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PANORAMA
SUR LA DIALYSE
EN 2016
SPÉCIAL ANNIVERSAIRE 10 ANS // NUMÉRO 2 // DÉCEMBRE 2016

REIN ECHOS WEB # 2 DÉCEMBRE 2016 # 2 #
ÉDITO
C’est avec grand plaisir que je rédige cette brève introduction
pour ce dernier numéro de la revue Reins Echos.
Cette revue, je l’avais découverte autrefois dans les salles
d’attente de consultation de néphrologie, avant de la connaître
de l’intérieur, voire de participer à certains numéros grâce aux
sollicitations amicales de Michel Raoult.
J’ai pu apprécier, au cours de ces années de collaboration, la
grande honnêteté de l’équipe de la ligue Rein et Santé, dont le
but essentiel est d’informer les patients atteints de maladies
rénales sur tous les aspects de la néphrologie pour leur
permettre de mieux se prendre en charge. Cette information
bénévole aborde aussi bien le problème capital de la prévention
des maladies rénales, que les traitements qui peuvent en
ralentir l’évolution, et les techniques de substitution.
L’information sur ces dernières se veut toujours aussi objective
que possible, sans masquer les inconvénients potentiels de
l’une ou de l’autre, et ceci est à souligner dans l’ambiance
actuelle où on a parfois tendance à présenter la dialyse de
façon très négative.
Les progrès de la néphrologie ne sont bien sûr pas oubliés dans
les informations délivrées par la LRS.
Obtenir des subventions pour réaliser ces revues, trouver
de nouveaux sujets, récupérer des articles rédigés par des
spécialistes, tout ceci représente une énergie considérable et
un énorme travail qui ne peuvent que susciter l’admiration.
J’ajouterai que les discussions avec le président (inévitables
mais constructives) se sont toujours déroulées dans la plus
grande franchise et le respect mutuel, ce qui a permis une
collaboration fructueuse entre le corps médical et l’association:
tous partageaient le même but.
Encore un grand bravo à toute l’équipe de bénévoles, et
en particulier à son infatigable président Michel Raoult, et
souhaitons une longue vie à la LRS, dont, faut-il le rappeler, la
revue Reins Echos ne représente qu’un des multiples supports
d’information (newsletters, vidéos, livres, bandes dessinées…) !
PR OLIVIER KOURILSKY, PARIS
AU SOMMAIRE
Ces acteurs peu connus de
la dialyse : qui innovent
2016 avancées des
techniques de dialyse,
tour d’horizon
Paroles données
aux associations
professionnelles de dialyse

REIN ECHOS WEB # 2 DÉCEMBRE 2016 # 3 #
DIX
ANS
DÉJÀ DIX
ans c’est long et c’est court
à la fois, selon comment cette
décennie s’est déroulée pour
chacune et chacun d’entre nous, et notamment
lorsque l’on est « malade chronique ».
En juillet 2006 nous avons créé la Ligue Rein et
Santé (LRS : association de patients à but non
lucratif) et avions sorti notre première revue gra-
tuite Rein échos, destinée à l’information des
insusants rénaux chroniques.
Rappelant que : Les reins sont des organes qui
permettent - comme le foie - d’éliminer les
déchets de l’organisme. Ils ltrent le sang pour
en éliminer les impuretés ainsi que l’excès d’eau.
Notre but était de combler un manque d’infor-
mations vers les patients que la rédactrice en
chef du journal de la FNAIR déplorait alors dans
ses colonnes.
Nous nous sommes attelés à cette information
neutre et gracieuse sans cotisation des patients
et avons trouvé quelques partenaires nous auto-
risant des dons à cet eet (soutien à une asso-
ciation reconnue d’intérêt général).
Nous sommes nous-mêmes des insusants
rénaux en phase terminale (dialysés et/ou trans-
plantés), investis et bénévoles Nous sommes
soit: tombés un peu par hasard dans la maladie
ou notre maladie était d’origine génétique. 

REIN ECHOS WEB # 2 DÉCEMBRE 2016 # 4 #
LES
médecins néphrologues et le
personnel médical ont tous
joué le jeu, en nous conant
des articles gracieusement. Ainsi avons-
nous pu informer nos collègues utilement des
avancées en néphrologie et facilité ainsi le choix
des patients, sur les techniques oertes ou encore
les sensibiliser à ce gros problème de santé (pré-
vention, dépistage, que faire à chaque stade de la
maladie rénale, notamment personnes à risque).
Et récemment quatre bandes dessinées éduca-
tives et ludiques (sur You tube et Dailymotion) et
sur ces mêmes réseaux des vidéos des réunions
patients EGIRE (en 2009 et 11 grandes confé-
rences publiques) que nous avions organisées,
on y ajoutera trois ouvrages parus récemment
disponibles chez l’Harmattan (Oui, vos reins sont
bien malades !)
Nous avons mis à la disposition du plus grand
nombre : des revues (deux par an, délivrées
gracieusement dans les hôpitaux et centres
de dialyse), des newsletters, des ouvrages, des
vidéos, des DVD, des podcast ; accompagnés de
plusieurs sites Web et de pages actualisées sur
les réseaux sociaux, accompagnés d’un annuaire
des centres de dialyse que nous avons amélioré.
Ainsi avons-nous pensé faciliter le parcours de
nos collègues d’infortunes et récemment sur le
Web leur donner des voix de témoignages sur
art2vivre.fr (l’écrit comme thérapie).
Depuis tout est en ligne et disponible, cela depuis
dix ans, des milliers de personnes ont ainsi pu
bénécier de nos informations santé et visua-
liser le progrès des techniques, les innovations,
l’évolution de la recherche scientique, etc. Nous
avons également représenté les malades auprès
des autorités de santé, tout comme les autres
associations de patients.
BILAN Il est indéniable que des progrès utiles ont été
faits pendant ces dix ans et nous avons voulu
dans ce dernier numéro de la revue Rein échos
avoir des regards croisés des professionnels
(notamment) sur ces avancées médicales.
Nous pensons que l’information des patients à
bien progressé, non seulement grâce aux asso-
ciations de patients, mais également grâce aux
laboratoires spécialisés qui ont mis eux aussi des
documents utiles aux patients (cartons mémo-
techniques, sites Web, etc..).
Le monde a changé en dix ans, tant dans notre
pays, qu’à l’extérieur. Force est de constater que la
place d’Internet et de l’informatique a progressé
rapidement. Bientôt les tablettes et les téléphones
cellulaires auront remplacé nos PC ; nous sommes
passés dans le monde d’Apple et autres Samsung.
De ce fait la presse papier va de plus en plus mal,
on ne lit plus que sur nos écrans. La génération
X dont nous faisons partie est remplacée par la
génération Y et la terre continue de tourner.
Aussi il est temps pour nous de raréer nos outils
d’information et de nous positionner seulement
sur les médias du moment, dans ce monde de
plus en plus chronophage et évolutif. Gérer ainsi
et comme partout des économies de gestion.
A l’heure des applications de santé digitale, des
jeux thérapeutiques (serious-game) et des logi-
ciels de service à la personne, nous laisserons
à d’autres plus jeunes que nous d’orir ce que
l’on nomme la e-santé. Pourquoi pas des clubs
de rencontres de malades rénaux chroniques sur
smartphone, en nous contentant (pour ce qui
nous concerne) d’un pokémongo (http://www.
pokemongo.com/fr-fr/) pour tracer notre chemin
vers une retraite méritée, bien sûr pour les plus
âgés d’entre nous (n du deuxième mandat du
président de la LRS).
L’équipe de la Ligue du rein vous souhaite de
bonnes fêtes de n d’année. 
NOTRE
En référence nos pages
Ligue Rein et Santé sur
Facebook et Twitter,
www.rein-echos.fr

REIN ECHOS WEB # 2 DÉCEMBRE 2016 # 5 #
Je suis né le 31 décembre 1939, cadre retraité
de la métallurgie, j’ai eu à mettre en place la for-
mation et la certication des agents opérateurs,
techniciens, ingénieurs dans le cadre des contrôles
non destructifs, en conformité avec les normes et
dans le cadre de la qualité des produits. J’ai dirigé
deux centres agréés en France pour les tubes et la
grosse chaudronnerie nucléaire.
Après une vie sans problème tant sur le plan pro-
fessionnel que sur le plan familial je me retrouvais
confronté à la retraite et à 68 ans à mes premiers
ennuis de santé, ce qui n’arrive pas qu’aux autres.
Je me suis rendu à la consultation du docteur
néphrologue qui m’a pris en charge et qui est tou-
jours mon docteur néphrologue référent. J’ai cogité et
quid de la suite…. Brutalement je suis face à la réalité
de la vie des hommes et tout de suite aux problèmes
inhérents à cette situation. Les questions sont mul-
tiples : activités physiques, voyages, vie associative
et familiale.
J’ai le vécu de la dialyse péritonéale de 2009 à
2011. Cette dialyse ne m’a pas empêché les dépla-
cements : Auvergne (plusieurs fois) Corse, Toulouse,
Saint Cyprien, Haute-Savoie (3 étés)… il faut prévoir
les poches qui arrivent dans les délais à l’adresse
demandée. Avant chaque départ, il est nécessaire de
vérier que les poches sont bien arrivées au lieu de
villégiature.
Depuis 2011 je vis l’hémodialyse à mon centre
référent et l’auto dialyse dans les autres centres lors
de mes déplacements familiaux, visites de groupes,
vacances : longs séjours à Samoëns 74, Beaulieu
sur Mer… je m’absente globalement 5 mois par an.
Il est impératif de réserver susamment tôt dans
TÉMOIGNAGE DE
PATIENT DIALYSÉ
Témoignage de monsieur Alain Lempereur patient dialysé depuis
7 ans à la clinique NEPHROCARE à Maubeuge.
les centres de dialyse (surtout pendant les périodes
de fêtes et vacances). L’autorisation est délivrée
par votre néphrologue accompagnée d’un dossier
médical très étoé.
J’ai utilisé plusieurs moyens de transports : voiture
particulière, avion, déplacement en car, bateau mer
et canal, train. Il faut être prudent car des incidents
peuvent se produire : grèves surprises, pannes inat-
tendues (avion, téléphérique, ascenseurs…).
Saint Jean Cap Ferrat – juin 2016
J’ai logé à l’hôtel et je me suis déplacé en touriste.
Aucun problème particulier à signaler, pour les repas
tout est possible à condition de respecter la diété-
tique et demander si nécessaire une modication du
menu en le justiant.
Il faut maitriser les activités physiques et ne pas
rechercher la performance : je marche au grand air,
je nage en protégeant ma stule par un pansement
Tegaterm roll (lm transparent adhésif référence
160004s), je ne peux plus taquiner la truite dans le
torrent mais heureusement il y a les lacs.
Quand je ne suis pas en déplacement je me consacre
à des activités intellectuelles et sociales.
Après 16 ans d’Enquête Publique de commissaire
enquêteur pour le tribunal administratif de Lille, j’en-
visage de m’arrêter n 2016.
Je suis dans un club service ou je participe acti-
vement en tant que membre chargé de l’éthique et
comme président de la commission action sociale en
faveur de l’enfance maltraitée. 
M. ALAIN LEMPEREUR