Export texte

Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017
http://www.oscarsante.org/national/
Education patient - information - prévention -
représentation des usagers - formation
Région
Grand Est
Titre
Education patient - information - prévention - représentation des usagers
- formation
Année
2016
Porteur de l'action
SOS HEPATITES ALSACE
Type:Association
Président : Frederic CHAFFRAIX
23 RUE DE LA 1ERE ARMEE, 67000 Strasbourg
Téléphone : 03 88 24 26 01
Email : [e-mail]
Site : alsace.soshepatites.fr
Thème
VIH-Sida IST, Hépatites (VHB - VHC), Précarité
Coût
75 000 €
Contexte
Action 1 : REPRESENTATION DES USAGERS.
Les hépatites virales sont des maladies silencieuses qui concernent 500
000 personnes pour les hépatites chroniques B et C en France et près de
26 000 en Alsace, dont la moitié l'ignorent. Une personne dépistée tôt
concourt à la réduction des risques de transmission du virus. En
l'absence de dépistage, ces hépatites chroniques peuvent évoluer vers
une cirrhose et/ou un cancer du foie.
En Alsace, 25 800 personnes sont infectées par les hépatites virales : 10
800 personnes ont une hépatite C et 15 000 une hépatite B. C'est en
Alsace que la fréquence de l'hépatite B est la plus élevée (2 fois
supérieure à la moyenne nationale).
Plus de 7 000 nouvelles contaminations par an dont plus de 2 000 sont
évitables grâce à la vaccination contre l'hépatite B. Les hépatites B et C,
sont responsables de 4 000 morts chaque année en France et d'un mort
toutes les 30 secondes dans le monde. C'est plus que les accidents de la
route, et 12 fois plus que le Sida aujourd'hui.
Cette tendance ne devrait pas s'inverser dans les prochaines années
puisqu'il y a encore en France chaque année 2 600 nouvelles infections
par le Virus de l'Hépatite B et jusqu'à 4 400 par le Virus de l'Hépatite C.
Objectif de l'action
Action 1 : EDUCATION DU PATIENT
* Objectif général :
- Améliorer l'accès aux soins et la qualité de vie des personnes souffrant
d'hépatites virales par un accompagnement personnalisé, en lien avec
les programmes d'ETP autorisés (HUS et HCC)
* Objectifs spécifiques :
- Améliorer l'accompagnement des hépatants autour de leurs maladies et
de leurs traitements associés
- Accompagner les hépatants dans les nouveaux traitements contre
l'hépatite C

Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017
http://www.oscarsante.org/national/
Action 2 : INFORMATION-PREVENTION
* Objectif général :
- Améliorer l'accès du public à l'information et à la prévention sur les
hépatites virales et les infections sexuellement transmissibles pour des
publics spécifiques
* Objectif spécifique :
- Améliorer l'information pour permettre à chaque individu de connaître
son statut sérologique, lui permettre un accès aux soins et une réduction
des risques de contamination au travers de différentes catégories de
publics telles que :
. population en milieu carcéral et professionnels de l'établissement
pénitentiaire
. grand public et jeunes en milieu scolaire, universitaire et hors
scolarité<BR>. professionnels des secteurs médico-sociaux et leurs
publics.
Action 3 : REPRESENTATION DES USAGERS
* Objectif général :
- Représenter les malades chroniques dans les instances décisionnaires
* Objectif spécifique :
- Informer et alerter les différents organismes et professionnels de santé
sur la réalité de la qualité de vie d'un patient atteint d'hépatites, avec ou
sans traitement
- Participer à toutes commissions permettant une amélioration de la prise
en charge des usagers porteurs d'hépatites virales et plus généralement
de toutes les maladies chroniques
Action 4 : FORMATION
* Objectif général :
- Former les membres actifs de l'association afin qu'ils soientà même de
transmettre une information validée et adaptée, de gérer les appels dans
les entretiens téléphoniques et en face à face au local d'accueil et en
interventions extérieures, de mieux comprendre le vécu des personnes
* Objectif spécifique :
- Rencontrer, partager et échanger au niveau local, régional et national
avec d'autres structures. Former les salariés afin qu'ils puissent mettre en
œuvre les actions et former eux-mêmes des bénévoles
Description
Action 1 : EDUCATION DU PATIENT
* L'association SOS Hépatites Alsace a mis en place des permanences
dans différents lieux. Cela permet d'apporter aux patients une information
plus complète et pertinente et de mieux prendre en charge leur maladie,
tant au niveau de l'observance aux traitements que de la gestion des
effets secondaires et du quotidien sous traitement
- Les permanences au lieu d'accueil peuvent se faire
. avec ou sans rendez-vous,
. par téléphone (ligne dédiée)
. par contact mail ;

Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017
http://www.oscarsante.org/national/
Elles permettent :
- aux personnes ayant une consultation de bilan chez leur hépatologue
d'avoir des informations ou des réponses à leurs questions sur leur bilan
médical, sur l'accès ou la mise sous traitement, sur les démarches
juridiques et sociales (mise à disposition des procédures et relais vers les
autres structures partenaires de type CADA, CHRS, GALA, ALEOS…) ;
- aux personnes d'être informées sur leur prise de risque de
contamination, de recontamination ou sur les situations à risque
quotidiennes ;
- de recevoir tous types de public pour de l'information générale
concernant les hépatites virales aigües ou chroniques A, B ou C. mais
également de faire de la prévention sur la réduction des risques sexuels
et sanguins (incluant les demandes autour des pratiques de tatouage et
de piercing), ainsi que la promotion de la vaccination contre les hépatites
A et B ;
- d'accueillir sur rendez-vous, des groupes de stagiaires ou d'élèves en
formation professionnelle (IFSI, RE.FORM.E, écoles d'éducateurs,
Travailleurs sociaux, doctorats,…)
. Ces permanences sont ouvertes sur des demi-journées les lundis,
mercredis, jeudis et ponctuellement les samedis au lieu d'accueil et
d'information ;
. Les permanences au Nouvel Hôpital de Civil de Strasbourg, se
déroulaient mensuellement au SELHVA ;
. elles se sont délocalisées au lieu d'accueil de l'association au vue des
difficultés logistiques au sein des HUS qui ne permettaient pas une
réalisation satisfaisante,
. Les permanences aux Hôpitaux Civils de Colmar qui se déroulent une
fois par mois pour les patients ayant une consultation dans le service
d'hépatologie de l'hôpital en Janvier et en Mai 2015 ;
. L'association a intégré l'Espace mulhousien des associations de Santé
et du secourisme en septembre 2013 afin d'y mener des permanences.
. Elles ont été mises en place le 2ème jeudi de chaque mois ;
. Elles remplacées par une permanence hebdomadaire (le jeudi matin), à
la Maison des Usagers de l'Hôpital Emile MULLER à Mulhouse par
manque de fréquentation (elles ont pris fin au mois de Mai 2015) ;
. L'association effectue également des permanences bimensuelles au
Carré des Associations de Mulhouse, le 2ème mardi et le 4ème jeudi du
mois, depuis Janvier 2015.
Action 2 : INFORMATION-PREVENTION
* Milieu carcéral :
- sensibilisation de détenus du Centre de Détention d'Oermingen dans le
cadre de «La semaine des dépistages (VIH, hépatites, IST)». Les
interventions à l'Elsau n'ont pas encore pu débuter suite à l'annonce du
départ du médecin de la Maison d'Arrêt. Son départ n'ayant pas lieu, nos
actions devraient reprendre en 2016.
* Jeunes en milieu scolaire et hors scolarité et grand public :
- réalisation d'actions se renouvelant chaque année avec des structures
dont le public se change régulièrement, c'est le cas d'Unis Cité (auprès

Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017
http://www.oscarsante.org/national/
des promotions de jeunes en Services Civiques), de l'Université de
Strasbourg, de l'Université de Haute-Alsace, du CROUS, des collèges et
lycées ;
- organisation et animation de nombreuses actions autour de la Journée
de Lutte contre le Sida (1er décembre) et dans le cadre de La semaine
des dépistages (VIH, Sida, IST) ;
- interventions en partenariat avec SIS animation dans 2 lycées en
décembre.
- interventions :
. dans 2 restaurants universitaires,
. dans 3 IUT et une université sur la thématique de prévention des
risques sexuels pour la Saint-Valentin (AFGES : action Saint-Valentin au
restaurant Universitaire de la Gallia et de l'Esplanade ;
. "Reg'arts santé jeunes» Ville de Mulhouse ;
. CAHM sur la thématique «Incitation à la vaccination de l'hépatite B» ;
. Actions pour la Journée Nationale de Lutte contre les Hépatites du 2
juin 2015) dans 3 Centres Hospitaliers et 2 espaces publics (Place Kleber
et Place des Halles)
* Professionnels des secteurs médico-sociaux :
- interventions auprès des professionnels médico-sociaux qui nous en
font la demande par contact téléphonique ou qui passent à notre local
d'accueil pour une mise à jour de leurs connaissances sur la thématique
des hépatites ;
- interventions dans les structures directement pour un accompagnement
du public vers la réduction des risques, le dépistage, la vaccination et le
soin ;
- accueil sur rendez-vous hors des permanences d'accueil du public, des
professionnels, des groupes d'étudiants ou des stagiaires, afin de pouvoir
leur consacrer le temps nécessaire ;
- accompagnement dans leur recherche et les aidons à choisir les
documents techniques adaptés pour leur structure ou leurs travaux.
* CSAPA du Bas-Rhin : Ithaque, ALT et Marienbronn :
- interventions par le biais d'une action de prévention sur la réduction des
risques en face à face ou groupes de paroles auprès des publics suivis
au centre de soin et au lieu d'accueil (USPA et usagers sous TSO), en
partenariat avec les personnels du centre d'accueil dans le cadre du
programme FibroScan. Une convention de partenariat a été signée avec
les CSAPA d'Ithaque et de ALT ;
- élaboration et participation au Programme « initier une stratégie
coordonnée de réduction des risques de transmission des hépatites B et
C et du VIH parmi les usagers de substances psychoactives (UPSA)» ;
- participation au Comité de pilotage du Programme du Service Expert de
Lutte contre les Hépatites Virales d'Alsace (SELHVA).
* EPSAN Brumath :
- Développement d'une action d'éducation à la vie affective et sexuelle et
de prévention des risques liés aux pratiques sexuelles lors de la Journée
Nationale des Hépatites auprès des professionnels et patients de la
structure.
* CAHM Strasbourg :
- Mise en place d'une action de prévention sur la réduction des risques
sexuels et sanguins liée à la vie quotidienne, l'usage de matériel de
drogues auprès des personnes en situation de précarité en lien avec le

Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017
http://www.oscarsante.org/national/
service vaccination de la Ville de Strasbourg ;
- orientation des usagers vers la vaccination de l'Hépatite B qui peut se
faire sur le lieu de l'intervention grâce à l'infirmier et au médecin vacataire
du service de la Ville.
* PASS- La Boussole :
- informer et prévenir en primaire et/ou secondaire, en face à face ou
groupes de paroles par groupes de langues en fonction du public
accueilli dans la structure. Chaque séance est accompagnée par un ou
plusieurs interprètes en fonction des besoins.
- Participation à la commission Prévention Dépistage de la COREVIH
Alsace.
* Action 3 : REPRESENTATION DES USAGERS.
En 2015, l'association a participé aux représentations suivantes :
- Comité de suivi du Rapport National d'Experts sur la Prise en charge
des personnes infectées par les virus de l'hépatite B ou de l'hépatite C
(Vice- présidence) au Ministère de la Santé ;
- Groupe addiction (ancienne Plateforme Santé Précarité) ;
- Conférence Régionale de Santéet de l'Autonomie (CRSA) (Commission
Spécialisée Prévention ;
- Copil Vaccination ;
- Commission Plénière ;
- Commission permanente ;
- Commission de coordination des politiques de Santé en matière de
prévention ;
- COREVIH Alsace-Commissions thématiques : Interprétariat ; Plénière ;
Recherche VIH ;
- Réunions du CISS Alsace ;
- ARS : Groupe de travail Contrat Local de Santé :
. Copil ETP ;
. Conférence de Territoire 2 et Bureau de la CT2 (SOSHA est membre
élu) ;
. Conseil de Surveillance ;
. Dispositif Consultations Jeunes Consommateurs ;
- Séminaire Contrat Local de Santé Ville de Mulhouse ;
- Copil IREPS ;
- GALA ;
- Assemblées Générales partenaires ;
- Réunions SOS Hépatites Fédération ;
- AFEF ;
- Copil programme FibroScan CSAPA :
. 3 réunions
- SELHVA : participation à la réflexionsur l'organisation et le parcours de
soins des patients ;
- réunions du Comité rapport d'experts ;
- Colloque
. 36h Grand-Est
- Colloque ATHS
- Forum Bretzel
- Actualité Post-Colloque ATHS Biarritz 2015
- Soirée Post-AASLD.