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Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017
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Éducation thérapeutique destinée aux patients
en Insuffisance Rénale Chronique (IRC) dès le
stade 4
Région
Provence-Alpes-Côte d'Azur
Titre
Éducation thérapeutique destinée aux patients en Insuffisance Rénale
Chronique (IRC) dès le stade 4
Année
2014
Porteur de l'action
Association pour le Traitement de l'Insuffisance Chronique
Type:Association
355 chemin de Baigne Pieds, 84000 Avignon Avignon
Téléphone : 04 90 88 33 00
Thème
Maladies chroniques (autres)
Pathologie
Appareil urogénital [Pathologie], Insuffisance rénale
Prise en charge
En ambulatoire
Contexte
Depuis la création de l'Association traitement insuffisance rénale (ATIR)
en 1985, l'objectif principal a été de proposer aux patients un
traitement proche de leur domicile (modalités multi sites) et de favoriser
leur autonomie avec la création d'un secteur éducation à la technique
pour l'auto-dialyse, et la dialyse à domicile d'une part et d'autre part un
secteur de dialyse péritonéale. Ceci grâce à l'implication de
professionnels comme les pharmaciens pour les traitements, de
diététiciennes pour les désordres hydro-électrolytiques ; un soutien social
et psychologique est aussi assuré pour le patient et sa famille, ainsi qu'un
retour à la vie active.
Sur le plan médical, la communauté néphrologique du Vaucluse se
répartissant entre l'ATIR et le Centre Hospitalier d'Avignon (CHA) se
réunit toutes les semaines dans le service de néphrologie du CHA pour
optimiser une prise en charge cohérente des patients arrivés en
insuffisance rénale terminale. Elle utilise un logiciel commun pour le
dossier informatisé du patient et un support papier aussi commun
partagé entre le Centre Hospitalier d'Avignon et l'ATIR.
Le Projet National de Santé 2012 demande d'atteindre un pourcentage
de 60% en Centre et 40% Hors Centre en 2016 bilan fait à 90 jours du
début de la dialyse
Le contexte régional dans le cadre du suivi par le réseau REIN, le rapport
PACA 2010 montre que sur 803 patients incidents en PACA, 33.4%
arrivent en urgence pour leur première séance, 50.8% dialysent avec un
cathéter central en début de prise en charge, 94.3% sont pris en
hémodialyse en première modalité de traitement et 5.7% sont pris en
dialyse péritonéale.
Le contexte local au travers du bilan médical de l'ATIR 2012 est à 59.4%
en centre et 40.6% hors centre patients incidents.
le recueil de la parole des patients, à travers les états généraux du Rein
2012, a permis de développer les axes suivants : Axe 1 : orientation,
information et accompagnement ; Axe 4 : Prévenir, ralentir la
progression, améliorer les connaissances ; Axe 5 : Améliorer la vie des
malades.
Objectif de l'action
* Objectifs généraux
- Accompagner le patient IRC stade 4, à mieux vivre sa maladie rénale
- Améliorer l'adhésion au traitement
- Éviter les complications
- Se préparer au traitement de suppléance dans un contexte de décision

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partagée avec son médecin
* Objectifs opérationnels
- Accueillir le patient IRC stade 4, dans un parcours de soin
personnalisé<BR>- Acquérir des connaissances et des compétences sur
la maladie, le traitement général quotidien et tous les traitements de
suppléance
- Comprendre et s'approprier sa maladie
- Apprendre et adopter les mesures de protection notamment pour les
populations à risque comme les diabétiques
- Amener le patient (sa famille et entourage) à un choix éclairé de sa
décision de modalité de traitement de suppléance
- Favoriser à chaque fois que cela est possible, l'autonomie personnelle
et le maintien à une activité quelle qu'elle soit
Description
* Inclusion des patients dans le programme d'ETP
- Les patients suivis en consultation néphrologie par les médecins de
l'Association traitement insuffisance rénale (ATIR) ou du Centre
Hospitalier d'Avignon (CHA) dès le stade 4 de l'insuffisance rénale soit
une clairance inférieure à 30 ml/mn/1.73 m2 (DFG)
* le Bilan éducatif partagé
- Effectué par les référents médicaux et infirmiers formés en ETP
- En entretien individuel ou accompagné d'un proche
- Ce temps dédié permet de prendre en compte les facteurs médicaux,
de connaitre le patient dans ses dimensions psychosociales et d'identifier
ses besoins et ses attentes
- A son issu, un programme d'éducation lui sera proposé<BR>
* Déroulement du programme
- Durée du programme : 4 mois
- Séances le mardi ou jeudi après-midi
- Ateliers collectifs et consultations individuelles
* Séance n°1 : "Vécu de la maladie rénale et perspective de mise en
place d'une méthode de suppléance"
- Par soignant éducateur ,psychologue et patients ressources (dialysés et
greffés)
- Groupe de parole avec patients (8 maximum) et son entourage proche
de 2h30 :
. Permettre la verbalisation de son ressenti, de son vécu, ses peurs, ses
questions
. Confronter ses représentations, ses désirs au vécu des patients en
traitement de suppléance
. Permettre l'expression de l'entourage familial et leur intégration au
parcours de soins
. Favoriser chez le patient et son entourage une vision plus réaliste de
son traitement
* Séance n°2 : "Le rein et l'insuffisance rénale chronique"
- Par le médecin néphrologue et l'infirmier ETP
- Atelier collectif de 2h :
. Connaitre le rôle du rein sain
. Connaitre les symptômes de l'IRCT
. Citer les symptôme de gravité, repérer les symptômes qui doivent être
signalés au médecin, lister les risques encourus
. Citer les liens entre le bilan biologique et les symptômes
. Apprendre à interpréter les résultats
. Surveiller et connaitre les précautions à prendre pour protéger les
avants bras de tout prélèvement sanguin
* Séance n°3 : "L'alimentation et l'insuffisance rénale"
- Par la diététicienne et l'infirmier ETP
- Atelier collectif de 2h :
. Savoir en quoi consiste une alimentation équilibrée adaptée à ses

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besoins pour préserver la fonction rénale : apport en sel, les aliments
riches en potassium
. Surveillance du poids, importance des traitements médicamenteux
* Séance n°4 : "Gestion des facteurs de risques" et "Mesure de
néphroprotection"
- 1er atelier de 2 h : "Gestion des facteurs de risques"
- Par l'infirmier ETP, le médecin néphrologue et le pharmacien
. Connaitre l'intérêt de l'auto mesure artérielle et pouvoir en assurer son
suivi
. Connaître les facteurs de risques modifiables
. Identifier pour chacun les écarts : consommation de sel, surpoids,
sédentarité, tabac, alcool ou autres addictions
. Identifier dans son traitement les médicaments de contrôle de la tension
- 2ème atelier d'1h : "Les mesures de néphroprotection"
- Par le médecin néphrologue et le pharmacien
. Connaitre les médicaments néphrotoxiques
. Connaitre l'intérêt d'éviter l'automédication
. Connaitre les précautions à prendre lors d'examens radiologiques
comportant des injections de produit de contraste iodés ,de gadolinium
. Comprendre le rôle aggravant du tabac, et l'importance d'un
accompagnement en addictologie
* Séance n°5 : "Les médicaments et la maladie rénale"
- Par le médecin néphrologue et le pharmacien
. Préciser le rôle de chacun de ses médicaments
. Décrire les modalités de prise de ses médicaments
. Formuler les avantages et les inconvénients de la prise régulières de
son traitement
. Identifier des moyens, des astuces qui aident à prendre régulièrement le
traitement
. Avoir la notion du lien entre traitement, alimentation et résultats du bilan
biologique
* Séance n°6 : "Mieux comprendre les 3 méthodes de suppléance"
- Par médecins néphrologues, infirmiers ETP (Dialyse et Dialyse
péritonéale), psychologue et patients ressources (hémodialysés, sous
dialyse péritonéale, greffés avec donneurs vivants ou décédés)
- Atelier collectif de 3h avec patients et entourage proche :
. Définir la suppléance, expliquer en quoi consiste chacun des 3 modes
de suppléance,
. Décrire le principe d'hémodialyse et de la dialyse péritonéale,
. Expliquer en quoi consiste la greffe avec donneur vivant et donneur
décédé,
. Identifier les avantages et les inconvénients des 3 méthodes
. Définir la Fistule artério-veineuse
* Séance n°7 : "Activité physique"
- A partir de 2015
- Par médecin néphrologue et diététicienne (licence en Science
technique Activités Physiques et Sportives)
- Atelier d'1h collectif ou individuel :
. Faire le point sur son niveau d'activité physique
. Identifier les différents niveaux d'activité physique
. Comprendre les bienfaits d'une activité physique régulière sur son état
de santé
. Repérer les activités physiques quotidiennes à maintenir ou mettre en
place
. Orienter vers la pratique d'une activité physique adaptée à l'extérieur
* Séance n°8 : "Gestion du stress"
- A partir de fin 2015

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- Par psychologue et soignant éducateur
- Atelier d'1h30 :
. Comprendre l'importance de l'émotion et de leurs rôles sur l'état
général, la qualité de vie et l'acceptation des soins
. Favoriser l'acquisition de techniques d'auto soins dans la gestion de
stress (projet formation hypnose ericksionnienne, yoga)
* Consultations individuelles :
- Bilan nutritionnel avec la diététicienne
- Bilan social net d'insertion socioprofessionnelle avec assistante sociale
- Accompagnement psychologique pour vivre avec une insuffisance
rénale chronique et se préparer au traitement de suppléance avec la
psychologue
* Évaluation et suivi
- Questionnaire de satisfaction et évaluation des notions acquises des
participants à la fin de chaque atelier
- A la fin du parcours de chaque patient, une évaluation finale est réalisée
en entretien individuel avec la coordinatrice (atteinte des objectifs,
satisfaction du programme suivi)
- Évaluation annuelle et quadriennale du programme
* Coordination
- Mise en place d'un dossier éducatif
- Courriers au médecin traitant à l'entrée dans le programme et synthèse
restituée en fin de programme
- Dossier éducatif, support d'information entre les membres de l'équipe
- Staff pluridisciplinaire quadriennal
- Bilan du patient adressé au médecin traitant et au néphrologue réfèrent
* Éthique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement éclairé du patient par écrit
- Patient informé de la possibilité de sortir du programme à tout moment
et sans préjudice
- Charte de confidentialité et de déontologie signée par tous les
intervenants
- Dossier informatisé du patient
- Dossier d'éducation créé pour chaque patient : traçabilité de l'éducation
thérapeutique, évaluation des acquis, les actions restant à mener et
l'évolution des différentes dimensions (biologiques, cliniques, sociales,
etc..)
Année de début de réalisation
2014
Année de fin de réalisation
2018
Durée
4 ans
Fréquence
Suivie
Public
Adultes 18-55 ans ; Personnes de plus de 55 ans ; Professionnels de
l'éducation
Patients atteints d'insuffisance rénale chronique stade 4
Nombre de personnes
concernées
30 patients par an
Type d'action
Prise en charge sociale ; Education thérapeutique
Partenaire d'action
Médecins néphrologues ; Cadres de santé ; Diététiciennes ; psychologue
; Pharmacien ; Infirmière ETP ; La fédération nationale d'aide aux
insuffisants renaux (FNAIR)
Financeur
ARS : Fonds d'Intervention Régionale (FIR)
Evaluation de l'action
* Indicateurs quantitatifs
- Nombre de patients participants/nombre de patients pris en charge
dans l'année
- Nombre de séances collectives
- Nombre d'entretiens individuels
- Nombre de patients pris en charge
* Indicateurs qualitatifs

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- Délais de mise en dialyse (entre 1er rendez-vous et la mise en dialyse)
- Type de voie d'abord pour les nouveaux patients
- Satisfaction des patients
- Évaluation des acquis tout au long du programme
- Qualité des ateliers
- Qualité de vie des patients
Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé
Niveau géographique
Départemental
Ancien découpage régional
PACA
Commune
Orange, Carpentras, Avignon
Niveau territorial de santé
Avignon, Orange-Valréas, Carpentras
Niveau départemental
Vaucluse
Lieu d'intervention
Siège social ATIR Baigne pieds AVIGNON espace éducation
thérapeutique ; Gard ; Drôme
Catégorie
A1, A4, B1, B4, C3