Tous ensemble pour améliorer la santé et les soins

C
es derniers temps,
des organismes
gouvernementaux et
subventionnaires se
préoccupent de savoir
comment les chercheurs
entendent donner aux projets
sur lesquels ils travaillent
des suites dont va profiter la
population canadienne. Or, il
n’est pas toujours facile de
trouver des applications
concrètes dans le « court
terme ». C’est justement à
cet égard que les réseaux
de recherche jouent un rôle
central.
« L’idée derrière la mise en
place d’une structure globale
telle qu’elle est fournie par
un réseau, c’est que cela
devrait faciliter et accélérer
l’application, dans le monde
réel, de solutions à des
problèmes cliniques, explique
la Dre Adeera Levin, directrice
générale de la BC Renal
Agency, présidente du groupe
de travail sur le curriculum
du programme KRESCENT
pancanadien et secrétaire
générale de la Société inter-
nationale de néphrologie.
Les milieux de la néphrologie
travaillent en réseau depuis
longtemps, mais jamais d’une
manière aussi formellement
orientée vers des buts précis.
Tous ensemble
pour améliorer
la santé et les soins
PLEINS FEUX
SUR LES RÉSEAUX
DE RECHERCHE
En cette ère de biologie
systémique, tous les chercheurs
comprennent que tout est relié
et qu’il n’y a pas de réponse
simple à un problème ou à une
question, quels qu’ils soient.
Il n’y a pas une seule personne
ni un seul groupe ni un seul
domaine de la science qui ait la
réponse à tout; il faut donc la
collaboration de tous pour nous
rapprocher de la vérité – ou de
ce qui peut le mieux répondre
aux besoins des patients. »
La Dre Levin donne un exemple
du mode de fonctionnement
emprunté par des réseaux de
recherche canadiens en vue
de trouver des applications
cliniques à des questions clés :
« L’une des principales
prémisses du Canadian Kidney
Knowledge Translation
and Generation Network
(CANN-NET) est la nécessité
de répondre à des questions
qui sont importantes pour les
patients, qui ont des incidences
sur leur pronostic. Il nous
faut donc établir la liste des
questions que les chercheurs
dans le domaine rénal devraient
aborder. Et, une fois la réponse
trouvée par les chercheurs,
l’objectif est de l’appliquer aux
soins dispensés aux patients.
C’est là une perspective bien
particulière : établir quelle est
la question importante et
concevoir une expérience
naturelle en faisant appel à
toutes les personnes autour
de la table afin d’obtenir la
réponse, puis de trouver des
applications concrètes. »
Par ailleurs, au Canada,
le programme de formation
KRESCENT à l’intention des
chercheurs dans le domaine
rénal crée un « réseau » de
scientifiques menant des
recherches quantitatives et
qualitatives et d’investigateurs
en science fondamentale et
en recherche clinique, ce qui
contribue à multiplier les
découvertes ayant un impact
positif sur la santé.
« À mon avis, les réseaux dans
le domaine de la néphrologie
au Canada, cela existe depuis
longtemps, bien avant que cela
soit à la mode, fait remarquer
Dre Levin. Mais depuis
l’avènement du CANN-NET et
du programme KRESCENT et la
reconnaissance de l’importance
des réseaux par les Instituts de
recherche en santé du Canada,
la recherche interdisciplinaire
en collaboration est devenue
la voie à suivre. »
DRE ADEERA LEVIN
PRINTEMPS 2013

De nouvelles possibilités
Entre 2004 et 2010, le Dr Manns
a occupé le poste de président
du comité scientifique de la
Société canadienne de néphro-
logie. Il a aussi été professeur
agrégé des départements
de médecine et des services
de santé communautaire à
l’University of Calgary. « À cette
époque, dit-il, j’étais exaspéré
par ce qui, à mes yeux, était un
manque de collaboration entre
les chercheurs et les décideurs.
Tout cela créait des lacunes
dans les soins et multipliait
les obstacles pour la réalisa-
tion d’un nombre accru d’essais
cliniques multicentriques. »
Ainsi, lorsqu’une possibilité de
financement s’est offerte avec
les Instituts de recherche en
santé du Canada (IRSC), il a pu
former un groupe de chercheurs
en vue de présenter un projet
qui a eu pour résultat la création
du Canadian Kidney Knowledge
Translation and Generation
Network ou CANN-NET.
L’identification des priorités
en matière d’essais cliniques
Aujourd’hui, divers comités
orientent le vaste travail du
CANN-NET. Le Dr Manns, qui
préside le CANN-NET, apporte
les précisions suivantes :
« Une large part de notre travail
consiste à tenter de faciliter les
essais entrepris sur l’initiative
d’un chercheur. Nous avons aussi
demandé à des directeurs de
programmes en néphrologie
et à d’autres utilisateurs des
connaissances quels étaient,
à leur avis, les essais cliniques
les plus importants à faire. Deux
essais ont ainsi été développés
Des spécialistes en néphrologie et des patients
aux prises avec l’insusance rénale travaillent
ensemble pour améliorer les pronostics
DR BRADEN MANNS
à partir des priorités qui ont
été identifiées : l’un sur la façon
optimale de prendre en charge
les personnes en dialyse dont les
taux de phosphore sont élevés
et l’autre sur la meilleure façon
de gérer l’hypertension chez les
patients en dialyse. »
(Voir l’article sur le Dr Michael Walsh,
Mener de plus vastes essais cliniques
en vue d’offrir des traitements plus
adéquats pour l’insuffisance rénale.)
L’amélioration des soins
dispensés aux patients
Le CANN-NET travaille égale-
ment en collaboration avec les
directeurs des programmes en
néphrologie partout au Canada
au sujet des secteurs prioritaires
où des améliorations dans les
soins cliniques sont requises.
« Nous avons, explique le
Dr Manns, une assez bonne idée
de la manière d’aborder des
problèmes comme l’optimisation
du début de la dialyse et
l’accroissement de l’utilisation
de la dialyse à domicile, mais
nous remarquons d’énormes
différences dans les succès
obtenus ici et là au pays. » Le
CANN-NET a finalisé les lignes
directrices sur l’introduction
de la dialyse et est en train
de mettre sur pied un réseau
pancanadien de cliniques pour
l’insuffisance rénale chronique
et de créer des outils en vue
de promouvoir l’application de
ces directives. « Nous savons,
de par nos recherches, qu’il ne
suffit pas de produire des lignes
directrices pour changer les
soins prodigués aux patients. »
Le volet transfert des connais-
sances du CANN-NET travaille
sur la diffusion et la mise en
œuvre de ces directives.
L’identification des priorités
des patients
« Les autres grands utilisateurs
des connaissances sont les
patients eux-mêmes, ajoute le
Dr Manns, mais nous ne savions
pas au départ comment obtenir
leurs opinions ni comment
classer par ordre d’importance
les questions qu’ils soulèvent. »
C’est ainsi que le CANN-NET a
travaillé de concert avec le
Dr Andreas Laupacis afin de créer
un sondage sur les priorités
des patients en matière de
recherche; l’approche s’inspire
d’une initiative développée et
testée en Angleterre.
(Voir l’article sur le Dr Laupacis, Impliquer
les patients dans l’établissement des
priorités de la recherche.)
« Nous aurons bientôt une bonne
idée des sujets qui, selon les
patients, devraient être privilé-
giés dans les recherches futures;
cela nous aidera aussi à nous
orienter quant aux priorités
du CANN-NET. »
L’impact : de plus vastes essais
cliniques, de meilleurs soins
pour les patients et des liens
plus étroits avec la communauté
L’impact du CANN-NET sur les
recherches au sujet de l’insuf-
fisance rénale a déjà commencé
à se faire sentir. « On ne peut
tout simplement pas mener de
vastes essais cliniques dans un
seul centre, explique le Dr Manns.
Il faut de nombreux centres
et parfois de multiples pays,
chacun avec plusieurs centres.
Le CANN-NET nous a permis de
mieux nous organiser et nous
sommes ainsi en mesure de
commencer à entreprendre des
essais de plus grande envergure. »
Le CANN-NET a récemment mis
sur pied un comité de pédiatrie,
présidé par la Dre Susan Samuel,
en vue de mieux cerner les
mesures à prendre pour amélio-
rer les soins dispensés aux
enfants souffrant d’insuffisance
rénale. « Ce comité a fait un
travail extraordinaire en
obtenant, des utilisateurs des
connaissances un peu partout
au pays, la liste de leurs priori-
tés quant à l’insuffisance rénale
pédiatrique et en cernant claire-
ment les obstacles à surmonter
si l’on veut améliorer les soins »,
fait remarquer le Dr Manns.
(Voir l’article sur la Dre Samuel, Améliorer
les soins et le pronostic pour les enfants
atteints du syndrome néphrotique.)
« La Fondation du rein a égale-
ment contribué à resserrer
les liens entre les chercheurs et
les patients, » tient également
à souligner le Dr Manns.
2
Le Canadian Kidney Knowledge Translation and Generation Network,
également appelé CANN-NET

3
Impliquer les patients dans l’établissement
des priorités de la recherche
Le Dr Andreas Laupacis est
le directeur général du Li Ka
Shing Knowledge Institute
du St. Michael’s Hospital et
le titulaire de la chaire de
recherche du Canada sur la
politique en matière de santé
et l’engagement des citoyens.
Il aide les patients en dialyse
à s’impliquer davantage dans
l’établissement des priorités
auxquelles devrait s’attaquer
la recherche sur l’insuffisance
rénale.
« Je crois vraiment que les
patients n’ont pas autant leur
mot à dire qu’ils le devraient
au sujet du fonctionnement
du système de santé, fait
remarquer le Dr Laupacis,
qui a commencé à s’intéresser
à l’implication des patients
il y a quatre ou cinq ans.
Cela ne veut pas dire que les
scientifiques et les chercheurs
n’ont pas à se prononcer sur la
question, mais nous devrions
savoir ce qui est important
pour les patients. Demander
aux personnes qui sont en
dialyse, à leurs proches et aux
cliniciens qui s’en occupent
quelles sont, d’après eux,
les priorités en matière de
recherche m’apparaît comme
la meilleure chose à faire. »
Dans cet esprit, le Dr Laupacis
fait remarquer que la
James Lind Alliance (JLA),
un organisme du Royaume-
Uni, a réussi à développer
cette approche élargie.
À sa connaissance, c’est la
première fois que l’approche
JLA est utilisée au Canada
pour faire participer les
patients à l’établissement
des priorités.
Pour que les résultats
soient significatifs, il faut
obtenir un nombre suffisant
de réponses de la part de
chaque groupe sondé : des
personnes en dialyse ou qui
le seront probablement
dans les prochains mois
ou les prochaines années,
leurs familles et leurs amis
ainsi que des professionnels
de la santé – diététistes,
médecins, membres
du personnel infirmier,
travailleurs sociaux et
pharmaciens, etc. Des
questionnaires imprimés
et en ligne sont requis pour
répondre aux besoins de
tout le monde. L’objectif
est d’obtenir au moins
quelques centaines de
réponses en provenance
de cinq centres de dialyse
en Alberta, à Toronto et
à Halifax.
Le financement de ce projet
est assuré par les Instituts
de recherche en santé du
Canada et le Canadian
Kidney Knowledge Translation
and Generation Network
(CANN-NET), un regroupement
pancanadien de chercheurs
en néphrologie ayant
un programme axé sur
DR ANDREAS LAUPACIS
l’engagement des patients.
C’est le CANN-NET qui
héberge le sondage sur son
site Web et qui fait la saisie
des réponses obtenues à
partir des questionnaires
en format papier.
Les patients en dialyse
forment la moitié du comité
d’orientation et ils sont
impliqués dans tous les
aspects du projet. Les dix
priorités ainsi identifiées
grâce au sondage aideront
à informer les organismes
subventionnaires sur les
types de recherches qui sont
importantes pour les patients.
La Fondation du rein est un partenaire
financier du CANN-NET, un réseau de
recherche reliant les créateurs des directives
au sujet des traitements pour l’insuffisance
rénale au Canada, les experts en transfert
des connaissances et les utilisateurs des
connaissances en vue d’améliorer les
échanges de renseignements et les soins
dispensés aux personnes aux prises avec
l’insuffisance rénale.

Le Programme national de formation
scientifique et d’encadrement des chercheurs
spécialisés dans le domaine rénal (KRESCENT)
Néphrologue et clinicien-
chercheur à la division
de la néphrologie et de la
transplantation et au
département d’épidémiologie
clinique et de biostatistique
de la McMaster University
ainsi qu’au Population Health
Research Institute de
Hamilton, le Dr Michael Walsh
a effectué, grâce à une bourse
du programme KRESCENT,
une recherche postdoctorale
sur la néphrite lupique et la
vascularite à l’University of
Cambridge (R.-U.). Ayant
reçu récemment une bourse
Nouveaux chercheurs du
programme KRESCENT, il mène
également une recherche sur
les décès d’origine cardiaque
chez les personnes en dialyse.
Le Dr Walsh travaille avec
le Dr Ron Wald au St. Michael’s
Hospital sur une question
particulièrement complexe.
« Lorsque nous avons
commencé à étudier les décès
d’origine cardiaque chez les
personnes en dialyse, explique
le Dr Walsh, nous avons été
frappés par le nombre
important de cas de maladie
cardiaque chez ce type de
patient. » Si les cardiologues
ont à leur disposition des
traitements fiables pour les
patients cardiaques qui ne
De vastes essais cliniques sur les traitements
destinés à des personnes aux prises avec
l’insusance rénale
4
DR MICHAEL WALSH
sont pas en dialyse, les néphro-
logues, eux, n’ont pas de traite-
ments éprouvés à offrir pour
aider à prévenir les problèmes
cardiaques chez les patients
en dialyse.
« L’aldostérone, une hormone
secrétée par les glandes
surrénales, fait grimper la
pression artérielle, précise
le Dr Walsh. L’éplérenone est
un médicament qui, chez les
patients qui ne sont pas en
dialyse, bloque efficacement
l’action de l’aldostérone. Ce
que nous voulons prouver, c’est
que ce médicament peut sans
risque réduire le nombre de
décès par maladie cardiaque
chez les patients en dialyse. »
Actuellement dans la première
Le programme KRESCENT privilégie le recrutement et la formation d’excellents
scientifiques qui joueront un rôle de premier plan dans la recherche dans
le domaine rénal au Canada. C’est un
programme unique en son genre à plus
d’un titre : il recrute des stagiaires
provenant de diverses disciplines en vue
de les faire participer à un cursus national;
il favorise le développement de carrière au niveau du doctorat (pour le personnel
paramédical), du postdoctorat et dans la période suivant l’obtention du premier
poste universitaire du stagiaire et ce, par un encadrement continu; enfin, il favorise
le développement de la recherche concertée et le transfert des connaissances
entre les axes de recherche.
phase de leur projet mené
dans le cadre du CANN-NET
(Canadian Kidney Knowledge
Translation and Generation
Network), les Drs Walsh et Wald
testent davantage l’innocuité de
l’éplérenone que son efficacité.
« Dans la phase suivante,
explique le Dr Walsh, nous
mènerons notre étude à
l’échelle internationale. »
Le Dr Walsh possède déjà une
vaste expérience en matière
de recherche internationale
de par ses travaux avec
l’European Vasculitis Society.
« La recherche est en cours
depuis de nombreuses années,
fait remarquer le Dr Walsh.
Comme la vascularite est peu
répandue, il est difficile de
l’étudier. Nous pouvons toute-
fois compter sur un réseau bien
structuré et sur des médecins
et des patients très désireux
de connaître l’évolution de la
recherche. Nous commençons à
trouver des réponses et à créer
un modèle que nous pourrons
appliquer à la recherche sur
l’insuffisance rénale. Quand les
gens nous ont dit : ‘ce n’est pas
possible’, nous nous avons monté
la barre encore plus haut. »
« L’environnement intellectuel et le soutien
extraordinaire que fournit le programme
KRESCENT ont joué un rôle clé dans
la mise en place de mes programmes de
recherche. J’ai commencé mes travaux avec
le Dr Braden Manns au cours de ma maîtrise
à Calgary. C’est lui qui m’a vraiment lancé. »
Dr Michael Walsh

DRE SUSAN M. SAMUEL
5
Des dons des divisions de La Fondation canadienne du rein, une
contribution spéciale des membres de la Société canadienne
de néphrologie et des fonds provenant des IRSC sont complétés
par le généreux soutien d’Amgen, de la Corporation Baxter, des
Aliments Maple Leaf, d’Ortho Biotech, de Takeda, d’associations
professionnelles et de donateurs à titre privé. Ces efforts
conjugués constituent un investissement majeur et opportun
dans l’avenir de la recherche dans le domaine rénal au Canada.
Améliorer les soins et le pronostic pour les
enfants atteints du syndrome néphrotique
La Dre Susan M. Samuel est
pédonéphrologue à l’Alberta
Children’s Hospital,
professeure adjointe à
l’University of Calgary et
présidente du comité de
pédiatrie du Canadian Kidney
Knowledge Translation
and Generation Network
(CANN-NET). Elle est aussi la
récipiendaire d’une subvention
de soutien à la recherche du
Programme de recherche
biomédicale de La Fondation
canadienne du rein et d’une
bourse Nouveaux chercheurs
KRESCENT, cofinancée par
le Programme canadien de
cliniciens-chercheurs en santé
de l’enfant et le programme
KRESCENT. Les recherches
qu’elle effectue visent à
améliorer les soins prodigués
aux enfants atteints du
syndrome néphrotique ainsi
que leur santé.
Les patients que la Dre Samuel
voit à la clinique de pédoné-
phrologie l’incitent à continuer
ses recherches en vue
d’améliorer les soins dispensés
aux enfants atteints du
syndrome néphrotique, une
maladie rénale qui apparaît
normalement pendant l’enfance.
C’est après avoir exprimé
son désir de promouvoir une
collaboration nationale qui
comblerait les lacunes dans
les connaissances en pédoné-
phrologie que la Dre Samuel a
été invitée à prendre la tête
du comité de pédiatrie du
Canadian Kidney Knowledge
Translation and Generation
Network (CANN-NET). « À l’aide
de ce comité, nous avons établi
des ponts avec tous les centres
canadiens afin qu’ils participent
à des études portant sur les
priorités en pédonéphrologie »,
fait remarquer la Dre Samuel.
Or, un sondage national mené
par le groupe a révélé que la
recherche sur le syndrome
néphrotique et l’intégration des
résultats d’une telle recherche
dans la pratique courante
étaient une priorité pour les
pédonéphrologues. « Nous
savons, précise la Dre Samuel,
que les traitements utilisés
par les médecins et les centres
de néphrologie dans le cas du
syndrome néphrotique diffèrent
grandement. Il y a aussi des
écarts significatifs entre les
traitements recommandés dans
les lignes directrices de pratique
clinique et les traitements
effectivement utilisés. »
L’un des principaux obstacles
à la recherche sur les maladies
infantiles est le nombre
insuffisant de patients dans
chaque centre pour qu’on
en arrive à des résultats de
recherche significatifs. La
collaboration entre les divers
centres est donc essentielle;
aussi la Dre Samuel travaille-
t-elle étroitement avec une
équipe de chercheurs et de
praticiens d’un océan à l’autre.
« L’étude a pour objectif de
recruter presque tous les
patients au Canada et d’analyser
l’évolution de leur maladie,
les traitements reçus et les
pronostics, explique la
Dre Samuel. Ce faisant, nous
établirons une infrastructure
nationale en vue de mener des
essais cliniques de haute qualité
afin de trouver les meilleurs
traitements pour le syndrome
néphrotique. »
« Les réseaux de recherche
peuvent créer une culture
qui favorise l’évaluation et
l’amélioration constantes
des soins de santé, affirme la
Dre Samuel. Nous serons ainsi
en mesure de caractériser plus
clairement les traitements
les mieux indiqués pour les
enfants atteints du syndrome
néphrotique. »
Fruit d’une collaboration spéciale entre la Société canadienne de néphrologie,
La Fondation canadienne du rein et deux des Instituts de recherche en santé du
Canada (IRSC), à savoir l’Institut de la nutrition, du métabolisme et du diabète
et l’Institut de la santé circulatoire et respiratoire, le programme KRESCENT
témoigne du leadership d’un grand nombre de personnes, d’organisations et
d’entreprises ayant à cœur de réduire le fardeau des maladies rénales dans
l’ensemble du pays.
« Je ne saurais dire assez de bien du programme
KRESCENT. Il ouvre la porte à de belles
collaborations, il comprend des séances de
formation exceptionnelles et il m’assure de
pouvoir consacrer du temps à mes recherches. »
Dre Susan M. Samuel