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Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017 EDUPARK, Éducation thérapeutique des patients atteints de la maladie de Parkinson Région Titre Année Porteur de l'action Thème Pathologie Prise en charge Contexte Provence-Alpes-Côte d'Azur EDUPARK, Éducation thérapeutique des patients atteints de la maladie de Parkinson 2013 Centre Hospitalier du Pays d'Aix - Centre hospitalier intercommunal Aix-Pertuis Type:Etablissement de santé<BR>Directeur : Joël BOUFFIES Avenue des Tamaris, 13616 Cedex 110 Aix-en-Provence Téléphone : 04 42 33 51 61 Email : [email protected] Site : www.ch-aix.fr Maladies chroniques (autres) Maladie de Parkinson, Maladie neurodégénérative En ambulatoire La maladie de Parkinson est une maladie neurodégénérative chronique qui atteint 150 000 personnes en France avec 14 000 nouveaux cas diagnostiqués tous les ans. 45% des malades ont moins de 60 ans. . Malgré l'existence de traitements, la Maladie de Parkinson est la deuxième cause de handicap moteur chez le sujet âgé en France. Cette affection est très invalidante, lourde pour l'individu, pour son entourage et pour la société. Les études de prévalence montrent que, du fait de la longévité, le nombre de malades aura doublé en 2030. La prise en charge de la Maladie de Parkinson pose des problèmes spécifiques, liés à la complexité et la haute technicité des thérapeutiques, pharmacologiques, chirurgie fonctionnelle, pompe pour infusion sous cutanée ou duodénale de médicaments, stimulation cérébrale profonde et de leurs complications éventuelles : complexité de la manipulation des médicaments, effets adverses neuropsychiques, fluctuations motrices, prise en charge de la démence. Les symptômes caractéristiques de la maladie de parkinson sont moteurs (tremblement, akinésie ou bradykinésie et rigidité) mais les symptômes non moteurs contribuent largement à l'aggravation du handicap (douleurs, signes neurovégétatifs, cognitifs et comportementaux). Cette maladie retentit considérablement sur la qualité de vie des malades. Une étude préliminaire aux états généraux en 2009 faite par le CECAP (Comité d'entente et de coordination des associations des parkinsoniens) a recensé les difficultés rencontrées par les malades et leurs proches. Le malade parkinsonien se plaint en moyenne de 21 symptômes ou difficultés rencontrées parmi 39 recensées. Plus d'un malade sur deux rencontre des complications liées au traitement (variation brusque de l'efficacité du traitement, effets secondaires). La représentation populaire de la maladie et la peur du regard des autres impactent sur la vie psychosocio-professionnelle des malades et contribue à l'isolement social. La maladie retentit également sur la qualité de vie des proches à un stade plus ou moins évolué. A ce jour, à tous les stades de la maladie, il existe une forte demande de recours et de prise en charge multidisciplinaires, planifiés et structurés.Le programme s'adresse à des patients atteints d'une Maladie de Parkinson à forme évoluée correspondant à l'apparition progressive de http://www.oscarsante.org/provence-alpes-cote-d-azur/ Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017 complications motrices de la dopathérapie avec retentissement sur la vie quotidienne. Ces patients ne présentent ni troubles cognitifs et/ou psychiatriques importants, observés par : - Troubles cognitifs évalués par le test Mini Mental States Parkinson avec un score > à 24. - Dépression évaluée par l'échelle d'Hamilton avec un score < à 18. - Apathie évaluée par l'échelle d'apathie de Lille Apathy Rating Scale avec un score < à -17. - Troubles psychiatriques évalués par l'échelle Neuropsyciatric Inventory (NPI) (appréciation clinique) Sans limite d'âge, homme ou femme et quelque soit la durée d'évolution de la maladie. La plupart des patients sont originaires du département des Bouches du Rhône et des départements limitrophes. Objectif de l'action * Objectifs généraux - Permettre au patient de vivre au mieux avec sa pathologie dans son environnement, par l'acquisition de connaissances et le transfert de compétences nécessaires à son autonomie et à la gestion de la pathologie au quotidien - Permettre au patient de vivre au mieux avec sa maladie - Rendre le patient acteur de ses soins et lui apprendre à mieux gérer les situations à risques, ses traitements ainsi que leurs effets secondaires - Organiser son circuit de soins médical et psychosocial - Maintenir au mieux ses activités relationnelles, sociales, culturelles, cognitives et associatives éventuellement * Objectifs opérationnels - Savoir reconnaitre et analyser les différents symptômes de la maladie (moteurs et non moteurs) et évaluer leur impact au quotidien - Repérer les signes d'aggravation de la maladie - Repérer les signes de dyskinésies et les fluctuations motrices ainsi que leur moment de survenue pour mieux savoir les gérer au quotidien - Savoir adapter et gérer son emploi du temps, son mode de vie par rapport à la maladie - Savoir réagir, mettre en place une réponse adaptée à des évènements prévus et imprévus, reconnaitre la situation à risques - Connaitre son traitement : savoir préparer, gérer et adapter ses prises médicamenteuses - Apprendre à détecter et gérer les effets secondaires liés aux traitements - Savoir préparer sa consultation avec son neurologue - Savoir utiliser les moyens à sa disposition pour améliorer son état de santé, son confort de vie, utiliser les ressources d'aides et d'accompagnement : détecter les stratégies de soutien, les personnes ressources ou structures, mieux tirer parti des instances mises à disposition (sociale, médicale, financière, juridique…) - Savoir être, acceptation progressive permettant d'élaborer une image de soi différente avec la maladie, intégrer les contraintes, obtenir un autocontrôle efficace de sa maladie, dominer les situations, préserver son capital santé, et d'envisager l'avenir avec plus de confiance - Mieux se connaitre et apprendre à exprimer ses besoins et ses émotions, à gérer son stress - Savoir améliorer la souplesse de son corps, savoir compenser la perte du mouvement automatique par le geste volontaire, améliorer ou mettre en place une activité physique - Savoir utiliser les bons gestes pour s'habiller et se laver. - Gérer et savoir anticiper la chute, aménagement de l'espace personnel - Mieux ressentir son corps en mouvement, gérer l'énergie du geste, gérer l'espace savoir prendre conscience du corps pour être - Apprendre à mieux communiquer avec les autres, comprendre les symptômes, prise de conscience de sa voix et de sa communication, connaitre les différentes techniques d'accompagnement, réagir et s'adapter aux situations http://www.oscarsante.org/provence-alpes-cote-d-azur/ Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017 Description - Comprendre, repérer et savoir réagir face à des troubles de la déglutition - Savoir adapter un régime alimentaire - Maintenir ou améliorer les activités de la vie au quotidien (relationnelle, culturelle, professionnelle…) * Inclusion des patients - Lors d'une consultation spécialisée par le neurologue référent (Libéral ou Praticien Hospitalier du service du Centre Hospitalier Intercommunal Aix-Pertuis) - Par le médecin traitant - Lors d'une hospitalisation ou d'une HDJ en neurologie par un professionnel de santé<BR>- Via une association - Plaquette d'informations remise au patient ainsi que les coordonnées de l'unité d'ETP - Patient contacté par l'équipe d'ETP après demande d'un professionnel de santé (neurologue et médecin traitant) sous la forme d'une prescription médicale * Déroulement du programme - 3 à 8 patients par atelier - Programme sur une période de 19 semaines - 4 journées de 2 séances collectives par journée - Séances proposées de manière alternée avec en moyenne 2 visites par mois - Durée de l'intersession (entre une séance individuelle et une journée en séances collectives) : 1 à 3 semaines * Diagnostic éducatif - Séance individuelle - Animateurs : IDE, Neuropsychologue, Orthophoniste, Kinésithérapeute - Durée : 3/4h - Objectifs de la séance : . Exprimer ses besoins, ses valeurs, ses connaissances, ses projets, ses attentes, ses croyances de santé . Négocier avec le patient les objectifs pédagogiques . Présenter le déroulement des activités éducatives . Planifier un programme personnalisé proposé au patient en réponse à ses besoins et attentes * Séance collective n°1 : "Mieux connaitre sa Maladie de Parkinson" Animateurs : IDE, Neuropsychologue - Durée : 2h - Objectifs de la séance : . Exprimer son vécu par rapport à la maladie, ses craintes, ses préoccupation par rapport à l'image de soi, les changements dans sa vie personnelle, ses croyances . Comprendre et identifier les symptômes moteurs et non moteurs, clarifier ses connaissances . Savoir les analyser pour échanger avec les professionnels de santé * Séance collective n°2 : "Connaitre et gérer son traitement " - Animateurs : IDE, Neuropsychologue - Durée : 2h - Objectifs de la séance : . Identifier les différents traitements médicamenteux et connaitre leurs actions, faire le lien avec sa stratégie thérapeutique . Identifier les effets secondaires liés aux traitements et la différence avec les symptômes de la maladie . Comprendre la nécessité de respecter les doses et les horaires des traitements prescrits, identifier la dose minimale efficace et repérer les signes de surdosage * Séance collective n°3 : "Intérêt de l'activité physique" - - Animateur : http://www.oscarsante.org/provence-alpes-cote-d-azur/ Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017 kinésithérapeute - Durée : 2h - Objectifs de la séance : . Exprimer ses difficultés à mettre son corps en mouvement son parcours de rééducation physique, avantages et inconvénients . Identifier et comprendre les actions thérapeutiques de l'activité physique . Prendre conscience du corps dans l'exercice physique * Séance collective n°4 : "Améliorer sa voix et sa communication" - Animateur : Orthophoniste - Durée : 2h - Objectifs de la séance : . Exprimer ses difficultés à communiquer . Comprendre les troubles de la parole et de la voix de la Maladie . Prendre conscience de sa voix et connaitre les modes d'actions et comment réagir en situation * Séance collective n°5 : "Mieux comprendre son corps" - Animateur :Chorégraphe - Durée :2h - Objectifs de la séance : . Prendre conscience de son corps, de sa respiration, du transfert du poids, de l'énergie du geste et du déplacement dans l'espace . Apprendre à faire confiance * Séance collective n°6 : "Gestion du stress" - Animateur : Neuropsychologue - 2h - Objectifs de la séance : . Expression de ses émotions liées à la maladie . Comprendre les troubles anxieux de la maladie de Parkinson Identifier les causes et leur mode d'action . Connaissance des techniques sur la gestion du stress * Séance collective n°7 : "Gestion des fluctuations motrices et des dyskinésies" - Animateurs :IDE, Neurologue - Durée: 2 h - Objectifs de la séance : . Expliquer ce qui se passe lors des périodes ON et OFF . Savoir identifier les signes de fluctuations motrices et non motrices et leur moment de survenue . Savoir identifier les signes de dyskinésies et repérer leur moment de survenue . Comment s'adapter aux évènements prévus et imprévus . Repérer les situations à risques, gérer les contraintes * Séance collective n°8 : " Comprendre et gérer ses troubles de la déglutition" - Animateur : orthophoniste - Durée :1h - Objectifs de la séance : . Exprimer et repérer ses difficultés à avaler . Comprendre et savoir réagir face à une fausse route . Savoir prévenir les fausses routes . Savoir adapter son alimentation * Séance collective "Cognidanse : mieux comprendre son corps" - 4 séances max par patients pendant tout le programme - Animateur : Danseur thérapeute - Durée : 2h - Objectifs de la séance : http://www.oscarsante.org/provence-alpes-cote-d-azur/ Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017 . Prendre conscience de son corps, de sa respiration , de transfert du poids, de l'énergie du geste et du déplacement dans l'espace . Apprendre à faire confiance * Séance collective "Relaxation : Mieux gérer son stress" - 4 séances max par patients pendant tout le programme - Animateur : Neurophsycologue - Durée : 2h - Objectifs de la séance : . Exprimer les émotions liées à la maladie . Comprendre les troubles anxieux de la maladie de Parkinson . Identifier les effets du stress et les causes, savoir agir dessus . Connaître les techniques de gestion du stress * Séances individuelles - 4 séances individuelles comprenant notamment le Diagnostic Éducatif (1ére séance) et la synthèse finale (4éme séance) - Séances individuelles spécifiques selon besoin du patient (en orthophonie, kinésithérapie, psychologie, IDE ou danse thérapie en lien avec ses objectifs éducatifs...) * Évaluation et suivi - Synthèse finale en entretien individuel : . évaluation des compétences travaillées et des objectifs de sortie . se clôture par la négociation avec le patient d'un contrat de sortie du programme et la définition d'objectifs individuels à poursuivre à domicile - Suivi régulier ou approfondi à la demande du patient - Échelles utilisées : . PDQ39 (Peto et al., 1995 et 1998) : échelle de qualité de vie en 8 dimensions . Grille AGGIR (Autonomie Gérontologique Groupes Iso-Ressources) : Echelle d'autonomie et de dépendance. . Hamilton Depression Rating Scale : évaluation de la dépression. . Hamilton Anxiety Rating Scale : échelle d'évaluation de l'anxiété. . VHI (Voice Handicap Index) : Evaluation du handicap de la voix. . Journal de bord personnalisé constitué d'évaluations adaptées aux objectifs du patient . Echelle visuelle analogique de la confiance en soi à prendre en charge sa santé . Questionnaire d'auto-efficacité à pouvoir agir efficacement sur sa santé<BR>. Évaluation de la satisfaction du patient sur la base d'une Echelle Visuelle Analogique entre de 0 correspondant à « très insatisfait » et 5 « très satisfait »<BR>. Questionnaire semi-dirigé sur la capacité à poursuivre ou à réaliser un projet à court ou à moyen terme * Coordination - Trois réunions pluridisciplinaires organisées avec tous les intervenants - Classeur contenant des fiches pédagogiques - Coordinateur logistique qui s'assure du partage d'informations entre les intervenants, ainsi que de la disponibilité du matériel, des salles et des intervenants - Dossier patient informatisé permet la lisibilité et le partage des informations à tous les personnels concernés (système d'exploitation DXCARE) - Copie du programme personnalisé et des objectifs suite au diagnostic éducatif, remise au patient et aux correspondants (neurologue/médecin traitant) - Copie de la synthèse finale remise au patient et à ses destinataires (médecin/neurologue) * Confidentialité, éthique et déontologie - Dossier éducatif est créé et intégrée dans le système informatisé du «dossier patient»<BR>- Consentement du patient recueilli http://www.oscarsante.org/provence-alpes-cote-d-azur/ Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017 Année de début de réalisation Année de fin de réalisation Durée Fréquence Public Nombre de personnes concernées Type d'action Partenaire d'action Outils et supports créés Financeur Evaluation de l'action - Patient informé qu'il peut sortir du programme à tout moment sans préjudice - Charte d'engagement et de confidentialité signée par les intervenants - Charte de déontologie signée par les intervenants 2013 2016 4 ans Suivie Adultes 18-55 ans ; Personnes de plus de 55 ans ; Patients Patients atteints d'une Maladie de Parkinson à forme évoluée correspondant à l'apparition progressive de complications motrices de la dopathérapie avec retentissement sur la vie quotidienne 30 patients par an Education thérapeutique ; Coordination locale ARS PACA, Professionnels de santé du centre hospitalier, Médecins traitants, asso France Parkinson, Groupement des Parkinsoniens de Provence Plaquettes, Vidéos, DVD "intérêt de l'activité physique", livret imagé sur la rééducation physique, Cartes situation (3 pièce de vie), planche ON-OFF, étude de cas, radio-cinéma, photos d'aliments, mise en situation, Photo langage sur les activités quotidiennes, Diaporama, Echantillothèque de médicaments, Schéma interactif du système de la voix, chants (support audio)... ARS : MIG (missions d'interêt général) Parkinson AUTOEVALUATION ANNUELLE * Indicateur quantitatifs - File active : nombre de patients par an - Taux de fidélisation - Nombre de patients sur liste d'attente - Nombre de patients dont les compétences ont été atteintes à l'issue du programme - Nombre de séances réalisées et par type (individuelles, spécifiques et collectives) - Taille des groupes - Durée des séances * Indicateur qualitatifs - Profil des bénéficiaires avec les caractéristiques sociodémographiques : âge, sexe, lieu de domiciliation… - Mode d'entrée des patients dans le programme (ex : adressé par médecin traitant/neurologue de ville/service de neurologie…) - Amélioration des critères de qualité de vie et d'autonomie - Amélioration des critères psychosociaux et capacité à recourir au système de soins - Mise en œuvre des objectifs personnalisés des patients - Capacité à réaliser un projet à court ou à moyen terme - Auto-efficacité à pouvoir agir efficacement sur sa santé<BR>- Ce qui a changé dans leur vie quotidienne - Ce que les patients ont pu maintenir en termes d'application dans leur vie quotidienne, de capacité d'agir, de stratégies d'adaptation à la maladie, aux traitements - Ce qui a évolué dans l'état de santé des patients : clinique, qualité de vie, recours aux soins - Évaluation de la qualité des pratiques professionnelles et des compétences en situation - Satisfaction des intervenants concernant le programme dans sa globalité - Motivation des intervenants - Analyse des recueils des opinions des patients, avec descriptifs des points forts et points faibles du programme et des activités éducatives http://www.oscarsante.org/provence-alpes-cote-d-azur/ Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017 proposées et réajustements envisagés par l'équipe (accessibilité, organisation, déroulement des séances, vécu du programme, communication, coordination…) ÉVALUATION QUADRIENNALE (sur la base des rapports d'activité annuels) - Freins éventuels - Plans d'actions d'amélioration de la qualité - Analyse des résultats et des écarts entre les objectifs fixés durant la période concernée et les résultats - Ecart de la file active chaque année - Ecart du nombre de réunions collectives et entretiens individuels… - Analyse et suivi de la formation continue des intervenants de l'ETP dans l'établissement - Pérennisation des outils éducatifs dédiés à l'ETP et leurs modifications éventuelles - Evaluation interne des pratiques pédagogiques des intervenants menée par l'équipe pédagogique de référence Secteur d'activité Niveau géographique Ancien découpage régional Commune Niveau territorial de santé Lieu d'intervention Centre de soins, établissement de santé Territorial PACA Aix-en-Provence Aix-en-Provence Centre Hospitalier du Pays d'Aix – Centre Hospitalier Intercommunal Aix/Pertuis site d'Aix-en-Provence. Unité fonctionnelle Education Thérapeutique Neurologique de 8h30 à 16h30 du mardi au vendredi inclus avec une permanence téléphonique de 8h30 à 16h le mardi et vendredi. - 3ème étage du bâtiment Cézanne au sein du service de neurologie d'un espace d'environ 7m2 réservé aux séances individuelles - Bureau d'environ 9m² à la disposition de l'équipe (saisie, secrétariat, réunion pluridisciplinaire) - Salle d'environ 20 m² au sein du service de chirurgie aile ouest situé au 1er étage jacques de la Roque , destinée aux activités thérapeutiques de groupe - Salle de gym, espace d'environ 40m² située en service de Médecine Physique et Réadaptation du Centre Hospitalier pour les activités physiques en groupe. Catégorie A1, A4, B1, B4, C2, C3 http://www.oscarsante.org/provence-alpes-cote-d-azur/ Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017 http://www.oscarsante.org/provence-alpes-cote-d-azur/
