelle.
La musique s’interrompt environ 2% du temps. On s’y
habitue vite et c’est grâce à ces interruptions que le cerveau apprend. Elles sont donc indispensables. Le praticien augmente la difficulté de l’entraînement au fur et
à mesure que l’utilisateur fait des progrès de façon à
ce que la musique s’interrompe toujours régulièrement.
L’utilisateur ne peut donc juger de ses progrès par le
nombre d’interruptions qu’il perçoit. Ce qui est important, c’est ce qu’il ressent pendant et après les séances.
Si l’on informe le cerveau de la dynamique des signaux
qu’il émet (= Neuro – Feedback = retour d’informations
vers le cerveau), il peut apprendre à les corriger spontanément et ainsi parvenir à émettre des signaux stable et
équilibrés, adaptés aux besoins du moment. Cela peut
aider à retrouver un fonctionnement harmonieux et
optimum et rendre ainsi la vie beaucoup plus agréable.
On peut aussi parler du Neurofeedback en termes positifs en disant qu’il peut aider à améliorer l’attention, la
capacité de
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concentration, la mémoire, le quotient intellectuel
(les processus de réflexion devenant plus fluides),
la créativité, l’intuition, le « potentiel spirituel »,
etc.…
La pratique du Neurofeedback s’intègre naturellement au sein de l’activité des professionnels de la
santé, des psychologues, des psychothérapeutes,
des coaches en développement personnel, etc…
Daniel Wagner, Psychothérapeute
«La ressemblance n’existe pas en soi : elle n’est
qu’un cas particulier de la différence, celui où différence tend vers zéro.»
Claude Levi-Strauss
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L’Orthophonie
L’orthophoniste est le professionnel de santé qui
« exécute habituellement des actes de rééducation constituant en un traitement des anomalies de
nature pathologique, de la voix, de la parole et du
langage oral ou écrit hors la présence du médecin ». Il dépend des Ministères de l’Education et
de la Santé.
Il établit un diagnostic à la faveur d’un bilan que
le médecin aura prescrit et peut soit dispenser des
séances dont le nombre et la cotation auront été
prédéfinies par le médecin, soit définir lui même
ces éléments.
Les séances de rééducation chez un orthophoniste
sont remboursées par la Sécurité Sociale après accord de l’entente préalable du médecin conseil. Les
soins seront alors pris en charge à 60 % (et à 40 %
restant par la mutuelle). L’orthophoniste peut également, dans certains cas se déplacer à domicile du
patient.
Les séances dans le cas d’affections neurologiques,
de troubles de nature génétique ou de handicaps
spécifiques doivent durer 45 minutes.
17000 orthophonistes, majoritairement des
femmes, exercent en France.
L’orthophoniste peut travailler en tant que libéral en cabinet ou bien en tant que salarié dans
diverses institutions publiques ou privées telles
que les hôpitaux (dans les services pédiatrie, ORL,
neurologie…), les Centres Medico-Psychopédagogiques ou les centres Médico-Educatifs.
La pratique orthophonique se complexifie sans
cesse avec l’évolution des recherches en neurologie et en neuropsychologie. Il n’est pas rare
que certains praticiens adoptent des techniques
issues du domaine cognitivo-comportemental,
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