Eléments extraits

D EP, 26 mai 201 5, c om pl émen t à la n ote D EP du 2 0 fév rier 201 3
Eléments extraits -­‐du « Guide d’appui pour l’élaboration de réponses aux besoins des personnes présentant des troubles spécifiques du langage, des praxies, de l’attention et des apprentissages (CNSA – 12/2014) -­‐d’un rapport relatif au projet innovant « ADELE » (Université Paris 8, 4/2015) -­‐d’une étude financée par la CNSA sur les pratiques d’attribution de la RTH (ANSA, 5/2015) CE QUE RAPPELLE LA CNSA EN PREAMBULE DU GUIDE « L’évaluation des situations de handicap est l’une des missions majeures des MDPH, définie dans la
loi du 11 février 2005 et confiée à une instance, l’équipe pluridisciplinaire (...)
Cette étape n’est pas une finalité en soi ; elle est destinée à proposer des réponses de toute nature
aux personnes ayant exprimé des besoins et attentes dans le cadre d’une demande auprès de la
MDPH au regard des répercussions sur leur vie, des altérations substantielles et durables de leur état
physique, intellectuel ou psychique. C’est le droit à compensation.
La compensation par des réponses dédiées aux besoins des personnes handicapées ne doit
intervenir que lorsque la réponse par l’accessibilité n’est pas suffisante et non en première
intention. Le principe d’accessibilité induit que la société doit d’abord permettre à la personne
handicapée d’accéder, comme tout le monde, au droit commun avant de mobiliser des moyens
spécifiques aux personnes handicapées. »
1.
LES TROUBLES DYS « Ils affectent une ou plusieurs fonctions cognitives, mais pas le fonctionnement cognitif global
(contrairement à la déficience intellectuelle). Ce sont des troubles neurodéveloppementaux qui ne
sont pas imputables à un manque d’apport socioculturel.
Ils sont nommés troubles cognitifs spécifiques, car ils ne peuvent être totalement expliqués ni par
une déficience intellectuelle globale, ni par une déficience sensorielle ou neurologique lésionnelle, ni
par un trouble du spectre autistique ou un trouble psychique.
Ils apparaissent au cours du développement de l’enfant, avant ou au cours des premiers
apprentissages, et peuvent persister à l’âge adulte. »
LES DYSPHASIES Les troubles de développement du langage oral ont une intensité variable, du simple décalage
chronologique (retard de développement) au trouble durable et pathologique correspondant à un écart
significatif à la norme.
Les principaux retentissements concernent :
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•
la communication pour établir des relations et faire connaître ses besoins, obtenir des
informations ;
la compréhension des consignes orales et écrites ;
les relations et situations d’échanges qui, étant perturbées, peuvent créer un risque
d’isolement avec des malentendus et une inadaptation des réponses ;
toutes les restitutions orales, et les restitutions écrites ;
les apprentissages
...
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Quelle que soit l’ampleur du trouble du langage dans l’enfance, sa prise en charge précoce et durable
permet d’améliorer le niveau de compétence. Malgré cela, à la fin du cursus scolaire, le niveau de
qualification retrouvé est généralement faible.
L’insertion en milieu professionnel est possible, car malgré des difficultés parfois sévères, ces
personnes sont en mesure d’acquérir un savoir-faire professionnel ainsi qu’une autonomie
satisfaisante avec des aménagements des conditions de travail et/ou des adaptations matérielles.
LES DYSPRAXIES Ces troubles portent sur le développement moteur : apprentissage des gestes et/ou acquisition des
coordinations sensori-motrices et/ou des fonctions visuospatiales. Ils correspondent à un écart
significatif à la norme, sont présents dès les premiers stades du développement et se manifestent par
des retards psychomoteurs prononcés, une maladresse importante et/ou une dysgraphie. Les gestes
appris s’automatisent mal ou ne s’automatisent pas.
À l’âge adulte, il peut en résulter des répercussions sur les différents aspects de la vie avec :
•
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des difficultés d’autonomie dans la vie quotidienne ;
une dysgraphie persistante ;
des difficultés d’apprentissage des savoir-faire professionnels (activité de motricité fine,
utilisation et réalisation de documents comportant notamment des informations spatiales
(graphiques, plans) ;
des difficultés dans les déplacements ;
troubles de l’organisation (des classeurs, du bureau...).
LES DYSLEXIES, DYSORTHOGRAPHIES L’incapacité apparaît dès les premiers moments de l’apprentissage de la lecture, évolue vers une
lecture généralement hésitante, ralentie, ne permettant pas d’accéder à la compréhension immédiate
et qui nécessite surtout une attention soutenue. L’orthographe est très largement touchée.
La déficience liée à la dyslexie peut être d’intensité très variable. La fréquente association avec des
troubles de l’attention, avec ou sans hyperactivité, est un facteur aggravant largement reconnu. Les
répercussions scolaires seront plus ou moins marquées selon l’intensité des troubles, les modalités
pédagogiques employées et les matières enseignées.
A l’âge adulte, même lorsque l’évolution est la plus favorable, les personnes dyslexiques qui
parviennent à atteindre un niveau de lecture acceptable le font en utilisant des stratégies atypiques,
en étant plus lentes et au prix d’efforts cognitifs très importants.
La persistance des troubles aura des conséquences sur toutes les situations requérant la production
écrite et/ou l’accès à une information écrite :
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•
la rédaction d’un CV ou la lecture d’annonces d’emplois, les tests de recrutement se déroulant
par écrit, ainsi que l’exercice de toute profession basée sur la lecture et l’écriture ;
l’orientation sur des panneaux, la lecture des consignes d’utilisation de produits...
LES DYSCALCULIES Il s’agit d’une altération spécifique et significative de la capacité à comprendre et à utiliser les
nombres.
Ces troubles retentissent donc de façon significative sur l’insertion scolaire et sociale : ils peuvent de
retrouver à l’âge adulte : tout acte faisant appel à la manipulation de nombres et de chiffres (durée,
distance, quantité), transactions économiques, utilisation de sommes d’argent, ...
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LES TROUBLES DU DÉVELOPPEMENT DES PROCESSUS ATTENTIONNELS ET DES FONCTIONS EXÉCUTIVES (TDAH) On parle ici de déficits des différentes compétences attentionnelles et des fonctions dites « exécutives
» (planification de l’action, contrôle de l’inhibition d’une réponse prédominante, contrôle de
l’interférence, flexibilité, mémoire de travail, fluidité mentale, prise de décision, exploitation du feedback).
Ils se traduisent par des écarts significatifs à la moyenne des fonctions attentionnelles et exécutives :
attention soutenue, contrôle attentionnel, impulsivité, mémoire de travail, flexibilité, contrôle de
l’inhibition, précision visuomotrice…
Les altérations sont permanentes, apparaissent avant l’âge scolaire et retentissent de façon
significative sur les divers apprentissages (au plan scolaire, professionnel...) ainsi que sur la vie
quotidienne personnelle, familiale, professionnelle et sociale.
Elles peuvent être associées à d’autres troubles comportementaux externalisés (troubles
oppositionnels ou de conduite) ou internalisés (troubles anxieux, troubles de l’humeur).
Les conséquences pour les personnes concernées peuvent toucher tous les domaines de la vie :
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activité désorganisée et inappropriée, tant par rapport aux buts qu’aux contextes, d’où une
diminution du rendement professionnel ;
difficultés à fixer et diriger son attention, grande distractibilité ;
difficultés à gérer son comportement (principalement son impulsivité et son hyperactivité), à
gérer le stress et autres exigences psychologiques ;
difficultés dans les activités motrices fines ;
difficultés à acquérir un savoir-faire complexe, à lire, orthographier, calculer... ;
difficultés dans les interactions avec autrui, dans les relations formelles avec des personnes
ayant autorité, dans les relations avec les pairs ;
...
Les conséquences professionnelles sont notamment les difficultés à obtenir un emploi stable, à le
conserver ou à le quitter de manière appropriée.
2.
LE DIAGNOSTIC Il convient de distinguer :
• repérage de difficultés (enseignants, parents...) ;
• en cas de difficultés qui persistent : dépistage par des professionnels spécialisés
(psychologues, médecins, orthophonistes...) libéraux ou intervenant en CMP, SESSAD,
consultations hospitalières, réseaux de soins... ;
• en cas de trouble qui perdure malgré la prise en charge préventive, le diagnostic de trouble
Dys nécessite une démarche rigoureuse, pluridisciplinaire, permettant d’éliminer les
diagnostics différentiels. Un simple bilan établi par un professionnel paramédical est
insuffisant. La synthèse des bilans et le diagnostic doivent être finalement posés par un
médecin.
Pour qu’un trouble Dys soit confirmé, il faut au préalable avoir éliminé une déficience
intellectuelle globale, une déficience sensorielle, une déficience neurologique, lésionnelle, un
trouble du spectre autistique ou un déficit psychique.
Par ailleurs, les MDPH, ont besoin d’une confirmation d’altération(s) de fonction(s) et de sa
(leur) durabilité d’un an minimum avec des conséquences sur la vie de la personne pour
savoir si celle-ci s’inscrit dans le champ du handicap.
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3.
LES BESOINS ET LES REPONSES DU DROIT COMMUN En milieu scolaire, dans la majorité des cas, les difficultés sont prises en compte à travers des
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aménagements simples, définis et mis en place par l’équipe éducative : reformulation des consignes,
photocopies adaptées (uniquement en recto), adaptation de la taille de la police de caractères,
utilisation d’une clé USB, installation adaptée dans la classe, allègement du travail... L’aménagement
de la scolarité peut également permettre l’intervention de professionnels extérieurs sur le temps
scolaire dans le cadre d’un PAP.
Parmi les autres dispositifs ressources, on peut citer :
• les aménagements des examens et concours.
4.
•
les CMPP (services médico-sociaux qui accueillent exclusivement des enfants et des
adolescents présentant des difficultés affectives, psychologiques ou familiales). Ils assurent le
dépistage des troubles, le soutien éducatif, la rééducation ou la prise en charge thérapeutique
du jeune afin de favoriser sa réadaptation tout en le maintenant dans son milieu habituel. Les
équipes pluridisciplinaires des CMPP sont généralement composées de médecins
(pédopsychiatres,
psychiatres,
pédiatres...),
de
psychologues
cliniciens,
de
psychothérapeutes, d’orthophonistes, de psychomotriciens, de psychopédagogues et de travailleurs sociaux. Certaines de ces structures peuvent disposer d’un médecin coordonnateur
formé aux troubles Dys.
•
les CMP (structures ambulatoires qui dépendent du secteur sanitaire et donc du service public
de santé mentale). Ils accueillent toute personne (enfant ou adulte) résidant sur le « secteur »
de psychiatrie. Il existe des CMP pour adultes et enfants. Ces centres réunissent sous la
responsabilité d’un pédopsychiatre une équipe pluridisciplinaire composée d’orthophonistes,
de psychologues, de psychomotriciens, d’infirmiers. Comme les CMPP, certaines de ces
structures peuvent disposer d’un médecin coordonnateur formé aux troubles Dys.
•
les libéraux exerçant des professions très diverses, paramédicales ou non, prises en charge
(kinésithérapeutes, orthophonistes, orthoptistes...) ou non (ergothérapeutes, psychologues,
psychomotriciens...) par les caisses d’assurance maladie sur prescription médicale, assurent
également les différents accompagnements spécifiques et nécessaires aux personnes
concernées en fonction de leurs spécialités respectives.
LES REPONSES DE DROIT SPECIFIQUE/DE COMPENSATION En milieu scolaire : Les réponses sont apportées par les CLIS, les ULIS, le matériel pédagogique
adapté ( par exemple clavier virtuel, ordinateur portable avec éventuellement de logiciels adaptés
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facilitant l’accès à l’écriture (prédiction de mots) et à la lecture (retour vocal) , un correcteur
orthographique, un logiciel de dictée vocale, de géométrie, une règle et des ciseaux adaptés...),
l’auxiliaire de vie scolaire (AVS).
Pour les adolescents : Les services d’éducation spécialisée et de soins à domicile (SESSAD) peuvent
assurer un accompagnement éducatif, pédagogique et thérapeutique, quels que soient l’âge de la
personne et le niveau de handicap. Les SESSAD se composent d’équipes pluridisciplinaires :
médecin, orthophoniste, éducateur, psychologue, psychomotricien, ergothérapeute, kinésithérapeute,
enseignant spécialisé... Il existe encore peu de services spécifiques aux troubles Dys, mais les jeunes
peuvent bénéficier de l’intervention de SESSAD d’autres types en fonction de leurs déficiences :
SESSAD déficient moteur, par exemple.
1
Les ressources d’accompagnement éducatif sont davantage décrites dans le document Scolariser les
enfants présentant des troubles des apprentissages (TSA). Ministère de l’Education nationale, Paris, août
2012. Il est accessible en ligne :
http://cache.media.eduscol.education.fr/file/Handicap/46/6/TSA_EDUSCOL_225466.pdf
2
http://www.education.gouv.fr/cid207/la-scolarisation-des-eleves-handicapes.html
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En matière professionnelle : Si chaque trouble Dys est différent, il est possible de regrouper et d’observer un certain nombre de
similitudes liées à l’incidence de ces troubles dans la vie professionnelle. Les points communs
principaux sont un besoin de :
plus de concentration (contrôle permanent nécessitant plus d’efforts et à l’origine d’une
fatigabilité ; accroissement de la tension mentale en cas de double tâche, de stress,
d’environnement bruyant) ;
plus de temps (nécessaire pour comprendre, lire, écrire) ;
plus d’apprentissage (du fait des difficultés d’automatisation des tâches, de nouveaux
processus d’apprentissage sont nécessaires en cas de changement d’organisation,
d’imprévus et de nouveaux objectifs, fonctions ou missions).
« Pour répondre aux exigences professionnelles et/ou d’intensification du travail, ces travailleurs « dys
» adoptent des stratégies vicariantes de masquage dans lesquelles ils réduisent l’usage de leur
écriture et de leur lecture directe pour contourner et ne pas montrer leurs difficultés. ces stratégies les
incitent à réduire toujours plus le recours spontané à la lecture et l’écriture et accroit pour eux la
charge mentale de ce recours. la sollicitation des collègues, l’oralisation systématique -qui rend
impossible l’archivage et complique l’organisation personnelle-, surchargent ainsi inutilement leur
mémoire de travail et limitent leur efficacité professionnelle. en effet, le déploiement dans les
entreprises des réseaux informatisés de travail à travers les documents écrits et partagés, les « chats
» et sms, impliquant une lecture et écriture rapide et ou en doubles tâches, privilégient de plus en plus
l’écriture et la lecture dans les échanges plutôt que l’oralité directe en face à face ou par téléphone.
(extrait d’un rapport d’analyse des besoins et spécifications dans le cadre du projet ADELE – outil
d’aide aux dyslexiques pour l’écriture et la lecture en entreprise, financement Agefiph dans le cadre
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des innovations /expérimentations 2014 ).
Les stratégies identifiées lors de 23 entretiens qualitatifs avec des DYS :
- recours systématique à l’oral, stratégie de communication, de collaboration et d’échanges
avec les collègues, managers, clients, voisins, particulièrement développée : transformation
des situations d’assistance en situations de coopération ou de collaboration
- surutilisation de la mémoire interne (mémoire de travail et mémoire à long terme) comme
moyen de contournement de l’écriture-lecture
- lecture : faire lire et relire par et avec les autres, favoriser la lecture-action partagée dans
laquelle « l’autre » assurera les fonctions de lecture (parallèle à faire avec les personnes
aveugles adoptant des stratégies similaires même si le handicap est extrêmement différent)
- recours aux ressources humaines en milieu professionnel (collègues, managers, clients,
fournisseurs, etc.)
- recours aux ressources humaines personnelles (famille, amis, etc.)
- recours à des outils d’assistance pour la lecture (synthèses vocales de wordq, voiceover,
speackback et médialexie) et pour l’écriture (dragon naturally speaking et antidote)
- stratégie de schématisation mentale (mind-mapping)
- prévenir, dès le début d’un premier contact en vue d’une collaboration longue, de la dyslexie
en l’exprimant comme une grande difficulté quasi-surmontée créant l’indulgence des autres
voire leur admiration d’un certain niveau intellectuel atteint et des capacités de compensation
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mises en œuvre »
Il est important dans le cadre de l’emploi de connaître le parcours de formation initiale et
professionnelle de chaque personne présentant un trouble Dys . La connaissance des modes de
fonctionnement organisationnel et relationnel permet en effet de donner à ces personnes ainsi qu’à
l’équipe dans laquelle elles évoluent un cadre propice à l’exercice de leurs compétences.
Exemples d’aménagements professionnels possibles : mettre en place des cadres de travail
précis, limiter les situations d’urgence, éviter les sources de distraction (perturbations sonores et
visuelles), adapter les modalités des réunions (cadrer les interventions, les préparer suffisamment tôt,
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Université de Paris 8, Laboratoire Thim, avril 2015
Université de Paris 8, projet ADELE
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ne pas interrompre...), adapter les supports écrits (présentation, limitation des schémas et tableaux...),
mettre en place si nécessaire des aides techniques...
Le diagnostic de trouble Dys ne doit pas amener à accorder systématiquement la
reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (ni à la refuser de manière systématique).
Son accord relève bien de la présence de difficultés à obtenir ou conserver un emploi du fait
5
du handicap .
Sur 23 personnes interrogées dans le cadre du projet ADELE, 17 n’ont pas de RTH ; certaines n’en
ont pas entendu parler, d’autres n’en veulent pas.
« Ils n’ont pas de rqth et ils n’en ont pas éprouvé le besoin, sans avoir de déni du handicap. la dys
n’apparait pas à leurs yeux comme un handicap suffisamment handicapant pour être reconnu comme
tel. les stratégies de compensation qu’ils utilisent leur paraissent satisfaisantes et suffisantes pour que
le handicap n’en soit pas un, même s‘il apparait à travers les entretiens que la charge mnésique et
psychosociale est importante : elle est assumée.
Ils ont la même représentation et posture que la catégorie précédente et ne recherchent ni «
privilèges » ni « difficultés » à travers un statut spécial. ils préfèrent appartenir au « corps social » et
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particulièrement en milieu professionnel, sans se singulariser par un statut spécifique. »
5
Ces situations sont abordées dans une étude menée par l’Agence nationale des solidarités actives (ANSA)
sur les pratiques d’attribution de la RQTH, cofinancée par la CNSA ; voir en annexe un extrait du rapport
d’étude, qui vient d’être rendu public (mai 2015)
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Université de Paris 8, projet ADELE
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Annexe : Le tableau ci-après présente une des 13 situations problématiques type remontées par les
MDPH lors de l’examen d’une demande de RTH ; elle concerne les troubles DYS.
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Ces situations ont été déclinées sous la forme de situations fictives .
Situation problématique type Troubles cognitifs (DYS) Description Variations Facteurs de complexité Jurisprudence ou doctrine Demande de RQTH d’une personne souffrant d’un trouble cognitif à la recherche d’un emploi ou en emploi (ex : dyslexie), et pouvant bloquer une évolution de carrière. Variation 1 : La personne a eu un parcours scolaire aménagé et a obtenu la RQTH il y a 5 ans. • Evaluation du retentissement du handicap difficile à évaluer ; • Les RQTH pour DYS sont accordées pour un besoin d’aménagement de concours ou d’examen mais ils n’ont pas forcément de retentissement sur le poste qui sera ensuite occupé par la personne. Etude DYS CNSA (non diffusée au moment de la rédaction du présent rapport) § Dyslexie pouvant avoir à terme un retentissement sur le poste Situation fictive étudiée : Mathilde a 35 ans. Elle est vendeuse en caisse depuis 10 ans et son poste pourrait évoluer bientôt vers celui de chef de service (promotion), intégrant dans ses fonctions des responsabilités administratives. Elle fait une première demande RQTH pour une dyslexie. Informations complémentaires : • Parcours scolaire aménagé depuis le primaire. • Bilan orthophonique attestant le degré de dyslexie : -­‐ 4 DS. • Elle en a discuté avec son employeur qui est favorable à l’aménagement de son poste de travail. Individuel Equipe Total Accord 58,33% 62,26% 61,04% Refus 41,67% 37,74% 38,96% Accord •
(facteurs de prise de décision) 7
Le handicap de la personne pourra avoir un retentissement dans le futur poste occupé Individuel Equipe Total 78,57% 93,94% 89,36% Eclairer les pratiques d’attribution de la RTH, étude de l’ANSA, rapport mai 2015
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•
•
•
Refus (facteurs de prise •
de décision) Même si la situation ne justifie pas l’obtention d’une RQTH, il est nécessaire de protégrer l’emploi de la personne. Même si la situation ne justifie pas l’obtention d’une RQTH, il est nécessaire de protégrer l’emploi de la personne. Le handicap de la personne n’a pas de retentissement dans le poste occupé. Le trouble de la personne n’entre pas dans le champ du handicap, une RQTH ne saurait donc être justifiée. 21,43% 3,03% 8,51% 0 3,03% 2,13% 60% 100% 86,67% 40% 0 13,33% Rencontrez-­‐vous fréquemment ce type de situation ? Très souvent 1 1,30% Souvent 8 10,39% Rarement 55 71,43% Jamais 13 16,88% Conclusion : Les cas de dyslexie est source d’une forte hétérogénéité même si les situations décrites sont assez rarement rencontrées. La RQTH va être plus facilement accordée si un futur retentissement du handicap est à anticiper. Ainsi, dans le cas d’une personne en évolution de carrière, 90% des MDPH qui accordent la RQTH le font en prévision du futur poste. Dyslexie avec parcours scolaire aménagé sans retentissement sur le poste Situation fictive étudiée : Mathilde a 24 ans. Elle est à l’accueil dans une agence de tourisme. Elle a bénéficié d’un aménagement tout au long de sa scolarité. Après une obtention de la RQTH il y a cinq ans, elle fait une demande de renouvellement. Informations complémentaires : •
Bilan orthophonique confirme une dyslexie ( DS – 5). •
Le certificat du médecin du travail indique qu’elle est apte sans restriction. Accord Refus Individuel 24% 76% Equipe Total 40% 35% 60% 65% •
Accord (facteurs de prise de décision) Comme l’atteste le bilan orthophonique, le trouble est réel. Il justifie donc une RQTH afin de favoriser l’insertion professionnelle de la personne (accompagnement renforcé, reconversion, argument employeurs). Individuel Equipe Total 33,33% 72,73% 64,29% 8
D EP, 26 mai 201 5, c om pl émen t à la n ote D EP du 2 0 fév rier 201 3
Même si la situation ne justifie pas l’obtention d’une RQTH, il est nécessaire de protégrer l’emploi de la personne. Malgré l’absence de retentissement du handicap sur le poste occupé, un recours de la personne donnerait lieu à un accord, il est donc préférable d’accorder la RQTH. Le handicap de la personne n’a pas de retentissement dans le poste occupé , comme l’indique le médecin du travail. Le trouble de la personne n’entre pas dans le champ du handicap, une RQTH ne saurait donc être justifiée. •
•
•
Refus (facteurs de prise de décision) •
50% 27,27% 32,14% 16,67% 0 3,57% 89,47% 100% 96,15% 10,53% 0 3,85% Rencontrez-­‐vous fréquemment ce type de situation ? Très souvent 1 1,25% Souvent 24 30% Rarement 51 63,75% Jamais 4 5% Conclusion : Sans actuel ou futur retentissement (avis du médecin du travail), la RQTH est moins souvent accordée (35% contre 60%) malgré la sévérité de la dyslexie (ayant donné lieu à un parcours aménagé). Les MDPH qui, dans cette situation, l’accordent (22 EP sur 55 EP) mettent en avant l’importance du bilan orthophonique qui atteste de la sévérité du handicap et donc d’un retentissement obligatoire, quel que soit le poste occupé (et notamment si elle souhaite un jour faire évoluer sa carrière). 6 EP accordent la RQTH dans une perspective de protection de l’emploi. 9