1 Situation luxembourgeoise En l`absence de loi de santé publique

Projet cofinancé par le Fonds européen de développement régional
dans le cadre du programme INTERREG IV A Grande Région
L’Union européenne investit dans votre avenir
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Inventaire des pratiques d’éducation thérapeutique du patient - Synthèse interrégionale
Situation luxembourgeoise
En l’absence de loi de santé publique, c’est la déclaration gouvernementale qui incite à mettre en
place des politiques de prévention du diabète et de l’obésité, notamment par la mise en oeuvre d’un
plan national de santé priorisant une alimentation saine et l’activité physique, qui se décline en
diverses actions interministérielles à l’initiative de l’autorité publique ou d’actions à l’initiative
d’acteurs privés ou associatifs. Il n’existe pas de parcours de soins pour le patient diabétique quelque
soit son type, au Luxembourg. Toutefois, il bénéficie d’une prise en charge à 100 % de ses soins
médicaux ou infirmiers par la Caisse Nationale de Santé, et ce sans réelle restriction.
Depuis la mise en place de la Réforme de la Santé, la création en 2012 de la fonction de médecin
référent vise à mettre en place pour les maladies chroniques, dont le diabète, une coordination des
soins par le médecin référent afin de réaliser la prévention secondaire de la maladie. Cependant, le
médecin référent n’a pas à sa disposition de ressources multidisciplinaires organisées capables de le
soutenir dans son rôle de coordination de la prévention. Certaines disciplines fondamentales dans
l’ETP, telles que la diététique ou la psychologie ne sont pas prises en charge en ambulatoire par la
Caisse Nationale de Santé, en l’absence d’une nomenclature. De ce fait, les prises en charge sont
inéquitables, car l’accès à certaines disciplines est totalement relié au niveau de revenu des
populations concernées.
Bien qu’il existe un conseil scientifique dans le domaine de la santé, dont la mission est de
développer des recommandations diagnostiques ou thérapeutiques, aucune recommandation de
prise en charge n’a été publiée à ce jour tant pour le diabète que pour l’obésité.
La prise en charge des patients diabétiques ne répond que très partiellement aux recommandations
internationales en terme de suivi régulier pour une prévention des complications et en terme
d’éducation thérapeutique des patients.
Des initiatives hospitalières se sont développées ces dernières années, de type consultation
soignante pour patients diabétiques, toutefois les approches ne sont pas basées sur le concept d’ETP.
Il n’y a pas de standardisation des pratiques professionnelles visant l’autonomie des patients et leur
responsabilisation dans la gestion de leur maladie.
Le modèle pratiqué relève plus de l’enseignement des patients que de l’accompagnement
motivationnel. L’Education Thérapeutique du Patient n’est pas inscrite dans la loi et n’est pas
rémunérée dans les nomenclatures de la Caisse Nationale de Santé, tant pour le médecin que pour le
soignant. Une priorité est donnée dans le financement des soins de santé, aux soins curatifs plutôt
qu’aux soins motivationnels. La chirurgie bariatrique est cependant encadrée avec une autorisation
d’intervention, sous réserve d’une consultation chez le psychiatre et d’un essai non réussi de conseils
diététiques pendant une certaine période.

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Toutefois, certains acteurs ont mis en place des programmes d’ETP ou sont en cours de
développement :
- le Centre Thermal de Mondorf dans le cadre de la prise en charge de l’obésité morbide,
mais l’évaluation de son
efficacité à ce stade d’avancement de la maladie est à complexe,
- une initiative privée non prise en charge par la Caisse Nationale de Santé qui s’adresse à des
personnes en surpoids,
- la clinique pédiatrique du Centre Hospitalier de Luxembourg en association avec le Centre
Thermal de Mondorf développe un programme de prise en charge incluant l’ETP pour les
jeunes obèses ou en surpoids.
En conclusion, la prise en charge des patients diabétiques ou obèses au Luxembourg est basée sur le
concept des soins curatifs en priorité, non multidisciplinaires et non standardisés. Aucune obligation
n’existe de réaliser de l’ETP. Une évolution, avec la mise en place de consultations soignantes en
diabétologie, est un tremplin vers le développement de l’ETP. Bien que des initiatives d’ETP aient vu
le jour, celles-ci ne sont pas supportées par un financement, et de ce fait induisent une inéquité de
soins pour la population résidante.
Situation lorraine
Une prise en charge organisée par des plans nationaux, déclinés à l’échelle de la Région lorraine et
par des recommandations nationales de la Haute Autorité de santé (HAS )
Diabète : recommandations HAS de 2007, actualisation juin 2012.
Une prise en charge financière à 100 % des soins liés au diabète dans le cadre des ALD.
Obésité : plan obésité (plutôt pour organisation des soins) et programme national nutrition santé
(PNNS pour prévention).
De nouvelles pratiques professionnelles : des professionnels de santé (médecins, infirmiers,
kinésithérapeutes, diététiciens, pharmaciens, podologues, …) collaborent au sein de réseaux de
santé, se regroupent au sein de pôles de santé ou de maisons de santé pluriprofessionnelles..
Cependant le bilan de prise en charge des patients atteints de diabète est mitigé (voir Rapport IGAS
2012), il en est de même pour les patients obèses, ce qui justifie les propositions du plan obésité : les
patients ne bénéficient pas toujours des recommandations et d’une coordination entre médecins
traitants, médecins spécialistes et services hospitaliers.
L’ETP est 1 volet de la prise en charge (enquête Edudora de départ puis actualisation)
L’ETP est structurée par des recommandations nationales (HAS 2007), favorisée et encadrée par des
textes de lois (loi HPST 2009, autorisations par ARS) programmes, 16 sont portés par des services
hospitaliers, 12 par des réseaux de santé, 4 par l’Assurance maladie et 3 par l’association d’une
collectivité, d’un hôpital et de professionnels de santé libéraux. La population bénéficiaire de
l’ensemble de ces programmes ETP diabète et/ou obésité est difficile à estimer (peut-être 10 000
personnes dans l’année soit 10% de la population concernée).

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Le vécu de l’ETP par les équipes et les patients (enquête Deltadiab Edudora)
Développer significativement l’ETP nécessite une organisation structurée, selon les
recommandations, permettant de prendre en charge tous les patients demandeurs, de planifier les
séances et de faire intervenir des professionnels de santé complémentaires. Si le fonctionnement du
programme d’ETP est précisément décrit par les promoteurs (réseaux de santé par ex.) et compris
par les intervenants réguliers, l’implication et la compréhension sont plus difficiles pour ceux qui
interviennent ponctuellement. L’échange d’informations avec les MT traitants est prévu mais
difficilement mis en oeuvre. Les patients repèrent bien et apprécient la complémentarité et les
compétences des intervenants (médecins, IDE, diététiciens, animateurs sportifs ou kiné). Mais les
moyens humains ne sont pas toujours disponibles pour faire intervenir plus de 2 professionnels
différents.
Discussion et perspectives
Il apparaît nécessaire de privilégier la PEC précoce des patients pour les soins et pour l’ETP et de
favoriser la prise en charge d’un plus grand nombre de patients pour l’ETP. Ceci implique une
gradation de la prise en charge, nécessitant sans doute des approches simplifiées au départ pour
l’ETP et plus élaborées en fonction des stades de la maladie. Le plan obésité favorise cette stratégie
qui se met en place en Lorraine et pourrait l’être ensuite pour le diabète. Ce développement
nécessite également de trouver un mode d’organisation avec les professionnels libéraux, impliqués
de manière trop marginale actuellement. Si l’implication des patients est réelle dans quelques
programmes, il convient certainement de la développer, notamment par la formation spécifique des
patients (patients ressources).
Situation wallonne
Les systèmes de prise en charge actuels ne permettent pas de garantir une couverture optimale de
l’ensemble des patients atteints de diabète et encore moins d’obésité. Ces systèmes sont axés
essentiellement sur l’aspect curatif de la prise en charge et réservent une place très faible, voire
inexistante, à l’ETP (information plutôt que véritable éducation). L’absence de reconnaissance légale
en matière d’ETP renforce d’ailleurs cette problématique et mène les équipes médicales à des
pratiques non formalisées, laissées au bon vouloir de leur institution et/ou de leur initiative
personnelle. Il n’existe pas de vision partagée de ce qu’est l’ETP au sein des équipes. La
pluridisciplinarité est présente dans les équipes, mais ne conduit pas à l’interdisciplinarité. La prise en
charge reste trop centrée sur les aspects médicaux.
Les résultats plaident pour la mise en place d’un trajet de soins spécifique au diabète (mieux intégrer
et coordonner les systèmes disparates existants) et à l’obésité (à construire de novo en l’absence de
prise en charge bien structurée actuellement). Ce trajet de soins interdisciplinaires comprendra
plusieurs niveaux de prise en charge qui seront fonction de la situation spécifique du patient. Afin
d’assurer la couverture optimale de la population concernée, il tiendra compte des aspects
d’accessibilité territoriale, financiers mais aussi éducatifs. Les activités du personnel soignant
demandent à être formalisées et structurées, notamment à l’aide d’un coordinateur. Il convient de
revoir l’approche du patient en se centrant sur la personne plutôt que sur la maladie.

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Synthèse interrégionale
La situation est assez comparable au Luxembourg et en Wallonie avec l’absence de reconnaissance
de l’ETP et donc pas de pratique ETP structurée sur le terrain, une offre de soins disparate, avec une
couverture imparfaite de la population (diabétique et obèse), donnant naissance à des inégalités.
Une meilleure prise en charge du diabète de type 2, avec diverses initiatives récentes à encourager
(médecin référent, trajet de soins, …) est observée en Wallonie.
La situation en Lorraine parait plus favorable suite aux recommandations HAS et aux plans nationaux,
intégrant une reconnaissance de l’ETP. Cependant, des difficultés d’organiser l’ETP de façon
concertée, notamment avec les médecins libéraux et les soignants de 1ère ligne existent. La
couverture de la population est également remise en question.
De manière transversale, les données plaident pour une gradation de la prise en charge ETP et en vue
de la couverture de l’ensemble des patients (en fonction de leurs besoins) et dans le but de réduire
les inéquités de santé.
Le développement récent de l’ETP en France et les initiatives en cours dans les autres régions
montrent l’intérêt pour le développement de l’ETP. Au-delà des aspects légaux et financiers,
nécessaires à son développement, mais non suffisants, d’autres besoins se font ressentir :
Formalisation des programmes, Coordination au sein des équipes, Formation à l’ETP.
La collaboration avec les libéraux est un élément qui doit être réfléchi pour devenir une force dans la
mise en œuvre de l’ETP.