OSCARS - Fiche Action
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Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017 Le parcours éducatif du patient atteint de Polyarthrite Rhumatoïde (PR) Région Titre Année Porteur de l'action Provence-Alpes-Côte d'Azur Le parcours éducatif du patient atteint de Polyarthrite Rhumatoïde (PR) 2014 Centre Hospitalier Général de Cannes Type:Etablissement de santé<BR>Directeur : Jean-François LEFEBVRE 15 avenue des Broussailles, CS 5008 cedex, 06414 Cannes Téléphone : 04 93 69 70 00 Email : [email protected] Site : http://www.ch-cannes.fr/centre-hospitalier-de-cannes-3.html Thème Nutrition (alimentation et activité physique), Médicament, Maladies chroniques (autres) Système ostéoarticulaire [Pathologie], Maladie rhumatismale (Polyarthrite rhumatoïde, Spondylarthrite ankylosante) En ambulatoire En France, 600 000 personnes souffrent de rhumatismes inflammatoires chroniques dont 400 000 de PR. Cette pathologie chronique touche une population active puisqu'elle se déclare entre 40 et 60 ans. D'origine auto-immune, elle se caractérise par une destruction progressive des articulations et un enraidissement causant une perte fonctionnelle et un handicap majeur : 50 % des patients ont une cessation d'activité professionnelle définitive dans les 5 ans et dans 10 % des cas une invalidité grave en moins de 2 ans. Elle entraîne une altération structurelle fonctionnelle de l'appareil locomoteur, créant douleur, dépression, pouvant générer un isolement avec l'entourage et une altération de la qualité de vie chez une population encore jeune et / ou à l'âge de la retraite. Depuis une dizaine d'années sont apparus de nouveaux traitements de fond qui permettent de stopper l'évolution de la maladie et d'obtenir une rémission. Ces traitements sont administrés de plus en plus précocement dans l'évolution de la maladie par perfusion ou injection et nécessitent une surveillance médicale accrue et une éducation du patient, de ses proches et des professionnels de santé impliqués dans les soins du patient, en structure hospitalière et en ville. Le patient atteint de PR doit donc d'une part gérer et vivre avec une maladie chronique et d'autre part connaître les modalités de son traitement, ses effets indésirables et les situations cliniques particulières auxquelles il peut être confronté avec ce traitement. Il s'agit donc d'élaborer un programme d'éducation thérapeutique permettant d'éduquer le patient et son entourage sur sa maladie et ses traitements ainsi que d'améliorer la qualité de vie du patient en privilégiant une approche structurée et centrée sur le patient, pluridisciplinaire et avec des objectifs éducatifs clairement définis. * Objectifs généraux - Améliorer la qualité de vie des patients atteint de Polyarthrite Rhumatoïde (PR) - Éviter ou retarder l'apparition de complications liées à la maladie Pathologie Prise en charge Contexte Objectif de l'action * Objectifs opérationnels - Améliorer les compétences des patients - Aider les patients à acquérir ou maintenir des compétences d'auto-soins . Mettre en œuvre des modifications de son mode de vie http://www.oscarsante.org/national/ Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017 Description . Adapter ses traitements . Soulager les symptômes . Prévenir les complications évitables . Faire face aux problèmes occasionnés par la maladie) - Aider les patients à acquérir ou maintenir des compétences d'adaptation . Réagir en situation . Savoir gérer ses émotions . Prendre des décisions et faire des choix - Aider les patients à acquérir ou maintenir des compétences de sécurité<BR>- Gérer leur vie avec la polyarthrite rhumatoïde (PR) * Inclusion dans le programme - Patients atteints d'une PR pris en charge dans la service de Rhumatologie de Cannes - En consultation, en hospitalisation traditionnelle et de jour - En partenariat avec la ville : médecins libéraux, médecins référents, rhumatologues libéraux et professionnels de sante en charge du patient - Implication le cas échéant de l'entourage - Sur la base du volontariat du patient près information et consentement signé<BR> * Diagnostic éducatif - Au préalable, présentation du programme au patient - Réalisé par un soignant formé à l'ETP dans une salle dédiée - Durée de 45 minutes à 1 heure - Définition des objectifs réalistes (spécifiques, personnalisés, observables, définis par des critères, évaluables et modifiables dans le temps) - Élaboration d'un programme personnalisé<BR>- Données consignées dans le dossier éducatif * Journée pluridisciplinaire Polyarthrite Rhumatoïde (8 par an) - De 8h30 à 16h30, en ambulatoire - Groupes homogènes de 3 patients définis selon le stade et l'évolution de la maladie (dont un patient "ressource" plus expérimenté) - Le médecin rhumatologue : pathologie, traitements médicamenteux, analyse du test de connaissance et commentaire - Le pharmacien : compétences de sécurité et d'auto soins (classes de médicaments, différence entre traitements symptomatiques, traitements de fond et traitements correcteurs des effets indésirables, mise en place de l'ordonnance détaillée) - Les kinésithérapeutes : mouvement et économie articulaire, relaxation - L'assistante sociale : environnement psycho-social et structures d'aides pouvant être mises en place en individuel - La psychologue : entretien confidentiel pour les patients rencontrant des difficultés psychologiques - La diététicienne : aliments à privilégier, à éviter, conseils diététiques personnalisés en fonction du bilan alimentaire de la personne - L'infirmière : rôle de modérateur, animation des échanges, gestion du temps d'intervention (fil rouge de la journée) * Ateliers - "Connaissance de la maladie et des traitements" . Par le médecin et un IDE, 1h30 . La maladie, les mécanismes de la maladie, les causes et les comorbidités associés, l'évolution de la maladie, les facteurs aggravants et les complications possibles . Les différents types de traitements médicamenteux et non médicamenteux, les stratégies thérapeutiques personnalisées, les précautions d'emploi, l'observance et la surveillance . Les signes cliniques, la poussée intercurrente et son traitement . Les effets secondaires potentiels, les situations à risque . Le contenu d'un bilan biologique de surveillance - "Auto-soins et compétences de sécurité (biothérapie)" http://www.oscarsante.org/national/ Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017 . Par un IDE, tous les 15 jours, de 1h à 1h30 . Les règles et techniques d'asepsie lors des injections sous cutanées . Les modalités de conservation et de transport des biothérapies sous cutanées . La technique d'auto-injection, les situations à risque, les indications sur le calendrier vaccinal et recommandations sur les vaccins - "Pharmacie" . Par le pharmacien, 2h, 10 à 12 participants avec conjoints ou famille . Les caractéristiques des traitements de fond, symptomatique ou correcteur . Le rôle des médicaments, adaptation du traitement symptomatique, gestion du traitement de fond, les effets indésirables des médicaments - "Alimentation équilibrée et mise en pratique des connaissances" . Par la diététicienne, 2h . Informations générales sur un thème précis, évaluation des connaissances et renforcement . Échanges entre patients atteints d'une même pathologie, échanges d'astuces, de recettes . Émergence des difficultés rencontrées et réflexion sur la façon de les surmonter - "Mieux Vivre avec un Rhumatisme Inflammatoire Chronique" . Approche psychosociale de la maladie chronique et soutien associatif . Par la psychologue et un patient ressource, 2h30 . Les différentes étapes psychologiques de la maladie depuis l'annonce du diagnostic jusqu'à l'acceptation de celle-ci . La dimension affective et émotionnelle des patients inhérente à leur pathologie . Les ressources psychiques personnelles ou à déployer pour améliorer leur qualité de vie - "Relaxation" et "Hygiène gestuelle et prévention des déformations ostéo-articulaires" . Par le kinésithérapeute, 2 séances de 2h . Apprentissage des comportements adaptés, conseils données pour activités de loisir, pratique des auto exercices visant à conserver la mobilité articulaire et la musculature, modifications éventuelles à organiser au domicile * Évaluation du programme - Compétences acquises lors des séances individuelles - Satisfaction pour la journée pluridisciplinaire Polyarthrite Rhumatoïde - Connaissances à J0, 3 mois, 1 an - Évaluation de la journée pluridisciplinaire Polyarthrite Rhumatoïde - Qualité de vie à J0, 3 mois, 1 an * Coordination - Réunion une fois par mois après la journée pluridisciplinaire des membres de l'équipe : dossiers de patients - Fiche de synthèse élaborée lors de la journée PR - Courrier au médecin traitant de la participation du patient au programme et courrier de synthèse des résultats de la journée PR et après chaque séance - Agenda dédiée à l'ETP partagé entre les différents intervenants - Tableau de bord informatisé du service de rhumatologie : envoi par mail à chaque intervenant une fois par semaine - Logiciel ETP institutionnel - Dossier ETP papier * Éthique et confidentialité<BR>- Consentement du patient recueil par consentement éclairé écrit http://www.oscarsante.org/national/ Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017 Année de début de réalisation Année de fin de réalisation Durée Fréquence Public Nombre de personnes concernées Type d'action Partenaire d'action Outils et supports utilisés Outils et supports créés Financeur Evaluation de l'action - Dossier éducatif et documents relatifs au patient et à l'ETP dans une armoire fermée à clef dans le bureau du médecin - Charte de déontologie et confidentialité signée par tous les intervenants du programme 2014 2018 4 ans Suivie Adultes 18-55 ans ; Personnes de plus de 55 ans ; Patients ; Aidants Patients atteints de Polyarthrite Rhumatoïde 30 personnes par an Travail en réseau ; Education thérapeutique Intervenants de l'équipe éducative : médecin rhumatologue, infirmières, diététicienne, kinésithérapeutes, pharmacien, assistante sociale, psychologue, secrétaire médicale, Association France Polyarthrite (AFP) Portfolio "Apprivoiser", fiches Edusanté ; Technique des mots-clés ;Méta plan ; Powerpoint ; Jeu de cartes Equilibrio émis par le CIV ; -L'interview croisée ; Photolangage Diagnostic éducatif, dossier spécifique d'ETP ARS : Fonds d'intervention Régional (FIR) ÉVALUATION ANNUELLE * Indicateurs quantitatifs - Nombre de patients inclus dans le programme - Nombre de patients ayant fait la totalité du programme ÉVALUATION QUADRIENNALE * Effets du programme d'ETP sur les patients * Effets sur le fonctionnement de l'équipe * Intégration du programme dans l'offre de soins locale * Evolution du programme éducatif Secteur d'activité Niveau géographique Ancien découpage régional Commune Niveau territorial de santé Lieu d'intervention Catégorie http://www.oscarsante.org/national/ * Perspectives Centre de soins, établissement de santé Territorial PACA Cannes Cannes-Grasse Service de Médecine rhumatologie diabétologie - Unité de rhumatologie A1, A4, B1, B4, C3 Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017 http://www.oscarsante.org/national/
