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Ethique, structures éthiques,
représentants des usagers :
quels croisements ?
Alexia JOLIVET
Maître de conférences en Sciences de l’Information
et de la Communication, université Paris Sud,
Responsable de l’Observatoire de l’Espace de
réflexion éthique de la région Ile-de-France

L’Observatoire de l’Espace de réflexion
éthique de la région Ile-de-France
Finalités et méthodologie de l’étude
Éclairer les problématiques d’un développement organisationnelle de l’éthique au sein des
établissements de santé
Saisir l’éthique en pratique et les pratiques de l’éthique
Méthodologie : approche qualitative (entretiens et observations)
Une cinquantaine de personnes rencontrées + une dizaine d’observations de réunions de
comités éthiques
Variété des institutions / des professions / des spécialités
Rapport disponible sur le site de l’Espace éthique Ile-de-France
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L’Observatoire de l’Espace de réflexion
éthique de la région Ile-de-France
Qu’est-ce que l’éthique ?
L’ensemble des « interrogations posées à la conscience individuelle et collective
par la pratique médicale » (adaptée de Martinez, 2007, p. 125)
Interrogation sur les valeurs, finalités et conséquences de l’action
L’éthique nait de valeurs en tension et questionne le sens des pratiques
Exemple : le refus de soin, demande d’euthanasie, la contention
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Contexte
Cadre juridique
L’article 5de la loi n°2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et àla qualité
du système de santé prévoit que les établissements de santé : « […] mènent, en leur sein,
une réflexion sur les questions éthiques posées par l’accueil et la prise en charge médicale
».
Certifications V2007 et V2010 : critère 1.C « démarche éthique » / chapitre 2, partie 1
référence 10 « Bientraitance » / référence 11 « Information, participation et consentement du
patient » / référence 12 « Prise en charge de la douleur » / référence 13 « Fin de vie »
Recommandations de bonnes pratiques professionnelles de l’ANESM : « Le questionnement
éthique dans les établissements et services sociaux et médico-sociaux »
définition des instances éthiques : « toute personne ou groupe dont la tâche est de porter
un jugement éthique ou d’amorcer une réflexion éthique collectives sur une question
biomédicale » (Avis n°2 de 1996 de la Commission Consultative Nationale d’Éthique pour les
Sciences de la Vie et de la Santé du Luxembourg)4

Mission et composition des instances éthiques
: quelle homogénéité ?
Cinq missions
Mission d’information et de sensibilisation
Mission d’aide àla décision sur des cas cliniques de patients en soin
Mission de réflexion autour de cas cliniques a posteriori et thématiques
Mission de formation continue
Mission de validation de certains protocoles de recherche
Deux types d’espace : espace d’aide àla décision / espace de réflexion
Missions variablement traitées
Dépasser le cadre de la décision pour favoriser l’intégration d’une attitude éthique voire
d’une culture éthique
5
56%
20%
90%
3% 6%
Mission
information
Mission étude
de cas
Mission cas a
posteriori et
thématiques
Mission
formation
continue
Mission
évaluation
protocole
recherche
Réalisation des missions
Toute instance ayant une structure éthique