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Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017 Vivre avec la maladie du Parkinson - Hôpital Pasteur Région Titre Année Porteur de l'action Provence-Alpes-Côte d'Azur Vivre avec la maladie du Parkinson - Hôpital Pasteur 2013 Hôpital Pasteur Type:Etablissement de santé<BR>Président : Christian ESTROSI Directeur : Emmanuel BOUVIER MULLER 30 voie Romaine, CS 51069, 06001 Nice Téléphone : 04 92 03 77 77 Email : [email protected] Site : www.chu-nice.fr Thème Pathologie Prise en charge Contexte Maladies chroniques (autres) Maladie de Parkinson, Maladie neurodégénérative En ambulatoire La maladie de Parkinson est une maladie neurologique chronique de nature dégénérative, affectant le système nerveux central. C'est la plus fréquente après la maladie d'Alzheimer. L'incidence de la maladie est comprise entre 10 et 20 cas pour 100 000 habitants et par an. L'âge moyen d'apparition de la maladie est autour de 60 ans. Elle est source de handicap moteur et d'invalidité avec l'évolution dans le temps. On compte en France entre 100 000 et 150 000 personnes concernées par cette maladie. La thérapeutique de cette affection est de plus en plus fournie et devient de plus en plus complexe, utilisant parfois des techniques sophistiquées (Stimulation cérébrale, stylo injecteur et pompes). A tel point qu'il existe une difficulté certaine de compréhension de la part des patients et des aidants dans cette prise en charge, au détriment d'une moins bonne qualité de vie, et de l'arrivée d'effets secondaires, multipliant par là consultations et hospitalisations. A l'heure actuelle, l'éducation thérapeutique est en cours de développement dans le cadre de la maladie de Parkinson. Un travail préparatoire par les associations de malade atteint de maladie de Parkinson a donné lieu à la rédaction d'un Livre Blanc qui a été remis à la Ministre de la Santé le 13 avril 2010. Le programme d'éducation ETPARK (initiateur en France), du CHU de Toulouse, a servi de base de référence. La définition et les objectifs des programmes personnalisés de soins (PPS) ainsi que les modalités générales de leur utilisation ont été définis par la haute autorité de santé (HAS). Le National Institute for Health and Clinical Excellence (NICE) a souligné le rôle primordial d'une infirmière spécialisée dans la prise en charge des patients Parkinsoniens (NICE, 2006). Ainsi, il a été démontré que les infirmières spécialisées dans la maladie de Parkinson permettaient une amélioration du bien être subjectif des patients sans augmenter les coûts de santé (Hurwitz et al, 2005). Récemment, une étude Irlandaise effectuée chez 50 Parkinsoniens a rapporté une satisfaction de 100% lorsqu'ils ont accès à une infirmière spécialisée (Yssel et al, 2012). Le réseau Parkinson Sud-Est est un réseau mono-pathologique regroupant des professionnels de santé cherchant à améliorer la qualité des soins dans le cadre de la prise en charge pluridisciplinaire de la http://www.oscarsante.org/national/ Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017 Objectif de l'action Maladie de Parkinson. Ceci implique de : - Favoriser la communication entre professions de santé - Progresser dans la coordination et la continuité des soins - Stimuler les développements thérapeutiques - Développer les connaissances dans tous les domaines - Participer à une formation mieux adaptée des professions de santé<BR>Le Réseau Parkinson Sud-Est étant, depuis sa création en 2001, précurseur dans la mise en œuvre d'une prise en charge pluridisciplinaire et collaborative des patients atteints de la maladie de Parkinson, tant au niveau hospitalier qu'au niveau libéral.Le Dr Borg est parmi ceux ayant participé à la création de ce réseau. Les Dr Giordana et Borg font partie de ce réseau, ainsi que le CHU de Nice. Le Dr Borg est membre du conseil d'administration du réseau.Le projet de création d'une consultation d'éducation thérapeutique sur la maladie de Parkinson, est en adéquation et complémentaire avec les objectifs du réseau. Ce réseau dispose d'un site Internet http://www.reseauparkinson-sudest.org, comportant des informations sur divers sujets relatifs à la maladie, des données scientifiques, des forums et des liens utiles. * Objectif général - Mieux comprendre et mieux gérer sa maladie * Objectifs opérationnels - Acquérir des connaissances sur la maladie en général, sur les symptômes, les traitements et leur stratégie. - Développer ses compétences sur les modalités de prise en charge des traitements pour une vie au quotidien qui soit moins source de problèmes et de tension. - Développer des compétences sur les exercices de rééducation, la prévention des chutes, l'adaptation des gestes de la vie en fonction du handicap. - Appréhender les difficultés psychologiques, sociales et comportementales, pouvant résulter de la maladie ou des traitements. - Acquérir des connaissances et la compréhension de la maladie et de ses traitements (objectif cognitif) - Développer le savoir faire du patient en matière d'appréhension de ces difficultés dans tous les domaines et du moyen de les résoudre (objectif psychomoteur) - Développer le moyen de recourir à des ressources extérieures, à l'entourage, aux professionnels de santé (objectif relationnel) - Aider le patient pour progresser dans l'acceptation de la maladie, améliorer l'estime de soi et envisager l'avenir avec plus de confiance (objectif psychoaffectif) Description * Recrutement des patients - Entrée dans le programme suite à une consultation médicale en ville ou à l'hôpital - Le patient peut être adressé par son médecin traitant ou son neurologue - Joindre le secrétariat du service de neurologie du CHU de Nice * Diagnostic éducatif - Animé par un IDE formée à l'ETP - Durée : 1h - Grille support utilisée - Élaboration d'une synthèse - Contrat d'éducation thérapeutique rédigé à cette étape et remis au patient pour signature lors de sa deuxième séance * Séances collectives - Généralement intervalle d'un mois entre 2 séances - Délais maximum entre 2 séances : 4 mois http://www.oscarsante.org/national/ Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017 - Durée du programme : 1 an - Rencontres sont basées sur le témoignage et les échanges entre patients, les experts et les professionnels de santé<BR>- Animées par l'infirmière référente en éducation thérapeutique - Ateliers collectifs d'une demi-journée - Environ 8 personnes - Questionnaire de satisfaction sera remis aux participants à chaque atelier ATELIER COLLECTIF 1 : LE SOMMEIL - Objectif : permettre aux patients de trouver des stratégies pratiques pour maîtriser leurs troubles, avec comme but d'améliorer la qualité de vie au quotidien - Discussion entre les participants - Echange avec des médecins spécialistes du sommeil et de la maladie de Parkinson - Stratégies de prise en charge médicamenteuses et non-médicamenteuses élaborées par les patients avec l'aide de l'équipe médicale et para-médicale (IDE, neuropsychologues et autres) ATELIER COLLECTIF 2 : EQUILIBRE ET PREVENTION DES CHUTES - Objectifs : . Prévenir des chutes est sensibiliser les patients à cette problématique . Elaborer des stratégies pratiques pour diminuer le risque de chutes au quotidien - Echange ouvert entre les patients - Intervention de professionnels de santé (médecin, kinésithérapeute et ergothérapeute) ATELIER COLLECTIF 3 : GESTION DU STRESS - Objectifs : . Faire comprendre aux patients les liens entre les symptômes de la maladie, le stress dans la vie courante et l'anxiété<BR>. Proposer des moyens pour mieux gérer le stress au quotidien - Echange ouvert entre les patients - Intervention de professionnels de santé (médecin psychiatre, neuro-psychologue, kinésithérapeute et autres) * Séances individuelles - Durée : environ 1h - 1 fois à renouveler si nécessaire - Fréquence varie selon le type d'objectif et les difficultés du patient à les atteindre - Effectués par l'infirmière formée en éducation thérapeutique SEANCE INDIVIDUELLE 1 : maladie et symptômes SEANCE INDIVIDUELLE 2 : traitements SEANCE INDIVIDUELLE 3 : adaptation (décider, dfaire face, réagir), social (droits), motivation, psychologie SEANCE INDIVIDUELLE4 (en fonction du traitement choisi) : injection avec le stylo injecteur d'Apomorphine SEANCE INDIVIDUELLE 5 (en fonction du traitement choisi): suivi de stimulation cérébrale profonde SEANCE INDIVIDUELLE 6 (en fonction du traitement choisi) : suivi de pompe médicamenteuse (Apomorphine, DuoDopa) * Evaluation et suivi - Permet de vérifier l'impact de l'éducation sur le patient : atteinte des http://www.oscarsante.org/national/ Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017 objectifs éducatifs, acquisition des compétences, maîtrise des compétences de sécurité, changement des comportements. - A chaque séance individuelle : bilan rapide avec le patient - Une séance dédiée spécifiquement à l'évaluation est réalisée au bout d'au moins trois à quatre séances (en général après un an) - Suivant le résultat : sortie du programme (fin de programme si les objectifs ont été atteints) ou une modification du projet d'éducation thérapeutique * Coordination - Dossier patient éducation - Synthèses envoyées aux acteurs de soins désignés par la patient - Réunions périodiques des intervenants - Lettre d'information envoyée systématiquement au médecin traitant - Transmissions des synthèses aux acteurs de soins désignés par le patient - Entretiens téléphoniques et/ou mails - Débriefing périodique de tous les acteurs Année de début de réalisation Année de fin de réalisation Durée Fréquence Public Nombre de personnes concernées Type d'action Partenaire d'action Outils et supports utilisés Financeur Evaluation de l'action * Éthique, confidentialité et déontologie des professionnels - Dossier éducatif du patient conservé dans les archives de l'hôpital - Recueil du consentement du patient lors de l'entrée dans le programme - Charte de déontologie et d'engagement de confidentialité signée par tous les intervenants - Patient informé de la possibilité de sortir du programme à tout moment sans préjudice 2013 2016 4 ans Suivie Personnes de plus de 55 ans ; Patients ; Aidants Patients en début de maladie ou stade avancé ; pas de critère d'âge ou psychosociaux 80 - 100 personnes par an Travail en réseau ; Education thérapeutique ARS PACA, intervenants de l'équipe éducative, médecin traitant, Réseau Parkinson Sud-Est Dépliants, brochures, livres, pilulier, documentation ARS : FIR (fonds d'intervention régional) EVALUATION ANNUELLE * Indicateurs quantitatifs - File active et nombre de patients ayant suivi le programme, en partie, en totalité<BR> * Indicateurs qualitatifs - Réalisation du diagnostic, du contrat - Participation aux différents ateliers - Traçabilité dossier éducation EVALUATION QUADRIENNALE Secteur d'activité Niveau géographique Ancien découpage régional Commune Niveau territorial de santé http://www.oscarsante.org/national/ - Analyse des points forts et difficultés en tenant compte des retours d'expérience et des échanges pratiques entre les différents acteurs d'ETP - Nombre de patients ayant suivi le programme - Mise en place du dossier d'éducation - Mise en place des séances collectives Centre de soins, établissement de santé Territorial PACA Nice Nice Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017 Lieu d'intervention Catégorie http://www.oscarsante.org/national/ Hôpital Pasteur, service de neurologie. Ouvert de 8h à 16h A1, A4, B1, B4, C2, C3 Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017 http://www.oscarsante.org/national/
