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Expérience locale d’une association nationale
● G. Barthoulot*, P. Mercet**, S. Bresson-Hadni***, J.P. Miguet****
l y a quelques mois voyait le jour dans notre région de
Franche-Comté une association destinée aux patients
atteints d’hépatite, quelle que soit d’ailleurs la nature de
celle-ci.
Cette association regroupe essentiellement, mais non exclusivement, des patients guéris ou porteurs d’hépatite chronique.
D’autres professionnels se sont joints à eux, notamment un médecin du travail et un représentant du Comité départemental d’éducation pour la santé qui conseille cette jeune association en
matière de communication.
Après quelques hésitations sur ses propres statuts, le premier
bureau élu a choisi de se rattacher à SOS hépatites, association
nationale ayant déjà pignon sur rue, et de s’intituler “SOS hépatites Franche-Comté”.
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LES BESOINS
Les besoins exprimés par les membres de l’association s’inscrivent dans une triple dimension, essentiellement centrée sur la
communication.
● Communication entre patients d’abord : cette structure étant
la seule qui permette de se libérer du secret médical, et d’assurer
ainsi la rencontre de patients porteurs de la même pathologie, ayant
vécu les mêmes angoisses, enduré les mêmes contraintes et parfois les mêmes souffrances. Ces patients mis en contact peuvent
à la fois exprimer ce qu’ils ont envie de dire et écouter ce qu’ils
ont envie d’entendre. Ces messages, apportés par un non-médecin à un malade, gagnent ainsi très sérieusement en crédibilité.
● Communication avec les médecins ensuite en dehors d’un
bureau de consultation. De multiples espaces sont proposés pour
faciliter ces rencontres : intégration de SOS hépatites FrancheComté au comité scientifique et de pilotage du Réseau ville-hôpital hépatite C, participation aux réunions médicales organisées
par celui-ci, invitation aux thèses d’hépatologie, implication dans
les forums nationaux de SOS hépatites.
Ces rencontres diversifiées et renouvelées permettent ainsi à tous
*Présidente SOS hépatites Franche-Comté, Besançon – **Coordinateur du
Réseau ville-hôpital hépatite C de Franche-Comté – ***Responsable du
registre des hépatites du Doubs – ****Chef de service, hépatologie, CHU
Jean- Minjoz, Besançon.
La Lettre de l’Hépato-Gastroentérologue - no 4 - vol. III - septembre 2000
les patients qui en ressentent le besoin d’être rapidement informés des progrès épidémiologiques et thérapeutiques concernant
un domaine qui les touche de près.
● Communication enfin avec le grand public par l’intermédiaire de campagnes de presse et de réunions ouvertes. Ces contacts
permettent de véhiculer des informations qui gagnent elles aussi
en crédibilité, et qui doivent favoriser la lutte contre la “diabolisation” de ces maladies virales, les risques d’exclusion et de rejet
auxquels les patients sont encore trop souvent confrontés.
QUELS SONT LES MOYENS DE SOS HÉPATITES
FRANCHE-COMTÉ ?
Grâce à diverses subventions, à quelques cotisations, au rapprochement avec l’association nationale SOS hépatites, un accueil
téléphonique a pu être mis en place avec la participation, en alternance, de quelques membres ayant bénéficié d’une formation
préalable à l’écoute. La diffusion du dépliant dans les salles
d’attente d’hépatologie, dans les laboratoires de biologie, la publication de messages d’information dans la presse écrite ou radiophonique permettent ainsi à SOS hépatites Franche-Comté de
commencer à se faire connaître.
Nous pensons néanmoins que l’apport principal de ces associations de patients est surtout de constituer un changement épistémologique majeur, qui fait sans doute partie des avancées essentielles de la médecine dans ce siècle finissant, avancée peut-être
aussi importante que les dernières prouesses techniques les plus
médiatisées.
En l’espace de quelques décennies, nous sommes en effet passés
du patient objet, sur lequel le médecin exerçait un indiscutable
pouvoir, au patient sujet désireux de prendre légitimement en
main son propre destin. Le rôle du sida dans ce domaine a été un
catalyseur notoire.
Dans le même temps, alors que les patients commencent à s’organiser en associations, les médecins de leur côté se regroupent en
réseaux acceptant de partager leurs compétences pour les mettre
au service d’une collectivité.
Ce décalage majeur au niveau des mentalités constitue un authentique tournant de l’histoire de la médecine qui devrait survivre à
toutes les mouvances scientifiques et politiques ultérieures. ■
Mots clés : Association de patients – Hépatites chroniques –
Communication.
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