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Premières Assises Régionales CISS-PACA ASSISES REGIONALES DU COLLECTIF INTERASSOCIATIF SUR LA SANTE - PACA « 2011 : ANNEE DES PATIENTS ET DE LEURS DROITS. » Ouverture des Assises 2 Conférences introductives 4 I. Pourquoi une Année des patients et de leurs droits ? .................................................... 4 II. Les inégalités de santé sur le territoire régional ........................................................ 6 Echanges avec la salle 8 Les nouveaux enjeux de la démocratie sanitaire 11 I. Le sanitaire est-il soluble dans la démocratie ? Perspective anthropologique sur l’histoire et les enjeux d’une notion récente. .................................................................... 11 II. Présentation des rapports ......................................................................................... 13 Echanges avec la salle 15 CRUQPC et CVS : portes d’entrée de la démocratie sanitaire 18 Introduction aux ateliers 18 Bernadette DEVICTOR Présidente de la Conférence Nationale de Santé 18 18 Carrefour « sanitaire » 19 I. La région Rhône-Alpes, un modèle à suivre ? ............................................................ 19 Echanges avec la salle 21 II. La région PACA, un modèle à créer? ...................................................................... 22 Echanges avec la salle 24 Carrefour « Médico-Social » 27 I. Introduction ................................................................................................................. 27 II. « Cadre légal et prise en compte des droits des usagers » ....................................... 27 III. « Les Actions existantes et à créer »........................................................................ 28 Conclusion Marseille, le 13 octobre 2011 33 1 Premières Assises Régionales CISS-PACA Assises Régionales du Collectif Interassociatif Sur la Santé – PACA « 2011 : Année des patients et de leurs droits. » Les Assises ont été animées par Célia CHISCHPORTICH, Consultante en santé publique. Ouverture des Assises Anne-Marie HAUTANT, Vice-Présidente de la région PACA La Région porte en haute estime les actions menées par le CISS-PACA en faveur du droit des patients. Le respect de la dignité de la personne malade et la promotion de la place des usagers, valeurs fondamentales de notre système de santé, sont partagées par la Région. Cette dernière a décidé de défendre activement un modèle de santé solitaire et propose un véritable service public de santé et de proximité. Pour cela il est indispensable de s’appuyer sur un réseau solide pour sensibiliser en particulier les personnes les plus défavorisées. Cette journée de travail traduit la dynamique de l’engagement que porte le CISS sur ces questions, en s’appuyant sur un réseau associant différents partenaires, et plaçant le droit de l’individu au centre de la démarche. Vos préoccupations rejoignent celles de la Région qui agit pour l’accès aux soins pour tous, et pour le développement de programmes de prévention et d’éducation à la santé. Les difficultés d’accès à la prévention et aux soins dues aux inégalités sociales et territoriales sont insupportables aux yeux des élus régionaux. La réponse à la maladie doit être d’une efficacité équivalente pour tous, ce qui implique souvent des mesures spécifiques en faveur des plus défavorisés. L’un des objectifs du Contrat régional d’accès à la prévention et aux soins, qui se perpétue dans le contrat de projet 20072013, est l’implication des publics défavorisés dans le sens d’une plus grande appropriation de leur santé. La santé des jeunes est aussi une préoccupation prioritaire de la Région. Le 24 juin dernier, cette dernière s’est engagée en faveur de l’autonomie des jeunes en leur permettant l’accès à la contraception dans les meilleures conditions d’information et d’accompagnement : un comité de pilotage travaillera prochainement à l’élaboration de propositions concrètes. Nous souhaitons faire de la Région PACA une collectivité pilote dans le domaine de l’accès à la santé pour tous. Le droit des patients est le fil conducteur de notre politique volontariste. La Région se sent donc en phase avec les objectifs de la présente journée et portera le plus vif intérêt à ces débats, que nous souhaitons fructueux. Ladislas POLSKI, Conseiller Régional Les inégalités d’accès au soin, le renoncement aux soins pour des raisons financières s’aggravent en France. Or, puisque nous parlons aujourd’hui de droits des patients, il faut dire que le premier droit des patients est le droit à l’accès aux soins et à la prévention. C’est pourquoi la Région a décidé de Marseille, le 13 octobre 2011 2 Premières Assises Régionales CISS-PACA mener une nouvelle politique qui promeut l’accès aux soins pour l’ensemble de nos concitoyens, au travers des Maisons Régionales de la Santé. Le droit des patients, c’est aussi le droit au respect : le paternalisme médical a disparu, et nous assistons à l’émergence des associations de patients comme acteur majeur du système de santé. Le droit des patients, c’est aussi un droit à la représentation : la loi Hôpital Patients Santé Territoire présente certaines avancées en matière de représentation des patients, mais nous regrettons qu’à certains égards elle réduise la représentation des élus. La représentation, c’est aussi celle des acteurs principaux d’un système, qu’elle soit celle des professionnels ou celle des usagers : c’est cette fonction de représentation que vous remplissez légitimement. Vous accueillir ici est pour notre collectivité régionale l’occasion de montrer qu’il est essentiel pour nous d’associer les usagers à la politique que nous menons pour réduire les inégalités sociales et géographique d’accès au soin. Je me félicite de notre partenariat avec le CISS et j’espère qu’il se développera, pour que vous nous aidiez à construire cette politique. Norbert NABET, Agence Régionale de Santé PACA Le CISS chemine à grand pas vers une maturité reconnue de tous. L’Agence Régionale de Santé entretient avec vous des relations de très grande qualité. Nous tentons de développer la démocratie sanitaire au sein de l’ARS, avec la présence des institutions, des professionnels, des acteurs du système de santé, et celle des usagers qui souhaitent prendre la place centrale qui leur revient. L’ARS s’est fixée, dans son Projet Régional de Santé, un objectif spécifique sur le droit des patients : un programme spécifique sera prochainement dédié à ce sujet au sein du projet régional de santé. Notre système est complexe et, pour qu’il soit mieux compris, nous avons contribué à l’organisation de journées de formation. Je souhaite que cette démarche se renforce et que nous prenions l’habitude d’échanger sur les règles de fonctionnement de notre système de santé, ce qui nous permettra de mieux le faire évoluer. Qui plus est, il est indispensable qu’une discussion constructive s’installe entre les professionnels de santé et les usagers. C’est un autre de nos objectifs, et la CRSA organisera son prochain débat public sur ce thème. Je vous remercie pour votre implication et votre compétence, et je souhaite que notre collaboration avec le CISS progresse dans les années à venir. Michel LECARPENTIER, Président du CISS-PACA Je remercie chacun d’entre vous d’être présents et, en particulier, ceux qui ont contribué à l’organisation de cette journée. Le CISS PACA a souhaité organiser cet événement pour être plus visible sur la Région, et dans un objectif d’échange partenarial. Le droit des usagers est l’axe principal de notre Association, et donc celui de nos premières Assises. Ce droit s’entend, d’une part, comme un devoir collectif de notre société : permettre à chacun d’accéder la santé, d’accéder aux soins quelque soit son territoire et son statut etc. Nous entendons aussi le droit des usagers comme un droit plus opposable, plus légiféré : par exemple la question du refus de soin, d’accès au dossier médical… Nous souhaitons réfléchir aujourd’hui à ces deux sens du droit des usagers. La Marseille, le 13 octobre 2011 3 Premières Assises Régionales CISS-PACA nouvelle organisation de la santé qui se met en place implique des changements dans les manières de travailler notamment. Elle marque le passage du soin au champ, plus large, de la santé. Nous devons y travailler ensemble. Nous disposons de nouveaux moyens de connaissance également. Nombre de ces sujets seront abordés aujourd’hui. Cette journée vise à mieux connaître, à faire connaître, à faire partager les droits des usagers entre les diverses parties prenantes, pour que ces droits soient mieux défendus et que les usagers soient plus acteurs de leur santé. Conférences introductives I. Pourquoi une Année des patients et de leurs droits ? Alexandra FOURCADE, Responsable de la « Mission Usagers » à la Direction Générale de l’Offre de Soins-Ministère du Travail, de l’Emploi et de la Santé L’Année des patients et de leurs droits a été lancée fin 2010 par Madame Bachelot. Cette initiative citoyenne vise à redonner un élan au sujet majeur qu’est la démocratie sanitaire. Tout l’enjeu des projets sur la démocratie sanitaire, porté par la loi HPST, est de fédérer les différents acteurs – institutions, professionnels, assurance maladie... – dans l’intérêt du patient. 1. Le contexte du lancement de l’Année des patients et de leurs droits Un rapport de 2009 a dressé le bilan des textes qui ont été produits depuis la loi « Kouchner » de 2002 sur le droit des usagers : la France disposant d’une architecture de droit très riche, l’enjeu consiste à faire vivre ces droits sur le terrain plus qu’à en créer de nouveaux. La loi HPST a renforcé la place du patient, et porte des avancées significatives notamment en termes de participation des usagers dans différentes instances qui définissent les politiques de santé, au plan national et régional. La loi HPST crée également les conditions d’une organisation régionale des parcours de soins. A une approche segmentée de la santé, succède une réflexion globale sur la prise en charge du patient depuis la prévention jusqu’au suivi médico-social. C’est une avancée majeure pour le patient, alors que la loi de 2004 « Assurance Maladie » n’envisageait le parcours de soins que sous l’angle tarifaire. Enfin, la loi HPST comporte des dispositifs pour lutter contre les pratiques de refus de soins et de dépassement d’honoraires : de nombreux éléments restent à améliorer dans ce domaine. Le dispositif Année 2011 avait pour objectif d’évaluer l’application de la loi du 4 mars et des textes qui l’ont complétée : la loi de Santé Publique du 9 août (mise en place de la Conférence Nationale de Santé), la loi du 22 avril 2005 (droits de malades en fin de vie), et la loi HPST. L’objectif est d’établir un plan d’action 2011-2013. Trois missions ont été initiées en 2010. l’effectivité du droit ; la bientraitance, la qualité du service en établissement de santé ; la prospective (nouveaux besoins en matière de droit des patients). Marseille, le 13 octobre 2011 4 Premières Assises Régionales CISS-PACA Un sondage réalisé auprès des Français a révélé une large méconnaissance des droits des patients, en particulier des dispositifs d’accès aux droits individuels. Par ailleurs une enquête auprès des professionnels de santé traduit leur appréciation positive des avancées de la loi du 4 mars 2002. Ils émettent néanmoins des réserves quant à son application au quotidien : d’une part ils craignent une certaine juridicisation de la médecine, et d’autre part mettent en avant l’absence de formation. Les médecins se disent peu armés pour répondre à l’ensemble des besoins des patients en matière d’information et de droits, et les conditions matérielles de leur exercice leur laissent peu de temps pour cela. Les rapports des différentes missions ont été remis début 2011. La première d’entre elles a porté essentiellement sur l’information, la couverture des frais des patients et le fonctionnement de la démocratie sanitaire. La deuxième a été très centrée sur la prévention de la maltraitance dans les établissements de santé. La troisième mission a porté sur les parcours de soin, le portail unique d’information en santé, la veille et le déploiement des technologies numériques, mais aussi la reconnaissance et la valorisation de l’expertise des patients. 2. Les réalisations Un changement ministériel est intervenu depuis le début du lancement de l’Année 2011. L’affaire du Médiator est également survenue entre temps. De fait, toutes les actions initialement prévues n’ont pu être menées. Les propositions des rapports ont fait l’objet d’une restitution lors d’un colloque le 4 mars 2011. Nous avons, pour l’essentiel, lancé un label qui vise à répondre au constat de méconnaissance des droits. Il a pour objectif de rendre plus visibles des initiatives exemplaires menées par des acteurs sur le terrain. Ce label est structuré par cinq axes stratégiques, qui plus largement devraient structurer une politique nationale en matière de droit des patients si nous pouvions effectivement la formaliser : l’implication des professionnels de santé en faveur des droits ; le développement des nouveaux modes d’organisation des soins ; la dynamisation de la démocratie sanitaire ; la transparence de l’information en santé (avec l’idée d’un portail coordonnant les différentes sources d’information des usagers) ; la bientraitance. Le label est ouvert à tous les acteurs. Les projets peuvent être labellisés à deux niveaux, régional et national ; ils feront l’objet d’un concours le 15 décembre. 20 régions sur 26 sont impliquées à ce jour, et 5 projets sont déjà labellisés au plan national. Le Ministre Xavier Bertrand a annoncé une éventuelle nouvelle loi en 2012 sur le droit des patients. Nous attendons des précisions mais je pense, sous réserve, que quelques sujets pourraient en faire partie : l’extension au médico-social de la représentation des usagers ; l’information en santé ; l’implication des professionnels de santé et, à cet égard, la définition précise des missions des espaces éthiques régionaux constituera un premier levier important. Marseille, le 13 octobre 2011 5 Premières Assises Régionales CISS-PACA Michel LECARPENTIER Le CISS-PACA développe un volet formation pour que les représentants des usagers puissent s’informer au mieux ; ils pourraient éventuellement jouer un rôle de médiation sur certains sujets. Par ailleurs, il faudrait éventuellement réfléchir à la création d’une plate-forme qui servirait de point d’entrée aux différentes sources d’information. II. Les inégalités de santé sur le territoire régional Valérie GUAGLIARDO, Observatoire Régional de la Santé PACA Les données que nous présenterons sont issues d’un rapport commandé par l’ARS. 1. Les inégalités par rapport à la moyenne nationale La Région PACA présente une bonne santé générale, conforme aux grandes tendances françaises. Comme au niveau national, l’espérance de vie dans la Région a progressé entre 1990 et 2007, passant de 73,3 ans à 78 ans chez les hommes et de 81,3 ans à 84,6 ans chez les femmes. La France est l’un des pays européens où la mortalité prématurée (avant 65 ans) reste les plus élevée. Même si cette mortalité a diminué, le même constat est effectué dans la Région, où surviennent 8 000 décès prématurés par an : 1 sur 3 pourrait être évité en réduisant certains comportements à risque (alcool, tabac, accidents de la route). Le nombre de nouveaux cas de cancer du poumon a diminué depuis 1990 chez les hommes, mais a augmenté chez les femmes – en particulier en PACA. Cette surincidence est à mettre en lien avec une consommation de tabac plus élevée chez les femmes de la Région qu’au niveau national. Le suicide est autre cause importante de mortalité prématurée ; il existe néanmoins en PACA une sous-mortalité par suicide significative chez les hommes par rapport à la France. La population de PACA, plus âgée que la moyenne nationale, est particulièrement confrontée à la problématique des maladies chroniques, dont la prise en charge est complexe (troubles psychiatriques en particulier). PACA est la sixième région de France la plus consommatrice de psychotropes mais la concordance est faible entre le diagnostic du médecin et la présence réelle d’un cas. 2. Les disparités géographiques, économiques et sociales 90 % de la population en PACA se concentre sur la bande littorale. La Région doit faire face à des inégalités géographique, confrontée à la fois à des problématiques liées aux territoires urbains et à celles de territoires ruraux. Des inégalités d’exposition aux facteurs environnementaux sont constatées également. La Région est l’une des plus exposées d’Europe aux pollutions photochimiques liées à l’ozone ; l’étang de Berre concentre les plus fortes émissions de polluants. PACA est fortement exposée aux risques naturels également. PACA se caractérise aussi par de fortes disparités économiques : le rapport entre le revenu des 10 % les plus riches et celui des 10 % des plus pauvres s’élevait à 6,6 en 2007, soit le troisième écart le plus élevé des régions de France. Un quart des salariés de la région gagnaient en 2006 moins de 830 euros par mois (seuil de bas salaire), contre un cinquième en France. Tous les départements de la Région présentent un taux de pauvreté supérieur à la moyenne nationale. Ces différents facteurs d’inégalité peuvent être cumulés. Des inégalités sont d’ordre social interviennent également : un ouvrier ou un employé a 2,6 fois Marseille, le 13 octobre 2011 6 Premières Assises Régionales CISS-PACA plus de risque de mourir prématurément qu’un cadre ou qu’une personne de profession intellectuelle supérieure ; ce constat n’est toutefois pas spécifique à PACA. 1 enfant sur 4 de la Région est issu d’un ménage pauvre contre 1 sur 5 en moyenne nationale. Or certains indicateurs de santé – la prévalence de l’obésité en particulier – sont moins bons chez ces enfants que chez les enfants de cadres par exemple. L’accès à la prévention (examens bucco-dentaires des enfants, dépistage du cancer du sein...) est moindre également chez les populations précaires. 3. Conclusion Il faut continuer à développer une observation performante au niveau de la Région ; des données manquent pour certaines catégories de populations, les enfants et les jeunes en particulier. Il faut poursuivre les actions pour préserver les avantages de la Région par rapport au niveau national et tenter de réduire les inégalités de santé en particulier en améliorant l’accès à la prévention pour les enfants : l’adaptation de la prévention au contexte de vie pourrait être un levier pour cela. Marseille, le 13 octobre 2011 7 Premières Assises Régionales CISS-PACA Echanges avec la salle Bernadette DEVICTOR, Présidente de la Conférence Nationale de Santé, Présidente du CISS Rhône-Alpes, Présidente de la CRSA Rhône-Alpes Alors que la réduction des inégalités de santé est une dominante de la politique nationale et des politiques régionale, la non prise en charge d’un certain nombre de dépenses de soins ou de prévention induit certains comportements (en particulier le renoncement ou le report des soins) qui contribueront sans doute à maintenir ou à aggraver les inégalités. Il me semble donc indispensable de profiter de l’Année du droit des patients pour réfléchir à une remise à plat de notre système de protection sociale. Il faudrait aussi s’interroger sur le fait que le taux de mortalité prématurée, en France, reste particulièrement élevé : ce phénomène tient-il à des responsabilités individuelles, ou bien collectives ? La CRSA Rhône-Alpes a décidé d’organiser un débat public sur ces problématiques. Brigitte DAILCROIX, UFC Que Choisir ? Existe-t-il un projet pour favoriser la représentation des usagers au sein des maisons de retraite ? Il me semble indispensable d’y instaurer des CRUQPC. Ces établissements sont les grands oubliés des droits des patients. Alexandra FOURCADE Il existe dans les maisons de retraite un Conseil de la vie sociale où les représentants des résidants peuvent s’exprimer, ainsi qu’un système de réclamation. Ces dispositifs ne sont pas nécessairement suffisants. J’ai bien identifié cet axe dans ma présentation : il faudrait effectivement mieux structurer la représentation des usagers dans le secteur médico-social. Michel LECARPENTIER Les CRUQPC et CCLIN comportent en PACA 1 500 représentants des usagers pour 300 établissements environ. La Région compte 500 établissements du secteur médico-social. Il faut réfléchir à la manière de mobiliser ces représentants des usagers et développer, pour ce faire, les échanges entre le secteur médico-social et le secteur sanitaire. Georges VIALAN, UDAF 13 Les financements accordés aux hôpitaux par l’ARS diminuent. Comment, dans ces conditions, atteindre les objectifs ambitieux que vous avez exposés ? Alexandra FOURCADE L’ARS a notamment pour rôle de réunir des acteurs, qui établissent une feuille de route des actions à mener sur la région. Il faudra certes structurer un socle minimum de moyens pour faire fonctionner la démocratie sanitaire prévue par les textes, mais d’autres partenaires que l’Etat Marseille, le 13 octobre 2011 8 Premières Assises Régionales CISS-PACA peuvent aussi intervenir sur un plan régional (collectivités territoriales, mutuelles…) et au-delà du seul secteur sanitaire. Mireille FOUQUEAU, Association des Paralysés de France 13 Il faut bien mesurer l’impact du recul de la protection sociale (déremboursements, franchises médicales…) sur l’accès aux soins. Par ailleurs cet accès est rendu difficile par la précarité, celle que connaissent notamment les personnes en situation de handicap. Enfin nous constatons nombreuses problématiques d’accès de ce public aux établissements hospitaliers, chez les généralistes, et aux dispositifs de dépistage en particulier. Pour prendre en compte ces questions urgentes il faut là encore des moyens financiers. Patrick KAPP , Association Alcool Assistance 06 La Médecine du travail n’intervient pas sur les addictions dans le milieu du travail. Pour contribuer à l’amélioration des parcours de soins il faudrait intégrer dans le monde de l’entreprise tant la prévention que la prise en charge des personnes malades. Dans ce domaine nous rencontrons notamment des difficultés à savoir qui finance quoi. Nous regrettons que la prévention des addictions soit aussi peu financée, alors qu’en particulier un grand nombre de jeunes scolarisés n’en bénéficient pas. Il faut nous donner les moyens d’aller à leur rencontre, en particulier dans les zones isolées. Philippe HANRIAT, Secrétaire du CISS-PACA La prévention est essentielle pour le CISS. Nous présidons la Commission prévention dans le cadre de la CRSA. Nous pensons mener une action en 2012 dans ce domaine essentiel. Bernadette DEVICTOR La loi HPST a largement mis en avant la prévention mais, dans les régions, les crédits prévention diminuent. Les financements ne sont pas en cohérence avec les objectifs stratégiques de la politique de santé. Nous avons aussi un réel problème avec la médecine du travail et la médecine scolaire, secteurs dont la démographie est affectée alors qu’ils mériteraient d’être renforcés dans une optique de prévention. Silvie CAMIL, Planning familial PACA Les lois existantes restent insuffisamment appliquées, en particulier s’agissant de l’accès effectif à la contraception et à l’interruption volontaire de grossesse. Nous constatons là encore un manque de moyens à l’hôpital, et la disparition des consultations dédiées. Certains documents ont également cessé d’être publiés au niveau national, notamment le guide de l’IVG qui permettait d’informer les patientes sur leurs droits. Marseille, le 13 octobre 2011 9 Premières Assises Régionales CISS-PACA Alexandra FOURCADE Ces sujets devraient être abordés lors de l’élaboration du Schéma régional de prévention. Le Président d’ADMR PACA Le maintien à domicile des personnes dépendantes est plébiscité par les Français. Une continuité de soins est possible dans ce cadre, via les SSIAD (Services de soins infirmiers à domicile). Nous souhaitons que de tels services puissent être installés dans certaines régions isolées. Quelle opinion le CISS porte-t-il sur les SSIAD et sur la qualité de leur prise en charge ? Dans un contexte de bonne maîtrise des fonds publics, quelle politique pouvons-nous défendre auprès des ARS sur ce sujet ? Célia CHISCHPORTICH Nous pourrons traiter de ce sujet cet après-midi avec des interlocuteurs de l’ARS. Un intervenant Les financements de la prévention vont diminuer alors même que la France est moins bien placée que d’autres pays européens dans ce domaine. Il faudrait au contraire y consacrer plus de moyens aujourd’hui, ce qui permettra probablement de réaliser des économies à l’avenir. Ludovique LOQUET, Responsable du Service Prévention ARS PACA La mobilisation de la santé au travail autour du problème des addictions est abordée dans le cadre de la Commission de coordination des politiques publique de l’ARS. Par ailleurs les associations sont impliquées dans l’élaboration du Schéma de prévention : la prévention des grossesses non désirées et des addictions figurent parmi les priorités. Enfin nous avons reçu des guides IVG sur papier, en nombre limité : nous les avons transmis en priorité aux professionnels de santé et aux hôpitaux, mais ils peuvent être téléchargés. Enfin l’ARS PACA se bat pour conserver voire augmenter le niveau des crédits pour la prévention. Marseille, le 13 octobre 2011 10 Premières Assises Régionales CISS-PACA Les nouveaux enjeux de la démocratie sanitaire I. Le sanitaire est-il soluble dans la démocratie ? Perspective anthropologique sur l’histoire et les enjeux d’une notion récente. Sandrine MUSSO, Anthropologue de la Santé, Maître de Conférences 1. Les sources de la démocratie sanitaire A partir du XVIIIe siècle, la notion de « gouvernement de la vie » s’est étendue et le champ de la santé publique a connu un développement continu. Les problèmes sociaux entrant dans la catégorie de « problèmes de santé » se sont multipliés, ainsi que le nombre d’acteurs investis sur ces questions. Parmi ces nouveaux acteurs, les associations et collectifs de malades occupent une place de choix. Les premières mobilisations sociales relatives aux maladies voient le jour au cours du XIXe et au début du XXe siècle et, entre les années 30 et 50, se créent les premières associations relatives aux maladies chroniques. Ces groupes d’entraide constituent une réaction à l’impuissance des professionnels par rapport à certaines dimensions sociales de la maladie. Un tournant fondamental intervient dans les années 70 avec l’apparition de collectifs plus contestataires, principalement mobilisés dans la lutte contre la stigmatisation. Dans ce mouvement de fond de l’histoire de la santé publique s’inscrivent progressivement des revendications pour plus de démocratie et, parallèlement, naît une critique plus profonde de la technicisation de la biomédecine (Groupe Balint etc…) : se pose de manière lancinante la question de la prise en charge de la personne malade, au-delà de l’unique attention portée à l’organe affecté ou à la maladie. La lutte contre le Sida marque à partir des années 80 une des principales sources de reconfiguration des rapports entre médecin et patients. L’histoire sociale de cette lutte, avec en particulier la création de AIDES en 1984, autour de la figure du « patient réformateur », reformulera les rapports de pouvoir entre médecins et malades. C’est dans ce contexte qu’interviendront un certain nombre d’évolutions : en 20 ans les malades sont devenus des usagers du système de santé, et ont acquis de haute lutte une place « d’expertise profane » face au pouvoir médical. Une autre évolution cardinale tient à la diffusion, dans les politiques publiques à partir des années 80, des recours aux notions de proximité et de participation. Les notions de droits des malades, de participation des usagers du système de santé aux décisions, connaissent une institutionnalisation croissante à compter des années 1990 : inscription du droit de la personne malade dans le code de la santé publique etc. Une seconde initiative majeure est prise avec l’organisation des Etats Généraux de la Santé en 1999, dont les conclusions consacrent l’expression de démocratie sanitaire. Cette référence à la démocratie sanitaire s’institutionnalise ensuite dans le cadre de la loi de mars 2002. Ainsi, comme le souligne l’historienne Anne-Marie Moulin, « pour des raisons conjuguées (…) la réorganisation du champ médical tend aujourd’hui à faire des malades des acteurs rationnels gardiens et comptables de leur santé. » 2. Les enjeux posés par la notion de démocratie sanitaire L’un des premiers enjeux est de passer d’un droit écrit dans un texte à la réalisation d’un accès effectif et à une véritable représentation des usagers. Cela renvoie à une manière de concevoir la participation, à la manière dont on se forme pour se saisir d’un pouvoir, au-delà d’une simple Marseille, le 13 octobre 2011 11 Premières Assises Régionales CISS-PACA présence dans les instances. Certains travaux ont montré que la participation des groupes d’usagers était plutôt bien admise quant à la prévention des conduites à risques mais s’avérait moins acceptée pour ce qui relève de l’organisation du système de soins. La représentation que l’on a des missions des représentations des usagers est donc déterminante : sont-ils des relais de l’action publique ou peuvent-ils mener une action critique et participer à la décision d’organisation des soins ? D’autres travaux montrent l’existence d’une doctrine quasi-unanime chez les professionnels quant à l’accès à l’information : pour détecter la demande d’information du patient et la satisfaire, les médecins se fient à leur capacité à « sentir » ce besoin. Cette posture témoigne d’une omniprésence de l’analyse psychologique dans le champ médical, niant la dimension sociologique de l’échange verbal. Les informations précises sur l’état de santé et les risques d’un traitement s’avèrent plus volontiers données aux personnes d’un niveau socioculturel élevé. Les inégalités sociales produisent là encore leurs effets. Ainsi, le regard porté sur la condition de malade a basculé, passant d’un lexique lié à l’assujettissement et la passivité à la référence à l’autonomie et à la participation, mais des enjeux restent présents aujourd’hui. Derrière la reconnaissance de la citoyenneté, l’importance considérable des rapports de pouvoir et d’inégalité reste souvent oubliée. Certains groupes sont par exemple « orphelins de représentants ». Enfin, apparaissent aujourd’hui d’évidentes contradictions entre différentes logiques de politique publique, entre d’une part une volonté affichée de promouvoir la démocratie sanitaire, et d’autre part des réformes sur l’accès aux soins ou s’agissant des catégories singulières d’usagers de la santé (migrants etc.) Un enjeu reste donc de dépasser la rhétorique participative pour en faire le moment de construction d’un pouvoir – et donc discuter de relations de pouvoir. Marseille, le 13 octobre 2011 12 Premières Assises Régionales CISS-PACA II. Présentation des rapports 1. Nouvelles attentes du citoyen, acteur de santé Nicolas BRUN, Président d’Honneur du CISS, Chargé de Mission à l’Union Nationale des Associations Familiales. Alors que l’année 2011 a été déclarée Année des patients, elle a été marquée par de nombreuses décisions remettant en cause l’accès de certaines populations à la santé. C’est pour nous un véritable paradoxe. Nous avons connu certaines difficultés à rédiger ce rapport. Notre lettre de mission était extrêmement lourde, et il nous a été difficile d’apprécier de manière prospective les conséquences des évolutions en cours. Nous avons plutôt cherché à émettre des propositions pratiques pour les prochaines années, de manière pédagogique, autour de quatre axes : la place du patient dans les nouvelles organisations, l’éducation thérapeutique et les programmes d’accompagnement ; la notion de patient expert ; les nouvelles technologies de la santé ; les usages de l’Internet, les déterminants associés, l’impact de la relation thérapeutique. Nous avons mis en avant des éléments épidémiologiques et démographiques, en particulier le nombre croissant de patients atteints de maladie chronique. Ce phénomène doit être intégré à la réflexion sur la représentation des usagers et leurs attentes. Le rapport relève également les problématiques démographiques et sociologiques des professionnels de santé, en particulier leur répartition, la féminisation des professions, la volonté affirmée des jeunes professionnels de concilier leur vie familiale et leur vie professionnelle, et d’une pratique plus collective et coordonnée. S’agissant de l’organisation, l’offre de soins n’est pas toujours cohérente ni coordonnée, les frontières subsistent entre sanitaire et médico-social. Le travail entre médecine hospitalière et médecine de ville n’est pas toujours des plus faciles. La conjoncture économique quant à elle est difficile tant pour les professionnels que pour les usagers. Cet état des lieux peut paraître pessimiste. Il peut néanmoins être source d’une dynamique d’évolution car, dans un contexte contraint, les acteurs devront se montrer imaginatifs. S’agissant des usagers, le politique est obligé d’accompagner l’émergence des demandes qui apparaissent sur le terrain. Ainsi, avec le développement des maladies chroniques un certain nombre de patients revendiquent aujourd’hui une expertise : le système de santé doit leur offrir une possibilité d’expression. Nous avons ainsi listé quelques demandes, par exemple pouvoir vivre avec leur maladie, mener le plus possible une vie normale en suivant un traitement, participer activement à la prise en charge et au suivi de leur maladie, accéder à l’information pour être associés aux choix qui les concernent, partager leur expérience entre patients etc. Ces éléments modifieront largement la relation patient-médecin, au profit d’une reconnaissance plus importante des connaissances des uns et des autres. La prise en charge, de plus en plus, ambulatoire, aura un impact fort sur la place de l’usager et les organisations de parcours de soins. Le patient devra avoir connaissance de ce parcours, et connaître les voies de recours possibles en cas de difficulté. Le degré d’exigence et de coordination de Marseille, le 13 octobre 2011 13 Premières Assises Régionales CISS-PACA l’ensemble des acteurs s’élèvera nettement. La prise en charge devra être standardisée dans son organisation, mais le parcours lui-même devra être individualisé. Nous souhaitons qu’un Plan annuel de soins coordonné soit proposé à l’ensemble des malades, notamment chroniques. Les usagers doivent pouvoir s’ils le souhaitent être associés à l’organisation de leur parcours de soin. Les patients, certes, préfèrent généralement être soignés à domicile. Pour autant cela ne va pas de soi : le domicile doit rester une sphère privée et non une chambre d’hôpital. Les soins à domicile réinterrogent les droits du patient de manière différente. Une réflexion éthique sur la prise en charge à domicile nous semble devoir être menée, qui pourrait prendre la forme d’une Charte de la personne soignée à domicile. Il faudra sans doute également renforcer la sensibilisation du public à la nécessaire évolution du domicile, et renforcer les métiers de conseil en domotique. S’agissant de l’éducation thérapeutique, elle est définie par la loi HPST mais reste très hospitalocentrée. Des moyens, y compris financiers, devraient être dédiés aux associations pour leur donner leur juste place dans ce domaine. Par ailleurs il est nécessaire de renforcer la prévention, l’éducation, la promotion à la santé, sans nécessairement les aborder sous l’angle de l’interdit ou de l’addiction auprès des jeunes. Il faudrait plutôt leur donner le moyen d’être acteurs de leur santé, et renforcer leurs connaissances sur l’organisation du système de santé. Nous revenons aussi à la notion de « patient expert », afin que les malades qui le souhaitent puissent s’investir dans ces domaines et que leur expérience puisse servir à la formation des professionnels de santé. La loi HPST et ses décrets d’application ont défini juridiquement la télémédecine. Pour ses promoteurs – qui en discutent entre experts seulement – elle est susceptible d’améliorer la prise en charge. Les patients quant à eux la méconnaissent largement. Au demeurant les nouvelles technologies posent nombre de questions et suscitent une certaine méfiance : confidentialité des données de santé, risque de déshumanisation de la relation et de développement d’une médecine de « seconde zone » etc. Il faut que ces questions soient publiquement débattues, en particulier dans la CRSA. Il faut montrer au public mais aussi aux professionnels ce que sont ces nouvelles technologies d’information et de communication en santé. Enfin, l’irruption d’Internet dans la relation entre patient et professionnel n’est pas toujours bien vécue par ce dernier, qui peut avoir l’impression – lorsqu’un patient lui oppose des articles qu’il a consultés sur Internet – que ses compétences sont mises en cause. Néanmoins nous pensons que c’est au professionnel de réagir, de valider ou non telle information que lui apporte son patient. Il faut le former pour cela. Des changements fondamentaux interviendront dans les années à venir. Souhaitons qu’ils permettent d’améliorer la performance et l’efficience de cette organisation, mais il faut veiller à ce que ces évolutions technologiques n’excluent pas de nouvelles populations : il faut au contraire qu’elles facilitent cette relation. Marseille, le 13 octobre 2011 14 Premières Assises Régionales CISS-PACA 2. Le bilan et les propositions de réformes de la loi du 4 mars 2002, relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé 3. Le bilan et les propositions de réformes de la loi du 4 mars 2002, relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé Alain-Michel CERETTI, Conseiller Santé du Défenseur des Droits Dans le cadre de ce premier rapport nous avons établi, à la demande de la Ministre, la liste de l’ensemble des droits. Nous avons également proposé des réformes de la loi. Xavier Bertrand m’a confirmé son souhait de rouvrir ce chantier et, logiquement, les associations et le CISS y seront associés. Les rapports rendus au mois de mars constitueront une matière première importante pour un éventuel nouveau texte. Le rapport comporte 115 propositions classées par thématique. Je vous en présenterai les points saillants, en premier lieu le financement de la démocratie sanitaire. La pauvreté criante de la démocratie sanitaire est inacceptable. L’une des solutions serait que l’usager contribue à la financer en partie – à raison de quelques centimes dans le forfait hospitalier. Cela contribuerait aussi à réduire la méconnaissance de la démocratie sanitaire et des missions des représentants des usagers dans la population. Une autre proposition vise à rendre les CRSA indépendantes de l’ARS, le lien de tutelle financier pouvant poser question quant à l’indépendance de ces deux entités. Le rapport évoque également le sondage sur la visibilité des droits et de la démocratie sanitaire, qui a été divulgué depuis. Il traduit une méconnaissance des Français sur leurs droits, même s’ils estiment ces derniers sont respectés dans le parcours de soins. Nous proposons la tenue d’un rendez-vous quinquennal sur le droit des malades et la démocratie sanitaire, avec une campagne d’information et de mobilisation sur ces sujets. Par ailleurs les associations de santé ne comprennent pas le manque d’homogénéité des règles d’agrément pour siéger dans les CRSA. Les agréments sont à la fois l’assurance d’un minimum de compétence et d’un maximum d’indépendance. Nous avons soulevé également la question des actions de groupe (class actions), qui sont une demande historique du monde associatif de la santé. Cet outil finira nécessairement par être mis en place en France : reste à déterminer, dans le domaine sanitaire, quelles promesses pourront faire les associations à ceux qu’elles emmèneront dans de telles actions. Je vous invite à devancer le sujet. Le rapport propose aussi de sanctuariser la médiation santé. Je citerai un exemple que j’ai entendu, d’une ancienne directrice de clinique . Une patiente en 2004 s’est fait une fracture en tombant d’un lit dans une clinique privée : la Directrice a reconnu en toute transparence que son établissement était responsable. La famille a assigné la Clinique, qui a finalement dû indemniser la victime sur ses fonds propres car son assureur a refusé de payer sur le principe que la clinique n’avait pas à reconnaitre prématurément sa responsabilité. Il est inadmissible que le fait de dire la vérité aux malades et aux familles conduise à placer les professionnels de santé dans une situation d’insécurité vis-à-vis de leur assureur. C’est la raison pour laquelle nous proposons de sanctuariser la médiation : rien de ce qui s’y dit ne peut être utilisé ensuite dans une action en justice. Marseille, le 13 octobre 2011 15 Premières Assises Régionales CISS-PACA Nous proposons la mise en place d’un « GPS Santé ». L’une des inégalités tient en France au fait que les patients ne savent pas nécessairement où se faire soigner. Ils veulent s’aiguiller eux-même, sans tenir compte de la « réputation » supposée de tel ou tel professionnel qui leur serait recommandé par un confrère. Des informations existent, sur les dépassements d’honoraires (plateforme de l’Assurance Maladie) ou sur la qualité des soins (site Platines du Ministère). Dans le cadre de Saphora, les établissements hospitaliers devront commanditer des sondages qui permettront de mesurer la satisfaction des patients dès 2012. Il faudrait rassembler ces informations sur une même plate-forme. Le Ministère dispose d’autres éléments chiffrés, qui notamment lui permettent de mettre à pied certains médecins. L’obtention de ces informations me semble un combat utile pour les associations. La mission souhaite attirer l’attention sur les dépassements d’honoraire, avec notamment l’exigence d’une transparence totale sur les activités libérales dans hôpitaux publics. Ces éléments doivent être examinés par les représentants d’usagers dans les établissements dans lesquels ils siègent, au sein de la Commission d’activités libérales. Le poids politique des associations doit entrer en jeu dans ce domaine. La mission propose aussi d’instaurer, dans un prochain texte de loi, le droit d’ester directement en justice aux associations en cas de discrimination ou de refus de soins. Marseille, le 13 octobre 2011 16 Premières Assises Régionales CISS-PACA Echanges avec la salle Lionel DE CUBBER, Mutualité Française PACA Les Mutuelles de la Mutualité Française ont mis en place une plate-forme téléphonique, Priorité Santé Mutualiste (39 35) où les patients et leurs aidants peuvent trouver des informations sur de nombreuses maladies et addictions, sur l’usage des médicaments etc. Les mutuelles participent dans ce cadre activement à l’accompagnement des patients et de leurs adhérents. De la salle Avant la sécurité sociale, les campagnes souffraient d’une désertification médicale : la pauvreté des populations conduisait les médecins à s’installer en ville. Je pense que les suppléments d’honoraires contribueront à favoriser, de nouveau, cette désertification. Alain-Michel CERETTI Un patient peut être surpris que des dépassements d’honoraires soient pratiqués dans le secteur public : ces dépassements sont très encadrés mais certains abus peuvent se produire, plutôt dans les grandes villes. J’ai donc surtout évoqué le rôle des représentants d’usagers au sein des Commissions d’activité libérale des hôpitaux publics. Une intervenante Dans le cadre des SROS ambulatoires sur lesquels les CRSA auront à se prononcer, il faudra être attentifs à la répartition de l’offre en tarif opposable et s’assurer que l’offre en secteur I soit en proportion suffisante pour desservir l’ensemble des territoires. Marseille, le 13 octobre 2011 17 Premières Assises Régionales CISS-PACA CRUQPC et CVS : portes d’entrée de la démocratie sanitaire Introduction aux ateliers Bernadette DEVICTOR Présidente de la Conférence Nationale de Santé La présence des représentants des usagers prévue dans toutes les instances du système de santé à tous niveaux est un acquis réel pour les usagers et le mouvement associatif. Pour autant leur mode de désignation et la publicité faite à cette désignation sont à améliorer. Nous, représentants des usagers, devons impérativement nous faire mieux connaître du public : il en va de notre légitimité car nous portons la parole des usagers. Par ailleurs, nous ne parvenons pas à trouver de représentants dans quelques établissements, ce qui renvoie à la problématique du statut du représentant – dont la mission est exigeante – et à la question de sa proximité géographique avec l’établissement. Nous devons nous pencher sur ces difficultés et peut être mettre en réflexion d’éventuelles alliances avec des associations de bénévoles pour assurer cette présence dans les instances de tous les établissements. Se pose aussi la question de la formation des représentants, qui a été soulevée dès la mise en place des CRUQPC en 2005 : cette formation doit être facilement accessible, de proximité et permettre aux acteurs locaux de se rencontrer. Sachant que des rapports de CRUQPC doivent être établis annuellement, le CISS Rhône-Alpes en lien avec l’ARS a jugé nécessaire d’élaborer un outil qui soit didactique pour les représentants des usagers et pour l’établissement. Cet outil, mis en place en Rhône-Alpes, vous sera présenté par Madame Janin. Marseille, le 13 octobre 2011 18 Premières Assises Régionales CISS-PACA Carrefour « sanitaire » I. La région Rhône-Alpes, un modèle à suivre ? Denise JANIN, ARS Rhône-Alpes La région Rhône Alpes : Une culture de dialogue avec les usagers bien ancrée Dès 2001, l’agence régionale de l’hospitalisation organisait le premier forum destiné aux représentants des usagers partenaires des établissements de santé. Des travaux du forum, est né le comité consultatif régional des usagers (CCRU), composé de représentants des établissements de santé reflet des 3 fédérations hospitalières, de représentants des usagers, d’associations et de toutes les composantes de l’ARH (service médical, CRAM Drass, Ddass), Le suivi des plaintes représentant l’une de ses priorités, le comité a décidé en mars 2002, d’en confier la mission à un groupe de travail, « l’observatoire des plaintes » Il a été chargé de concevoir un questionnaire à destination des ets et de procéder au recueil des données. Basé uniquement sur le volontariat, en 2005 seul 1/3 des ets renseignait le questionnaire papier. La région Rhône-Alpes : un souci d’efficacité et de rationalité En 2005, année de la mise en place des CRUQ, l’ARH a constaté une grande diversité tant sur la forme que sur le fond dans la rédaction des quelques rapports reçus en fin 2005. Aussi, afin de faciliter la rédaction du rapport par les CRUQ ainsi que la synthèse par l’ARH, l’ensemble des partenaires concernés - ARH, Conférence Régionale de Santé, Etablissements de santé, associations - s’est fortement mobilisé en vue d’élaborer un modèle type de rapport. Un outil facilement transférable puisqu’il retrace les thématiques inscrites dans le décret de mars 2005, à savoir. Fonctionnement des CRUQ Observation et gestion des plaintes et réclamations Accès à l’information des usagers Accès aux informations personnelles : dossier médical Qualité de la prise en charge Formulation des recommandations de la CRUQ + un thème spécifique retenu en RA l’Application de la directive « fin de vie » Et qui permet à l’ARS de rédiger une synthèse régionale dont les résultats sont intégrés, après approbation de la CSDU dans le rapport de la CRSA. La démarche engagée par RA a été présentée au ministère en 2010 qui a proposé de mettre le questionnaire ainsi que la synthèse à disposition des ARS et CRSA qui souhaitent s’en inspirer. Marseille, le 13 octobre 2011 19 Premières Assises Régionales CISS-PACA Evolution prochaine : Réactiver l’observatoire des relations avec les usagers, élargir la composition et le champ de compétences aux secteurs médico-social et soins de ville De composition large associant les CDOM, CRCI, DRSM etc.. Il sera ainsi en mesure, à partir des informations relatives au respect des droits des usagers dans tous les domaines, de proposer et de suivre les pistes d’amélioration engagées par les établissements et PS en partenariat avec les usagers de la santé. Bernadette DEVICTOR L’ARS présente à la Commission spécialisée droit des usagers la synthèse des rapports de CRUQS. Y figurent l’analyse de tous les items prévus au questionnaire. Nous constatons par exemple le fait que 30 % des établissements n’ont pas de deuxième représentant des usagers en CRUQPC, ce qui n’est pas favorable à un bon fonctionnement de la CRUQPC. La moyenne est de 3 réunions par an : mais de nombreuses CRUQPC ne fonctionnent pas suffisamment et passent sans doute trop de temps à examiner les seules plaintes et réclamations. D’autres items portent sur le versement des indemnités, la prise en charge des frais etc. : de ce point de vue, nous sommes encore loin du compte car peu de représentants des usagers voient leurs frais remboursés mais il est vrai qu’ils ne le demandent pas toujours. De même, dans 74 % des cas seulement, une personne chargée des relations avec les usagers est désignée. Les plaintes sont comptabilisées et analysées par motif ; nous pouvons aussi suivre le processus de traitement de ces dernières. Cette année nous avons mesuré le taux de recours à la médiation, qui s’est avéré très faible. Nous avons cherché à analyser ce processus. Dans ce domaine les pratiques sont très différentes entre les établissements. Ces analyses nous permettent d’ajuster la formation des représentants, de réfléchir aux actions collectives etc. Nous pouvons chaque année faire évoluer ce questionnaire et notamment en approfondir telle ou telle question. Cet outil d’analyse global permet à chaque établissement de se situer par rapport aux autres et nous permet, en tant que représentants d’usagers, de savoir quel est le degré d’avancement par rapport au fonctionnement optimal d’une CRUQPC. La synthèse des rapports est envoyée à chaque établissement c’est très important pour maintenir leur motivation à participer. Marseille, le 13 octobre 2011 20 Premières Assises Régionales CISS-PACA Echanges avec la salle Célia CHISCHPORTICH Où est-il possible de trouver les coordonnées des représentants des usagers ? Bernadette DEVICTOR Nos sources d’information sont diverses : établissements, associations et ARS. Avec le retour des rapports de CRUQPC également nous avons les coordonnées des représentants des usagers. Les annuaires deviennent vite obsolètes, et nous aurions plutôt intérêt à exiger de chaque établissement hospitalier une information régulièrement mise à jour sur la manière dont on peut joindre les représentants des usagers. Olivier MARCHIS-MOUREN Faites-vous un retour des questionnaires aux établissements qui les ont remplis ? Denise JANIN Du temps de l’ARH, l’Observatoire des Relations avec les Usagers se réunissait une fois par an et était l’occasion d’une restitution de la synthèse CRUQPC. Nous n’avons pas pu réactiver l’observatoire l’année de création de l’ARS mais nous souhaitons le remettre en place, et représenter la synthèse aux établissements. Elle est également accessible sur le site de l’ARS RA. Un intervenant Le but du jeu est d’avoir un échange constructif entre les établissements, l’ARS et la CRUQPC, et qu’un retour de cette « photographie » annuelle soit fait à tous les établissements concernés afin qu’ils puissent s’auto-évaluer dans le temps et se comparer aux autres. Gérald GLÄNTZLEN, AVIAM Vous évoquez 97 % de représentants des usagers titulaires en CRUQPC : s’agit-il d’associations agréées ? Denise JANIN Oui, exclusivement. Gérald GLÄNTZLEN Les établissements sont-ils obligés de répondre à ces questionnaires ? Marseille, le 13 octobre 2011 21 Premières Assises Régionales CISS-PACA Denise JANIN L’établissement a obligation par décret de mettre en place une CRUQPC, mais cette obligation n’est pas assortie de sanctions. Dans la synthèse CRUQPC on cherche plutôt à valoriser ce qui fonctionne bien, puis de souligner les points à améliorer. Cette démarche partenariale porte ses fruits en RhôneAlpes. Bernadette DEVICTOR Par ailleurs le rapport transmis à l’ARS doit au préalable être validé par la CRUQPC. Il est également présenté au Conseil de Surveillance. Annie LABBE, CISS Ile-de-France Le CISS Ile-de-France a mis en place un annuaire en ligne des représentants des usagers. Ces derniers peuvent eux-mêmes modifier leurs données, que nous recoupons aussi avec celles des Fédérations Hospitalières et de l’Assistance Publique. Anne-Laure VAUTIER Les établissements n’ayant pas mis en place de CRUQPC ne sont pas sanctionnés mais, dans la cadre de la certification, les experts visiteurs s’assurent de la mise en place d’un certain nombre d’instances concourant au respect du droit des usagers. II. La région PACA, un modèle à créer? Anne-Laure VAUTIER, Responsable des relations avec les usagers, Service Démocratie Sanitaire, ARS-PACA. PACA compte 328 établissements de santé dont 298 doivent comporter une CRUQPC ; nous avons reçu, en 2011, 249 rapports de CRUQPC (soit un taux de retour de 85 %). La synthèse de ces derniers révèle un certain nombre de constats positifs quant au fonctionnement des CRUQPC, mais aussi divers points de vigilance : le lien avec les autres instances reste difficile ; la formation reste peu développée pour les représentants ; la médiation est peu utilisée ; les rapports restent difficilement exploitables (données hétérogènes…) Un certain nombre de difficultés amènent l’ARS PACA à envisager une évolution de la forme des rapports de CRUQPC : - compte tenu du nombre et de la diversité des informations demandées aux établissements, le rapport reste un exercice fastidieux pour les établissements ; même si les items devant figurer dans les rapports sont relativement exhaustifs, les données adressées par les établissements sont hétérogènes, ce qui rend difficile la comparaison des Marseille, le 13 octobre 2011 22 Premières Assises Régionales - CISS-PACA données et influe sur l’analyse globale : pour exemple les établissements nous adressent parfois le délai moyen de réponses circonstanciées aux plaintes, le délai maximum ou le délai minimum ; la forme actuelle du rapport implique une ressaisie de l’ensemble des indicateurs par l’agence pour en tirer des données exploitables. Par ailleurs la CRSA a rendu un avis dans lequel figurait notamment le souhait que le plan d’actions sur les droits des usagers, déclinant ce volet spécifique du projet de PSRS soit intégré comme programme non obligatoire du PRS. Ce programme en cours de réalisation comprend la réalisation d’un tel dispositif. De même dans l’avis qu’elle a rendu sur son rapport spécifique, elle souhaite la mise en place d’un nouveau système de recueil d’information des données CRUQPC. En outre dans la perspective du projet d’arrêté fixant le nouveau cadre du rapport de la CRSA sur les droits des usagers dans tous les domaines de compétence de l’ARS, elle souhaite que ce système s’inscrive dans la perspective d’une déclinaison des données dans le champ médico-social. Le souhait de l’agence régionale de santé est donc de rendre ces rapports plus exploitables, et de mettre en place des indicateurs permettant d’établir des comparaisons. Nous souhaitons mettre au point des systèmes d’évaluation plus larges, évolutifs, et transposables au champ médico-social. Après avoir récupéré une grille auprès de l’ARS Rhône-Alpes, nous avons mené notre projet en deux temps : la réalisation d’un questionnaire électronique rempli par les établissements, qui permet à l’Agence d’obtenir des statistiques exploitables ; la fourniture d’outils aux établissements, par exemple leur permettant de gérer les demandes de dossiers médicaux (avec accusé de réception automatique, envoi d’un courrier type informant le patient des modalités d’accès au dossier etc.) L’utilisation de tels outils peut permettre aux établissements de ne plus remplir le questionnaire, les données étant directement intégrées au rapport de CRUQPC. Nous mettrons en place une démarche d’accompagnement dans laquelle nous souhaitons rencontrer les représentants d’usagers, les représentants qualité etc. pour construire avec eux ces outils. Dans le cadre du questionnaire, nous interrogeons les établissements sur le fonctionnement de la CRUQPC et notamment sur leurs représentants d’usagers (recueil et actualisation régulière des noms, coordonnées des représentants). Ces informations nous permettront de constituer un annuaire régulièrement réactualisé par les établissements. Nous traitons aussi de la formation, des plaintes et réclamations, de la satisfaction, de l’accès à l’information et de différentes recommandations. Un volet spécifique à la Région sera intégré chaque année. Il était important pour nous que l’outil mis en place assure un gain de temps aux établissements. L’outil doit servir également aux représentants, être d’un usage facile pour les établissements de santé, et être transposable au champ médico-social. Chaque acteur peut contribuer à l’améliorer. Marseille, le 13 octobre 2011 23 Premières Assises Régionales CISS-PACA Echanges avec la salle Une représentante de CRUQPC Nous nous interrogeons sur la manière dont se dérouleront les audiences publiques, en psychiatrie, prévues par la loi de juillet 2011. Pourraient-elles se dérouler à huis clos ? Nous craignons en effet que le secret médical soit malmené. Célia CHISCHPORTICH Monsieur CERRETI nous a précisé qu’il ferait remonter cette question. Pascal CHEVIT, ARS Rhône-Alpes L’intervention du juge est désormais obligatoire lorsque des mesures soins sans consentement sont prises, à compter du quinzième jour. Comme toute décision de justice elle doit être rendue publiquement. La loi n’a pas retenu la possibilité du huis clos mais ce débat pourrait être rouvert, comme le demande notamment le Syndicat des Psychiatres d’exercice public. Je doute, dans les faits, que le public soit nombreux à ces audiences. Patrick KAPP, Association Alcool Assistance 06 Des mesures sont-elles prévues également pour régler le problème de confidentialité qui se pose lorsqu’une personne accepte d’entrer en cure d’alcoologie ? Son employeur, en effet, en a connaissance au travers de son arrêt de travail. Célia CHISCHPORTICH Cette confidentialité est pourtant censée être maintenue. Anne-Laure VAUTIER Lors d’un arrêt de travail le motif n’est pas précisé sur le volet employeur. Cependant, lorsque l’arrêt se poursuit, la personne doit fournir à la sécurité sociale et à son employeur, des « bons d’hospitalisation », sur lesquels est identifié le lieu d’hospitalisation. Or, certains établissements sont tellement spécialisés que le simple fait d’y séjourner permet d’identifier la pathologie. Il Dans ce contexte, il peut y avoir une identification de fait. Nous pourrons éventuellement intégrer cette question dans le rapport de la CRSA PACA en la faisant remonter comme une alerte à la Conférence Nationale de Santé. Marseille, le 13 octobre 2011 24 Premières Assises Régionales CISS-PACA Un intervenant Vous pouvez saisir la Commission spécialisée Droits des usagers : la CRSA fera remonter ce point à la CNS afin qu’il passe en Commission Nationale Droit de Usagers et que le Ministère en soit alerté. Christine MARIN, Mutualiste Dans le contexte actuel de grande pénurie en matière de soins, je pense que la plupart des usagers n’osent pas s’exprimer lorsqu’ils sont admis en établissement (par exemple pour les personnes âgées) car ils se satisfont surtout d’avoir obtenir une place. La logique est aujourd’hui financière et comptable et n’est pas orientée sur les besoins ; les ARS ont surtout été créées pour supprimer les lits d’hôpitaux, elles ont séparé le sanitaire et le social etc. Dans un tel contexte il est difficile de faire avancer le droit des patients. Qui plus est la problématique de confidentialité évoquée en psychiatrie me semble grave : c’est une porte ouverte aux sectes, qui peuvent repérer lors des audiences publiques certaines personnes fragiles. Un intervenant Les ARS, bien au contraire, ont vocation à regrouper le secteur sanitaire et le médico-social. Anne-Laure VAUTIER Il est évident que la politique nationale est aujourd’hui attachée à la réduction des dépenses publiques et notamment en matière de santé. Je ne reviens donc pas sur le manque de moyens. Pour autant, il ne faut pas limiter la question des droits à une question de moyens. L’avancée du respect des droits des usagers est avant tout une question d’évolution de la culture et des mentalités. Pour exemple, lorsqu’un professionnel entre dans la chambre d’un patient, cela ne coute pas plus cher de taper à la porte, de dire bonjour, de se présenter, de dire pourquoi on est là. Sylvain FERNANDEZ-CURIEL, Chargé de Mission Santé CISS Paris Vous pouvez accéder, via le site Internet du CISS, à un Extranet qui comporte diverses informations : annuaire des représentants des usagers au niveau national, guide pratique des représentants en CRUQPC etc. Par ailleurs, le CISS recherche des témoignages de représentants des usagers concernés par des regroupements d’établissements : une CRUQPC unique semble parfois moins efficace en pareil cas. Je précise que le CISS n’est pas informé de l’élaboration d’un arrêté visant à ouvrir l’évaluation au champ du médico-social : nous sommes de moins en moins consultés. Enfin, je m’étonne qu’un questionnaire soit utilisé en PACA pour savoir où siègent les représentants, alors que l’ARS est précisément chargée de leur désignation. Marseille, le 13 octobre 2011 25 Premières Assises Régionales CISS-PACA Anne-Laure VAUTIER Tout d’abord, il ne s’agit pas d’un questionnaire, mais d’un outil d’évaluation des droits des usagers qui va se substituer aux actuels rapports de CRUQPC. Par ailleurs, même si les ARS sont effectivement en charge de la désignation des représentants des usagers, elles ne sont pas forcément informées des coordonnées téléphoniques et mails sur lesquelles les représentants des usagers peuvent être joints. Par ailleurs, nous ne savons pas toujours si ces derniers souhaitent être consultés directement ou non, s’ils sont titulaires ou suppléants etc. Nous pourrions utiliser les données de l’ARS qui sont recueillies dans chaque département, mais cela nous prendrait beaucoup plus de temps et serait beaucoup moins efficace puisque, que notre outil nous permettra de faire des extractions immédiates et qu’une actualisation régulière des données sera assurée par les établissements. Marie-Louise GANIER, ARPSYDEMIO En tant que parent d’un enfant schizophrène je partage les propos tenus à propos du respect du malade en psychiatrie. Dans certains endroits les malades sont conduits en groupe dans le bureau du juge, ce qui est inacceptable car ces derniers ont avant tout besoin de soins. Linda AMROUN, APF13 En tant que membre d’une CRUQPC, dans une clinique, il me semble très utile que les résidents de ces structures aient un délégué qui puisse nous signaler leurs souhaits ou leurs difficultés. Marseille, le 13 octobre 2011 26 Premières Assises Régionales CISS-PACA Carrefour « Médico-Social » I. Introduction Docteur Pascal CHEVIT, Médiateur ARS Rhône-Alpes La création d’un médiateur à l’ARS Rhône-Alpes tient à une volonté précoce de notre Directeur général préfigurateur. L’équipe du médiateur a pour objectif d’animer un dialogue soutenu avec les usagers. Sa mission s’est construite selon quatre axes : la démocratie sanitaire, avec en particulier la CRSA, les Conférences de territoire, et l’agrément des associations ; les droits des usagers ; la coordination générale du traitement des plaintes et le traitement des plaintes du département du Rhône ; le Référent bientraitance, dont la mission est transversale au médico-social et au sanitaire. La transversalité entre champ du sanitaire et du médico-social, constitutive de l’identité des agences, est féconde. Nous avons par exemple, sur l’initiative du CISS Rhône-Alpes, réfléchi à la création d’une « CRUQPC départementale du médico-social ». Sachant que d’une part la création de CRUQPC dans le secteur médico-social est plus complexe que dans le secteur sanitaire, et que d’autre part les Commissions Mixtes Conseil Général / ARS fonctionnent bien pour l’examen des plaintes concernant le médico-social, nous avons souhaité préserver ces acquis mais faire en sorte que les établissements et les usagers soient représentés. Ce poste de Médiateur facilite aussi le dialogue avec la CRSA et les représentants des usagers. Il favorise le portage des droits des usagers auprès des décideurs de l’ARS. En effet, j’exerce aussi la fonction de Directeur de la Santé Publique. Sur le principe, associer le médiateur aux réunions du COMEX me semble pertinent. Dans le cadre du label, nous avons reçu 30 projets : il semble qu’il ait une réelle vertu pédagogique. Nous tentons de parvenir à la désignation des personnes qualifiées. Nous lançons aussi un questionnaire auprès des établissements médico-sociaux, commun à l’ARS et à la CRSA. Enfin nous organiserons prochainement une rencontre autour des Maisons des Usagers. II. « Cadre légal et prise en compte des droits des usagers » Patrick COHEN, Psychologue-Président de Tremplin. 1. Le patient du secteur sanitaire, l’usager du secteur médico-social Le secteur sanitaire prend en charge des patients qui font l’objet d’une intervention ponctuelle ; l’offre territoriale étant relativement large, un patient insatisfait d’un hôpital peut en changer. L’usager du secteur médico-social quant à lui se caractérise pas des prises en charge de moyenne ou longue durée. Presque aucune alternative territoriale ne s’offre généralement à lui. Compte tenu de cette différence, se pose la question de leurs droits respectifs et de la transférabilité des outils permettant de les faire valoir. Marseille, le 13 octobre 2011 27 Premières Assises Régionales CISS-PACA 2. Les droits des usagers du secteur médico-social Historiquement, la société est passée – vis-à-vis des personnes en souffrance – de la charité, à l’assistance, à la solidarité. Puis la loi n°2002-2 a reconnu l’usager comme un citoyen à part entière et un acteur de sa prise en charge – dont les droits s’appuient sur trois supports : les droits généraux de l’ensemble des usagers, l’avis de l’usager acteur du système, et le Conseil de la vie sociale. Les outils à disposition sont les suivants : le livret d’accueil, premier niveau d’information de l’usager ; le Conseil de la vie sociale (dont la présence et la représentativité font parfois encore défaut) ; la Charte des droits fondamentaux de la personne ; le règlement de fonctionnement ; le contrat de séjour ; le projet personnalisé, qui est la pièce maîtresse du dispositif (surtout lorsque l’usager en est acteur) et permet de passer d’une réponse institutionnelle à une réponse individualisée ; la personne qualifiée, le médiateur, pour aider à la résolution de litiges (cet outil fait encore défaut). 3. Les pistes de solution Pour respecter leurs droits, il faut tenir compte de la spécificité des usagers du secteur médicosocial. Il faut prendre le temps de l’écoute – notamment lorsque ces personnes peinent à s’exprimer – pour favoriser leur expression sous toutes ses formes. Il faut, en termes de posture, « suppléer » plutôt que « substituer » : il faut laisser aller la personne jusqu’où elle le peut, et éviter de penser à sa place. Enfin il faut respecter l’humain qui est en chacun : cette posture éthique est importante pour les soignants mais aussi pour les institutions. III. « Les Actions existantes et à créer » Jean-Claude PICAL, Président Commission Spécialisée Médico-sociale à la CRSA PACA La Commission Spécialisée en charge du secteur médico-social comporte 30 membres dont 6 représentants des usagers. Elle est associée à l’élaboration de tous les documents stratégiques (Schéma régional de l’offre médico-sociale…) et a pour mission de formuler toute proposition dans le domaine médico-social. Ce secteur comporte, par rapport au secteur sanitaire, ses spécificités propres : durée, rôle des aidants… Une règle fondamentale est que l’amoindrissement de la capacité ne doit jamais se traduire par un amoindrissement des droits. Je citerai l’exemple d’une action concrétisant ce principe, au sein du Centre gérontologique départemental de Marseille que je dirige. Un groupe de travail a été constitué à partir du Conseil de la vie sociale, associant les personnels, les bénévoles, les familles et les résidants, pour définir une Charte de la vie sociale propre à l’établissement. Elle recense les divers droits (à l’intimité, à la responsabilité, à la participation…) Un livret de la vie sociale a été rédigé ensuite avec les résidants et le personnel, illustrant concrètement la reconnaissance de ces droits au travers de la vie quotidienne. Ce mode d’élaboration facilite son appropriation et, même si son contenu n’est sans doute pas respecté dans Marseille, le 13 octobre 2011 28 Premières Assises Régionales CISS-PACA 100 % des situations, il a pour mérite de faire réfléchir les personnels dans leur pratique quotidienne. Nous sommes là dans une logique de sens, de citoyenneté. La troisième étape a consisté à proposer aux personnes âgées, à leurs familles, aux bénévoles et au personnel, de mettre en scène ces droits de façon ludique au travers d’une pièce de théâtre. Un film est projeté. Monique THOMAS, Responsable du Service Démocratie Sanitaire, ARS-PACA Le champ d’intervention des agences régionales de santé ne concerne pas uniquement les soins, mais recouvre le domaine de la santé dans son ensemble, dont la prise en charge de l’accompagnement médico-social. Par ailleurs elles ne se placent pas du point de vue des établissements ou des institutions, mais recentrent l’organisation du système de santé autour de la place du citoyen/ usager / utilisateur potentiel du système de santé : placer l’usager dans son parcours de vie au centre de son action, est une préoccupation constante des ARS. Dans ce cadre ainsi défini, il convient non seulement de s’intéresser à la promotion et au respect des droits des patients, mais également se pencher sur les droits des usagers. On peut différencier l’un et l’autre de la manière suivante : le « patient » est identifié par rapport à sa maladie, et l’usager peut être défini comme étant celui qui a un droit réel d’usage et qui utilise un service, en l’occurrence le système de santé (public ou privé). Ainsi le terme « usager » ne s’applique pas seulement à la personne malade, il s’étend à la famille et aux proches, donc par extension à tout citoyen utilisateur du système de santé. Juste avant la loi qui a consacré les droits des malades, la loi du 2 janvier 2002 rénovant l’action sociale et médico-sociale s’est donnée comme objectif de : « Passer de la notion de protection de la personne fragile à celle de la reconnaissance d’un usager citoyen ». Ainsi par exemple ... « toute personne âgée en situation de handicap ou de dépendance est respectée et reconnue dans sa dignité, sa liberté, ses droits et ses choix ». Ainsi la loi (article L. 311-3 du Code de l’action sociale et des familles) a développé des droits spécifiques pour les usagers du secteur médico-social, et créé des outils pour cela, présentés sur la diapositive : Des Droits fondamentaux des usagers : - Respect de la dignité, intégrité, vie privée, intimité, sécurité - Libre-choix entre les prestations domicile-établissement - Prise en charge ou accompagnement individualisé et de qualité, respectant un consentement éclairé - Confidentialité des données concernant l’usager - Accès à l’information - Information sur les droits fondamentaux et sur les voies de recours - Participation directe au projet d’accueil et d’accompagnement Et des outils pour les faire respecter : - Livret d’accueil - Charte des droits et libertés de la personne accueillie - Contrat de séjour ou document individuel de prise en charge - Personnes qualifiées Marseille, le 13 octobre 2011 29 Premières Assises Régionales - CISS-PACA Règlement de fonctionnement Conseil de la vie sociale ou autres formes de participation Projet d’établissement ou de service La personne en situation de handicap, ainsi que la personne âgée, sont particulièrement vulnérables : ses droits, en particulier à la dignité, à l’intégrité, à la vie privée, au libre choix entre les prestations, à l’accès à l’information etc., sont sans doute plus difficiles à appliquer et souvent plus indispensables encore, la maladie s’ajoutant souvent au handicap, à l’âge, et à l’absence d’autonomie et de pouvoir d’expression. Les droits des usagers dans leurs grandes lignes sont les mêmes que ceux des malades, puisqu’ils reposent sur les droits fondamentaux, mais s’expriment différemment. Cependant la question de l’évaluation des droits dans le domaine médico-social est complexe compte tenu du nombre d’établissements médico sociaux concernés dans la région (environ 1 400 établissements et services de prise en charge des personnes âgées, des personnes en situation de handicap (enfants et adultes), des personnes en difficultés spécifiques), de leur diversité (EPHAD, ESAT, CAMSP……), des compétences croisées entre les institutions (Etat/ARS/Conseil régional…), des prises en charge spécifiques à chaque catégorie et donc de l’hétérogénéité dans la déclinaison des droits… S’il revient aux établissements de faire respecter ces droits et aux administrations qui les autorisent d’en contrôler l’application, il revient à la Conférence Régionale la Santé et de l’Autonomie (CRSA), de produire un rapport d’évaluation des conditions dans lesquelles sont appliqués et respectés les droits des personnes malades et des usagers du système de santé, de l’égalité d’accès aux services de la santé et de la qualité des prises en charge la loi (art L.1432-4 du code de la santé publique). Pour cela, le règlement (art. D.1432-32 du même code) lui demande de rendre un avis sur ce rapport annuel que prépare la commission spécialisée des droits des usagers, avec l’aide des autres commissions spécialisées de prévention, d’organisation des soins, et de prise en charge et d’accompagnement médico-social. La CRSA est une sorte de parlement régional de la santé d’une centaine de personnes, constitué d’une communauté d’acteurs représentant les différentes composantes de la santé en région : des élus régionaux, départementaux, communaux, et sociaux (syndicats), des « offreurs de santé » que sont les établissements de soins ou médico-sociaux, les professionnels, des associations d’usagers, et autres organismes œuvrant dans le champ de la santé. Elle se réunit régulièrement et partage son travail en différentes commissions, dont la Commission spécialisée dans le domaine des droits des usagers du système de santé, transversale à l’ensemble des autres commissions. Celle-ci élabore le rapport annuel de la CRSA, qui porte non seulement sur le respect des droits mais aussi sur la qualité des prises en charge, l’égalité d’accès aux services, tant dans le domaine sanitaire, champ ambulatoire inclus, que médico-social. Ce rapport est partiellement issu de la synthèse des rapports de CRUQPC (commission des relations des usagers et de la qualité des prises en charge) des établissements sanitaires. Pour prendre en compte l’ensemble des champs (établissements de soins, établissements médicosociaux et professionnels de santé libéraux), un arrêté ministériel, en cours d’élaboration, va prochainement en préciser le cahier des charges. La question que pose ce carrefour médico-social concerne les modalités selon lesquelles la CRSA va pouvoir évaluer le respect des droits et la qualité des prises en charges dans le secteur médico social, sachant qu’il n’existe pas d’équivalent des CRUQPC dans les établissements de ce secteur, et donc pose la question du recueil des données dans ce domaine. Marseille, le 13 octobre 2011 30 Premières Assises Régionales CISS-PACA Nous pourrions imaginer utiliser le travail des Conseils de la vie sociale. Cependant ces conseils n’ont pas les mêmes missions que les CRUQPC et leurs fonctions sont moins étendues : ils peuvent témoigner du droit à la représentation des usagers, mais ils n’ont pas la fonction de veille des droits comme les CRUQPC... Ils n’ont pas non plus d’obligation de rédiger des rapports ; par ailleurs ils ne sont pas présents partout, ne couvrant pas l’intégralité du champ des établissements médicosociaux. Nous pourrions également aussi nous appuyer sur le travail des « personnes qualifiées1 » qui lorsqu’elles seront nommées sur une liste départementale, et qu’elles seront opérationnelles, pourront notamment répondre sur le champ des réclamations et de la médiation. A cet égard, dans la région, nous avons entamé une démarche pour accompagner la nomination de ces bénévoles. D’autres sources nous permettent d’évaluer les droits des usagers dans le secteur médico-social : rapports d’évaluation de l’ANESM, évaluation internes et externes des établissements médicosociaux, enquêtes « bientraitance », enquêtes ANAES, observatoire des plaintes… L’hétérogénéité de ces sources nous conduit à chercher les solutions les plus opérationnelles envisageables. L’objectif est de mettre en place un système de recueil et d’analyse des données du champ médico-social, tout en accompagnant les établissements et services dans l’amélioration du respect des droits. Pour cela nous envisageons de transposer le dispositif de recueil des données issues des CRUPC en cours de développement, aux établissements médico-sociaux. Cela se fera dans une démarche progressive, allant de la réalisation d’un état des lieux des droits des usagers dans le champ médico-social à la réalisation d’un questionnaire, décliné en indicateurs, similaire à celui des CRUQPC, et prenant en compte les directives nationales et les objectifs régionaux retenus. Plus concrètement, sur la base de l’outil développé par l’ARS Rhône-Alpes, nous préparons en premier lieu un questionnaire destiné à l’évaluation des droits des usagers et la qualité des prises en charge. Dans le champ sanitaire, ce questionnaire va être mis en ligne sur le Répertoire Opérationnel des Ressources. Le ROR est un annuaire détaillé des ressources dans un établissement (lits, places, plateaux techniques, professionnels de santé…) utilisé quotidiennement pas les établissements de santé. Dans le champ médico-social, il sera mis en ligne dés lors que l’ensemble des établissements et services de la région auront été intégrés dans le ROR. Ainsi les établissements qui se connecteront pour bénéficier des services du ROR, pourront également l’utiliser pour remplir au fil de l’eau le questionnaire sur le respect des droits et la qualité des prises en charge dans leur établissement. A terme, il leur sera proposé de bénéficier d’outils d’aide à la gestion des plaintes et réclamations, gestion des réunions des conseils de la vie sociale … Ce dispositif est conforme à la stratégie de l’ARS PACA, qui valorise la promotion des droits des usagers dans un volet spécifique de son Plan stratégique régional de santé, fixant les orientations en •1 Diapositive : Toute personne prise en charge par un établissement ou un service social ou médico-social ou son représentant légal peut faire appel, en vue de l’aider à faire valoir ses droits, à une personne qualifiée qu’elle choisit sur une liste établie conjointement par le représentant de l ’Etat dans le département, le directeur général de l ’agence régionale de santé et le président du conseil général. La personne qualifiée rend compte de ses interventions aux autorités chargées du contrôle des établissements ou services concernés, à l ’intéressé ou à son représentant légal, dans les conditions fixées par décret en conseil d ’Etat » Article L.311-5 du code de l ’action sociale et des familles, modifié par l ’ordonnance n° 2010-177 du 23 février 2010 Marseille, le 13 octobre 2011 31 Premières Assises Régionales CISS-PACA santé dans la région pour les 5 ans à venir. Afin de donner corps à ces objectifs, ceux-ci seront déclinés dans un programme d’actions, inclus dans le Projet Régional de Santé, qui sera adopté en fin d’année, ou début d’année 2012, après avoir été soumis à l’avis de la CRSA, du préfet de région, du conseil régional, des conseils généraux, et des communes. Pour cela le service démocratie sanitaire a travaillé étroitement avec la CRSA et ses commissions et particulièrement celle concernant les usagers, et avec le CISS PACA. L’organisation de la démocratie sanitaire à l’ARS comporte d’ailleurs deux volets, dotés d’une responsable des relations avec les usagers et d’une responsable de la concertation institutionnelle. Enfin, spécialement en cette année consacrée aux droits des patients, l’agence a souhaité que 2011 soit désignée plus largement en PACA comme celle des « usagers », qui comprend tout autant les patients, que les personnes âgées, celles en situation de handicap, les familles et même les personnes en bonne santé, grâce aux actions de prévention qui permettent d’éviter les soins. Dans ce cadre un certain nombre de manifestions sont organisées en octobre, et pour certaines avec le CISS qui a bien voulu également nous accompagner dans cette démarche, contribuant ainsi à démultiplier la portée de l’année des usagers en PACA, et la promotion de leurs droits. Marseille, le 13 octobre 2011 32 Premières Assises Régionales CISS-PACA Conclusion Philippe HANRIAT Secrétaire du CISS-PACA Je vous remercie d’avoir participé à cette journée, dont les débats se sont avérés particulièrement riches, ainsi que toutes celles et ceux qui ont contribué à l’organiser. Nous devrons continuer à échanger pour faire progresser les droits des usagers, qui sont avant tout les droits des citoyens et qui doivent s’appliquer tant dans le secteur sanitaire que dans le secteur médico-social. Marseille, le 13 octobre 2011 33
