Le patient - Rein

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Le dit patient
Vous êtes une femme un homme, avec vos droits à la différence. Certains de nous ont un handicap
(vue, surdité, autre), nous sommes dans une nouvelle communauté, celle des malades chroniques.
Nous devons accepter la maladie sournoise qui nous est un jour tombé dessus et nous avons dû
formuler un nouveau projet de vie. Ce changement a bouleversé notre vie, nous avons trouvé nos
dérivatifs pour vivre cela autrement, avec une qualité de vie différente. La maladie s’est insinuée dans
notre vie, nous l’avons intégré et pour faire avec nous avons du changé pour faire avec.
Nous vivons carpe diem, sans lendemains qui chantent, les deux pieds sur terre et la tête dans les
étoiles.
Un PDF approprié : Quelques clés à conserver en mémoire pour le patient
L’annonce au malade
Quand on va chez le médecin, c'est pour ne plus être malade.
Oui mais le jour où celui-ci vous annonce : une maladie "chronique", cela n'est pas facile à
digérer.
Une maladie chronique est souvent irréversible.
Cela change un peu la vie, mais se gère aussi.
Le néphrologue doit trouver les mots qu'il faut pour vous rassurer.
L’annonce d’une insuffisance rénale ou d’une maladie rénale chronique, un moment
difficile

Vous étiez encore bien portant en arrivant.
Vous voilà devenu patient. En fait vous voilà malade maintenant. Il vous faudra maintenant :
toujours être patient.
Le malade (la personne nommée patiente ; personne en perte de santé) est avant tout une
personne bien portante et valide qui se retrouve insidieusement avec un début de maladie
chronique, annoncée après un dépistage plus ou moins précoce.
En deux mots SVP décrivez-nous le parcours de santé d’un insuffisant rénal
chronique ?
C’est assez simple, la maladie ne donne vraiment de signes que quand il est trop tard et
lorsque que nos reins ne filtrent plus.
Un test urinaire et sanguin permet de connaître notre risque et l’offre de dépistage s’agrandit
pour se prémunir.
Il faut alors bien suivre l’évolution d’un début d’insuffisance rénale, puisque la médecine sait
ralentir la maladie selon le stade d’évolution.
Avec l’âge les reins fatiguent et il faut donc être plus méfiant.
Le tout consiste à éviter ou retarder le moment où il faudra substituer les fonctions du rein à
une machine (rein artificiel) ou recourir à une transplantation.
Même dans ce cas, et si les contraintes deviennent fortes, on gère aussi le problème de la
maladie rénale chronique en phase terminale, si il le faut avec plusieurs greffes et différentes
mises en dialyse.
L’idéal est d’être suffisamment renseigné pour en comprendre les étapes, mieux les
appréhender et les traverser en faisant des choix éclairés et appropriés. Tel que préserver son
capital veineux…Rein échos met à votre disposition 4 sites web et des vidéos pour progresser
dans votre connaissance du parcours de santé en IRC (insuffisance rénale chronique).

Accepter l’annonce d’une maladie chronique, n’est bien sûr pas facile, c’est une vie
bouleversée.
Alors quand on peut s’éviter cela…
Etre malade chronique et être soignant au 21ème siècle, nécessite de se mieux connaître, se
mieux comprendre et s’apprécier. Nous n’existerions plus les uns sans les autres ! La crise
économique et l’avenir de notre système de santé doit nous rapprocher.
Les maladies chroniques ? « Elles touchent 17 millions de personnes en France, résume-t-il.
Et leur nombre ne cesse d’augmenter. » Neuf millions sont reconnues en affection de longue
durée (ALD) « utilisant 65 % du budget de la Sécu : « l’épidémie » de maladies chroniques
est le principal problème de la santé en France ».
Les raisons de cette augmentation sont triples, selon le professeur Grimaldi. Avec d’abord le
vieillissement de la population (et de fait l’augmentation des maladies neurodégénératives).
Avec aussi la modification de l’environnement (l’alimentation, la sédentarité, etc.). Avec,
enfin, une « médecine qui fait des progrès suffisants pour éviter que les maladies soient
mortelles mais insuffisants pour les guérir ». Un diabétique ne meurt plus si vite. « Il est
traité, dialysé, greffé… » Mais sa maladie devient chronique. Tout comme le cancer ou le sida
sont aujourd’hui devenus des maladies chroniques…
Le nombre de personnes vivant avec une maladie chronique ne cesse de croître. Un
phénomène aux implications humaines, sociales et financières que les entreprises ne
peuvent plus ignorer.
Une personne souffrant d’affection chronique a quatre fois plus de risque d’être exclue du
marché du travail. Le taux d’activité professionnelle au sein de cette population (de l’ordre de
35 %) est en effet bien inférieur à celui des personnes handicapées (44 %) et à celui de la
population générale (71 %) selon The Work Foundation (2012). Une double peine, que les
entreprises peuvent contribuer à atténuer par une gestion plus étroite de la maladie au sein des
équipes, d’autant que la question du travail est devenue primordiale pour les patients.
En savoir plus sur http://www.lesechos.fr/idees-debats/cercle/cercle-124625-mettre-fin-au-tabou-
des-maladies-chroniques-dans-lentreprise-1096283.php?hqBdbPAMWL9apVfT.99

Ami(e)s « ligueurs et ligueuses » ! Amis Réliens et Réliennes, bonjour,
Un préalable à cette lecture : comprendre le vocabulaire spécialisé, si vous ne l’avez pas
encore approché.
Pour cela voir notre lexique sur : http://www.yomi-mrc.fr/
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