Parce que nous partageons dans nos chairs vos problèmes de santé et que l’information
médicale, utile et gratuite, est pour nous primordiale. Notre association la Ligue Rein et Santé
– Rein échos – est depuis 2006 votre tout premier informateur multimédias en santé rénale.
La maladie chronique nous isole, nous avons besoin de guides pour faire de bons choix et
vivre avec nos problèmes de santé. Nous vous ouvrons une porte vers d’autres malades et des
soignants pour vaincre la solitude qui nous accompagne dans la maladie et positiver
l’avenir… ensemble.
De fait on n’est pas vraiment heureux avec une maladie rénale chronique, l’avenir est pour le
moins incertain, il faut néanmoins se donner les moyens de s’en extraire un peu chaque jour,
se relaxer l’esprit et tenter de prendre du plaisir. Le travail associatif en est pour nous un
exemple. Ce qui nous manque le plus n’est pas la volonté, nous l’avons, mais ce qui perturbe
notre travail c’est le temps passé à la recherche de moyens financiers pour fonctionner et
réaliser de nouvelles actions (faible d’avoir à maintenir et gérer notre propre état de santé).
Actuellement la loi HPST contraint les dons aux associations et nous en souffrons.
Donnez-nous les moyens de vous représenter et d’agir à la fois dans l’intérêt général et celui
des malades chroniques rénaux et diabétiques. Nous ne voulons pas être des faire-valoir des
autorités médicales, mais pour défendre collectivement les besoins des usagers de santé que
nous sommes tous et rester indépendants, il nous faut des moyens de fonctionner ; soit
des renforts humains bénévoles (il faut savoir se servir des outils Web), soit des dons.
Le portail Rein échos permet de se promener à tout moment sur le parcours de santé de
la maladie rénale, pour le comprendre, le ralentir ou l'éviter.
Le patient diagnostiqué n’a souvent rien vu venir, les signes étant faible et la maladie très
silencieuse, l’hypertension étant souvent mise sur le compte du stress au travail.
Par le fait il connaît très peu de choses sur la maladie qui l’a atteint et il en découvre les
conséquences sur sa vie (à la fois privé et collective).
Non seulement il doit alors s’astreindre à un traitement médicamenteux et à un régime, mais
commencer à se projeter dans l’avenir et à mieux surveiller son état de santé périodiquement
de crainte que cela ne s’aggrave.
Il n’ira plus voir son médecin sans une certaine anxiété, suivre le résultat de ses analyses,
respecter les exigences que lui imposent désormais cette maladie chronique. le voilà
prisonnier d’un mal qu’il doit accepter, parce qu’il ne pourra rien changer, sinon ralentir et
atténuer.
Le vécu d’une maladie chronique est fortement marqué par toute une série de facteurs psyc
hosociaux.Les traits de personnalité, les facteurs de stress et les ressources individuelles, ainsi
que l’entourage social,jouent un rôle très important et le fait d’en tenir compte favorise cons
idérablement la relation médecin patient.
La phase sévère de l’insuffisance rénale commence quand nos reins ne filtrent plus, et là
l’espoir se réduira à escompter une transplantation rénale pour retrouver un semblant de vie
normale.