Des cantous d`hier aux unités de vie Alzheimer de demain d`après

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N° 486 - Mai - Juin 2002
Réflexions hospitalières
Des cantous d’hier
aux unités de vie
Alzheimer de demain
d’après les travaux du Comité Alzheimer et maladies
apparentées (CAMA) Nord-Pas-de-Calais
Depuis près de deux ans,
un rapprochement
de partenaires médicaux,
sociaux et de décideurs publics
de la région Nord-Pas-de-Calais
s’est réalisé autour du
Comité régional Alzheimer et
maladies apparentées (CAMA).
Un groupe1s’est constitué afin
d’améliorer la prise en charge
des patients ou résidents
concernés par ces pathologies.
DRFlorence LEBERT
Centre de la Mémoire, CHU de Lille
et centre médical des Monts-de-Flandre à Bailleul
Michel PLETS
Directeur des maisons de retraite
de Halluin et Roncq
ISABELLE KNAFF
Adjointe au délégué régional de la FHF
PRFlorence PASQUIER
Centre de la Mémoire, CHU de Lille
et centre médical des Monts-de-Flandre à Bailleul
DRJean-Louis HOURTOULE
Médecin conseil régional de l’URSSM
du Nord-de-France
L’avancée des connaissances sur
la maladie d’Alzheimer et les
maladies apparentées, les
progrès dans les domaines de la
recherche et des traitements disponibles,
l’amélioration constante des soins appor-
tés aux patients sont considérables
depuis ces cinq dernières années. Dans
le même temps, l’accompagnement et
la prise en charge médico-sociale de ces
patients semblent stagner. Le cantou
demeure encore aujourd’hui la référence
pour de nombreuses structures d’accueil
de personnes âgées.
La première unité de vie ainsi nommée
a vu le jour au foyer Emilie-de-Rodat
(Rueil-Malmaison) en 1977, sur l’initia-
tive de son directeur, Georges
Caussanel. Cantou signifie en Occitan
«coin du feu» et symbolise l’ambiance
chaleureuse des foyers d’autrefois, dans
lesquels plusieurs générations cohabi-
taient. Son but n’est pas de créer un
«ghetto», mais bien d’apporter aux
personnes démentes une prise en
charge plus adaptée que les structures
d’hébergement traditionnelles. Plus
précisément, le cantou consiste à offrir
à un petit groupe de résidents des
conditions de vie proches de celles du
milieu familial, et propose des anima-
tions centrées sur des activités
courantes afin de stimuler les fonctions
cognitives restantes.
1Le groupe comprend
des représentants
de l’agence régionale
de l’hospitalisation,
de la Caisse régionale
d’Assurance maladie,
des conseils généraux,
de la direction régionale
des affaires sanitaires
et sociales, de la Fédération
hospitalière de France,
du centre hospitalier régional
universitaire, de centres
hospitaliers généraux
et de maisons de retraite.

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Revue hospitalière de France
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Des cantous d’hier
aux unités de vie Alzheimer de demain
Une unité de vie Alzheimer est défi-
nie par un certain nombre de
caractéristiques: il s’agit d’un lieu indi-
vidualisé avec un environnement
adapté, réservé à des personnes présen-
tant une démence, doté d’un personnel
formé, intégrant la participation des
familles et ayant un projet de soins
spécifique prenant en compte la qualité
de vie, la dignité et le confort[1].
L’unité de vie Alzheimer est un concept
qui semble aujourd’hui mieux adapté à
l’évolution de nos connaissances sur la
maladie et de la prise en charge des
patients. Le cantou, né dans les années
1970 à une époque où les traitements
n’existaient pas, a quant à lui peu
évolué.
Fort de ce constat, un groupe pluridis-
ciplinaire de la région Nord- Pas-de-
Calais 2a travaillé sur des recomman-
dations. Car si le concept d’unité
Alzheimer est actuellement reconnu[3,4],
conduisant au développement de la
prise en charge des patients, indications
et critères de fonctionnement font
encore défaut.
L’unité de vie Alzheimer comprend une
douzaine de chambres individuelles.
Comme dans un cantou, une pièce
commune ou «lieu de vie» sert à la fois
de salon, salle à manger, cuisine et lieu
d’activités. L’unité de vie se distingue
du cantou par une gestion des patients
et des bilans de santé réguliers réalisés
par l’équipe intervenante.
En librairie International Cultures
et cité
Actualités Réflexions
hospitalières
Sur le web Droit
et jurisprudence
Dossier
Le concept d’unité de vie
Alzheimer
Une prise en charge
mieux adaptée
Ces unités doivent appartenir à un
réseau de prise en charge spécifique
de la maladie d’Alzheimer. C’est pourquoi
des recommandations complémentaires
paraissaient indispensables en matière
de critères d’entrée et de sortie des
patients, de type d’intervenants, de leur
rôle et du type d’hébergement.
Indications:
critères d’entrée et de sortie
Le groupe a défini les indications de
l’unité de vie Alzheimer d’une structure
médico-sociale (maison de retraite) en
intégrant cette unité dans un réseau de
prise en charge médicale et sociale spéci-
fique. Le versant médical de ce réseau
comprend: des centres de la mémoire,
des hôpitaux de jour destinés au bilan
diagnostic et à la mise en place du plan
de soins, des unités de soins Alzheimer
de court et moyen séjours destinées aux
décompensations médicales lors de la
maladie, des unités de long séjour desti-
nées à des patients Alzheimer à l’état
médical instable ou ayant une pluri-
pathologie nécessitant des soins impor-
tants; le versant social de la prise en
charge est organisé autour d’un accueil
de jour conçu pour soulager les proches
et les maisons de retraite accueillant des
patients sans troubles de la vie sociale et
dont la dépendance est compatible avec
le ratio soignant.
L’admission en unité de vie Alzheimer
répond à l’impossibilité d’un maintien à
domicile et à la non-tolérance du patient
à une maison de retraite «classique», en
raison de symptômes comportementaux
secondaires à la maladie neurologique,
dont l’intensité ne justifie pas un avis de
spécialiste régulier ou une présence
constante de soignants.
Les critères proposés sont de trois types,
liés à l’état neurologique, à l’état soma-
tique général et à la dépendance
(cf. encadré page suivante: «Critères
d’admission et de maintien»). L’admis-
sion en unité de vie Alzheimer nécessite
donc une triple évaluation. Des bilans
périodiques sont nécessaires pour déter-
miner si l’unité continue de répondre aux
besoins du résident, ou s’il faut envisa-
ger sa sortie vers une structure mieux
adaptée à son état de santé.
Les intervenants et leurs rôles
>> Le médecin coordonnateur
Au-delà de sa fonction, définie par un
arrêté du 26 avril 1999, le groupe a
recommandé que les soins en rapport
avec la maladie d’Alzheimer ou les mala-
dies apparentées soient prescrits par le
médecin coordonnateur, en liaison avec
le médecin traitant ou le médecin de
famille, et administrés par l’infirmière de
l’établissement. Il est le référent pour les
problèmes liés à la démence.
Sa participation est indispensable dans
cette unité, qui nécessite de la part du
médecin coordonnateur une spécialisa-
tion. Il doit donc détenir une capacité de
gériatrie et des compétences spécifiques
dans les démences (il doit connaître
notamment les outils d’évaluation des
troubles cognitifs). Son accord est néces-
saire pour faire admettre un patient en
unité de vie Alzheimer. Cette décision se
prend en accord avec le directeur de
l’établissement et l’équipe de l’unité.
>> L’équipe
Elle se compose de l’infirmière de
l’établissement et de six aides-soignantes
ou aides médico-psychologiques pour
douze patients, la présence constante
2Regroupant
médecins
d’établissement,
de services de soins
à domicile,
directeurs de maison
de retraite, cadres
infirmiers de cantou.

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Réflexions hospitalières
de deux soignants étant nécessaire en
cas de troubles du comportement.
C’est l’infirmière qui évalue périodi-
quement l’évolution de l’état de
chaque résident dans l’unité. Elle en
réfère au médecin coordonnateur.
Il n’existe pas de consensus dans la
littérature en matière de ratio soignants.
Mais le ratio retenu est clairement
l’expression d’un besoin plus élevé de
soignants dans les unités de vie
Alzheimer que celui actuellement connu
dans les maisons de retraite[4]. Les
aides-soignantes sont rapportées
comme plus investies dans les unités
de vie que dans les maisons de retraite.
Le groupe a recommandé la formation
d’aides-soignantes ou d’aides médico-
psychologiques pour la prise en charge
des patients dans ces unités, considé-
rant que les maîtresses de maison n’ont
pas la formation suffisante pour
l’évaluation et la réalisation des soins
de base chez des patients difficiles et
pour accéder aux formations spécifiques
Alzheimer, un des cinq critères de ces
unités. La motivation importante de
certaines maîtresses de maison
actuelles rend nécessaire une réflexion
sur leur accessibilité, dans l’avenir, à la
formation d’aide-soignante ou d’aide
médico-psychologique.
>> Les animations
Elles doivent être confiées à un anima-
teur spécialement formé, voire à un
psychologue. Celui-ci a la charge de
proposer un programme d’animation
hebdomadaire à l’équipe, en collabora-
tion avec le directeur de l’établissement.
Les animations doivent permettre
d’éviter la solitude, de proposer des acti-
vités de plaisir, de favoriser les liens
avec les familles et les attitudes
sociales.
>> Les intervenants externes
Ce sont le médecin traitant, l’orthopho-
niste, le kinésithérapeute. Le kinési-
thérapeute comme l’orthophoniste sont
parfois nécessaires. Ils n’ont pas paru
devoir faire partie de l’équipe interne,
mais doivent pouvoir être aisément solli-
cités en externe.
>> Les familles
Les relations doivent être fréquentes et
assurées par le médecin coordonnateur
et l’animateur. La place des familles est
primordiale: leur implication dans la vie
de l’unité est vivement encouragée et
permet de les aider dans l’accompa-
gnement de leur proche tout en les
déculpabilisant vis-à-vis de l’institu-
tionnalisation.
>> Propositions d’organisation
Le groupe propose de réserver deux lits
sur douze par unité à l’accueil tempo-
raire (accueil de jour ou hébergement
temporaire) et de ne pas individualiser
des moyens spécifiques à cette activité.
Cette proportion permettrait d’éviter les
grandes fluctuations du taux d’occupa-
tion de lits qui ne semblent pas accep-
tables en termes de gestion.
Les motifs de l’accueil de jour ou de
l’hébergement temporaire sont la
défaillance temporaire de l’environne-
ment nécessaire au maintien à domi-
cile et la préparation progressive à une
entrée dans la structure.
Pour être en mesure de proposer un
accueil de jour ou un accueil tempo-
raire, le ratio de deux lits pour douze a
paru le ratio acceptable aux directeurs
de maison de retraite participant au
groupe. Celui-ci n’a pas retenu la moda-
lité d’accueil de nuit. Les troubles du
sommeil sont en effet très souvent liés
à une cause médicale surajoutée justi-
fiant un bilan et une adaptation théra-
peutique, et par l’absence de moyens
suffisants dévolus à la surveillance
nocturne. Mais les horaires d’accueil
doivent être souples et permettre
d’accueillir des patients durant les
week-ends et les jours fériés.
Les types de patients accueillis doivent
répondre aux mêmes critères qu’en
hébergement à durée non limitée. Cet
accueil nécessite donc que le médecin
coordonnateur et le directeur d’établis-
sement rencontrent le patient et sa
famille. La fréquence des troubles du
comportement chez les patients dont la
famille présente un moment de
défaillance rend la localisation des lits
dans l’unité souhaitable.
>> Critères d’admission
et de maintien dans une unité
de vie Alzheimer
Critères liés à l’état neurologique
Étiologie : une consultation gériatrique
à orientation «mémoire» est indispensable.
Les pathologies psychiatriques ne sont pas
recommandées, comme les démences
dégénératives non Alzheimer.
Difficultés comportementales
Indications:
• l’instabilité psychomotrice,
• les fugues,
• la déambulation nocturne,
• les cris, l’agressivité,
• l’anxiété,
• l’apathie,
• la désinhibition comportementale.
Contre-indications :
• l’aggravation brutale des troubles
du comportement inexpliquée
après la réalisation d’un bilan simple;
• une intensité des symptômes
comportementaux ne rendant pas
compatible la vie du patient dans l’unité
Critères liés à l’état général
Les résidents atteints de polypathologies
instables doivent être orientés vers les unités
de long séjour.
Les critères liés à la dépendance
Le patient ne doit pas:
• être grabataire (l’unité de vie Alzheimer
demande de la mobilité);
• être totalement dépendant pour
l’alimentation (aucune participation);
• être totalement dépendant pour
la toilette (aucune participation).
Remarque : les troubles sphinctériens
n’appartiennent pas aux critères décisionnels.

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N° 486 - Mai - Juin 2002
Revue hospitalière de France
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Des cantous d’hier
aux unités de vie Alzheimer de demain
La longue et complexe réflexion sur
les critères d’admission et de main-
tien a permis de souligner la place indis-
pensable du médecin coordonnateur, et
l’importance de l’intégration de ces
unités dans un réseau sanitaire et social
spécialisé dans la maladie d’Alzheimer.
Une information des familles sur les
conditions d’accueil et de fonctionnement
doit être apportée dès l’entrée dans
l’unité, en les assurant de la participa-
tion active de l’équipe à trouver la solu-
tion la mieux adaptée. Cette information
des familles relève du contrat de séjour
spécifique à l’unité de vie Alzheimer.
Cette formalisation apparaît indispen-
sable, car le passage d’une structure à
une autre peut être parfois incompris par
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et jurisprudence
Dossier
Un travail en réseau
indispensable

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Réflexions hospitalières
une famille, surtout lorsque celle-ci s’est
beaucoup investie. Il sera alors néces-
saire de recentrer la réflexion dans le
champ du soin, d’expliquer l’impor-
tance du ratio soignant de jour comme
de nuit, ainsi que la possibilité d’autres
soins permettant de mieux contrôler
certains inconforts et d’éviter certaines
hospitalisations.
Le patient n’a pas les capacités pour
juger des bénéfices d’un changement
de lieu de soins. Mais son vécu doit
être pris en compte, en accompa-
gnant les transmissions médicales de
données détaillées sur ses habitudes
de vie.
Par ailleurs, un travail d’accompagne-
ment des équipes soignantes est néces-
saire pour éviter le «sentiment d’aban-
don des familles» souvent relayé par
les soignants, même lorsque ces
équipes reconnaissent que l’unité n’est
plus adaptée à un résident. En effet, les
gériatres constatent que les soignants
investis dans la relation avec le résident
et sa famille éprouvent parfois un
«sentiment de culpabilité». Il est donc
nécessaire de les associer à la décision.
Certains établissements individualisent
des unités en fonction de la sévérité de
la démence, en organisant deux
secteurs: un pour les patients ayant une
démence légère ou modérée; un autre
pour ceux ayant une démence sévère[1].
Le groupe du CAMA a préféré indivi-
dualiser les unités sur d’autres critères.
En début de maladie, l’absence
fréquente de troubles du comportement
permet souvent une intégration facile
des patients aux résidents de maison
de retraite sans obligatoirement néces-
siter l’entrée en unité.
Le groupe a insisté sur l’importance de
l’évaluation somatique dans les critères
d’entrée. Les confusions sont en effet
les premières causes d’aggravation
rapide du comportement lors de
démence[2] et nécessitent un bilan
somatique qui ne relève pas d’une
structure médico-sociale.
Il est donc important que les unités ne
soient pas présentées comme des lieux
de recours en cas de «crise». Des lieux
médicalisés dans le réseau doivent exis-
ter. Cela est proposé avec les unités
aiguës Alzheimer[3] et les unités de
soins de suite Alzheimer, lorsque la
cause est identifiée et qu’une compé-
tence médicale et une prise en charge
spécifiques sont nécessaires à la conso-
lidation de l’état.
Àl’autre bout de la chaîne de prise en
charge, un travail de collaboration avec
une unité plus médicalisée ou une unité
de long séjour doit pouvoir avoir lieu,
lorsque la charge en soins est trop
lourde, trop spécialisée ou qu’elle
nécessite un équipement et une
surveillance impossibles dans une
structure médico-sociale. Une telle
collaboration permet de réduire l’épui-
sement des équipes et facilite la prise
en charge de patients plus nombreux
dans ces unités.
Une maladie d’Alzheimer est une mala-
die évolutive. Aussi convient-il de s’assu-
rer des possibilités «d’aller et retour»
constant entre le traitement, l’évaluation
et l’accompagnement médical et social,
pour le plus grand bénéfice des patients-
résidents et de leurs familles.
Un référentiel régional
Ces recommandations ne sont pas
les conclusions d’études compara-
tives entre différents modes de prise en
charge de structures médicales et
médico-sociales, qui seraient par
ailleurs difficiles à mener. Relevant
d’un travail de réflexion issu d’expé-
riences de terrain, elles sont présentées
par un groupe pluridisciplinaire3dans
un guide intitulé Pour une meilleure
prise en charge des résidents en
établissement médico-social4. Ce docu-
ment sert aujourd’hui de référence
régionale dans l’évaluation des
demandes d’ouverture ou de transfor-
mation de maison de retraite en vue
d’accueillir les patients présentant une
maladie d’Alzheimer, sans se substi-
tuer aux décisions des pouvoirs publics
et des organismes de tutelle.
Bibliographie
(1) Volicer L., «Goals of dementia
Special Care Units», in Holmes D.,
Teresi J.A., Ory M. Eds,
Special Care Units, Paris, SERDI,
2000 : 93-103.
(2) Lebert F., «Prise en charge
des troubles du comportement
lors d’un syndrome démentiel»,
La Lettre du neurologue,
1998; 2: 61-64.
(3) Nourhashemi F., Kostek V.,
Micas M., Scheirlinckx K.,
Vellas B., «Unités de soins
spécialisés dans la prise en charge
des patients atteints de la maladie
d’Alzheimer», Revue de gériatrie,
2001; 26: 409-412.
(4) Grant L.A., Ory M., «Les unités
de soins spécialisés dans la maladie
d’Alzheimer aux États-Unis»,
in Holmes D., Teresi J.A., Ory M.
Eds, Unités de soins Alzheimer,
Paris, SERDI, 2000 : 31-56.
3Composé d’un gériatre
responsable d’un service
de soins à domicile pour
personnes âgées,
d’un psychiatre et gériatre
disposant d’une expérience
de huit années en unité de
soins Alzheimer moyen et
long séjour, d’un gériatre très
expérimenté en matière de
coordination gérontologique,
de directeurs de maison
de retraite ayant déposé
depuis plusieurs années
des dossiers de création
d’unité de vie Alzheimer,
de cadres infirmiers dont
la pratique professionnelle
s’est exercée en cantou,
de représentants de
la Fédération hospitalière
de France.
4Pour une meilleure prise
en charge des résidents en
établissement médico-social:
le guide et les
recommandations ont été
publiés en décembre 2000.
Constitué de 40 pages,
ce guide est disponible sur
Internet à l’adresse suivante:
www.lille.inserm.fr/u422/de
mence.html