Le rôle de l’éthique dans la transition vers les soins des adultes pour les jeunes patients atteints d’une déficience neurodéveloppementale Sur quoi porte ce travail de recherche? Il existe peu de recherches sur le soutien offert aux jeunes patients par les programmes cliniques au moment où ils doivent passer du régime pédiatrique au régime régulier de soins de santé. Pour les jeunes adultes atteints de déficience neurodéveloppementale, il s’agit pourtant d’une question cruciale, étant donné la complexité de leurs besoins. Parmi les difficultés auxquelles se heurtent ces patients, on note: 1. Le manque de formation ou d’expérience en déficience neurodéveloppementale [des intervenants du] régime régulier; 2. Une planification insuffisante de la transition entre la pédiatrie et le régime de soins aux adultes; 3. La perte de la relation de confiance avec le médecin pédiatre; 4. Des problèmes de communication entre les médecins du régime pédiatrique et ceux du régime régulier. Une approche éthique du processus de transition peut aider à surmonter les difficultés associées au transfert de la pédiatrie au régime régulier pour les jeunes patients atteints de déficience neurodéveloppementale. Qu’ont fait les chercheurs exactement? Les chercheurs ont passé en revue les quelques Ce que vous devez savoir Les problèmes complexes soulevés par la transition vers le système de soins de santé pour adultes des jeunes patients atteints d’une déficience ont fait l’objet de peu de recherches à ce jour. L’article dont il est question ici porte sur les difficultés associées au changement de régime de soins pour les jeunes atteints d’une déficience neurodéveloppementale. articles scientifiques portant sur la transition vers le système de soins de santé pour adultes des jeunes patients atteints d’une déficience neurodéveloppementale. Ensuite, un groupe multidisciplinaire de chercheurs et de cliniciens s’est réuni pour discuter des problèmes centraux de cette transition. La rencontre visait 4 objectifs: définir les problèmes de nature éthique, mettre au point des stratégies concernant les problèmes éthiques, repérer les obstacles et déterminer les manques à combler dans les connaissances. Qu’est-ce que les chercheurs on trouvé? Réfléchir activement à l’éthique, cela signifie s’interroger sur la façon dont nous traitons les jeunes adultes atteints de déficience neurodéveloppementale. Réfléchir à l’éthique dans le contexte de la transition devrait nous aider à gérer les problèmes qui se poseront quand les jeunes adultes entreront dans le régime régulier de soins de santé. L’une des questions auxquelles l’éthique peut aider à répondre est celle de l’âge où un jeune patient atteint de déficience neurodéveloppementale devrait être transféré aux soins pour adultes. On doit d’abord reconnaître que la notion d’indépendance n’est pas exactement la même pour tout le monde. Les jeunes adultes n’ont pas tous les mêmes attentes ou les mêmes besoins à l’égard de la transition vers les soins aux adultes. L’adoption d’un modèle de transition personnalisé permettrait de définir l’indépendance selon chaque individu. Il existe de nombreux moyens pour les jeunes patients de se préparer à la transition vers les soins aux adultes, et de nombreux moyens de les aider à la réussir. L’attitude des fournisseurs de soins de santé peut influencer le processus de transition. Les modèles adaptés tiennent compte de la complexité de la transition entre les deux régimes de soins pour les jeunes adultes atteints de déficience neurodéveloppementale. Références Racine, E., Bell, E., Yan, A., Andrew, G., Bell, L.E., Clarke, M., Dubljevic, V., Goldowitz, D., Janvier, A., McLachlan, K., Muhajarine, N., Nicholas, D., Oskoui, M., Rasmussen, C., Rasmussen, L.A., Roberts, W., Shevell, M., Wade, L., et Yager, J.Y., 2014. Ethics Challenges of Transition From Paediatric to Adult Health Care Services for Young Adults With Neurodevelopmental Disabilities. Paediatrics and Child Health, 19 (2), pp. 65-68. Disponible en ligne à l’adresse suivante en anglais seulement 1.usa.gov/1ke4RWs Mots clés Éthique, Pédiatrie, Régime de soins de santé pour adultes, Jeunes adultes, Déficience neurodéveloppementale Comment ce travail de recherche pourrait-il vous servir? Les praticiens apprendront quelles sont les principales difficultés vécues par les jeunes adultes atteints de déficience neurodéveloppementale au moment de passer des soins pédiatriques aux soins pour adultes. Ils découvriront aussi comment l’éthique peut aider à aplanir ces difficultés. NeuroDevNet et l’application des connaissances Le Dr Eric Racine est directeur de l’unité de recherche en neuroéthique à l’Institut de recherches cliniques de Montréal. Il travaille aussi à l’Université de Montréal et à l’Université McGill. Ce texte est produit par NeuroDevNet, le réseau des centres d’excellence pour les enfants qui souffrent de troubles du développement neurologique. L’unité d’application des connaissances (UAC) de NeuroDevNet aide à maximiser l’impact de la recherche et de la formation sur ces troubles. L’UAC collabore avec les chercheurs et les étudiants de NeuroDevNet et leurs partenaires, en leur fournissant des services comme le courtage de connaissances et le soutien des activités et des produits liés au transfert des connaissances, ainsi que le renforcement des capacités, l’évaluation et le soutien à la planification dans le domaine de l’application des connaissances. [email protected] www.neurodevnet.ca/kt/researchsnapshots Les responsables de politiques découvriront l’importance de mettre en place des stratégies souples, qui donnent aux jeunes atteints de déficience neurodéveloppementale les meilleures chances de réussite. Au sujet des chercheurs [email protected] Ce(tte) œuvre est mise à disposition selon les termes de la Licence Creative Commons Attribution - Pas d’Utilisation Commerciale - Pas de Modification 2.5 Canada. 7/2014