Journée des familles Inter- Région Sud Marseille, 26/09/2015 Carolina Brito de Azevedo Amaral www.ceredih.frl 1 Structure de la Présentation 1) L'ETP, c'est quoi ? 2) L'ETP et le DIP, où on est ? 2 Qu'est-ce que l'ETP ? « L’éducation thérapeutique du patient vise à aider les patients à acquérir ou conserver les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique ». (Organisation Mondiale de la Santé, 1998). 3 A quoi ça sert ? L’acquisition et le maintien par le patient de compétences d’auto-soins lui permettant en sécurité d’assurer par lui-même la gestion de son traitement, de ses crises, de soulager ses symptômes, et de prévenir les complications évitables. 4 A quoi ça sert ? La mobilisation ou l’acquisition de compétences d’adaptation à la maladie, aidant le patient à concilier son projet de vie avec la maladie et le traitement. 5 Qui participe ? Ce sont des professionnels de la santé ou des patients ressources qui vont transmettre une partie de leurs savoirs et de leur savoir-faire au patient. Ce type d’éducation pour la santé s'adresse à toute personne (enfant et parents, adolescent, adulte) porteur d’une maladie chronique. Approche centrée sur la personne. 6 À quel moment ? L'éducation thérapeutique du patient s’intègre dans un processus continu de soins et de prise en charge. Actuellement le lieu privilégié pour la réalisation de l’ETP est l’hôpital. 7 Comment ça se passe ? Processus continue en 4 étapes 1. DIAGNOSTIC EDUCATIF Rencontrer / Comprendre 2. CONTRAT EDUCATIF Définition des objectifs 4. EVALUATION 3. MISE EN PLACE DES ACTIONS Apprentissage 8 pour les patients DIP Etat de lieux - Enquête 1er Journée National ETP et DIP Identification des besoins - Enquête Création d'un programme d'ETP : DIPeDUC 9 pour les patients DIP Enquête sur les actions éducatives pour les patients DIP : – 32 / 68 services qu'ont répondu l’enquête ont des actions éducatives ou veulent les développer ; – Ces actions sont réalisées : par une équipe multidisciplinaire, toute au long du parcours de soins, et visent principalement le bien être, l'observance et le développement de l'autonomie du patient. 10 L'ETP pour les patients DIP Enquête sur les actions éducatives pour les patients DIP – Quelques obstacles : • manque de temps • de formation et • de partage d'expériences. 11 L'ETP pour les patients DIP La première journée nationale ETP pour les patients DIP : - Le partage d’expériences • spécificités pédiatriques, DIP et parcours scolaire et professionnel, la substitution par IG à domicile ... - Formation • le diagnostic éducatif, les outils éducatifs et le développement d'une culture éducatif dans les services. 12 L'ETP pour les patients DIP Les besoins des patients, comment les identifier ? Enquête IRIS auprès des patients adultes atteints d'un DIP pour évaluer leurs besoins par rapport à leur prise en charge médicale (communication, informations, suivi, etc.) et aux relations avec les soignants ; Création d'un Comité de Pilotage avec le soutien d'Edusanté pour l'élaboration du questionnaire ; 220 questionnaires envoyés avec 62 réponses obtenus. 13 L'ETP pour les patients DIP Le profil des patients participants : – 28 femmes, 34 hommes – L'âge moyen était 39 ans – 74% ont une activité professionnel – Tous sont prise en charge à 100 % – La majorité des patients diagnostiqués après les années 2000 – Pour 51 % des patients le diag est posé en 1 an ou moins suites aux premiers symptômes 14 L'ETP pour les patients DIP 1) Comment mieux connaître ma maladie ? Origine / Diagnostic / Evolution de la maladie : Qu’y a-t-il à savoir sur les causes ? Comment faire face à l'annonce du diagnostic ? Comment me rassurer sur l’avenir ? Traitements futurs : Y aura-t-il un traitement oral ? Un traitement génétique ? Transmission : Comment ne pas transmettre la maladie ? Mes enfants peuvent-ils être atteints ? Pourrais-je avoir des enfants ? Reconnaissance/ Droit : Ma maladie est-elle reconnue comme handicap ? Pourrais-je avoir des problèmes avec les assurances ? 15 L'ETP pour les patients DIP 2) Comment mieux connaître mon traitement ? Quelles mesures de prévention des infections ? Comment surveiller ma maladie ? Comment alléger ou de faciliter les traitements (faire des pauses de vacances, diminuer la fréquence des perfusions, prendre un tt oral) ? Comment choisir entre tt à domicile/HDJ ? A-t-il des risques de développer d'autres maladies provenant des prélèvements de sang ? 16 L'ETP pour les patients DIP 3) Comment mieux gérer ma maladie au quotidien ? Comment parler sur ma maladie ? Comment gérer des répercussions psychologiques, sociales, professionnelles ? Et les vacances ? Dois – je diminuer ou renoncer au sport ? Quitter le service pédiatrique ? 17 L'ETP pour les patients DIP Quels thèmes pour l'ETP ? Faire connaître mes droits Vivre au quotidien Gérer mon traitement Parler sur ma maladie Mieux connaître ma maladie Prévenir les infections 18 L'ETP pour les patients DIP Le programme 19 L'ETP pour les patients DIP Le programme - Vise l’autonomie et le mieux être avec la maladie - Faciliter l’acquisition de nouvelles compétences - Apporter un accompagnement et un soutien psychosocial 20 L'ETP pour les patients DIP MON DIP - Identifier les manifestations des DIP; - Savoir reconnaitre les manifestations sévères; - Comprendre le système immunitaire et définir les DIP; - Identifier l’origine de sa maladie; - Faire le lien entre les manifestations de la maladie et les principes de traitement; - Identifier les moyens de surveillance de la maladie, les moyens de prévenir les infections et les conduites à tenir MES TRAITEMEN TS - Exprimer ses représentations vis-à-vis de son traitement « à vie » - Se familiariser avec les traitements; - Prendre part au choix de son traitement Ig (IV ou SC); - Faire le point sur son traitement Ig; - Prendre des décisions quand la routine des traitements est perturbée; - Adapter ses traitements à de nouvelles situations; - Identifier les acteurs du parcours de soin; - Savoir à qui s’adresser en cas de besoin MA VIE AU QUOTIDIEN - S’exprimer sur sa vie au quotidien - Identifier les situations à risque et les facteurs sources de danger - Elaborer des stratégies pour résoudre un problème du quotidien - Se repérer parmi les ressources existantes - Recourir à des aides - Effectuer des démarches administratives - Parler de son (ou ses) projet(s), intérêt(s), désir(s) à l’issue du programme 21 L'ETP pour les patients DIP Les perspectives : – La mise en place du programme – Le retour des patients – L'investissement des acteurs 22 Tu me dis, j'oublie. Tu m'enseignes, je me souviens. Tu m'impliques, j'apprends. Benjamin Franklin 23 Remerciements Estelle Pointaux (Iris) Virginie Grosjean (Iris) Roland Jaussaud (Reims) Guillaume Lefevre (Lille) Nizar Mahlaoui (Necker, Paris) Aude Marie- Cardine (Rouen) Marie-Pierre Bichet (Alliance maladies rares) Boris Bienvenu, (Caen) Hélène Cornu (Rouen) Laure Deville (St Louis, Paris) Véronique Millet (Necker, Paris) Magalie Thibaut (Reims) Géraldine Wojtasik (Lille) Laurence Law (d’Édusanté) Djamila Boumedien (d’Édusanté) OCTAPHARMA France VitalAire. Les professionnels de santé participants de l'enquête du CEREDIH Les patients participants de l'enquete IRIS 24