Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017 Éducation thérapeutique destinée aux patients en Insuffisance Rénale Chronique (IRC) dès le stade 4 Région Titre Année Porteur de l'action Thème Pathologie Prise en charge Contexte Objectif de l'action Provence-Alpes-Côte d'Azur Éducation thérapeutique destinée aux patients en Insuffisance Rénale Chronique (IRC) dès le stade 4 2014 Association pour le Traitement de l'Insuffisance Chronique Type:Association 355 chemin de Baigne Pieds, 84000 Avignon Avignon Téléphone : 04 90 88 33 00 Maladies chroniques (autres) Appareil urogénital [Pathologie], Insuffisance rénale En ambulatoire Depuis la création de l'Association traitement insuffisance rénale (ATIR) en 1985, l'objectif principal a été de proposer aux patients un traitement proche de leur domicile (modalités multi sites) et de favoriser leur autonomie avec la création d'un secteur éducation à la technique pour l'auto-dialyse, et la dialyse à domicile d'une part et d'autre part un secteur de dialyse péritonéale. Ceci grâce à l'implication de professionnels comme les pharmaciens pour les traitements, de diététiciennes pour les désordres hydro-électrolytiques ; un soutien social et psychologique est aussi assuré pour le patient et sa famille, ainsi qu'un retour à la vie active. Sur le plan médical, la communauté néphrologique du Vaucluse se répartissant entre l'ATIR et le Centre Hospitalier d'Avignon (CHA) se réunit toutes les semaines dans le service de néphrologie du CHA pour optimiser une prise en charge cohérente des patients arrivés en insuffisance rénale terminale. Elle utilise un logiciel commun pour le dossier informatisé du patient et un support papier aussi commun partagé entre le Centre Hospitalier d'Avignon et l'ATIR. Le Projet National de Santé 2012 demande d'atteindre un pourcentage de 60% en Centre et 40% Hors Centre en 2016 bilan fait à 90 jours du début de la dialyse Le contexte régional dans le cadre du suivi par le réseau REIN, le rapport PACA 2010 montre que sur 803 patients incidents en PACA, 33.4% arrivent en urgence pour leur première séance, 50.8% dialysent avec un cathéter central en début de prise en charge, 94.3% sont pris en hémodialyse en première modalité de traitement et 5.7% sont pris en dialyse péritonéale. Le contexte local au travers du bilan médical de l'ATIR 2012 est à 59.4% en centre et 40.6% hors centre patients incidents. le recueil de la parole des patients, à travers les états généraux du Rein 2012, a permis de développer les axes suivants : Axe 1 : orientation, information et accompagnement ; Axe 4 : Prévenir, ralentir la progression, améliorer les connaissances ; Axe 5 : Améliorer la vie des malades. * Objectifs généraux - Accompagner le patient IRC stade 4, à mieux vivre sa maladie rénale - Améliorer l'adhésion au traitement - Éviter les complications - Se préparer au traitement de suppléance dans un contexte de décision http://www.oscarsante.org/provence-alpes-cote-d-azur/ Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017 partagée avec son médecin Description * Objectifs opérationnels - Accueillir le patient IRC stade 4, dans un parcours de soin personnalisé<BR>- Acquérir des connaissances et des compétences sur la maladie, le traitement général quotidien et tous les traitements de suppléance - Comprendre et s'approprier sa maladie - Apprendre et adopter les mesures de protection notamment pour les populations à risque comme les diabétiques - Amener le patient (sa famille et entourage) à un choix éclairé de sa décision de modalité de traitement de suppléance - Favoriser à chaque fois que cela est possible, l'autonomie personnelle et le maintien à une activité quelle qu'elle soit * Inclusion des patients dans le programme d'ETP - Les patients suivis en consultation néphrologie par les médecins de l'Association traitement insuffisance rénale (ATIR) ou du Centre Hospitalier d'Avignon (CHA) dès le stade 4 de l'insuffisance rénale soit une clairance inférieure à 30 ml/mn/1.73 m2 (DFG) * le Bilan éducatif partagé - Effectué par les référents médicaux et infirmiers formés en ETP - En entretien individuel ou accompagné d'un proche - Ce temps dédié permet de prendre en compte les facteurs médicaux, de connaitre le patient dans ses dimensions psychosociales et d'identifier ses besoins et ses attentes - A son issu, un programme d'éducation lui sera proposé<BR> * Déroulement du programme - Durée du programme : 4 mois - Séances le mardi ou jeudi après-midi - Ateliers collectifs et consultations individuelles * Séance n°1 : "Vécu de la maladie rénale et perspective de mise en place d'une méthode de suppléance" - Par soignant éducateur ,psychologue et patients ressources (dialysés et greffés) - Groupe de parole avec patients (8 maximum) et son entourage proche de 2h30 : . Permettre la verbalisation de son ressenti, de son vécu, ses peurs, ses questions . Confronter ses représentations, ses désirs au vécu des patients en traitement de suppléance . Permettre l'expression de l'entourage familial et leur intégration au parcours de soins . Favoriser chez le patient et son entourage une vision plus réaliste de son traitement * Séance n°2 : "Le rein et l'insuffisance rénale chronique" - Par le médecin néphrologue et l'infirmier ETP - Atelier collectif de 2h : . Connaitre le rôle du rein sain . Connaitre les symptômes de l'IRCT . Citer les symptôme de gravité, repérer les symptômes qui doivent être signalés au médecin, lister les risques encourus . Citer les liens entre le bilan biologique et les symptômes . Apprendre à interpréter les résultats . Surveiller et connaitre les précautions à prendre pour protéger les avants bras de tout prélèvement sanguin * Séance n°3 : "L'alimentation et l'insuffisance rénale" - Par la diététicienne et l'infirmier ETP - Atelier collectif de 2h : . Savoir en quoi consiste une alimentation équilibrée adaptée à ses http://www.oscarsante.org/provence-alpes-cote-d-azur/ Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017 besoins pour préserver la fonction rénale : apport en sel, les aliments riches en potassium . Surveillance du poids, importance des traitements médicamenteux * Séance n°4 : "Gestion des facteurs de risques" et "Mesure de néphroprotection" - 1er atelier de 2 h : "Gestion des facteurs de risques" - Par l'infirmier ETP, le médecin néphrologue et le pharmacien . Connaitre l'intérêt de l'auto mesure artérielle et pouvoir en assurer son suivi . Connaître les facteurs de risques modifiables . Identifier pour chacun les écarts : consommation de sel, surpoids, sédentarité, tabac, alcool ou autres addictions . Identifier dans son traitement les médicaments de contrôle de la tension - 2ème atelier d'1h : "Les mesures de néphroprotection" - Par le médecin néphrologue et le pharmacien . Connaitre les médicaments néphrotoxiques . Connaitre l'intérêt d'éviter l'automédication . Connaitre les précautions à prendre lors d'examens radiologiques comportant des injections de produit de contraste iodés ,de gadolinium . Comprendre le rôle aggravant du tabac, et l'importance d'un accompagnement en addictologie * Séance n°5 : "Les médicaments et la maladie rénale" - Par le médecin néphrologue et le pharmacien . Préciser le rôle de chacun de ses médicaments . Décrire les modalités de prise de ses médicaments . Formuler les avantages et les inconvénients de la prise régulières de son traitement . Identifier des moyens, des astuces qui aident à prendre régulièrement le traitement . Avoir la notion du lien entre traitement, alimentation et résultats du bilan biologique * Séance n°6 : "Mieux comprendre les 3 méthodes de suppléance" - Par médecins néphrologues, infirmiers ETP (Dialyse et Dialyse péritonéale), psychologue et patients ressources (hémodialysés, sous dialyse péritonéale, greffés avec donneurs vivants ou décédés) - Atelier collectif de 3h avec patients et entourage proche : . Définir la suppléance, expliquer en quoi consiste chacun des 3 modes de suppléance, . Décrire le principe d'hémodialyse et de la dialyse péritonéale, . Expliquer en quoi consiste la greffe avec donneur vivant et donneur décédé, . Identifier les avantages et les inconvénients des 3 méthodes . Définir la Fistule artério-veineuse * Séance n°7 : "Activité physique" - A partir de 2015 - Par médecin néphrologue et diététicienne (licence en Science technique Activités Physiques et Sportives) - Atelier d'1h collectif ou individuel : . Faire le point sur son niveau d'activité physique . Identifier les différents niveaux d'activité physique . Comprendre les bienfaits d'une activité physique régulière sur son état de santé . Repérer les activités physiques quotidiennes à maintenir ou mettre en place . Orienter vers la pratique d'une activité physique adaptée à l'extérieur * Séance n°8 : "Gestion du stress" - A partir de fin 2015 http://www.oscarsante.org/provence-alpes-cote-d-azur/ Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017 - Par psychologue et soignant éducateur - Atelier d'1h30 : . Comprendre l'importance de l'émotion et de leurs rôles sur l'état général, la qualité de vie et l'acceptation des soins . Favoriser l'acquisition de techniques d'auto soins dans la gestion de stress (projet formation hypnose ericksionnienne, yoga) * Consultations individuelles : - Bilan nutritionnel avec la diététicienne - Bilan social net d'insertion socioprofessionnelle avec assistante sociale - Accompagnement psychologique pour vivre avec une insuffisance rénale chronique et se préparer au traitement de suppléance avec la psychologue * Évaluation et suivi - Questionnaire de satisfaction et évaluation des notions acquises des participants à la fin de chaque atelier - A la fin du parcours de chaque patient, une évaluation finale est réalisée en entretien individuel avec la coordinatrice (atteinte des objectifs, satisfaction du programme suivi) - Évaluation annuelle et quadriennale du programme * Coordination - Mise en place d'un dossier éducatif - Courriers au médecin traitant à l'entrée dans le programme et synthèse restituée en fin de programme - Dossier éducatif, support d'information entre les membres de l'équipe - Staff pluridisciplinaire quadriennal - Bilan du patient adressé au médecin traitant et au néphrologue réfèrent Année de début de réalisation Année de fin de réalisation Durée Fréquence Public Nombre de personnes concernées Type d'action Partenaire d'action Financeur Evaluation de l'action * Éthique, confidentialité et déontologie - Recueil du consentement éclairé du patient par écrit - Patient informé de la possibilité de sortir du programme à tout moment et sans préjudice - Charte de confidentialité et de déontologie signée par tous les intervenants - Dossier informatisé du patient - Dossier d'éducation créé pour chaque patient : traçabilité de l'éducation thérapeutique, évaluation des acquis, les actions restant à mener et l'évolution des différentes dimensions (biologiques, cliniques, sociales, etc..) 2014 2018 4 ans Suivie Adultes 18-55 ans ; Personnes de plus de 55 ans ; Professionnels de l'éducation Patients atteints d'insuffisance rénale chronique stade 4 30 patients par an Prise en charge sociale ; Education thérapeutique Médecins néphrologues ; Cadres de santé ; Diététiciennes ; psychologue ; Pharmacien ; Infirmière ETP ; La fédération nationale d'aide aux insuffisants renaux (FNAIR) ARS : Fonds d'Intervention Régionale (FIR) * Indicateurs quantitatifs - Nombre de patients participants/nombre de patients pris en charge dans l'année - Nombre de séances collectives - Nombre d'entretiens individuels - Nombre de patients pris en charge * Indicateurs qualitatifs http://www.oscarsante.org/provence-alpes-cote-d-azur/ Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017 Secteur d'activité Niveau géographique Ancien découpage régional Commune Niveau territorial de santé Niveau départemental Lieu d'intervention Catégorie - Délais de mise en dialyse (entre 1er rendez-vous et la mise en dialyse) - Type de voie d'abord pour les nouveaux patients - Satisfaction des patients - Évaluation des acquis tout au long du programme - Qualité des ateliers - Qualité de vie des patients Centre de soins, établissement de santé Départemental PACA Orange, Carpentras, Avignon Avignon, Orange-Valréas, Carpentras Vaucluse Siège social ATIR Baigne pieds AVIGNON espace éducation thérapeutique ; Gard ; Drôme A1, A4, B1, B4, C3 http://www.oscarsante.org/provence-alpes-cote-d-azur/ Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017 http://www.oscarsante.org/provence-alpes-cote-d-azur/