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Vivre avec la maladie du Parkinson - Hôpital
Pasteur
Région
Provence-Alpes-Côte d'Azur
Titre
Vivre avec la maladie du Parkinson - Hôpital Pasteur
Année
2013
Porteur de l'action
Hôpital Pasteur
Type:Etablissement de santé<BR>Président : Christian ESTROSI
Directeur : Emmanuel BOUVIER MULLER
30 voie Romaine, CS 51069, 06001 Nice
Téléphone : 04 92 03 77 77
Email : [e-mail]
Site : www.chu-nice.fr
Thème
Maladies chroniques (autres)
Pathologie
Maladie de Parkinson, Maladie neurodégénérative
Prise en charge
En ambulatoire
Contexte
La maladie de Parkinson est une maladie neurologique chronique de
nature dégénérative, affectant le système nerveux central. C'est
la plus fréquente après la maladie d'Alzheimer. L'incidence de la
maladie est comprise entre 10 et 20 cas pour 100 000 habitants et par
an. L'âge moyen d'apparition de la maladie est autour de 60 ans. Elle est
source de handicap moteur et d'invalidité avec l'évolution dans le temps.
On compte en France entre 100 000 et 150 000 personnes concernées
par cette maladie. La thérapeutique de cette affection est de plus en plus
fournie et devient de plus en plus complexe, utilisant parfois des
techniques sophistiquées (Stimulation cérébrale, stylo injecteur et
pompes). A tel point qu'il existe une difficulté certaine de
compréhension de la part des patients et des aidants dans cette prise en
charge, au détriment d'une moins bonne qualité de vie, et de l'arrivée
d'effets secondaires, multipliant par là consultations et hospitalisations.
A l'heure actuelle, l'éducation thérapeutique est en cours de
développement dans le cadre de la maladie de Parkinson. Un travail
préparatoire par les associations de malade atteint de maladie de
Parkinson a donné lieu à la rédaction d'un Livre Blanc qui a été remis à la
Ministre de la Santé le 13 avril 2010. Le programme d'éducation ETPARK
(initiateur en France), du CHU de Toulouse, a servi de base de
référence.
La définition et les objectifs des programmes personnalisés de soins
(PPS) ainsi que les modalités générales de leur utilisation ont été définis
par la haute autorité de santé (HAS).
Le National Institute for Health and Clinical Excellence (NICE) a souligné
le rôle primordial d'une infirmière spécialisée dans la prise en charge des
patients Parkinsoniens (NICE, 2006). Ainsi, il a été démontré que les
infirmières spécialisées dans la maladie de Parkinson permettaient une
amélioration du bien être subjectif des patients sans augmenter les coûts
de santé (Hurwitz et al, 2005). Récemment, une étude Irlandaise
effectuée chez 50 Parkinsoniens a rapporté une satisfaction de 100%
lorsqu'ils ont accès à une infirmière spécialisée (Yssel et al, 2012).
Le réseau Parkinson Sud-Est est un réseau mono-pathologique
regroupant des professionnels de santé cherchant à améliorer la qualité
des soins dans le cadre de la prise en charge pluridisciplinaire de la

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Maladie de Parkinson.
Ceci implique de :
- Favoriser la communication entre professions de santé
- Progresser dans la coordination et la continuité des soins
- Stimuler les développements thérapeutiques
- Développer les connaissances dans tous les domaines
- Participer à une formation mieux adaptée des professions de
santé<BR>Le Réseau Parkinson Sud-Est étant, depuis sa création en
2001, précurseur dans la mise en œuvre d'une prise en charge
pluridisciplinaire et collaborative des patients atteints de la maladie de
Parkinson, tant au niveau hospitalier qu'au niveau libéral.Le Dr Borg est
parmi ceux ayant participé à la création de ce réseau. Les Dr Giordana et
Borg font partie de ce réseau, ainsi que le CHU de Nice. Le Dr Borg est
membre du conseil d'administration du réseau.Le projet de création d'une
consultation d'éducation thérapeutique sur la maladie de Parkinson, est
en adéquation et complémentaire avec les objectifs du réseau.
Ce réseau dispose d'un site Internet
http://www.reseauparkinson-sudest.org, comportant des informations sur
divers sujets relatifs à la maladie, des données scientifiques, des forums
et des liens utiles.
Objectif de l'action
* Objectif général
- Mieux comprendre et mieux gérer sa maladie
* Objectifs opérationnels
- Acquérir des connaissances sur la maladie en général, sur les
symptômes, les traitements et leur stratégie.
- Développer ses compétences sur les modalités de prise en charge des
traitements pour une vie au quotidien qui soit moins source de problèmes
et de tension.
- Développer des compétences sur les exercices de rééducation, la
prévention des chutes, l'adaptation des gestes de la vie en fonction du
handicap.
- Appréhender les difficultés psychologiques, sociales et
comportementales, pouvant résulter de la maladie ou des traitements.
- Acquérir des connaissances et la compréhension de la maladie et de
ses traitements (objectif cognitif)
- Développer le savoir faire du patient en matière d'appréhension de ces
difficultés dans tous les domaines et du moyen de les résoudre (objectif
psychomoteur)
- Développer le moyen de recourir à des ressources extérieures, à
l'entourage, aux professionnels de santé (objectif relationnel)
- Aider le patient pour progresser dans l'acceptation de la maladie,
améliorer l'estime de soi et envisager l'avenir avec plus de confiance
(objectif psychoaffectif)
Description
* Recrutement des patients
- Entrée dans le programme suite à une consultation médicale en ville ou
à l'hôpital
- Le patient peut être adressé par son médecin traitant ou son
neurologue
- Joindre le secrétariat du service de neurologie du CHU de Nice
* Diagnostic éducatif
- Animé par un IDE formée à l'ETP
- Durée : 1h
- Grille support utilisée
- Élaboration d'une synthèse
- Contrat d'éducation thérapeutique rédigé à cette étape et remis au
patient pour signature lors de sa deuxième séance
* Séances collectives
- Généralement intervalle d'un mois entre 2 séances
- Délais maximum entre 2 séances : 4 mois

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- Durée du programme : 1 an
- Rencontres sont basées sur le témoignage et les échanges entre
patients, les experts et les professionnels de santé<BR>- Animées par
l'infirmière référente en éducation thérapeutique
- Ateliers collectifs d'une demi-journée
- Environ 8 personnes
- Questionnaire de satisfaction sera remis aux participants à chaque
atelier
ATELIER COLLECTIF 1 : LE SOMMEIL
- Objectif : permettre aux patients de trouver des stratégies pratiques
pour maîtriser leurs troubles, avec comme but d'améliorer la qualité de
vie au quotidien
- Discussion entre les participants
- Echange avec des médecins spécialistes du sommeil et de la maladie
de Parkinson
- Stratégies de prise en charge médicamenteuses et
non-médicamenteuses élaborées par les patients avec l'aide de l'équipe
médicale et para-médicale (IDE, neuropsychologues et autres)
ATELIER COLLECTIF 2 : EQUILIBRE ET PREVENTION DES CHUTES
- Objectifs :
. Prévenir des chutes est sensibiliser les patients à cette problématique
. Elaborer des stratégies pratiques pour diminuer le risque de chutes au
quotidien
- Echange ouvert entre les patients
- Intervention de professionnels de santé (médecin, kinésithérapeute et
ergothérapeute)
ATELIER COLLECTIF 3 : GESTION DU STRESS
- Objectifs :
. Faire comprendre aux patients les liens entre les symptômes de la
maladie, le stress dans la vie courante et l'anxiété<BR>. Proposer des
moyens pour mieux gérer le stress au quotidien
- Echange ouvert entre les patients
- Intervention de professionnels de santé (médecin psychiatre,
neuro-psychologue, kinésithérapeute et autres)
* Séances individuelles
- Durée : environ 1h
- 1 fois à renouveler si nécessaire
- Fréquence varie selon le type d'objectif et les difficultés du patient à les
atteindre
- Effectués par l'infirmière formée en éducation thérapeutique
SEANCE INDIVIDUELLE 1 : maladie et symptômes
SEANCE INDIVIDUELLE 2 : traitements
SEANCE INDIVIDUELLE 3 : adaptation (décider, dfaire face, réagir),
social (droits), motivation, psychologie
SEANCE INDIVIDUELLE4 (en fonction du traitement choisi) : injection
avec le stylo injecteur d'Apomorphine
SEANCE INDIVIDUELLE 5 (en fonction du traitement choisi): suivi de
stimulation cérébrale profonde
SEANCE INDIVIDUELLE 6 (en fonction du traitement choisi) : suivi de
pompe médicamenteuse (Apomorphine, DuoDopa)
* Evaluation et suivi
- Permet de vérifier l'impact de l'éducation sur le patient : atteinte des

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objectifs éducatifs, acquisition des compétences, maîtrise des
compétences de sécurité, changement des comportements.
- A chaque séance individuelle : bilan rapide avec le patient
- Une séance dédiée spécifiquement à l'évaluation est réalisée au bout
d'au moins trois à quatre séances (en général après un an)
- Suivant le résultat : sortie du programme (fin de programme si les
objectifs ont été atteints) ou une modification du projet d'éducation
thérapeutique
* Coordination
- Dossier patient éducation
- Synthèses envoyées aux acteurs de soins désignés par la patient
- Réunions périodiques des intervenants
- Lettre d'information envoyée systématiquement au médecin traitant
- Transmissions des synthèses aux acteurs de soins désignés par le
patient
- Entretiens téléphoniques et/ou mails
- Débriefing périodique de tous les acteurs
* Éthique, confidentialité et déontologie des professionnels
- Dossier éducatif du patient conservé dans les archives de l'hôpital
- Recueil du consentement du patient lors de l'entrée dans le programme
- Charte de déontologie et d'engagement de confidentialité signée par
tous les intervenants
- Patient informé de la possibilité de sortir du programme à tout moment
sans préjudice
Année de début de réalisation
2013
Année de fin de réalisation
2016
Durée
4 ans
Fréquence
Suivie
Public
Personnes de plus de 55 ans ; Patients ; Aidants
Patients en début de maladie ou stade avancé ; pas de critère d'âge ou
psychosociaux
Nombre de personnes
concernées
80 - 100 personnes par an
Type d'action
Travail en réseau ; Education thérapeutique
Partenaire d'action
ARS PACA, intervenants de l'équipe éducative, médecin traitant, Réseau
Parkinson Sud-Est
Outils et supports utilisés
Dépliants, brochures, livres, pilulier, documentation
Financeur
ARS : FIR (fonds d'intervention régional)
Evaluation de l'action
EVALUATION ANNUELLE
* Indicateurs quantitatifs
- File active et nombre de patients ayant suivi le programme, en partie,
en totalité<BR>
* Indicateurs qualitatifs
- Réalisation du diagnostic, du contrat
- Participation aux différents ateliers
- Traçabilité dossier éducation
EVALUATION QUADRIENNALE
- Analyse des points forts et difficultés en tenant compte des retours
d'expérience et des échanges pratiques entre les différents acteurs
d'ETP
- Nombre de patients ayant suivi le programme
- Mise en place du dossier d'éducation
- Mise en place des séances collectives
Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé
Niveau géographique
Territorial
Ancien découpage régional
PACA
Commune
Nice
Niveau territorial de santé
Nice

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Lieu d'intervention
Hôpital Pasteur, service de neurologie.
Ouvert de 8h à 16h
Catégorie
A1, A4, B1, B4, C2, C3