CANCER DU SEIN MÉTASTASÉ
FLEXIONS SUR UN CHEMIN DE VIE.
PERSPECTIVES ET PROSPECTIVES
JURIDIQUES.
Mémoire de Master 1 Droit de la Santé
Clara WELLS
Sous la direction de
Madame le Professeur Francine DEMICHEL
UNIVERSITÉ PARIS 8
VINCENNES-SAINT-DENIS
UFR DE DROIT
OCTOBRE 2007
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SOMMAIRE
Remerciements ................................................................................................. 3
Avant-propos .................................................................................................... 4
Introduction ...................................................................................................... 5
PREMIÈRE PARTIE
TROIS CONSULTATIONS POUR TROIS SCHÉMAS,
TROIS APPROCHES
Section I. LE MÉDECIN TOUT PUISSANT, LE MALADE INEXISTANT .... 12
paragraphe 1 . Le déroulement de la consultation ................................. 12
paragraphe 2 . Les dispositions de la loi du 4 mars 2002 ....................... 15
Section II. UNE APPROCHE PATERNALISTE ET MORALISATRICE ....... 18
paragraphe 1 . Le déroulement de la consultation .................................. 18
paragraphe 2 . Information ou désinformation? .................................... 20
Section III. UN MÉDECIN À LÉCOUTE DES MALADES ........................... 22
paragraphe 1 . Le déroulement de la consultation .................................. 22
paragraphe 2 . Le respect de mon humanité ........................................... 23
DEUXIÈME PARTIE
UNE LOI POUR UNE INFORMATION, UNE VOLONTE
Section I. L'INFORMATION : UN DROIT DIFFICILE À APPLIQUER ....... 25
paragraphe 1 . Le médecin ou le monopole médical .............................. 26
paragraphe 2 . Un droit méconnu ........................................................... 28
paragraphe 3 . Un message parfois complexe et difficile ....................... 29
Section II. LA VOLONTÉ DU MALADE........................................................ 35
paragraphe 1 . Le consentement éclairé ................................................. 35
paragraphe 2 . La personne de confiance ............................................... 38
Conclusion ....................................................................................................... 41
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REMERCIEMENTS
Je tiens à remercier Mathieu, mon mari, Adel et Shana mes deux enfants,
pour leur soutien indéfectible pendant cette année de formation ; ma mère pour sa
lecture attentive et ses conseils, à chaque étape de mon travail ; mon médecin qui n’a
eu de cesse de me prodiguer soins et encouragements.
Je dois toute ma reconnaissance à Madame Demichel qui a acceptée de me
suivre et me conseiller. Qu’elle soit ici chaleureusement remerce de son amicale et
vigilante attention.
J’adresse aussi tous mes remerciements à Madame Gaumont-Prat pour sa
compréhension, à tous les professeurs de la formation permanente de l’université
Paris 8, à Anne Festa de l’Institut Gustave Roussy, à mes collègues de promotion :
Francis, Bernadette, Philippe, Claude, Francette, Gino, Marie-Mathilde, pour les
relations humaines qui caractérisent cette année d’enseignement.
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AVANT - PROPOS
Le travail présenté ici est le fruit de ma réflexion en tant que personne
directement confrontée au système de soins, à ses manques et aux limites de la loi du
4 mars 2002 sensée combler ces manques.
Je ne suis pas en mesure d'analyser cette loi avec la rigueur et la méthode
propres aux juristes. Néanmoins, j’ai essayé de mettre à jour des questions
d'importance qui, je l'espère, seront constructives et pourront contribuer à la réflexion
commune.
J'ai choisi d'illustrer plus particulièrement mon propos en détaillant ce que
j'ai nommé « la première consultation ».Fait inhabituel, j'avais eu l’opportunité de
rencontrer trois spécialistes avant la cision d'un protocole, et j’avais pu constater
combien ce premier contact est important.
C'est que se dessine le parcours de soins, là aussi que la relation patient
médecin commence à s'instaurer, cette relation pouvant jouer un rôle non négligeable
dans la manière dont le malade vit sa maladie, la relation qu'il entretient avec elle.
INTRODUCTION
En février 2003, la maladie, tel un volcan, fit irruption dans mon existence
de jeune mère de famille. Je croquais la vie à pleines dents. J’avais des projets plein
la tête, un dynamisme et un optimisme débordants.Mais, elle s'est installée et ne m'a
pas « encore » quittée. Depuis bientôt cinq ans, j'apprends à apprivoiser le cancer, cet
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intrus, et tente de le domestiquer.
Des douleurs lancinantes et persistantes pénétraient mon sein droit et
m'avaient conduite à consulter ma gynécologue. Je ne ressentais pas d'inquiétude
particulière pour cette consultation. J'étais complètement rassurée concernant l'idée
d'un éventuel cancer car, trois mois auparavant, consultant un service d'urgences pour
les mêmes raisons, l'échographe m'avait affirmé de manière péremptoire. « Un
cancer, ça ne fait pas mal ». De fait, selon ce praticien j'avais une simple mastose et
devais changer de pilule ! J'ai su plus tard que les signes cliniques auraient demandé
un complément d'examen.
Mais présentement je ne me figurais pas être atteinte d'un cancer très
agressif, à un stade déjà avancé, et encore moins que ma vie à ce moment précis était
gravement menacée. Comment l'aurais-je pu ? J'étais jeune (33 ans), mariée, mère de
deux jeunes enfants, très active, bonne vivante. J'avais toujours été en excellente
santé. La vie me souriait. Comment concevoir que « le cancer était », et que je
pouvais mourir ?
C'était tout simplement impossible : le cancer n'arrive qu'aux autres, n'est-ce
pas ? À ceux qui y sont prédisposés physiquement en raison d'une alimentation
malsaine, du tabac, de l'environnement, de la génétique, mais aussi
psychologiquement. Ne dit-on pas, par exemple, qu'un choc psychologique peut
déclencher un cancer ? Ou bien encore, qui n'a pas entendu ou lu qu'on se crée son
propre cancer ? Je croyais que le cancer du sein ne se développait que chez la femme
de plus de cinquante ans.
Autre image véhiculée, avoir des enfants avant trente ans et l'allaitement
prolongé réduisaient les risques. De plus, je ne fumais pas et je venais tout juste de
reprendre la pilule contraceptive après une interruption de plus de dix ans. Oui
vraiment, j'étais « protégée » et « saine de corps et d'esprit ». J'étais en fait très mal
informée, tout ceci n'était que des croyances, des « on-dit ».
Lors de l'auscultation, je n'ai décelé aucun signe qui aurait pu m'alerter de la
part de ma gynécologue. La « mastose » avait beaucoup grossi depuis les derniers
examens, et il était nécessaire de refaire des investigations. Invoquant de longs délais
d'attente pour les rendez-vous, elle a elle-même pris contact avec le laboratoire pour
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