Quand le patient se forme à l`éducation thérapeutique

La
lettre
du site de l’éducation thérapeutique du patient
en Auvergne Rhône-Alpes
Guide parcours de santé des
personnes malades chroniques
Ce guide, proposé par Paents, Chroniques
& Associé, constue une boîte à ouls
pour les personnes vivant avec une ou
plusieurs maladies chroniques et à leur
aidants (informaons praques pour le
quodien ou d’ordre administraf).
Plus d’infos
mesurer
Les intervenons au colloque "La
dynamique paent : innover et mesurer",
organisé par la Haute Autorité de Santé le
16 novembre 2016, sont disponibles en
ligne.
Plus d’infos
Les enregistrements vidéos du colloque
"Usages d’Internet et des applicaons
mobiles et transformaons de la relaon
soignant-soigné", qui s’est tenu à Laval au
Québec en mai 2016, sont consultables
en ligne. Ce colloque a rassemblé des
chercheurs et des professionnels de la
santé du Québec et de France qui essaient
de comprendre comment Internet
transforme la relaon de soins.
Plus d’infos
Cet arcle est extrait de la revue
"La recherche en éducaon" (n° 16,
2016). Il présente, dans les contextes
français et québécois, un référenel de
compétences paents qui permeent de
mobiliser ces derniers dans des acons
de soins, d’organisaon des services, de
gouvernance et de recherche.
Plus d’infos
C’est nouveau
sur www.ephora.fr
Quand le patient se forme à
l’éducation thérapeutique
"J’ai démarré cee formaon pour combler un besoin que je ressentais depuis
longtemps : qu’est-ce que je fais de ce savoir acquis au l des ans de vie avec la
maladie ?"
"Je me suis inscrite à cee formaon pour sorr de l’entre soi des paents et rentrer
dans une véritable collaboraon paent/soignant. J’avais le désir de prendre une
place dans le système de santé. C’est le bon moment, nous sommes à une époque
où le système a besoin de nous. On est un peu pionnier, on ouvre un chemin qui on
l’espère sera emprunté par d’autres. Cela permet de donner un véritable sens à notre
vécu : la maladie devient «ule»."
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ephora.fr
*UTEP : Unité Transversale pour l’Educaon thérapeuque des Paents / AFDET : Associaon française pour
le développement de l’éducaon thérapeuque / Prométhée : réseau à desnaon des paents porteurs
d’hépathopathies du Groupement de Coopéraon Sanitaire de la Maison des Réseaux de Santé en Isére.
** Santé publique France depuis le 1er mai 2016.

La lettre d’ephora.fr
n°3, mars 2017
Quand le patient se forme à l’éducation thérapeutique
Lere éditée par l’IREPS Auvergne-Rhône-Alpes avec le souen de l’ARS Auvergne-Rhône-Alpes.
Coordinaon et secrétariat de rédacon : Anne Demotz et Astride Junet (IREPS ARA).
Rédacon de ce numéro : Séverine Blanc-Durfort (UDPG-Vivre sans addicons 2), Nathalie De Bénédis (UDPG-Associaon pour
l’informaon et la recherche sur le syndrome SAPHO), Laurence Bénitez (UDPG-SOS hépates), Florence Chauvin (AFDET), Sophie
Uhlenbusch (UTEP de Grenoble).
« L’exigence des patients formés,
leur enthousiasme et la qualité de leur
réexion est un moteur pour faire évoluer
nos pratiques de formateurs en ETP,
innover sans cesse et mobiliser notre
créativité. »
« J’observe les résultats avec bonheur :
la poursuite d’un cursus universitaire,
un emploi de patiente ressource…
sont de formidables moteurs pour
développer cette formation. »
Paroles de formateurs
"La co-animation avec un patient
ressource permet aux participants
des groupes de s’identier à lui,
de favoriser leur implication et la
projection dans une évolution
favorable de la maladie."
Paroles de soignants
Les guides patients de la DGS
La Direcon Générale de la Santé (DGS), en
collaboraon avec de nombreuses associaons
de paents, a publié, en mars 2014, deux
guides pour favoriser l’implicaon des paents
intervenants en ETP :
le •     
 dont l’objecf est de faciliter
cee étape clé de la mise en oeuvre d’un
programme d’ETP en proposant des ouls et
des pistes d’acons concrètes permeant une
mobilisaon de paents la plus large possible
et une sélecon des candidats parculièrement
movés et qualiés. Consulter en ligne
le •    
    propose des
ouls de formalisaon et de précision du rôle
des diérentes pares prenantes (paents-
intervenants, associaons, structure porteuse
ou équipe pluri professionnelle de santé
partenaire) au sein d’un programme d’ETP
ainsi que de claricaon des relaons entre
ces diérents acteurs. Consulter en ligne
"Arriver dans un groupe de paents
ayant diérentes pathologies n’est pas
facile. Mais la démarche pédagogique,
la bienveillance des formateurs, nous
aide à développer notre capacité à nous
écouter. Le groupe prend, à son insu, un
sens thérapeuque car chacun y trouve
l’empathie nécessaire à la reconnaissance
de sa singularité. Intuivement on se sent
en conance entre nous et authenques :
est-ce lié au cadre de la formaon, aux
individus, au statut de malade, ou à
l’alchimie de tous ces éléments ?"
"On apprend, au travers des intervenons
de soignants ayant laissé la blouse au
vesaire, que l’envie est partagée de
revenir à une médecine holisque, où le
bien-être global, physique, mental et social,
est pris en compte. Nos représentaons
sur le monde des soignants évoluent et
la collaboraon devient possible, avec
des regards croisés d’humain à humain,
éloignés des convenons sociales
sgmasantes."
"Se reconnaître dans le vécu des autres a
contribué à sser des liens qui permeent
de se dévoiler, de poursuivre la prise
de recul par rapport à sa pathologie,
de restaurer son identé en tant que
personne. Le partage des expériences
entraîne de nombreuses remises en
queson, tant sur nous-mêmes que
sur nos représentaons : on apprend
des choses sur soi à travers le regard de
l’autre."
"Je suis par de certudes pour arriver à
une approche plus pragmaque et plus
respectueuse du rythme de chacun, de
ce qu’est chacun en tant qu’individu à
part enère et pas seulement en tant que
paent."
"Cee approche favorise l’appropriaon
des contenus et le transfert des
compétences. Elle allie exibilité et
évoluvité. L’animaon de la formaon
s’appuie sur une large palee d’ouls et
de techniques pédagogiques que nous
pourrons uliser ensuite. "
"La formaon se clôture par la présentaon
des travaux personnels de chacun. Les
échanges qui ont lieu à cee occasion
sont riches d’enseignements et favorisent
la mise en praque sur le terrain."
"Se former permet de trouver une place
en ETP et de contribuer à l’évoluon du
système de santé. On possède maintenant
une double légimité, liée d’une part aux
savoirs acquis au l de notre parcours
avec la maladie et d’autre part aux
compétences apportées par
la formaon."
"La formaon n’est pas une n
en soi, la convivialité du groupe
est une source de movaon
pour connuer à apprendre de
la diversité des autres. On en ressort
avec une réelle remobilisaon par
rapport au système de santé".
collaborer
"Le stage a été un tremplin vers
mon intégraon au sein de l’équipe.
Je vais collaborer avec une équipe
pluridisciplinaire pour mieux
comprendre les besoins des paents
aeints de sclérose en plaques. J’ai
choisi d’établir une cartographie de
leurs problémaques, une sorte de
boussole, pour les aider à idener
les ressources à solliciter dans
leur parcours de soins."
"Je co-anime des ateliers en
addictologie avec le médecin
de l’équipe qui est aussi le
médecin qui me suit. Cela
implique que la place de chacun soit
clairement dénie dans les diérents
temps. Cela nécessite de la vigilance."
"Je parcipe à la créaon de nouvelles
séances autour de la geson des
émoons et de la fague."
"Je souhaiterais analyser les programmes
existants dans l’insusance rénale et
proposer des amélioraons."
"Cee formaon m’a donné envie
d’aller plus loin et de développer
mes compétences pédagogiques,
je me suis alors orientée vers le DU
d’éducaon thérapeuque. J’avais des
appréhensions liées à mon intégraon
dans une formaon qui accueille
essenellement des soignants. Les
méthodes pédagogiques ulisées, en
favorisant l’accueil, l’écoute, le respect,
ont permis à chacun de trouver sa
place. Et pourquoi ne pas poursuivre en
master ?"
"A terme mon rêve serait d’en faire
un méer. Etre un référent ETP,
mul pathologies, et mere mes
compétences au service de diérentes
structures."
"J’aimerais devenir formatrice en ETP et
accompagner à mon tour des paents
et des soignants."
"J’ai obtenu un poste de paente
ressource dans le centre de
réhabilitaon psycho-sociale où je co-
construis des séances éducaves et
parcipe à la sensibilisaon du public
au syndrome d’Asperger."