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Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017 Education patient - information - prévention représentation des usagers - formation Région Titre Année Porteur de l'action Thème Coût Contexte Grand Est Education patient - information - prévention - représentation des usagers - formation 2016 SOS HEPATITES ALSACE Type:Association Président : Frederic CHAFFRAIX 23 RUE DE LA 1ERE ARMEE, 67000 Strasbourg Téléphone : 03 88 24 26 01 Email : [email protected] Site : alsace.soshepatites.fr VIH-Sida IST, Hépatites (VHB - VHC), Précarité 75 000 € Action 1 : REPRESENTATION DES USAGERS. Les hépatites virales sont des maladies silencieuses qui concernent 500 000 personnes pour les hépatites chroniques B et C en France et près de 26 000 en Alsace, dont la moitié l'ignorent. Une personne dépistée tôt concourt à la réduction des risques de transmission du virus. En l'absence de dépistage, ces hépatites chroniques peuvent évoluer vers une cirrhose et/ou un cancer du foie. En Alsace, 25 800 personnes sont infectées par les hépatites virales : 10 800 personnes ont une hépatite C et 15 000 une hépatite B. C'est en Alsace que la fréquence de l'hépatite B est la plus élevée (2 fois supérieure à la moyenne nationale). Plus de 7 000 nouvelles contaminations par an dont plus de 2 000 sont évitables grâce à la vaccination contre l'hépatite B. Les hépatites B et C, sont responsables de 4 000 morts chaque année en France et d'un mort toutes les 30 secondes dans le monde. C'est plus que les accidents de la route, et 12 fois plus que le Sida aujourd'hui. Cette tendance ne devrait pas s'inverser dans les prochaines années puisqu'il y a encore en France chaque année 2 600 nouvelles infections par le Virus de l'Hépatite B et jusqu'à 4 400 par le Virus de l'Hépatite C. Objectif de l'action Action 1 : EDUCATION DU PATIENT * Objectif général : - Améliorer l'accès aux soins et la qualité de vie des personnes souffrant d'hépatites virales par un accompagnement personnalisé, en lien avec les programmes d'ETP autorisés (HUS et HCC) * Objectifs spécifiques : - Améliorer l'accompagnement des hépatants autour de leurs maladies et de leurs traitements associés - Accompagner les hépatants dans les nouveaux traitements contre l'hépatite C http://www.oscarsante.org/national/ Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017 Action 2 : INFORMATION-PREVENTION * Objectif général : - Améliorer l'accès du public à l'information et à la prévention sur les hépatites virales et les infections sexuellement transmissibles pour des publics spécifiques * Objectif spécifique : - Améliorer l'information pour permettre à chaque individu de connaître son statut sérologique, lui permettre un accès aux soins et une réduction des risques de contamination au travers de différentes catégories de publics telles que : . population en milieu carcéral et professionnels de l'établissement pénitentiaire . grand public et jeunes en milieu scolaire, universitaire et hors scolarité<BR>. professionnels des secteurs médico-sociaux et leurs publics. Action 3 : REPRESENTATION DES USAGERS * Objectif général : - Représenter les malades chroniques dans les instances décisionnaires * Objectif spécifique : - Informer et alerter les différents organismes et professionnels de santé sur la réalité de la qualité de vie d'un patient atteint d'hépatites, avec ou sans traitement - Participer à toutes commissions permettant une amélioration de la prise en charge des usagers porteurs d'hépatites virales et plus généralement de toutes les maladies chroniques Action 4 : FORMATION * Objectif général : - Former les membres actifs de l'association afin qu'ils soientà même de transmettre une information validée et adaptée, de gérer les appels dans les entretiens téléphoniques et en face à face au local d'accueil et en interventions extérieures, de mieux comprendre le vécu des personnes * Objectif spécifique : - Rencontrer, partager et échanger au niveau local, régional et national avec d'autres structures. Former les salariés afin qu'ils puissent mettre en œuvre les actions et former eux-mêmes des bénévoles Description Action 1 : EDUCATION DU PATIENT * L'association SOS Hépatites Alsace a mis en place des permanences dans différents lieux. Cela permet d'apporter aux patients une information plus complète et pertinente et de mieux prendre en charge leur maladie, tant au niveau de l'observance aux traitements que de la gestion des effets secondaires et du quotidien sous traitement - Les permanences au lieu d'accueil peuvent se faire . avec ou sans rendez-vous, . par téléphone (ligne dédiée) . par contact mail ; http://www.oscarsante.org/national/ Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017 Elles permettent : - aux personnes ayant une consultation de bilan chez leur hépatologue d'avoir des informations ou des réponses à leurs questions sur leur bilan médical, sur l'accès ou la mise sous traitement, sur les démarches juridiques et sociales (mise à disposition des procédures et relais vers les autres structures partenaires de type CADA, CHRS, GALA, ALEOS…) ; - aux personnes d'être informées sur leur prise de risque de contamination, de recontamination ou sur les situations à risque quotidiennes ; - de recevoir tous types de public pour de l'information générale concernant les hépatites virales aigües ou chroniques A, B ou C. mais également de faire de la prévention sur la réduction des risques sexuels et sanguins (incluant les demandes autour des pratiques de tatouage et de piercing), ainsi que la promotion de la vaccination contre les hépatites A et B ; - d'accueillir sur rendez-vous, des groupes de stagiaires ou d'élèves en formation professionnelle (IFSI, RE.FORM.E, écoles d'éducateurs, Travailleurs sociaux, doctorats,…) . Ces permanences sont ouvertes sur des demi-journées les lundis, mercredis, jeudis et ponctuellement les samedis au lieu d'accueil et d'information ; . Les permanences au Nouvel Hôpital de Civil de Strasbourg, se déroulaient mensuellement au SELHVA ; . elles se sont délocalisées au lieu d'accueil de l'association au vue des difficultés logistiques au sein des HUS qui ne permettaient pas une réalisation satisfaisante, . Les permanences aux Hôpitaux Civils de Colmar qui se déroulent une fois par mois pour les patients ayant une consultation dans le service d'hépatologie de l'hôpital en Janvier et en Mai 2015 ; . L'association a intégré l'Espace mulhousien des associations de Santé et du secourisme en septembre 2013 afin d'y mener des permanences. . Elles ont été mises en place le 2ème jeudi de chaque mois ; . Elles remplacées par une permanence hebdomadaire (le jeudi matin), à la Maison des Usagers de l'Hôpital Emile MULLER à Mulhouse par manque de fréquentation (elles ont pris fin au mois de Mai 2015) ; . L'association effectue également des permanences bimensuelles au Carré des Associations de Mulhouse, le 2ème mardi et le 4ème jeudi du mois, depuis Janvier 2015. Action 2 : INFORMATION-PREVENTION * Milieu carcéral : - sensibilisation de détenus du Centre de Détention d'Oermingen dans le cadre de «La semaine des dépistages (VIH, hépatites, IST)». Les interventions à l'Elsau n'ont pas encore pu débuter suite à l'annonce du départ du médecin de la Maison d'Arrêt. Son départ n'ayant pas lieu, nos actions devraient reprendre en 2016. * Jeunes en milieu scolaire et hors scolarité et grand public : - réalisation d'actions se renouvelant chaque année avec des structures dont le public se change régulièrement, c'est le cas d'Unis Cité (auprès http://www.oscarsante.org/national/ Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017 des promotions de jeunes en Services Civiques), de l'Université de Strasbourg, de l'Université de Haute-Alsace, du CROUS, des collèges et lycées ; - organisation et animation de nombreuses actions autour de la Journée de Lutte contre le Sida (1er décembre) et dans le cadre de La semaine des dépistages (VIH, Sida, IST) ; - interventions en partenariat avec SIS animation dans 2 lycées en décembre. - interventions : . dans 2 restaurants universitaires, . dans 3 IUT et une université sur la thématique de prévention des risques sexuels pour la Saint-Valentin (AFGES : action Saint-Valentin au restaurant Universitaire de la Gallia et de l'Esplanade ; . "Reg'arts santé jeunes» Ville de Mulhouse ; . CAHM sur la thématique «Incitation à la vaccination de l'hépatite B» ; . Actions pour la Journée Nationale de Lutte contre les Hépatites du 2 juin 2015) dans 3 Centres Hospitaliers et 2 espaces publics (Place Kleber et Place des Halles) * Professionnels des secteurs médico-sociaux : - interventions auprès des professionnels médico-sociaux qui nous en font la demande par contact téléphonique ou qui passent à notre local d'accueil pour une mise à jour de leurs connaissances sur la thématique des hépatites ; - interventions dans les structures directement pour un accompagnement du public vers la réduction des risques, le dépistage, la vaccination et le soin ; - accueil sur rendez-vous hors des permanences d'accueil du public, des professionnels, des groupes d'étudiants ou des stagiaires, afin de pouvoir leur consacrer le temps nécessaire ; - accompagnement dans leur recherche et les aidons à choisir les documents techniques adaptés pour leur structure ou leurs travaux. * CSAPA du Bas-Rhin : Ithaque, ALT et Marienbronn : - interventions par le biais d'une action de prévention sur la réduction des risques en face à face ou groupes de paroles auprès des publics suivis au centre de soin et au lieu d'accueil (USPA et usagers sous TSO), en partenariat avec les personnels du centre d'accueil dans le cadre du programme FibroScan. Une convention de partenariat a été signée avec les CSAPA d'Ithaque et de ALT ; - élaboration et participation au Programme « initier une stratégie coordonnée de réduction des risques de transmission des hépatites B et C et du VIH parmi les usagers de substances psychoactives (UPSA)» ; - participation au Comité de pilotage du Programme du Service Expert de Lutte contre les Hépatites Virales d'Alsace (SELHVA). * EPSAN Brumath : - Développement d'une action d'éducation à la vie affective et sexuelle et de prévention des risques liés aux pratiques sexuelles lors de la Journée Nationale des Hépatites auprès des professionnels et patients de la structure. * CAHM Strasbourg : - Mise en place d'une action de prévention sur la réduction des risques sexuels et sanguins liée à la vie quotidienne, l'usage de matériel de drogues auprès des personnes en situation de précarité en lien avec le http://www.oscarsante.org/national/ Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017 service vaccination de la Ville de Strasbourg ; - orientation des usagers vers la vaccination de l'Hépatite B qui peut se faire sur le lieu de l'intervention grâce à l'infirmier et au médecin vacataire du service de la Ville. * PASS- La Boussole : - informer et prévenir en primaire et/ou secondaire, en face à face ou groupes de paroles par groupes de langues en fonction du public accueilli dans la structure. Chaque séance est accompagnée par un ou plusieurs interprètes en fonction des besoins. - Participation à la commission Prévention Dépistage de la COREVIH Alsace. * Action 3 : REPRESENTATION DES USAGERS. En 2015, l'association a participé aux représentations suivantes : - Comité de suivi du Rapport National d'Experts sur la Prise en charge des personnes infectées par les virus de l'hépatite B ou de l'hépatite C (Vice- présidence) au Ministère de la Santé ; - Groupe addiction (ancienne Plateforme Santé Précarité) ; - Conférence Régionale de Santéet de l'Autonomie (CRSA) (Commission Spécialisée Prévention ; - Copil Vaccination ; - Commission Plénière ; - Commission permanente ; - Commission de coordination des politiques de Santé en matière de prévention ; - COREVIH Alsace-Commissions thématiques : Interprétariat ; Plénière ; Recherche VIH ; - Réunions du CISS Alsace ; - ARS : Groupe de travail Contrat Local de Santé : . Copil ETP ; . Conférence de Territoire 2 et Bureau de la CT2 (SOSHA est membre élu) ; . Conseil de Surveillance ; . Dispositif Consultations Jeunes Consommateurs ; - Séminaire Contrat Local de Santé Ville de Mulhouse ; - Copil IREPS ; - GALA ; - Assemblées Générales partenaires ; - Réunions SOS Hépatites Fédération ; - AFEF ; - Copil programme FibroScan CSAPA : . 3 réunions - SELHVA : participation à la réflexionsur l'organisation et le parcours de soins des patients ; - réunions du Comité rapport d'experts ; - Colloque . 36h Grand-Est - Colloque ATHS - Forum Bretzel - Actualité Post-Colloque ATHS Biarritz 2015 - Soirée Post-AASLD. http://www.oscarsante.org/national/ Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017 Action 4 : FORMATION. - Formation continue des membres de l'association (Formation HBV Cure, Séminaire Post AASLD) ; - Formations organisées par le SELHVA et où le SELHVA intervient (Soirées sur les nouveautés thérapeutiques, formation du projet FibroScan, rencontres scientifiques) ; - formation en interne pour les nouveaux bénévoles sur les hépatites virales et les traitements ; - Formation des partenaires locaux qui nous sollicitent pour eux-mêmes ou pour leurs personnels (Formation professionnels association Oberholtz) ; - Formation spécifique des bénévoles impliqués dans la représentation d'usagers ; - Formation de la Fédération SOS Hépatites ; - Formation de la Coordination santé de la Ville de Mulhouse sur la promotion de la santé auprès des jeunes par l'éducation à la vie sexuelle et affective ; - Formation des membres de l'association à de nouvelles compétences sur des champs connexes : . coïnfection, . IST, . ETP (Patient Expert; - Mise à jour des connaissances : . TROD Hépatite C ; - Bilans médicaux ; - Actualités juridiques et sociales ; - Mise à jour des connaissances biomédicales (nouveaux traitements,...) ; - Participation aux invitations de formations extérieures : . CISS ; . Congrès, . forums, . conférences de structures partenaires ou de laboratoires. Année de début de réalisation Année de fin de réalisation Durée Fréquence Public http://www.oscarsante.org/national/ 2016 2016 1 an Suivie Tout public ; Adolescents (13-18 ans) ; Jeunes 16-25 ans (insertion professionnelle) ; Adultes 18-55 ans ; Professionnels de santé ; Professionnels du social ; Professionnels de l'éducation ; Autre profession ; Patients ; Personnes handicapées ; Etudiants, apprentis ; Personnes détenues ou sous main de justice ; Personnes immigrées ; Usagers de drogues ; Personnes en difficulté socio-économique Action 1 : EDUCATION DU PATIENT.- Les hépatants et leur entourage ;Professionnels (Santé, Sociaux, Médecins, Psychiatres et Psychologues, Juristes, Infirmiers...) ;- Tout public ;- Patients atteints d'hépatites virales aigües ou chroniques (A, B, C, D...) ;- Personnes sous main de justice ;Usagers de Substances Psycho Actives (CSAPA, CAARUD, USN1 ex UCSA, SMPR) ;- Les bénévoles de l'association régionale.Action 2 : INFORMATION-PREVENTION.- Les étudiants (milieu scolaire, universitaire, hors scolarité) ;- les personnes en situation de vulnérabilité (migrants, usagers de substances psycho-actives, les personnes en détention, les professionnels des secteurs médico-sociaux, le grand public (Salon des associations, Journées santé, etc.), les professionnels du milieu scolaire et universitaire.Action 3 : REPRESENTATION DES USAGERS.- Les hépatants et plus globalement les personnes atteintes Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017 Type d'action Financeur Evaluation de l'action de maladies chroniques ;- Les usagers du système de santé via le CISS Alsace.Action 4 : FORMATION.- Bénévoles, élus, stagiaires de l'association et certains partenaires. Accueil, écoute, orientation ; Travail en réseau ; Production, analyse ou valorisation d'outil ; Formation ; Education thérapeutique ; Education pour la santé ; Documentation ; Communication, information, sensibilisation ; Consultation de dépistage ARS : 75 000 € pour les 4 actions. * Indicateurs quantitatifs : Action 1 : EDUCATION DU PATIENT. Action 2 : INFORMATION-PREVENTION. Action 3 : REPRESENTATION DES USAGERS. Action 4 : FORMATION. * Indicateurs qualitatifs : Action 2 : Action 3 : Action 4 : FORMATION. Secteur d'activité Ancien découpage régional Commune Milieu pénitentiaire, Milieu scolaire ALSACE Brumath, Haguenau, Illkirch-Graffenstaden, Marckolsheim, Oermingen, Ostwald, Saverne, Sélestat, Strasbourg, Colmar, Mulhouse Niveau territorial de santé Territoire 1, Territoire 2, Territoire 3, Territoire 4 Niveau territorial de santé autre HAGUENAU, SAVERNE, STRASBOURG, OBERNAI-SELESTAT, territoire COLMAR, MULHOUSE Niveau départemental Bas-Rhin, Haut-Rhin Lieu d'intervention Action 1 : EDUCATION DU PATIENT. Région Alsace : - Nouvel Hôpital Civil de Strasbourg, Hôpital Civil de Colmar, Centre Hospitalier de Mulhouse ; - Lieux d'accueil et d'information de l'association "SOS Hépatites Alsace" (Strasbourg/Mulhouse/Colmar), - structures médico-sociales, - ACT, - CSAPA, - SMPR. Action 2 : INFORMATION-PREVENTION. Région Alsace, Bas-Rhin et Haut-Rhin : Strasbourg, Mulhouse, Brumath, http://www.oscarsante.org/national/ Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017 Haguenau, Ostwald, Saverne, Sélestat, Marckolsheim, Illkirch, Colmar, Oermingen. Action 3 : REPRESENTATION DES USAGERS. - Lieux de convocations aux différents groupes de travail et commissions (ARS, Conférence de Territoire N°2, Plateforme santé précarité, SELHVA, COREVIH Alsace, CRSA, Commission spécialisée prévention, Réseau de santé de la Ville de Mulhouse, IREPS, GALA, AFEF, Associations partenaires (ALT, Planning Familial etc.). - Lieu d'accueil et bureau administratif SOS Hépatites Alsace - Fédération SOS Hépatites - CISS Alsace Action 4 : FORMATION. - CSAPA - CISS Alsace - Lieu d'accueil de l'association - Fédération nationale SOS Hépatites - SOS Hépatites Alsace - SUMPS - Maison des associations de Strasbourg - IREPS - Centre de vaccination des HUS - Planning Familial - Ville de Mulhouse - Ville de Strasbourg - SELHVA - COREVIH Alsace - Laboratoires pharmaceutiques - ARS Catégorie http://www.oscarsante.org/national/ A1, A4, B1, B4, C3 Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017 http://www.oscarsante.org/national/
