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Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017
http://www.oscarsante.org/national/
Education thérapeutique pour psoriasis sévère et
rhumatisme psoriasique
Région
Provence-Alpes-Côte d'Azur
Titre
Education thérapeutique pour psoriasis sévère et rhumatisme
psoriasique
Année
2012
Porteur de l'action
Hôpital Saint Joseph - Association Hôpital Saint Joseph de Marseille
Type:Etablissement de santé<BR>Directeur : Bernard MONIER
26 boulevard de Louvain, 13008 Marseille
Téléphone : 04 91 80 65 01
Email : [e-mail]
Site : http://www.hopital-saint-joseph.fr/
Thème
Maladies chroniques (autres)
Pathologie
Peau [Pathologie], Dermatose (Eczéma, psoriasis)
Prise en charge
En ambulatoire
Contexte
Les rhumatismes inflammatoires chroniques (polyarthrite rhumatoïde,
spondylarthrite ankylosante, rhumatisme psoriasique) sont en général
des maladies très invalidantes et douloureuses. Si elles mettent rarement
en jeu le pronostic vital, leur effet sur la vie des patients et leur entourage
est considérable (altération significative de la qualité de vie, absentéisme
au travail, souffrance psychologique importante). Par conséquent, ces
maladies ont un impact économique et social croissant qui se trouve
accentué par l'allongement de la durée de vie des patients. En France on
estime à environ 2% la part de la population qui souffre de ces
rhumatismes.
Le psoriasis est une maladie inflammatoire chronique affectant
principalement la peau et les articulations. Les patients atteints de
psoriasis ont un risque accru de perte de productivité au travail, de
dépression et d'exclusion sociale. Des données épidémiologiques
récentes montrent que l'observance du traitement est médiocre et que
des comorbidités y sont souvent associées comme les maladies
cardio-vasculaires, l'obésité, le diabète et l'alcoolisme. La prévalence du
psoriasis en France est de 1 à 3%. On estime à environ 3 millions le
nombre de personnes en France atteintes par cette pathologie. La file
active de l'Hôpital Saint Joseph est d'environ 350 personnes.
Les progrès de la médecine et la complexité des traitements dans le
rhumatisme inflammatoire chronique, comme dans le psoriasis requièrent
la participation active des personnes dans la prise en charge au long
cours de leur maladie avec la participation de leur entourage.
Objectif de l'action
* Objectif général
- Renforcer la capacité de la personne présentant un psoriasis sévère ou
un rhumatisme inflammatoire chronique (et son entourage) à prendre en
charge sa maladie afin d'avoir une qualité de vie acceptable pour lui.
* Objectifs opérationnels
- Comprendre les différents mécanismes qui entrainent un psoriasis
sévère ou un rhumatisme inflammatoire chronique et ses répercussions
dans la vie quotidienne de la personne.
- Entendre la représentation de la maladie par chaque participant et la
manière dont il le vit.
- Expliquer l'importance de l'observance des traitements parfois
complexes et longs, en particulier pour le psoriasis.
- Expliquer les comorbidités associées et l'importance des règles

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hygièno-diététiques dans la prise en charge.
- Apprendre à la personne et à son entourage à utiliser correctement les
traitements et présenter les différentes possibilités thérapeutiques.
- Apprendre à la personne et à son entourage à mieux connaitre les
durées d'attente des réponses face aux différents traitements.
- Appendre les différentes positions qui permettent de contrôler la douleur
et les mauvaises attitudes.
- Pratiquer les gestes techniques de soins : pratiquer une injection en
totale autonomie, dans le cas du psoriasis appliquer des traitements
topiques sur la peau.
- Pratiquer des exercices qui limitent le stress et permettent de mieux
supporter la douleur.
- Impliquer la personne dans la mise en oeuvre des règles
hygièno-diététiques, la pratique d'une activité physique régulière et les
modifications à apporter à l'alimentation.
Description
* Diagnostic éducatif
- Réalisé lors d'un entretien individuel d'environ 45 minutes avec
l'infirmière.
- Besoins, caractéristiques individuelles, pathologie, univers socioculturel
et habitudes de vie du patient.
- Réalisation d'un dossier médical en amont (à l'issu d'une hospitalisation
ou requis à l'inscription)
- Discussion et négociation avec la personne des objectifs pédagogiques
de son apprentissage.
- Présentation des différents ateliers proposés.
- Rencontre réunissant les intervenants du programme (infirmière,
kinésithérapeute, diététicienne et médecin coordinateur) tous les 15 jours
: décision du programme finalisé pour chaque personne et élaboration
d'un dossier informatique.
- Contrat personnalisé avec objectifs à atteindre transmis à chaque
personne avant de démarrer le programme.
* Ateliers
- Cinq ateliers d'une durée d'1h30, maximum 10 personnes
- Possibilité de participation de l'entourage du patient
- Premier atelier "Comprendre et apprendre" (collectif, médecin
coordonnateur, infirmière, médecins du service en fonction des besoins):
. Vécu et représentation de la maladie par chaque participant
. Causes et conséquences des différentes maladies rhumatismales
inflammatoires chroniques
. Facteurs aggravants ou déclenchants une poussée inflammatoire
. Concept de pathologies associées (obésité, dyslipidémies, HTA,
diabète, dépression, consommation excessive d'alcool et de tabac)
. Facteurs de risque, moyens de les réduire, priorité<BR>- Deuxième
atelier "Gestion des traitements et prendre soins de sa peau" (collectif,
médecin, infirmière):
. Gestion de son traitement: médicaments, rôle de chacun, planification,
effets secondaires, réaction en ces d'oubli.
. Adaptation des doses de médicaments, effets indésirables du
traitement, durée d'attente des réponses face aux différents médicaments
. Réalisaton des gestes techniques et de soins: injection, topiques dans
le psoriasis.
. Psoriasis: Nettoyage de la peau, cosmétiques, maquillage correcteur
médical.
. Expression des appréhensions et des difficultés face aux soins à
réaliser au quotidien.
- Troisième atelier "Activité physique et respiratoire" (collectif,
kinésithérapeute, infirmière, podologue):
. Maitrise du souffle et des techniques de respiration.
. Positions permettant de contrôler ses douleurs et correction des
mauvaises attitudes dans la vie de tous les jours.
. Gestion de l'handicap, protection des articulations et adaptation de son
activité.

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. Activités physiques à maintenir ou à mettre en place, lutte contre la
fonte musculaire.
. Planification d'une activité physique régulière sur la semaine,
préservation du capital musculaire.
. Aide technique.
- Quatrième atelier "Nutrition et diététique" (collectif, diététicien,
infirmière):
. Poids adapté, amélioration des mouvements
. Aliments riches en sodium (lutte contre les complications de la
corticothérapie).
. Composition de menus équilibrés à partir d'une meilleure connaissance
des différents aliments.
. Lutte contre l'obésité, le syndrome dysmétabolique et l'alcoolisme.
- Cinquième atelier "Psychologie, vivre sa vie" (collectif, psychologue,
infirmière):
. Capacité d'expression sur des situations où la maladie a empêché
d'aller vers les autres et a rendu la personne malheureuse
. Capacité d'élaboration de stratégies pour surmonter ces situations.
. Demande d'aide à un proche.
. Techniques pour la gestion de ses émotions (yoga, sophrologie)
* Coordination
- Réunion tous les 15 jours avec les intervenants du programme :
inclusion de nouvelles personnes et suivi des prises en charge
- Coordination avec les médecins traitants grâce au site
www.esante-saint-joseph.fr permettant l'accès au parcours du patient,
après accord de celui-ci.
* Ethique, confidentialité et déontologie
- Création du dossier individuel d'éducation si acceptation par le patient
de participer au programme.
- Accès au dossier individuel d'éducation informatique par identification
personnelle (login et mot de passe).
- Communication des informations contenues dans le dossier possible
seulement si le patient l'a accepté expressément.
- Document de consentement remis lors de la première rencontre avec la
personne.
- Remise au patient d'une charte d'éthique signée par les différents
intervenants du programme.
Année de début de réalisation
2012
Année de fin de réalisation
2016
Durée
4 ans à partir d'août 2012
Fréquence
Suivie
Public
Adultes 18-55 ans ; Personnes de plus de 55 ans ; Professionnels de
santé ; Patients
Toute personne volontaire porteuse d'un rhumatisme inflammatoire
chronique ou d'un psoriasis invalidant, vivant sur Marseille et ses
environs, pour laquelle une indication d'éducation thérapeutique aura été
posée par un soignant. L'Hôpital Saint Joseph, de par sa file active de
patients suivis et pris en charge en rhumatologie et dermatologie,
proposera aux personnes qui le nécessitent et le souhaitent de bénéficier
de ce programme d'éducation thérapeutique.
Nombre de personnes
concernées
60 personnes par an
Type d'action
Education thérapeutique ; Coordination locale
Partenaire d'action
Nathalie FOSSATI, directrice régionale de l'Association pour la lutte
contre le psoriasis (APLCP).
Outils et supports utilisés
Exposés interractifs (tableaux papiers, planches anatomiques...), film de
10 min (psoriasis et rhumatisme psoriasique), jeu de cartes, table ronde
Outils et supports créés
Film de 10 min (psoriasis et rhumatisme psoriasique)
Communication et valorisation
de l'action
Communication envers les médecins généralistes, les rhumatologues et
les dermatologues de ville (installés à Marseille et ses environs) par
mailing personnalisé, internet...

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Financeur
Autre : Aucun
Evaluation de l'action
* Evaluation annuelle
- Indicateurs:
. Questionnaires de satisfaction des patients
. Nombre de personnes ayant participé au programme et caractéristiques
de ces personnes: âge, sexe, CSP, pathologies concernées, nombre de
personnes en ALD...
. Part des personnes orientées dans le programme par la médecine de
ville
. Bénéfice acquis des personnes, apprécié lors des entretiens
téléphoniques avec l'infirmière à 3 mois, 6 mois et un an sur des critères
simples
* Evaluation quadriennale
- Mesure de l'impact du programme sur la qualité de vie des personnes et
sur l'évolution de leur pathologie:
. Meilleure observance des traitements et amélioration des douleurs
. Qualité de vie des personnes: sensation de mieux être, diminution des
douleurs articulaires, amélioration des actes de la vie quotidienne,
meilleure estime de soi...
. Evolution de certains indicateurs: dyslipidémie, amélioration de la
tension artérielle, consommation ou arrêt du tabac, évolution du poids.
. Pourcentage de ré hospitalisation des personnes ayant participé au
programme et comparaison avec celles qui en n'ont pas bénéficié.
Niveau géographique
Territorial
Ancien découpage régional
PACA
Commune
Marseille
Niveau territorial de santé
Marseille
Lieu d'intervention
Hôpital Saint Joseph, 26 Boulevard de Louvain 13008 Marseille
Observation
En attente - Pas de renouvellement encore demandé
Catégorie
A1, A4, B1, B4, C2, C3

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