FILIÈRE MALADIES RARES ENDOCRINIENNES

www.firendo.fr
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IÈRE
MA
L
A
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I
ES RARES ENDOCRINIENNES
f
Siège : Hôpital Cochin
27 rue du Faubourg Saint-Jacques 75014 Paris
contact@firendo.fr
Pr Jérôme Bertherat, animateur
Maria Givony, chef de projet
AMÉLIORATION
DE LA PRISE
EN CHARGE
DIAGNOSTIQUE
# 1
BONNES
PRATIQUES
ET PNDS
# 4
VISIBILITÉ DE
LA FILIÈRE PAR
LES PATIENTS ET
PROFESSIONNELS
# 3
COORDINATION
DE L’EXPERTISE
PLURI-
DISCIPLINAIRE
# 2
AUTO-
ÉVALUATION
DE LA FILIÈRE
# 12
REGISTRES
ET BASES
DE DONNÉES
DU PATIENT
# 5
LIENS AVEC
LA RECHERCHE
ET EUROPE
# 6 + 9
ACTIONS DE
FORMATION
COMMUNE
# 8
COORDINATION
AVEC LE SECTEUR
PSYCHO-
MÉDICO-SOCIAL
# 7
DOSAGES
HORMONAUX
« RARES »
# 9
TRANSITION
ENFANT-ADULTE
# 11
LIEN
AVEC LES
ASSOCIATIONS
ET PATIENTS
# 10
Groupes fondés en 2015
Groupes fondés en 2016
Pathologies Gynécologiques Rares
MALADIES RARES
DE LA CROISSANCE
Pr Juliane LEGER
PATHOLOGIES
GYNÉCOLOGIQUES
RARES
Pr Michel POLAK
ANOMALIES DU
DÉVELOPPEMENT
GÉNITAL (DSD)
Pr Pierre MOURIQUAND
Dr Claire BOUVATTIER
MALADIES RARES
D’ORIGINE
HYPOPHYSAIRE
Pr Thierry BRUE
PATHOLOGIES
RARES DE
LA RÉCEPTIVITÉ
HORMONALE
Pr Patrice RODIEN
MALADIES
RARES DE LA
SURRÉNALE
Pr Jérôme
BERTHERAT
30 000
patients en France
ANGERS
LYON
MARSEILLE
AMIENS
BORDEAUX
PARIS
REIMS
CAEN
ROUEN
LILLE
NANCY
RENNES
DIJON BESANÇON
GRENOBLE
TOULOUSE NICE
NANTES
BREST
LORIENT
STRASBOURG
TOURS
MONTPELLIER
CLERMONT-FERRAND
LIMOGES
SAINT-ÉTIENNE
Centre de référence CRMR Centre de compétence CCMR
Sabine GHENIM
Région Est - Reims
Taïssia LELEKOV-BOISSARD
Rhône-Alpes-Centre - Lyon
Haïfa RAHABI-LAYACHI
Région Sud - Marseille
Driss FARHI
Région Sud-Ouest - Bordeaux
Fanny MINIME
Région Ouest - Angers
Delphine LE VERGER
Région Île-de-France
Hôpital Trousseau
Euma FORTES LOPES
Région Nord - Amiens
ARS
AGENCES RÉGIONALES
DE SANTÉ
ARS
AGENCES RÉGIONALES
DE SANTÉ
LABORATOIRES
DE DIAGNOSTIC
UNITÉS DE
RECHERCHE
CENTRES
DE RÉFÉRENCE CENTRES DE COMPÉTENCE
SERVICES DE CENTRES
HOSPITALO-UNIVERSITAIRES (CHU)
ÉQUIPE RELAIS
HANDICAPS
RARES
SOCIÉTÉS SAVANTES
SECTEUR PSYCHO-
MÉDICO-SOCIAL
ASSOCIATIONS
DE PATIENTS
MDPH
MAISONS
DÉPARTEMENTALES
POUR LES PERSONNES
HANDICAPÉES
ASSOCIATIONS
ASSOCIATIONS
DE PATIENTS
5
18
14
21
6
37
LABORATOIRES DE DIAGNOSTIC
UNITÉS DE RECHERCHE
CENTRES DE RÉFÉRENCE
CENTRES DE COMPÉTENCE
SOCIÉTÉS SAVANTES
ASSOCIATIONS DE PATIENTS
Pour améliorer le parcours patient concerné par une maladie rare
endocrinienne et la visibilité des structures de prise en charge,
recherche et enseignement au niveau national, la filière FIRENDO
œuvre pour informer sur les ressources, formations et documents
et stimuler les complémentarités entre ses différents acteurs.
La filière maladies rares FIRENDO a pour vocation nationale de réunir
les centres cliniques experts en maladies rares endocriniennes et
de permettre des échanges avec les acteurs du secteur du diagnostic,
de la recherche, de l'enseignement et du monde associatif au sein
d'une réflexion collaborative.
L’expertise de la filière FIRENDO porte sur les maladies rares touchant aux
glandes secrétant des hormones (glandes endocrines) et au système repro-
ductif féminin (gynécologie). L’expertise de nos membres s’étend aussi aux
situations où une maladie non-endocrinienne entraîne une maladie rare tou-
chant les fonctions endocrines et gynécologiques.
Les maladies endocriniennes rares sont le plus souvent chroniques, peuvent
être évolutives et créent parfois une situation d’urgence où le pronostic vital
peut être engagé.
MISSIONS PRINCIPALES
GROUPES DE TRAVAIL
PLUS DE 120 PATHOLOGIES PRISES EN CHARGE
Pratiquer
la veille
épidémiologique
Informer
sur les maladies
rares
Améliorer
le parcours
du patient
98 participants
MAILLAGE TERRITORIAL
FIRENDO : 100 ACTEURS
et présence par région
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