L`éducation thérapeutique du patient - COREVIH Haute
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L’éducation thérapeutique du patient : une nouvelle relation ? UN ART ? UNE SCIENCE ? UNE PHILOSOPHIE ? UN SUBTIL MELANGE… Quoi de neuf en VIH – 28 novembre 2013 Dr Françoise Borsa-Lebas L’ETP a 15 ans (définition de l’OMS 1998) « L’éducation thérapeutique fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient » OMS 1998 Depuis que l’OMS a donné cette définition, une véritable effervescence existe autour de l’éducation thérapeutique qui a remplacé la notion de counseling thérapeutique. Beaucoup en parlent, on en fait ou on croit en faire, on se dit volontiers éducateur. « Faisons nous tous vraiment de l’éducation thérapeutique sans le savoir ? » PARLONS NOUS TOUS DE LA MÊME CHOSE ? Dans le contexte actuel , il apparait nécessaire de clarifier ce qui est de l’ordre: de l’information, de l’accompagnement et de l’éducation thérapeutique afin de mieux percevoir les spécificités propres à l’éducation thérapeutique en termes : • de finalités, • de place des acteurs, • de limites et d’actions menées L’information et l’accompagnement ne se substituent pas à l’éducation thérapeutique, mais s’inscrivent en complémentarité afin d’améliorer l’observance et la qualité de vie des patients L’éducation thérapeutique – Lois, décrets, arrêtés, circulaires nombreux depuis 2002 – Nouveau concept (loi HPST 2009, décret d’application Aout 2010) – Selon la DGS, la prise en charge globale, centrée sur le patient : doit être accessible et proposée à tous les patients peut avoir lieu en séances individuelles ou collectives doit être réalisée par des intervenants spécifiquement formés et disposant de temps réservé à cette activité Nécessité d’une interdisciplinarité. De l’observance à l’ETP Observance : Comportement selon lequel la personne prend son traitement médicamenteux avec une assiduité et une régularité optimales, selon les conditions prescrites et expliquées par le médecin. Tout manquement au respect de la prescription constitue la non observance. Education thérapeutique : Educare : élever, nourrir ou Educere = ex-ducere : conduire hors de, tirer, faire sortir de soi , développer, épanouir Activité spécifique des soignants dans le cadre de maladies chroniques, pour permettre aux patients d’acquérir des compétences qui les aident à mieux vivre avec leur maladie et leurs traitements. Circulaire DGS/R12/DHOS/E2/2007/238 du 15 juin 2007 L’ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE DU PATIENT Comme définie par l’OMS en 1998, l’ E.T.P. - est un processus permanent , intégré aux soins et centré sur le patient - comporte des activités organisées d’information, d’apprentissage par étapes et de soutien psychologique « elle vise à rendre le malade plus autonome par l’appropriation de savoirs et de compétences afin qu’il devienne l’acteur de son changement de comportement à l’occasion d’évènements majeurs de la prise en charge (initiation du traitement, modification du traitement, évènements intercurrents…) mais aussi plus généralement tout au long du projet de soin avec l’objectif de disposer d’une qualité de vie acceptable. » Education thérapeutique du patient Comment définir l’ETP ? PROJET PARTAGE Processus Continu Entre le(s) patients(s) et l’équipe soignante Aide pour les patients d’acquérir ou de maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Afin que le patient puisse intégrer sa maladie dans le contexte de sa vie quotidienne Les besoins exprimés du patient deviennent les objectifs éducatifs. L’ETP intègre donc une approche biopsychosociale Éducation Thérapeutique du Patient « Tu me dis, j’oublie Tu m’apprends, je me souviens Tu m’impliques, j’apprends » Benjamin Franklin (1706 – 1790) Education thérapeutique du patient Ce que, l’ETP n’est pas … Ce n’est pas seulement une formation sur la maladie Ce n’est pas seulement une information sur les modalités de prises des médicaments Ce n’est pas obtenir des activités comportementales (mêmes efficaces) si cellescelles-ci ne sont pas intégrées par le patient. Ce n’est pas un élément de plus dans la démarche thérapeutique. La Consultation d’E.T.P. se base sur l’observation des 4 facteurs suivants : Facteurs émotionnels Facteurs sociaux Patient Facteurs cognitifs Facteurs comportementaux Education thérapeutique du patient ETP processus thérapeutique en 4 étapes I Diagnostic éducatif Rencontrer Comprendre II EVALUATION IV Contrat d’éducation Définition des objectifs Mises en place des actions Apprentissage III Éducation Thérapeutique du Patient Recueil des informations pour construire un diagnostic éducatif Médecine Complémentaire Alternative (MCA) Contexte • Les multithérapies (HAART) ont radicalement modifié le pronostic de l’infection à VIH • Amélioration clinique et biologique des patients traités sous HAART • Ces traitements présentent des limites: absence de guérison, traitement à durée indéterminée toxicité, effets indésirables observance élevée requise pour le succès thérapeutique LES OBJECTIFS D’ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE L’éducation thérapeutique du patient infecté par le VIH est essentielle dans trois domaines: - l’observance thérapeutique, - la prévention de la transmission du virus - les complications liées au traitement. Elle vise à l’amélioration de la santé du patient et à l’amélioration de sa qualité de vie et celle de ses proches. L’observance thérapeutique Une observance haute est une observance équivalente à 80% de la prise du traitement 80% du temps Dans certaines pathologies comme l’infection par le VIH, pour obtenir un succès virologique, il faut un degré d’observance > 95% !! Les indications de l’ETP Echec des traitements Défaut d’observance Spécificité de prises -> traitements sub-optimaux Effets secondaires des thérapeutiques Initiation ou changement de traitement Grossesse Les obstacles liés aux problèmes sociaux Les représentations culturelles L’information sur les nouvelles donnes Plusieurs axes dans l’E.T.P. 1 – l’observance thérapeutique Élément clé de la réussite thérapeutique De nombreux facteurs interviennent dans le défaut d’observance Observance > 95 % dans le VIH = 3 erreurs/mois L’observance varie avec le temps Importance des consultations spécifiques précoces par un personnel formé Plusieurs axes dans l’E.T.P. 2 -La prévention de la transmission du virus, comment ne pas transmettre le virus dont on est porteur: Sexuellement Au quotidien Professionnellement Dans une pratique sportive A l’école ………………… Plusieurs axes dans l’E.T.P. 3 - les complications liées au traitement. Cause principale d’arrêt des traitements Prise en compte des complications Information du patient Conseils diététiques Activité physique Guide du patient ? Problématiques particulières Co-infections VHC Co-morbidités Les personnes vieillissant avec le VIH Adolescents et jeunes adultes (TME) Hémophilie Usage de produits illicites Alcool Précarité Centrée sur le patient et son entourage Partenariat soignant/soigné Professionnels formés Evaluée processus effets processus d ’adaptation à la maladie besoins objectifs et subjectifs Critères de qualité de l ’éducation Multiprofessionnelle Multidisciplinaire Structurée Formalisée Continue Intégrée aux soins L’ETP en médecine libérale Plus de 50% de maladies chroniques en consultation de médecine générale Une mutation nécessaire du système de santé pour passer du curatif au préventif, Et de la médecine centrée sur la maladie à celle centrée sur le patient L’ETP en Médecine Générale Début de formation initiale 50% environ des universités Mais phénomène récent Peu pratiquée en ville Représentations centrées sur le modèle paternaliste Principaux obstacles Le temps Le manque de formation… Valoriser Financièrement Par des modèles forts Formation initiale pratique Formation continue « obligatoire » … Etat des lieux actuels en Haute-Normandie 2 programmes ETP VIH autorisés : CHU et GHH 1 étude de faisabilité de l’ETP en ACT (l’ABRI) – ARS et IREPS – évaluation en cours Quelques « déserts » : la région dieppoise, l’Eure Problème du maintien de l’activité ETP : moyens humains/financements Projet d’UTEP à vocation régionale L’UTEP a pour objectif de : Coordonner et contribuer à la formation à l’éducation thérapeutique des professionnels dans le cadre des formations continues et initiales; Proposer un accompagnement, une aide à la formalisation des programmes en éducation thérapeutique des patients ; Proposer des outils éducatifs, comme le dossier d’éducation, ou d’aide à la conception de documents; Favoriser une reconnaissance des actions d’éducation déjà mises en place; Favoriser les échanges intra et inter hospitaliers; Apporter une aide documentaire et réglementaire. Projets régionaux de l’ARS Comité de pilotage Administration, orientation des patients, bilan d’activité, communication, valorisation, coordination entre UTEP, réunions d’échange UTEP Dieppe Pilotage, concertation,décisions, organisation, financement Plateforme régionale UTEP Rouen UTEP Evreux Vernon UTEP Le Havre Comment s’intègre l’ETP VIH dans l’UTEP Maintien dans chaque spécialité des consultations d’observance Objectif : augmenter les files actives Mutualisation de certains moyens Prise en charge en UTEP des co-morbidités Douleurs Diabète Insuffisance cardiaque, HTAP Rhumatologie Diététique … Conclusion Ne pas se centrer sur l’observance mais sur la PVVIH ! De la consultation d’observance à l’éducation thérapeutique, De l’éducation thérapeutique ciblée à l’efficacité thérapeutique, De l’efficacité thérapeutique à la qualité de vie individuelle, De la qualité de vie par mutualisation des compétences à la réduction de l’épidémie ! L’éducation thérapeutique ….. pas si simple! La posture éducative forme le cœur de l'ETP, et non le programme. L'ETP aura gagné lorsqu'elle disparaîtra en tant que concept pour s'intégrer aux pratiques des soignants.
