Dépenses occasionnées aux femmes atteintes d`un cancer du sein

Dépenses occasionnées aux femmes atteintes d’un
cancer du sein non métastatique et à leur conjoint
Mémoire
Pascale Levesque
Maîtrise en épidémiologie
Maître ès sciences (M.Sc)
Québec, Canada
© Pascale Levesque, 2013
ii
Résumé
Objectif : L’objectif de ce mémoire est d’évaluer les dépenses occasionnées par le cancer du sein
non métastatique chez les femmes et leurs conjoints durant l’année suivant le diagnostic.
Méthodes : Cette étude de cohorte prospective est basée sur des séries consécutives de femmes
provenant de 8 hôpitaux à travers le Québec. Les données ont été recueillies par trois entrevues
téléphoniques réalisées 1, 6 et 12 mois suivant le début des traitements.
Résultats : Au total, 800 femmes (participation, 86 %) et 391 conjoints (participation, 72 %) ont
complété les trois entrevues. La valeur médiane des dépenses était de 1002 $ CA pour les femmes et
111 $ CA pour leur conjoint. Une proportion importante des dépenses (74 %) s’effectuaient lors des
traitements et du suivi médical.
Conclusion : Les dépenses semblent relativement modestes pour la plupart des femmes et leurs
conjoints.
iii
Abstract
Objectives: This master's thesis focuses on out-of-pocket (OOP) costs incurred by women
diagnosed with early breast cancer and their spouses during the first year following
diagnosis.
Methods: This prospective cohort study was conducted among consecutive series of
women from eight Quebec hospitals. OOP costs were estimated on the basis of information
collected by three telephone interviews at 1, 6 and 12 months following the start of
treatment.
Results: A total of 800 women (participation, 86%) and 391 spouses (participation, 72 %)
completed all three interviews. Median OOP costs was CAD$ 1002 for women and CAD$
111 for their spouses. A significant proportion of OOP costs (74 %) resulted from
treatments and follow-up.
Conclusion: Considered overall, out-of-pocket costs from breast cancer for the first year
after diagnosis appear relatively modest.
v
Avant-propos
Contribution à l’étude
Mon mémoire porte sur les dépenses occasionnées par le cancer du sein aux femmes
et leurs conjoints durant l’année suivant le diagnostic. Il s'inscrit dans le cadre du projet «
Coûts du cancer du sein pour la patiente et sa famille : ampleur, déterminants et relation
avec la qualité de vie ». Ce projet fait partie du programme de recherche du Dr Elizabeth
Maunsell portant sur les aspects psychosociaux du cancer du sein. Ce projet a été développé
en collaboration avec les Drs Jacques Brisson, Douglas Coyle, Maria De Koninck, Luc
Deschênes, Nicole Hébert-Croteau, Benoît Masse, Jean Robert et André Robidoux.
Le premier chapitre de ce mémoire introduit la problématique, les objectifs et une
recension des écrits concernant les dépenses occasionnées par le cancer du sein aux femmes
et à leurs conjoints. Ce travail m’a permis de faire ressortir les informations pertinentes
concernant mon sujet de recherche et de comprendre les enjeux liés aux dépenses
encourues par les femmes avec un cancer du sein.
Le deuxième chapitre décrit en détail la méthodologie utilisée dans l’étude de cohorte
prospective présentée au chapitre 3 et ayant pour but de décrire la nature et l’ampleur des
dépenses et des pertes de salaire pour la femme et un de ses proches cohabitants durant la
première année suivant le diagnostic d’un cancer du sein non métastatique.
Cette méthodologie a été en partie élaborée dans la phase II du projet du Dr Maunsell
« Coûts du cancer du sein pour la patiente et sa famille : ampleur, déterminants et relation
avec la qualité de vie », dans laquelle s'inscrit mon travail de maîtrise. Durant cette phase,
trois entrevues téléphoniques réalisées auprès de 800 femmes (participation, 86 %) et de
391 conjoints (participation, 72 %) à 1, 6 et 12 mois suivant le premier traitement ont
permis d’obtenir des données permettant d’estimer les coûts.
Le chapitre trois est constitué de l'article intitulé « Out-of-pocket costs resulting from
breast cancer treatment among Canadian women and their spouse ». J'ai participé à la revue
de la littérature, à la planification et à la réalisation des analyses statistiques ainsi qu’à
vii
l'interprétation des résultats. Le Dr Maunsell m'a donné accès à sa banque de données en
plus de m'assister, avec le Dr Lauzier, dans l'ensemble des étapes de la réalisation de cet
article scientifique et d’un mémoire, soit la planification d'une méthodologie rigoureuse, le
choix des analyses statistiques, la présentation et l'interprétation des résultats et la
rédaction. Les coauteurs, Myrto Mondor, les Drs Mélanie Drolet, Douglas Coyle, Jacques
Brisson, Benoît Mâsse, Louise Provencher, André Robidoux, ont tous contribué à la
révision du manuscrit. Les résultats de cet article ont fait l'objet de trois présentations
orales1,2,3 et de deux présentations par affiche4,5. Cet article a été soumis pour publication à
une revue internationale.
Dans le cadre de ma maîtrise j’ai également travaillé sur d’autres aspects des coûts,
dont les stratégies utilisées par les femmes pour faire face à leurs dépenses. Les résultats de
ce travail ont fait l’objet d’une présentation par affiche lors d’un congrès6. J’ai également
participé activement à plusieurs activités de recherche, dont les analyses et la rédaction
pour deux autres articles scientifiques7,8.
Sources de financement
Le projet du Dr Maunsell a été subventionné par l'Alliance canadienne pour la
recherche sur le cancer du sein (ACRC) et par le Ministère de la Santé et des Services
Sociaux du Québec. Le Dr Maunsell a également bénéficié d’une bourse de scientifique des
IRSC.
Le Dr Sophie Lauzier, lors de son passage au doctorat sous la direction du Dr
Elizabeth Maunsell, a également bénéficié d’un soutien financier des Instituts de recherche
en santé du Canada (IRSC) et de la Fondation de l'Université Laval. Une bourse d’études
lui a aussi été octroyée lors de son post doctorat par le Programme en oncologie
psychosociale pour la recherche transdisciplinaire (PORT).
J'ai également bénéficié lors de ma maîtrise d'une bourse d'études octroyée par
PORT. Le programme PORT est financé par l’Institut du cancer (IRC) et l’Institut des
services et des politiques de la santé (ISPS) des Instituts de recherche en santé du Canada
(IRSC). Le but de ce programme est de former les étudiants à la conception, à l’essai et au
viii
perfectionnement d’interventions psychosociales d’avant-garde, efficaces et accessibles
destinées à améliorer de manière notable la vie des personnes vivant avec le cancer.
ix
Références
x
1.
Levesque P, Maunsell E, Lauzier S, Drolet M, Coyle D, Brisson J, Masse B,
Robidoux A, Robert J. Dépenses occasionnées aux femmes atteintes d’un cancer du
sein non métastatique. 21e journée hospitalo-universitaire du CHA. Québec (Québec).
20 mai 2011.
2.
Levesque P, Maunsell E, Lauzier S, Drolet M, Coyle D, Brisson J, Masse B,
Robidoux A, Robert J. Dépenses occasionnées aux femmes atteintes d’un cancer du
sein non métastatique. Conférences-midi des étudiants de l’Unité de recherche en
santé des populations. Québec (Québec). 29 mars 2011.
3.
Maunsell E, Lauzier S, Levesque P, Drolet M, Coyle D, Brisson J, Masse B,
Robidoux A, Robert J. Out-of-pocket costs resulting from breast cancer treatment
among Canadian women over the first year after diagnosis. Canadian Association of
Psychosocial Oncology, Vancouver (British Columbia), 25-28 April 2012.
4.
Levesque P, Maunsell E, Lauzier S. Dépenses occasionnées aux femmes atteintes
d’un cancer du sein non métastatique. 13e Journée annuelle de la recherche de la
Faculté de médecine. Québec (Québec). 7 juin 2011.
5.
Lauzier S, Levesque P, Mondor M, Coyle D, Brisson J, Mâsse B, Provencher P,
Robidoux A, Maunsell E. Dépenses occasionnées aux femmes atteintes de cancer du
sein non métastatique au cours de la première année suivant le diagnostic. Colloque
du Réseau Québécois de recherche sur le médicament, Québec, (Québec) 29-30 mai
2012.
6.
Levesque P, Maunsell E, Lauzier L. Strategies used to face the financial
consequences of non-metastatic breast cancer. 12e Congrès international en oncologie
psychosociale. Québec (Québec). 27-29 mai 2010.
7.
Lauzier S, Maunsell E, Levesque P, Mondor M, Robert J, Robidoux A, Provencher L.
Psychological distress and physical health in the year after diagnosis of DCIS or
invasive breast cancer. Breast Cancer Res Treat. 2010 Apr; 120(3) : 685-91.
8.
Lauzier S, Levesque P, Drolet M, Coyle D, Brisson J, Mâsse B, Robidoux A, Robert
J, Maunsell E. Out-of-pocket costs for accessing adjuvant radiotherapy among
Canadian women with breast cancer. J Clin Oncol. 2011 Oct 20; 29(30):4007-13.
Remerciements
Je tiens d'abord à exprimer ma profonde reconnaissance au Dr Elizabeth Maunsell, ma
directrice de recherche. Ses judicieux conseils et son enseignement d'une grande qualité
m’ont beaucoup aidée à avancer et à foncer dans mes études ainsi que dans ma vie
personnelle. Je lui serai toujours reconnaissante pour son honnêteté, ses encouragements et
la confiance qu’elle m’a accordée tout au long de mon passage à la maîtrise en
épidémiologie.
Un merci tout spécial au Dr Sophie Lauzier, ma co-directrice, pour son enseignement
et sa grande patience. Je la remercie également pour son accueil chaleureux à chaque fois
que j'ai sollicité son aide ainsi que pour ses multiples encouragements.
J'aimerais remercier mes amis Geneviève Larouche, Myriam Fillion, Gabriel Giguère,
Luta Luse Basambombo, Haitem Hamdi et Atika Berbernou, avec qui j’ai eu la chance
d’étudier.
Je remercie la biostatisticienne Myrto Mondor de m'avoir assistée dans la réalisation
des analyses statistiques. Merci à l'informaticien Denis Guillette et à Ginette Desbiens, au
secrétariat, pour leur soutien.
Merci au Programme PORT pour le soutien financier accordé durant mes études à la
maîtrise. J’offre toute ma gratitude aux femmes ayant un cancer du sein et leurs proches
qui ont participé à ce projet et l’ont rendu possible.
J'adresse mes plus sincères remerciements à mon conjoint Simon pour sa patience, son
soutien et ses bons conseils tout au long de cette aventure. Un gros merci à notre fils Arno
pour toute sa tendresse et sa joie de vivre. Un grand merci à ma famille et à ma bellefamille pour leur aide précieuse et leurs encouragements constants.
xi
Table des matières
Résumé.................................................................................................................................. iii
Abstract .................................................................................................................................. v
Avant-propos ....................................................................................................................... vii
Remerciements...................................................................................................................... xi
Table des matières .............................................................................................................. xiii
Liste des tableaux................................................................................................................. xv
Liste des figures ................................................................................................................. xvii
Liste des abréviations.......................................................................................................... xix
Chapitre 1 Introduction ......................................................................................................... 1
1.1
Pertinence............................................................................................................... 2
1.2
Objectifs poursuivis ............................................................................................... 4
1.3
État des connaissances ........................................................................................... 5
1.3.1
Études ayant évalué les dépenses reliées au cancer du sein ........................... 5
1.3.2
Impact des coûts sur la situation économique des femmes et de leur famille 7
1.3.3
Facteurs influençant les coûts ........................................................................ 8
Chapitre 2 Méthodologie .................................................................................................... 17
2.1
Contexte ............................................................................................................... 18
2.2
Population étudiée................................................................................................ 18
2.3
Recrutement ......................................................................................................... 19
2.4
Collecte de données ............................................................................................. 19
2.4.1
Coûts directs ................................................................................................. 20
2.4.2
Fardeau imposé par les coûts ....................................................................... 21
2.5
Estimation des dépenses ...................................................................................... 22
2.6
Analyses statistiques ............................................................................................ 22
2.7
Considérations éthiques ....................................................................................... 24
2.8
Participation ......................................................................................................... 24
Chapitre 3 Out-of-pocket costs in the year after early breast cancer among Canadian
women and their spouse .................................................................................... 27
Chapitre 4 Conclusion ........................................................................................................ 61
xiii
Liste des tableaux
Éléments importants d’études empiriques sur les dépenses et les pertes de salaire chez
les femmes avec un cancer du sein non métastatique ............................................................. 9
Characteristics of 800 women newly diagnosed with early breast cancer and 391
participating spouses ............................................................................................................. 48
Women’s out-of-pocket (OOP) costs and financial assistance related to early breast
cancer during the 12 months after diagnosis (2003 Canadian dollars) (N = 800) ................ 50
Out-of-pocket (OOP) net costs for spouses and couples where the spouse accompanied
the woman to treatment (2003 Canadian dollars) ................................................................. 53
Extent of out-of-pocket (OOP) costs according to annual family income at diagnosis
(2003 Canadian dollars) ....................................................................................................... 54
Prevalence of out-of-pocket (OOP) costs in the highest quartile (≥$1773) among
women, according to sociodemographic and treatment characteristics ............................... 55
Prevalence of reporting a change for the worse in family financial situation over the
year after diagnosis comparing women with different levels of out-of-pocket (OOP)
costs and wage losses (N = 758) ........................................................................................... 57
xv
Liste des figures
Distribution of total net out-of-pocket costs (2003 Canadian dollars) of 772 women in
the first year after diagnosis. ................................................................................................. 59
Proportions of total out-of-pocket (OOP) costs of 772 women resulting from breast
cancer for different sources in the first year after diagnosis. ................................................ 60
xvii
Liste des abréviations
Abréviation
Signification
$AU
Dollar australien
$CA
Dollar canadien
$ US
Dollar américain
CI
Confidence intervals
Km
Kilomètre
OOP
Out-of-pocket
PR
Prevalence ratios
xix
Chapitre 1
Introduction
1
1.1
Pertinence
Le cancer du sein impose un fardeau économique important à la société1-4. Afin
d’obtenir un portrait global de ce fardeau, nous devons non seulement considérer les coûts
assumés par le système de soins (coût des hospitalisations, des médicaments, etc.) et ceux
assumés par les employeurs et les assureurs, mais également ceux assumés par les femmes
et leurs proches. Les résultats d’études canadiennes indiquent que les personnes atteintes de
cancer peuvent subir des coûts importants1,5-9. Les dépenses pour le transport, les
médicaments, le matériel médical et la garde des enfants ne sont que quelques exemples de
coûts pouvant être occasionnés aux patients et à leurs proches.
L’approche thérapeutique du cancer du sein peut générer plusieurs dépenses pour la
femme et ses proches. Le traitement du cancer du sein implique plusieurs modalités
thérapeutiques telles que la chirurgie au sein et à l’aisselle et des traitements adjuvants
comme la radiothérapie, la chimiothérapie et l’hormonothérapie, qui sont souvent donnés
en combinaison10. D’ailleurs, dans des études réalisées au Québec, on a observé que la
proportion de femmes recevant, en plus de la chirurgie du sein, au moins deux types de
traitements adjuvants différents est passée de 20 %, pour les femmes diagnostiquées en
198411, à plus de 80 % pour celles diagnostiquées en 20037. Ceci est en partie lié au fait que
la très grande majorité des femmes (80 %) ont une mastectomie partielle comme chirurgie
du sein7, une approche qui est normalement complétée par la radiothérapie adjuvante12.
Cette prise en charge agressive apporte une meilleure chance de survie à long terme13, mais
entraîne pour la femme un plus grand nombre de visites médicales, plusieurs effets
secondaires et de plus longues absences du travail. Par conséquent, les femmes et leurs
proches sont susceptibles d’assumer des dépenses et des pertes de salaire importantes.
Bien que le système public canadien de santé acquitte les honoraires des médecins
et la plupart des frais hospitaliers, le coût de certains médicaments, les fournitures
médicales
2
telles
que
les
prothèses
mammaires
et
les
services
hors
des
murs de l’hôpital doivent souvent être payés par le patient. Ces coûts peuvent imposer un
fardeau, surtout aux femmes qui n’ont pas d’assurance privée.
Des analyses réalisées à partir des données de la cohorte faisant l’objet de ce
mémoire fournissent une indication que les pertes de salaire peuvent être importantes. Une
première étude sur l’expérience au travail des Québécoises après un cancer du sein indique
que 90 % des 459 femmes ayant un emploi au moment du diagnostic se sont absentées du
travail durant une semaine ou plus en raison du cancer du sein. Les femmes se sont
absentées en moyenne sept mois au cours des trois premières années suivant le diagnostic14.
Pour trois femmes sur quatre, la durée d’absence était supérieure aux quinze semaines
d’indemnisation allouées par l’assurance emploi du gouvernement du Québec. Dans la
deuxième étude, les pertes de salaire estimées chez les femmes qui travaillaient au moment
du diagnostic atteignaient en moyenne 27 % du salaire annuel qu’elles auraient gagné si
elles n’avaient pas été absentes en raison du cancer du sein7. Une proportion plus élevée du
salaire perdu était associée à un diagnostic de cancer infiltrant, au lieu de résidence éloigné
des centres de traitements, au fait de recevoir de la chimiothérapie, à un faible niveau de
scolarité, au fait d’être une travailleuse autonome, à un moindre degré d’ancienneté, au
travail à temps partiel et à un faible niveau de soutien social.
Une autre étude menée par le Dr Maunsell, réalisée auprès 693 de femmes ayant eu
de la radiothérapie adjuvante, a permis d’estimer les dépenses associées à ce traitement9.
Les coûts d’accès aux traitements durant la première année suivant le diagnostic (transport,
stationnement, hébergement et repas) ont été estimés en moyenne à 445 $ CA ($ CA en
2003), un montant passablement peu élevé. Cependant, comparativement aux femmes qui
vivaient à la maison durant les traitements et à moins de 50 km du centre de radiothérapie,
celles qui vivaient à la maison, mais à plus de 50 km du centre de radiothérapie avaient six
fois plus de risque de se retrouver dans le quartile supérieur des coûts les plus élevés et
d’avoir des dépenses de 122 $ CA par semaine ou plus pour accéder à la radiothérapie.
Les connaissances acquises jusqu’à ce jour par l’équipe du Dr Maunsell nous
permettent d’avoir une idée assez précise des pertes de salaire chez les femmes avec un
cancer du sein au Québec et sur les coûts d’accès à la radiothérapie, un des traitements très
3
utilisés dans la prise en charge de cette maladie. Cependant, nous ne disposons
actuellement que de très peu d’information sur l’ampleur de l’ensemble des dépenses
associées aux différents traitements reçus – incluant ceux associés à toute chirurgie,
chimiothérapie, radiothérapie, hormonothérapie et les thérapies ciblées tel que le
trastuzumab– pour la femme et son conjoint.
1.2
Objectifs poursuivis
Le projet « Coûts du cancer du sein pour la patiente et sa famille : ampleur,
déterminants et relation avec la qualité de vie », dans lequel s'inscrit mon travail de
maîtrise, avait les objectifs suivants :
1)
Estimer les dépenses et les pertes de salaire associées au cancer du sein non
métastatique au cours de la première année suivant le diagnostic pour les femmes
qui en sont atteintes et un proche cohabitant;
2)
Identifier les caractéristiques des femmes qui influencent ces coûts;
3)
Évaluer l'ampleur du fardeau que ces coûts imposent en étudiant leur relation avec
la situation financière, la détresse psychologique et la qualité de vie.
Mon mémoire s’inscrit dans ce projet et porte sur l’avancement de notre
compréhension de l’ampleur des dépenses assumées par la femme et son conjoint au cours
de la première année suivant le diagnostic. Spécifiquement, mon mémoire a comme
objectifs :
1)
de décrire la nature et l’ampleur des dépenses engendrées par la maladie et son
traitement pour les femmes atteintes d’un cancer du sein, et ce, durant les 12 mois
suivant le diagnostic;
2)
d’estimer les dépenses encourues par les conjoints ayant accompagné ou visité les
femmes durant leurs traitements, et ce, au cours des 12 mois suivant le diagnostic;
3)
d’identifier les caractéristiques sociodémographiques et médicales pouvant
influencer le niveau de dépenses des femmes;
4
4)
de décrire l’effet des dépenses et des pertes de salaire sur la situation financière
familiale au cours de la même période.
1.3
État des connaissances
1.3.1 Études ayant évalué les dépenses reliées au cancer du sein
À notre connaissance, il existe seulement quelques études ayant estimé les coûts
directs, c’est-à-dire les dépenses occasionnées par le cancer du sein pour la femme et sa
famille (tableau 1). Le portrait de ces dépenses durant la première année suivant le
diagnostic reste partiel, et ce, pour différentes raisons.
Premièrement, la période de mesure des coûts des études recensées ne couvre pas
l’ensemble de la première année, durant laquelle la majorité des coûts occasionnés par le
cancer du sein peuvent survenir. Par exemple, dans l’étude réalisée par Arozullah et al., les
femmes devaient rapporter les dépenses qu’elles avaient eues au cours des trois mois
précédant l’entrevue15. Selon les participantes, ces trois mois s’inscrivaient à l’intérieur
d’une période de moins de six mois après le diagnostic (42 %), de six à douze mois après le
diagnostic (30 %) ou de plus de douze mois après le diagnostic (28 %). Dans le cadre d’une
autre étude transversale réalisée par Moore et son équipe, les coûts de la chimiothérapie
chez les femmes avec un cancer du sein ont été estimés sur une période d’un mois
seulement16. Dans ce contexte, il n’est pas possible de connaître l’ampleur des dépenses
associées au cancer du sein, qui peuvent s’étaler sur une longue période de temps.
Deuxièmement, les quelques études empiriques ayant porté sur les coûts du cancer du
sein ne couvrent pas l’ensemble des dépenses pouvant survenir dans la première année
suivant un diagnostic de cancer du sein. Par exemple, dans la seule étude qui a évalué les
dépenses reliées au cancer du sein au cours de la première année suivant le diagnostic4, les
dépenses liées à l'hébergement, aux stationnements et aux repas pour recevoir les
traitements – des composantes importantes de l’ensemble des coûts associés à l’accès aux
traitements9 – n’ont pas été prises en considération. De plus, aucune des études sur les
dépenses reliées au cancer du sein n’a mesuré les dépenses reliées à la reconstruction
mammaire ou aux complications associées aux traitements. Enfin, plusieurs de ces études
se sont limitées aux coûts occasionnés à la femme seulement, ce qui occulte l’impact
5
financier que pourrait avoir le cancer du sein sur la situation financière chez ses
proches1,3,15,17.
Malgré ces limites, les résultats des études recensées donnent quelques indications
sur les dépenses occasionnées à la femme avec cancer du sein au cours de la première
année suivant le diagnostic. Parmi ces études, notons premièrement une étude réalisée dans
le contexte canadien. Dans cette étude, les dépenses encourues durant un mois ont été
estimées auprès de 74 Canadiennes ayant un cancer du sein et se situant à différents
moments de la trajectoire des traitements1. Selon ces estimés, les dépenses pour les
médicaments, l’aide domestique et les vitamines s’élevaient à 393 $ CA par mois tandis
que les dépenses pour le transport s’élevaient à 222 $ CA par mois. Cependant, l'étendue et
les types de coûts peuvent varier beaucoup selon les différentes périodes suivant le
diagnostic (par exemple, la période des traitements intensifs par rapport à la période de
convalescence). Il peut alors être risqué d’extrapoler une estimation spécifique réalisée sur
une période de 1 mois à une année entière suivant le diagnostic.
Une autre étude australienne conduite dans un contexte de soins de santé semblable à
celui du Canada, indique que les coûts pour les femmes peuvent être considérables4. Pour
les 265 participantes, la moyenne des dépenses durant les 18 mois suivant le diagnostic
était estimée à 1 762 $ US (IC 95 %, 1 416 $ US -2 111 $ US). Dans une étude américaine,
les coûts directs associés au cancer du sein mesurés entre 3 et 24 mois depuis le diagnostic
s'élevaient à 131 $ US par mois15. Les dépenses calculées comprenaient les repas au
restaurant (cette dépense a été rapportée par 51 % des femmes), le transport (78 %), les
appels téléphoniques (36 %), les services d'entretien ménager et de blanchisserie (16 %), la
garde d'enfants (7 %) et les séjours à l'hôtel (4 %). Ces coûts représentaient 6 % du revenu
pour les femmes qui gagnaient moins de 30 000 $ US par année, et seulement 2 % pour
celles qui gagnaient 60 000 $ US par année.
Les résultats des différentes études recensées sur les dépenses sont difficilement
généralisables. En effet, les dépenses sont parfois calculées à partir de petits échantillons de
convenance de moins de 100 femmes provenant d’un seul centre ou encore à partir
d'échantillons hétérogènes pour lesquels les dépenses des femmes atteintes d’un cancer du
sein métastatique sont présentées avec ceux des femmes avec un cancer non
6
métastatique16,18. Les femmes avec un cancer du sein métastatique et celles avec un cancer
non métastatique ont un pronostic, un itinéraire de traitements et une qualité de vie qui
peuvent être très différents. Ceci pourrait affecter la nature et l’ampleur des coûts associés à
la maladie, rendant inadéquate la généralisation des coûts observés d’un groupe à l’autre.
En résumé, aucune étude ne couvre l’ensemble des dépenses chez les femmes avec
un cancer du sein non métastatique et leur conjoint au cours de toute la première année
suivant le diagnostic. De plus, aucune n’a été menée au Canada. Toutefois, il y a
énormément d'intérêt à connaître les coûts du cancer du sein encourus par les Canadiennes.
Premièrement, cela nous permettra d’avoir un portrait exhaustif de l’ensemble des coûts sur
une année complète. Cette période est importante, car elle comprend la période intense des
traitements ainsi qu'une période de rétablissement, durant laquelle des dépenses peuvent
encore survenir. Deuxièmement, les résultats obtenus, exprimés en dollars réels et reflétant
la réalité des femmes au Canada, rendront visibles des coûts qui n’ont jamais été estimés
dans le contexte canadien, mais qui font pourtant partie intégrante des ressources
nécessaires pour accéder aux soins de santé.
1.3.2 Impact des coûts sur la situation économique des femmes et de leur famille
À notre connaissance, l’impact des coûts sur la situation financière de la femme et
de sa famille n’a pas souvent été mesuré de manière quantitative. L’importance d’évaluer
cet impact a toutefois été soulignée par différents auteurs2,15,19,20.
Quatre-vingts pour cent de 437 femmes avec cancer du sein non métastatique
étudiées par l’équipe du Dr Maunsell disaient avoir subi des répercussions financières
négatives à la suite de la maladie21. Dans un sondage du Réseau canadien du cancer du sein
portant sur les répercussions économiques et la réinsertion dans la population active, 44 %
des répondantes mentionnent avoir puisé dans leurs économies et 27 % s’être endettées
pour payer leurs frais médicaux et compenser leur perte de salaire20. De plus, des
répondantes vivant en milieu rural ou urbain, ont mentionné le coût élevé du stationnement
lors de rendez-vous médicaux. D’autres ont indiqué l’importance des sommes qu’elles ont
dû débourser pour la garde de leurs enfants afin de se présenter à un rendez-vous ou parce
que la maladie les empêchait de s’en occuper.
7
Une seule étude quantitative réalisée aux États-Unis a évalué partiellement le
fardeau imposé par les coûts pour la femme atteinte d'un cancer du sein et ses proches en
considérant un ratio coûts/revenu familial ajusté pour différentes covariables15. Les coûts
directs et indirects représentaient 98 %, 41 % et 26 % du revenu mensuel des femmes
ayant respectivement un revenu familial annuel de moins de 30 000 $ US, de 30 00 à
60 000 $ US et de plus de 60 000 $ US. Les relations entre les coûts et d'autres dimensions
de la situation financière ou encore avec la détresse psychologique et la qualité de vie n'ont
toutefois pas été évaluées. Bien qu'il soit connu que plusieurs maladies imposent un
fardeau économique aux patients et à leur famille, les mécanismes à l’origine de ce fardeau
sont moins connus. Cette compréhension est cependant essentielle si nous voulons
développer des interventions appropriées aux femmes pour qui le fardeau économique du
cancer du sein est plus important.
1.3.3 Facteurs influençant les coûts
Cinq études ont analysé les facteurs pouvant influencer l’ampleur des dépenses chez
la femme avec un cancer du sein1,3,4,15,18. Dans deux études, l’âge semble être un facteur
ayant une influence sur les dépenses. Dans l’étude d’Arozullah et al., les femmes âgées de
29 à 44 ans avaient des dépenses plus élevées que les femmes âgées de 45 ans et plus 15.
Dans l’étude de Gordon et al., les femmes de 50 ans et moins avaient des dépenses et des
pertes de salaire significativement plus élevées (coût moyen = 5951 $ US) que les femmes
de plus de 50 ans (coût moyen = 3781 $ US)4 ainsi que les femmes avec un envahissement
ganglionnaire (coût moyen = 6674 $ US) comparativement à celles sans envahissement
ganglionnaire (coût moyen = 3533 $ US). Dans une étude réalisée par Given et al., il
semble que les femmes qui sont décédées du cancer (comparativement aux survivantes) et
celles ayant plus de difficulté à réaliser les activités de la vie quotidienne soient plus à
risque d’avoir des dépenses élevées18. Dans les études de Longo et al. et d’Arozullah et al.,
le revenu est un facteur également identifié comme ayant une influence sur les dépenses1,15.
L’étude de Longo révèle également que la couverture par des assurances serait un facteur
ayant une influence sur les dépenses. L’étude de Pisu n’a trouvé aucun facteur
statistiquement significatif3.
8
Tableau 1. Éléments importants d’études empiriques sur les dépenses et les pertes de salaire chez les femmes avec un cancer du sein non
métastatique
Auteur, Année, Pays
Objectif lié à
l’évaluation des
coûts
a. Population
b. Lieu de la collecte
c. n/N (participation en %
parmi les personnes
admissibles)
d. Année de référence des
dépenses
Collecte
a. Type de questions Dépenses pouvant être liées au cancer du
posées pour estimer sein:
a. Méthode
les coûts
□ Non mesurés
b. Moment(s)
b. Période de référence ■ Mesurés
c. Validation de la
pour l’estimation
méthode (oui/non)
des coûts
Résultats
a. Dépenses
b. Pertes de salaire
c. Facteurs influençant
les dépenses
d. Facteurs influençant
les pertes de salaire
Maunsell et al., 2003-2011, Canada
Estimer dépenses
et les pertes de
salaire associées
au cancer du sein
non métastatique
au cours de la
première année
suivant le
diagnostic pour
les femmes et un
proche cohabitant
9
9
a. Séries consécutives de
femmes avec un cancer
du sein non
métastatique
b. Huit centres
hospitaliers en milieu
rural et urbain
c. 800/962 (83,2 %)
d. 2003
a. Questionnaire
a. Questions sur des
réalisé par des
événements et/ou
professionnels
situations pouvant
formés
engendrer des
dépenses pendant et
b. 1, 6, 12 mois
après les
après le début des
traitements
traitements
définitifs
b. Des entrevues
téléphoniques ont
c. Oui (Lauzier et al.
été réalisées à 1,6 et
Quality of life
12 mois après le
research, 2010)
début du premier
traitement à visée
curative
■
■
■
■
■
■
Pertes de salaire
Transport
Stationnement
Repas
Logement
Produits reliés
aux effets
secondaires
■ Médication1
■ Visite de suivi
■
■
■
■
■
■
■
Complications
a. Moyenne : 445 $ CA
pour la radiothérapie
Reconstruction
b.
27 % du salaire annuel
Soins de santé
(femmes qui
Produits naturels
travaillaient).
Aides ménagères
c. L’hébergement durant
Garde des enfants
les traitements et le
Vêtements
lieu de résidence.
d. La scolarité, le lieu de
résidence, le soutien
social, le type de
cancer, la
chimiothérapie, être
travailleuse autonome,
l’ancienneté au travail,
le travail temps partiel
vs complet.
10
10
Auteur, Année, Pays
Objectif lié à
l’évaluation des
coûts
a. Population
b. Lieu de la collecte
c. n/N (participation en %
parmi les personnes
admissibles)
d. Année de référence des
dépenses
Collecte
a. Type de questions
posées pour
a. Méthode
estimer les coûts
b. Moment(s)
b.
Période
de
c. Validation de la
référence
pour
méthode (oui/non)
l’estimation des
coûts
Coûts mesurés dans l’étude
comparativement à ceux que nous
avons mesurés :
□ Non mesurés
■ Mesurés
Résultats
a. Dépenses
b. Pertes de salaire
c. Facteurs influençant
les dépenses
d. Facteurs influençant
les pertes de salaire
Pisu, 2011, États-Unis
Décrire les
dépenses chez les
femmes avec un
cancer du sein
selon leur
appartenance
(minoritaires vs
caucasiennes)
a. Femmes avec un cancer a. Questionnaire
a. Les questions
du sein non
auto-administré
portaient sur les
métastatique
sommes dépensées.
b. 24 mois ou moins
b. Non spécifié
depuis le
b. Non spécifiée
diagnostic
c. 261/?2 (?)3
c. Non
d. 2008
□
■
□
□
□
■
Pertes de salaire
Transport
Stationnement
Repas
Logement
Produits reliés
aux effets
secondaires
■ Médication
□ Complications
□ Reconstruction
■ Soins de santé
□ Produits naturels
■ Aides ménagères
■ Garde des enfants
□ Vêtements
□ Visite de suivi
□
■
■
■
■
■
□
□
■
■
■
■
□
□
a. Moyenne = 316 $ US
par mois
b. Ces analyses n’ont pas
été réalisées
c. Aucun facteur
significatif
(minoritaires vs
caucasiennes)
d. Analyses non
réalisées
Longo, 2011, Canada
Comparer les
dépense chez les
femmes avec un
cancer du sein à
ceux de personnes
ayant d’autres
types de cancer
(colorectal,
poumon, prostate)
a. Femmes avec un cancer a. Questionnaire
du sein vivant en milieu
auto-administré
rural et urbain
b. En moyenne 11
b. Cinq cliniques
mois depuis
l’initiation des
c. 74/?2 (?)3
traitements
d. 2003
c. Oui, une étude
pilote pour valider
le questionnaire et
de tester la
méthode
a. Les questions
portaient sur les
sommes
dépensées selon
des catégories de
coûts
b. 30 jours avant
l’entrevue
Pertes de salaire
Transport
Stationnement
Repas
Logement
Produits reliés
aux effets
secondaires
■ Médication
Complications
a. Moyenne : 393 $ CA
par mois (excluant le
Reconstruction
transport : 225 $ CA
Soins de santé
par mois et le
Produits naturels
stationnement : 32 $
Aides ménagères
CA par mois)
Garde des enfants b. Analyses non réalisées
Vêtements
c. Le salaire et la
Visite de suivi
couverture des
assurances
d. Analyses non réalisées
Auteur, Année, Pays
Objectif lié à
l’évaluation des
coûts
a. Population
b. Lieu de la collecte
c. n/N (participation en %
parmi les personnes
admissibles)
d. Année de référence des
dépenses
Collecte
a. Type de questions
posées pour estimer
a. Méthode
les coûts
b. Moment(s)
b.
Période
de
c. Validation de la
référence
pour
méthode (oui/non)
l’estimation des
coûts
Coûts mesurés dans l’étude
comparativement à ceux que nous
avons mesurés :
□ Non mesurés
■ Mesurés
Résultats
a. Dépenses
b. Pertes de salaire
c. Facteurs influençant
les dépenses
d. Facteurs influençant
les pertes de salaire
Gordon, 2007, Australie
Évaluer les
a. Femmes ayant reçu un a. Questionnaire
a. Les questions
dépenses et les
diagnostic de cancer du
auto-administré
portaient sur les
pertes de salaire
sein unilatéral, âgées de b. 6, 9, 12, 15, 18
sommes dépensées
chez les femmes
25-70 ans et vivant
mois suivant le
b. Non spécifiée
durant les 18 mois
à100 km de Brisbane
diagnostic
suivant le
b. Femmes identifiées à
c. Oui, les
diagnostic
partir du registre du
questionnaires ont
cancer de Queensland
été prétestés avec
c. 272/510 (53 %)
10 collègues et 10
femmes ayant eu
d. 2005
un cancer du sein
11
11
■ Pertes de
salaire
■ Transport
□ Stationnement
□ Repas
□ Logement
■ Produits reliés
aux effets
secondaires
■ Médication
□ Complications
□ Reconstruction
□ Soins de santé
□ Produits naturels
■ Aides ménagères
■ Garde des
enfants
■ Vêtements
□ Visite de suivi
a. Moyenne : 1937 $ US4
b. Moyenne : 4221 $ US
c. L’âge, l’envahissement
ganglionnaire
d. L’âge
12
12
Auteur, Année, Pays
Objectif lié à
l’évaluation des
coûts
a. Population
Collecte
a. Type de questions
posées pour estimer
b. Lieu de la collecte
a. Méthode
les coûts
c. n/N (participation en % b. Moment(s)
b.
Période
de
parmi les personnes
c. Validation de la
référence
pour
admissibles)
méthode (oui/non)
l’estimation
des
d. Année de référence des
coûts
dépenses
Coûts mesurés dans l’étude
comparativement à ceux que nous
avons mesurés :
□ Non mesurés
■ Mesurés
Résultats
a. Dépenses
b. Pertes de salaire
c. Facteurs influençant
les dépenses
d. Facteurs influençant
les pertes de salaire
Arozullah, 2004, États-Unis
Évaluer les
dépenses
attribuables au
cancer du sein
pour les femmes
avec une
assurance
médicale
a. Séries consécutives de
femmes avec un cancer
du sein traitées dans un
centre d’oncologie,
diagnostiquées depuis ≤
24 mois
b. Un centre
c. 156/?2 (?)3
d. Entre octobre 1999 et
novembre 2002
a. Questionnaire
auto administré
b. Entre 3 et 24
mois depuis le
diagnostic
c. Non spécifié
a. Les questions
portaient sur les
sommes dépensées
selon des catégories
de coûts
b. Trois mois avant
l’entrevue
■
■
□
■
■
■
Pertes de salaire
Transport
Stationnement
Repas
Logement
Produits reliés
aux effets
secondaires
■ Médication
□ Complications
a. 131 $ US par mois
(coûts directs
□ Reconstruction
médicaux) + 597 $
■ Soins de santé
US par mois (coûts
■ Produits naturels
directs non
■ Aides ménagères
médicaux)
■ Garde des enfants b. Analyses non
□ Vêtements
réalisées
□ Visite de suivi
c. L’âge, le niveau
d’éducation
d. Analyses non
réalisées
Auteur, Année, Pays
Objectif lié à
l’évaluation des
coûts
a. Population
Collecte
a. Type de questions
posées pour estimer
b. Lieu de la collecte
a. Méthode
les coûts
c. n/N (participation en % b. Moment(s)
b.
Période
de
parmi les personnes
c. Validation de la
référence
pour
admissibles)
méthode (oui/non)
l’estimation
des
d. Année de référence des
coûts
dépenses
Coûts mesurés dans l’étude
comparativement à ceux que nous
avons mesurés :
□ Non mesurés
■ Mesurés
Résultats
a. Dépenses
b. Pertes de salaire
c. Facteurs influençant
les dépenses
d. Facteurs influençant
les pertes de salaire
Moore, 1999, États-UnisEtats-Unis
Estimer les coûts
au cours d’un
mois de
chimiothérapie
13
13
a. Échantillon de
a. Entrevue en
a. Les questions
convenance de femmes
personne
portaient sur les
avec un nouveau
sommes dépensées
b. Durant les
cancer du sein régional
selon 60
traitements de
ou une récidive et
catégories de coûts
chimiothérapie, en
ayant reçu au moins un
moyenne 12
b. Questions posées
mois de
semaines après
sur les coûts
chimiothérapie
l’initiation de la
survenus au cours
b. Un centre
chimiothérapie
de périodes
variables avant
c. 30/?2 (?)3
c. Oui
l’entrevue.
d. L’année n’est pas
Maximum jusqu’à
spécifiée
un mois avant
l’entrevue
□
■
□
■
□
■
Pertes de salaire
Transport
Stationnement
Repas
Logement
Produits reliés
aux effets
secondaires
■ Médication
□ Complications
□ Reconstruction
□ Soins de santé
■ Produits naturels
■ Aides ménagères
■ Garde des enfants
■ Vêtements
□ Visite de suivi
a. 741 $ US par mois
b. Ces analyses n’ont pas
été réalisées
c. Analyses non réalisées
d. Analyses non réalisées
14
14
Auteur, Année, Pays
Objectif lié à
l’évaluation des
coûts
a. Population
b. Lieu de la collecte
c. n/N (participation en %
parmi les personnes
admissibles)
d. Année de référence des
dépenses
Collecte
a. Type de questions
posées pour
a. Méthode
estimer les coûts
b. Moment(s)
b.
Période
de
c. Validation de la
référence
pour
méthode (oui/non)
l’estimation des
coûts
Coûts mesurés dans l’étude
comparativement à ceux que nous
avons mesurés :
□ Non mesurés
■ Mesurés
Résultats
a. .Dépenses
b. Pertes de salaire
c. Facteurs influençant
les dépenses
d. Facteurs influençant
les pertes de salaire
Given, 1994, États-Unis
Estimer les coûts a. Échantillon de
a. Questionnaire
a. Les questions
pour une période
convenance de femmes
auto-administré
portaient sur les
de trois mois
atteintes d’un nouveau
ou entrevue
sommes dépensées
durant la
cancer du sein ou d’une
téléphonique
selon neuf
radiothérapie ou la
récidive ayant reçu leur b. Trois mois suivant
catégories
chimiothérapie.
diagnostic à différents
l’entrée dans
b. Questions posées
moments et leur aidant
Comparer ces
l’étude (les
sur les coûts
coûts chez les
b. Plusieurs centres de
femmes sont à
survenus au cours
femmes décédées
traitement (aucun
différents
des trois mois avant
au cours de
nombre spécifique)
moments depuis
l’entrevue
l’étude et chez les c. Patientes : 62/?2 (?)3
le diagnostic.
survivantes
Temps moyen: 45
Aidants: 62/?2 (?)3
mois pour les
d. L’année n’est pas
survivantes et 61
spécifiée
mois pour les
décédées)
c. Oui
1
■
□
□
□
□
■
Pertes de salaire
Transport
Stationnement
Repas
Logement
Produits reliés
aux effets
secondaires
■ Médication
□ Complications
a. Femmes qui ont
survécu durant 3 mois
□ Reconstruction
suivant la période
■ Soins de santé
d’observation de
■ Produits naturels
l’étude: 548 $ US
■ Aides ménagères
Femmes décédées
□ Garde des enfants
durant 3 mois suivant
□ Vêtements
la période
d’observation de
□ Visite de suivi
l’étude: 1125 $ US
b. Les femmes ayant
survécu versus celles
décédées. La capacité
à réaliser les activités
de la vie quotidienne
c. Analyses non réalisées
d. Analyses non réalisées
Seuls les coûts pour l’hormonothérapie et le Neupogen ont été estimés en ce qui concerne la médication.
Nombre de personnes admissibles non rapporté
3
Participation non rapportée
4
La moyenne est calculée sur 287 femmes, c’est-à-dire celles qui ont accepté de participer à l’étude. Cependant 272 femmes ont complété l’ensemble de l’étude.
2
Références
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patients with breast cancer as compared with other common cancers in Ontario,
Canada. Curr Oncol 18:e1-8, 2011
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cancers during the 18 months following diagnosis. Psychooncology 16:1130-9,
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cancer patients in Newfoundland and Labrador (summary report). St John's,
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Newfoundland, 2004
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Lauzier S, Maunsell E, Drolet M, et al: Wage losses in the year after breast cancer:
extent and determinants among Canadian women. J Natl Cancer lnst 100:321-332,
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8.
Lauzier S, Maunsell E, De Koninck M, et al: Conceptualization and sources of costs
from breast cancer: findings from patient and caregiver focus groups.
Psychooncology 14:351-60, 2005
9.
Lauzier S, Levesque P, Drolet M, et al: Out-of-pocket costs for accessing adjuvant
radiotherapy among Canadian women with breast cancer. J Clin Oncol 29:4007-13,
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10. Canadian Medical Association Journal. Guides de pratique clinique pour la prise en
charge et le traitement du cancer du sein. Document de concertation canadien. [En
ligne]. http://www.cmaj.ca/content/158/3/suppl/DC2 (Page consultée le 8 juin 2012)
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for breast cancer: A comparison of partial and total mastectomy. J Clin Epidemiol
42:765-777, 1989
12. Whelan T, Olivotto I, Levine M: Clinical practice guidelines for the care and
treatment of breast cancer: breast radiotherapy after breast-conserving surgery
(summary of the 2003 update). CMAJ 168:437-9, 2003
15
13. Early Breast Cancer Trialists Collaborative Group: Effects of chemotherapy and
hormonal therapy for early breast cancer on recurrence and 15-year survival: an
overview of the randomised trials. Lancet 365:1687-717, 2005
14. Drolet M, Maunsell E, Mondor M, et al: Work absence after breast cancer
diagnosis: a population-based study. CMAJ 173:765-769, 2005
15. Arozullah AM, Calhoun EA, Wolf M, et al: The financial burden of cancer:
estimates from a study of insured women with breast cancer. J Support Oncol
2:271-8, 2004
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breast cancer. Cancer Practice. 2:187-193, 1994
19. Longo CJ, Fitch M, Deber RB, et al: Financial and family burden associated with
cancer treatment in Ontario, Canada. Support Care Cancer 14:1077-85, 2006
20. Dunbrack J: Breast Cancer: Economic Impact and Labour Force Re-entry. Ottawa,
Canadien Breast Cancer Network, 2010
21. Levesque P, Lauzier S, Maunsell E: Strategies used by women to deal with the
financial costs associated with non-metastatic breast cancer. (Abstract no. P-702).
Psychooncology. 2010;19 (Suppl. 2):S285.
16
Chapitre 2
Méthodologie
17
2.1
Contexte
Mon projet de maîtrise en épidémiologie s’inscrit dans l’étude « Coûts du cancer du
sein pour la patiente et sa famille : Ampleur, déterminants et relation avec la qualité de vie
» menée par ma directrice de recherche, le Dr Elizabeth Maunsell. Cette étude comportait
deux phases. La phase I, qui s’est déroulée de 1999 à 2002, avait pour objectif le
développement d’une méthode (entrevues et programmation) permettant de mesurer de
façon valide les dépenses et les pertes de salaire pour la femme et un de ses proches vivant
avec elle, c’est-à-dire un proche cohabitant1,2. La phase II, dont la collecte de données s’est
déroulée de 2003 à 2005, était une étude de cohorte prospective ayant pour but de décrire la
nature et l’ampleur des dépenses et des pertes de salaire pour la femme et un de ses proches
cohabitans
durant la première année suivant le diagnostic d’un cancer du sein non
métastatique, les caractéristiques associées aux coûts et la relation entre les coûts et la
qualité de vie.
2.2
Population étudiée
Cette étude de cohorte prospective est basée sur les séries consécutives de femmes
atteintes d’un cancer du sein non métastatique, traitées dans huit hôpitaux à travers la
province de Québec entre ler janvier et le 23 décembre 2003. Les femmes ayant des
antécédents de cancer du sein ou d'autres types de cancers, celles ayant des métastases à
distance au moment du diagnostic et celles pour lesquelles une entrevue téléphonique était
impossible (c’est-à-dire pas de téléphone, une maîtrise du français insuffisante, des
problèmes d'audition ou d'autres problèmes physiques ou psychologiques rendant
impossible un entretien téléphonique) n'étaient pas admissibles, de même que les
religieuses, parce qu'elles ne reçoivent pas de salaire à titre personnel.
Un proche cohabitant avec les femmes a aussi été invité à participer à l’étude.
Lorsque la femme habitait avec son ou sa conjoint(e), celui-ci ou celle-ci était considéré(e)
d’emblée comme le proche visé par l’étude. Si la femme ne vivait pas avec son conjoint ou
sa conjointe, le proche était alors une personne majeure cohabitant avec elle. Les proches
identifiés par les femmes devaient avoir une connaissance suffisante du français et ne pas
18
avoir de problèmes de santé rendant impossible la réalisation des entrevues (par exemple
surdité, problèmes de mémoire). Les femmes vivant seules étaient aussi admissibles.
2.3
Recrutement
Les participantes admissibles ont été identifiées dans chacun des hôpitaux à partir de
l'examen des listes d'opérations de chirurgie du sein et les rapports de pathologie. Les
femmes potentiellement admissibles ont été identifiées par l'infirmière de recherche
désignée dans chaque centre. L'infirmière de recherche approchait la femme à l’hôpital
pour lui expliquer l'étude, vérifier les critères d'admissibilité, répondre à ses questions et
solliciter son consentement à participer.
En ce qui concerne les proches cohabitans avec les femmes participant à l’étude,
plusieurs approches ont été utilisées pour les contacter. Si ce proche était présent lorsque
l'infirmière rencontrait la femme, l'infirmière lui expliquait l'étude après avoir obtenu le
consentement de la femme. Si aucun proche n’était présent, une autorisation était demandée
à la femme afin de communiquer avec la personne qu’elle désignait comme son proche.
Certaines femmes préféraient présenter elles-mêmes l'étude à un de leurs proches. Dans ce
cas, la femme était contactée par téléphone deux jours plus tard pour déterminer si un(e) de
ses proches acceptait d’être contacté(e) par l'infirmière.
2.4
Collecte de données
Chaque participant (femme et proche cohabitant, dans le cas échéant) répondait à
trois entrevues téléphoniques ayant lieu un, six et douze mois après le début du premier
traitement à visée curative. Les entrevues, validées durant la phase I de l’étude1,3, ont été
réalisées par des intervieweuses formées à cette fin.
Les informations recueillies lors de ces entrevues portaient principalement sur les
caractéristiques personnelles, les informations nécessaires pour estimer les coûts (dépenses
et pertes de salaire), la situation financière, la détresse psychologique et la qualité de vie.
Les caractéristiques personnelles (incluant l’âge, la scolarité, le revenu, le type d’assurance
santé) et familiales (incluant le statut matrimonial et le statut d’emploi du conjoint) pouvant
19
influencer les coûts ont été recueillies à la première entrevue réalisée auprès de la femme et
de son proche cohabitant, le cas échéant.
Les données touchant le pronostic, le détail des traitements et le stade de la maladie
ont pour leur part été recueillis à partir du dossier médical des femmes.
2.4.1 Coûts directs
L’information pour estimer les coûts directs chez les femmes et les proches
cohabitans a été recueillie au cours des trois entrevues développées par l’équipe du Dr
Maunsell.
Afin d’obtenir des estimations valides des coûts et d’éviter que les répondants aient à
faire des calculs durant les entrevues, les questions au cours de ces dernières portaient sur
des composantes distinctes des coûts rattachées à des événements pouvant générer des
coûts comme les chirurgies, la radiothérapie et la chimiothérapie. En général, les questions
posées lors des entrevues portaient sur des faits et non des montants d’argent. Pour
augmenter la validité des estimés, c’est le chercheur, et non le répondant, qui combinait les
informations pour arriver à un estimé et qui ensuite en faisait la somme pour calculer les
dépenses totales9. Ainsi, pour calculer les coûts de déplacements dans les divers centres
hospitaliers fréquentés durant les chirurgies, les traitements adjuvants et les complications,
il fallait recueillir, lors des entrevues, les moyens de transport utilisés, le nombre de
déplacements effectués par rapport chaque événement et les adresses de départ et d’arrivée,
afin de pouvoir calculer les distances parcourues. Il fallait également recueillir de
l’information sur le nombre de repas pris à l’extérieur, la fréquence d’utilisation des
stationnements, le nombre de nuits passées à l’extérieur de la maison, le lieu d’hébergement
et les montants déboursés si la femme allait à l’hôtel ou à l’hôtellerie.
D’autres renseignements pour évaluer les coûts ont aussi été recueillis, dont le
nombre de produits achetés à cause des effets secondaires associés aux traitements et leurs
prix, les coûts des prothèses mammaires, les coûts et le nombre de consultations auprès de
divers professionnels de la santé dispensant des soins complémentaires, tels que les
psychologues ou les physiothérapeutes, les coûts d’achat de produits naturels et de
20
vitamines utilisés à cause du cancer du sein, les frais pour la garde des enfants et les
services d’aide domestique.
Les remboursements reçus des compagnies d’assurance ou de différents organismes
communautaires ou gouvernementaux ont également été documentés lors des trois
entrevues. Ces remboursements ont été considérés dans le calcul des coûts, c’est-à-dire
soustraits des dépenses pour obtenir le montant total net.
Pour les proches cohabitans, nous avons calculé les dépenses lorsque la personne
accompagnait la femme à ses traitements ou allait la visiter, mais seulement lorsque ces
dépenses étaient en sus de celles déjà encourues par la femme. Dans cette perspective, nous
n’avons donc pas attribué aux proches cohabitants les coûts partagés en présence de la
femme, par exemple les frais de déplacement lorsque les deux personnes étaient dans la
même voiture ou les coûts d’hébergement si le couple séjournait au même endroit. Ainsi,
nous nous sommes intéressés aux événements générateurs de coûts lorsque le proche
cohabitant était seul (par exemple lors de ses déplacements pour aller visiter une femme qui
habitait à l’extérieur durant ses traitements) ou lorsque les coûts pouvaient être identifiés
comme appartenant au proche cohabitant seulement (par exemple : le coût de son billet
d’avion pour aller au centre de traitement ou ses frais de repas).
2.4.2 Fardeau imposé par les coûts
Le fardeau imposé par les coûts a été évalué à l’aide de plusieurs informations
portant principalement sur la situation financière de la femme et de sa famille.
Afin de mesurer l’impact des coûts du cancer du sein sur la situation financière, les
répondants ont été questionnés à 1 et 12 mois sur leur perception de leur situation
financière familiale et sur leur capacité à payer leurs dépenses courantes. Ces questions,
adaptées d'étude et de questionnaires publiés, portaient spécifiquement sur la satisfaction
des participants quant à leur situation financière familiale au cours de la dernière année
suivant le diagnostic, sur leurs inquiétudes face à leur situation financière familiale et sur
leur perception de leur situation financière familiale par rapport à celle d’autres personnes
du même âge4-8.
21
Les questions portaient également sur la capacité des familles de couvrir les
dépenses quotidiennes ou régulières (nourriture, logement, payer les factures et les
médicaments) et de faire face aux dépenses imprévues. Les réponses données aux deux
entrevues ont ensuite été comparées afin de déterminer si la situation financière des
participants s’était détériorée au cours de l’année. Lors de la dernière entrevue, des
questions sur les stratégies utilisées pour faire face aux coûts (par exemple, emprunts,
utilisation des économies) ont aussi été posées.
2.5
Estimation des dépenses
Dans un premier temps, nous avons estimé les dépenses liées aux traitements et aux
événements générateurs de coûts pour la femme et un proche cohabitant si celui-ci
participait à l’étude. Les dépenses ont d’abord été estimées en combinant des réponses aux
questions recueillies lors des trois entrevues sur les événements et/ou situations pouvant
engendrer des dépenses lors des traitements (par exemple, les déplacements).
Une stratégie de calcul des coûts en plusieurs étapes a été développée pour chaque
événement générateur de coûts. Nous avons d’abord identifié la durée ou la fréquence pour
chaque type de traitements ou d’événements ainsi que les composantes y générant des
coûts. Nous avons ensuite fixé un montant pour chacune de ces composantes à l’aide de
normes préétablies. Par exemple, pour calculer les coûts de transport pour la radiothérapie,
nous avons identifié le moyen de transport utilisé par la femme et le nombre de traitements
reçus. Pour une femme ayant utilisé la voiture pour se rendre à 25 traitements de
radiothérapie, nous avons calculé, à l’aide d’un logiciel, la distance séparant sa résidence de
l’hôpital et assigné 0,36 $ CA par kilomètre parcouru (le taux en vigueur pour les employés
de l’Université Laval en 2003, l’année de collecte des données de cette étude) pour recevoir
les 25 traitements.
2.6
Analyses statistiques
Nous avons exclu de nos analyses les proches cohabitants qui n’étaient pas le conjoint
de la femme afin de présenter des estimés pour un groupe de personnes spécifique et
homogène. Les conjoints (n=391) représentaient la grande majorité (92 %) des proches qui
vivaient avec les femmes ayant participé à l’étude (n=427).
22
Des analyses descriptives ont été utilisées afin de présenter les dépenses estimées
(moyenne, écart-type, médiane, percentiles) pour les femmes, les conjoints ainsi que pour
les paires femme-conjoint. Toutes les dépenses sont présentées en dollars canadiens pour
2003. Des analyses descriptives ont également été utilisées pour décrire la proportion du
coût total représentée par chaque type de coût.
Pour identifier les caractéristiques des femmes à risque d’encourir des dépenses plus
élevées, c’est-à-dire dans le quartile supérieur des dépenses totales nettes (≥1 773 $ CA),
des rapports de prévalence et des intervalles de confiance à 95 % ont été calculés en
utilisant un modèle linéaire généralisé avec un lien log et une distribution de Poisson
robuste. Ce modèle permet de prendre en considération la plus grande variance des
variables de Poisson par rapport aux variables binomiales9,10. Les caractéristiques choisies
à priori comme étant des déterminants potentiels d’avoir des dépenses excédant 1 773 $
CA sont l’âge au moment du diagnostic, le nombre de types traitements adjuvants, la
distance entre la maison et l’hôpital où a eu lieu le premier traitement, le plus haut degré de
scolarité atteint, l’occupation d’un emploi au moment du diagnostic et le revenu familial.
L’effet de ces caractéristiques sur le niveau de dépenses a d’abord été analysé à partir de
modèles univariés, puis, les caractéristiques s’étant avérées statistiquement significatives au
seuil de 5 % ont été incorporées dans un modèle multivarié puis retirées une à une jusqu'à
ce que toutes les caractéristiques restantes soient statistiquement significatives au seuil de 5
%.
Nous avons également évalué l’impact des coûts sur la détérioration de la situation
financière familiale, plus spécifiquement sur la détérioration à l’égard de la satisfaction, de
l’inquiétude et de la perception des femmes face à leur situation financière familiale ainsi
que de leur capacité financière familiale de faire face aux dépenses quotidiennes ou
régulières et de faire face aux dépenses imprévues. Pour ces analyses, il était impératif de
tenir compte simultanément des dépenses et des pertes de salaire causées par le cancer du
sein. En effet, une analyse réalisée avec cette même cohorte indique que les pertes de
salaire avaient un impact important sur la situation financière familiale11. La prévalence des
femmes ayant vécu une détérioration de leur situation financière familiale a été comparée
en fonction de leur niveau de dépenses et de pertes de salaire selon ces quatre catégories :
23
dépenses annuelles faibles = trois quartiles inférieurs (< 1773 $ CA) et dépenses annuelles
élevées = le plus haut quartile (≥ 1773 $ CA), pertes de salaire annuelles faibles = trois
quartiles inférieurs (< 5726 $ CA) et les pertes de salaires annuelles élevés = le plus haut
quartile (≥ 5726 $ CA). Pour ces analyses, nous avons attribué aux femmes qui ne
travaillaient pas au moment du diagnostic, une perte de salaire de 0 $. Elles ont donc été
incluses dans la catégorie perte de salaire faible. Des rapports de prévalence et des
intervalles de confiance à 95 % ont été estimés en utilisant un modèle linéaire généralisé,
tel que décrit précédemment.
Les dépenses ont également été décrites selon le revenu familial et testées pour la
tendance linéaire à l'aide d'un modèle ANOVA (les données manquantes sur le revenu ont
été exclues de ces analyses).
Toutes les analyses ont été effectuées en utilisant la version du logiciel SAS 9.2 (SAS
Institute Cary, NC).
2.7
Considérations éthiques
Les comités d’éthique de tous les hôpitaux participant au projet ont approuvé cette
étude. Un consentement éclairé a été signé par chaque participant.
Afin de garder confidentielles les données de l’étude, tous les questionnaires et
fichiers ont été gardés dans des classeurs fermés à clé, et chaque questionnaire a été codé
afin que le nom des participants ne soit pas identifiable. De plus, les données ont été
encryptées afin que seules les personnes autorisées puissent y accéder.
2.8
Participation
Au cours de la période de recrutement, 1397 femmes nouvellement atteintes du
cancer du sein ont été identifiées. Parmi celles-ci, 962 répondaient aux critères
d’admissibilité. De ce nombre, 829 femmes (86 % des admissibles) ont consenti à
participer et ont répondu à la première entrevue un mois suivant le premier traitement.
Enfin, 800 femmes (83,2 % des admissibles) ont répondu aux trois entrevues à 1, 6 et 12
mois suivant le premier traitement. Les raisons pour ne pas avoir répondu aux trois
24
entrevues sont le manque de temps ou d’intérêt pour l’étude (n = 20), la perte au suivi (n =
2), le départ du Canada (n = 1), des problèmes de santé (n = 4), et le décès (n = 2).
Comme mentionné précédemment, seuls les conjoints ont été retenus pour nos
analyses. Parmi les 541 femmes qui vivaient avec un conjoint, 391 ont répondu aux trois
entrevues (participation, 72 %).
25
Références
26
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cancer patients and their caregivers. QualLife Res. 19(2):177-89, 2009
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Lauzier S, Maunsell E, Drolet M, et al: Wage losses in the year after breast cancer:
extent and determinants among Canadian women. J Natl Cancer Inst 100:321-332,
2008
Chapitre 3
Out-of-pocket costs in the year after early breast cancer
among Canadian women and their spouse
Sophie Lauzier, PhD
Pascale Lévesque, MSc
Myrto Mondor, MSc
Mélanie Drolet, PhD
Douglas Coyle, PhD
Jacques Brisson, MD, ScD
Benoît Mâsse, PhD
Louise Provencher, MD, FRCSC
André Robidoux, MD, FRCSC
Elizabeth Maunsell, PhD
Ce chapitre présente l’article publié suivant: Lauzier S, Lévesque P, Mondor M, Drolet M,
Coyle D, Brisson J, Mâsse B, Provencher L, Robidoux A, Maunsell E. Out-of-pocket costs
in the year after early breast cancer among Canadian women and spouses. J Natl Cancer
Inst. 2013 Feb 20;105(4):280-92. doi: 10.1093/jnci/djs512. Epub 2013 Jan 24.
27
RÉSUMÉ
Contexte: Jusqu’à maintenant, aucune étude n’a estimé de manière exhaustive l’ampleur
des dépenses occasionnées par le cancer du sein durant la première année suivant le
diagnostic et son impact sur la situation financière familiale.
Méthodes: Cette étude prospective sur les pertes de salaire et les dépenses occasionnées
par le cancer du sein durant la première année suivant le diagnostic a été réalisée auprès de
829 Canadiennes (participation, 86%) et 391 conjoints. Les dépenses occasionnées par les
traitements et le suivi médical, les consultations auprès de divers professionnels de la santé,
l’aide domestique, l’achat de vêtements et de produits naturels ont été estimées à l’aide
d’information recueillie lors d’entrevues téléphoniques. Des modèles linéaires généralisés
ont été utilisés afin d’identifier les femmes à risque d’avoir des dépenses plus élevées et
l’impact des coûts (dépenses et pertes de salaire) sur la situation financière familiale.
Résultats: Au total, la médiane des dépenses pour les femmes au cours de la première
année suivant le diagnostic était de 1002 $ canadiens ($ CA pour 2003; moyenne = 1365 $
CA; écart-type = 1238 $ CA). De ces dépenses, 74.4 % étaient occasionnées lors des
traitements ou du suivi médical. La médiane des dépenses pour les conjoints était de 111 $
CA canadiens (moyenne = 234 $ CA; écart-type = 320 $ CA), ce qui représentait 9% des
dépenses totales pour le couple. Les analyses multivariées indiquent que le pourcentage de
femmes avec des dépenses ≥ 1773 $ CA était significativement associé avec une scolarité
plus élevée, l’occupation d’un emploi au moment du diagnostic, résider à > 50 km de
l'hôpital de la chirurgie et avoir 2-3 types de traitements adjuvants (tous les P ≤ 0,01).
Considérées simultanément avec les pertes de salaires, les dépenses n’étaient pas
significativement associées à une détérioration de la situation financière. Il semble plutôt
que les pertes de salaire soient le facteur déterminant.
Conclusion: Les dépenses occasionnées pas le cancer du sein durant la première année
semblent relativement modestes pour la plupart des femmes. Cependant, certaines sont plus
à risque d’éprouver un fardeau financier imposé par les dépenses occasionnées par le
cancer du sein.
28
ABSTRACT
Background: We lack comprehensive information about the extent of out-of-pocket costs
after early breast cancer and their effects on the family’s financial situation.
Methods: This longitudinal study of wage losses and out-of-pocket costs during the first
year after diagnosis was conducted among 829 Canadian women (participation, 86%), and
391 spouses. Out-of-pocket costs from treatments and follow-up, consultations with other
practitioners, home help, clothing and, natural health products were estimated with
information collected from telephone interviews. Generalized linear models were used to
identify women at risk of having higher costs and effects of out-of-pocket costs on
perceptions of the family’s financial situation.
Results: Overall, women’s median net out-of-pocket costs during the year after diagnosis
were $1,002 (Canadian 2003$; mean=$1,365; SD$1,238), and 75% resulted from
treatments and follow-up. Spouses’ median costs were $111 (mean=$234; SD=$320), or
9% of couples’ total expenses. In multivariate analyses, the percentage of women with
out-of-pocket costs ≥$1,773 (upper quartile) was significantly associated with higher
completed education, working at diagnosis, living >50 km from the hospital where
surgery was performed, and having 2 and 3 different types of adjuvant treatment (all 2sided p-values ≤ .0141). However when considered simultaneously with wage losses, outof-pocket costs were not significantly associated with perceived deterioration in the
family’s financial situation; rather, wage losses were the driving factor.
Conclusion: Overall, out-of-pocket costs from breast cancer for the year after diagnosis are
probably not unmanageable for most women. However, some women were at higher risk of
experiencing financial burden resulting from these costs.
29
INTRODUCTION
Financial costs incurred because of breast cancer and the effects of such costs on the
family financial situation may constitute an important adverse consequence of this disease.
Even though Canadian breast cancer patients do not pay out of pocket for doctor visits or
surgical and adjuvant treatments received in hospital because of publicly provided health
care, they can still experience costs stemming from transportation to treatments and followup visits, accommodation and purchase of a prosthesis, consultations with different
practitioners such as physiotherapists, and domestic help. Such costs are likely to affect an
important proportion of women because breast cancer is now managed using multiple
treatment modalities (1-3), which results in a lengthy treatment course, frequent clinic
visits, and a number of different side effects.
However, our understanding of the extent of out-of-pocket costs that result from
breast cancer treatment remains incomplete, and only a few studies have empirically
documented certain out-of-pocket costs for women with breast cancer (4-13). These studies
did not assess the full range of common out-of-pocket costs (6, 7, 12) or estimated costs for
specific treatments or short periods (5, 7-11, 13). To our knowledge, no study has presented
extensive information on the key out-of-pocket costs for women and their spouses incurred
as a result of breast cancer for the entire first year after diagnosis for newly diagnosed early
breast cancer. Our objectives were to 1) describe the extent of out-of-pocket costs among
Canadian women and their spouses during the first year after diagnosis, 2) identify women
at risk of experiencing higher levels of out-of-pocket costs and 3) describe effects of both
out-of-pocket costs and wage losses on the family’s financial situation during the same
period.
METHODS
Subjects
This prospective cohort study, which has been previously described (14-16), was
based on the consecutive series of women first treated for early breast cancer in 2003 in
eight hospitals in several cities in the province of Quebec and, for women who were
30
married or living with a partner, their spouse. Potentially eligible participants were
identified through examination of operating lists for breast surgery or neoadjuvant
chemotherapy and pathology reports. Women were ineligible if they were aged less than
18 years, had a previous history of breast cancer, other cancer or distant metastasis at
diagnosis, or were unable to participate in a telephone interview (no telephone,
insufficient fluency in French, hearing problems, or other physical or psychological
problems). Nuns were ineligible because they do not assume costs individually. A
specially trained nurse explained the study objectives and procedures to all potentially
eligible women.
Spouses were eligible if they were aged 18 years or older, living with the patient,
and able to participate in a telephone interview. After being identified, the spouse was
approached by the nurse at the hospital or by telephone after obtaining the woman’s
permission to do so. However, women not living with a spouse or whose spouse refused
were still eligible.
All participants provided signed informed consent. Each participating hospital’s
ethics review committee approved the study.
Data collection
We developed telephone interviews and related cost estimation algorithms for
measuring costs that result from breast cancer for both the patient and a family member
(17). Interviews were conducted with the woman and the spouse separately, at 1, 6 and 12
months after the start of the woman’s treatment (either surgery or neo-adjuvant
chemotherapy). We defined out-of-pocket costs as all dollar amounts paid directly by the
women and their spouses as a result of breast cancer and breast cancer treatment,
excluding wage losses. In general, the 1-month interview focused on out-of-pocket costs
related to surgery, the 6-month interview focused on those related to adjuvant treatments,
and the 12-month interview focused on out-of-pocket cost related to any late treatments
(surgical or adjuvant) and on other types of costs. At the 1-month interview, we also
collected information on the personal characteristics of the women and their spouses that
might influence costs - namely, age at diagnosis, highest level of completed education,
31
working status, family income in the year before diagnosis and name of the center where
first treated (to estimate distance from a woman’s home). Detailed content of the
interviews has been published (17). Information on women’s medical characteristics
(prognostic factors, surgeries performed and adjuvant treatments received) was obtained
through review of medical records.
All costs are presented in 2003 Canadian dollars [which can be converted to 2011
Canadian dollars, the most recent complete year at the time of publication, using the Bank
of Canada conversion factor of 1.1688 (18); Canadian 2011 dollars can be converted to
American dollars (as of January 1, 2011) by multiplying by 1.0043].
Women’s out-of-pocket costs
For women, out-of-pocket costs assessed included costs associated with surgeries
(breast, axillary and reconstruction), adjuvant treatments (radiotherapy, chemotherapy,
endocrine therapies, and targeted therapies), complications and follow-up visits. These
out-of-pocket costs were estimated by summing travel costs (transportation, parking,
accommodation, and meals), costs for purchase of endocrine therapy, and purchases
related to side effects (filgrastim, breast prosthesis, wigs). Out-of-pocket costs for
consultations with different types of practitioners were also estimated as well as other
costs (additional domestic help, clothing, vitamins and natural products).
To estimate transportation costs for those who travelled with their personal car, we
used postal codes to calculate the distance [obtained from validated software (19)]
between the woman’s residence and the treatment hospital. This distance was multiplied
by $0.36$ per kilometre, the 2003 rate for car travel by employees at Université Laval,
where the study was conducted. The resulting amount was multiplied by two to account
for the return trip and then multiplied by the number of treatments received. For women
who received radiotherapy, we also imputed costs for one pre-treatment consultation with
a radiotherapist and one visit for preparation of the radiotherapy site. For those who
received chemotherapy, we imputed the cost of one preparatory visit with the
hematologist or other oncology specialist responsible for this aspect of care.
32
We used taxi fares current in 2003 and distance travelled for those travelling by
taxi. For respondents travelling by bus, rail, air and ferry, we contacted the relevant
companies to establish standard fares. Parking costs were estimated by multiplying the
2003 hospital parking rates at each hospital (some of which had special rates for cancer
patients in treatment) by the number of treatments for respondents who reported having
paid for parking. For those living away from home, we calculated accommodation costs
by using the cost for accommodation reported by the respondent or imputed $25 per night
for respondents who stayed with family or friends (2003 rate at the Université Laval).
Meal costs were estimated using the number of meals as reported by the respondent
multiplied by 2003 meal reimbursement rates (at the Université Laval; breakfast = $8;
lunch = $14; dinner = $23).
For endocrine therapy, we used the cost of one prescription reported by the woman
multiplied by the number of prescriptions in the year after diagnosis. Costs related to side
effects were obtained by summing all amounts reported by the woman for breast
prosthesis, filgrastim, creams, bandages, skin lotion, wigs, scarves, hats, and hairs lotions
bought because of breast cancer.
Some women reported hospital/clinic visits for complications related to breast
cancer. We imputed transportation costs for one return trip by car (95%, used this means
of transportation for surgery) at the location visited for the first complication and
multiplied by the number of reported visits for complications. Travel costs for follow-up
visits were estimated by assuming that each patient had one visit to receive pathology
results and to discuss the treatment plan and two follow-up visits in the first year at the
same hospital as breast surgery (20). Thus, we calculated out-of-pocket costs for followup by multiplying cost estimates for breast surgery by three.
We also measured amounts paid for consultations with different types of
practitioners for help coping with the disease or treatments. These practitioners included
physiotherapists,
dieticians,
psychologists,
massage
therapists,
chiropractors,
acupuncturists and, homeopaths. Women were asked about the number of consultations
they had had and whether they paid for them. Costs were then estimated by multiplying the
number of consultations by an average rate for each type of care in Quebec in 2003 (21).
33
Although we asked about consultations with a psychiatrist, social worker, and occupational
therapist, these were virtually always provided as part of hospital care and therefore
resulted in no out-of-pocket cost.
We estimated extra out-of-pocket costs incurred because of breast cancer (ie,. above
what was experienced in the month before diagnosis) for indoor and outdoor household
help, meal preparation, and child care during the acute treatment period (first 6 months
after diagnosis). These additional weekly costs for household help attributable to breast
cancer were calculated as the difference in such costs between the 6 month after diagnosis
and the month before diagnosis for each type of help multiplied by the number of weeks
extra costs lasted.
Women were asked if they bought clothes because of breast cancer using a list that
contained bra, swimsuit, blouse, sweater, skirt, pants, dressing gown and nightwear. Cost
was assessed by summing all the amounts reported for the items purchased. Out-of-pocket
costs for natural health products (vitamins and homeopathic products) used because of
breast cancer were estimated from the cost of each product reported by the woman
multiplied by the number of times purchased.
Spouse out-of-pocket costs
We also estimated certain costs for spouses using similar procedures. Costs were
estimated for transportation, meals, parking, and accommodation (where applicable) for
accompanying or visiting the woman while she was in the hospital. If costs applied to the
couple, such as when a woman and her spouse travelled together by car to and from
treatment, costs were attributed to the woman only.
Financial assistance received
Total costs reported (either by treatment type or overall) are net costs because we
considered any financial assistance received. In some instances, financial assistance
received was already an integral part of the cost reported by the woman or the spouse. This
was the case for the cancer lodge (which offers subsidized, low-cost accommodation and
sometimes meals), special parking rates offered by some hospital for frequent visitors, cost
34
of a breast prosthesis that is partially reimbursed by a government program, and the costs of
adjuvant endocrine therapy and filgrastim that are partially covered by private or
government drug insurance. Women and spouses also sometimes reported amounts
received from insurance, community organizations, or government programs as overall
compensation for one specific type of treatment, and these amounts were deducted from
treatment costs.
Indicators of family financial situation
At the one-month interview, we collected information on annual family income
before taxes using pre-established categories. We also questioned women about their
perceptions of the family’s financial situation in the past 12 months using eight questions
administered at both the 1-month and 12-month interviews. These questions were adapted
from published studies and questionnaires (22-26). Specifically, we asked about the
woman’s satisfaction with her family’s financial situation and her worry about and
perception of her family’s financial situation compared with that of others of the same
age. Perceptions of ability to meet regular expenses for food, housing, to pay bills, to
purchase medications, and to deal with unforeseen expenses were also assessed.
Statistical analyses
We used descriptive statistics to present estimated out-of-pocket costs for women,
their spouses, and the couple. Women not receiving a specific type of treatment were not
included in cost calculations for this type of treatment. We assigned $0 to any women
who received a specific treatment but who did not experience costs related to it. We also
describe, for each type of cost, its proportion of the total amounts spent by all
participating women.
To identify women at risk of higher levels of out-of-pocket costs, defined as those
in the highest quartile of total out-of-pocket costs (≥$1,773), we computed prevalence
ratios (PRs) and 95% confidence intervals (CIs) using a generalized linear model with a
log link and a Poisson working model (27). Model-robust variances were obtained with
sandwich estimators to account for the larger variance of Poisson variables compared
35
with binomial variables (28). The influence of different characteristics (age at diagnosis,
number of different types of adjuvant treatments undergone, distance between home and
hospital where first treated [km], highest level of completed education, employment status
at diagnosis, level of family income) on high level of out-of-pocket costs was examined
first in univariate models. We then built a multivariate model including all characteristics.
Characteristics least statistically significant were removed one by one from the
multivariate model until all remaining characteristics were statistically significant at the
5% level. The median level of out-of-pocket costs was also described according to
different levels of family income and tested for linear trend using the Jonckheere-Terpstra
test (with the missing income category excluded from the linear contrast). A similar
analysis was performed using the proportion of family income represented by out-ofpocket costs estimated using midpoint of the before-tax family income categories and $120
000 for the last category (>$100 000).
Effects of out-of-pocket costs on women’s financial situation were assessed in
relation to the percentages of women who reported a change for the worse in the family’s
financial situation during the year after diagnosis. Change for the worse was identified by
comparing reported levels on the indicators of their family’s financial situation for the 12
months before diagnosis to those reported 12 months after diagnosis. In this analysis, it was
essential to consider both out-of-pocket costs and any wage losses from breast cancer
[which we described in a previous paper for women working at diagnosis (14)]. We
estimated wage losses as the annual before-tax wages that would have been earned had the
women not been absent from work because of breast cancer. Wage loss estimates were
calculated using information on weekly wages before diagnosis and duration of absence,
minus any salary compensation received. The proportions of patients who had experienced
a change for the worse in the indicators of family financial situation were compared using
the four categories obtained from the combination of out-of-pocket costs categorized as low
(three lowest quartiles, <$1773) or high (highest quartile ≥$1773) and wage losses
categorized as low (three lowest quartiles, <$5726) or high (highest quartile, ≥$5726). For
these analyses, women not working at diagnosis were assigned $0 in terms of wage losses.
Prevalence ratios and 95% confidence intervals were estimated using a generalized linear
model with a log link and a Poisson working model, as described above (27, 28), and
36
adjusted for age (23–49, 50–59 and 60–88 years) and family income in the year before
diagnosis ($0-29 999, $30 000-49 999, $50 000-79 999, >$80 000).
The sample size was determined based on power considerations for adequately
assessing relations between costs (in quartiles) and levels of psychological distress, another
study objective and the one that required the highest number of subjects. All statistical tests
were two-sided. All analyses were performed using SAS version 9.2 software (SAS
Institute Cary, NC).
RESULTS
Participants
During the study period, 1397 women with breast cancer were identified. Of the 962
patients who met eligibility criteria, 829 (86.2%) consented to participate and completed
the 1-month interview, and 800 of the 962 initially eligible women (83.2%) completed all
three interviews. Among these 800 women, 541 women had a cohabiting spouse, but
eligibility could only be assessed for 482 spouses, and of these, 465 were considered
eligible. Considered overall, 391 of 541 spouses (72.3%) consented to participate, and all
391 completed the three interviews.
At diagnosis, the majority of women were living with a spouse (67.8%) and 57.4%
were working (Table 1). Most (86.6%) had invasive breast cancer. All but one had breast
surgery. The great majority had partial mastectomy (79.6%) and adjuvant radiotherapy
(86.6%).
Extent of Out-of-pocket costs
The median total net out-of-pocket costs incurred by women during the year after
diagnosis after taking any compensation received into account was $1002 (mean = $1365,
SD = $1238) (Table 2) and the distribution of costs was highly skewed (Figure 1). The
median out-of-pocket costs related to surgeries, adjuvant treatments, and follow-up were
$716 (mean = $1015, SD = $950) (Table 2). More specifically, median out-of-pocket
costs were $22 (mean = $71, SD = $128) for breast surgery, $351 (mean = $505, SD =
37
$496) for radiotherapy, and $453 (mean=$613, SD = $542) for chemotherapy. Travel
costs (transportation, parking, accommodation, and meals) accounted for a high
proportion of costs associated with radiotherapy (median = 98.7%), whereas for
chemotherapy, a median of 57.4% of costs were associated with the management of side
effects for this treatment (purchase of wig, filgrastim).
During the first year after diagnosis, 37.8% of women consulted other types of
practitioners. Women paid a median of $128 (mean = $376, SD = $642) for these
services. Consultations with a psychologist, massage therapist, and physiotherapist were
those most frequently reported (42.1%, 35.8% and 35.1%, respectively). Other types of
costs–additional home/family help, clothing, and vitamins–were reported by 480 women,
and median cost was $150 (mean = $336, SD = $527). Out-of-pocket costs related to
surgeries, adjuvant treatments, and follow-up represented 74.4% of the total dollar
amounts spent by this group of women, whereas costs for other practitioners and other
types of costs represented 10.6% and 15.0%, respectively, of the total dollar amount spent
(Figure 2).
Overall, the median out-of-pocket costs for spouses was $111 (mean = 234$, SD =
$320), and this represented a median of 9% of the couple’s total expenditures. The
proportion of out-of-pocket costs attributed to the spouse was highest for surgery (median
= 63%) compared to other treatments (radiotherapy: median = 0%; chemotherapy: median
= 8%) (Table 3).
Total out-of-pocket costs increased according to the level of family income.
Women reporting family incomes of less than $30 000, $30 000-$49 999, $50 000-$79
999, and $80 000 or more spent a median of $687, $1061, $1004, and $1359, respectively
(p-value for linear trend [Ptrend] <.0001). This trend was observed also for costs related to
surgeries, adjuvant treatments, and follow-up (Ptrend = .0004), costs for consultations with
other practitioners (Ptrend < .0001), and other types of costs (Ptrend = .002). Out-of-pocket
costs represented a median of 2.3% of annual family income. However the median
proportion spent was higher (4.3%), for families with incomes of less than $30 000,
compared to 1.3% among women reporting incomes of $80000 or more (Ptrend <.0001)
(Table 4).
38
Characteristics That Influenced Out-of-Pocket Costs
In multivariate models, women who received two and three different types of
adjuvant treatments were more likely to have out-of-pocket costs in the highest quartile
(≥$1773) than those who received no or only one type of adjuvant treatment (two
treatments: PR = 1.56; three treatments: PR=2.72; ptrend < .0001) (Table 5). Also, women
who lived between 50.1and 100 km and those who lived more than 100 km from the
hospital where first treated were 2.89 and 4.03 times more likely, respectively, to have
higher costs than those living who lived 50 km or less away (ptrend < .0001). Compared to
women with high school education or less, those with a collegial level or university
diploma were more likely to experience costs in the highest quartile (ptrend = .0001). Also,
those women who were working at diagnosis were more likely to experience costs in the
highest quartile (PR = 1.40; 95% CI = 1.07 to 1.84, P = .01), than those who were not
working.
Effects on family financial situation
The key variable negatively affecting perceptions of the family’s financial
situation was having higher wage losses. Using a reference group of women with both
low out-of-pocket costs and low wage losses, prevalence ratios for a change for the worse
in most indicators of family financial situation were significantly higher (adjusted
prevalence ratios ranging from 2.12 to 5.46) when women had high wage losses whether
or not they had high out-of-pocket costs (Table 6). However, women with high out-ofpocket costs combined with low wage losses did not generally experience statistically
significant increases in the risk of changes for the worse when compared with women
with both low costs and low wage losses. It is important to note that relatively small
numbers of women (≤ 8%), reported a change for the worse in their ability to pay for
basics such food, lodging, or medications.
39
DISCUSSION
Among these Canadian women who were receiving care that was consistent with
current clinical guidelines for the treatment of early breast cancer (1) in a publicly funded
health-care system, a median of $1002 (approximately $80 per month) and 2.3% of
annual family income was spent on out-of-pocket costs for all expenditures incurred
because of breast cancer during the first year after diagnosis after taking any financial
assistance received into account. Out-of-pocket costs that are more directly related to
receipt of treatments and management of their side effects accounted for three-quarters of
the total costs experienced by the 800 participating women. Women who had more
adjuvant treatments, lived further from the treatment center, had higher levels of
education, and were working at diagnosis were all more likely to experience higher costs.
Furthermore, with respect to changes for the worse in the women’s perceptions of their
family’s financial situation, we found that women’s out-of-pocket costs played a
secondary role to wage losses; it is wage losses that appeared to drive changes for the
worse.
Spouses’ out-of-pocket costs were low, with a median of $111 for the entire year,
and these costs represented a median of only 9% of the expenditures for participating
couples. Spouses’ sources of out-of-pocket costs were mainly limited to travel and related
costs when accompanying the patient. Our calculation method may have contributed to
low spousal costs because any costs such as parking that involved the couple members
together were attributed to the woman only. Conceptually, this seemed reasonable based
on our earlier focus group findings that costs experienced by the woman were
unavoidable and also seen as family costs (29).
To our knowledge, this study is the first to assess out-of-pocket costs associated
with each of the main steps inherent in medical management of and recovery from early
breast cancer during the first year after diagnosis and to do so for both the woman and her
spouse. One study assessing similar costs that was conducted in the United States
indicated that costs were US$137 and $174 per month among women 0 to 5 months after
diagnosis and 6 to 12 months after diagnosis, respectively (10). One previous study
reported on costs among 74 Canadian breast cancer patients and focussed on out-of-
40
pocket costs for a 1-month period among women at different points in the treatment
trajectory (13). Estimates were Canadian $393 per month for costs such as drugs,
domestic help, vitamins and costs totaled $225 for transportation. However, because
extent and types of costs may vary from one phase of the disease management to another
(e.g., the period of intensive treatments compared with convalescent period or for care for
early vs. distant disease) it is difficult to be confident about extrapolating these timespecific estimates cumulatively to the entire year after diagnosis. The kinds of out-ofpocket costs we identified associated with the receipt of medical treatment and recovery are
ones that likely affect women across Canada, the United States and other countries, given
that these out-of-pocket costs are generally not systematically covered by any health care
system or insurance company.
Several observations contribute to confidence in the estimates of out-ofpocketcosts we report here. First, this prospective study was based on the consecutive
series of women diagnosed and treated in eight hospitals serving both urban and rural
areas. Participation among eligible women and retention in the study were excellent (86%
and 97%, respectively) and were good among spouses (72% and 100%, respectively).
Second, the validity of cost estimates obtained using the estimation method we developed
has been shown to be good (17). During telephone interviews, respondents were not often
asked to report dollar amounts spent. Most questions focused on facts, and it was the
research team, not the respondent, who attributed a monetary value to these responses and
combined different responses to obtain cost estimates. Producing estimates using
information obtained directly from patients and spouses meant we were able to capture
the variability that resulted from different treatment trajectories, availability of medical
and financial resources, and patient preferences. Third, we also took reported financial
assistance into account in our estimates, so costs reported reflect the out-of-pocket costs
that women really had to pay. We have shown in previous analyses that incorporating
financial aid received (e.g., residence at a cancer lodge, special parking fares for those
undergoing treatments) had an important effect on reducing out-of-pocket costs for
accessing radiotherapy for some women (15).
41
This study has some potential limitations. First, total out-of-pocket costs reported
here are still underestimated for some women. Although we measured costs related to two
prescription drugs, endocrine therapy and filgrastim–and this latter can be very costly–we
were unable to exhaustively cover costs that resulted from over-the-counter and other
prescription drugs used because of breast cancer. We did attempt to measure such drugs,
but within the constraints of an already long interview, we subsequently concluded that the
information obtained was insufficient for making valid estimates. However, all residents in
the province of Quebec have insurance that covers prescribed medications from either their
employer or from the government. Second, in this 2003 cohort, only 5% of women received
targeted therapy and incurred important costs because of the frequently required visits to
the hospital. However in 2008, approximately 13% of women at our supraregional breast
cancer center, and between 6% and 10% of women in other estimates (30), were HER2/neu
positive and thus likely to accumulate additional travel costs. Finally, spouse costs reported
here may have been low as an artefact of attributing to the woman any costs incurred for
transportation, parking, and accomodation when the spouse accompanied the woman. We
also recognize that spouse costs cannot completely capture costs incurred by other
members of the woman’s family. Women may receive help for transportation from other
family members, particularly if the spouse is working or elderly. Nonetheless, in the
qualitative part of this study, caregivers of breast cancer patients said that their financial
costs were not great (29).
These types of out-of-pocket costs documented here affect virtually all women with
breast cancer to some degree. It is important to keep in mind that costs for treatments and
follow-up represented three-quarters of total costs and are mostly unavoidable. We
identified subgroups of women who experienced higher burden from these costs,
including women with higher travel costs because of frequent trips for adjuvant
treatments or longer distances to travel. Other determinants of higher costs were higher
educational level and working at diagnosis, characteristics that likely reflect greater
availability of financial resources and ability to pay. Even if costs were lower for women
with lower family incomes, they are probably more burdensome in this group for two
reasons. First, these women might reduce certain potential expenses for care and services
that could improve quality of life but which can be considered avoidable and dependant
42
on ability to pay (5). Second, in our study and that of Arozullah et al (10), the proportion
of family income represented by out-of-pocket costs was larger among women with lower
family income compared with that among women with higher family income. This
burden could be even greater in the lower income group in countries where patients must
also pay out of pocket for medical and hospital visits and treatments.
Breast-cancer-related wage losses, not out-of-pocket costs, made the most important
contribution to women’s perception of changes for the worse in the family’s financial
situation over the course of the first year after diagnosis. This is not surprising because we
previously reported that during this same first year after diagnosis women who were
working at diagnosis lost a substantial proportion–a mean of 27% or a median of 19% –of
what they would have earned during that period had they not been absent because of breast
cancer (14). Some authors have characterized patients that have had a reduction of 20% or
more in annual income because of cancer treatment as those who experience financial
hardship (31). Previous studies that have included wage losses and out-of-pocket costs
indicate that wage losses represented a substantial proportion of the cancer patient’s total
costs (10, 12, 32). This was also corroborated in our qualitative study in which some
women indicated that wage losses were the most important financial cost of breast cancer
(29).
Our results–that out-of-pocket costs were relatively modest for some women, that
they represented a relatively small proportion of family income, and that less than 10% of
women reported changes for the worse after breast cancer in their ability to pay for basics
like food, lodging, or medications–could be used by the medical team to reassure patients.
For those groups of women we identified to be at risk of higher costs, information could
be provided as women embark on the treatment trajectory to help them better plan for and
manage these costs. Addressing this could be particularly important because at the time of
diagnosis and the following weeks, the main focus of women and caregivers was on
survival, with little thought for possible financial consequences (29). Initiatives to
empower patients and families could include providing information about programs
available to them and about tools to plan and track expenses, as such information may be
important for later income tax returns and potential deductions for health-care expenses
43
(33, 34). Such initiatives should be encouraged because barriers to dealing with cost
questions in the clinical setting include the absence of systematic approaches for assessing
financial needs and the fact that patients may not be forthcoming with the healthcare team
about financial concerns (31, 35).
Recent innovations in treatment for breast cancer may contribute to changing the
level of costs for some patients and their family, but their overall impact on total costs is
difficult to judge at this point. For example, recent results from randomized, controlled
trials may lead to abbreviated radiation courses for some women (36-38). Additionally,
genomic testing, such as with the Oncotype DX (39) will help identify women who are
unlikely to benefit from chemotherapy, thus reducing the number of women unnecessarily
exposed to chemotherapy-related expenses. Still, such advances may be offset by other
innovations in individualized medicine such as the use of trastuzumab, which requires
that women still have to make repeated visits to the clinic during treatment.
Lastly, it is important to realize that the cost estimates we presented already
incorporate different types of financial assistance that are built into the cancer care
system in which these women were treated. These include a substantial subsidy for the
breast prosthesis, reduced accommodation rates when residing at a cancer lodge residence
(and the inclusion of meals in some cases), special parking rates for patients in active
treatment, and different government-, hospital-
or community-based programs that
provide financial assistance for travel for women who live considerable distance from the
treatment centre. Maintaining these programs and implementing new ones will play an
important role in keeping cancer-related expenses down not only for breast cancer
patients but probably also for patients facing other types of cancer.
44
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47
Table 1. Characteristics of 800 women newly diagnosed with early breast cancer and 391
participating spouses
Characteristics
Women
Spouses
N=800
N=391
No.
%
No.
%
Personal and sociodemographic characteristics
Age at diagnosis (Y):
23–49
50–59
60–88
Highest level of completed education *
Primary to high school
Collegial level
University
Unknown
Legal marital status
Married
Separated, divorced, widowed
Single
Living with a spouse
Number of years of cohabitation with spouse, mean ± SD
Cohabiting with children aged <18 y
Working at diagnosis
Accompanied woman at least once when woman had †
Surgery (n= 391)
Radiotherapy (n = 340)
Chemotherapy (n = 202)
Gross annual family income (Canadian dollars):
< $30 000
$30 000-$49 999
$50 000-$79 999
≥ $80 000
Unknown
Distance between home and hospital where first curative
treatment received, km
0.3–50.0
50.1–100.0
100.1–1045.0
228
319
253
(28.5)
(39.9)
(31.6)
122 (31.2)
149 (38.1
120 (30.7)
404
198
198
0
(50.5)
(24.8)
(24.8)
(0.0)
177 (45.3)
97 (24.8)
116 (29.7)
1 ( 0.3)
409 (51.1)
225 (28.1)
166 (20.8)
542 (67.8)
25.5 ± 13.4
142 (17.8)
459 (57.4)
287 (73.4)
50 (12.8)
54 (13.8)
384 (98.2)
289 (85.0)
189 (93.6)
217
226
162
156
39
(27.1)
(28.3)
(20.3)
(19.5)
(4.9)
673
62
65
(84.1)
(7.8)
(8.1)
107
693
(13.4)
(86.6)
Medical characteristics
Type of breast cancer:
Ductal carcinoma in situ
Invasive disease
48
279 (71.4)
45
87
117
137
5
(11.5)
(22.3)
(29.9)
(35.0)
(1.3)
Characteristics
Number of positive nodes (n= 661)
0
1-3
4-23
Unknown
Tumour size,cm
≤2
>2
Unknown
Hormone receptors (estrogen or progesterone)
Positive
Negative
Unknown
HER2/neu tested:
Yes
No
Unknown
HER2/neu positive (n =517)
Type of mastectomy
None
Partial
Total
Sentinel node biopsy or axillary dissection
Adjuvant chemotherapy
Adjuvant radiotherapy, brachytherapy
Adjuvant endocrine therapy
No. of different types of adjuvant treatments received ‡
None
1
2
3
Breast reconstruction
*
†
‡
Women
N=800
No.
%
417
166
76
2
(63.1)
(25.1)
(11.5)
(0.3)
520
239
41
(65.0)
(29.9)
(5.1)
645
126
29
(80.6)
(15.8)
(3.6)
517
281
2
47
(64.6)
(35.1)
(0.3)
(9.1)
1
637
162
661
375
693
599
(0.1)
(79.6)
(20.3)
(82.6)
(46.9)
(86.6)
(74.9)
1
159
397
243
20
(0.0)
(19.9)
(49.6)
(30.4)
(2.5)
Spouses
N=391
No.
%
The category ―primary to high school‖ represents 11-12 years of schooling, and ―collegial level‖
represents the 2-3 years after high school but before university-level education.
Among women receiving these types of treatment.
Among radiotherapy, chemotherapy, and hormone therapy.
49
50
Table 2. Women’s out-of-pocket (OOP) costs and financial assistance related to early breast cancer during the 12 months after diagnosis (2003 Canadian
dollars) (N = 800) *
1st
99th
Costs
No. Mean ±
SD
Median
IQR
PCT PCT
OOP costs for surgeries, adjuvant treatments, and follow-up
Breast surgery (n=799) †
– Transportation
– Parking
– Accommodation (cancer lodge, hotel, at relatives or friends)
– Meals
– Breast prosthesis
 Amounts received in direct financial assistance
– Total net OOP costs (costs minus financial assistance) ‡
Radiotherapy (n=693)
 Transportation
 Parking
 Accommodation (cancer lodge, hotel, at relatives or friends)
 Meals
 Creams and lotions related to management of side effects
 Amounts received in direct financial assistance
 Total net OOP costs (costs minus financial assistance) §
Chemotherapy (n=375)
 Transportation
 Parking
 Accommodation (cancer lodge, hotel, at relatives or friends)
 Meals
 Wigs, scarves, hats, hair lotions for management of side effects
 Filgrastim
 Amounts received in direct financial assistance
–
Total net OOP costs (costs minus financial assistance) ║
799
659
74
21
130
11
796
29
9
138
84
132
146
71
±
±
±
±
±
±
±
58
4
177
89
127
180
128
11
8
75
45
110
80
22
6
8
25
23
40
34
13
-
27
9
200
135
195
170
64
1
4
0
8
0
0
1
340
20
1148
335
530
520
728
693
536
72
204
450
35
691
357
58
475
204
17
363
505
±
±
±
±
±
±
±
355
45
528
232
20
281
496
252
85
375
151
10
300
351
135
0
275
50
5
146
212
-
450
88
616
303
20
553
633
0
0
0
0
0
26
0
1714
128
4315
999
99
1104
2336
375
346
14
218
349
95
18
361
164
44
469
88
244
487
432
613
±
±
±
±
±
±
±
±
286
27
218
88
238
619
760
542
70
40
513
70
159
272
129
453
34
37
281
40
76
0
35
224
-
171
56
614
104
350
750
389
835
0
0
125
0
0
0
4
32
1344
117
875
397
990
3230
2809
2767
No.
Mean ±
SD
Endocrine therapy (OOP costs for purchasing the medication) (n=599) ¶
Trastuzumab (OOP for transportation, parking, accommodation, meals) (n=5)
Breast reconstruction (OOP costs for transportation, accommodation, parking,
meals, purchasing creams and bandages) (n=18) #, **
Consultation with a doctor or nurse because of complications (OOP costs for
transportation) (n=233) ††
Scheduled follow-up visits (OOP costs for transportation, parking,
accommodation, meals) (n=800) ‡‡
Total OOP costs for surgeries, adjuvant treatments and follow-up
OOP costs for consultations with other practitioners §§ ║║
594
5
85 ±
1451 ±
130
1692
45
767
16
117 ±
201
45
36 -
88
9
818
232
58 ±
118
20
9 -
67
1
650
799
776
130 ±
1015 ±
258
950
53
716
36 - 107
388 - 1397
3
48
1620
4736
Physiotherapist
Dietician
Psychologist
Massage therapist
Chiropractor
Acupuncturist
Homeopath
Total net costs for consultations with other professionals (n=302)
Other types of OOP costs
106
67
127
108
24
33
12
302
242
20
377
211
154
310
176
376
±
±
±
±
±
±
±
±
379
62
786
242
130
384
263
642
128
0
0
158
113
160
68
128
0
0
0
53
68
80
23
0
-
298
0
450
315
225
440
203
450
0
0
0
0
0
0
0
0
2040
340
3750
893
540
1600
900
3000
Additional home/family help above prediagnosis levels
Help with indoor and outdoor maintenance (n = 152)
Meal preparation (n = 45)
Child care (n = 17)
Clothing (n = 361)
Vitamins and natural health products (n = 103)¶¶
152
44
17
361
98
414
259
458
154
263
±
±
±
±
±
625
234
671
169
536
216
200
175
100
80
100
90
120
52
33
-
510
336
360
185
208
20
30
30
16
0
3220
866
2326
820
3234
Total OOP net costs for other types of expenses (n=486)
480
336 ±
527
150
65 -
389
11
2775
Total OOP net costs (n=800)
772
1365 ±
1238
1002
497 - 1773
65
5659
51
51
Median
1st
99th
PCT PCT
23 85
0
561
582 - 1133 339
4432
Costs
IQR
52
52
*
†
‡
§
║
¶
#
**
††
‡‡
§§
║║
¶¶
IQR=Interquartile range; PCT percentile; SD=Standard deviation.
Includes all excisional biopsies performed as first surgical treatment, partial or total mastectomies, and axillary dissection.
No information on OOP costs related to prosthesis for three women.
No information on OOP costs related to meals or parking for two women.
No information on OOP costs related to wigs, hats, scarves, hair lotions or Filgrastim for 14 women.
No information on OOP cost of hormone therapy for five.
OOP costs for breast reconstruction only calculated if the operation(s) was not at the same time as initial breast surgery.
No information on OOP costs related to breast reconstruction for two women.
Estimated by assuming that each woman had two follow-up visits in the first year at the same hospital as breast surgery. No information on OOP costs related to
consultations for complications for one woman.
Two follow-up visits were imputed. No information on OOP costs related to follow-up for one woman.
Mean cost for Quebec City and Montreal rounded to nearest dollar.
A cost of $0 imputed for women who reported receiving care but not paying for it.
No information on OOP costs related to vitamins and natural health products for five women.
Table 3. Out-of-pocket (OOP) net costs for spouses and couples where the spouse accompanied the woman to treatment (2003 Canadian dollars)*
Couples where spouse accompanied woman to treatment at least once
OOP costs for spouse
OOP costs for woman
OOP costs for couple
Spouses’ OOP costs as %
of total OOP cost to couple
Type of
I
treatment
No. Mean ± SD Median IQR Mean ± SD Median
IQR Mean ± SD Median
IQR
Mean ± SD Median QR
Breast surgery 378†
97 ± 123
60
25 - 122
73 ± 130
25 15 - 84
170 ± 207 104
52 - 209
57 ± 29
63 39 - 80
Radiotherapy 285‡ 145 ± 294
0
0 - 165
574 ± 511
379 263 - 744 720 ± 681 442 279 - 912
13 ± 20
0
0 - 23
Chemotherapy 181§
71 ± 89
70
0 - 98
661 ± 573
477 271 - 915 732 ± 611 560 323 - 985
11 ± 13
7
0 - 17
║
Total OOP
374
234 ± 320
111
41 - 299 1498 ± 1451 1123 618 - 1992 1733 ± 1451 1329 716 - 2275
14 ± 13
9
4 - 20
net cost
*
†
‡
§
║
These costs were calculated when costs were available for the woman and the spouse. IQR= interquartile range.
No information on OOP cost for breast surgery for women or spouse for six couples.
No information on OOP cost for radiotherapy for women or spouse for four couples.
No information on OOP cost for chemotherapy for women or spouse for eight couples.
No information on total OOP cost for all treatment for women or spouse for 17 couples.
53
53
54
54
Table 4. Extent of out-of-pocket (OOP) costs according to annual family income at diagnosis (2003 Canadian dollars) *
OOP costs for
OOP costs for
Other types of
Total net
% of family income
surgeries, adjuvant
consultations with
OOP costs
OOP costs
represented by OOP
treatments, and
other practitioners
costs
follow-up
Annual family No.
Median
No.
Median
No.
Median
No.
Median
No.
Median
income at
(IQR)
(IQR)
(IQR)
(IQR)
(IQR)
diagnosis
< 30000
209
30000–49999
220
50000–79999
155
≥ 80000
155
Unknown
P†
37
592
(289–1184)
831
(409–1441)
737
(407–1533)
762
(436– 1468)
669
(424–1646)
.0004
59
81
68
80
14
0
(0–253)
128
(0–465)
116
(0–401)
341
(95–815)
0
(0–158)
<.0001
118
135
97
101
29
129
(70–288)
140
(5–360)
140
(60–390)
250
(120–660)
160
(70–365)
.0016
207
220
153
155
37
687
(328–1,370)
1061
(508–1,831)
1004
(598–1,883)
1359
(743–2,435)
1088
(466–1,914)
<.0001
* IQR= interquartile range;  = could not be calculated because data for the denominator were missing for 37 women.
†P value for linear trend (excluding the unknown category) obtained form Jonckheere-Terpstra test.
204
220
153
155
—
4.3
(2.1–8.1)
2.5
(1.4–4.7)
1.6
(0.9–2.9)
1.3
(0.7–2.3)
—
—
<.0001
Table 5. Prevalence of out-of-pocket (OOP) costs in the highest quartile (≥$1773) among women, according to
sociodemographic and treatment characteristics *
Characteristics
No. Prevalence
Age at diagnosis (years)
23 - 49
50 - 59
60 - 88
Number of types of adjuvant
treatments
0-1
2
3
Distance between home and hospital
of first treatment, km
0.3 – 50.0
50.1 – 100.0
100.1 – 1045.0
Highest level of completed
education
Primary to high school
Collegial level
University
Working at diagnosis
Yes
No
55
55
Univariate (n = 772)
P‡
PR (95% CI)
Multivariate † (n = 772)
P‡
PR (95% CI)
221
309
242
33.9
25.2
16.5
2.05 (1.46-2.88)
1.53 (1.08-2.15)
1.00 (referent)
<.0001
154
384
234
11.7
20.6
41.0
1.00 (referent)
1.76 (1.09-2.83)
3.51 (2.21-5.56)
<.0001
1.00 (referent)
1.56 (1.01-2.40)
2.72 (1.77-4.18)
<.0001
653
56
63
18.2
50.0
73.0
1.00 (referent)
2.74 (2.02-3.73)
4.01 (3.21-5.00)
<.0001
1.00 (referent)
2.89 (2.17-3.85)
4.03 (3.15-5.14)
<.0001
392
190
190
19.6
25.3
35.8
1.00 (referent)
1.29 (0.94-1.76)
1.82 (1.38-2.40)
<.0001
1.00 (referent)
1.20 (0.90-1.60)
1.72 (1.31-2.26)
0.0001
445
327
30.3
17.7
1.71 (1.30-2.25)
1.00 (referent)
0.0001
1.40 (1.07-1.84)
1.00 (referent)
0.01









56
56
Characteristics
Family income, Canadian dollars §
 $50000
≥ $50000
*
†
‡
§
No. Prevalence
427
308
20.8
30.5
Univariate (n = 772)
P‡
PR (95% CI)
1.00 (referent)
1.46 (1.14-1.88)
0.003
Multivariate † (n = 772)
P‡
PR (95% CI)






CI=confidence interval; PR=prevalence ratio
Multivariate model included number of different types of adjuvant treatment, distance between home and hospital of first treatment, highest level of comp leted
education, and working at diagnosis.
P value of Wald test for dichotomous variables. P value for global Wald test or test for linear trend for ordinal variables obtained from a generalized linear model with
a log link and a Poisson working model
No information on family income for 37 women.
Table 6. Prevalence of reporting a change for the worse in family financial situation over the year after diagnosis comparing women with
different levels of out-of-pocket (OOP) costs and wage losses (N = 758) *
Change for the worse during the year after
diagnosis in:
P†
No. Prevalence
PR
(95% IC)
PR adjusted‡
(95% IC)
Satisfaction with family financial situation
Low OOP costs/Low wage losses
456
11.2
1.00 (referent)
<.0001
1.00
(referent)
Low OOP costs/High wage losses
113
31.0
2.77 (1.90 to 4.04)
2.70
(1.77 to 4.11)
High OOP costs/Low wage losses
20.9
1.87 (1.20 to 2.92)
1.84
(1.17 to 2.91)
110
High OOP costs/High wage losses
32.1
2.87 (1.89 to 4.34)
2.85
(1.81 to 4.48)
78
Worries with family financial situation
Low OOP costs/Low wage losses
17.8
1.00 (referent)
<.0001
1.00
(referent)
456
High OOP costs/High wage losses
44.2
2.49 (1.87 to 3.32)
2.33
(1.69 to 3.20)
113
High OOP costs/Low wage losses
23.6
1.33 (0.90 to 1.96)
1.35
(0.90 to 2.01)
110
High OOP costs/High wage losses
39.7
2.24 (1.60 to 3.13)
2.12
(1.46 to 3.08)
78
Perception of family financial situation
compared to that of others of the same age
Low OOP costs/Low wage losses
455
13.4
1.00 (referent)
<.0001
1.00
(referent)
High OOP costs /High wage losses
112
28.6
2.13 (1.47 to 3.10)
2.14
(1.41 to 3.26)
High OOP costs/Low wage losses
110
18.2
1.36 (0.86 to 2.15)
1.26
(0.78 to 2.05)
High OOP costs/High wage losses
78
41.0
3.06 (2.15 to 4.36)
2.97
(1.99 to 4.43)
Ability to meet daily needs for food
Low OOP costs/Low wage losses
456
5.3
1.00 (referent)
.01
1.00
(referent)
High OOP costs/High wage losses
113
13.3
2.52 (1.37 to 4.65)
3.65
(1.98 to 6.75)
High OOP costs/Low wage losses
9.1
1.73 (0.85 to 3.51)
2.09
(1.06 to 4.11)
110
High OOP costs/High wage losses
12.8
2.44 (1.21 to 4.89)
3.78
(1.77 to 8.04)
78
57
57
P†
<.0001
<.0001
<.0001
<.0001
58
58
Change for the worse during the year after
diagnosis in:
Ability to meet daily needs for lodging
Low OOP costs/Low wage losses
High OOP costs/High wage losses
High OOP costs/Low wage losses
High OOP costs/High wage losses
Ability to pay bills
Low OOP costs /Low wage losses
High OOP costs/High wage losses
High OOP costs/Low wage losses
High OOP costs/High wage losses
Ability to pay for drugs
Low OOP costs/Low wage losses
High OOP costs/High wage losses
High OOP costs/Low wage losses
High OOP costs/High wage losses
Ability to deal with unforeseen expenses
Low OOP costs/Low wage losses
High OOP costs/High wage losses
High OOP costs/Low wage losses
High OOP costs/High wage losses
*
†
‡
No.
Prevalence
PR
(95% IC)
423
108
100
74
5.0
11.1
7.0
9.5
1.00
2.24
1.41
1.91
(referent)
(1.14 to 4.40)
(0.62 to 3.22)
(0.84 to 4.32)
452
113
109
78
9.1
18.6
13.8
19.2
1.00
2.05
1.52
2.12
425
107
106
71
3.8
7.5
3.8
12.7
453
113
109
78
8.2
22.1
13.8
25.6
P†
P†
PR adjusted‡
(95% IC)
.10
1.00
2.51
1.60
2.58
(referent)
(1.20 to 5.28)
(0.71 to 3.59)
(1.09 to 6.12)
0.06
(referent)
(1.26 to 3.32)
(0.87 to 2.64)
(1.23 to 3.64)
.007
1.00
2.12
1.49
2.24
(referent)
(1.25 to 3.59)
(0.83 to 2.66)
(1.25 to 4.03)
0.0143
1.00
1.99
1.00
3.37
(referent)
(0.87 to 4.52)
(0.34 to 2.94)
(1.55 to 7.32)
.01
1.00
3.03
0.90
5.46
(referent)
(1.18 to 7.78)
(0.28 to 2.95)
(1.99 to 14.98)
.009
1.00
2.71
1.68
3.14
(referent)
(1.70 to 4.31)
(0.96 to 2.96)
(1.93 to 5.11)
<.0001
1.00
2.87
1.62
3.27
(referent)
(1.73 to 4.75)
(0.89 to 2.97)
(1.86 to 5.73)
<.0001
Low OOP costs = three lowest quartiles (< $1773); High OOP costs = highest quartile (≥ $1773); Low wage losses = three lowest quartiles (< $5726); High wage
losses = highest quartile (≥ $5726). CI=confidence interval; PR=prevalence ratio.
P value for global Wald test.
Adjusted for age in three categories (23–49, 50–59, and 60–88 years) and family income in the year before diagnosis in four categories ($0-29999, $30000-49999,
$50000-79999, >$80000).
30
25
Percentage of women
20
15
10
5
0
Total net out-of-pocket costs (2003 Canadian dollars)
Figure 1. Distribution of total net out-of-pocket costs (2003 Canadian dollars) of 772
women in the first year after diagnosis.
59
Clothes
(5%)
Home/family
help (7%)
Vitamins
(2%)
Surgeries
(5%)
Costs for surgeries, adjuvant treatments, and follow-up
Cost for other practitioners
Other types of costs
Radiotherapy
(32%)
Other
practitioners
(11%)
Visits for
complications
and follow-up
(11%)
Reconstruction
(<1%)
Trastuzumab
(<1%)
Endocrine
therapy
(5%)
Chemotherapy
(21%)
Figure 2 Proportions of total out-of-pocket (OOP) costs of 772 women resulting from breast cancer for different sources in the first year
after diagnosis.
60
60
Chapitre 4
Conclusion
61
Ce mémoire avait pour objectif principal d'évaluer l'ampleur des dépenses pour les
femmes atteintes d'un cancer du sein non métastatique et leurs conjoints au cours de la
première année suivant le diagnostic. À notre connaissance, il s’agit de la première étude
mesurant les coûts pour la femme et son conjoint, et ce, à chacune des étapes importantes
au cours de la première année suivant le diagnostic, incluant les traitements et une période
de convalescence.
Les analyses de l’étude présentées au chapitre 3 de ce mémoire indiquent qu’au
cours de la première année après le début du traitement, la médiane des dépenses totales
nettes pour les femmes, en considérant l’ensemble des aides financières reçues, s’élevait à
1002 $ CA ($ CA en 2003, moyenne = 1365 $ CA, écart-type = 1238 $ CA). Les trois
quarts de ces dépenses étaient en lien avec les traitements curatifs et le suivi médical. La
médiane des dépenses chez les conjoints s’élevait à 111 $ CA (moyenne = 234 $ CA,
écart-type = 320 $ CA) et représentait 9 % des dépenses totales pour le couple. Le
pourcentage de femmes avec des dépenses plus élevées (≥ 1773 $ CA) était associé avec
une scolarité plus élevée, l’occupation d’un emploi au moment du diagnostic, résider à plus
de 50 km de l'hôpital de la chirurgie et avoir deux ou trois types de traitements adjuvants
(tous les P ≤ 0,0141). Considérées simultanément avec les pertes de salaires, les dépenses
n’étaient pas significativement associées à une détérioration de la situation financière. Il
semble plutôt que les pertes de salaire soient le facteur déterminant.
À notre connaissance, cette étude est la première à évaluer les dépenses pour la
femme et son conjoint, et ce, à chacune des étapes essentielles au cours de la première
année suivant le diagnostic. Des études précédentes ont estimé les dépenses, mais
seulement sur de petits échantillons de convenance1 ou pour de courtes périodes de
temps3,4. Une étude canadienne a estimé les dépenses sur une période d’un mois, et ce, pour
74 patientes avec un cancer du sein se trouvant à différentes périodes dans la trajectoire des
traitements1. Les dépenses estimées sont de l’ordre de 225 $ CA pour le transport et de 393
$ CA pour les médicaments, l’aide ménagère et les vitamines. Une étude australienne
conduite dans un contexte de soins de santé semblable à celui du Canada a estimé que les
dépenses pour les femmes étaient de 1762 $ US pour les 18 premiers mois suivant le
diagnostic2. Cependant, dans cette étude, plusieurs dépenses importantes associées à l’accès
62
aux traitements n’ont pas été prises en considération. En ce qui concerne les autres études
qui ont estimé les dépenses, elles se sont souvent limitées à un moment précis dans la
trajectoire des traitements. Par exemple, dans l’étude réalisée par Arozullah et al., les
femmes devaient rapporter les dépenses qu’elles avaient eues au cours des trois mois
précédant l’entrevue3. Dans le cadre d’une autre étude transversale réalisée par Moore et
son équipe, les coûts de la chimiothérapie chez les femmes avec un cancer du sein ont été
estimés sur une période d’un mois seulement4. Dans de tels contextes, il n’est pas possible
de connaître l’ampleur des dépenses associées au cancer du sein, qui peuvent s’étaler sur
une longue période de temps.
Les résultats de cette étude permettent d'approfondir notre compréhension
concernant les dépenses associées au cancer du sein chez les patientes et leurs conjoints.
Premièrement, il s’agit de la première étude à avoir estimé les dépenses pour le couple
femme-conjoint au cours de la première année suivant le diagnostic. De plus, ces dépenses
ont été estimées chez un nombre important de femmes (800 femmes) diagnostiquées et
traitées dans huit hôpitaux situés dans des zones urbaines et rurales. Les taux de
participation et de rétention étaient excellents pour les femmes (respectivement 86 % et 97
%) et très bons pour leur conjoint (respectivement 72 % et 100 %,). Deuxièmement, une
étude précédente a établi que la validité de la méthode développée pour estimer les
dépenses était bonne5. Les questions posées lors des entrevues portaient principalement sur
des faits, et très rarement sur des montants d'argent dépensés. Les répondants n’avaient pas
à considérer de grands nombres d’éléments dans leurs réponses ou à faire des calculs durant
l'entrevue. C'est le chercheur qui attribuait une valeur monétaire aux faits rapportés et qui
les additionnait ensuite pour calculer des estimés des dépenses. De plus, dans le calcul des
dépenses, nous avons pris en considération les aides financières que pouvaient recevoir les
femmes, ce qui permet d’avoir des estimés correspondants à leurs dépenses réelles.
Cette étude a aussi des limites potentielles. Premièrement, les dépenses calculées
peuvent avoir été sous-estimées pour certaines femmes. Bien que nous ayons mesuré les
coûts liés à deux médicaments d’ordonnance, le Neupogen et le médicament prescrit pour
l’hormonothérapie, nous n'avons pas pu traiter de manière exhaustive les dépenses pour les
autres médicaments sur ordonnance ni pour ceux achetés en vente libre. Nous avons
63
également essayé de mesurer les dépenses pour d'autres types de médicaments pris à cause
du cancer du sein. Toutefois, nous avons dû limiter le nombre de questions compte tenu du
temps alloué aux entrevues et nous avons dû conclure que les renseignements obtenus à ce
sujet étaient insuffisants pour faire des estimations valides. Cependant, tous les résidents de
la province de Québec ont une assurance de leur employeur ou du gouvernement qui couvre
la majorité des médicaments prescrits. Deuxièmement, nous reconnaissons également que
les dépenses qui auraient pu être encourues par d’autres membres de la famille que les
conjoints n’ont pas été estimées. Certaines femmes peuvent avoir été accompagnées par un
membre de leur famille autre que leur conjoint, en particulier si ce dernier devait travailler
ou était trop âgé pour accompagner la femme lors de ses déplacements. Néanmoins, lors de
groupes de discussion réalisés dans le cadre de cette étude, les aidants naturels de patientes
atteintes du cancer du sein ont déclaré que leurs dépenses personnelles n’étaient pas
élevées6.
À la lumière des résultats issus de cette étude, les dépenses absolues qui ont été
estimées sont relativement modestes. Cependant, les trois quarts de ces sommes sont liés
aux traitements et au suivi médical et sont donc essentiels lors de la prise en charge
médicale. Il faut également considérer que ces dépenses arrivent à un moment où plusieurs
femmes auront une diminution de leur salaire en raison d’une période d’absence au travail
souvent prolongée. Dans cette étude, les femmes qui travaillaient au moment du diagnostic
459 (57.4%) se sont absentées du travail en moyenne 7 mois, et pendant ce temps, elles ont
perdu en moyenne 27 % du salaire qu'elles auraient gagné si elles n'avaient pas été absentes
à cause du cancer du sein7.
Les résultats obtenus à ce jour peuvent aider les professionnels de la santé à aborder
la question des coûts du cancer du sein, et ce, dès le début des traitements. Plusieurs
femmes qui reçoivent un diagnostic de cancer du sein sont au départ davantage préoccupées
par leur survie que par les coûts. Dans une étude qualitative réalisée précédemment par
notre équipe, les participantes avec un cancer du sein ont mentionné que les coûts n'étaient
pas une préoccupation majeure au moment du diagnostic6. Cependant, lorsque les femmes
avancent dans leurs traitements, des soucis d’ordre financier peuvent apparaître. Le fait de
savoir quelles sont les sources de coûts potentiellement les plus importantes permettrait à
64
plusieurs femmes de mieux planifier leurs dépenses au cours de l’année, et même d’être
rassurées. De plus, les initiatives visant à informer les patientes et les familles pourraient
également inclure de l’information concernant les programmes mis à leur disposition pour
obtenir de l’aide financière.
65
Références
66
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patients with breast cancer as compared with other common cancers in Ontario,
Canada. Curr Oncol 18:e1-8, 2011
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Gordon L, Scuffham P, Hayes S, et al: Exploring the economic impact of breast
cancers during the 18 months following diagnosis. Psychooncology 16:1130-9, 2007
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Arozullah AM, Calhoun EA, Wolf M, et al: The financial burden of cancer: estimates
from a study of insured women with breast cancer. J Support Oncol 2:271-8, 2004
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Moore KA: Breast cancer patients' out-of-pocket expenses. Cancer Nurs 22:389-96,
1999
5.
Lauzier S, Maunsell E, Drolet M, et al: Validity of information obtained from a
method for estimating cancer costs from the perspective of patients and caregivers.
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Lauzier S, Maunsell E, De Koninck M, et al: Conceptualization and sources of costs
from breast cancer: findings from patient and caregiver focus groups.
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Lauzier S, Maunsell E, Drolet M, et al: Wage losses in the year after breast cancer:
extent and determinants among Canadian women. J Natl Cancer Inst 100:321-332,
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