Actes en val de Drôme

ACTES
2010-11
Actes en val de Drôme
Projet associatif
En introduction, nous rappellerons les buts de l'association tels qu'ils sont mentionnés dans
l'article 2 des statuts.
Recruter et former des bénévoles d’accompagnement à la fin de vie et au deuil.
Soutenir et développer le mouvement des soins palliatifs et notamment
 répondre aux demandes d’accompagnement de patients en fin de vie émises par :
– l’Unité de Soins palliatifs de l’Hôpital de Crest,
– l’Equipe Mobile de Soins palliatifs de l’Hôpital de Crest,
– les différents services de l’Hôpital de Crest,
– les structures de soins à domicile,
– toutes les structures médico-sociales telles que maisons de retraite ou EHPAD,
– un patient et sa famille.
 entreprendre des actions d’enseignements et de formation concernant les soins Palliatifs et
l’accompagnement à destination des bénévoles et des professionnels de santé et soutenir toute
initiative matérielle concernant ces enseignements.
 approfondir la recherche et la réflexion sur l’accompagnement des patients en fin de vie.
Soutenir et accompagner les familles dans le deuil.
La prise en charge globale du patient dans une attitude de respect afin de maintenir jusqu'à la mort
la meilleure qualité de vie possible reste toujours le fondement de la philosophie palliative.
Les accompagnements des bénévoles d'ACTES auprès des malades s'inscrivent totalement dans
cette perspective et le conseil d’administration garantit leur bonne mise en œuvre.
Cependant, le contexte et l’environnement ont un impact sur les choix de l’association.
Selon les diverses rencontres que nous avons eu ces derniers mois dans les réseaux de soins
palliatifs au niveau national, nous pouvons faire le constat que les accompagnements évoluent en
fonction des lieux, des nouvelles structures, des populations concernées, des nouvelles réalités.
Ce même constat peut se faire par rapport à notre pratique locale, en effet;
L’unité de soins palliatifs du centre hospitalier de Crest n’est pas le seul lieu où des personnes sont
en fin de vie; d'autres services de soin et d'autres lieux de vie sont confrontés à la fin de vie et font
de plus en plus appel aux accompagnements des bénévoles de l’association.
Depuis quelques années, les personnes accueillies à l’unité de soins palliatifs ne sont plus
exclusivement en fin de vie. Il peut aussi s'agir de personnes qui font un séjour (plus ou moins
court, plus ou moins long) pour une prise en charge de la douleur ou pour d’autres raisons
médicales et/ou sociales.
La notion de "projet du patient" c'est-à-dire, le respect de son autonomie et de ses choix et la
notion "d'intervention précoce" c'est-à-dire la proposition d'accompagnement au début de la maladie
ou du handicap sont deux notions qui font partie de la nouvelle approche qui est développée à
l'USP et ACTES souhaite les intégrer au mieux dans les accompagnements des bénévoles.
En 2008, pour répondre aux nouvelles demandes, ACTES a mis en place des accompagnements
hors USP en lien avec l'Equipe Mobile de Soins Palliatifs. Depuis avril 2009, ACTES intervient à
l'hôpital de Die et dans d'autres structures.
Cependant, les bénévoles composent une petite équipe (selon les époques, entre 6 et 10
bénévoles formés) qui ne peut faire face de façon adéquate aux deux modes d'accompagnement:
les permanences à l'USP telles qu’elles ont été mises en place à la création d'ACTES et les
accompagnements individualisés dans les autres structures et au domicile des patients.
Afin de répondre au mieux aux demandes actuelles et compte tenu de ses possibilités,
ACTES propose de revoir son fonctionnement de la façon suivante:
De manière générale, offrir des accompagnements individualisés aux patients qui le demandent
quels que soient les lieux où ces personnes vivent ou sont soignées.
Pour l'USP, proposer 2 types d'accompagnement; c'est à dire offrir des accompagnements aux
personnes qui en font la demande, comme dans les autres lieux (ces accompagnements
individualisés concerneront les patients qui pour diverses raisons effectuent de plus longs séjours
au sein du service ou des patients déjà suivis par les bénévoles dans d'autres lieux), et maintenir
des permanences au sein du service en fonction des possibilités de l'équipe.
Ainsi, nous proposons que les bénévoles/ nouveaux accompagnants puissent bénéficier d'un temps
(entre 12 à 15 mois) de permanence à l'USP car, la proximité et les échanges avec un personnel
formé et engagé dans la démarche palliative nous semblent essentiels.
Cette présence sous forme de permanence constituerait un passage obligatoire pour les nouveaux
bénévoles.
Cette nouvelle façon de faire demande un temps de mise en place et soulève quelques questions
que nous souhaitons débattre avec les équipes et les personnes concernées, notamment
concernant le passage graduel des permanences/USP vers une nouvelle forme de collaboration.
Pour être présente là où il y a une demande caractérisée, ACTES devra améliorer ces
partenariats, c'est-à-dire:
Poursuivre le dialogue avec les partenaires existants et favoriser de nouveaux échanges.
Identifier la demande du patient.
Apprendre de part et d’autre à formuler les demandes et à adapter les réponses.
Avoir un interlocuteur privilégié dans chaque structure partenaire.
Prêter attention à la relation avec le ou les soignant(s) lors de chacun des accompagnements.
Le partenariat se traduit par une convention entre l'établissement demandeur et Actes en val de
Drôme.
Les accompagnements individualisés sont expérimentés, depuis 2008, par certains
bénévoles d'ACTES. Cependant il nous faudra faire connaître ce fonctionnement à tous nos
partenaires ainsi qu'à l'ensemble de l'équipe de bénévoles.
La mise en place de l'accompagnement se fait entre un représentant de la structure "demandeuse"
et la coordination et/ou la présidence d'ACTES.
Une fiche de présentation de la demande est établie. Elle présente succinctement la situation du
patient. Elle servira de base pour la mise en place du nouvel accompagnement.
Après analyse de la demande, un "tandem référent" est créé. Les modalités de ses interventions
(rythme des visites, horaire, demandes individualisées, etc.) sont définies en collaboration avec les
divers partenaires (patient et/ou famille, équipe soignante, etc.).
Il s'agira d'un travail d'équipe entre le tandem des bénévoles et les soignants.
Une première évaluation sur le bien fondé de l'accompagnement et de ses modalités est faite un à
deux mois après sa mise en place. Des réajustements peuvent être apportés.
La fin d'un accompagnement peut être demandée par le patient et/ou sa famille, par les soignants,
par les bénévoles. Elle sera effective après concertation, évaluation et décision collégiale des divers
partenaires.
Les 2 bénévoles du tandem sont les personnes responsables du lien avec le patient et de la qualité
de l'accompagnement proposé.
Ils suivent le patient dans les différents lieux (domicile, service hospitalier, long séjour…) à chaque
fois que cela est souhaité par le patient ou ses proches et à chaque fois que cela est possible.
Quelque soit le litige qui puisse voir le jour, il sera toujours porté par les bénévoles et/ou les
soignants à la connaissance de la coordination et/ou de la présidence d'ACTES qui essayeront de
le régler de la façon la plus adéquate possible.
L’association met auprès des patients des bénévoles encadrés et formés.
Elle recrute les nouveaux bénévoles et assure le suivi de leur formation et de leur engagement
auprès des patients.
La coordination d'ACTES fait le lien entre les bénévoles et les différents lieux d’accompagnement.
Une analyse de pratique mensuelle est supervisée par un(e) psychologue. Une participation active
et assidue est demandée à ces séances pour chaque bénévole.
Une formation initiale pour les nouveaux bénévoles et une formation continue de 3 week-ends par
an sont mises en place.
Le bénévole qui assure des accompagnements doit signer au préalable la charte et le règlement
intérieur de l’association. Les règles et les procédures définies sont un devoir pour le bénévole.
Le bénévole a un entretien annuel pour faire le point de ses accompagnements et de son
engagement.
Projet, évolution et fidélité à l’histoire ou comment gérer la transition.
Le Conseil d'Administration compte parmi ses membres 2 représentantes de l'équipe soignante de
l'USP. Cette participation permet d'enrichir la vision de l'association par rapport aux réalités de
l'accompagnement et aide à une meilleure définition des orientations à prendre.
Nous pourrions encore étendre cette participation à d'autres représentants du personnel soignant
des différents services.
De façon plus informelle et sans l'inscrire dans nos statuts, nous souhaitons vivement la
collaboration des personnels des différents établissements où nous intervenons.
Nous souhaitons pouvoir garder le local que nous occupons depuis la création de l'association et
mis gracieusement à notre disposition par l'hôpital de Crest.
Comme nous l'avons pratiqué jusqu'à aujourd'hui, nous proposons que les dons faits par les
familles continuent à être gérés par ACTES et que les proportions des 3/3 soient conservés, c'est-àdire:1/3 des sommes rétrocédé sous forme de don aux patients et aux familles (achats divers); 1/3
pour la prise en charge d'éléments de formation pour les soignants; 1/3 pour la formation des
bénévoles.
Nous souhaitons continuer à ouvrir nos formations continues au personnel soignant de l'USP, voire
à l'étendre à l'ensemble du personnel de l'hôpital. (Cette dernière proposition demanderait un travail
en amont pour pouvoir être mise en place.)
Nous souhaitons que les 4 journées de formation en soins palliatifs proposées par l'hôpital soient
ouvertes aux bénévoles d'ACTES. Ceci nous permettrait de les inclure dans la formation continue
des bénévoles.
Les bénévoles comme les administrateurs sont concernés par la définition du projet associatif et par
sa mise en œuvre. Annuellement, il s’agit de faire le bilan de l’activité, de mettre en évidence les
points forts et les points faibles, d'apporter les corrections et les améliorations nécessaires et
possibles.
Ce document constitue le projet associatif pour l'année à venir. C'est une proposition de
fonctionnement dont nous souhaitons débattre avec nos partenaires et en premier lieu avec les
représentants de l'unité de soins palliatifs de l'hôpital de Crest.
Le conseil administratif d'ACTES EN VAL DE DROME
Novembre 2010.