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EDUPARK, Éducation thérapeutique des patients
atteints de la maladie de Parkinson
Région
Provence-Alpes-Côte d'Azur
Titre
EDUPARK, Éducation thérapeutique des patients atteints de la maladie
de Parkinson
Année
2013
Porteur de l'action
Centre Hospitalier du Pays d'Aix - Centre hospitalier intercommunal
Aix-Pertuis
Type:Etablissement de santé<BR>Directeur : Joël BOUFFIES
Avenue des Tamaris, 13616 Cedex 110 Aix-en-Provence
Téléphone : 04 42 33 51 61
Email : [e-mail]
Site : www.ch-aix.fr
Thème
Maladies chroniques (autres)
Pathologie
Maladie de Parkinson, Maladie neurodégénérative
Prise en charge
En ambulatoire
Contexte
La maladie de Parkinson est une maladie neurodégénérative chronique
qui atteint 150 000 personnes en France avec 14 000 nouveaux cas
diagnostiqués tous les ans. 45% des malades ont moins de 60 ans. .
Malgré l'existence de traitements, la Maladie de Parkinson est la
deuxième cause de handicap moteur chez le sujet âgé en France. Cette
affection est très invalidante, lourde pour l'individu, pour son entourage et
pour la société. Les études de prévalence montrent que, du fait de la
longévité, le nombre de malades aura doublé en 2030. La prise en
charge de la Maladie de Parkinson pose des problèmes spécifiques, liés
à la complexité et la haute technicité des thérapeutiques,
pharmacologiques, chirurgie fonctionnelle, pompe pour infusion sous
cutanée ou duodénale de médicaments, stimulation cérébrale profonde
et de leurs complications éventuelles : complexité de la manipulation des
médicaments, effets adverses neuropsychiques, fluctuations motrices,
prise en charge de la démence.
Les symptômes caractéristiques de la maladie de parkinson sont moteurs
(tremblement, akinésie ou bradykinésie et rigidité) mais les symptômes
non moteurs contribuent largement à l'aggravation du handicap
(douleurs, signes neurovégétatifs, cognitifs et comportementaux).
Cette maladie retentit considérablement sur la qualité de vie des
malades. Une étude préliminaire aux états généraux en 2009 faite par le
CECAP (Comité d'entente et de coordination des associations des
parkinsoniens) a recensé les difficultés rencontrées par les malades et
leurs proches.
Le malade parkinsonien se plaint en moyenne de 21 symptômes ou
difficultés rencontrées parmi 39 recensées. Plus d'un malade sur deux
rencontre des complications liées au traitement (variation brusque de
l'efficacité du traitement, effets secondaires).
La représentation populaire de la maladie et la peur du regard des autres
impactent sur la vie psychosocio-professionnelle des malades et
contribue à l'isolement social.
La maladie retentit également sur la qualité de vie des proches à un
stade plus ou moins évolué.
A ce jour, à tous les stades de la maladie, il existe une forte demande de
recours et de prise en charge multidisciplinaires, planifiés et structurés.Le
programme s'adresse à des patients atteints d'une Maladie de Parkinson
à forme évoluée correspondant à l'apparition progressive de

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complications motrices de la dopathérapie avec retentissement sur la vie
quotidienne.
Ces patients ne présentent ni troubles cognitifs et/ou psychiatriques
importants, observés par :
- Troubles cognitifs évalués par le test Mini Mental States Parkinson avec
un score > à 24.
- Dépression évaluée par l'échelle d'Hamilton avec un score < à 18.
- Apathie évaluée par l'échelle d'apathie de Lille Apathy Rating Scale
avec un score < à -17.
- Troubles psychiatriques évalués par l'échelle Neuropsyciatric Inventory
(NPI) (appréciation clinique)
Sans limite d'âge, homme ou femme et quelque soit la durée d'évolution
de la maladie. La plupart des patients sont originaires du département
des Bouches du Rhône et des départements limitrophes.
Objectif de l'action
* Objectifs généraux
- Permettre au patient de vivre au mieux avec sa pathologie dans son
environnement, par l'acquisition de connaissances et le transfert de
compétences nécessaires à son autonomie et à la gestion de la
pathologie au quotidien
- Permettre au patient de vivre au mieux avec sa maladie
- Rendre le patient acteur de ses soins et lui apprendre à mieux gérer les
situations à risques, ses traitements ainsi que leurs effets secondaires
- Organiser son circuit de soins médical et psychosocial
- Maintenir au mieux ses activités relationnelles, sociales, culturelles,
cognitives et associatives éventuellement
* Objectifs opérationnels
- Savoir reconnaitre et analyser les différents symptômes de la maladie
(moteurs et non moteurs) et évaluer leur impact au quotidien
- Repérer les signes d'aggravation de la maladie
- Repérer les signes de dyskinésies et les fluctuations motrices ainsi que
leur moment de survenue pour mieux savoir les gérer au quotidien
- Savoir adapter et gérer son emploi du temps, son mode de vie par
rapport à la maladie
- Savoir réagir, mettre en place une réponse adaptée à des évènements
prévus et imprévus, reconnaitre la situation à risques
- Connaitre son traitement : savoir préparer, gérer et adapter ses prises
médicamenteuses
- Apprendre à détecter et gérer les effets secondaires liés aux traitements
- Savoir préparer sa consultation avec son neurologue
- Savoir utiliser les moyens à sa disposition pour améliorer son état de
santé, son confort de vie, utiliser les ressources d'aides et
d'accompagnement : détecter les stratégies de soutien, les personnes
ressources ou structures, mieux tirer parti des instances mises à
disposition (sociale, médicale, financière, juridique…)
- Savoir être, acceptation progressive permettant d'élaborer une image
de soi différente avec la maladie, intégrer les contraintes, obtenir un
autocontrôle efficace de sa maladie, dominer les situations, préserver
son capital santé, et d'envisager l'avenir avec plus de confiance
- Mieux se connaitre et apprendre à exprimer ses besoins et ses
émotions, à gérer son stress
- Savoir améliorer la souplesse de son corps, savoir compenser la perte
du mouvement automatique par le geste volontaire, améliorer ou mettre
en place une activité physique
- Savoir utiliser les bons gestes pour s'habiller et se laver.
- Gérer et savoir anticiper la chute, aménagement de l'espace personnel
- Mieux ressentir son corps en mouvement, gérer l'énergie du geste,
gérer l'espace savoir prendre conscience du corps pour être
- Apprendre à mieux communiquer avec les autres, comprendre les
symptômes, prise de conscience de sa voix et de sa communication,
connaitre les différentes techniques d'accompagnement, réagir et
s'adapter aux situations

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- Comprendre, repérer et savoir réagir face à des troubles de la
déglutition
- Savoir adapter un régime alimentaire
- Maintenir ou améliorer les activités de la vie au quotidien (relationnelle,
culturelle, professionnelle…)
Description
* Inclusion des patients
- Lors d'une consultation spécialisée par le neurologue référent (Libéral
ou Praticien Hospitalier du service du Centre Hospitalier Intercommunal
Aix-Pertuis)
- Par le médecin traitant
- Lors d'une hospitalisation ou d'une HDJ en neurologie par un
professionnel de santé<BR>- Via une association
- Plaquette d'informations remise au patient ainsi que les coordonnées de
l'unité d'ETP
- Patient contacté par l'équipe d'ETP après demande d'un professionnel
de santé (neurologue et médecin traitant) sous la forme d'une
prescription médicale
* Déroulement du programme
- 3 à 8 patients par atelier
- Programme sur une période de 19 semaines
- 4 journées de 2 séances collectives par journée
- Séances proposées de manière alternée avec en moyenne 2 visites par
mois
- Durée de l'intersession (entre une séance individuelle et une journée en
séances collectives) : 1 à 3 semaines
* Diagnostic éducatif
- Séance individuelle
- Animateurs : IDE, Neuropsychologue, Orthophoniste, Kinésithérapeute
- Durée : 3/4h
- Objectifs de la séance :
. Exprimer ses besoins, ses valeurs, ses connaissances, ses projets, ses
attentes, ses croyances de santé
. Négocier avec le patient les objectifs pédagogiques
. Présenter le déroulement des activités éducatives
. Planifier un programme personnalisé proposé au patient en réponse à
ses besoins et attentes
* Séance collective n°1 : "Mieux connaitre sa Maladie de Parkinson" -
Animateurs : IDE, Neuropsychologue
- Durée : 2h
- Objectifs de la séance :
. Exprimer son vécu par rapport à la maladie, ses craintes, ses
préoccupation par rapport à l'image de soi, les changements dans sa vie
personnelle, ses croyances
. Comprendre et identifier les symptômes moteurs et non moteurs,
clarifier ses connaissances
. Savoir les analyser pour échanger avec les professionnels de santé
* Séance collective n°2 : "Connaitre et gérer son traitement "
- Animateurs : IDE, Neuropsychologue
- Durée : 2h
- Objectifs de la séance :
. Identifier les différents traitements médicamenteux
et connaitre leurs actions, faire le lien avec sa stratégie thérapeutique
. Identifier les effets secondaires liés aux traitements et la différence avec
les symptômes de la maladie
. Comprendre la nécessité de respecter les doses et les horaires des
traitements prescrits, identifier la dose minimale efficace et repérer les
signes de surdosage
* Séance collective n°3 : "Intérêt de l'activité physique" - - Animateur :

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kinésithérapeute
- Durée : 2h
- Objectifs de la séance :
. Exprimer ses difficultés à mettre son corps en mouvement
son parcours de rééducation physique, avantages et inconvénients
. Identifier et comprendre les actions thérapeutiques de l'activité
physique
. Prendre conscience du corps dans l'exercice physique
* Séance collective n°4 : "Améliorer sa voix et sa communication"
- Animateur : Orthophoniste
- Durée : 2h
- Objectifs de la séance :
. Exprimer ses difficultés à communiquer
. Comprendre les troubles de la parole et de la voix de la Maladie
. Prendre conscience de sa voix et connaitre les modes d'actions
et comment réagir en situation
* Séance collective n°5 : "Mieux comprendre son corps"
- Animateur :Chorégraphe
- Durée :2h
- Objectifs de la séance :
. Prendre conscience de son corps, de sa respiration, du transfert du
poids, de l'énergie du geste et du déplacement dans l'espace
. Apprendre à faire confiance
* Séance collective n°6 : "Gestion du stress"
- Animateur : Neuropsychologue
- 2h
- Objectifs de la séance :
. Expression de ses émotions liées à la maladie
. Comprendre les troubles anxieux de la maladie de Parkinson
Identifier les causes et leur mode d'action
. Connaissance des techniques sur la gestion du stress
* Séance collective n°7 : "Gestion des fluctuations motrices et des
dyskinésies"
- Animateurs :IDE, Neurologue
- Durée: 2 h
- Objectifs de la séance :
. Expliquer ce qui se passe lors des périodes ON et OFF
. Savoir identifier les signes de fluctuations motrices et non motrices et
leur moment de survenue
. Savoir identifier les signes de dyskinésies et repérer leur moment de
survenue
. Comment s'adapter aux évènements prévus et imprévus
. Repérer les situations à risques, gérer les contraintes
* Séance collective n°8 : " Comprendre et gérer ses troubles de la
déglutition"
- Animateur : orthophoniste
- Durée :1h
- Objectifs de la séance :
. Exprimer et repérer ses difficultés à avaler
. Comprendre et savoir réagir face à une fausse route
. Savoir prévenir les fausses routes
. Savoir adapter son alimentation
* Séance collective "Cognidanse : mieux comprendre son corps"
- 4 séances max par patients pendant tout le programme
- Animateur : Danseur thérapeute
- Durée : 2h
- Objectifs de la séance :

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. Prendre conscience de son corps, de sa respiration , de transfert du
poids, de l'énergie du geste et du déplacement dans l'espace
. Apprendre à faire confiance
* Séance collective "Relaxation : Mieux gérer son stress"
- 4 séances max par patients pendant tout le programme
- Animateur : Neurophsycologue
- Durée : 2h
- Objectifs de la séance :
. Exprimer les émotions liées à la maladie
. Comprendre les troubles anxieux de la maladie de Parkinson
. Identifier les effets du stress et les causes, savoir agir dessus
. Connaître les techniques de gestion du stress
* Séances individuelles
- 4 séances individuelles comprenant notamment le Diagnostic Éducatif
(1ére séance) et la synthèse finale (4éme séance)
- Séances individuelles spécifiques selon besoin du patient (en
orthophonie, kinésithérapie, psychologie, IDE ou danse thérapie en lien
avec ses objectifs éducatifs...)
* Évaluation et suivi
- Synthèse finale en entretien individuel :
. évaluation des compétences travaillées et des objectifs de sortie
. se clôture par la négociation avec le patient d'un contrat de sortie du
programme et la définition d'objectifs individuels à poursuivre à domicile
- Suivi régulier ou approfondi à la demande du patient
- Échelles utilisées :
. PDQ39 (Peto et al., 1995 et 1998) : échelle de qualité de vie en 8
dimensions
. Grille AGGIR (Autonomie Gérontologique Groupes Iso-Ressources) :
Echelle d'autonomie et de dépendance.
. Hamilton Depression Rating Scale : évaluation de la dépression.
. Hamilton Anxiety Rating Scale : échelle d'évaluation de l'anxiété.
. VHI (Voice Handicap Index) : Evaluation du handicap de la voix.
. Journal de bord personnalisé constitué d'évaluations adaptées aux
objectifs du patient
. Echelle visuelle analogique de la confiance en soi à prendre en charge
sa santé
. Questionnaire d'auto-efficacité à pouvoir agir efficacement sur sa
santé<BR>. Évaluation de la satisfaction du patient sur la base d'une
Echelle Visuelle Analogique entre de 0 correspondant à « très insatisfait
» et 5 « très satisfait »<BR>. Questionnaire semi-dirigé sur la capacité à
poursuivre ou à réaliser un projet à court ou à moyen terme
* Coordination
- Trois réunions pluridisciplinaires organisées avec tous les intervenants
- Classeur contenant des fiches pédagogiques
- Coordinateur logistique qui s'assure du partage d'informations entre les
intervenants, ainsi que de la disponibilité du matériel, des salles et des
intervenants
- Dossier patient informatisé permet la lisibilité et le partage des
informations à tous les personnels concernés (système d'exploitation
DXCARE)
- Copie du programme personnalisé et des objectifs suite au diagnostic
éducatif, remise au patient et aux correspondants (neurologue/médecin
traitant)
- Copie de la synthèse finale remise au patient et à ses destinataires
(médecin/neurologue)
* Confidentialité, éthique et déontologie
- Dossier éducatif est créé et intégrée dans le système informatisé du
«dossier patient»<BR>- Consentement du patient recueilli