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ÉMERGENCE du HANDICAP Sommaire : DÉFINITIONS dans le CONTEXTE de la SANTÉ FRONTIÈRE entre le NORMAL et le PATHOLOGIQUE ÉVOLUTION des CONCEPTS du HANDICAP ACTIVITÉS et PARTICIPATION FACTEURS ENVIRONNEMENTAUX ÉVALUATION de la SITUATION de HANDICAP SITUATION de HANDICAP PHÉNOMÉNOLOGIE du HANDICAP ACCESSIBILITÉ OBSTACLES à l’ACCESSIBILITÉ ****** DÉFINITIONS dans le CONTEXTE de la SANTÉ Il n’existe pas de définition communément admise, il n’existe pas de définition consensuelle. Sans langage commun, on a bien du mal à se comprendre. Les termes sont difficiles à définir car leurs frontières ne sont pas clairement délimitées et varient selon le contexte. Ainsi, la terminologie est fluctuante et imprécise. Mental : fait appel au cerveau donc englobe le psychique, le psychologique, le cognitif. Psychique : fait appel à la pensée, à l’esprit. Psychologique : étude de ce qui concerne la pensée, l'esprit. Physique : naturel, somatique, organique. Physiologique : relatif à l’étude du corps. Pathologie : étude de la nature, des causes, des symptômes des maladies. Psychopathologie : étude des maladies psychologiques. Diagnostic psychopathologique : le diagnostic est basé sur l'étude du fonctionnement psychologique du sujet, en prenant en compte les écarts par rapport à la norme (conduites humaines qui revêtent un caractère pathologique). Maladie : altération de l’état de santé, se manifestant par un ensemble de symptômes. Un handicap est la conséquence d’une altération d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques. Le handicap est un terme générique désignant les altérations de fonctions, les limitations d’activités et les restrictions de participation. 1 FONCTIONS et STRUCTURES Fonctions organiques (fonction de l’organisme : organe) : - fonctions mentales (conscience, pensée, intellect, cognition…) - fonctions physiologiques (cardio-vasculaire, digestive, respiratoire, rénale, hépatique…) - fonctions sensorielles (vision, audition, odorat, goût, toucher) - etc… Structures anatomiques (structure du corps : anatomie) : - cerveau, - cœur, estomac, intestin, poumon, rein, foie … - œil, oreille, nez, langue, peau - etc… DÉFICIENCE, DÉFICIT, DYSFONCTIONNEMENT, ALTÉRATION, TROUBLE Utilisation de ces 5 termes dans une 1 seule phrase : un trouble (ou déficit) cognitif est l’altération (ou déficience) d'une ou plusieurs fonctions cognitives résultant d’un dysfonctionnement neurologique. Ces 5 termes ont tous un point commun : une atteinte dans la fonction de l’organisme et/ou dans la structure du corps donc des difficultés physiologiques et/ou psychologiques limitant les capacités d’une personne. Tentative de définition : - trouble, dysfonctionnement : mauvais fonctionnement, maladie ex : un trouble alimentaire est une façon de s'alimenter qui n'est pas adéquate dont la cause peut être psychologique (dépression…) - déficience, déficit, altération : manque, carence, perte, insuffisance, mais cela ne fait pas forcément référence à une maladie ex : un déficit alimentaire est un manque d'apports suffisants dans un ou plusieurs nutriments dont la cause peut être environnementale (famine…) La déficience couvre un champ plus vaste que les maladies ou les troubles, en effet, une déficience peut découler d’une anomalie génétique ou d’une blessure : - la perte d’une jambe constitue bien une déficience de la structure anatomique mais ce n’est pas pour autant une maladie ou un trouble. Ces termes sont utilisés de manière interchangeable au niveau fonctionnel : - dysfonctionnement neurologique, trouble neurologique, déficit neurologique, altération neurologique, - déficience neurologique - dysfonctionnement cognitif, trouble cognitif, déficit cognitif, altération cognitive, déficience cognitive - dysfonctionnement auditif, trouble auditif, déficit auditif, altération auditive, déficience auditive Ces termes se distinguent un peu plus au niveau structurel : - dysfonctionnement de l’articulation temporo-mandibulaire, trouble de l’articulation temporo-mandibulaire - dysfonctionnement musculo-squelettique, trouble musculo-squelettique - déficit, altération, déficience sont, par contre, moins appropriés Un dysfonctionnement peut entrainer un déficit ou trouble : - un dysfonctionnement neurologique peut entrainer un déficit attentionnel ou trouble attentionnel Un déficit peut entrainer une altération et inversement une altération peut entrainer un déficit : - un déficit en vitamine D peut entrainer une altération osseuse. - une altération du système limbique peut entrainer un déficit de la mémoire. 2 COGNITIF Cognition : tout ce qui concerne le traitement de l’information par le cerveau (y compris les émotions). Fonctions cognitives : représentent tous les processus cérébraux/mentaux par lesquels on acquiert, traite, conserve, récupère, utilise l’information pour agir. Trouble cognitif : altération d'une ou plusieurs fonctions cognitives résultant d’un dysfonctionnement cérébral, quelle qu’en soit l’étiologie. Difficulté cognitive : "difficulté" est moins grave que "trouble". Nous rencontrons tous des difficultés cognitives. Si ces difficultés cognitives sont importantes ou si elles s’additionnent, elles peuvent être qualifiées de troubles cognitifs. FACTEURS Les facteurs contextuels représentent le cadre de vie d’une personne. Ils incluent les facteurs environnementaux et les facteurs personnels. Les facteurs personnels constituent le sexe, la race, l’âge, l’origine sociale, l’éducation, la profession, l’expérience passée et présente (les événements vécus et les circonstances de la vie)… Les facteurs environnementaux constituent l’environnement physique, social et attitudinal dans lequel les gens vivent. - environnement naturel/physique : climat, lumière, qualité de l’air, faune, flore… - soutiens et relations : affection, soins, protection, assistance de la famille, des amis, des connaissances, des collègues, des voisins, des professionnels de santé… - attitudes : opinions, points de vue de la famille, des amis, des connaissances, des collègues, des voisins, des professionnels de santé… - produits et technologie : de l’architecture, de la construction, des aménagements des bâtiments… - services et systèmes et politiques : relatifs à l’architecture, à la construction, en matière juridique, de transport, de logement, de santé, de travail, d’emploi, d’éducation, de formation… ACTIVITÉ et PARTICIPATION L’activité signifie l’exécution par une personne d’une tâche ou d’une action (vie domestique, entretien personnel, etc…). La participation signifie l’implication d’une personne dans une situation de la vie réelle (participation sociale, professionnelle, loisir, etc…). Les limitations d'activité désignent les difficultés qu’une personne peut rencontrer pour mener une activité. Les restrictions de participation désignent les difficultés qu’une personne peut rencontrer pour participer à une situation de la vie réelle. 3 FRONTIÈRE entre le NORMAL et le PATHOLOGIQUE La norme, c’est de posséder des traits de plusieurs pathologies et de handicaps mélangés, sans remplir un tableau clinique. Critère de la normalité La notion de normalité s’est toujours référée à un pourcentage majoritaire de comportements. Les « déviants » étant considérés comme pathologiques. La référence à un idéal collectif conduirait à considérer : - comme normaux les individus obéissant aux règles éthiques ou aux institutions - comme pathologiques les non-conformistes On voit le danger qu’il y aurait à assimiler l’équilibre psychologique et le conformisme social. Mais comment échapper au choix arbitraire d’une limite précise ? Il ne peut pas y avoir de définition univoque du normal et du pathologique. On ne peut pas raisonner dans une dichotomie simpliste : normal ou pathologique. Les champs respectifs du normal et du pathologique s’interpénètrent sur une large partie. Une définition relative de la normalité et de la santé : État physique et mental relativement exempt de souffrances qui permet à l'individu de fonctionner aussi longtemps que possible dans le milieu où il vit. Plutôt que d’envisager la normalité seulement par rapport aux autres, on tend actuellement à cerner la notion de normalité en se référant à un critère fonctionnel, c'est-à-dire au bon fonctionnement intérieur d’un individu, les anomalies quantitatives de la personnalité ne deviennent pathologiques que lorsqu’elles entraînent une souffrance de l’individu. La santé mentale est un état complet de bien-être physique, mental et social, et pas seulement l’absence de maladie et d’infirmité. On peut définir 6 modèles empiriques de définition de la santé mentale : - un équilibre mental au-dessus de la moyenne et objectivement désirable - un accomplissement de soi - la maturité (être adulte tout bonnement) - l’intelligence émotionnelle et sociale (la capacité à contrôler ses émotions dans un maximum de contextes) - le bien-être subjectif - la résilience (capacité à surmonter les chocs de la vie grâce à des mécanismes de défense – ou de déni…) Quand peut-on parler de pathologie et de handicap ? La pathologie survient lorsque la personne est en souffrance physique et mentale. Le handicap survient lorsque la personne (ayant une altération de l’organisme) rencontre des obstacles qui l’empêchent d’avoir accès aux divers systèmes de la société que les autres citoyens peuvent utiliser. Termes - univoque : qui conserve le même sens dans des emplois différents - équivoque : qui a un double sens, qui peut recevoir plusieurs interprétations et qui convient à différentes choses - dichotomie : état de ce qui est coupé en deux 4 ÉVOLUTION des CONCEPTS du HANDICAP Divers modèles de conception du handicap ont été proposés pour comprendre et expliquer le handicap et son fonctionnement. La manière de concevoir le handicap et sa gestion politique ont connu une importante évolution conduisant à une modification du regard porté par la société sur la question du handicap et sur la question de la responsabilité. Une révision des concepts vise à en faire non plus seulement une question médicale, mais également une problématique environnementale, sociale et sociétale. L’évolution conceptuelle du handicap recouvre le passage d’un modèle individuel à un modèle social puis à un modèle systémique. Marcia Rioux a proposé une typologie des modèles conceptuels du handicap qui met en perspective le raisonnement causal qui préside à chacun d’eux ; synthétisée par Jean-François Ravaud. Historiquement, deux modèles principaux (avec deux variantes) concernant le handicap se distinguent : - Modèle individuel : • approche biomédicale • approche réadaptative - Modèle social : • approche environnementale • approche sociopolitique Modèle individuel : Ce modèle attribue le handicap exclusivement à l’individu : la maladie est la seule responsable du handicap. Le handicap est perçu comme un problème de la personne. L’origine du handicap est interne à l’individu : l’altération rend la personne handicapée. C’est la personne handicapée qui doit changer. Le but est de guérir le malade ou de l’adapter et de changer son comportement, de rendre le handicapé normal. Les solutions proposées font appel à des régimes de compensation (par exemple, l’assurance invalidité qui évalue l’invalidité en terme de perte de gain en raison d’une altération personnelle). Modèle social : Ce modèle attribue le handicap à l’environnement : la société est responsable du handicap. Le handicap est considéré comme étant un problème créé par la société. L’origine du handicap est externe à l’individu : le cadre de vie crée le handicap. C’est la société qui doit changer. Les législations sont contre les discriminations et pour l’égalité. L’approche basée sur les droits n’est pas une question d’humanité ou de charité mais bien un droit de base que toute personne peut faire valoir (droit à la santé physique et psychologique, droit à l’éducation, droit à l’emploi…) 5 Explication détaillée de chaque modèle avec leur deux approches, chacune ayant des conséquences spécifiques en termes de traitement ou de responsabilité sociale : MODÈLE INDIVIDUEL Apparition : Émergence de ce modèle dans les années 1980 dans la CIH. Le handicap est la conséquence d’une pathologie individuelle (une maladie ou un accident). Approche Biomédicale Attribution : Le handicap est la conséquence de la déficience. Traitement : Il vise la guérison et la prévention aux moyens d’intervention biologiques et génétiques (dépistage prénatal). Responsabilité sociale : C’est d’éliminer ou de réduire le handicap. Approche Réadaptative Attribution : Le handicap est la conséquence des incapacités. Traitement : Il vise à la rééducation et repose sur les services de réadaptation fonctionnelle. Responsabilité sociale : C’est d’améliorer les capacités fonctionnelles individuelles. MODÈLE SOCIAL Apparition : Émergence de ce modèle dans les années 1990 dans la PPH. Le handicap est la conséquence d’une pathologie sociale (la société et son organisation). Approche Environnementale Attribution : Le handicap est la conséquence du défaut d’accessibilité des environnements. Traitement : Il relève de la mise en accessibilité et de l’adaptation des environnements et des services. Responsabilité sociale : C’est de supprimer les barrières à la participation sociale de la personne handicapée. Approche Sociopolitique Attribution : Le handicap est la conséquence de l’organisation sociale et du rapport de la société à la personne handicapée. Traitement : Il est de nature politique et relève de l’application des droits de l’homme. Responsabilité sociale : C’est de réduire les inégalités dans les droits et de lutter contre la discrimination pour permettre l’accès à une pleine citoyenneté de la personne handicapée. 6 Ces différentes approches du handicap, qui montrent chacune un des aspects du problème, sont irréductibles les unes aux autres mais requièrent, au contraire, d’être articulées dans un modèle intégré : MODÈLE SYSTÉMIQUE Apparition : Émergence de ce modèle dans les années 2000 dans la CIF. Le modèle systémique réunifie les dimensions biologiques, psychologiques et sociales (biopsychosociale) qui caractérisent l’individu en tant que « système » ouvert. Attribution : Le handicap est la conséquence d’interactions entre des conditions de santé (maladie, trouble, blessure) et des facteurs contextuels (facteurs environnementaux et facteurs personnels). Ce modèle accorde toute leur place aux facteurs environnementaux et aux facteurs personnels, liés par essence aux individus. Les interactions entre ces deux types de facteurs constituent l’essence même de ce modèle. Traitement : Le traitement individualisé vise l’autonomie : aides techniques, adaptations individuelles des cadres de vie (école, poste de travail, logement…) et les médiations : aides humaines, services, accompagnement… Le traitement collectif vise l’accessibilité de l’environnement, l’intégration par la réduction des obstacles. Responsabilité sociale : C’est l’élimination des difficultés individuelles et des obstacles environnementaux. Il importe d'approcher les aspects personnels, interpersonnels et sociaux de la vie de la personne avec la même rigueur et la même acuité critique que celles que l'on applique aux phénomènes biologiques. L'idée de base du paradigme systémique appliqué aux sciences de la vie est que rien, dans le règne du vivant, n'existe à l'état isolé. Le fonctionnement psychique est en permanence l'expression des interactions entre le niveau biologique, (c'est-à-dire moléculaire), le niveau psychologique et relationnel, et le niveau sociologique et culturel. Chacun de ces niveaux subit la contrainte des autres et exerce également sur les autres ses propres contraintes. Exemple Une personne en fauteuil roulant au pied d’un escalier ne peut aller voter : Pourquoi ? - Modèle individuel : parce qu’elle est paralysée (approche biomédicale) ou parce qu’elle ne peut pas marcher (approche réadaptative). - Modèle social : parce qu’il y a un escalier, un obstacle architectural (approche environnementale : aménagement de l’environnement) ou parce qu’il y a une situation d’exclusion sociale ou de discrimination (approche des droits de l’homme). Précision La CIH (Classification Internationale du Handicap), classification internationale, rédigée par Philip Wood, publiée en 1980, repose sur le modèle individuel (médical). La PPH (Processus de Production du Handicap), classification québécoise, rédigée par Patrick Fougeyrollas, publiée en 1991, repose sur le modèle social (environnemental). La CIF (Classification Internationale du Fonctionnement, du handicap, et de la santé), classification internationale, rédigée par un Groupe de Travail, publiée en 2001, repose sur le modèle systémique (biopsychosociale). La CIF tente de concilier le modèle individuel avec le modèle social du handicap en optant pour un modèle systémique. Cf tableau de synthèse à la fin du chapitre. 7 ACTIVITÉS et PARTICIPATION - Apprentissage et application des connaissances - Tâches et exigences générales - Communication - Mobilité - Entretien personnel - Vie domestique - Relations et interactions avec autrui - Grands domaines de la vie - Vie communautaire, sociale et civique FACTEURS ENVIRONNEMENTAUX L’état de fonctionnement et de handicap d’une personne est le résultat de l’interaction dynamique entre son problème de santé (maladies, troubles, lésions, traumatismes, etc.) et les facteurs environnementaux et personnels. Les facteurs environnementaux interagissent avec les composantes fonctions organiques, structures anatomiques, activités et participation. Pour chacune de ces composantes, la nature et l’ampleur de l’interaction pourront être précisées par le travail scientifique à venir. Le handicap est déterminé par la relation complexe entre l’état de santé d’une personne, des facteurs personnels et des facteurs environnementaux. C’est pourquoi des environnements différents peuvent avoir un impact très variable sur une personne donnée, présentant un état de santé donné. Deux personnes qui ont la même altération des fonctions cognitives peuvent ne pas rencontrer la même restriction de participation sociale, car cela va dépendre de la qualité de leur environnement (aggravant ou facilitant). Un environnement dépourvu de facilitateurs (peuplé d’obstacles) restreindra la performance. Un environnement pourvus de facilitateurs (sans obstacle) permettra d’améliorer la situation. La société peut entraver la performance de certaines personnes parce qu’elle laisse des obstacles (par exemple, des bâtiments dépourvus d’accès adaptés) ou ne met pas à disposition les facilitateurs nécessaires (par exemple, des aides techniques). Exemple de facteurs personnels négatifs : Pour un enfant, un conflit familial peut non seulement entraîner un retard scolaire par rapport à ses camarades, mais également le faire régresser à des niveaux antérieurs de performance cognitive et de comportement. Exemple de facteurs environnementaux négatifs : Pour un enfant, le manque de nourriture adaptée, d’accès à une eau propre et à un cadre sûr et sain, non seulement contribue au développement de maladies et compromet sa santé, mais également affaiblit son fonctionnement et son aptitude à apprendre. Les facteurs environnementaux interagissent avec les fonctions organiques : La qualité de l’air et la respiration, la lumière et la vue, le son et l’ouïe, des stimuli perturbateurs et l’attention. 8 ÉVALUATION de la SITUATION de HANDICAP L’identification du handicap suppose la mise au point d’outils de dépistage ou de diagnostic. Dans le domaine du handicap, on s'intéresse à la situation de handicap (CIF / GEVA) et pas au diagnostic qui, lui, est posé en amont (CIM / DSM). Pour le diagnostic médical : on doit se référer à la CIM. Pour la situation de handicap : on doit se référer à la CIF. Concernant le handicap cognitif : Les praticiens (psychologues et médecins) pratiquent des bilans et posent un diagnostic : - Le neuropsychologue fait passer le bilan neuropsychologique, les évaluations (WAIS / WISC / ADOS / ADI...) interprète le résultat des tests, fait la synthèse, met en lumière les mécanismes cognitifs et pose un pré-diagnostic. - Le médecin spécialiste (psychiatre, pédopsychiatre, neuropédiatre, neurologue) se sert du bilan, peut le compléter (examen neurologique, par exemple) et pose un diagnostic. Les outils (classifications et guides) servent à évaluer la situation de handicap : - CIF pour la description du fonctionnement humain. - Guide Barème pour la détermination du taux d’incapacité pour l’attribution de la CI et l’AAH ou l’AEEH. - Guide d’Évaluation pour l’attribution de la PCH et la RQTH. - Référentiel pour l’attribution de la PCH. 9 SITUATION de HANDICAP Loi de 2005 indique : « Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant. » La loi parle de handicap en termes de limitation d'activité et de restriction de participation. On constate que cette limitation d'activité ou restriction de participation doit être en rapport avec : - une altération substantielle : on est handicapé si l’altération est importante. - une altération durable ou définitive : on est handicapé si l’altération dure dans le temps ou est définitive. Exemples : - Une personne amputée d’un bras a une altération substantielle et définitive. - Une personne atteinte de schizophrénie a une altération substantielle et définitive des fonctions psychiques (entre autre). - Une personne atteinte d’un cancer a une altération durable mais peut-être pas définitive car la maladie dure dans le temps mais il peut y avoir des chances de rémission/guérison. Dans le domaine psychique ou physique, une pathologie qui semble définitive aujourd'hui, peut ne plus l'être si on trouve un traitement (ex : le SIDA si un traitement marche). On peut parler de « Handicap » ou de « Situation de handicap ». Le mot « handicap » est stigmatisant et peut porter préjudice à la personne tout au long de sa vie. L’appellation « situation de handicap », de plus en plus utilisée, fait porter le poids du handicap non pas sur la personne elle-même, mais sur son environnement. La personne se retrouve donc (selon ses caractéristiques propres conjuguées à ce que la société et son environnement exigent d’elle) soit en « situation de handicap », soit en « situation de pleine participation sociale ». Une situation de participation sociale correspond à la pleine réalisation d’activités. Une situation de handicap correspond à la réalisation partielle ou à la non-réalisation d’activités. Ces situations résultent de l’interaction entre les facteurs personnels (capacités ou incapacités) et les facteurs environnementaux (facilitateurs ou obstacles). Ex d’une situation de handicap correspondant à la réalisation partielle ou à la non-réalisation d’activités : ne pas pouvoir s’insérer professionnellement, ne pas pouvoir s’insérer scolairement, ne pas pouvoir conduire un véhicule, ne pas pouvoir s’habiller, ne pas pouvoir sortir, ne pas pouvoir vivre où l’on veut, ne pas pouvoir jouer de la musique, etc… 10 PHÉNOMÉNOLOGIE du HANDICAP On désigne par phénoménologie l’étude du processus d’émergence d’une manifestation (handicap). Le handicap résulte de 3 niveaux de dysfonctionnement : - celui des du Corps : Fonction et Structure : - celui de la Personne : Activité : - celui de la Société : Participation : Altération Limitation Restriction Le handicap est le résultat d’un processus où 5 dimensions sont en interaction : - organisme : fonctions organiques, structures anatomiques - activités de la vie quotidienne : tâches quotidiennes - participation à la vie en société : rôle social - facteurs environnementaux : attitudes sociales, structures sociales, etc… - facteurs personnels : origine sociale, niveau d’études, profession, etc… Exemple : - pathologie (diagnostic) : - altération de fonction (aspect lésionnel) : - limitation d'activité (aspect fonctionnel) : - limitation du rôle social (aspect situationnel) : dyslexie trouble spécifique du développement du langage écrit difficulté à décrypter le langage écrit difficultés à communiquer en utilisant le langage écrit Les troubles cognitifs (tel que le trouble de l’attention) provoquent des problèmes de comportement ainsi que des difficultés émotionnelles et relationnelles (familiales, amoureuses, amicales, professionnelles, sociales) qui conduisent fréquemment à l’isolement et produisent des troubles psychiques. Les troubles cognitifs entrainent les troubles relationnels, etc… Les troubles relationnels peuvent parfois renforcer les troubles cognitifs (mais en sont rarement la cause). Comment classer ces conséquences ? Leur origine est cognitive mais leur réalité est psychique : on a des troubles psychiques (la relation avec les autres) d'origine cognitive. Représentation des relations entre fonctionnement et handicap : le schéma multidimensionnel est présenté pour illustrer les interactions multiples, mais les interactions sont plus complexes, il est possible d'utiliser d'autres représentations centrées sur d'autres éléments importants du processus. Chaine de causalité globale : altération de l’organisme limitation d’activités restriction de participation situation de handicap Chaine de causalité détaillée : altération des fonctions cognitives troubles cognitifs problèmes (comportementaux + émotionnels + relationnels) isolement troubles psychiques limitation d’activité restriction de participation situation de handicap besoins N.B. Un ensemble de troubles (chacun étant léger ou moyen mais le tout équivalent à un trouble lourd) peut produire une situation de handicap lourd. Cette notion d’ensemble de troubles légers ou moyens produisant un handicap lourd (pas encore vraiment admise) est bien développée dans un article de Romain Guilloux (neuropsychologue) sur le site de Coridys dans la revue Réadaptation n°564 - Novembre 2009 http://www.coridys.asso.fr/pages/actualites/Readaptation3.pdf fms12pack2017.imadiff.net 11 ACCESSIBILITÉ Une altération de l’organisme a pour conséquence une limitation de la personne au niveau de ses activités, ce qui entraine des restrictions au niveau de sa participation à la vie en société. Cette restriction de participation sociale est aussi due à des barrières environnementales qui font obstacle à la pleine participation à la vie sociale. Le handicap est une restriction de la participation sociale résultant de l’interaction entre une limitation d’activité (liée à un problème de santé) et des obstacles environnementaux. L’environnement peut faciliter ou entraver la réalisation d’activités ou la participation sociale. Un environnement très défavorable va aggraver la situation, ce qui ne pourrait être qu'une petite difficulté devient une vraie situation de handicap. La personne évoluant dans un environnement défavorable va présenter des limitations d’activités et des restrictions de participation. Il faut favoriser le développement des capacités restantes de la personne dans le but de la rendre autonome dans sa vie quotidienne. L’accessibilité (la suppression de ces obstacles) permet l’autonomie et la participation de la personne handicapée. Il s’agit d’adapter l’environnement et les services, de les rendre accessibles et utilisables. La loi handicap établit le principe de l’accessibilité généralisée. L'accessibilité est valable pour tous les handicaps et dans tous les domaines de la vie. Cette loi ne crée pas seulement l’obligation de mise en accessibilité des bâtiments et des transports. L’objectif est la pleine jouissance des droits humains fondamentaux par les personnes handicapées et leur participation active dans tous les domaines de la vie. - tous les handicaps sont concernés : physique, psychique, mental, cognitif, sensoriel (visuel, auditif). - tous les domaines de la vie sont concernés : vie citoyenne, déplacements, logement, scolarisation, emploi, formation, loisirs, santé, etc... L’accessibilité est un terme utilisé pour désigner l'accès dans ces domaines : - physique, le droit de se déplacer dans les espaces publics, le logement, les transports… - éducatif, le droit à une scolarisation en milieu ordinaire - professionnel, le droit à un emploi en milieu ordinaire - civique, le droit à la vie démocratique (participation et élection aux différents votes) - culturel, le droit de pouvoir développer sa culture - numérique, le droit d’utiliser des ressources numériques (adaptation souris, clavier, écran…) 12 OBSTACLES à l’ACCESSIBILITÉ Le handicap résulte souvent d’un environnement qui n’est pas adapté. Les obstacles limites la participation sociale des personnes handicapées. Des mesures doivent être prises dans certaines situations afin d’éliminer les obstacles qui empêchent une personne handicapée d’accéder à une activité ou de bénéficier d’un service. La loi stipule que l'absence d'aménagement raisonnable pour les personnes handicapées constitue une discrimination. Il existe de nombreuses formes d’obstacles à la participation sociale : - obstacles physiques ce sont les équipements intérieurs ou extérieurs ouverts au public : • éclairage insuffisant pour une personne malvoyante • places de stationnement trop étroites pour un conducteur en fauteuil roulant • poignées de porte difficiles à saisir pour une personne ayant de l’arthrite - obstacles architecturaux ce sont les caractéristiques des bâtiments ou des locaux : • bâtiments avec des marches à franchir pour une personne en fauteuil roulant • corridors et embrasures de porte trop étroits pour une personne en fauteuil roulant • comptoirs trop élevés pour une personne de petite taille - obstacles naturels ce sont des caractéristiques de l’environnement naturel qui affectent la personne : • sol irrégulier ou instable à cause des racines ou des roches • neige • température • luminosité - obstacles comportementaux ce sont des croyances, des attitudes, des préjugés, des abus, des maltraitances : • croire que les personnes handicapées sont des êtres inférieurs • penser que ce n’est pas grave si on donne moins de services aux personnes handicapées • supposer qu’une personne qui a un trouble du langage ne peut pas vous comprendre • ne pas soutenir un membre de la famille, un ami ou un collègue handicapé - obstacles technologiques • logiciels adaptés manquants pour les handicapés moteurs • fenêtre vidéo en langage des signes (voir) manquants pour les sourds • synthétiseur vocal (entendre), plage braille (toucher) manquants pour les aveugles • reconnaissance vocale (parler), association mots-images manquants pour les handicapés cognitifs - obstacles à l’information • écriteaux pas clairs, ni faciles à comprendre • modes d’emploi des appareils incompréhensibles - obstacles organisationnels ils sont constitués par les politiques, les procédures et les activités d’une organisation qui ne prennent pas en compte la situation des personnes handicapées : • un processus d’embauche 13 Tableau de synthèse des approches du handicap : Modèle Approche Traitement Prévention Responsabilité de la société Guérison par des moyens médicaux ou technologiques Intervention biologique ou génétique Eliminer ou guérir le handicap Biomédicale Réadaptation fonctionnelle Diagnostic précoce et traitement Améliorer la vie quotidienne des handicapés par des mesures de compensation Accessibilité et adaptation de l’environnement Élimination des barrières sociales, économiques et physiques Élimination des obstacles (architecturaux, sociaux, économiques, et psychologiques) à l’insertion Reformulation des règles politiques, économiques et sociales Reconnaissance de la situation de handicap comme inhérente à la société Réduire les inégalités dans les droits, donner accès à une pleine citoyenneté Individuel Réadaptative Environnementale Social Sociopolitique 14
