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Les mots clés
Euthanasie
Le terme « euthanasie » vient du grec euthanasia qui signifie mot douce. Pour le Larousse, « l’euthanasie est
l’acte d'un médecin qui provoque la mort d'un malade incurable pour abréger ses souffrances ou son agonie ».
L’euthanasie est donc un acte précis, identifiable, qui consiste à provoquer délibérément la mort, par exemple
par une injonction létale. « Létal » signifie « qui entraîne la mort ».
Euthanasie active / euthanasie passive
Stricto sensu, l’euthanasie est toujours « active ». La distinction entre « euthanasie active » (faire mourir) et
« euthanasie passive » (laisser mourir) est inopérante car la notion de « laisser mourir » est subjective, difficile
à caractériser. C’est pourquoi cette distinction n’est quasiment plus utilisée aujourd’hui dans les termes du
débat, que ce soit par les partisans ou adversaires de l’euthanasie. Le terme « euthanasie » garde donc bien
son caractère concret et identifiable : celui de provoquer délibérément la mort du patient.
Suicide assisté
Le suicide assisté consiste à donner les moyens à une personne de se suicider elle-même, à la différence de
l’euthanasie où l’acte de tuer est accompli par un tiers, généralement membre du corps médical.
Acharnement thérapeutique / Obstination déraisonnable
L’obstination déraisonnable et l’acharnement thérapeutique sont deux expressions synonymes pour désigner
l’attitude qui consiste en la poursuite de soins curatifs (soins qui consistent à guérir la maladie ou ralentir son
évolution) alors que le malade n’en tirera aucun bénéfice, ou un bénéfice très faible au regard des
désagréments causés par un traitement lourd, difficile à supporter pour le patient.
Proportionnalité des soins / traitements déraisonnables
La proportionnalité des soins consiste à mesurer le bénéfice concret d’un soin par rapport au désagrément qu’il
occasionne pour le patient. C’est en quelque sorte l’inverse de l’acharnement thérapeutique, qui consiste en
des soins déraisonnables. Le principe de « proportionnalité » peut conduire à cesser un traitement lourd ou à
renoncer à l’administrer. Le fait de cesser un traitement ou de renoncer à l’administrer n’est pas un acte
d’euthanasie.
Soins palliatifs (définition de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs)
Les soins palliatifs sont des soins actifs délivrés dans une approche globale de la personne atteinte d'une
maladie grave, évolutive ou terminale. L’objectif des soins palliatifs est de soulager les douleurs physiques et
les autres symptômes, mais aussi de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle. Les
soins palliatifs et l'accompagnement sont interdisciplinaires. Ils s'adressent au malade en tant que personne, à
sa famille et à ses proches, à domicile ou en institution. La formation et le soutien des soignants et des
bénévoles font partie de cette démarche.
Les soins palliatifs et l'accompagnement considèrent le malade comme un être vivant, et la mort comme un
processus naturel. Ceux qui dispensent des soins palliatifs cherchent à éviter les investigations et les
traitements déraisonnables (communément appelés acharnement thérapeutique). Ils se refusent à provoquer
intentionnellement la mort. Ils s'efforcent de préserver la meilleure qualité de vie possible jusqu'au décès et
proposent un soutien aux proches en deuil. Ils s'emploient par leur pratique clinique, leur enseignement et
leurs travaux de recherche, à ce que ces principes puissent être appliqués.
Sédation / sédation terminale / sédation en phase terminale
La sédation est un acte médical qui consiste à endormir un patient pour supprimer sa souffrance physique
ou psychique. Dans son principe, la sédation est réversible, temporaire ou continue, mais on ne meurt pas
d’une sédation en tant que telle. L’expression « sédation terminale » sous-entend une volonté non seulement
d’endormir, mais aussi d’accélérer la survenue de la mort dans un délai rapide. L’expression « sédation en
phase terminale » concerne la sédation dans les derniers jours ou les dernières semaines de la vie, sans
volonté de provoquer la mort, même si les produits utilisés peuvent avoir comme conséquence indirecte un
décès plus rapide (mais dans un délai impossible à mesurer précisément).
Directives anticipées
Toute personne majeure peut, si elle le souhaite, rédiger des « directives anticipées » pour le cas où, en fin
de vie, elle serait hors d’état d’exprimer sa volonté. Elle indique ainsi ses souhaits concernant les conditions
de limitation ou d’arrêt de traitement. Renouvelables tous les trois ans, elles peuvent être, dans l’intervalle,
annulées ou modifiées à tout moment.
Personne de confiance
Il s’agit d’une personne désignée par le patient qui sera consultée dans le cas où le patient n’est plus en
mesure d’exprimer sa volonté ou de recevoir l’information nécessaire à cette fin. En outre, elle peut, si le
patient le souhaite, assister aux entretiens médicaux et l’aider à prendre les décisions qui la concernent.
Dignité humaine
Pour le Larousse, la dignité est « le respect dû à une personne, à une chose ou à soi-même ».
Philosophiquement, le respect dû à la personne humaine est considéré comme spécifique, unique parmi
tous les éléments et espèces de la création. On ne peut, par exemple, concevoir de la même manière le
respect dû à l’animal et le respect dû à la personne. Dans le débat sur l’euthanasie, la notion de « dignité
humaine » est centrale. Le terme « mourir dans la dignité » constitue le terme de clé du débat. Il est mis en
avant par les partisans comme par les adversaires de l’euthanasie.
Pour les partisans de l’euthanasie, le respect dû à la personne est considéré sous deux angles : ne pas
permettre les douleurs et souffrances ; respecter la liberté de chaque personne de choisir que l’on y mette
un terme par l’acte euthanasique.
Pour les adversaires de l’euthanasie, le respect dû à la personne consiste à soulager les souffrances et à
accompagner la personne jusqu’à sa mort, sans recourir à l’acte euthanasique.
La loi Léonetti
Le 22 avril 2005, les députés ont voté à l’unanimité une loi sur le fin de vie, dite « loi Leonetti », qui précise les
droits et organise les pratiques quand la question de la fin de vie se pose. Elle reste souvent mal connue du
grand public et des professionnels. Ses grands principes sont les suivants :
-
Cette loi condamne l’obstination déraisonnable.
-
Elle donne le droit au patient de refuser un traitement.
-
Elle précise que tous les moyens thérapeutiques doivent être mis en œuvre pour soulager la douleur.
-
Elle permet à chacun d’exprimer à l’avance ses souhaits concernant l'organisation de sa fin de vie.
-
Si le malade est inconscient, l’arrêt ou la limitation du traitement ne peuvent être décidés que dans le
cadre d’une procédure collégiale et après consultation d’un proche ou d’une "personne de confiance"
préalablement désignée par le malade.
Cette loi sert de cadre à une « Charte des droits des personnes en fin de vie », qui repose sur deux piliers :
-
Le droit à des soins proportionnés : pas d’acharnement thérapeutique, droit à l’interruption de
traitements, droits à des soins antidouleur et à un soutien personnalisé.
-
Le droit à l’accompagnement
Cette loi a été précédée d’une large concertation et a pu être votée dans un climat apaisé. Le respect de droits
de malades et la condamnation de l’acharnement thérapeutique sont des éléments tout à fait nouveaux et
majeurs.
Par ailleurs, il est à noter que la loi punit sévèrement la « provocation au suicide » et la « non-assistance à
personne en danger », excluant tout acte, même « compassionnel », d’assistance au suicide (fournir des
moyens pour que la personne pratique l’acte elle-même, ou l’y inciter).
Une nouvelle loi demain ?
Proposition 21 du candidat Hollande : le débat de nouveau ouvert
La loi Leonetti est aujourd’hui remise en cause par les partisans de l’euthanasie, qui demandent une nouvelle
loi sur la fin de vie, incluant la possibilité de l’acte euthanasique.
Le débat est de nouveau ouvert, et la Proposition 21 du candidat François Hollande, désormais président de la
république, prévoit une nouvelle législation :
« Je proposerai que toute personne majeure en phase avancée ou terminale d’une maladie incurable,
provoquant une souffrance physique ou psychique insupportable, et qui ne peut être apaisée, puisse
demander, dans des conditions précises et strictes, à bénéficier d’une assistance médicalisée pour terminer
sa vie dans la dignité. »
La proposition laisse la possibilité ouverte à différente possibilités, puisqu’elle ne prononce pas le terme
« euthanasie », mais se réfère à « une assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité ». On voit ici
que toute la question est de savoir ce que l’on entend par « terminer sa vie dans la dignité ». Pour les uns, il
s’agit de l’acte euthanasique, pour les autres les soins palliatifs répondent déjà à cette exigence.
L’avis du Comité national consultatif d’éthique (CNCE)
Dans la perspective de bâtir un nouveau projet de loi, qui pourrait être discuté fin 2013, le gouvernement a
demandé au CCNE de rendre un avis, notamment sur le suicide assisté et la sédation.
L’avis du CNCE sur le suicide assisté :
Face à la volonté de mourir exprimée par un malade en fin de vie ou une personne gravement handicapée,
on distingue habituellement deux cas de figure :
- le suicide assisté, qui consiste à donner les moyens à une personne de se suicider elle-même, comme par
exemple en Suisse ou en Oregon (Etats Unis) ;
- l’euthanasie, où l’acte de tuer est accompli par un tiers, souvent membre du corps médical. Seuls les trois
pays du Benelux ont légalisé cette pratique : Pays-Bas, Belgique, Luxembourg.
Le CCNE opère des distinctions encore plus subtiles, notamment entre « suicide assisté » et « assistance au
suicide ». Mais quelle que soit la forme ou la méthode utilisée, la majorité des membres du CCNE considère
qu’il ne faut légaliser aucune de ces pratiques.
Après une longue réflexion et une analyse des dérives à l’étranger, le CCNE considère que l’interdit de tuer
doit rester un principe fondateur dans notre société, pour garantir la solidité de la confiance entre soignants
et soignés
L’avis du CNCE sur la sédation
En phase terminale d’une maladie grave et incurable, « le CCNE estime qu’un patient doit pouvoir, s’il le
demande, obtenir une sédation continue jusqu’à son décès. Il s’agirait d’un droit nouveau qui viendrait
s’ajouter au droit de refuser tout traitement. »
En dehors des situations de fin de vie (patient gravement handicapé par exemple), la médecine devrait
accompagner la personne qui « demande d’arrêter tout traitement susceptible de contribuer au maintien des
fonctions vitales », avec une sédation appropriée.
En distinguant ces deux cas de figure, mais en concluant apparemment au même « droit à la
sédation », l’ambiguïté demeure forte sur la question de l’alimentation et de l’hydratation : si on les
considère comme un traitement que le patient a le droit d’interrompre, la sédation profonde (que le CCNE
légitime) pourrait en réalité être considéré comme un acte à visée euthanasique.
Un débat difficile
On le voit, le débat aborde des questions qui ne peuvent être isolées des questions techniques concrète s :
quelle qualification éthique accorder à tel ou tel acte concret ? Pour comprendre ce débat et se faire une
opinion, il est important de se former et s’informer pour en comprendre tous les aspects et tous les enjeux.
C’est pourquoi le risque de simplification médiatique est grand, car cette simplification peut conduire à
adopter des opinions sans avoir toutes les cartes en mains. En ce sens, les sondages d’opinion qui posent des
questions simples ne sont pas toujours à la hauteur des enjeux. Ils sont nécessairement réducteurs.
Quelques liens intéressants
http://www.dailymotion.com/video/x16b6jr_jean-leonetti-a-auxerre-pour-la-journee-des-soinspalliatifs-integralite_news?start=232
http://www.catholique65.fr/sites/catholique65.fr/files/pdf/livret_reflexion_fin_vie_mgr_brouwet.pd
f
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