OSCARS - Fiche Action

Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017
http://www.oscarsante.org/national/
Le parcours éducatif du patient atteint de
Polyarthrite Rhumatoïde (PR)
Région
Provence-Alpes-Côte d'Azur
Titre
Le parcours éducatif du patient atteint de Polyarthrite Rhumatoïde (PR)
Année
2014
Porteur de l'action
Centre Hospitalier Général de Cannes
Type:Etablissement de santé<BR>Directeur : Jean-François LEFEBVRE
15 avenue des Broussailles, CS 5008 cedex, 06414 Cannes
Téléphone : 04 93 69 70 00
Email : [e-mail]
Site : http://www.ch-cannes.fr/centre-hospitalier-de-cannes-3.html
Thème
Nutrition (alimentation et activité physique), Médicament, Maladies
chroniques (autres)
Pathologie
Système ostéoarticulaire [Pathologie], Maladie rhumatismale (Polyarthrite
rhumatoïde, Spondylarthrite ankylosante)
Prise en charge
En ambulatoire
Contexte
En France, 600 000 personnes souffrent de rhumatismes inflammatoires
chroniques dont 400 000 de PR. Cette pathologie chronique touche une
population active puisqu'elle se déclare entre 40 et 60 ans.
D'origine auto-immune, elle se caractérise par une destruction
progressive des articulations et un enraidissement causant une perte
fonctionnelle et un handicap majeur : 50 % des patients ont une
cessation d'activité professionnelle définitive dans les 5 ans et dans 10 %
des cas une invalidité grave en moins de 2 ans. Elle entraîne une
altération structurelle fonctionnelle de l'appareil locomoteur, créant
douleur, dépression, pouvant générer un isolement avec l'entourage et
une altération de la qualité de vie chez une population encore jeune et /
ou à l'âge de la retraite.
Depuis une dizaine d'années sont apparus de nouveaux traitements de
fond qui permettent de stopper l'évolution de la maladie et d'obtenir une
rémission. Ces traitements sont administrés de plus en plus précocement
dans l'évolution de la maladie par perfusion ou injection et nécessitent
une surveillance médicale accrue et une éducation du patient, de ses
proches et des professionnels de santé impliqués dans les soins du
patient, en structure hospitalière et en ville.
Le patient atteint de PR doit donc d'une part gérer et vivre avec une
maladie chronique et d'autre part connaître les modalités de son
traitement, ses effets indésirables et les situations cliniques particulières
auxquelles il peut être confronté avec ce traitement.
Il s'agit donc d'élaborer un programme d'éducation thérapeutique
permettant d'éduquer le patient et son entourage sur sa maladie et ses
traitements ainsi que d'améliorer la qualité de vie du patient en
privilégiant une approche structurée et centrée sur le patient,
pluridisciplinaire et avec des objectifs éducatifs clairement définis.
Objectif de l'action
* Objectifs généraux
- Améliorer la qualité de vie des patients atteint de Polyarthrite
Rhumatoïde (PR)
- Éviter ou retarder l'apparition de complications liées à la maladie
* Objectifs opérationnels
- Améliorer les compétences des patients
- Aider les patients à acquérir ou maintenir des compétences d'auto-soins
. Mettre en œuvre des modifications de son mode de vie

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. Adapter ses traitements
. Soulager les symptômes
. Prévenir les complications évitables
. Faire face aux problèmes occasionnés par la maladie)
- Aider les patients à acquérir ou maintenir des compétences d'adaptation
. Réagir en situation
. Savoir gérer ses émotions
. Prendre des décisions et faire des choix
- Aider les patients à acquérir ou maintenir des compétences de
sécurité<BR>- Gérer leur vie avec la polyarthrite rhumatoïde (PR)
Description
* Inclusion dans le programme
- Patients atteints d'une PR pris en charge dans la service de
Rhumatologie de Cannes
- En consultation, en hospitalisation traditionnelle et de jour
- En partenariat avec la ville : médecins libéraux, médecins référents,
rhumatologues libéraux et professionnels de sante en charge du patient
- Implication le cas échéant de l'entourage
- Sur la base du volontariat du patient près information et consentement
signé<BR>
* Diagnostic éducatif
- Au préalable, présentation du programme au patient
- Réalisé par un soignant formé à l'ETP dans une salle dédiée
- Durée de 45 minutes à 1 heure
- Définition des objectifs réalistes (spécifiques, personnalisés,
observables, définis par des critères, évaluables et modifiables dans le
temps)
- Élaboration d'un programme personnalisé<BR>- Données consignées
dans le dossier éducatif
* Journée pluridisciplinaire Polyarthrite Rhumatoïde (8 par an)
- De 8h30 à 16h30, en ambulatoire
- Groupes homogènes de 3 patients définis selon le stade et l'évolution
de la maladie (dont un patient "ressource" plus expérimenté)
- Le médecin rhumatologue : pathologie, traitements médicamenteux,
analyse du test de connaissance et commentaire
- Le pharmacien : compétences de sécurité et d'auto soins (classes de
médicaments, différence entre traitements symptomatiques, traitements
de fond et traitements correcteurs des effets indésirables, mise en place
de l'ordonnance détaillée)
- Les kinésithérapeutes : mouvement et économie articulaire, relaxation
- L'assistante sociale : environnement psycho-social et structures d'aides
pouvant être mises en place en individuel
- La psychologue : entretien confidentiel pour les patients rencontrant des
difficultés psychologiques
- La diététicienne : aliments à privilégier, à éviter, conseils diététiques
personnalisés en fonction du bilan alimentaire de la personne
- L'infirmière : rôle de modérateur, animation des échanges, gestion du
temps d'intervention (fil rouge de la journée)
* Ateliers
- "Connaissance de la maladie et des traitements"
. Par le médecin et un IDE, 1h30
. La maladie, les mécanismes de la maladie, les causes et les
comorbidités associés, l'évolution de la maladie, les facteurs aggravants
et les complications possibles
. Les différents types de traitements médicamenteux et non
médicamenteux, les stratégies thérapeutiques personnalisées, les
précautions d'emploi, l'observance et la surveillance
. Les signes cliniques, la poussée intercurrente et son traitement
. Les effets secondaires potentiels, les situations à risque
. Le contenu d'un bilan biologique de surveillance
- "Auto-soins et compétences de sécurité (biothérapie)"

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. Par un IDE, tous les 15 jours, de 1h à 1h30
. Les règles et techniques d'asepsie lors des injections sous cutanées
. Les modalités de conservation et de transport des biothérapies sous
cutanées
. La technique d'auto-injection, les situations à risque, les indications sur
le calendrier vaccinal et recommandations sur les vaccins
- "Pharmacie"
. Par le pharmacien, 2h, 10 à 12 participants avec conjoints ou famille
. Les caractéristiques des traitements de fond, symptomatique ou
correcteur
. Le rôle des médicaments, adaptation du traitement symptomatique,
gestion du traitement de fond, les effets indésirables des médicaments
- "Alimentation équilibrée et mise en pratique des connaissances"
. Par la diététicienne, 2h
. Informations générales sur un thème précis, évaluation des
connaissances et renforcement
. Échanges entre patients atteints d'une même pathologie, échanges
d'astuces, de recettes
. Émergence des difficultés rencontrées et réflexion sur la façon de les
surmonter
- "Mieux Vivre avec un Rhumatisme Inflammatoire Chronique"
. Approche psychosociale de la maladie chronique et soutien associatif
. Par la psychologue et un patient ressource, 2h30
. Les différentes étapes psychologiques de la maladie depuis l'annonce
du diagnostic jusqu'à l'acceptation de celle-ci
. La dimension affective et émotionnelle des patients inhérente à leur
pathologie
. Les ressources psychiques personnelles ou à déployer pour améliorer
leur qualité de vie
- "Relaxation" et "Hygiène gestuelle et prévention des déformations
ostéo-articulaires"
. Par le kinésithérapeute, 2 séances de 2h
. Apprentissage des comportements adaptés, conseils données pour
activités de loisir, pratique des auto exercices visant à conserver la
mobilité articulaire et la musculature, modifications éventuelles à
organiser au domicile
* Évaluation du programme
- Compétences acquises lors des séances individuelles
- Satisfaction pour la journée pluridisciplinaire Polyarthrite Rhumatoïde
- Connaissances à J0, 3 mois, 1 an
- Évaluation de la journée pluridisciplinaire Polyarthrite Rhumatoïde
- Qualité de vie à J0, 3 mois, 1 an
* Coordination
- Réunion une fois par mois après la journée pluridisciplinaire des
membres de l'équipe : dossiers de patients
- Fiche de synthèse élaborée lors de la journée PR
- Courrier au médecin traitant de la participation du patient au programme
et courrier de synthèse des résultats de la journée PR et après chaque
séance
- Agenda dédiée à l'ETP partagé entre les différents intervenants
- Tableau de bord informatisé du service de rhumatologie : envoi par mail
à chaque intervenant une fois par semaine
- Logiciel ETP institutionnel
- Dossier ETP papier
* Éthique et confidentialité<BR>- Consentement du patient recueil par
consentement éclairé écrit

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- Dossier éducatif et documents relatifs au patient et à l'ETP dans une
armoire fermée à clef dans le bureau du médecin
- Charte de déontologie et confidentialité signée par tous les intervenants
du programme
Année de début de réalisation
2014
Année de fin de réalisation
2018
Durée
4 ans
Fréquence
Suivie
Public
Adultes 18-55 ans ; Personnes de plus de 55 ans ; Patients ; Aidants
Patients atteints de Polyarthrite Rhumatoïde
Nombre de personnes
concernées
30 personnes par an
Type d'action
Travail en réseau ; Education thérapeutique
Partenaire d'action
Intervenants de l'équipe éducative : médecin rhumatologue, infirmières,
diététicienne, kinésithérapeutes, pharmacien, assistante sociale,
psychologue, secrétaire médicale, Association France Polyarthrite (AFP)
Outils et supports utilisés
Portfolio "Apprivoiser", fiches Edusanté ; Technique des mots-clés ;Méta
plan ; Powerpoint ; Jeu de cartes Equilibrio émis par le CIV ; -L'interview
croisée ; Photolangage
Outils et supports créés
Diagnostic éducatif, dossier spécifique d'ETP
Financeur
ARS : Fonds d'intervention Régional (FIR)
Evaluation de l'action
ÉVALUATION ANNUELLE
* Indicateurs quantitatifs
- Nombre de patients inclus dans le programme
- Nombre de patients ayant fait la totalité du programme
ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme d'ETP sur les patients
* Effets sur le fonctionnement de l'équipe
* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
* Evolution du programme éducatif
* Perspectives
Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé
Niveau géographique
Territorial
Ancien découpage régional
PACA
Commune
Cannes
Niveau territorial de santé
Cannes-Grasse
Lieu d'intervention
Service de Médecine rhumatologie diabétologie - Unité de rhumatologie
Catégorie
A1, A4, B1, B4, C3

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