L`accompagnement des personnes en fin de vie et de leurs proches
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L’accompagnement des personnes en fin de vie et de leurs proches Conférence de consensus de la H.A.S. Gabriel DAMIAN DESC de Réanimation Médicale Lyon le 8 Décembre 2006 QUESTION N°3: Quelles sont la place et les fonctions de la famille et de l’entourage dans la démarche d’accompagnement en institution et à domicile Enjeux de la place de la famille • Recommandations: – Intégrer famille + proches dans la démarche de soins centrée sur le patient • dépositaires de la mémoire du patient • Rechercher une alliance entre les acteurs – Respecter les choix relationnels du patient • « Personne de confiance » peut être hors famille ! – Préserver intimité + confidentialité du patient – Sauvegarder droits + intérêts du patient contre les contraintes + pressions des proches La famille accompagnée: besoins, modalité de soutient • Recommandations: – Accueil, soutient et suivi de la famille. • Dialogue + concertation • Écouter attentes et besoins – Les informer de leurs droits et obligations • vis-à-vis du personnel et des autres patients. – Désigner un professionnel de santé référent disponible en continu. – Sollicité une « personne référente » de la famille • Facilement contactée en cas de besoin coordination avec l’équipe soignante. La famille accompagnée: besoins, modalité de soutient • Recommandations: – Prévenir épuisement et rupture psychologue – Favoriser l’intervention des services sociaux. – Diffuser des infos sur l’accompagnement, les associations de soutien aux personnes endeuillées – Représentant des cultes + cérémonies religieuses • Accompagnement au-delà du décès – « congé d’accompagnement du malade en fin de vie » (loi N°99-477 du 9 Juin 1999) • Accès au soins palliatifs, tient compte des situations sociales • Doit permettre un soutien financier adapté Accompagner la famille d’une personne en institution • Recommandations: – Horaires d’accueil dans les services + hébergement en période terminale. – Salon d’accueil et repos (repas). Accompagner la famille d’une personne à domicile • Recommandations: – Développer les réseaux de soins à domicile • Anticiper les problèmes organisationnels – Coordonner l’hospitalisation à domicile • Communication avec équipe hospitalière – Aide des gardes-malades et auxiliaires de vie • Compétents, formées au soutien • Envahissement de l’espace familial déséquilibre – Organiser des hospitalisations de courte durée – « banques de prêt de matériel médical » • Souci financier – Anticiper la phase terminale • Retour dans le service (éviter les urgences) • À domicile: conseil (toilette et derniers égards pour le défunt) Accompagnement des familles issues d’autres cultures • Recommandations: – Être attentif aux besoins spécifiques • traditions, cultures et attachements – Recourir aux interprètes, médiateurs culturels et éthno-psychiatre communication, compréhension et respect – Rites, croyances, coutumes et pratiques • compatibilité avec les contraintes du service. – Sensibiliser les professionnels de santé aux approches culturelles de la mort et du deuil. QUESTION N°4: Quelles sont les dimensions et la spécificité de la place des bénévoles d’accompagnement Place et rôle des bénévoles • Associations laïques pluridisciplinaires ± spécialisées • Participent à une démarche de solidarité et soutien – citoyenneté du patient – Logique de non-abandon et non-marginalisation du patient • Rôle de médiateurs (soignants/soignés) • Améliorer les dysfonctionnements du système de santé • Nécessité d’une reconnaissance réciproque avec les équipes soignantes Comment organiser leur participation au sein de l’équipe soignante en institution • Recommandations: – Intégrer les bénévoles au projet d’accompagnement – Informations sur la présence des bénévoles Livret d’accueil du service – Élaborer des outils de communication entre bénévoles et soignants • Favoriser concertation • identification et transmission des informations Comment organiser leur participation au sein de l’équipe soignante à domicile • Recommandations: – Maintenir une juste présence avec les malade et ses proches • Pas de surinvestissement ou de relation fusionnelle. – Identifier un correspondant du bénévole dans le service et le réseau de soins. – Soutien et suivi du bénévole organisés par l’association travail en binôme, assistance psychologique Cadre réglementaire: association, formation, coordination, supervision • Recommandations: – Mettre en place un bénévolat de proximité et des cellules de solidarité en milieu rural • Aide aux personnes isolées – Favoriser la reconnaissance d’utilité publique crédibilité – Favoriser la synergie entre les associations • Renforce l’efficacité et la cohérence. QUESTION N°5: Comment organiser en pratique la démarche d’accompagnement Les conditions de réussite: La Formation • Concerne tous les acteurs: – Compétence relationnelle • accueil, écoute, communication verbale ou non. – Compétence technique • Notamment les soins palliatifs – Compétence organisationnelle • Entre les professionnels, techniques et institutions • Formation initiale + FMC +++ • Interactive, évolutive et ouverte à tous • Évaluer… Les conditions de réussite: La démarche participative • ≠ Hiérarchie – Tous les acteurs participent à leure manière à l’accompagnement communication • Amélioration continue de la qualité de la PEC – – – – Place centrale du patient Sécurité et qualité des soins Implication des acteurs Pérennité de la démarche Les conditions de réussite: La démarche participative • En pratique: – Constituer un groupe de représentant des catégories professionnelles • Chef de service, cadre IDE, psychologue, bénévole… – Évaluer le ressenti/vécu des patients + proches – Fixer des objectifs à court, moyen, et long terme – Élaborer un plan d’action avec échéances – Évaluer et suivre le projet Modalités pratiques de l’accompagnement En institution • Recommandations (service): – Services engagés par un contrat de « non-abandon » du patient • Lits réservés pour une éventuelle réhospitalisation – L’accompagnement ne se limite pas au palliatif • PEC de la douleur, soutien psychologique – Préserver l’intimité des patients – Respect des croyances, cultures – Élaboration de projets de services • protocoles, prescription anticipée, présence des bénévoles, staffs pluridisciplinaires, salon d’accueil pour les proches, séances de débriefing Modalités pratiques de l’accompagnement En institution • Recommandations (établissement): – Démarche qualité • Coordonner l’accompagnement dans les services – Accompagnement psychologique • Soignés et soignants – Coordination générale des soins • « référents accompagnement » – Encourager les réflexions éthiques • Séminaires, groupes de travail – Sensibilisation au don d’organe – Recherche clinique sur l’accompagnement (CHU) – Formation sur la démarche participative Modalités pratiques de l’accompagnement En institution • Recommandations (coopération/réseaux): – Les réseaux intègrent les soins palliatifs et l’accompagnement • Interdisciplinarité et complémentarité – Création d’une plate-forme d’échange et de coordination • Centre 15: conseil téléphonique 24/24 – Chaque région doit simplifier la création des réseaux – Les ARH et préfets développeront une politique de territoire Modalités pratiques de l’accompagnement à domicile • Recommandations: – Prendre en compte le projet de vie à domicile du patient avant sa sorti de l’hôpital – Constituer une équipe pluridisciplinaire de référents pour l’accompagner – anticiper les obstacles: • • • • • • Nombre limité d’acteurs de santé Coordination des acteurs Assurer la permanence des soins Communication entre « l’hôpital et la ville » Disponibilité du matériel médical Conditions de vie du patient et sa famille Modalités pratiques de l’accompagnement à domicile • Améliorations: – Formation des familles aux soins de nursing (vidéo) – Hospitalisation de repli directe dans le service – Problème de la démographie des professionnels de santé… – Création de projets territoriaux moyens égalitaires (lits, personnel, HAD,etc…) – Banque de prêt de matériel médical Conclusion • « Mourir accompagné c’est mourir en société » – L’accompagnement ne se limite pas à la dimension médicale… • Relation d’humanité et solidarité • L’accompagnement ne se limite pas à la phase terminale – En amont: soins, douleur, soutien psychologique, organisation géographique et matériel – En aval: respect des volontés du défunt, des différents rites et coutumes, soutien et conseil aux familles • Les mesures doivent être adaptées au cas par cas – Projet d’accompagnement centré sur le patient • Poursuivre la réflexion et la recherche • Évaluer les évolutions et les initiatives
