Greffe de cellules souches hématopoïétiques

Greffe de cellules souches hématopoïétiques
65432
Éditions K’Noë - 15, rue Carnot 94 270 Le Kremlin-Bicêtre - Tél. : [phone] - www.k-noe.fr
J’entends beaucoup de personnes gref-
fées dire que « la greffe ça nous change » ;
pour moi, je ne vois rien de vraiment dif-
férent dans ma façon d’être.
(Frédérique, 53 ans)
J’ai pris conscience de ce qu’était le
« carpe diem ». Tout ce qui peut me faire
plaisir, je ne le remets pas au lendemain.
(Catherine, 38 ans)
Quand on les revoit et qu’on voit que ça
marche, qu’ils vont bien, ça nous fait du
bien. On aime bien quand ils reviennent
et qu’ils se souviennent de nous, de notre
prénom, ça nous fait plaisir.
(une aide-soignante)
Après, ce que je trouve formidable c’est
quand on reçoit la visite de la personne
greffée : un sourire, une personne qui
vient nous remercier, c’est le plus grand
des bonheurs ! Que demander de plus ?
(un cadre infirmier)
Pour vous procurer ce livret :
Association TOM pouce pousse… LA MOELLE
Tél. : [phone]
[email protected]
Livret consultable sur le site de la SFGM-TC :
www.sfgm-tc.com
Greffe de cellules souches
hématopoïétiques
LIVRET D’INFORMATION
ET D’AIDE À LA DÉCISION
À L’USAGE DES PATIENTS
ÉDITION
2013

Responsabilités
Françoise Bérat, psychologue, ser-
vice d’hématologie clinique, hôpital
Edouard Herriot, Lyon.
Ariane Chabert, a reçu une allo-
greffe de CSH.
Béatrice Cordonnier, association
TOM pouce pousse… LA MOELLE.
Nelly Charpentron, assistante sociale,
service d’hématologie clinique,
hôpital Edouard Herriot, Lyon.
Dr Sophie Ducastelle-Leprêtre, ser-
vice d’hématologie clinique, hôpital
Edouard Herriot, Lyon.
Damien Dubois, association Jeunes
Solidarité Cancer, a eu une allogreffe
de moelle.
Christine Dufour, association France
Lymphome Espoir, a eu une auto-
greffe, puis une allogreffe de CSH.
Rédaction
Dominique Davous, Espace éthique
AP-HP, Cent pour Sang la Vie.
Direction scientifique
Pr Ibrahim Yakoub-Agha, CHRU de
Lille et Anne Wallart, infirmière
coordonnatrice de greffe, CHRU
de Lille.
Ont participé à la réflexion, à la
relecture et aux suggestions
Yolande Arnault, psychologue clini-
cienne, unités d’onco-hématologie et
de traitements et thérapies cellulaires,
Institut Paoli-Calmettes, Marseille.
Dr Françoise Audat, Direction Gé-
nérale Médicale et Scientifique,
Agence de la Biomédecine.
Philippe Bara, a reçu une allogreffe
de CSH, association Capucine.
Mathieu Kohler, Président de JSC
(Jeunes solidarité Cancer)
Robert Le Morvan, association Egmos.
Pr Mauricette Michallet, service d’hé-
matologie clinique, hôpital Edouard
Herriot, Lyon.
Christiane Ogier, cadre socio-édu-
catif, centre hospitalier Lyon Sud.
Pr Noël Milpied, service des mala-
dies du sang, CHU de Bordeaux.
Violaine Raynaud, infirmière coor-
donnatrice de greffe, service de
thérapie cellulaire, centre hospita-
lier, île de La Réunion.
Jean-Pierre Samy, cadre-infirmier,
service hématologie-greffe, CHU
Saint-Louis AP-HP, Paris.
Marina Lemaire, comité de patients
et proches du comité de Paris de
la Ligue contre le cancer, a eu une
autogreffe de moelle osseuse.
Nous remercions vivement les
personnes qui ont accepté d’en-
richir le texte de leur témoignage
Les personnes ayant reçu une allo-
greffe de CSH : Alexandre, Anaïs,
Catherine, Elise, Frédérique, Gilles,
Jean-Pierre, Joël, Lionel, Marc,
Marthe, Matthias, Mélanie, Michèle,
Nathalie, Paul, Sabine, Samuel,
Sophie, Stéphane, Thibaud, Thomas,
Virginie.
L’entourage de personnes greffées
Les responsables et bénévoles
d’associations
Les soignants

Comment se réalise la greffe ?
Comment s'installe le greffon ?
Pourquoi êtes-vous dans une chambre protégée ?
La reconstitution immunologique durable de votre organisme
La greffe en questions ............................................................... 46
Comment se prend la décision de greffe ?
Peut-on prévoir ce qui va se passer ?
La greffe comporte-t-elle un risque vital ?
Certaines équipes de greffe sont-elles meilleures que d’autres ?
À quel moment saurai-je que la greffe a pris ?
Est-ce que cela veut dire que je suis guéri ?
Comment savoir s’il s’agit de recherche ?
Qu’est-ce qu’un consentement à la recherche ?
Les complications possibles de la greffe et les moyens d’y remédier ........ 55
Avant-propos .......................................................................... 55
La douleur .............................................................................. 57
Les risques au cours de la première année après la greffe ............... 60
Les risques liés au conditionnement
............................................................................. 64 - 65
Les risques liés à l’aplasie
Les risques liés aux réactions immunologiques
D’autres complications possibles
Introduction .............................15
Ce symbole signale un encart dédié aux adolescents et jeunes adultes .... 16
La moelle osseuse ........................................................................ 21
Quel est son rôle dans l’organisme ? ......................................... 21
Quelles sont les cellules de notre sang ? Quel est leur rôle ? ........ 23
Les globules blancs
Les globules rouges
Les plaquettes
Le système HLA ........................................................................ 27
La greffe .................................................................................... 29
Quel est le principe de l’allogreffe ? .......................................... 29
La prise de la greffe
La lutte contre la maladie résiduelle
Mise en œuvre de la greffe ....................................................... 32
Quand propose-t-on une allogreffe ?
Qui peut être donneur ?
Qu’est-ce que le bilan pré-greffe ?
Comment prépare-t-on la greffe ?
Quelles sont les différentes sortes de greffons ?
Sommaire

Le soutien et l’accompagnement ..................................................... 103
Avant-propos .......................................................................... 103
Les intervenants ....................................................................... 104
L'équipe médicale
L'équipe infirmière, les auxiliaires, les aides-soignantes
Le psychologue
L'assistante sociale
Les nutritionnistes et les diététiciens
Les acteurs de la rééducation
Les pharmaciens
Les représentants des cultes
Les associations - les bénévoles
Si vous souhaitez rencontrer des personnes ayant été greffées
................................................................................... 118
Des lieux d’accueil et d’information
L’entourage ............................................................................. 119
Garder le contact avec vos proches tout en respectant vos besoins .... 120
Si vous avez un enfant, des enfants... .......................................... 124
L’après greffe ............................................................................... 129
La sortie du secteur stérile – la sortie de l’hôpital .......................... 130
Le retour à la maison ................................................................. 131
Les premiers temps...
Les précautions à prendre, la vigilance
Le suivi et les hospitalisations
Les risques à long terme et les séquelles possibles ....................... 76
Les risques d’infections
Les risques pour la fertilité
............................................................................ 79 - 80
Les risques d’hypothyroïdie
Les risques cardiaques
Les risques ophtalmiques
Les risques dentaires
Le risque exceptionnel de second cancer
Le donneur ................................................................................ 83
La consultation pré-don et le consentement ................................ 83
Les différents types de dons ..................................................... 85
Le don de moelle osseuse
Le don de cellules souches sanguines, appelées aussi
cellules souches périphériques
Le don de sang placentaire
Un autre don : le don de lymphocytes - DLI ............................... 89
Si le donneur est un membre de la famille ................................... 90
L’isolement, les habitudes des services ........................................... 93
Avant-propos ......................................................................... 93
Les moyens d’isolement ........................................................... 93
Les contraintes ........................................................................ 96