PACA - Elocms

Premières Assises Régionales CISS-PACA
Marseille, le 13 octobre 2011 1
ASSISES REGIONALES DU COLLECTIF
INTERASSOCIATIF SUR LA SANTE - PACA
« 2011 : ANNEE DES PATIENTS ET DE
LEURS DROITS. »
Ouverture des Assises 2
Conférences introductives 4
I. Pourquoi une Année des patients et de leurs droits ? .................................................... 4
II. Les inégalités de santé sur le territoire régional ........................................................ 6
Echanges avec la salle 8
Les nouveaux enjeux de la démocratie sanitaire 11
I. Le sanitaire est-il soluble dans la démocratie ? Perspective anthropologique sur
l’histoire et les enjeux d’une notion récente. .................................................................... 11
II. Présentation des rapports ......................................................................................... 13
Echanges avec la salle 15
CRUQPC et CVS : portes d’entrée de la démocratie sanitaire 18
Introduction aux ateliers 18
Bernadette DEVICTOR 18
Présidente de la Conférence Nationale de Santé 18
Carrefour « sanitaire » 19
I. La région Rhône-Alpes, un modèle à suivre ? ............................................................ 19
Echanges avec la salle 21
II. La région PACA, un modèle à créer? ...................................................................... 22
Echanges avec la salle 24
Carrefour « Médico-Social » 27
I. Introduction ................................................................................................................. 27
II. « Cadre légal et prise en compte des droits des usagers » ....................................... 27
III. « Les Actions existantes et à créer » ........................................................................ 28
Conclusion 33

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Assises Régionales du Collectif Interassociatif
Sur la Santé – PACA
« 2011 : Année des patients et de leurs droits. »
Les Assises ont été animées par Célia CHISCHPORTICH, Consultante en santé publique.
Ouverture des Assises
Anne-Marie HAUTANT, Vice-Présidente de la région PACA
La Région porte en haute estime les actions menées par le CISS-PACA en faveur du droit des
patients. Le respect de la dignité de la personne malade et la promotion de la place des usagers,
valeurs fondamentales de notre système de santé, sont partagées par la Région. Cette dernière a
décidé de défendre activement un modèle de santé solitaire et propose un véritable service public de
santé et de proximité. Pour cela il est indispensable de s’appuyer sur un réseau solide pour
sensibiliser en particulier les personnes les plus défavorisées. Cette journée de travail traduit la
dynamique de l’engagement que porte le CISS sur ces questions, en s’appuyant sur un réseau
associant différents partenaires, et plaçant le droit de l’individu au centre de la démarche. Vos
préoccupations rejoignent celles de la Région qui agit pour l’accès aux soins pour tous, et pour le
développement de programmes de prévention et d’éducation à la santé. Les difficultés d’accès à la
prévention et aux soins dues aux inégalités sociales et territoriales sont insupportables aux yeux des
élus régionaux. La réponse à la maladie doit être d’une efficacité équivalente pour tous, ce qui
implique souvent des mesures spécifiques en faveur des plus défavorisés. L’un des objectifs du
Contrat régional d’accès à la prévention et aux soins, qui se perpétue dans le contrat de projet 2007-
2013, est l’implication des publics défavorisés dans le sens d’une plus grande appropriation de leur
santé. La santé des jeunes est aussi une préoccupation prioritaire de la Région. Le 24 juin dernier,
cette dernière s’est engagée en faveur de l’autonomie des jeunes en leur permettant l’accès à la
contraception dans les meilleures conditions d’information et d’accompagnement : un comité de
pilotage travaillera prochainement à l’élaboration de propositions concrètes. Nous souhaitons faire
de la Région PACA une collectivité pilote dans le domaine de l’accès à la santé pour tous. Le droit
des patients est le fil conducteur de notre politique volontariste. La Région se sent donc en phase
avec les objectifs de la présente journée et portera le plus vif intérêt à ces débats, que nous
souhaitons fructueux.
Ladislas POLSKI, Conseiller Régional
Les inégalités d’accès au soin, le renoncement aux soins pour des raisons financières s’aggravent en
France. Or, puisque nous parlons aujourd’hui de droits des patients, il faut dire que le premier droit
des patients est le droit à l’accès aux soins et à la prévention. C’est pourquoi la Région a décidé de

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mener une nouvelle politique qui promeut l’accès aux soins pour l’ensemble de nos concitoyens, au
travers des Maisons Régionales de la Santé.
Le droit des patients, c’est aussi le droit au respect : le paternalisme médical a disparu, et nous
assistons à l’émergence des associations de patients comme acteur majeur du système de santé.
Le droit des patients, c’est aussi un droit à la représentation : la loi Hôpital Patients Santé Territoire
présente certaines avancées en matière de représentation des patients, mais nous regrettons qu’à
certains égards elle réduise la représentation des élus.
La représentation, c’est aussi celle des acteurs principaux d’un système, qu’elle soit celle des
professionnels ou celle des usagers : c’est cette fonction de représentation que vous remplissez
légitimement.
Vous accueillir ici est pour notre collectivité régionale l’occasion de montrer qu’il est essentiel pour
nous d’associer les usagers à la politique que nous menons pour réduire les inégalités sociales et
géographique d’accès au soin.
Je me félicite de notre partenariat avec le CISS et j’espère qu’il se développera, pour que vous nous
aidiez à construire cette politique.
Norbert NABET, Agence Régionale de Santé PACA
Le CISS chemine à grand pas vers une maturité reconnue de tous. L’Agence Régionale de Santé
entretient avec vous des relations de très grande qualité. Nous tentons de développer la démocratie
sanitaire au sein de l’ARS, avec la présence des institutions, des professionnels, des acteurs du
système de santé, et celle des usagers qui souhaitent prendre la place centrale qui leur revient.
L’ARS s’est fixée, dans son Projet Régional de Santé, un objectif spécifique sur le droit des
patients : un programme spécifique sera prochainement dédié à ce sujet au sein du projet régional
de santé. Notre système est complexe et, pour qu’il soit mieux compris, nous avons contribué à
l’organisation de journées de formation. Je souhaite que cette démarche se renforce et que nous
prenions l’habitude d’échanger sur les règles de fonctionnement de notre système de santé, ce qui
nous permettra de mieux le faire évoluer. Qui plus est, il est indispensable qu’une discussion
constructive s’installe entre les professionnels de santé et les usagers. C’est un autre de nos
objectifs, et la CRSA organisera son prochain débat public sur ce thème. Je vous remercie pour
votre implication et votre compétence, et je souhaite que notre collaboration avec le CISS progresse
dans les années à venir.
Michel LECARPENTIER, Président du CISS-PACA
Je remercie chacun d’entre vous d’être présents et, en particulier, ceux qui ont contribué à
l’organisation de cette journée. Le CISS PACA a souhaité organiser cet événement pour être plus
visible sur la Région, et dans un objectif d’échange partenarial. Le droit des usagers est l’axe
principal de notre Association, et donc celui de nos premières Assises. Ce droit s’entend, d’une
part, comme un devoir collectif de notre société : permettre à chacun d’accéder la santé, d’accéder
aux soins quelque soit son territoire et son statut etc. Nous entendons aussi le droit des usagers
comme un droit plus opposable, plus légiféré : par exemple la question du refus de soin, d’accès au
dossier médical… Nous souhaitons réfléchir aujourd’hui à ces deux sens du droit des usagers. La

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nouvelle organisation de la santé qui se met en place implique des changements dans les manières
de travailler notamment. Elle marque le passage du soin au champ, plus large, de la santé. Nous
devons y travailler ensemble. Nous disposons de nouveaux moyens de connaissance également.
Nombre de ces sujets seront abordés aujourd’hui. Cette journée vise à mieux connaître, à faire
connaître, à faire partager les droits des usagers entre les diverses parties prenantes, pour que ces
droits soient mieux défendus et que les usagers soient plus acteurs de leur santé.
Conférences introductives
I. Pourquoi une Année des patients et de leurs droits ?
Alexandra FOURCADE, Responsable de la « Mission Usagers » à la Direction Générale de
l’Offre de Soins-Ministère du Travail, de l’Emploi et de la Santé
L’Année des patients et de leurs droits a été lancée fin 2010 par Madame Bachelot. Cette initiative
citoyenne vise à redonner un élan au sujet majeur qu’est la démocratie sanitaire. Tout l’enjeu des
projets sur la démocratie sanitaire, porté par la loi HPST, est de fédérer les différents acteurs –
institutions, professionnels, assurance maladie... – dans l’intérêt du patient.
1. Le contexte du lancement de l’Année des patients et de leurs droits
Un rapport de 2009 a dressé le bilan des textes qui ont été produits depuis la loi « Kouchner » de
2002 sur le droit des usagers : la France disposant d’une architecture de droit très riche, l’enjeu
consiste à faire vivre ces droits sur le terrain plus qu’à en créer de nouveaux. La loi HPST a
renforcé la place du patient, et porte des avancées significatives notamment en termes de
participation des usagers dans différentes instances qui définissent les politiques de santé, au plan
national et régional. La loi HPST crée également les conditions d’une organisation régionale des
parcours de soins. A une approche segmentée de la santé, succède une réflexion globale sur la prise
en charge du patient depuis la prévention jusqu’au suivi médico-social. C’est une avancée majeure
pour le patient, alors que la loi de 2004 « Assurance Maladie » n’envisageait le parcours de soins
que sous l’angle tarifaire. Enfin, la loi HPST comporte des dispositifs pour lutter contre les
pratiques de refus de soins et de dépassement d’honoraires : de nombreux éléments restent à
améliorer dans ce domaine.
Le dispositif Année 2011 avait pour objectif d’évaluer l’application de la loi du 4 mars et des textes
qui l’ont complétée : la loi de Santé Publique du 9 août (mise en place de la Conférence Nationale
de Santé), la loi du 22 avril 2005 (droits de malades en fin de vie), et la loi HPST. L’objectif est
d’établir un plan d’action 2011-2013.
Trois missions ont été initiées en 2010.
 l’effectivité du droit ;
 la bientraitance, la qualité du service en établissement de santé ;
 la prospective (nouveaux besoins en matière de droit des patients).

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Un sondage réalisé auprès des Français a révélé une large méconnaissance des droits des patients,
en particulier des dispositifs d’accès aux droits individuels. Par ailleurs une enquête auprès des
professionnels de santé traduit leur appréciation positive des avancées de la loi du 4 mars 2002. Ils
émettent néanmoins des réserves quant à son application au quotidien : d’une part ils craignent une
certaine juridicisation de la médecine, et d’autre part mettent en avant l’absence de formation. Les
médecins se disent peu armés pour répondre à l’ensemble des besoins des patients en matière
d’information et de droits, et les conditions matérielles de leur exercice leur laissent peu de temps
pour cela.
Les rapports des différentes missions ont été remis début 2011. La première d’entre elles a porté
essentiellement sur l’information, la couverture des frais des patients et le fonctionnement de la
démocratie sanitaire. La deuxième a été très centrée sur la prévention de la maltraitance dans les
établissements de santé. La troisième mission a porté sur les parcours de soin, le portail unique
d’information en santé, la veille et le déploiement des technologies numériques, mais aussi la
reconnaissance et la valorisation de l’expertise des patients.
2. Les réalisations
Un changement ministériel est intervenu depuis le début du lancement de l’Année 2011. L’affaire
du Médiator est également survenue entre temps. De fait, toutes les actions initialement prévues
n’ont pu être menées. Les propositions des rapports ont fait l’objet d’une restitution lors d’un
colloque le 4 mars 2011. Nous avons, pour l’essentiel, lancé un label qui vise à répondre au constat
de méconnaissance des droits. Il a pour objectif de rendre plus visibles des initiatives exemplaires
menées par des acteurs sur le terrain. Ce label est structuré par cinq axes stratégiques, qui plus
largement devraient structurer une politique nationale en matière de droit des patients si nous
pouvions effectivement la formaliser :
 l’implication des professionnels de santé en faveur des droits ;
 le développement des nouveaux modes d’organisation des soins ;
 la dynamisation de la démocratie sanitaire ;
 la transparence de l’information en santé (avec l’idée d’un portail coordonnant les différentes
sources d’information des usagers) ;
 la bientraitance.
Le label est ouvert à tous les acteurs. Les projets peuvent être labellisés à deux niveaux, régional et
national ; ils feront l’objet d’un concours le 15 décembre. 20 régions sur 26 sont impliquées à ce
jour, et 5 projets sont déjà labellisés au plan national.
Le Ministre Xavier Bertrand a annoncé une éventuelle nouvelle loi en 2012 sur le droit des patients.
Nous attendons des précisions mais je pense, sous réserve, que quelques sujets pourraient en faire
partie :
 l’extension au médico-social de la représentation des usagers ;
 l’information en santé ;
 l’implication des professionnels de santé et, à cet égard, la définition précise des missions des
espaces éthiques régionaux constituera un premier levier important.