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Master 2
« Santé publique et environnement »
Spécialité :
« Intervention en promotion de la santé »
Mémoire
2011-2012
« Vécu des parents et trajectoire de vie des enfants
présentant un autisme ou un trouble envahissant
du développement (TED) en Guyane »
Enquête auprès des parents
(Titre abrégé « Projet Papillons »)
Soutenu en septembre 2012
Mme Basurko Célia
Maître de stage :
Professeur Mathieu Nacher
Guidant universitaire :
Docteur Marie-Christine Avargues

Un grand merci à toutes les personnes qui ont permis à ce projet d’exister,
À tous les parents qui ont bien voulu répondre
À Katy, Carine, Myriam, Mainoumata et Nicolas pour leur aide dans le recueil des données
À Elodie Martinez, Ana De Albuquerque et toute l’équipe du CRA, à William Crabanat et toute
l’équipe de l’HDJ, à Mme Régina et l’équipe des Clapotis, à Luc Bourguet et à Xavier Fricaudet, à
M. Noel et toutes les référents ASH, à tous les AVS et EVS et à l’association Papillons
À Mathieu, pour sa simplicité, sa confiance, et sa créativité
À Stéphanie, Astrid, Hélène, Barbara, Marie-Claire pour leur relecture attentive
À Marie-Christine Avargues pour ses conseils
À Julien pour sa patience et sa tolérance
À Erwan et Mathis.

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« Les clés de la maladie d’Alzheimer, les énigmes de la vie extraterrestre…qui saurait dire quelles seront
les contributions des enfants atteints aujourd’hui d’autisme, d’enfants comme moi ? Tout ce que je peux
être je ne le serai qu’avec votre soutien. Penchez-vous sur toutes ces « règles » qui régissent la vie en
société, et si elles sont dénuées de sens pour moi, laissez tomber. Soyez mon défenseur, soyez mon ami, et
nous verrons jusqu’où j’irai. »
(Ellen Notbohn, Dix choses que votre enfant atteint d’autisme aimerait que vous sachiez)

TABLE DES MATIÈRES
Abréviations 6
1 - Introduction 7
2 - Contexte 8
2.1 - L’autisme et ses controverses 8
2.1.1 - Les définitions de TED et de TSA 8
2.1.2 - Les données épidémiologiques 8
2.1.3 - Quelques spécificités du fonctionnement des personnes avec TED 9
2.1.4 - L’importance du diagnostic précoce et modalités de prise en charge éducatives et thérapeutiques. 10
2.1.5 - Complexité des démarches administratives 11
2.2 - L’autisme en Guyane 12
2.2.1 - Quelques mots de présentation sur la Guyane, un territoire à découvrir 12
2.2.2 - L’absence de données 12
2.2.3 - Le manque de professionnels. 13
2.2.4 - L’association Papillons et l’origine de la demande 14
2.3 - Les objectifs spécifiques de l’étude 15
3 - METHODES 16
3.1 - Type d’étude 16
3.2 - Population d’étude 16
3.3 - Déroulement du recueil 16
3.3.1 - Comment atteindre la population de l’enquête ? 16
3.4 - Description des instruments de mesure 19
3.4.1 - Outils pour le recueil de données quantitatives par entretien en face à face: 19
3.4.2 - Outils pour le recueil de données quantitatives en auto questionnaire : 22
3.4.3 - Outils pour le recueil de données qualitatives 22
3.4.4 - Procédures de passation des questionnaires 23
3.4.5 - Saisie et Analyse des données 24
3.4.6 - L’analyse des données quantitatives : 24
3.4.7 - L’analyse des données qualitatives : 24
3.5 - Ressources matérielles et humaines 25
3.6 - Calendrier 25
4 - RESULTATS 26
4.1 - Déroulement du recueil sur le terrain 26
4.2 - Description des résultats quantitatifs et qualitatifs de l’étude 26
4.2.1 - Des premières inquiétudes à l’annonce du diagnostic: 27
4.2.2 - La prise en charge médico-sociale 33
4.2.3 - La connaissance des parents sur l’autisme 33
4.2.4 - La vie scolaire des enfants avec TED de l’étude 36
4.2.5 - Scolarisation en milieu ordinaire/CLIS ou ULIS avec une AVS ou EVS. 38
4.2.6 - Les difficultés rencontrées en milieu ordinaire/CLIS ou ULIS. 39
4.2.7 - Vécu des parents, du jour de l’annonce du diagnostic au jour de l’enquête 39
4.2.8 - Le coping mesuré par l’échelle WCC-R : stratégies d’ajustement et de réactions des parents face à
leur vie depuis les premières inquiétudes pour leur enfant. 42
4.3 - Retour des Enquêteurs 42
5 - Discussion 43
5.1 - Les limites de l’enquête 43